Hilft die Diagnose? Bzw. was müssen Eltern trotzdem tun

Wenn Euer Kind endlich nach langer Diagnostik die Autimusdiagnose hat, dann hört die Arbeit für Eltern nicht auf.

Eine Selbstverständlichkeit, sollte man meinen.

Auch abseits vom Behördenirrsinn bleibt noch viel zu tun.
Es leitet sich schlicht aus der Fürsorgepflicht aufgrund Elternschaft ab.

Wie gesagt, eine Selbstverständlichkeit.

Aber nach einigen Gesprächen bin ich mir da gar nicht so sicher, ob alle Eltern autistischer Kinder dies verstanden haben.
Ich kenne aus der Selbsthilfe sehr viele, hochengagierte Eltern, die sich wirklich kümmern und versuchen ihr Kind optimal zu fördern und zu fordern. Die in ständigem Kontakt mit der Schulbegleitung und der Schule stehen und wissen was läuft.

Ich kenne aber auch jene, die ihr Kind quasi abgeben (ob in der Therapie oder der Schule) und an andere die Verantwortung für alles weitere deligieren.
Die erwarten, dass die „anderen“ den „Schalter“ (RW) finden, wie ihr Kind funktionabel wird.
Warum dies geschieht ist mir allerdings nicht so ganz klar.

Sind sie so sehr von allem erschlagen, dass sie schlicht nicht mehr können?
Können sie selber die Diagnose nicht annehmen und geben schlicht auf?
Das sind offene Fragen und es interessiert mich wirklich. Sie sind nicht als Vorwurf gemeint.

Ich weiß absolut, was es heißt ständig aufmerksam sein zu müssen und allen gerecht zu werden.
Ich weiß auch, dass der Alltag mit einem oder mehreren autistischen Kindern massiv anstrengend ist. Ich habe schließlich selber vier autistische Kinder.

Es ist ein ständiger Balanceakt und selbstverständlich klappt es nicht immer, dass man alles schafft. Aber Verantwortung schlicht abgeben an andere ist keine Lösung. Selbst mit Schulbegleitung und FED (Familienentlastender Dienst) oder FUD (Familienunterstützender Dienst); die Verantwortung für das Ganze bleibt bei den Eltern. Auch und gerade Hilfen wie oben genannt müssen koordiniert sein und Eltern sind hier auch die Schnittstelle, um Informationen weiterzugeben, wenn es an irgendeiner Stelle hakt. Nur dann kann gemeinsam nach passenden Lösungen gesucht werden.

Ich habe schon mal darüber geschrieben, wie wichtig Kommunikation mit der Schulbegleitung ist und dass ich es fahrlässig finde, wenn Ämter oder Schulen diese Kommunikation unterbinden wollen.
Aber genauso wichtig ist es, dass Eltern diese Kommunikation auch nutzen und sich selber aktiv einbringen.

Wir Eltern sind nunmal die Experten für unsere Kinder.
Und manchmal brauchen auch wir Übersetzungshilfen.
Sei es, dass wir mit anderen Eltern oder AutistInnen in einer SHG oder Online wiederkehrende oder neue Probleme besprechen oder mit Schulbegleitung und Therapeut aufdröseln was grad schief läuft. Im besten Fall nutzen Eltern beide Wege und haben sich entsprechend vernetzt.

Kommunikation auf Augenhöhe ist das A und O, dadurch lassen sich Kräfte bündeln und dem Kind im optimalen Fall eine gute Förderung mit entsprechenden Anforderungen bieten; damit es sich in Ruhe entwickeln kann.

Und dadurch können Eltern auch relativ schnell feststellen, wenn eine der beteiligten Kräfte nicht gut für das Kind ist.

Also liebe Eltern, auch wenn Ihr Hilfen in Anspruch nehmt, es entbindet Euch nicht von der Verantwortung Euch selber einzubringen. Und falls ihr auf Menschen trefft, die Euch nicht ernst nehmen oder die Kommunikation mit Euch begrenzen wollen, lasst Euch davon nicht abschrecken. Fordert Kommunikation ein und nutzt sie auch.

Manche Einstellung lässt mich schaudern …

und diesmal geht es nicht darum, wer mal wieder mit Klischees zu Autismus „um sich wirft“ (RW) oder grundsätzlich was falsch versteht in Bezug auf Autismus, sondern darum wie mit Menschen umgegangen wird die mit Autisten arbeiten; hier im Speziellen um Schulbegleiter.

Wir Eltern wünschen uns verständige Menschen, die annehmend und stärkenorientiert mit unseren Kindern arbeiten. Schulbegleiter brauchen Geduld, Kraft und Konzentration für ihren Beruf. Das macht man nicht mal eben nebenher. Hier habe ich schon mal geschrieben was ich von einer guten Schulbegleitung erwarte. So, wie hier erfragt, und hier geschildert

sollte es übrigens nicht geschehen.

