Welche Reaktion meines Kindes ist nun autistisch und welche nicht?

Es ist eine Gratwanderung, zu definieren/erkennen, wo ich es mit

– autistischem
– kindlichem/trotzigem
– (von Mitschülern) kopiertem
Verhalten zu tun habe.
Zumal meine Kinder mir auch nicht immer alles erklären können.

Ich habe ja versucht, dass mit der Empathie bei meinen Kindern zu erklären. Und auch über unklare Arbeitsanweisungen in der Schule habe ich schon mal geschrieben.

Im Rahmen der Diagnostik bei unserem Ältesten und den dann nachfolgenden, sehr intensiven Gesprächen und der Recherche habe ich vieles neu überdenken müssen. Es gab viele AHA-Effekte. Unter anderem, dass das Außen (ohne Diagnose und später auch ohne gutes Wissen über Autismus und was es bedeutet) oft nicht in der Lage war, Überforderungen zu erkennen und Reaktionen unter Trotz, Verweigerung und mutwilligem Verhalten einsortierte.

Ich bekam vor der Diagnose sehr oft die Rückmeldung aus den verschiedenen Institutionen, dass meine Kinder wohl extrem stur und bockig seien. (Manchmal kamen auch die Attribute scheu und schüchtern oder verschlossen, wobei diese lange nicht so negativ behaftet sind und entsprechend weniger harte Maßnahmen nach sich zogen.) Vor allem, weil auf Nachfrage von den dort arbeitenden Personen meine Kinder mit Antworten aufwarteten die sie zum Teil von ihrer Peergroup kopiert hatten ohne denselben Hintergrund für die Aussage zu haben, wie diese. Mehr als einmal kam die Antwort von meinen Kindern „da hatte ich keinen Bock drauf“. Aber diese Bekundung von Unlust traf vielleicht in 10% der Fälle auch wirklich zu. Oft war es nur eine Schutzbehauptung um weiteren Nachfragen zu entgehen.

autistische Reaktion
mein Kind reagiert mit einem Overload/Shutdown/Meltdown auf eine Situation, die es entweder nicht einordnen kann oder die es maßlos überfordert.

Trotz
mein Kind will etwas unbedingt haben oder etwas mit Vehemenz nicht tun und reagiert patzig, motzig oder brüllt einfach nur rum.

kopierte Reaktion
das Kind ist in einer Überforderungssituation, die noch nicht vollkommen „aus dem Ruder gelaufen“ (RW) ist, die es aber nicht einordnen kann und kopiert irgendwas, dass es in einer ähnlichen Situation bei einem Kind aus der Schule gesehen hat.

Auch autistische Kinder können mit Trotz reagieren, denn schließlich sind sie immer noch Kinder.
Aber lange nicht alles, was als Trotz von der Umgebung identifiziert wurde, ist es auch.
Wenn Reaktionen des autistischen Kindes falsch einsortiert werden, erzeugt es bei den Beteiligten auch falsche Gegenreaktionen.

Mal ein Beispiel:
mein Kind sitzt in der Schule und bekommt mit der gesamten Klasse den Auftrag „nehmt Eure Bücher raus und schlagt Seite 120 auf“, mein Kind fühlt sich aber nicht angesprochen, weil der Auftrag zu allgemein gehalten ist. Auf Rückfrage durch die Lehrkraft kommt dann die Antwort „da hatte ich keinen Bock drauf“.
Da wird dann schnell aus der Unfähigkeit die Anweisung zu verstehen falsch geschlussfolgert, dass das Kind sich schlicht verweigert und bodenlos frech ist.
Das es sich schlicht nicht angesprochen fühlt wird übersehen.

Ein weiteres Beispiel:
mein Kind hat einen festen Sitzplatz in der Schule, war längere Zeit krank und als es wieder kommt, stellt es fest dass der Sitzplan geändert wurde ohne das es darüber informiert wurde.
Es geht ganz gewöhnlich an „seinen“ Sitzplatz und bereitet alles vor, wie es es gewohnt ist. Das Kind, was nach dem neuen Sitzplan dort sitzt, kommt später und fordert mein Kind auf, diesen Platz zu räumen.
Für mein Kind bricht eine gewohnte Struktur weg und es fängt an, mit Sachen um sich zu schmeißen.
Von Außen betrachtet wirkt es wie Trotz und Sturheit.
Dass mein Kind mit der Situation (weil nicht angekündigt und besprochen) einfach nicht umgehen kann wird übersehen.

Diese Reaktionen meines Kindes sind ganz klar autistisches Verhalten, die im schulischen Bereich durch eine Schulbegleitung und klare Absprachen abgemildert bzw. im besten Fall verhindert werden können.

Auch bei unvorhergesehen Situationen oder Unfällen ist es passiert, dass meine Kinder nicht adäquat reagiert haben. Weil sie schlicht noch nicht etwas ähnliches erlebt hatten, woraus sie eine Regel „wie reagiert man da“ für sich ableiten konnten.

Wenn als Maßstab das Verhalten „normgerechter“ Kinder hergenommen wird und nicht nach der Ursache geschaut wird, dann kommt es zu Fehlschlüssen.

Diese Fehlschlüsse führen oft dazu, dass autistische Kinder dann in Therapieformaten landen, von Schulausschluss bedroht sind oder irgendwo auf dem „Abstellgleis geparkt“ werden.

Ein autistisches Kind gut zu begleiten und seine Reaktionen richtig einzuordnen bedarf ganz viel Geduld, der Akzeptanz dass Autismus sich bei jedem Kind anders äußern kann und nicht nur das Kind muss sein Verhalten reflektieren lernen sondern auch das begleitendende Umfeld. Unter Stress passiert es auch mir, dass ich eine Situation mal falsch einschätze und entsprechend falsch reagiere, davon kann ich mich nicht freisprechen. Wichtig ist, schwierige Situationen im Nachhinein nochmal bzw. mehrmals zu durchdenken und auch dem Kind zu vermitteln, dass ich an einer Stelle falsch gehandelt habe.
Am besten funktioniert (auch wenn es verdammt viel Zeit und noch mehr Geduld erfordert) es, wenn wir Druck aus der Situation nehmen und nicht sofort eine Bewertung einer Situation vornehmen. Das führt nicht grundsätzlich dazu, dass meine Kinder nur noch vermeiden. Denn eine spätere Bewertung und ruhige Reaktion auf eine Situation hat einen nachhaltigeren Effekt als jede Falscheinschätzung und/oder Strafe.

Offener Brief an Herrn Hüppe CDU/CSU

Sehr geehrter Herr Hüppe,

auf Facebook hatte ich die Diskussion über das „Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU Bundestagsfraktion zum Thema „Autismusversorgung stärken“ mitbekommen.
Dort hatten sie dazu aufgerufen, Ihnen Alternativen zur ABA/AVT Therapie zuzusenden.

