Aufklärung – jeden Tag und nicht nur einmal im Jahr

Der 2. April ist der offizielle Weltautismustag an dem sich viele berufen fühlen über Autismus zu berichten.

Das ich gestern mit einigen Bloggern gemeinsam „geschwiegen“ habe wurde uns in Teilen übel genommen.

„Wir“ müssten doch gerade an diesem Tag besonders laut sein.

Ich habe mir gestern mal besonders viel Zeit genommen die Medien zu durchstöbern und es sind mir so viele schlechte Artikel untergekommen sowie viele Anmoderationen die ein gruseliges Bild von Autismus gezeichnet haben. Einige Interviews erweckten den Eindruck, dass sie so massiv geschnitten waren das der Leidfaktor besonders betont wurde / werden konnte.

Meint eigentlich irgendwer, dass „wir“ da gestern irgendwas besonderes hätten ausrichten können?

„Wir“ versuchen täglich unser möglichstes vernünftig und in Ruhe aufzuklären. Meist wird uns vorgeworfen „wir“ wären zu laut, wenn „wir“ mal wieder einen Journalisten oder Politiker darauf aufmerksam, dass Autismus nicht als Metapher oder gar Schimpfwort geeignet ist. Oder das wir doch bitte nicht so massiv uns gegen eine Therapie-Methode stellen sollen, oder oder oder ……..

Ich habe eine Menge Artikel gestern gelesen, die ich gerne genauer beleuchten möchte und den Falschdarstellungen entgegentreten will. Dies soll sachlich und fundiert geschehen.

Nach meiner Erfahrung ist dies zielführender.

Im Moment ist mir persönlich allerdings eines besonders wichtig. Es soll diese Woche der Film Vaxxed in den Kinos starten. Ich versuche seit Wochen ein Bewusstsein dafür zu schaffen, wie schädlich dieser Film für AutistInnen und Eltern autistischer Kinder ist. Wie auch Marlies Hübner. Und wie wichtig Impfen generell ist. Wer dazu noch Infos von außerhalb der Autismusszene haben möchte sollte auf diesem Blog sich bitte weiterführend informieren.

Schaut mal in meiner Timeline auf Twitter unter dem #lautwerden nach, welche Kinos den Film zeigen wollen und helft mit, dass Wakefield kein Podium bekommt auf dem ihm nicht widersprochen wird.

Angesichts der Zahlen aus Duisburg

sollte jedem daran gelegen sein.

Heute schweigen wir!

An 364 Tagen im Jahr sind wir laut, doch

am heutigen Weltautismustag schweigen wir Autist*innen und Eltern autistischer Kinder, denn auch heute wird uns die Stimme genommen. Organisationen wie Autism $peaks und nichtbehinderte Menschen, die für uns sprechen, sind am Weltautismustag besonders laut.

Oft vermitteln diese zudem ein Bild von Autismus, das weit entfernt von jenem ist, das Autist*innen von ihrem Autismus haben. Autismus wird als schweres Schicksal für die Familien dargestellt und eine möglichst vollständige „Heilung“ als das Ziel angesehen.

Fragt man Autist*innen, haben diese hingegen oft eine ganz andere Sichtweise. Sie wünschen sich zuallererst einmal Akzeptanz; und als Förderung dann Hilfen, um in der nicht-autistischen Welt zurechtzukommen.

Die für das Verständnis existentiell wichtige Innensicht können nur Autist*innen selbst vermitteln. Nonverbale Autist*innen und auch Kinder können oft nicht für sich selbst sprechen. Umso wichtiger ist es, dass andere Autist*innen, die dazu in der Lage sind, gehört werden.

Dabei gilt immer: Kennt man einen autistischen Menschen, dann kennt man nur einen. Daher sind viele Stimmen der Autist*innen wichtig. Je mehr Erfahrungen und Ansätze zu einem Problem angeboten werden, desto eher findet der autistische Mensch das Richtige für sich.


Fehlt die Innensicht, kommt es leicht zu Fehleinschätzungen durch das nicht-autistische Umfeld.

Wir wünschen uns, dass mehr auf Autist*innen und ihre Sichtweise gehört wird – von Eltern, Ärzt*innen, Therapeut*innen, Lehrer*innen, Schulbegleiter*innen und in den Medien.

Mit uns, nicht ohne uns.
Denn nur so kann es ein umfassendes Bild von Autismus geben.

Aus autistischen Kindern werden autistische Erwachsene

Wenn Eltern die Diagnose Autismus für ihr Kind erhalten haben sie oft schon einen langen Weg hinter sich gebracht. Und meist erhalten sie aus der diagnostizierenden Praxis wenig bis keine Hilfen.