Es gibt bedenkliche Entwicklungen bzgl. der Finanzierung von Schulbegleitungen. Und auch andere Dinge, die Kostenträger oder Schulen von Schulbegleitungen fordern, machen mich wütend. Beides kann dazu führen, dass Kinder (gerade autistische Kinder) vollkommen falsch eingeschätzt werden und es hierzu kommt.

Es braucht Geduld und Wissen, um Reaktionen eines Kindes richtig einschätzen zu können. Auch richtige Hilfen (so viel NÖTIG und so wenig wie möglich) anzubieten gelingt nur, wenn die Schulbegleitung längere Zeit mit dem Kind gearbeitet hat. Sei es, um zu erkennen was das Kind schon alleine kann (um nicht übergriffig zu handeln und sich rechtzeitig zurückzuziehen) oder es im Unterricht zielführend zu unterstützen.

Viele Schulbegleiter besuchen auf eigene Kosten Seminare, vor allem wenn diese von AutistInnen ausgerichtet werden, aber auch weil einige Träger/Anbieter diese Fortbildungen schlicht nicht zahlen. Auch werden Träger/Anbieter gezwungen ihre Leistungen möglichst kostengünstig anzubieten und einige geben aus diesem Grund ihren Dienst auf.

Aber was mich wirklich ärgert, es gibt Eltern die entweder über das persönliche Budget oder über Privatfinanzierung Schulbegleitungen anstellen und unterhalb des Mindestlohnes zahlen (zuletzt habe ich dies in einem Crowdfunding gesehen) oder nur die begleiteten Tage. Heißt, dass Schulbegleitungen in den Ferien arbeitslos gestellt werden und für die Krankheitstage des Kindes kein Geld erhalten.

Wir Eltern müssen uns nicht wundern, wenn aus diesem Grund viele Schulbegleiter nach kurzer Zeit ihre Arbeit hinschmeißen und sich eine 40/Stunden Stelle mit ordentlicher Bezahlung suchen.

Das führt dann dazu, dass unsere Kinder immer wieder mit neuen Personen konfrontiert werden, Fortschritte nicht möglich sind oder es gar zu Rückschritten in der Entwicklung kommt.

Die Arbeit einer Schulbegleitung, gerade für autistische Kinder, ist nicht damit getan, dass Aufsicht geführt wird.
Das Stundenaufkommen entspricht nie bzw. selten einer Vollzeitstelle.
Viele Schulbegleiter übernehmen nachmittags noch weitere Klienten, z.B. im Bereich Coaching / Erziehungsbeistand / betreutes Wohnen, um über ein ausreichendes Einkommen zu verfügen.
Die vielen Wegstrecken und damit verbundenen Kosten tragen die Schulbegleiter oft selber und erhalten oft nur einen Teil über die Lohnsteuererklärung zurück.
Die Teilnahme an HilfePlanGesprächen (HPG) ist oft nicht in der Berechnung der Stunden enthalten.

Liebe Eltern,

  • ihr erwartet dass die Schulbegleitungen mit Euch vertrauensvoll zusammenarbeiten zum Wohle Eurer Kinder.
  • ihr gebt Eure Kinder in die Obhut von Schulbegleitungen

wenn es in Eurer Verantwortung liegt (persönliches Budget oder Privatfinanzierung), seid so verantwortungsvoll und sorgt dafür, dass Schulbegleiter auch gut entlohnt werden. Es geht hier um die Akzeptanz der Arbeit mit unseren Kindern. Und es ist eben nicht ein leichter Zuverdienst in einem Nebenjob sondern schlicht wirkliche, ernsthafte Arbeit.

Sonst verlieren die wirklich interessierten und gut arbeitenden Schulbegleiter aus nachvollziehbaren Gründen die Lust an der Arbeit. Schließlich müssen auch diese Miete zahlen und ihre Unkosten decken.

Es wird oft gejammert, dass der „Markt leergefischt“ sei und es kein qualifiziertes Personal für diese Arbeit mehr gäbe.
Tja…
denkt mal drüber nach woran das liegen könnte.

Zusammenspiel

Als Mutter autistischer Kinder bin ich leider nicht immer in der Lage Vorträge oder gar Fachtage zu Autismus zu besuchen. Oft liegen diese Veranstaltungen zeitlich ungünstig mitten in der Woche (ein Problem dass sich für mich vor allem bei Selbsthilfegruppen stellt) oder sind preislich so intensiv, dass ich es mir schlicht nicht leisten kann. Bei den wenigen Vorträgen, die ich dennoch besuchen konnte, war es für mich persönlich am wichtigsten, dass die Referenten aus der Gruppe der AutistInnen und aus der Gruppe der Fachleute kamen und sich die Vorträge abwechselten. Wenn dann noch der Fachtag unter einem besonderen Thema stand und am Ende eine gemeinschaftliche Podiumsdiskussion stand, kam es zu einem guten Austausch und ich hatte einen hohen Informationsgewinn.

