Zielgleich – Zieldifferent – Binnendifferenzierung – Nachteilsausgleich

Zur Begriffsklärung von
Zielgleich und Zieldifferent
Binnendifferenzierung
Nachteilsausgleich bitte den Links folgen.

Manche Nachteilsausgleiche benötigt der behinderte Mensch ein Leben lang.

So benötigt z.B. ein Gehörloser einen Gebärdendolmetscher um mit Menschen, die die Gebärdensprache nicht beherrschen, sprechen zu können.
Oder ein Blinder benötigt ein Lesegerät um Bücher, die nicht in Braille erhältlich sind, lesen zu können.
Es geht also darum, Barrieren zu beseitigen, damit echte Teilhabe möglich ist.

Bei Autisten gestaltet es sich etwas schwieriger.
Da die behindernden Barrieren bei jedem Autisten anders sein können.
Der Bundesverband Autismus Deutschland hat hier Leitlinien zur inklusiven Beschulung von Schülern mit Autismus-Spektrum-Störungen (Stand Februar 2013) wichtige Dinge zum Nachteilsausgleich zusammengefasst.

Nachteilsausgleich in der Schule
Der Nachteilsausgleich ist eine überwiegend pädagogische Fragestellung und nur in geringerem Maße einer juristischen Bewertung zugänglich.
Gesetzliche Grundlagen:
Art. 3 Abs. 3 Satz 2 des Grundgesetzes: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“ Eine allgemeine Regelung zum Nachteilsausgleich enthält der § 126SGB IX. Im Übrigen gelten spezielle Regelungen in d
en Länderschulgesetzen i.V.m. den entsprechenden Ausführungsbestimmungen.
Definition des Nachteilsausgleichs:
– Der Nachteilsausgleich dient der Kompensation der durch die Behinderung entstandenen Nachteile.
– Er beinhaltet keine Bevorzugung des jeweiligen Schülers.
– Differenzierte organisatorische und methodische Angebote dienen dazu, die
Behinderung angemessen zu berücksichtigen.
-Die fachlichen Anforderungen dürfen nicht geringer bemessen werden und müssensich am jeweiligen Bildungsgang orientieren.
Die Gewährung des Nachteilsausgleichs ist nicht gekoppelt an einen
festgeschriebenen sonderpädagogischen Förderbedarf; eine Autismus-Spektrum-Störung Diagnose ist ausreichend.

 

Der Regierungsbezirk Düsseldorf hat eine sehr gute und detailreiche Zusammenstellung von Problemfeldern und Möglichkeiten erstellt.

Allein, es hapert in der Umsetzung.

Schon der Antrag auf Gewährung von

  • Ruheräumen
  • Gehörschutz
  • Auszeiten in Zeiten der Reizüberflutung
  • konkrete Arbeitsanweisungen für zB den Kunstunterricht
  • Schaffung von Vorhersehbarkeit, in dem Termine frühzeitig und konkret angekündigt werden

kann zu großen Problemen führen.

Immer wieder wird den Eltern von Lehrkräften und Schulleitungen gesagt, dass sie keinen Nachteilsausgleich für ihr Kind beantragen können oder erhalten werden. Weil dadurch die zielgleiche Beschulung gefährdet würde oder das Kind dann automatisch ein sonderpädagogisches Gutachten benötigen würde was dann fast zwangsläufig im zieldifferenten Unterricht endet oder dem Kind Fähigkeiten zum Lernen abgesprochen werden.

Ein differenzierter Blick auf den einzelnen Schüler ist unbedingt notwendig. Leider ist das Wissen bzw. Verständnis über Nachteilsausgleiche bei Lehrern und Lehrerinnen noch sehr unvollständig. Gerade im Rahmen der Inklusion werden viele zum ersten Mal damit konfrontiert; was nicht heißt dass es auf Förderschulen einfacher wäre. Leider ist oft das Gegenteil der Fall.

Wir Eltern können viel dazu beitragen, dass sich das Wissen um Nachteilsausgleiche generell und im Rahmen der Inklusion im speziellen endlich weiter verbreitet. Dazu ist es notwendig, dass wir das Fachvokabular selber erlernen und uns nicht einfach abwimmeln lassen.