Zunächst begrüße ich die Möglichkeit, diesbezüglich schriftlich mit Ihnen in Kontakt treten zu können, da mir als Autistin direkte Kommunikation schwer fällt. Die schriftliche Kommunikation wird daher von vielen AutistInnen bevorzugt und da liegt nachweislich eine unsere Stärken. Nur wenige können, mit gewissen Einschränkungen, mehr leisten. Soweit ich weiß, hatte ein Mitstreiter von mir auch seine Gesprächsbereitschaft signalisiert, wurde aber wieder ausgeladen. Schade, denn er hätte sehr viel zu diesem Thema aussagen können.

Bevor ich jedoch Ihrer Bitte nachkomme, möchte ich Ihnen kurz erklären, warum die Gemüter mancher AutistInnen speziell zu diesem Thema so hochkochen. Das ist notwendig, damit Sie auch alles weitere verstehen können. Auch ich kenne das Programm das speziell Autismus Deutschland mithilfe von therapeutischen Zentren einführen möchte. Ich war damals bei einer Infoveranstaltung in Nürnberg, wo uns Herr Nolte von den Neuigkeiten unterrichtete. Schon da gab es viele Kritikpunkte an der Idee und gerade von AutistInnen selber.

Unter dem Deckmantel der Wahlfreiheit versucht Autismus Deutschland schon seit geraumer Zeit, auch über die politischer Ebene, ABA in Deutschland salonfähig zu machen. Wir hatten, wie Sie dem offenen Brief an die EU entnehmen können, noch versucht uns Gehör zu verschaffen, wurden aber nur von einer Stelle zur nächsten verwiesen und mussten uns ohne Ergebnis und Einladung geschlagen geben. In diesem Zuge verstehen Sie vielleicht dann auch die Verbitterung unsererseits, wenn mal wieder Veranstaltungen ohne uns abgehalten werden. In diesen Zentren, so die Idee, sollen diverse Therapieangebote bereitgestellt werden, darunter eben auch das unter AutistInnen höchst umstrittene ABA (Applied Behaviour Analysis).

Hört sich erstmal gut an, solange man nicht weiß, wie ABA arbeitet. ABA sieht vor, dass idealerweise die komplette Wachphase des Kindes zur Therapie genutzt wird. Und das nicht nur von den Therapeuten selber, sondern auch von Co-Therapeuten (die gerade mal einen Wochenendkurs dazu besucht haben und auch nicht immer über eine pädagogische bzw. psychologische Grundausbildung verfügen müssen) und den Eltern. Die große Kritik an diesen Zentren ist daher verständlich. ABA lässt gar keinen Platz für andere Möglichkeiten! Ganz zu schweigen von unserer grundsätzlichen Kritik an ABA, die ich hier aber aus Platzgründen nicht ganz ausführen kann.

Die AktionMensch hat über einen langen Zeitraum diese Therapieform gefördert und dem Einsatz vieler AutistInnen und Eltern autistischer Kinder ist es zu verdanken, dass dies beendet wurde, weil die unsere Kritik an der ethischen Ausrichtung durch die Anbieter und Verfechter nicht entkräftet werden konnte. Um nochmal auf den Deckmantel der vermeintlichen Wahlfreiheit zurückzukommen, auf die sich Autismus Deutschland so gerne beruft. Es stimmt schon. Es gibt viele Eltern, die ausdrücklich diese Therapie, sagen wir zulassen, da sie sich ein „besseres Leben“ für ihre Kinder wünschen. Ich kann diese Eltern zum Teil sogar verstehen, da ich selbst Mutter von frühkindlichen Autisten bin, die lange Zeit nonverbal waren. Ich kann ihre Ängste verstehen und da sie nur ihre Art zu leben kennen, haben sie Schwierigkeiten damit, zu akzeptieren, dass AutistInnen mitnichten auf biegen und brechen an soziale Konventionen angepasst werden müssen, und trotz allem ein vollwertiges und glückliches Leben führen können. Diesen verzweifelten Eltern wird von den Therapeuten auch nicht gesagt, dass AutistInnen von sich aus lernen können. Leider geschieht oft genau das Gegenteil. Es werden Prognosen von Ärzten und Therapeuten erstellt, dass ohne diese Methode das Kind niemals auch nur die geringsten Kulturtechniken erlernen könnte. Sie brauchen nur Zeit und oft eine andere Herangehensweise, auf die ich aber erst später eingehen möchte.

Zunächst ist es wichtig zu verstehen, warum Eltern sich manchmal für diese Form der Therapie entscheiden. Sie bietet nunmal schnelle erste Erfolge, die aber zu Lasten der autistischen Kinder gehen, da sie so nur lernen, sich dem Erwartungsdruck andere zu beugen und eigentlich nur falsch sind, so wie sie sind. Meist geht es nichtmal um basalste Fähigkeiten, wie es ABA Therapeuten gerne herausstellen. Es geht darum, das der Autist nicht mehr mit den Händen wedelt, um Freude auszudrücken. Er lernt Gehorsam zu zeigen, indem man ihn nur dann sein Spielzeug gibt, wenn er etwas getrunken hat. Er lernt sich nicht mehr im Kreis drehen zu dürfen oder seine Stift im Unterricht zu drehen. Das sind Stimmings, die AutistInnen eigentlich dringend benötigen, um Ordnung in das Chaos im Kopf zu bringen und das wird vollständig ignoriert.

An der Stelle würde ich sogar Zentren tatsächlich begrüßen. Diese Zentren gibt es übrigens schon. Sogenannte Autismuszentren, abgekürzt ATZ. Leider noch viel zu wenige und leider sind da einige mit der Gangart von Autismus Deutschland einig. Meist liegt es auch dort daran, dass viel zu wenig auf AutistInnen selbst gehört wird. Es wird von außen das Kind betrachtet und es werden ausschließlich die Defizite benannt. Stattdessen sollten sie eher dafür zuständig sein, Eltern dabei zu helfen zu akzeptieren und ihnen erklären, wie AutistInnen lernen und denken. Das wäre der erste wichtige Schritt um ihren Kindern langfristig wirklich zu helfen. Dadurch kann eine Arbeit mit dem autistischen Kind etabliert werden, die stärkenorientiert ausgerichtet ist.

