ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform ………… II

Dann werde ich mich mal weiter mit diesem Buch (Kapitel 1.6 – 1.11) auseinandersetzen. Hier habe ich mich mit Kapitel 1.1 – 1.5 auseinandergesetzt.

Unter „Rechtsprechung und Verwaltungshandeln“ finden sich einige Tipps für diejenigen, die ABA über die Eingliederungshilfe durchsetzen wollen. Herr Röttgers bedauert allerdings, dass weder Autismus Deutschland noch einige Kostenträger sich eindeutig auf seine Seite schlagen. Er verweist erneut darauf, dass diese sich der evidenzbasierten Wissenschaftlichkeit verweigern würden.

Unter „Autismus im Jugend- und Erwachsenenalter“ widmet er sich denjenigen Autistinnen und Autisten, die nicht in den Genuss einer Förderung nach ABA gekommen sind.
Für jene empfiehlt er, dass in den Betreuungs- bzw. Heimeinrichtungen das Personal in „lernpsychologischen“ Wissen geschult werden; damit dort dann sich die Autonomie der Bewohner und die Betreuungsqualität verbessere. Dadurch könnten auch Fixierung und Sedierung oder die Nutzung von Auszeiträumen reduziert werden.

Was nichts anderes bedeutet, das ABA auf Lebenszeit angewendet werden sollte.

Dem gegenüber stellt er die Gruppe von Autistinnen und Autisten

„…(mit evidenzbasierter Förderung immer größer werdenden) Gruppe von Menschen mit ASS …“

die selbstständig leben.

Er verweist darauf, dass für diese Personengruppe weitergehende Hilfen über die Krankenkassen erreichbar wären. Zu ungenau wird allerdings dargestellt, welche Hilfen und Unterstützungen es im Gesamten gibt.

Kommen wir nun zum Kapitel „Autismus und Schulwahl“. Herr Röttgers verweist korrekt auf einige Problemfelder, unter anderem, dass Inklusion in Deutschland noch lange nicht einheitlich umgesetzt wird.
Er erwähnt die Möglichkeit des Schulbegleiters

„… Bei der Auswahl dieser Schulbegleiter muss man allerdings Geschick und Glück haben: Im Idealfall handelt es sich um eine langfristige Begleitung durch eine Person, die Erfahrungen mit lernpsychologisch fundierten Interventionen für ASS hat …“

Kurz wird ein Einblick in die Schullandschaft gewagt. Wobei die Förderschulen hervorgehoben werden.

Nun zum Kapitel „Nachteilsausgleich“. Es nimmt allerdings kaum Raum ein und ist zudem recht unvollständig.

Einige gute Ideen finden sich im Abschnitt „Autismus und Arbeitsmarkt“. Zurecht verweist Herr Röttgers darauf, dass hier in Deutschland noch viel zu tun ist. Etwas Verwunderung möchte ich darüber zum Ausdruck bringen, dass er nur Specialisterne erwähnt und Auticon außen vor lässt.

Die nun folgende Auflistung der in Deutschland vorhandenen Angebote zu ABA und AVT nimmt großen Raum ein. Wieder liegt der Fokus darauf, (hier am Beispiel Simple Steps einer Online-Lernplattform zur Behandlung von Autismus)

„… von PEAT entwickelt, um Eltern zu Experten für Autismus und für fundierte Interventionsstrategien auszubilden …“

Eltern zu schulen, therapeutisch auf ihre Kinder einzuwirken. Es wird erneut nachhaltig bedauert, dass es kaum ABA Angebote in den Autismus-Therapie-Zentren (ATZ) gäbe. Und wenn es solche Angebote gäbe, diese zu niederfrequent eingesetzt werden.

Zum besseren Verständnis, das Bremer Elterntraining (BET) geht von

hoch intensive Intervention (30-40 Std./Woche) einsetzen

aus. In einem Artikel zum BET aus 2012 sagte Ragna Cordes

„Das Kind soll das gelernte autistische Verhalten abtrainieren und neues Verhalten erlernen“

MIA ist ähnlich zeitintensiv. Beide Projekte finden sich in der Aufzählung.