In den sieben Jahren, nach Diagnosestellung beim Ältesten, habe ich auf vielfältige Weise erfahren müssen, wie wichtig es ist selber gut informiert zu sein. Denn die Lehrkräfte erhalten oft keine Schulungen zum Thema bzw. etwaige Handreichungen. Da im Bereich Autismus und Inklusion sich gerade im Moment viel bewegt, können wir Eltern auch nicht erwarten, dass Lehrkräfte sämtliche Unterlagen zu dieser speziellen Thematik zur Hand haben oder von den Schulbehörden direkt die neuesten Unterlagen gereicht bekommen. Gerade, wenn Lehrkräfte zum ersten Mal mit der Thematik konfrontiert werden, sind sie oft (leider nicht alle, aber die meisten!) sehr erfreut, wenn wir ihnen Unterlagen der jeweiligen Landesregierungen zur Unterstützung unserer Anträge reichen können.

Es gibt leider aber auch Autismusbeauftragte oder Nachteilsausgleichsbeauftragte, die diese Papiere mit Hinweis auf zielgleich und/oder zieldifferent ablehnen. Oder behaupten, was in dem einen Regierungsbezirk gilt, gilt im Nachbarbezirk nicht.
Innerhalb eines Bundeslandes gilt der Gleichbehandlungsgrundsatz. Zum Teil gilt es „dicke Bretter zu bohren“ (RW) und sich gegen das Vorurteil der überbehütenden Helikoptereltern zur Wehr zu setzen. Noch ein „nettes“ Vorurteil, dass wir Eltern mit den Anträgen zeigen, dass wir die Behinderung unserer Kinder nicht akzeptieren könnten.
Lasst Euch davon nicht einschüchtern.

Wer Fragen dazu hat, bitte gerne in die Kommentare.

 

Schulbegleitung unter „Kostenvorbehalt“

Im Oktober 2016 hatte ich schon einen Beitrag zur bevorstehenden „großen Lösung im Bereich der Eingliederungshilfe SGB VIII §35a“ geschrieben.

Viele Eltern haben jetzt schon große Probleme für ihr Kind eine Schulbegleitung überhaupt genehmigt zu bekommen.
Andere kämpfen mit einer viel zu geringen Stundenanzahl, die auch noch schnellstmöglich gekürzt werden soll.
Die nächsten erhalten Hausfrauen ohne jegliche Vorbildung (oder einer fragwürdigen Weiterbildung im Bereich ABA) im Bereich Erziehung oder Pädagogik.
Am wenigsten sinnvoll ist der Einsatz von FsJlern oder BuFDis. Und dies nicht, weil die Personen sich nicht einsetzen würden, sondern weil ihnen noch ganz viele Erfahrungswerte und meist auch Durchsetzungsvermögen (ob nun bei dem zu begleitenden Kind oder gegenüber Lehrkräften) fehlt.

Es ist also immer ein großer Kampf, eine gute Schulbegleitung, die ihren Beruf ernst nimmt und über ausreichende Qualifikation verfügt, zu bekommen.

Leider ist es mittlerweile fast „üblich“ geworden, dass Eltern klagen müssen. Wer Urteile und Argumentationshilfen benötigt sollte hier reinschauen.

Bei dem Kampf um eine gute Schulbegleitung gibt es mehrere Parteien, die entweder gegeneinander arbeiten oder Hand in Hand.

Eine gute und vor allem recht unparteiische Möglichkeit, Eltern im Behördenirrsinn zu unterstützen findet sich auch hier. Das persönliche Budget kann oftmals die letzte Möglichkeit sein (welche man leider auch oft gerichtlich erstreiten muss!) einen Schulbegleiter zu „installieren“.

Denn es kommen von den unterschiedlichsten Jugendämtern „Argumentationen“ bei denen mir persönlich übel wird:

  • mehr wie 15 Stunden bewilligen wir eh nicht
  • Schulbegleitung genehmigen wir nur für 2 Jahre
  • eine Fachkraft benötigen wir nicht – es geht ja nur um Aufsicht
  • eine Schulbegleitung ist übertriebener Luxus, dann muss das Kind halt auf die Förderschule
  • das Kind muss erst in die Klinik, um es fit zu machen
  • ist die Diagnose überhaupt korrekt
  • kann man da nicht was mit Medikamenten machen
  • aber die Pausenzeiten müssen wir rausrechnen, da braucht das Kind keine Unterstützung
  • usw. usf. (wer noch andere „nette“ Dinge gehört hat, bitte in die Kommentare!)

Diese Argumente sind nicht haltbar und im Rahmen der Eingliederungshilfe zur Teilhabe gemäß der UN-BRK unrechtmäßig.