Diese Freiheit wird Ihnen aber oftmals nicht gelassen. ABA Anhänger spielen mit den Ängsten der Eltern und sind dabei sehr geschickt in ihrer Rhetorik, die auf höchst emotionaler Ebene geführt wird. Dabei springen sie stets von einer Variante des Autismus, die sie als die schlimmste und schwerste Form bezeichnen zur nächsten. Von dem Autisten der gar nichts kann (nicht einmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können) zum dem Autisten der befähigt werden soll/muss unauffällig am Unterricht teilzunehmen oder bereits mit 6 Jahren selbstständig beim Bäcker um die Ecke einkaufen gehen zu können. Es werden engmaschige und kleinschrittige Therapiepläne anhand der Defizite erstellt an deren Umsetzung dann sehr viele Menschen (Therapeuten, Co-Therapeuten, Schulbegleiter, Coaches, Eltern, also das gesamte Umfeld des autistischen Menschen) beteiligt sind. Es wird nur das zu verändernde Verhalten gesehen aber nur in den allerseltensten Fällen nach den Gründen und der Funktion des Verhaltens geschaut.

Wo bleibt denn da die sogenannte Wahlfreiheit, wenn Eltern auf diese Weise vermittelt wird, dass ihr Kind niemals ein normales und erfülltes Leben führen kann?

In NRW gibt es mehrere ATZ die ABA bzw. AVT anbieten und damit den Standard setzen. Den Kostenträgern wird eine Machbarkeit vorgegaukelt, welche diese dankend annehmen. Immer unter der Prämisse, dass mit dieser Art der (Früh)Förderung möglichst schnell kostensenkend gearbeitet werden könnte. Es wird der Anschein erweckt, dass nach dieser intensiven Förderung Hilfen zurückgefahren oder eingestellt werden können. Das geht soweit, dass freie Träger von Therapie und Schulbegleitung sich dem Trend entweder anschließen und entsprechend geschultes Personal einsetzen müssen oder schlicht keine Aufträge mehr von den Kostenträgern erhalten. Da bleibt den Eltern keinerlei Wahlfreiheit mehr bzgl. Therapie und anständiger Hilfestellung durch Schulbegleitung in der Schule. Selbst Lehrkräfte und Sonderpädagogen und leider einige Autismusbeauftragte üben hier entsprechend Druck auf Eltern und Anbieter aus. Das alles sollte man wissen. Denn dann verstehen Sie vielleicht, warum Frau Kaminski lieber nur eigene Ansprechpartner mitnehmen wollte. Warum Autismus Deutschland in Persona Frau Kaminski und nebenbei auch Frau Klemm immer schon vehement alles dafür getan haben, damit AutistInnen selbst nicht zu Wort kommen können.

Frau Kaminski ist auch nur Mutter eines Autisten und sie will auch nur das „beste Leben“ für ihr Kind. Wenn Sie hier den Zusammenhang zur oberen Erläuterung über die Eltern ziehen, verstehen Sie was ich meine. Es ist unbestritten, dass Frau Kaminski viel für Autismus Deutschland und die Vernetzung der einzelne Verbände getan hat und das soll ihr auch honoriert werden. Sie ist sehr wohl gegen ABA, jedoch hat es den Anschein als wäre es das kleinere Übel für sie, sich mit der ABA -Fraktion zusammen zu tun als sich mit erwachsenen AutistInnen auseinandersetzen zu müssen. Zumal die ABA-Anhänger, wie gesagt sehr geschickt in ihrer Rhetorik sind und manchmal hat es den Anschein, dass ihr gar nicht bewusst ist, welcher Fraktion sie sich da angeschlossen hat.

Es ist jedoch nicht im Sinne der AutistInnen, nicht gehört zu werden, zumal es ja eigentlich der Verband für die Vertretung ihrer Interessen sein soll. An der Stelle liegt sie einfach falsch und das kann sie auf Dauer auch nicht ausblenden, indem sie uns AutistInnen die Fähigkeit abspricht, für uns selbst sprechen zu können. In diesem Zuge ist es auch kein Umstand, über den ich mich wundern könnte, dass Frau Kaminski ganz zufällig vergessen hatte zu erwähnen, dass jüngst eine Autistin und Mutter eines autistischen Kindes aus unseren Reihen in den Vorstand von Autismus Deutschland gewählt wurde. Denn diese hätte sehr wohl ebenfalls zu dem Thema gehört werden können. Aber da diese Autistin zum Verband Mittelfranken gehört, dürfte Frau Kaminski sehr wohl klar sein, welche Position Frau Birke Opitz-Kittel in dieser Diskussion einnimmt. Der Verband Mittelfranken hat übrigens schon vor einiger Zeit sich Gedanken gemacht, wie Eltern besser angebotene Therapieformen bewerten können.

Frau Klemm hingegen, ebenfalls wie Frau Kaminski Mutter eines Autisten, lehnt ganz offen die Zusammenarbeit mit erwachsenen AutistInnen ab, dies haben wir in vielen Diskussion erleben müssen. Sie lässt sich nebenher zur BCBA (ein Titel aus den USA für ABA-Therapeuten welcher in Deutschland nicht anerkannt ist) ausbilden. Die Ethical Codes für ABA Therapeuten sehen übrigens vor, dass jeglichem Kritiker von ABA mit vollem Einsatz entgegengetreten werden muss dies beinhaltet auch von jeher den direkten Kampf gegen uns Autisten, die für sich selbst sprechen wollen. Aussagen wie „Autisten ohne ABA Therapie werden zu narzisstischen Persönlichkeiten“ sagen viel über ihre Grundhaltung uns gegenüber aus und neben Herrn Röttgers (Lehrtätigkeit an der FH Münster und 2. Vorsitzender von ifa Bremen) und Herrn Lechmann (Leiter des ATZ Köln) die ebenfalls sehr für die flächendeckende Einführung von ABA kämpfen, hat sie ein gewisses finanzielles Interesse an solchen Zentren. ABA wird immerhin sehr gut bezahlt und wegen der hohen Therapiestunden und der Ausbildung von Co-Therapeuten und Schulbegleitern und dem Coaching von Eltern und so weiter ist es ein ein sehr lukratives Geschäft.

Das alles sollten Sie wissen, um sich eine wirkliche Meinung bilden zu können. Zugegeben war die Art, wie man versucht hatte, es Ihnen zu vermitteln etwas daneben gegangen, aber vielleicht auch verständlich, nachdem was wir teilweise in den letzten Jahren schon erlebt haben. Immerhin stellt für viele AutistInnen das Thema, nebst der Erwähnung von Frau Kaminski und Frau Klemm ein gewisses rotes Tuch dar.

Trotz allem finde ich es toll und wichtig, dass sie uns auch die Möglichkeit geben wollen, uns ausdrücken zu dürfen und diese Chance will ich hier ergreifen und versuche daher in Ruhe zu erklären, wie AutistInnen sich eine gute Versorgung für die verschiedenen Altersbereiche mit den verschiedenen Anforderungen vorstellen.