Nun haben sie zwar eine Erklärung für das „Anderssein“ ihres Kindes aber das löst die akuten Probleme nicht. Dadurch verändern sich die Anforderungen im Kindergarten und in der Schule nicht. Die Erzieher, Betreuer und Lehrer haben eventuell schon mal davon gehört, können sich aber nur wenig darunter vorstellen.

Also begeben sich die Eltern auf die Suche nach weitergehender Hilfe und Informationen.

Oft landen sie im Internet in Elternforen oder auf den Seiten von Selbshilfegruppen. Das war zumindest mein Weg vor 7 Jahren. Auch die Seite des Bundesverbandes Autismus Deutschland habe ich sehr interessiert studiert.

Dort bekommt man wichtige Informationen was man für das Kind beantragen kann, rechtliche Hinweise, Urteile und vieles mehr.
Einige Regionalverbände haben auch Autismustherapiezentren, kurz ATZ, gegründet. Es ist sehr wichtig, dass man dort diese Informationen finden kann – unbestritten. Selbstverständlich brauchen Eltern Orte, wo sie sich über die aktuelle Situation vor Ort austauschen können und spezielle Probleme mit Behörden und/oder Sachbearbeitern besprechen können.

Was man als Eltern allerdings erst viel später wirklich sieht, dort sind nur ganz wenige AutistInnen beteiligt.

Alles, was dort an Wissen über Autismus vermittelt wird, betrifft immer nur die Außensicht. Nur in ganz wenigen Fällen hat man das Glück, sich auf diesen Portalen oder in SHG’s mit AutistInnen austauschen zu können und etwas über die Innensicht erfahren zu können. Dabei ist diese entscheidend. Es ist schlicht bereichernd und erhellend AutistInnen zuzuhören. Auch lernt es sich leichter, was Barrierefreiheit und Inklusion bedeutet, wenn wir Eltern es selber leben und Teilhabe ermöglichen.

Solange man nur Berichte und Empfehlungen, die auf der Außensicht beruhen, bekommt bzw. findet; ist es für Eltern sehr schwierig den Autismus des Kindes in Gänze anzunehmen

Das Kind ist autistisch und wird es immer sein
es wird auch als erwachsener Mensch immer Autist/Autistin sein

Und egal, wie sehr Eltern / Lehrer / Therapeuten auch versuchen, daran zu arbeiten, am Fakt Autismus ändert das nichts.

Eltern brauchen Ratgeber, auch abseits von der Außensicht. Sie brauchen den Austausch mit anderen Eltern, die rechtlichen Ratgeber und auch die Innensicht der AutistInnen. Wie die Bloggerin Innerwelt in diesem Beitrag richtig festgestellt hat

„… Immer wieder habe ich auch darauf hingewiesen, dass man Autisten nicht rein nach der Aussenwirkung beurteilen darf. Oder aber auch nicht rein nach der Innensicht.Mir ist klar, dass es für manche von aussen sehr schwer ist. Sie haben ja nur diese. Allerdings machen sich viele da auch nicht die Mühe, den Autisten zuzuhören, die von ihrer Innensicht berichten. Aber das allein reicht eben nicht aus. Vielmehr wäre ein Zusammenspiel von Innensicht und Aussensicht nötig, um genau urteilen zu können. Dazu müsste man einen Menschen aber sehr gut kennen und die Gelegenheit haben, ihn in diversen Situationen beobachten zu können und dazu das Glück, die Innensicht zu kennen. Diese Gelegenheit ist nur selten der Fall, oftmals haben gerade Eltern oder Partner von Autisten diese Sicht, die ich ja gerade deswegen für so wichtig halte. Es ist eine besondere Sicht und mit ein Grund, warum ich entgegen meiner Abneigung im Mittelpunkt zu stehen, entschieden habe, Vorträge zu halten oder mich auch in der Öffentlichkeit zu zeigen.
Nur so kann man beide Seiten von mir sehen und dann würde man vielleicht besser verstehen, wie unterschiedlich sie sein können…“

Eltern und Menschen die mit AutistInnen arbeiten brauchen Informationen aus erster Hand. Dies werden sie aber in Foren und bei den meisten SHG’s und im Bundesverband in dieser Komplexität und nur sehr selten finden. AutistInnen erscheinen mir stark unterrepräsidentiert.

Warum?