Anbieter, die Schulbegleitungen anbieten sind in einer sehr unerquicklichen Position. Denn diese bekommen von Jugendämtern oft gesagt

„entweder sie handeln in unserem Sinne oder sie bekommen den Auftrag nicht“.

Das diese auch und vor allem selbstverständlich wirtschaftlich handeln müssen, muss uns Eltern klar sein. Und unter diesem Gesichtspunkt kann ich die Anbieter verstehen (da sie ja auch eine Fürsorgepflicht gegenüber ihren Arbeitnehmern haben) wenn sie in HPGs nicht allzu offensiv nach vorne gehen.

Das ist sehr schade, aber verständlich. Denn ohne Aufträge können sie noch nicht mal ein Minimum an Qualität anbieten.

Das heißt also, dass wir Eltern hier fachlich „aufrüsten“ müssen um die Rechte unserer Kinder zu vertreten.

Dieser Mehrfrontenkrieg (Nachteilsausgleich, Therapie, Schulbegleitung, Schulwegsbegleitung, Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe usw. usf.) ist sehr entnervend, anstregend und belastend. Die Kraft, die wir da lassen fehlt uns in Bezug auf unsere Kinder.

Wir müssen da aber durch und wir müssen uns gegenseitig stützen und unterstützen.

Wir dürfen auch nicht Bestrebungen hinnehmen, dass uns Schulbegleitungen „serviert“ werden (sollen) die „Fortbildungen“ im Bereich ABA gemacht haben. Und dies den Jugendämtern als effektive Methode offeriert wird, kostengünstig das Problem schnell abzuhandeln.

Denn ABA ist weder eine reine Frühförderung noch ist sie kostensenkend. Ganz davon ab, dass ich ABA als schädlich für AutistInnen bzw. autistische Kinder halte.

Es muss mehr Aufmerksamkeit auf die gesamte Thematik gelenkt werden. Aber nicht, in dem wir unsere eigenen Kinder bloßstellen, sondern in dem wir uns vernetzen und versuchen sachliche Berichterstattung in der Presse zu bekommen.

Ich weiß, dass es unheimlich schwierig ist, Journalisten auf der rein sachlichen Ebene für das komplexe Thema Autismus zu interessieren. Vor allem, wenn weder das Kind noch die Eltern in der „wir leiden so dolle“ – Ecke landen wollen/sollen. Daraus wird nämlich leider schnell, „wir leiden so dolle unter dem Autismus“.

Ich leide nicht unter dem Autismus meiner Kinder!

Ich leide an der Ignoranz von Behörden, „Fach“beratern, schlecht recherchierten Artikeln, und unter Kostenvorbehalten.

Und die Kinder leiden dann folgerichtig unter entnervten Eltern.

Und das haben weder meine Kinder noch irgendein autistisches Kind verdient.

 

Autismus – eine „begehrte“ Diagnose – ein Rant

Im Bereich Autismus wird viel geschrieben und veröffentlicht.

Um auf dem laufenden zu bleiben lese ich sehr viel zu der Thematik, da es meine Kinder direkt oder indirekt betrifft, seien es nun Studien, Bücher, Blogs oder Zeitungsartikel.

Am Wochenende habe ich einen Artikel gefunden, bei dem ich mich fragte, wie man nur so viele Klischees und Fehlinformationen sowie eine falsch interpretierte Statistik in einem Rutsch benutzen kann.

Alleine die Headline macht wenig Freude „Autismus bei Kindern   Fehldiagnosen zuhauf“. Wird doch dort suggeriert, dass die Diagnostik im Bereich Autismus bei Kindern unzuverlässig sei.

Zu den statistischen Daten haben sich schon einige zu Wort gemeldet. Unter anderem

Das alleine würde schon vollkommen ausreichen, um zum einen die Headline in Frage zu stellen und den Artikel als nichts ausreichend recherchiert zu betrachten.

Weiter unten im Artikel kommt noch der „ewige Verweis“ auf Rain Man. Dazu gibt es nur folgendes zu sagen

„Dem Film diente Kim Peek als Vorbild. Kim Peek war nicht Autist, sondern Savant. Ein Savant ist ein Mensch mit Inselbegabung: Diese Person kann in Teilbereichen überdurchschnittliche Fähigkeiten besitzen, während sie eine tiefgreifende Entwicklungsstörung aufweist.“

Ich würde mich sehr freuen, wenn gerade Fachleute im Bereich Autismus endlich davon Abstand nehmen würden, diesen Film als Beispiel für Autismus heranzuziehen. Das dadurch bewusst eine Vermischung von Begriffen in Kauf genommen und dadurch Klischees verfestigt werden, empfinde ich als nicht zielführend, um zu einem besseren Verständnis zu Autismus in der Gesellschaft beizutragen. Da gibt es wesentlich bessere Filme z. B. „Snowcake – Der Geschmack von Schnee“.