Ich finde es interessant und informativ was Ärzte und Therapeuten zu berichten haben, aber ein wirklich rundes Bild ergibt sich für mich nur, wenn ich zusätzlich die Erfahrungen der AutistInnen dazu hören kann.

Gerade in Bezug auf Therapieansätze ist es wichtig, dass es zu einem Zusammenspiel beider Seiten kommt. Die Außen- und die Innensicht miteinander zu verbinden, davon profitieren alle.

Bei der reinen Außensicht, die oft maximal defizitär ist, wird vernachlässigt was AutistInnen zu einem Thema zu sagen haben. Das führt meines Erachtens dazu, dass sich Gräben vertiefen.

Bei den von mir besuchten Vorträgen war auch das Publikum sehr gemischt. So nahmen auch hier AutistInnen, Eltern und Menschen die mit beiden Gruppen arbeiten als Zuhörerschaft teil und brachten sich in den Workshops auch gemeinschaftlich ein.

Für viele Schulbegleiter, Therapeuten und Mitarbeiter von Jugend- und Sozialämtern oder Mitarbeiter von Sozialverbänden war es oft das erste Zusammentreffen mit erwachsenen AutistInnen. Das war an den Fragen an die AutistInnen zu erkennen. Es zeigte eindeutig wie hoch der Bedarf an Austausch ist, gerade auch an gemeinschaftlichem Austausch. Denn auch die Fragen der AutistInnen aus dem Publikum an Ärzte und Therapeuten führten zu interessanten Gesprächen bei den abschließenden Podiumsdiskussionen.

Ich würde mir mehr Mut wünschen von Veranstaltern von Fachtagen zu Autismus und Aufklärungsarbeit bei dem etwaigen Publikum. Das diese klar herausstellen welche Vorteile es bringt, wenn Vorträge und Workshops abwechselnd von AutistInnen, Ärzten und Therapeuten gehalten werden. Und auch, dass sie ein klares Thema für den Fachtag ausrufen, so dass zum Beispiel das Thema Beschulung von mehreren Seiten aus beleuchtet werden kann. Und dass lässt sich wirklich auf alle Bereiche übertragen. Wenn ich zum Beispiel in Foren von Eltern Fragen lese bezüglich der Freizeitgestaltung und wie viel Computer denn tragbar ist für autistische Kinder und Jugendliche und dann nur Beiträge/Artikel von Ärzten und Therapeuten dazu verlinkt werden, dann bleibt es bei der ausschließlichen Außensicht. Das bringt aber Eltern autistischer Kinder nicht zwingend weiter und lässt sie im Zweifel fragwürdige Entscheidungen treffen.

Wie sollen Schulbegleiter und Lehrkräfte denn sonst erkennen lernen was einem autistischen Schüler wirklich helfen könnte, wenn sie nie die Erfahrungswerte von erwachsenen AutistInnen zu diesem Thema gehört haben. Wissen, dass nur aufgrund von Informationen von Therapeuten und Ärzten gebildet wurde ist lange nicht ausreichend für ein gutes Coaching und eine gute Lernumgebung.

Vorurteile und Fehlannahmen werden nicht dadurch ausgeräumt, dass bei Fachtagen es zu klaren Trennungen kommt. Mir ist klar, dass es oft „Berührungsängste“ gibt, aber diese werden durch Trennungen nicht abgebaut.

Es kommt auf das Zusammenspiel an, um einem breitem Publikum mehr Informationen über Autismus aus verschiedenen Sichtweisen zukommen zu lassen.

Welche Reaktion meines Kindes ist nun autistisch und welche nicht?

Es ist eine Gratwanderung, zu definieren/erkennen, wo ich es mit

– autistischem
– kindlichem/trotzigem
– (von Mitschülern) kopiertem
Verhalten zu tun habe.
Zumal meine Kinder mir auch nicht immer alles erklären können.

Ich habe ja versucht, dass mit der Empathie bei meinen Kindern zu erklären. Und auch über unklare Arbeitsanweisungen in der Schule habe ich schon mal geschrieben.

Im Rahmen der Diagnostik bei unserem Ältesten und den dann nachfolgenden, sehr intensiven Gesprächen und der Recherche habe ich vieles neu überdenken müssen. Es gab viele AHA-Effekte. Unter anderem, dass das Außen (ohne Diagnose und später auch ohne gutes Wissen über Autismus und was es bedeutet) oft nicht in der Lage war, Überforderungen zu erkennen und Reaktionen unter Trotz, Verweigerung und mutwilligem Verhalten einsortierte.