Welche Alternativen gäbe es zu ABA

Das ist leider nicht in Kürze zu beantworten und ich entschuldige mich an dieser Stelle für die enorme Länge meines Briefs. Aber ich will versuchen Ihnen diese Frage so gut ich kann zu beantworten. Natürlich stelle ich mich in diesem Zuge auch gerne für weitere Nachfragen zur Verfügung, da ich lange nicht alles bis ins kleinste Detail ausführen kann. Es würde sonst den Rahmen hier sprengen.

Um zu verstehen, welche Alternativen es geben würde, sind zwei Dinge von Nöten. Zum einem ein Grundverständnis von Autismus und wie AutistInnen lernen und wahrnehmen. Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach, am besten über das logische Verstehen. So mag es vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als AutistInnen alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant. Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten. Nicht die andauernde Wiederholung von kleinen Einzelteilen bringt Erfolg. Vielmehr ist es wichtig, dass Autisten verstehen lernen. Dazu braucht es Ruhe, Geduld und Zeit. Viele Dinge müssen über lange Zeit angeleitet und immer wieder erklärt werden.

Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Das heißt, Autisten entwickeln sich an manchen Stellen langsamer oder meist einfach nur anders. Das heisst aber auch, dass Autismus nicht Entwicklungsstillstand bedeutet. ABA macht vor allem die Sprachentwicklung zum Grundpfeiler ihrer Therapie, da sie so am schnellsten Zugang bekommen. Meinen sie zumindest. Aber selbst nonverbale AutistInnen drücken sich aus und lernen. Aber eben in ihrem ganz eigenen Tempo und eigener Struktur. Diese muss man individuell erkennen und so ist es tatsächlich möglich, AutistInnen bei ihrer Entwicklung langfristig zu unterstützen.

Dazu benötigt man keinen Druck. Eigentlich nur viel Zeit und eine genaue Beobachtungsgabe. So hat es bei mir auch eine Weile gedauert, bis ich herausfand, dass mein nonverbaler Sohn rein visuell lernt. Lesen lernte er auf einer Sprachheilschule und selbst da fand man einfach keinen Zugang dazu, wie er Sprache lernen könnte. Es ist gar nicht so einfach, einem Kind so schreiben und lesen beizubringen. Er verstand einfach nicht, was wir von ihm wollten. Was sollte das mit diesen Bildern und was sollen das für Laute sein. Warum sollte dieses Bild ein A sein. Das ist doch nur ein Bild mit Diagonalen und Querstrichen. Gerade diese neue Form des Lesen lernens bereitete ihm Probleme, da er einfach nicht verstand, dass man Laute bilden soll, die man letztendlich auch zusammenziehen muss. Ein Bild sagt doch so viel mehr aus. Es hat lange gedauert, bis ich verstand, dass er rein visuell lernt und in Bildern denkt. Erst musste ich ihm beibringen, diese Bilder zu übersetzen und dann musste ich ihm zeigen, was da eigentlich von ihm erwartet wird. Ich habe es irgendwann geschafft. Mein Sohn konnte zuerst lesen und umso mehr er lesen konnte verstand er die Möglichkeiten, die ihm diese Fähigkeit boten. Er ist sehr wissbegierig und Sprache bedeutete dann für ihn das Erschliessen von Unmengen an Wissen. Ab diesem Zeitpunkt brachte er sich über das Lesen selbst das Sprechen bei und seither redet er wie ein Wasserfall. Er hat sich tatsächlich innerhalb von 2 Jahren vom Förderschüler zum Gymnasiasten hochgearbeitet und auch, wenn ihm Sprache immer schwer fallen wird, weiß er zumindest inzwischen, welche Bedeutung das für ihn hat. Verbale Kommunikation ist demnach nicht immer der richtige Zugang. Bei meinem Sohn war es das Lesen.

Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Formen von Kommunikation. Auch ein Mensch der nicht spricht, gerade kleine Kinder, kommunizieren. Bei gehörlosen Menschen würde niemand sagen, dass diese nicht lernen und verstehen können, nur weil diese nicht sprechen. Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Hilfsmittel um eine gegenseitige Kommunikation zu ermöglichen, es gibt Talker und das große Feld der unterstützten Kommunikation.

Da Autisten aber genauso individuell sind wie alle Menschen, versteht man vielleicht, wie schwer es sein kann, den richtigen Zugang bei dem einzelnen AutistInnen zu finden. Manchmal lernen nonverbale AutistInnen auch nie zu sprechen. Manchmal auch erst, wenn sie erwachsen sind, weil sie dann erst die Notwendigkeit für sich selbst entdecken. Bis dahin gibt es viele andere Wege, auf denen sie kommunizieren können.

Das macht es so schwer, eine einheitliche Therapie zu finden. Dazu kommt die Dauer. Für manche ist das nicht schnell genug oder man muss ja schnelle Erfolge vorweisen können. Meist sieht man vor lauter Fokussierung nichtmal, dass bereits Entwicklungsschritte gemacht werden und manchmal geht es auf einmal sehr schnell. Das betrifft dann auch nicht nur die Sprache.

Manchmal hängen Entwicklungsschritte zusammen. So hat mein anderer Sohn lange nicht verstanden, dass, wenn man den Raum verlässt, die Person nicht weg ist. Das sie nur in dem anderen Raum gegangen ist. Ein Schritt, den Kinder normal in den ersten Monaten machen, der bei meinem Sohn erst sehr viel später kam. Sehr langsam und sehr behutsam konnte ich es ihm beibringen, indem ich mich immer wieder ein weiters Stück von ihm entfernte. Das ging über Monate. Dabei blieb ich immer über meine Stimme in Kontakt mit ihm. Zwischen den Schritten ließ ich ihn immer erst an die neue Situation gewöhnen, damit keine Panik bei ihm aufkam. ABA oder auch Verhaltenstherapeuten arbeiten an der Stelle gern mit Druck. Manchmal auch deswegen, weil Situationen völlig falsch eingeschätzt werden und eher ein oppositionelles Verhalten statt Angst gesehen wird. Dadurch lernt ein Kind dann aber nur, dass es solche Dinge zu ertragen hat. Und auf Dauer, dass sein Verhalten unerwünscht, falsch und seine Angst irrelevant ist.

AutistInnen sollten auf ihren Weg unterstützt werden und vor allem ohne Druck. Sie sollen lernen Ich zu sein. Ein vollwertiger Mensch mit allen Rechten und Möglichkeiten. Unterstützende Therapien wie Ergotherapie oder Logopädie gibt es schon, aber leider fehlt es an Therapeuten, die Autismus verstehen und dementsprechend ihr Konzept für jedes autistische Kind neu aufstellen.

Es gibt auch das TEACCH-Konzept, dass eine unterstützende Funktion in der Entwicklung des autistischen Kindes einnimmt. Wobei ich hier deutlich vom TEACCH-Programm Abstand nehmen möchte, da dieses von der Konzeption her wieder dem ABA sehr ähnlich ist. Denn leider kann man eigentlich alle Therapieformen dazu missbrauchen, AutistInnen sozialkonform zu machen.