Was mich aber wirklich stark irritiert, ist dieser Absatz:

„Unterstützung für betroffene Kinder

Die Diagnose ist bei Eltern begehrt, weil autistische Kinder im Schulalltag wichtige Hilfen bekommen, etwa einen Lernbegleiter, der das Kind individuell unterstützt. Auch Frühförderung ist mit der Diagnose leicht zu erhalten: Das Kind wird von einer spezialisierten Stelle betreut, bekommt Logopädie oder Autismus-spezifische Verhaltenstherapien. Die Autoren mutmaßen, dass die Diagnose Autismus häufig vergeben wird, um benachteiligten Kindern derart intensive Hilfen zu ermöglichen – die sonst schwieriger zu bekommen sind.“

Ein Absatz voller, nach meinem Empfinden, Mutmaßungen und Unterstellungen.

Ich kenne keine Eltern, die eine Autismus Diagnose für ihr Kind begehren.
Das Autismus Spektrum ist eine Behinderung.
Welche Eltern wollen, dass ihre Kinder behindert sind?
Was Eltern wollen ist Klarheit, um ihr Kind unterstützen zu können.

Wenn Eltern sich auf den langen Weg der Diagnostik begeben, dann tun sie dies nicht leichtfertig. Wenn Erzieher, Betreuer oder Lehrer darauf hinweisen, dass etwas nicht stimmt, dass etwas schief läuft, dass das Kind Unterstützung benötigt, so ist darüber niemand erfreut.

Logopädie und Frühförderung ist auch fernab einer Autismus Diagnose eine Kassenleistung, die jene Kinder erhalten, die diese benötigen. Ebenso verhält es sich mit Ergotherapie.
Mir stellt sich die Frage, warum dies angeblich mit Autismus Diagnose leichter sein sollte.

Das bei einer fundierten Diagnostik diese nicht in 2-3 Terminen erledigt ist, sollte jedem, der sich damit länger beschäftigt hat, klar sein. Ebenso, welche Werkzeuge dafür genutzt werden sollten. Das AutistInnen auch ADHS haben können, es also gleichzeitig auftritt, sollte mittlerweile auch bei Ärzten bekannt sein. Das eine Störungsbild schließt das andere nicht aus.

Der Begriff des Lernbegleiters ist mir übrigens neu.

Entweder hat das Kind einen sonderpädagoischen Förderbedarf und bekommt zusätzliche Unterstützung durch eine/n FörderschullehrerIn (dazu ist die Diagnose Autismus NICHT notwendig) oder das Kind benötigt eine Schulbegleitung. Ein autistisches Kind kann durchaus auf beides angewiesen sein.

Was eine Schulbegleitung leisten soll und kann scheint der Autorin nicht bekannt zu sein.

Über das Verfahren, wie man eine Schulbegleitung bekommen kann, wie lange die Genehmigung dauert, was dies im Alltag bedeutet und wie viel zusätzliche Arbeit auch für die Eltern entsteht scheint auch wenig Wissen vorhanden zu sein.

„Autismus sei zudem viel positiver besetzt als andere psychiatrische Störungsbilder, so Bachmann.“

Aus dem Alltag einer Mutter von vier autistischen Kindern kann ich sagen

NEIN

Egal, welches psychiatrische Störungsbild vorhanden ist, die Außenwirkung ist in den seltensten Fällen positiv besetzt.

Generell gehört zu der Erkrankung ein weites Spektrum diagnostischer Untergruppen, weshalb man nicht mehr von Autismus, sondern von „Autismus-Spektrum-Störungen“ spricht. Dieses Spektrum beinhaltet etwa den frühkindlichen Autismus, eine tiefgreifende Entwicklungsstörung

Der Begriff „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ betrifft das ganze Spektrum der AutistInnen. Eine Kategorisierung, wie im Artikel vorgenommen, war mir schon vor dem DSM-V nicht bekannt und ist auch dort meines Wissens nicht so getroffen worden.