Ich bekam vor der Diagnose sehr oft die Rückmeldung aus den verschiedenen Institutionen, dass meine Kinder wohl extrem stur und bockig seien. (Manchmal kamen auch die Attribute scheu und schüchtern oder verschlossen, wobei diese lange nicht so negativ behaftet sind und entsprechend weniger harte Maßnahmen nach sich zogen.) Vor allem, weil auf Nachfrage von den dort arbeitenden Personen meine Kinder mit Antworten aufwarteten die sie zum Teil von ihrer Peergroup kopiert hatten ohne denselben Hintergrund für die Aussage zu haben, wie diese. Mehr als einmal kam die Antwort von meinen Kindern „da hatte ich keinen Bock drauf“. Aber diese Bekundung von Unlust traf vielleicht in 10% der Fälle auch wirklich zu. Oft war es nur eine Schutzbehauptung um weiteren Nachfragen zu entgehen.

autistische Reaktion
mein Kind reagiert mit einem Overload/Shutdown/Meltdown auf eine Situation, die es entweder nicht einordnen kann oder die es maßlos überfordert.

Trotz
mein Kind will etwas unbedingt haben oder etwas mit Vehemenz nicht tun und reagiert patzig, motzig oder brüllt einfach nur rum.

kopierte Reaktion
das Kind ist in einer Überforderungssituation, die noch nicht vollkommen „aus dem Ruder gelaufen“ (RW) ist, die es aber nicht einordnen kann und kopiert irgendwas, dass es in einer ähnlichen Situation bei einem Kind aus der Schule gesehen hat.

Auch autistische Kinder können mit Trotz reagieren, denn schließlich sind sie immer noch Kinder.
Aber lange nicht alles, was als Trotz von der Umgebung identifiziert wurde, ist es auch.
Wenn Reaktionen des autistischen Kindes falsch einsortiert werden, erzeugt es bei den Beteiligten auch falsche Gegenreaktionen.

Mal ein Beispiel:
mein Kind sitzt in der Schule und bekommt mit der gesamten Klasse den Auftrag „nehmt Eure Bücher raus und schlagt Seite 120 auf“, mein Kind fühlt sich aber nicht angesprochen, weil der Auftrag zu allgemein gehalten ist. Auf Rückfrage durch die Lehrkraft kommt dann die Antwort „da hatte ich keinen Bock drauf“.
Da wird dann schnell aus der Unfähigkeit die Anweisung zu verstehen falsch geschlussfolgert, dass das Kind sich schlicht verweigert und bodenlos frech ist.
Das es sich schlicht nicht angesprochen fühlt wird übersehen.

Ein weiteres Beispiel:
mein Kind hat einen festen Sitzplatz in der Schule, war längere Zeit krank und als es wieder kommt, stellt es fest dass der Sitzplan geändert wurde ohne das es darüber informiert wurde.
Es geht ganz gewöhnlich an „seinen“ Sitzplatz und bereitet alles vor, wie es es gewohnt ist. Das Kind, was nach dem neuen Sitzplan dort sitzt, kommt später und fordert mein Kind auf, diesen Platz zu räumen.
Für mein Kind bricht eine gewohnte Struktur weg und es fängt an, mit Sachen um sich zu schmeißen.
Von Außen betrachtet wirkt es wie Trotz und Sturheit.
Dass mein Kind mit der Situation (weil nicht angekündigt und besprochen) einfach nicht umgehen kann wird übersehen.

Diese Reaktionen meines Kindes sind ganz klar autistisches Verhalten, die im schulischen Bereich durch eine Schulbegleitung und klare Absprachen abgemildert bzw. im besten Fall verhindert werden können.

Auch bei unvorhergesehen Situationen oder Unfällen ist es passiert, dass meine Kinder nicht adäquat reagiert haben. Weil sie schlicht noch nicht etwas ähnliches erlebt hatten, woraus sie eine Regel „wie reagiert man da“ für sich ableiten konnten.

Wenn als Maßstab das Verhalten „normgerechter“ Kinder hergenommen wird und nicht nach der Ursache geschaut wird, dann kommt es zu Fehlschlüssen.

Diese Fehlschlüsse führen oft dazu, dass autistische Kinder dann in Therapieformaten landen, von Schulausschluss bedroht sind oder irgendwo auf dem „Abstellgleis geparkt“ werden.

Ein autistisches Kind gut zu begleiten und seine Reaktionen richtig einzuordnen bedarf ganz viel Geduld, der Akzeptanz dass Autismus sich bei jedem Kind anders äußern kann und nicht nur das Kind muss sein Verhalten reflektieren lernen sondern auch das begleitendende Umfeld. Unter Stress passiert es auch mir, dass ich eine Situation mal falsch einschätze und entsprechend falsch reagiere, davon kann ich mich nicht freisprechen. Wichtig ist, schwierige Situationen im Nachhinein nochmal bzw. mehrmals zu durchdenken und auch dem Kind zu vermitteln, dass ich an einer Stelle falsch gehandelt habe.
Am besten funktioniert (auch wenn es verdammt viel Zeit und noch mehr Geduld erfordert) es, wenn wir Druck aus der Situation nehmen und nicht sofort eine Bewertung einer Situation vornehmen. Das führt nicht grundsätzlich dazu, dass meine Kinder nur noch vermeiden. Denn eine spätere Bewertung und ruhige Reaktion auf eine Situation hat einen nachhaltigeren Effekt als jede Falscheinschätzung und/oder Strafe.