Ich habe oft das Argument gehört, dass AutistInnen sich dieser anstrengenden Arbeit nicht stellen möchten. Oder das man sie schonen möchten. Dass sie die Öffentlichkeit scheuen und durch den Alltag schon so massiv belastet sind, dass sie (wenn überhaupt) lieber im Hintergrund bleiben möchten.

Ist das wirklich so?

Oder ist das nur ein  „argumentum ad hominem“ ?

Oder haben einige der Eltern, die sich in SHG’s, Vereinen und im Bundesverband engagieren schlicht das wichtigste vergessen:

aus ihren autistischen Kindern werden autistische Erwachsene!

Unsere vornehmste Aufgabe als Eltern ist es, die Kinder zu selbstständigen Menschen zu erziehen, die für sich selber einstehen können.

Dies gilt auch für unsere autistischen Kinder!

Aber

werden unsere autistischen Kinder in den jetztigen Strukturen überhaupt jemals eine eigene Stimme erhalten oder wird es ihnen ergehen, wie den heutigen erwachsenen AutistInnen. Dass man ihnen ihre Meinung und ihre Gedanken abspricht und sie als uninformiert darstellt und vor ihnen warnt? Ihr glaubt nicht, dass es so etwas gibt?
Hier entlang bitte.

Das was dort beschrieben ist, ist kein Einzelfall, oft wird bei Studien oder Organisationen nur

so etwas gesucht, um dem ganzen den „Anstrich“ von, „wir nehmen AutistInnen wahr und sie dürfen dabei sein“ zu geben.

Ist es das, was wir Eltern uns für unsere Kinder wirklich wünschen?

Ist unsere Sichtweise auf unsere Kinder so defizitär, dass wir uns nicht vorstellen können, dass sie sich selber vertreten können und sollen?

Meine Sichtweise ist das nicht!

Das, was ich über Autismus weiß habe ich durch AutistInnen gelernt. Ihnen vertraue ich mehr, als jedem Experten, wenn es darum geht Strategien für den Alltag zu entwickeln und sich über Therapien auszutauschen.

Was mir bei den Elternverbänden in den letzten Wochen vermehrt unangenehm aufgefallen ist, nur ganz wenige positionieren sich und vertreten eine klare Haltung. Gerade im Engagement gegen ABA und die in Deutschland auftretenden Vertreter dieser Therapie-Methode hat sich schnell die „Spreu vom Weizen“ (RW) getrennt. Ist es wirklich Unwissen oder doch die Resthoffnung auf „Heilung“. Was treibt den Bundesverband an, sich hier nicht eindeutig zu positionieren. Wird auch hier mehr den „Fach“Leuten vertraut und ist ihnen der Autismus tief im Herzen immer noch unheimlich?

Es ist mir wichtig, dass AutistInnen in der Selbstvertretung Gehör bekommen. Dass sie in Verbänden und Vereinen präsent sind. Das muss nicht zwingend räumlich sein, das Internet bietet hier gute Möglichkeiten Barrieren zu beseitigen.

Wenn ich etwas über Autismus wissen will und was meinen autistischen Kindern helfen kann, frage ich AutistInnen. Denn diese waren autistische Kinder.

Sie kennen die Probleme aus dem eigenen Erleben.
Sie bieten keine schnellen Lösungen sondern regen mit ihren Aussagen zum Nachdenken an.
Manche Probleme lösen sich wenn wir Eltern Dinge und Erwartungen verändern.
Wir Eltern können unsere Kinder nicht zu neurotypischen Menschen umpolen/erziehen, egal was wir anstellen. Also tun wir gut daran, den Erfahrungsschatz erwachsener AutistInnen zu nutzen und darüber die genormte Gesellschaft etwas zu verändern, um unseren Kindern eine gute Zukunft zu ermöglichen.

Wenn wir für unsere Kinder etwas verändern möchten, dann müssen wir

  • AutistInnen zuhören
  • sie einbeziehen in alle wichtigen Gremien
  • uns zurückziehen und uns nicht vor AutistInnen stellen

Es steht uns schlicht nicht zu, AutistInnen auszuschließen oder sie zu bevormunden.

Autismus ist kein Weltuntergang!

Zu was berechtigt mich der Autismus meiner Kinder?

Ich bin nur eine Mutter, die aus „Zufall“ autistische Kinder hat. Wenn ich dafür kämpfe, dass sie eine gute Schulbildung erhalten und dies nicht durch Ämter torpediert wird, so entspricht dies der Fürsorgepflicht, die sich aus der Elternschaft ergibt.