Die Frage ist daher weniger, welche Alternativen es gibt, denn da gibt es einige. Sondern eher, welche Intention steckt wirklich dahinter

Geht es wirklich darum, dem Autisten zu helfen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und ihn auf seinen Weg zu unterstützen oder vielmehr darum, ihn möglichst schnell in soziale Normen zu pressen, damit er weniger Arbeit macht und weniger auffällig ist.

Das ist hier die Frage, die man sich wirklich stellen sollte!

Denn nichts anderes ist ABA und andere hochmanipulatorsiche Therapien. Es sind Therapieformen, die unerwünschtes Verhalten löschen, um erwünschte sozialkonforme Verhaltensweisen anzutrainieren ohne das der Autist versteht warum. Aber vor allem sind es Therapieformen, die nach den Wünschen der Eltern und des Umfeldes orientiert sind und oft wenden sie Therapeuten sogar gegen besseres Wissens an, nur weil die Eltern das so wollen. Und hier beginnt für mich die Verantwortlichkeit der Therapeuten, die diese allzugern abwälzen.

So gibt es durchaus gute Ansätze bei anderen Therapieformen, aber leider haben alle angewandte Verhaltenstherapien eins gemeinsam.
Nicht das Kind entscheidet.

Eins darf dabei nicht übersehen werden

ABA ist eine Verletzung der Rechte des Kindes auf seelische Unversehrtheit. Genauso wie auf das Recht auf Achtung vor der Unterschiedlichkeit von behinderten Menschen, als Teil der menschlichen Vielfalt. ABA verletzt aber auch das Recht auf eine eigenständige Entwicklung und Individualität und damit vor allem das Recht einfach man selbst zu sein.

Für den Übergang von Schule in Ausbildung, Arbeit und eigene Wohnung werden bereits in der Kindheit entscheidende Weichen gestellt. Wenn das autistische Kind niemals erfährt, dass es so gut ist, wie es ist und kein Selbstbewusstsein aufgrund seiner Stärken entwickeln kann, wird dieser Schritt nicht von Erfolg gekrönt sein. Es ist auch nicht richtig zu behaupten, dass nach der Schule keine weitere Unterstützung notwendig oder vorhanden ist.

Ein behutsames Coachen auf Augenhöhe mit den Autistinnen ist noch lange kein Standard. Ich selber habe erleben dürfen wie positiv mich diese Unterstützung voran gebracht hat.

„Ich hatte vor etwa 3 Jahren eine ambulante Betreuung und in der Zeit habe ich mich selbständiger gefühlt als je zuvor. Plötzlich habe ich allein Dinge hinbekommen (auch wenn immer jemand unterstützend bei mir war). Ich war stolz darauf, konnte selbst bestimmen was wann gemacht wurde. Musste nicht darum bitten. Entgegen dem, wie ich hier wirken mag, brauche ich immer noch in sehr vielen Bereichen Unterstützung, weil ich nicht aufhöre Autist zu sein, ….“

Zitat auf innerwelt

Diese Erfahrungswerte, was AutistInnen in der Kindheit geholfen hat und was geschadet, können nur erwachsene AutistInnen weitergeben. Konzepte die nicht auf eben diesen Erfahrungswerte beruhen können nicht zum Erfolg führen. Ein offener Dialog ist dafür unbedingt notwendig.

Und es gibt einige AutistInnen die diesen Dialog gerne führen möchten. Dazu bedarf es des Wissens über solche Veranstaltungen und barrierefreien Zugang.

Hochachtungsvoll,

Beatrix Schweigert
Autismus – keep calm and carry on
denkanders

(dieser Text ist in Zusammenarbeit mit Beatrix Schweigert entstanden und hier ebenfalls nachzulesen. Bezüglich meiner Kinder und deren Entwicklung möchte auf meine Texte hier und hier verweisen.)

ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform ………… II

Dann werde ich mich mal weiter mit diesem Buch (Kapitel 1.6 – 1.11) auseinandersetzen. Hier habe ich mich mit Kapitel 1.1 – 1.5 auseinandergesetzt.

Unter „Rechtsprechung und Verwaltungshandeln“ finden sich einige Tipps für diejenigen, die ABA über die Eingliederungshilfe durchsetzen wollen. Herr Röttgers bedauert allerdings, dass weder Autismus Deutschland noch einige Kostenträger sich eindeutig auf seine Seite schlagen. Er verweist erneut darauf, dass diese sich der evidenzbasierten Wissenschaftlichkeit verweigern würden.

Unter „Autismus im Jugend- und Erwachsenenalter“ widmet er sich denjenigen Autistinnen und Autisten, die nicht in den Genuss einer Förderung nach ABA gekommen sind.
Für jene empfiehlt er, dass in den Betreuungs- bzw. Heimeinrichtungen das Personal in „lernpsychologischen“ Wissen geschult werden; damit dort dann sich die Autonomie der Bewohner und die Betreuungsqualität verbessere. Dadurch könnten auch Fixierung und Sedierung oder die Nutzung von Auszeiträumen reduziert werden.

Was nichts anderes bedeutet, das ABA auf Lebenszeit angewendet werden sollte.

Dem gegenüber stellt er die Gruppe von Autistinnen und Autisten

„…(mit evidenzbasierter Förderung immer größer werdenden) Gruppe von Menschen mit ASS …“

die selbstständig leben.

Er verweist darauf, dass für diese Personengruppe weitergehende Hilfen über die Krankenkassen erreichbar wären. Zu ungenau wird allerdings dargestellt, welche Hilfen und Unterstützungen es im Gesamten gibt.

Kommen wir nun zum Kapitel „Autismus und Schulwahl“. Herr Röttgers verweist korrekt auf einige Problemfelder, unter anderem, dass Inklusion in Deutschland noch lange nicht einheitlich umgesetzt wird.
Er erwähnt die Möglichkeit des Schulbegleiters

„… Bei der Auswahl dieser Schulbegleiter muss man allerdings Geschick und Glück haben: Im Idealfall handelt es sich um eine langfristige Begleitung durch eine Person, die Erfahrungen mit lernpsychologisch fundierten Interventionen für ASS hat …“

Kurz wird ein Einblick in die Schullandschaft gewagt. Wobei die Förderschulen hervorgehoben werden.

Nun zum Kapitel „Nachteilsausgleich“. Es nimmt allerdings kaum Raum ein und ist zudem recht unvollständig.

Einige gute Ideen finden sich im Abschnitt „Autismus und Arbeitsmarkt“. Zurecht verweist Herr Röttgers darauf, dass hier in Deutschland noch viel zu tun ist. Etwas Verwunderung möchte ich darüber zum Ausdruck bringen, dass er nur Specialisterne erwähnt und Auticon außen vor lässt.