Kommunikation zwischen Eltern und Schule – Schulbegleitung als Mittler

In den Sozialgesetzbüchern VIII (Jugendamt) und XII (Sozialamt) besteht die Möglichkeit Hilfen für den schulischen Alltag zu erhalten (hier soll es ja noch zu einer Änderung kommen). Diese Hilfen beschränken sich nicht auf Inklusion im Regelschulbetrieb sondern sind in den meisten Fällen auch in Förderschulen notwendig. Und Schulbegleitung ist kein ausschließliches Hilfsmittel für autistische Kinder.

Die Ansichten darüber, wie eine Schulbegleitung arbeiten soll und was zu ihren Aufgaben gehört, gehen weit auseinander. Leider kann es auch schon mal zu Auswüchsen führen, dass eine Schulbegleitung sich in der Pflicht sieht, den zu begleitenden Schüler zu bestrafen. Und auch über die Qualifikation der Person, die die Schulbegleitung leistet, gibt es sehr unterschiedliche Meinungen. Der Kostenfaktor ist ein weiterer, entscheidender Faktor, der bei all diesen Überlegungen eine Rolle spielt. Anbieter, die die Preisspirale nach unten nicht mitmachen erhalten oft schlicht keine Aufträge mehr.

Das eine gute Schulbegleitung mehr als eine Aufsicht ist; sondern eine Vertrauensperson, die Übersetzer und Mittler für das Kind ist, habe ich schon mehrfach erklärt.

Gestern nun ist mir von einer Absurdität sondersgleichen berichtet worden. Das bewilligende Sozialamt hat dem Anbieter als klare Regel vorgegeben, dass die Schulbegleiter NICHTS über den Schulalltag, über das Kind, das Lernverhalten, mögliche Probleme im Unterricht oder mit Mitschülern oder irgendetwas anderes an die Eltern berichten dürfen. Dies gilt übrigens auch für Kinder, wo aus medizinischen Gründen die Dokumentation von Nahrungsaufnahme und Toilettengängen erforderlich ist, auch da darf dies nicht von der Schulbegleitung dokumentiert und an das Elternhaus zurückgemeldet werden. Falls die Anbieter bzw. deren Angestellte gegen dieses Gebot verstoßen würden, würden sie den Auftrag, und damit das Kind seine Hilfe, verlieren.

Ich habe von solchen Vorgehensweisen nun schon aus mehreren Bundesländern gehört. Vornehmlich aus Berlin, da dort die Schulbegleitung über die Schule zugeteilt werden, aber nun auch aus Bayern und NRW.

Es besteht bei einigen Ämtern und Schulen die irrige Vorstellungen, dass man dadurch die Eltern bevorzugen würde; dass diese dadurch einen ungerechtfertigten Vorteil gegenüber den anderen Eltern erhalten würden und über zu viele Interna aus dem Schulalltag Kenntnis erlangen würden.

Ich frage mich, ob diese Personen das Instrument/Hilfsmittel der Schulbegleitung wirklich verstanden haben.

Es gibt gute Broschüren, die das Aufgabenfeld einer Schulbegleitung gut erklären.

…Er ist die Schnittstelle zwischen allen Beteiligten, fungiert als
Dolmetscher, Coach und Vermittler,….
….Voraussetzung für einen reibungslosen Ablauf sind die enge
Zusammenarbeit und der ständige Austausch zwischen
Lehrpersonal, Mutter und Schulbegleiter…..
Grundlegende Ziele der Leistung sind:
• Schulbegleitung ermöglicht oder erleichtert den
Besuch der gewünschten und geeigneten Schule
und verhindert Schulabbrüche;
• Schulbegleitung ermöglicht eine angemesse-
ne Schulbildung von Schülerinnen und Schülern
mit Behinderung und unterstützt dabei, Schulab-
schlüsse zu erreichen;
• Schulbegleitung ermöglicht die Teilhabe am
schulischen Leben, z.B. die Teilnahme an Klassen-
fahrten;
• Schulbegleitung unterstützt die zunehmende
Selbstorganisation und Eigenständigkeit von
Schülerinnen und Schülern mit Behinderung.
• Schulbegleitung unterstützt Lehrkräfte, Mitschüler-
innen und Mitschüler ohne Behinderung und Eltern
dabei, die schulische Integration zu verwirklichen.

Gerade bei autistischen Kindern sind einige Vorkommnisse und
Miss( T )verständnisse mit Mitschülern und/oder Lehrkräften nur dadurch aufzudröseln, in dem Eltern und Schulbegleitung sich intensiv darüber austauschen was das Kind zurückmeldet.