Aus eben jener Fürsorgepflicht erwächst aber auch die Verantwortung, ihnen das Recht auf Selbstständigkeit nicht abzusprechen. Das sie, wie ganz „norm“ale Kinder einen Beruf erlernen, irgendwann ausziehen und für sich selber verantwortlich sind.

Ich habe mich lange und ausführlich mit Fachliteratur über Autismus auseinandergesetzt. Damit mich „Fach“Leute nicht mehr mit Fachvokabular „matt setzen“ (RW) können.

Viel ausführlicher und länger habe ich mich mit Biografien autistischer Menschen auseinandergesetzt. Auch Erfahrungsberichte von Eltern autistischer Kinder habe ich „verschlungen“. Ob nun in Buchform, in Foren oder auf Blogs. Diese persönlichen Berichte sind mir sehr wichtig.

Durch die Blogs und Foren ermutigt, habe ich es irgendwann sogar gewagt, direkten Kontakt mit den autistischen Autoren aufzunehmen. Und es ist für mich immer noch lehrreich.

Der Kontakt zu anderen Eltern ist mir nach wie vor wichtig. Behördenirrsinn ist auch hier leider immer noch stark präsent und konkrete Hilfen für die Ebene Kinder- und Jugendhilfe bekomme ich am schnellsten hier.

Geht es aber darum, meine Kinder zu verstehen; den Autismus verstehen zu lernen, dann muss ich mich an die Experten für Autismus wenden. Die Autistinnen und Autisten in all ihrer Vielfalt.

Und wenn ich mich für meine Kinder und ihr selbstbestimmtes Leben in der Zukunft stark mache, dann DARF ich erwachsene Autistinnen und Autisten UNTERSTÜTZEN. Denn diese bereiten mit der Selbstvertretung von heute den Boden für die Selbstvertretung von morgen. Und wenn meine Kinder willens sind, sich hier zu engagieren; dann können und müssen sie für sich selber sprechen.

Eltern, die dies nicht akzeptieren und sich darüber hinwegsetzen, blenden vollständig aus, was Elternschaft beeinhaltet. Das die Kinder groß werden und wir Eltern nicht ewig leben.

Einen sehr lesenswerten Beitrag über Selbstvertretung hat Marlies Hübner geschrieben.

Ich schäme mich fremd wenn ich lese das es Eltern gibt; die Autisten und Autistinnen die als Selbstvertreter den Schritt in die Öffentlichkeit gewagt haben; den Autismus absprechen.
Die fachärztliche Diagnosen in Zweifel ziehen. Einfach so, weil nicht sein kann, was nicht sein darf.

Liebe Miteltern, die ihr Euch zu so etwas hinreißen lasst; wie werdet ihr reagieren, wenn dies in 10, 15 oder 20 Jahren euren Kinder geschieht? Wenn irgendwelche Menschen, die eure Kinder nicht kennen sie derart angreifen?

Denkt doch bitte erst nach, bevor ihr Autistinnen und Autisten abfällig behandelt oder gar ferndiagnostiziert. Das, was einige betreiben ist KEINE sachliche Kritik, sondern nur beharren auf ihrer Idee/Standpunkt.

Ihr setzt Euch angeblich für Inklusion ein – aber exkludiert jene, die ihr inkludieren wollt. Einfach weil ihr Euch nicht mit deren Gedanken auseinandersetzen wollt.
Oder gilt Inklusion nur für euer eigenes Kind?

Liebe Eltern……

es ist anstrengend, Kinder zu haben. Es ist weit anstrengender, ein behindertes Kind zu haben. Als Eltern (egal in welcher Konstellation!) möchte man es gut machen.

Gestern habe ich davon geschrieben, wie wichtig es ist erwachsene Menschen mit Behinderung zu unterstützen. Und die Bloggerin Butterblumenland tat es auch.

Nun habe ich das Gefühl, dass es Eltern gibt, die diese Blogbeiträge auf sich beziehen und sich angegriffen fühlen. Und ich frage mich, warum?

Ich als Mutter bin nicht fehlerlos. Ich lerne jeden einzelnen Tag dazu. Verweigere ich mich dem Lernen, bleibe ich stehen. Zum Lernen gehört zwingend dazu (in der Eltern/Kind-Beziehung) dass ich meine Kinder los lasse. Ihnen neue Freiräume ermögliche. Das heißt auf der anderen Seite, dass ich mich zurückziehen muss.

Und das geht allen Eltern so. Das ist der natürliche Weg.

Jetzt wird vielen Eltern mit behinderten Kindern unterstellt (auch mir) das wir Helikoptereltern wären (schrappschrappschrapp).