Die nun folgende Auflistung der in Deutschland vorhandenen Angebote zu ABA und AVT nimmt großen Raum ein. Wieder liegt der Fokus darauf, (hier am Beispiel Simple Steps einer Online-Lernplattform zur Behandlung von Autismus)

„… von PEAT entwickelt, um Eltern zu Experten für Autismus und für fundierte Interventionsstrategien auszubilden …“

Eltern zu schulen, therapeutisch auf ihre Kinder einzuwirken. Es wird erneut nachhaltig bedauert, dass es kaum ABA Angebote in den Autismus-Therapie-Zentren (ATZ) gäbe. Und wenn es solche Angebote gäbe, diese zu niederfrequent eingesetzt werden.

Zum besseren Verständnis, das Bremer Elterntraining (BET) geht von

hoch intensive Intervention (30-40 Std./Woche) einsetzen

aus. In einem Artikel zum BET aus 2012 sagte Ragna Cordes

„Das Kind soll das gelernte autistische Verhalten abtrainieren und neues Verhalten erlernen“

MIA ist ähnlich zeitintensiv. Beide Projekte finden sich in der Aufzählung.

Erstaunlich finde ich, dass im letzten Unterkapitel „…was können Sie als Eltern eines autistischen Kindes in Deutschland tun?“ aufgefordert wird

„Werden Sie zu Experten für Ihr Kind, werden Sie zu Experten für eine fundierte Autismusförderung“.

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Nun, es ist korrekt, dass Eltern die Experten für ihre Kinder sind. Auch richtig ist, dass Eltern viele hilfreiche Tipps an Lehrer und Lehrerinnen sowie betreuende Personen geben können.
Dem Rest dieser Aussage kann ich mich beim besten Willen nicht anschließen.
Es ist nicht die Aufgabe von Eltern, ihre Kinder zu therapieren.

Auch empfinde ich es als nicht zielführend, dass das autistische Kind praktisch überall und jederzeit mit ABA „behandelt“ werden soll. Und dies nicht nur in der Frühintervention, wie oft betont; sondern fortlaufend (siehe den Verweis auf Schulbegleitungen und Heimeinrichtungen).

Was ich im ersten Kapitel wirklich vermisse; es werden keinerlei Entlastungsmöglichkeiten für das autistische Kind genannt.

ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform …. I

also hab ich mir eines dieser Exemplare gekauft.
Weil mir ja immer mal wieder vorgeworfen wird, dass ich mich nicht korrekt informiere.
Ich habe dieses Buch schon seit einiger Zeit hier und mehrfach darin gelesen.
Vor allem, weil es von einem glühenden Verfechter dieser „Therapie“ bzw. „Lerntheorie“ übersetzt wurde. Es ist sehr anstrengend, dieses Buch zu lesen. Und lässt mich an der grundsätzlichen Einstellung der Autoren gegenüber Menschen, hier im speziellen gegenüber Autisten und Autistinnen, zweifeln.

Aber erst einmal einige grundsätzliche Dinge, die man vorab wissen muss, wenn man sich mit ABA und der zugrunde liegenden Denkweise beschäftigen möchte.

Zu den Anfängen gehört John B. Watson der, von Iwan Petrowitsch Pawlow inspiriert, 1919 Experimente mit einem 8 Monate alten Kleinkind durchführte.
Heute wären solche Experimente strafbar!
B.F. Skinner erarbeitete die „operante Konditionierung„. Er übertrug seine durch Tierversuche gewonnenen Erkenntnisse und entwickelte die Verbal Behaviour. Welche von Noam Chomsky stark kritisiert wurde.
Ole Ivar Lovaas entwickelte dann die Applied Behaviour Analysis. Dies wird in diesem Artikel beschrieben.
Die Verfechter von ABA möchten diese gerne den Naturwissenschaften zuordnen.

Hier hatte ich schon einige Gedanken zu der Thematik veröffentlicht.

Nun zurück zu besagtem Buch/Ratgeber.
Der Titel: „Eltern als Therapeuten von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen“ Selbstständigkeit fördern mit Applied Behaviour Analysis.

Alleine dieser Titel widerspricht meiner Vorstellung von Elternschaft.
Ich habe vier Kinder, vier autistische Kinder!
Ich bin Mutter, nicht Therapeutin!
Der Titel hingegen suggeriert, dass Eltern autistischer Kinder mehr sein müssen.

Im Geleitwort wird ein Artikel der Belfast Telegraph benannt, wonach ein Junge namens Colin (Diagnose Asperger Syndrom) mit behavioralen (lernpsychologisch fundierte, verhaltenstherapeutische) Methoden therapiert wurde. Den Artikel selber habe ich leider nicht gefunden, verweise aber gerne auf diese Seite, wo er ebenfalls erwähnt wird.

Ich möchte an dieser Stelle besonders darauf hinweisen dass dieses Buch keine Unterschiede bzgl. der Formen/Ausprägung der Autismus Spektrum Störung mehr macht und dementsprechend ABA als „die“ Intervention bei Autismus ansieht.
Da dieses Buch detailreich und ausführlich ist, werde ich mich heute darauf beschränken, mich mit dem ersten Kapitel (1.1 – 1.5) auseinander zu setzen.
In diesem geht es um „den aktuellen Wissensstand und die Versorgungslandschaft bei Autismus-Spektrum-Störungen in Deutschland“.

Dieses Kapitel wurde von Hanns Rüdiger Röttgers und Schide Nedjat geschrieben.
Diese beiden Autoren verweisen auf die Evidenz von ABA.

„…der evidenzbasierten, lernpsychologischen Prinzipien, die der ABA zugrunde liegen, um damit Menschen mit ASS (AutismSpektrumStörungen) die bestmöglichen Chancen zu bieten…“

Zur Evidenz gibt es auf dem Blog realitätsfilter Interessantes zu lesen.

Es folgt eine Begriffsklärung zwischen ABA und AVT (Autismusspezifische Verhaltenstherapie) und es wird erwähnt, dass sich die AVT in Teilen der Methoden von ABA bedient.

Zu Recht weisen sie darauf hin, dass der BCaBA (Board Certified Assistent Behaviour Analyst), der BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) und der BCBA-D (Board Certified Behaviour Analyst auf dem Niveau eines Doktorgrades) in Deutschland keine anerkannten Titel sind, weil sie nur Zertifikate einer privaten, ausländischen Fachgesellschaft sind. Dort können sich Interessierte auch den „Professional and Ethical Compliance Code“ ansehen

Nach deutschem Recht können diese in Deutschland nicht als Therapeuten auftreten, wenn sie nicht über weitere heilkundliche und in Deutschland anerkannte Qualifikationen verfügen.
Was wohl mit ein Grund ist, warum es so oft Lerntheorie genannt wird.