So kann es im Unterricht beispielsweise wie Verweigerung aussehen, wenn das Kind auf einmal nicht mehr mitarbeitet und gestellte Aufgaben nicht löst. Im Nachmittagsbereich kommt dann zum Vorschein, woher die Blockade kommt. Nicht immer ist es, auch für erfahrene Schulbegleitungen und/oder Eltern bzw. Lehrer, direkt erkennbar, warum sich eine Blockade aufgebaut hat.

Auch eine Schulbegleitung ist ein Nachteilsausgleich. Ein, sich durch die Behinderung ergebender Nachteil von Kindern mit Autismus ist unter anderem, dass sie oft gar nicht erklären können, was im schulischen Alltag belastet oder wo Probleme liegen. Also gleicht die enge Kommunikation zwischen Schulbegleitern, Lehrern und Eltern diesen Nachteil aus und ist elementar wichtig.
Dieser Nachteilsausgleich ist ein Baustein für eine barrierearme Teilhabe am täglichen Leben. Wenn nun dieser Nachteilsausgleich von Amtswegen verboten ist, wird Inklusion und Teilhabe ad absurdum geführt.

ach was wäre das schön

wenn einfach mal etwas funktionieren würde………

Wie oft ich in den vergangenen sieben Jahren diesen Stoßseufzer bezüglich unserer Situation schon getan habe, ich kann es nicht mehr zählen.

Sei es, als 2010 nach der Diagnosestellung bei unserem Ältesten wir fünf Monate auf einen Klinikplatz warteten und insgesamt sechzehn Monate keinen Schulplatz hatten. Was wollten wir auch, dass er mit Schulbegleitung zurück ans Gymnasium gehen durfte. Schulbegleitung war damals noch ein recht unbekanntes Hilfsmittel bzw. Werkzeug und es gab enorm viel Gegenwehr und Fragestellungen.

Oder die lange Wartezeit auf einen Kindergartenplatz in einem integrativen Kindergarten für den Jüngsten. Anderthalb Jahre Kampf und Telefonate nur weil wir uns im Klaren darüber waren, dass die hiesigen „norm“alen Kindergärten mit Inklusion noch vollkommen überfordert gewesen wären. Schließlich hatten wir ja unsere drei autistischen Kinder (wir wussten damals ja noch nicht warum sie so „anders“ sind) bereits in einem Regelkindergarten und wussten, wie wenig dort auf Besonderheiten eingegangen wurde. Und das bereits dort Mobbing toleriert wurde bzw. die Schuld dafür unseren Kindern zugeschrieben wurde.

Dann die ewige Diskutiererei bzgl. Inklusion und Aufnahme unseres Jüngsten an der Regelgrundschule. Das Schulamt vertrat die Meinung, dass bei Autismus zwangsläufig ja eine geistige Behinderung vorliegen würde. Wieder ein Jahr wo Termine, peinliche Befragungen, Begutachtungen und Rechtfertigungen sich „die Klinke in die Hand gaben“ (RW).

Dann ein ganzes Jahr der Kampf um die Verschriftlichung der Nachteilsausgleiche, die zwar zum Teil bereits gewährt wurden; die aber niemand verschriftlichen wollte. Denn Fakten schaffen, die für jedermann nachzulesen sind, scheint für einige Lehrkräfte ein Unding zu sein. Nur leider können Eltern von behinderten Kindern nicht darauf vertrauen, dass nicht schriftlich festgehaltene Vereinbarungen auch in der Zukunft gelten. Dies haben wir erlebt, als unser Ältester aufgrund verweigerter Nachteilsausgleiche schlussendlich den hart erkämpften Schulplatz verlor. Denn aufgrund der dauernden Überforderung durch Druck seitens der Schule wurde es für alle Seiten unhaltbar.

Und nun
nun ist es unser Anbieter der Schulbegleitung, der „die Segel streicht“ (RW); da die qualitativ wertvolle Arbeit von vielen Ämtern so nicht mehr bezahlt wurde. Ihm nahegelegt wurde, kostengünstig anzubieten (schließlich solle ja eine Schulbegleitung quasi nur beaufsichtigen) sonst würde er keine Aufträge mehr erhalten.

Jetzt stehen wir also vor dem Problem, dass wir zwar gut qualifizierte Schulbegleiter haben, die unser Jüngster akzeptiert und gut kennt bzw. „lesen“ kann, die entweder zu einem anderen Anbieter wechseln, wo dann die Gehaltsfrage (verschlechtern wollen diese sich aus verständlichen Gründen ja nicht) wohl der Knackpunkt sein wird. Oder wir von einem anderen Anbieter neue Kräfte bekommen können sollen.

Einen Anbieter für Schulbegleitungen zu finden ist sehr schwer.
Das dieser sich an die Schweigepflicht hält ist schwierig durchzusetzen, also geht es auch um die Vertrauensbasis.
Desweiteren ist es mir persönlich wichtig mit welchem Denken an die Arbeit mit autistischen Kindern herangegangen wird, bzw. wo das Wissen über Autismus erworben wurde.