Erstaunlich finde ich, dass im letzten Unterkapitel „…was können Sie als Eltern eines autistischen Kindes in Deutschland tun?“ aufgefordert wird

„Werden Sie zu Experten für Ihr Kind, werden Sie zu Experten für eine fundierte Autismusförderung“.

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Nun, es ist korrekt, dass Eltern die Experten für ihre Kinder sind. Auch richtig ist, dass Eltern viele hilfreiche Tipps an Lehrer und Lehrerinnen sowie betreuende Personen geben können.
Dem Rest dieser Aussage kann ich mich beim besten Willen nicht anschließen.
Es ist nicht die Aufgabe von Eltern, ihre Kinder zu therapieren.

Auch empfinde ich es als nicht zielführend, dass das autistische Kind praktisch überall und jederzeit mit ABA „behandelt“ werden soll. Und dies nicht nur in der Frühintervention, wie oft betont; sondern fortlaufend (siehe den Verweis auf Schulbegleitungen und Heimeinrichtungen).

Was ich im ersten Kapitel wirklich vermisse; es werden keinerlei Entlastungsmöglichkeiten für das autistische Kind genannt.

ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform …. I

also hab ich mir eines dieser Exemplare gekauft.
Weil mir ja immer mal wieder vorgeworfen wird, dass ich mich nicht korrekt informiere.
Ich habe dieses Buch schon seit einiger Zeit hier und mehrfach darin gelesen.
Vor allem, weil es von einem glühenden Verfechter dieser „Therapie“ bzw. „Lerntheorie“ übersetzt wurde. Es ist sehr anstrengend, dieses Buch zu lesen. Und lässt mich an der grundsätzlichen Einstellung der Autoren gegenüber Menschen, hier im speziellen gegenüber Autisten und Autistinnen, zweifeln.

Aber erst einmal einige grundsätzliche Dinge, die man vorab wissen muss, wenn man sich mit ABA und der zugrunde liegenden Denkweise beschäftigen möchte.

Zu den Anfängen gehört John B. Watson der, von Iwan Petrowitsch Pawlow inspiriert, 1919 Experimente mit einem 8 Monate alten Kleinkind durchführte.
Heute wären solche Experimente strafbar!
B.F. Skinner erarbeitete die „operante Konditionierung„. Er übertrug seine durch Tierversuche gewonnenen Erkenntnisse und entwickelte die Verbal Behaviour. Welche von Noam Chomsky stark kritisiert wurde.
Ole Ivar Lovaas entwickelte dann die Applied Behaviour Analysis. Dies wird in diesem Artikel beschrieben.
Die Verfechter von ABA möchten diese gerne den Naturwissenschaften zuordnen.

Hier hatte ich schon einige Gedanken zu der Thematik veröffentlicht.

Nun zurück zu besagtem Buch/Ratgeber.
Der Titel: „Eltern als Therapeuten von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen“ Selbstständigkeit fördern mit Applied Behaviour Analysis.

Alleine dieser Titel widerspricht meiner Vorstellung von Elternschaft.
Ich habe vier Kinder, vier autistische Kinder!
Ich bin Mutter, nicht Therapeutin!
Der Titel hingegen suggeriert, dass Eltern autistischer Kinder mehr sein müssen.

Im Geleitwort wird ein Artikel der Belfast Telegraph benannt, wonach ein Junge namens Colin (Diagnose Asperger Syndrom) mit behavioralen (lernpsychologisch fundierte, verhaltenstherapeutische) Methoden therapiert wurde. Den Artikel selber habe ich leider nicht gefunden, verweise aber gerne auf diese Seite, wo er ebenfalls erwähnt wird.