Die Darstellung von Autimus und die Gegenüberstellung der althergebrachten Begriffe frühkindlicher Autismus und Asperger-Syndrom ist gut verständlich und hat inhaltlich keine Schwächen.
Auch zu den Ursachen von Autismus (Kühlschrankmutter, Impfungen, Vitamin- bzw. Mikronährstoffmangel) vertreten die Autoren den klaren Standpunkt, dass es sich hierbei um haltlose Theorien handelt. Sie verweisen darauf, das Autismus auf eine neurobiologische Ursache zurückzuführen sei.

Sie verweisen darauf, dass Autisten große Probleme in den Bereichen
Theory of Mind
zentrale Kohärenz
exekutive Funktionen
haben.

Dies erscheint mir gleichermaßen richtig wie auch falsch.

Aleksander Knauerhase hat hierzu bereits 2014 ausführlich geschildert, wie es die Fachwelt wahrnimmt und wie es sich aus der Sicht eines Autisten darstellt.

Schade, dass die Autoren des ersten Kapitels unter anderem solche Aussagen nur als

„…theoretisch und philosophisch von großer Bedeutung und wirken pauschalisierenden Diskrimminierungen entgegen….“

wahrnehmen und zu dem Schluss kommen

„… dass die überwiegende Zahl autistischer Menschen mangels kommunikativer Möglichkeiten diese Theoriediskussion weder mitverfolgen noch von ihr praktisch profitieren können.“

Die Gedanken der Autoren zur Diagnostik sind erfreulich realitätsnah.
Im Kapitel zu „wirksamen und unwirksamen Interventionen“ allerdings finde ich es irritierend, dass die gestützte Kommunikation unter anderem in einem Atemzug mit Delfintherapie und Impfausleitung erwähnt wird. Dies wird meines Erachtens der Thematik in keinster Weise gerecht.

In dem Unterpunkt „Gesundheitlicher Verbraucherschutz im Bereich Autismus“ gehen die Autoren eindringlich darauf ein, dass ABA zur Zeit nicht von Jugendämtern bezahlt würde. Weil diese nicht über „das Wissen um eine wissenschaftliche Wirksamskeitsprüfung“ verfügen würden, da diese (im Gegensatz zu den Sozialämtern) nicht mit den Gesundheitsämtern zusammen arbeiten würden.
Als Begründung wird auf verschiedene Fälle hingewiesen, wo es zu Streitigkeiten mit dem Jugendamt in Münster kam.
Einmal ging es um Schulgebühren um einen Regelschulabschluss zu erreichen (wo die Eltern den Rechtsstreit gewannen). Ein andermal verweisen sie darauf, dass die Kosten für eine Therapie nach MIA nicht gezahlt würde, aber „bedenkenlos“ eine tanz- und spieltherapeutische Maßnahme genehmigt wurde. Auch wird nicht erwähnt, in wie weit Herr Röttgers Einfluss auf die Landesjugendämter Rheinland und Westfalen-Lippe nimmt, in dem er dort ABA anpreist.

Die Autoren versteigen sich sogar so weit, zu sagen, dass

„….Ergo- und Physiotherapie und allgemeine heilpädagogische Förderungen …….. trotz gutem Willens und aufopfernden Bemühens aller Beteiligten nicht dazu beitragen, dem autistischen Menschen tatsächlich in seinen besonderen Bedürfnissen zu kognitiver, kommunikativer und sozialer Entwicklung nützen und dessen Selbstständigkeit fördern….“

sie behaupten, dass es bei unspezifischen Angeboten zu

„……. Verharren in autistischen Stereotypien und eingeschränkten Interessen und Verhaltensweisen……“

kommt.
Sie sprechen von „verpassten Chancen“.
Und erwecken den Eindruck, dass wenn nicht ABA genutzt würde, die Eltern in „Resignation und Fatalismus“ enden würden und dann die Kinder zwangsläufig in Heimen untergebracht werden.

Korrekt stellen die Autoren die Zuordnung dar, bei welcher Diagnose welches Sozialgesetzbuch (SGB) Anwendung findet.
Sie kritisieren, dass es keine bundeseinheitlichen Standards für Therapie bei Autismus gibt und dass die ATZ (AutismusTherapieZentren) in großen Teilen zu unspezifisch und zu niederfrequent sind.
Eins der wenigen ATZ, dass gut wegkommt in der Betrachtung der Autoren, ist das ATZ Köln, was ABA anbietet.

Die im Buch erwähnten Qualitätskriterien bzgl. einer evidenzbasierten Intervention bei ASS lesen sich wie die Bibel der BCBA’s.

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Nun, ich habe Werbung erwartet. Das ABA als die einzig wahre Möglichkeit angepriesen wird, Autismus in den Griff zu bekommen.
Diese Erwartung wurde bis hierhin voll erfüllt.

Ich weiß, dass Herr Röttgers bereits seit langem versucht, ABA als „Die“ Therapieform schlechthin in Deutschland zu etablieren. Auch nachzulesen hier und hier.

Ich empfinde dies als sehr befremdlich, wie vorgegangen wird und jeder, der nicht seiner Meinung ist, bzw. nicht nach seinem Konzept arbeitet/arbeiten möchte, angegangen wird.

Da dies hier nur ein Einstieg in dieses komplexe Buch ist und die einzelnen Kapitel eine Betrachtung verdienen möchte ich hier noch kein abschließendes Wort finden.

Aber ich möchte mein großes Unbehagen zum Ausdruck bringen, welches bereits die ersten Unterkapitel erzeugen.

Vermitteln diese doch schon, dass jeder der ABA nicht ernst nimmt und anwendet bzw. finanziert, die autistischen Kinder quasi verwahrlosen lässt.

Immer diese Wechsel

Therapie und Begleitung funktioniert nur, wenn es Vertrauen gibt und eine gemeinsame Basis gefunden wurde.

Dies dauert bei meinen autistischen Kindern durchaus schon mal ein halbes Jahr oder länger. Vorher ist wirkliche Zusammenarbeit und ein Vorankommen kaum möglich.

Ich kann gar nicht zählen, wie oft in den letzten Jahren bei uns Therapeuten gewechselt haben, oder Schulbegleiter.
Aber das es immer in langfristiges Chaos ausartet, dass weiß ich aus den vielfältigen Erfahrungen.

Von außen wirken die Kinder oft gefasst und ruhig. Das ist das „Kreuz“ (RW) der Kompensationsfähigkeit. Aber im häuslichen Rahmen, da bricht die „Fassade“ (RW) in sich zusammen. Denn auch sie haben schon Erfahrungen gemacht und machen sich Sorgen. Das frisst am Kraftpotential für die gewöhnlichen Kompensationsleistungen.