Ich kenne einige Stellen, die Qualifizierungen in diesem Gebiet anbieten und was dort gelehrt wird.
Und NEIN, ich möchte keine Personen mit meinem Kind arbeiten lassen, die ABA bzw. AVT als Basiswissen mitbringen. Auch artverwandte Ideen dieser Art dulde ich nicht in der Arbeit mit meinem Kind. Mit Druck und Drill erreicht man nämlich nichts bei unserem Jüngsten. Und seine Bedürnisse sind seine Bedürfnisse, da kann man auch nicht mit Schablonen arbeiten. Wie es übrigens für jedes „norm“ale Kind der Fall ist; aber im besonderen für autistische Kinder gilt.

Und dies alles in einer Zeit, wo viele Erkrankungen von Lehrkräften und Schulbegleitern uns mehrere Wochen in die Kurzbeschulung gezwungen haben und bald der Wechsel an die weiterführende Schule bevorsteht.

Getoppt wurde dieser Zustand nur noch mit dem Kommentar, dass ich doch bitte Geduld haben möge und Vertrauen entgegenbringen solle. In einem kurzen Nachsatz auch noch der Hinweis, dass man ja gar nicht erkennen könne, ob die gewählten Hilfen überhaupt zielführend wären.

Und hier schrillen gerade alle Alarmglocken bei mir.

Das Infragestellen der Wirksamkeit von Hilfen, weil aufgrund äußerer Umstände die Wirksamkeit nicht prüfbar wäre, hat oft zur Folge, dass Hilfen eingestellt werden oder über Unterbringung nachgedacht wird. Weil dieses ja verlässlicher ist als eine ambulante Hilfe.

Um das mal klar zu sagen:

  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Personen innerhalb des Hilfesystems erkranken
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Personen das Hilfesystem verlassen, weil sie nicht ausreichend verdienen können
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Anbieter kaputt gespart werden
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Hilfen (zum Beispiel Nachteilsausgleiche) nur unzureichend oder gar nicht (trotz Anspruch und Bedarf) gewährt werden

Kurz gesagt, er ist nicht verantwortlich dafür, dass die Wirksamkeit nicht überprüfbar ist.

Und wir werden weiter dafür kämpfen, dass er weiter inklusiv beschult wird und er unbedingt in unserem Haushalt verbleibt. Egal wie viele Stoßseufzer dafür notwendig sein werden. Er ist unser Sohn und wir haben die Fürsorgepflicht als Eltern hier wahrzunehmen und werden es tun.

Wie kann man Gefühle in einem Text…

verlässlich finden, erklären und dann noch einen Text dazu schreiben, der LehrerInnen verständlich erscheint.

Das ist derzeit (mal wieder) ein großes Problem für mich. Unser Jüngster soll ein Lesetagebuch führen. Dafür gibt es die unterschiedlichsten Ansätze für die jeweiligen Altersgruppen und Texte.

Etwas, dass hier schon immer zu Probleme führte sind Fragen wie:

  • welche Gedanken hat eine beliebige Figur aus dem Text
  • stell Dir vor, eine Figur aus dem Text führt Tagebuch, stell Dir vor und schreibe nieder, was sie „heute“ eintragen würde
  • stell Dir vor, dass eine Person aus dem Text Dir eine Postkarte schreiben würde, schreibe auf was sie Dir schreiben könnte
  • schreibe auf, was Deine Lieblingsfigur träumt
  • erstelle ein Stimmungsbarometer für Deine Lieblingsfigur
  • finde eine traurige/schockierende/gruselige/freudige Szene im Buch und begründe warum sie das entsprechende Gefühl vermittelt

Das ist nur eine Auswahl an Fragen die für meinen Jüngsten derzeit sehr schwierig zu bearbeiten sind. Um diese Aufgaben etwas zu erleichtern habe ich nach verschiedensten Lesetagebüchern/Konzepten geschaut, damit er die Arbeit inhaltlich verstehen lernt und in kleinen Schritten sich dem Komplex „Gefühle“ von literarischen Personen nähern kann. Dieses Unternehmen gestaltet sich sehr schwierig. Es scheint als Kernkompetenz gewichtet zu sein, so etwas können zu müssen. Das erscheint mir aber gerade bei Grundschülern fehl am Platz. Für unseren Sohn wäre rein fakten- bzw. textbezogenes Arbeiten hier, gerade für den Einstieg, „einfacher“.