Ich möchte an dieser Stelle besonders darauf hinweisen dass dieses Buch keine Unterschiede bzgl. der Formen/Ausprägung der Autismus Spektrum Störung mehr macht und dementsprechend ABA als „die“ Intervention bei Autismus ansieht.
Da dieses Buch detailreich und ausführlich ist, werde ich mich heute darauf beschränken, mich mit dem ersten Kapitel (1.1 – 1.5) auseinander zu setzen.
In diesem geht es um „den aktuellen Wissensstand und die Versorgungslandschaft bei Autismus-Spektrum-Störungen in Deutschland“.

Dieses Kapitel wurde von Hanns Rüdiger Röttgers und Schide Nedjat geschrieben.
Diese beiden Autoren verweisen auf die Evidenz von ABA.

„…der evidenzbasierten, lernpsychologischen Prinzipien, die der ABA zugrunde liegen, um damit Menschen mit ASS (AutismSpektrumStörungen) die bestmöglichen Chancen zu bieten…“

Zur Evidenz gibt es auf dem Blog realitätsfilter Interessantes zu lesen.

Es folgt eine Begriffsklärung zwischen ABA und AVT (Autismusspezifische Verhaltenstherapie) und es wird erwähnt, dass sich die AVT in Teilen der Methoden von ABA bedient.

Zu Recht weisen sie darauf hin, dass der BCaBA (Board Certified Assistent Behaviour Analyst), der BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) und der BCBA-D (Board Certified Behaviour Analyst auf dem Niveau eines Doktorgrades) in Deutschland keine anerkannten Titel sind, weil sie nur Zertifikate einer privaten, ausländischen Fachgesellschaft sind. Dort können sich Interessierte auch den „Professional and Ethical Compliance Code“ ansehen

Nach deutschem Recht können diese in Deutschland nicht als Therapeuten auftreten, wenn sie nicht über weitere heilkundliche und in Deutschland anerkannte Qualifikationen verfügen.
Was wohl mit ein Grund ist, warum es so oft Lerntheorie genannt wird.

Die Darstellung von Autimus und die Gegenüberstellung der althergebrachten Begriffe frühkindlicher Autismus und Asperger-Syndrom ist gut verständlich und hat inhaltlich keine Schwächen.
Auch zu den Ursachen von Autismus (Kühlschrankmutter, Impfungen, Vitamin- bzw. Mikronährstoffmangel) vertreten die Autoren den klaren Standpunkt, dass es sich hierbei um haltlose Theorien handelt. Sie verweisen darauf, das Autismus auf eine neurobiologische Ursache zurückzuführen sei.

Sie verweisen darauf, dass Autisten große Probleme in den Bereichen
Theory of Mind
zentrale Kohärenz
exekutive Funktionen
haben.

Dies erscheint mir gleichermaßen richtig wie auch falsch.

Aleksander Knauerhase hat hierzu bereits 2014 ausführlich geschildert, wie es die Fachwelt wahrnimmt und wie es sich aus der Sicht eines Autisten darstellt.

Schade, dass die Autoren des ersten Kapitels unter anderem solche Aussagen nur als

„…theoretisch und philosophisch von großer Bedeutung und wirken pauschalisierenden Diskrimminierungen entgegen….“

wahrnehmen und zu dem Schluss kommen

„… dass die überwiegende Zahl autistischer Menschen mangels kommunikativer Möglichkeiten diese Theoriediskussion weder mitverfolgen noch von ihr praktisch profitieren können.“

Die Gedanken der Autoren zur Diagnostik sind erfreulich realitätsnah.
Im Kapitel zu „wirksamen und unwirksamen Interventionen“ allerdings finde ich es irritierend, dass die gestützte Kommunikation unter anderem in einem Atemzug mit Delfintherapie und Impfausleitung erwähnt wird. Dies wird meines Erachtens der Thematik in keinster Weise gerecht.