Ein Schulbegleiter oder ein Therapeut berührt ganz private Bereiche eines Autisten. Und wenn er seine Arbeit gut macht, dann entwickelt er sich zu einem vertrauten Menschen, der auch Einblicke in viele, sehr persönliche Bereiche bekommt. Er gehört zudem zum gewohnten Ablauf. Routinen bilden sich rund um ihn herum.  Je öfter es Wechsel gibt, um so schwieriger ist die Gewöhnungsphase. Denn es wird erlernt, dass die Person, der man vertrauen soll, von jetzt auf gleich einfach so verschwindet.
Auch der Punkt, dass jede Person anders „funktioniert“ darf nicht vernachlässigt werden.

Aus diesen Fakten erwächst Unruhe. Eine Unruhe, die sich erst zu Hause und bei längeren solcher Phasen dann auch im Draußen Bahn bricht.
Jede Anforderung wird kritisch betrachtet. Ist die Aufgabe unklar oder zB der (gerade neue) Schulbegleiter erkennt nicht wo das Problem ist und spricht noch unklarer als die eigentliche Aufgabenstellung schon ist und es führt in die Phase des Abschaltens.
Von außen sieht dass dann wie Verweigerung aus.
Wird in diesen Momenten versucht, möglichst mit vielen Worten, die Situation zu retten (in der Außensicht), dann folgt fast zwangsläufig die Kettenreaktion von Overload, Shutdown und Meltdown.

Gerade Schulbegleiter brauchen eine Weile um zu erkennen, wann und vor allem WIE sich solche Situationen ankündigen. Die meisten wollen keine Tipps und Anhaltspunkte hören oder nehmen sie schlicht nicht ernst, woran sie erkennen könnten, dass da was kommt.
Ich finde es in Ordnung, dass die neue Person das Kind selber kennenlernen will, keine Frage.
Aber soviel Professionalität erwarte ich, dass der autistische Schüler und seine Eltern ernstgenommen werden.

Und in meinem Haushalt mit vier autistischen Kindern ist es einfach wichtig, dass das Außen in einem gewissen Rahmen funktioniert. Wenn eins der Kinder Probleme hat, dann wirkt sich das bei uns IMMER auf alle aus. Und da nützen uns als Eltern auch die schlauesten Ratgebenden und ihr Ratschläge nichts mehr.

Ja wir wissen, dass wir regulierend und ruhig auftreten sollen, egal wie sehr es bereits an unseren Nerven zerrt.
Aber wie mir mal ein Tagesgruppenmitarbeiter in Bezug auf seine Arbeit und meine Erwartungen lakonisch sagte „Wir haben hier mehr als nur ein Kind“; ähm – wir auch. Und im Gegensatz zu diesem professionellen Erziehern haben wir NICHT nach 8 – 10 Stunden Feierabend und können die Tür hinter uns schließen. Wir haben dieses Durcheinander und den Alltag 365 Tage / 24 Stunden im Jahr zu bewältigen.Alles, was im Außen passiert kommt automatisch in unser Zuhause. Und da hier der Ort ist, wo die Kinder sich fallen lassen können und es GsD auch tun (denn ist wichtig, dass sie die Spannung abbauen!) ist hier auch der „Schmelztiegel“ (RW) wo alle Emotionen und alle Unruhe aufeinanderprallen und im Zweifel sich gegenseitig pushen.

Nun wäre es schön, wenn dem Kind, was für die Wechsel nichts kann, Zeit gewährt würde. Was im Kindergarten noch als Selbstverständlichkeit angesehen wird, erwächst sich mit steigendem Alter und damit einhergehender Klassenstufe zu einem NoGo. Die Erwartungshaltung von Außen ist groß. Schließlich wird hier ja Geld investiert. Also muss auch ein Ergebnis sichtbar sein. Zielvereinbarungen müssen vom Kind erfüllt werden.
Eltern autistischer Kinder, deren Hilfe über das Jugendamt kommt, kennen das aus den HilfePlanGesprächen. Bei Beginn werden die alten Zielvorgaben anhand des Entwicklungsberichtes überprüft, dann wird die allgemeine Situation beschrieben und schlussendlich müssen neue Ziele formuliert werden.
Nur blöd, wenn in diesen (Bemessungs)Zeitraum ein oder mehrere Wechsel gefallen sind.
Das dies für das Kind eine enorme Kraftanstrengung war, wird nur am Rande lobend erwähnt.
Wenn es trotz aller Widrigkeiten nicht in den schulischen Leistungen abgerutscht ist, dann ist das oft das zusätzl. Zeichen, dass Stunden gekürzt werden können.
Hilfe muss ja effektiv sein und sich irgendwann selber abschaffen.

Bei unserem Jüngsten äußern sich Zusammenbrüche oft mit Erbrechen und danach Schlafphasen von über 14 Stunden. Tage vorher schon kann er nur sehr schwer etwas essen. Unser Ältester hatte Phasen der Depression und Schlaflosigkeit – eine sehr schlechte Mischung!
Und, oh Wunder, es kommen wieder Ratgeber, die dann an der Beschulungform zweifeln. Wo doch die Schule als solches und ihre Anforderungen im kognitiven Bereich doch gar nicht das Problem ist. Aber das sieht ja keiner.
Wenn solche schlechten Phasen länger anhalten gibt es auch „Fach“Leute, die über Medikamente nachdenken oder einen Klinikaufenthalt empfehlen.

 

Manche Wechsel lassen sich einfach nicht vermeiden. Auch Schulbegleiter und Therapeuten sind nur Menschen, deren Leben nicht nach Plan verläuft.
Aber
Menschen, die sich dafür entscheiden in diesem Bereich zu arbeiten sollten sich vorher klar machen, was es bedeutet hier Verantwortung zu übernehmen. Nach 3 Monaten festzustellen, dass man „nicht mit Kindern kann“ empfinde ich zumindest als seltsam. Oder, auch ein Argument das ich schon zu hören bekam, „so anstrengend hab ich mir das nicht vorgestellt“. Alternativ auch „die Behinderung ihres Kindes belastet mich so sehr“.

Diese Argumente kann ich gelten lassen, während der Phase eines Praktikums. Wenn man „nebenher mitläuft“ um sich den Beruf anzusehen. Aber nicht mehr, wenn der Arbeitseinsatz schon eigenverantwortlich ausgestaltet wurde.

Wer also in diesem Bereich arbeiten will, sollte sich vorher ausführlich informieren und an verschiedenen Stellen Praktika absolvieren, damit das autistische Kind nicht als „Versuchsobjekt“ herhalten muss. Denn das Kind muss mit den Folgen leben.

Jeder Wechsel bedeutet für den Autisten, die Autistin eine enorme Kraftanstrengung, eine lange Phase der Umgewöhnung und Vertrauensbildung und es mindert die Kompensationsfähigkeit auf allen anderen Ebenen.