Gerade bei unserem Jüngsten „kämpfen“ wir zusätzlich damit, dass er im jahrgangsübergreifenden Unterricht Klasse 1 – 4 festhängt und das Konzept vorsieht, dass die Schüler sich das meiste selbstständig erarbeiten sollen bzw. müssen. Und leider hat er bis in die vierte Klasse hinein noch nichts vergleichbares erarbeiten müssen. Also fehlt ihm die Erfahrung und der Abgleich mit dem, was andere Kinder aus dem gleichen Text herauslesen um es reflektieren zu können. Nun ist es so, dass die Kinder jedes für sich ein Buch wählen und es mit dem Tagebuch der Klasse vorstellen sollen. Was für „Norm“kinder nun problematisch ist bzw. sein kann wird für mein autistisches Kind zu einer fast unlösbaren Aufgabe. Derzeit versuche ich, von zu Hause aus, diese Fragen zu entzerren, übersetze, lese sein Buch mit, diskutiere mit ihm und versuche im Gespräch ihm mehr zu entlocken als „ich lese da nichts trauriges“ oder „die Figur denkt doch nicht zusätzlich zu dem was sie im Text sagt oder dort über sie geschrieben steht“.

Und nein, es liegt nicht daran, dass er zuwenig lesen würde oder gar nur Sachbücher. Er liebt Abenteuergeschichten und liest viel, ausdauernd und hat ein breitgefächertes Spektrum an Büchern zur Verfügung welches er auch nutzt.
Er liest aber nur das, was da steht.
Sein Sprachverständnis ist gut, er besteht aber auf der Wortwörtlichkeit.
Andeutungen, Signalwörter und Metaphern erkennt er nicht als solche. Er liest Wort für Wort was im Text steht und versteht ihn exakt so, wie der Text daher kommt.
Es liegt nicht daran, dass er über keine Empathie verfügen würde, sondern dass er nicht über hintergründige Informationen im Text erschließen kann, dass sich da etwas diffuses aufbaut. Dazu braucht es das Gespräch und Beispiele.

Das eingesetzte Lehrwerk der Schule hat Fabeln und Kurzgeschichten nie in dieser Intensität bearbeitet, als dass er es hätte lernen können. Ich merke deutlich, dass ihm hier die Erfahrungswerte / der Erfahrungsaustausch mit den Mitschülern fehlt.

Das er dazu in der Lage ist, Gefühle in einer freien Geschichte oder einer Nacherzählung zu beschreiben hat er bewiesen und seine Lehrerin damit in großes Erstaunen versetzt. Dass die Schulbegleitung und ich in der Zeit vorher sehr viel über verschiedene Möglichkeiten mit ihm gesprochen haben und er mit seinen Geschwistern einen weiteren Abgleich gesucht hat ist leider bei der Lehrerin nicht angekommen.

Was ihm in der Vergangenheit schon gut geholfen hat, war der Nachteilsausgleich Fragen umzustellen oder zu verkürzen bzw. eine „Bandwurm“frage in mehrere Teilglieder zu zerlegen. Ebenso hilft sehr, einzelne Wörter, die in Blockaden führen können, zu „übersetzen“. Leider musste ich mir ebenso oft anhören, dass dadurch das zielgleiche Lernen in Gefahr geraten würde. Es wurde und wird leider oft verkannt, dass eine Übersetzung (mit dem Fachbegriff in Klammern dahinter) nach und nach nicht mehr genutzt werden muss, sondern erst durch die Übersetzung an Klarheit gewinnt und später der Fachbegriff alleine stehen kann. Schließlich überfrachtet man Erstklässler auch nicht direkt mit den lateinischen Begriffen der Grammatik sondern führt diese nach und nach ein und erklärt diese immer wieder.

Hilfreich für ein solches Vorgehen sind Checklisten, die als Nachteilsausgleich in der Nähe des autistischen Schülers in der Klasse angebracht bzw. für Hausaufgaben im Hefter und/oder Heft eingeheftet werden. Und nein, ein Nachteilsausgleich ist nicht mit einem Förderschwerpunkt gleichzusetzen, auch wenn sich manches Vorgehen ähnelt.

Die Arbeit einer Schulbegleitung ist hier auf keinen Fall außer Acht zu lassen.
Sie ist auch dazu da, solche Hemnisse zu erkennen und als Übersetzer und Vermittler zwischen autistischem Kind / Eltern / Lehrern und auch Therapeuten zu wirken. Viele Dinge, die Lehrer nur als Verweigerung wahrnehmen; oder als „das Kind kann das halt nicht und kostet mich zu viel Zeit“ können aufgelöst werden. Dazu ist ein intensiver Austausch zwischen den genannten Parteien notwendig.

Eine Schulbegleitung wird dadurch allerdings mitnichten zum Co-Therapeuten und eine reine Aufsicht sollte sie auch niemals sein.
Ihr Aufgabenfeld ist ein anderes und sollte nicht missbraucht werden.

Um auf die oben genannten, exemplarischen Fragen zurückzukommen; diese sind schwer für ein autistisches Kind. Seine Wege, sich den Fragen zu nähern und sie zu beantworten können umständlich erscheinen.
Wichtig ist dass es nie vermittelt bekommt, dass sein Erleben und Verständnis falsch ist, sondern dass es auch andere Herangehensweisen gibt und es über Erklärungen verständlich gemacht wird. Dies benötigt Zeit und die sollte man autistischen Kindern geben.