In dem Unterpunkt „Gesundheitlicher Verbraucherschutz im Bereich Autismus“ gehen die Autoren eindringlich darauf ein, dass ABA zur Zeit nicht von Jugendämtern bezahlt würde. Weil diese nicht über „das Wissen um eine wissenschaftliche Wirksamskeitsprüfung“ verfügen würden, da diese (im Gegensatz zu den Sozialämtern) nicht mit den Gesundheitsämtern zusammen arbeiten würden.
Als Begründung wird auf verschiedene Fälle hingewiesen, wo es zu Streitigkeiten mit dem Jugendamt in Münster kam.
Einmal ging es um Schulgebühren um einen Regelschulabschluss zu erreichen (wo die Eltern den Rechtsstreit gewannen). Ein andermal verweisen sie darauf, dass die Kosten für eine Therapie nach MIA nicht gezahlt würde, aber „bedenkenlos“ eine tanz- und spieltherapeutische Maßnahme genehmigt wurde. Auch wird nicht erwähnt, in wie weit Herr Röttgers Einfluss auf die Landesjugendämter Rheinland und Westfalen-Lippe nimmt, in dem er dort ABA anpreist.

Die Autoren versteigen sich sogar so weit, zu sagen, dass

„….Ergo- und Physiotherapie und allgemeine heilpädagogische Förderungen …….. trotz gutem Willens und aufopfernden Bemühens aller Beteiligten nicht dazu beitragen, dem autistischen Menschen tatsächlich in seinen besonderen Bedürfnissen zu kognitiver, kommunikativer und sozialer Entwicklung nützen und dessen Selbstständigkeit fördern….“

sie behaupten, dass es bei unspezifischen Angeboten zu

„……. Verharren in autistischen Stereotypien und eingeschränkten Interessen und Verhaltensweisen……“

kommt.
Sie sprechen von „verpassten Chancen“.
Und erwecken den Eindruck, dass wenn nicht ABA genutzt würde, die Eltern in „Resignation und Fatalismus“ enden würden und dann die Kinder zwangsläufig in Heimen untergebracht werden.

Korrekt stellen die Autoren die Zuordnung dar, bei welcher Diagnose welches Sozialgesetzbuch (SGB) Anwendung findet.
Sie kritisieren, dass es keine bundeseinheitlichen Standards für Therapie bei Autismus gibt und dass die ATZ (AutismusTherapieZentren) in großen Teilen zu unspezifisch und zu niederfrequent sind.
Eins der wenigen ATZ, dass gut wegkommt in der Betrachtung der Autoren, ist das ATZ Köln, was ABA anbietet.

Die im Buch erwähnten Qualitätskriterien bzgl. einer evidenzbasierten Intervention bei ASS lesen sich wie die Bibel der BCBA’s.

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Nun, ich habe Werbung erwartet. Das ABA als die einzig wahre Möglichkeit angepriesen wird, Autismus in den Griff zu bekommen.
Diese Erwartung wurde bis hierhin voll erfüllt.

Ich weiß, dass Herr Röttgers bereits seit langem versucht, ABA als „Die“ Therapieform schlechthin in Deutschland zu etablieren. Auch nachzulesen hier und hier.

Ich empfinde dies als sehr befremdlich, wie vorgegangen wird und jeder, der nicht seiner Meinung ist, bzw. nicht nach seinem Konzept arbeitet/arbeiten möchte, angegangen wird.

Da dies hier nur ein Einstieg in dieses komplexe Buch ist und die einzelnen Kapitel eine Betrachtung verdienen möchte ich hier noch kein abschließendes Wort finden.

Aber ich möchte mein großes Unbehagen zum Ausdruck bringen, welches bereits die ersten Unterkapitel erzeugen.

Vermitteln diese doch schon, dass jeder der ABA nicht ernst nimmt und anwendet bzw. finanziert, die autistischen Kinder quasi verwahrlosen lässt.

Immer diese Wechsel

Therapie und Begleitung funktioniert nur, wenn es Vertrauen gibt und eine gemeinsame Basis gefunden wurde.