Und jedesmal, wenn ich einen entsprechenden Artikel lese, werde ich wütend. Weil es immer nur ein kurzer Blick auf unsere Situation ist, der andere dazu verleitet, diese Schlussfolgerung zu treffen. Denn von außen sieht es so aus, als ob wir nicht loslassen könnten. Warum und wieso wird nicht betrachtet.

Ist es diese Wut, die in vielen von uns schwelt, die hier zum Ausdruck kommt, wenn ich sage, dass ich der Selbstvertretung erwachsener Menschen mit Behinderung den Vorrang gebe vor meinem Engagement, meinen Kindern den Weg zu erleichtern?

Ja, wir Eltern haben einen anstrengenden Alltag. Wir sind konfrontiert mit Unverständnis. Damit Anträge zu schreiben, die oft abgelehnt werden. Mit Behördendeutsch und Regularien, die nur ganz selten auf unsere Situation passen. Wir kämpfen jeden einzelnen Tag, den Alltag erträglich zu gestalten. Und wir stoßen an Grenzen. Ich bin es oft so satt und müde und erschöpft.

Aber was ich trotzdem nie verloren habe ist der Glaube, dass es meine Kinder schaffen werden. Dass sie sich ihren Platz in der Welt erobern werden.

Dabei DARF ich sie unterstützen.

Nicht mehr und nicht weniger.

Und trotzdem sind meine Kinder und auch ich eigenständige Menschen mit eigenständigen Entscheidungen. Im allerbesten Fall arbeiten wir zusammen und unterstützen und vertrauen uns.

Meine Wut auf die Gesellschaft, die uns nur unter der Lupe betrachtet und als Kostenfaktor sieht darf, darf mich aber nicht dazu verleiten, jeden, der mal einen kritischen Text schreibt, anzugreifen. Er sollte mich dazu bewegen, nachzudenken.

Behinderung des Kindes, wer ist betroffen?

Nach mehreren Tagen, an denen es auf Twitter hitzige Diskussionen zum Thema Betroffenheit gab, nun mal ein paar Gedanken von meiner Seite.

Ich bin Mutter behinderter Kinder. Und als solche kämpfe ich mit vielen Schwierigkeiten, gerade in dem Bereich, wo es um meine minderjährigen Kinder geht. Denn aufgrund dessen, dass ich erziehungsberechtigt bin, nehme ich hier die Interessen meiner Kinder war.

Die Interessen meiner Kinder! Denn es geht um ihr Leben.

Für meine erwachsenen Kinder gilt:

  • Sie geben den Takt vor
  • Sie sagen was sie wollen
  • Sie bitten um Unterstützung
  • Sie entscheiden, was für sie am besten ist

Jedem nichtbehinderten Menschen steht es vollkommen frei, für sich selber Entscheidungen zu treffen und Fehler zu machen. Warum sollte dies nicht für behinderte Menschen gelten?

Warum immer die defizitäre Sichtweise, dass es jeder besser weiß, was gut ist für behinderte Menschen, als diese selber?

Warum wird Behinderung quasi direkt gleichgesetzt mit Unmündigkeit?

Unterstellt man dies im Umkehrschluss auch allen alten Menschen, die pflegebedürftig werden und im Alten- und Pflegeheim sind? Das sie unmündig sind, nicht mehr geschäftsfähig, einfach so? Nein? Oder doch?

Mal weiter gedacht, ein heute vollkommen fitter Mensch wie zum Beispiel Samuel Koch wird durch einen Unfall zum behinderten Menschen. Dürfen nun nur noch andere Menschen entscheiden, wie er zu leben hat und welcher Arbeit er nachgehen darf?

Würde sich da irgendwer erdreisten, dies zu tun?

Warum denken dann so viele Eltern behinderter Kinder, dass sie es dürfen? Warum unterstützen sie nicht behinderte Menschen, die sich in der Selbstvertretung engagieren, sondern greifen diese noch an? Was für ein Selbstbild haben diese Eltern. Definieren sie sich nur über die Behinderung ihrer Kinder?

Ich versteh das nicht.

Der Mensch, der die Behinderung hat, ist betroffen – niemand sonst.
Ein behinderter Mensch benötigt oft Unterstützung. Aber der Unterstützer wird damit nicht zum betroffenen Menschen!

Die Bedürfnisse, aus dem Leben mit Behinderung resultierend, kann nur der behinderte Mensch definieren. Und die Unterstützer sind gut beraten, da sehr genau hinzuhören.

Unterstützung, so viel wie notwendig und vor allem erwünscht, aber nie bevormundend.