Dies dauert bei meinen autistischen Kindern durchaus schon mal ein halbes Jahr oder länger. Vorher ist wirkliche Zusammenarbeit und ein Vorankommen kaum möglich.

Ich kann gar nicht zählen, wie oft in den letzten Jahren bei uns Therapeuten gewechselt haben, oder Schulbegleiter.
Aber das es immer in langfristiges Chaos ausartet, dass weiß ich aus den vielfältigen Erfahrungen.

Von außen wirken die Kinder oft gefasst und ruhig. Das ist das „Kreuz“ (RW) der Kompensationsfähigkeit. Aber im häuslichen Rahmen, da bricht die „Fassade“ (RW) in sich zusammen. Denn auch sie haben schon Erfahrungen gemacht und machen sich Sorgen. Das frisst am Kraftpotential für die gewöhnlichen Kompensationsleistungen.

Ein Schulbegleiter oder ein Therapeut berührt ganz private Bereiche eines Autisten. Und wenn er seine Arbeit gut macht, dann entwickelt er sich zu einem vertrauten Menschen, der auch Einblicke in viele, sehr persönliche Bereiche bekommt. Er gehört zudem zum gewohnten Ablauf. Routinen bilden sich rund um ihn herum.  Je öfter es Wechsel gibt, um so schwieriger ist die Gewöhnungsphase. Denn es wird erlernt, dass die Person, der man vertrauen soll, von jetzt auf gleich einfach so verschwindet.
Auch der Punkt, dass jede Person anders „funktioniert“ darf nicht vernachlässigt werden.

Aus diesen Fakten erwächst Unruhe. Eine Unruhe, die sich erst zu Hause und bei längeren solcher Phasen dann auch im Draußen Bahn bricht.
Jede Anforderung wird kritisch betrachtet. Ist die Aufgabe unklar oder zB der (gerade neue) Schulbegleiter erkennt nicht wo das Problem ist und spricht noch unklarer als die eigentliche Aufgabenstellung schon ist und es führt in die Phase des Abschaltens.
Von außen sieht dass dann wie Verweigerung aus.
Wird in diesen Momenten versucht, möglichst mit vielen Worten, die Situation zu retten (in der Außensicht), dann folgt fast zwangsläufig die Kettenreaktion von Overload, Shutdown und Meltdown.

Gerade Schulbegleiter brauchen eine Weile um zu erkennen, wann und vor allem WIE sich solche Situationen ankündigen. Die meisten wollen keine Tipps und Anhaltspunkte hören oder nehmen sie schlicht nicht ernst, woran sie erkennen könnten, dass da was kommt.
Ich finde es in Ordnung, dass die neue Person das Kind selber kennenlernen will, keine Frage.
Aber soviel Professionalität erwarte ich, dass der autistische Schüler und seine Eltern ernstgenommen werden.

Und in meinem Haushalt mit vier autistischen Kindern ist es einfach wichtig, dass das Außen in einem gewissen Rahmen funktioniert. Wenn eins der Kinder Probleme hat, dann wirkt sich das bei uns IMMER auf alle aus. Und da nützen uns als Eltern auch die schlauesten Ratgebenden und ihr Ratschläge nichts mehr.

Ja wir wissen, dass wir regulierend und ruhig auftreten sollen, egal wie sehr es bereits an unseren Nerven zerrt.
Aber wie mir mal ein Tagesgruppenmitarbeiter in Bezug auf seine Arbeit und meine Erwartungen lakonisch sagte „Wir haben hier mehr als nur ein Kind“; ähm – wir auch. Und im Gegensatz zu diesem professionellen Erziehern haben wir NICHT nach 8 – 10 Stunden Feierabend und können die Tür hinter uns schließen. Wir haben dieses Durcheinander und den Alltag 365 Tage / 24 Stunden im Jahr zu bewältigen.Alles, was im Außen passiert kommt automatisch in unser Zuhause. Und da hier der Ort ist, wo die Kinder sich fallen lassen können und es GsD auch tun (denn ist wichtig, dass sie die Spannung abbauen!) ist hier auch der „Schmelztiegel“ (RW) wo alle Emotionen und alle Unruhe aufeinanderprallen und im Zweifel sich gegenseitig pushen.

Nun wäre es schön, wenn dem Kind, was für die Wechsel nichts kann, Zeit gewährt würde. Was im Kindergarten noch als Selbstverständlichkeit angesehen wird, erwächst sich mit steigendem Alter und damit einhergehender Klassenstufe zu einem NoGo. Die Erwartungshaltung von Außen ist groß. Schließlich wird hier ja Geld investiert. Also muss auch ein Ergebnis sichtbar sein. Zielvereinbarungen müssen vom Kind erfüllt werden.
Eltern autistischer Kinder, deren Hilfe über das Jugendamt kommt, kennen das aus den HilfePlanGesprächen. Bei Beginn werden die alten Zielvorgaben anhand des Entwicklungsberichtes überprüft, dann wird die allgemeine Situation beschrieben und schlussendlich müssen neue Ziele formuliert werden.
Nur blöd, wenn in diesen (Bemessungs)Zeitraum ein oder mehrere Wechsel gefallen sind.
Das dies für das Kind eine enorme Kraftanstrengung war, wird nur am Rande lobend erwähnt.
Wenn es trotz aller Widrigkeiten nicht in den schulischen Leistungen abgerutscht ist, dann ist das oft das zusätzl. Zeichen, dass Stunden gekürzt werden können.
Hilfe muss ja effektiv sein und sich irgendwann selber abschaffen.

Bei unserem Jüngsten äußern sich Zusammenbrüche oft mit Erbrechen und danach Schlafphasen von über 14 Stunden. Tage vorher schon kann er nur sehr schwer etwas essen. Unser Ältester hatte Phasen der Depression und Schlaflosigkeit – eine sehr schlechte Mischung!
Und, oh Wunder, es kommen wieder Ratgeber, die dann an der Beschulungform zweifeln. Wo doch die Schule als solches und ihre Anforderungen im kognitiven Bereich doch gar nicht das Problem ist. Aber das sieht ja keiner.
Wenn solche schlechten Phasen länger anhalten gibt es auch „Fach“Leute, die über Medikamente nachdenken oder einen Klinikaufenthalt empfehlen.

 

Manche Wechsel lassen sich einfach nicht vermeiden. Auch Schulbegleiter und Therapeuten sind nur Menschen, deren Leben nicht nach Plan verläuft.
Aber
Menschen, die sich dafür entscheiden in diesem Bereich zu arbeiten sollten sich vorher klar machen, was es bedeutet hier Verantwortung zu übernehmen. Nach 3 Monaten festzustellen, dass man „nicht mit Kindern kann“ empfinde ich zumindest als seltsam. Oder, auch ein Argument das ich schon zu hören bekam, „so anstrengend hab ich mir das nicht vorgestellt“. Alternativ auch „die Behinderung ihres Kindes belastet mich so sehr“.

Diese Argumente kann ich gelten lassen, während der Phase eines Praktikums. Wenn man „nebenher mitläuft“ um sich den Beruf anzusehen. Aber nicht mehr, wenn der Arbeitseinsatz schon eigenverantwortlich ausgestaltet wurde.

Wer also in diesem Bereich arbeiten will, sollte sich vorher ausführlich informieren und an verschiedenen Stellen Praktika absolvieren, damit das autistische Kind nicht als „Versuchsobjekt“ herhalten muss. Denn das Kind muss mit den Folgen leben.

Jeder Wechsel bedeutet für den Autisten, die Autistin eine enorme Kraftanstrengung, eine lange Phase der Umgewöhnung und Vertrauensbildung und es mindert die Kompensationsfähigkeit auf allen anderen Ebenen.