Ob der Autismus den/die AutistIn gerade schwer oder weniger schwer beeinträchtigt, bzw. ob das Umfeld den Autismus als „mild“ empfindet, darüber hat die Bloggerin Butterblumenland bereits einen ausgezeichneten Artikel geschrieben.

Dass zwei Drittel der Autisten möglicherweise keine sind, sei durchaus besorgniserregend, so Bachmann. Es belaste das Gesundheitssystem, aber auch die betroffenen Kinder. „Die Therapie der eigentlichen Störung verschiebt sich um Jahre.“

Dass dies auch für jene Kinder gilt, die zuvor eine falsch negative Diagnose erhalten haben und aufgrund dessen medikamentiert wurden und falsche Therapien bekamen bzw. in Projekten landen, in denen sie weit über ihre Belastbarkeit beansprucht werden, ist nicht erwähnenswert? Falsch negative Diagnosen entstehen übrigens meist dann, wenn der Goldstandard der Autismusdiagnostik nicht eingehalten oder falsch angewandt wird.

Dann ist übrigens die Beschulung des Kindes, egal welcher Schulort, stark gefährdet.

Ein unerkannter Autismus, der in einen Daueroverload führt und sich zu einem Meltdown bzw. Shutdown auswächst ist schädlich für die davon betroffenen AutistInnen.

„Fach“berater vs. Fachberater – ein Rant

Vorne weg, es gibt sie, die Fachberater die diese Bezeichnung verdienen.

Aber es gibt auch jene, die nach 90 Minuten Hospitation sich ein Urteil erlauben, fachärztliche Diagnosen in Frage stellen und einen arbeits- und vorallem zeitintensiven Kreislauf in Gang setzen, der nicht dazu dient, dem autistischen Kind zu helfen; sondern das Gegenteil bewirken.

Was sollte denn die Aufgabe eines/einer Fachberaters/-in für Autismus sein?

Meines Erachtens sollte er bzw. sie sich ein ausgiebiges Bild von dem jeweiligen Menschen machen um den es geht.
Er sollte also einen gewissen Zeitaufwand betreiben und genau hinschauen.

Mit einer einmaligen Hospitation ist dies gewiss nicht getan.

Zu dem sollte er oder sie sich (wenn es um den schulischen Bereich geht) sich Arbeitsproben geben lassen. Klassenarbeiten oder Hefte wären hier ein Mittel der Wahl.

Und er bzw. sie sollte das Gespräch suchen mit den Menschen, die regelmäßig mit dem autistischen Menschen zusammentreffen um deren Sichtweisen zu eroieren. Darunter fallen (im schulischen Kontext) die Lehrer, Betreuer und Schulbegleitungen. Und selbstverständlich Hospitationen, aber in der Mehrzahl wohlgemerkt.

Nachdem dies stattgefunden hat, würde ein guter Fachberater eben jene Menschen an einen runden Tisch holen und Vorschläge unterbreiten, wo man wie was verändern kann, um dem autistischen Menschen im Alltag eine Hilfe zu sein. Um den Arbeitsablauf bzw. den Schulalltag so zu gestalten, dass dieser mit möglichst wenigen Hürden leistbar ist und am Ende sogar ein gutes Ergebnis für alle herauskommt.

Tja, und dann gibt es leider jene „Fach“berater, die zwar wunderbar reden können und von Kosteneinsparungen erzählen (was oft die einzige Qualifikation zu sein scheint) und die keins der oben erwähnten Kriterien für wichtig erachten.

Die einen gehen zu den Kostenträgern und erzählen von „der“ Therapieform (meist leider ABA), die unbedingt notwendig sei, damit der autistische Mensch schnellstmöglich „funktioniert“. Oder erzählen was von Unterbringung (was meist die Zuständigkeit des Kostenträger ändert und somit an andere Finanzierungsmöglichkeiten anschließt, womit dann der örtliche Kostenträger entlastet wird).
Alles selbstverständlich unter der Prämisse, es „gut zu meinen.“

Andere haben den Ruf, anderweitig kostensenkend (für die zuständige Kostenstelle) zu arbeiten.

Wie oft habe ich es schon erlebt, dass jemand OHNE Kenntnis und leider oft auch ohne Hospitation bzw. nur einem sehr kurzen Einblick in die vor-Ort-Situation fachärztliche Diagnosen in Zweifel zieht, den betriebenen Aufwand als nicht zielführend bezeichnet und die Eltern in die „sie kümmern sich nicht genug“ Ecke stellt.
Andere argumentieren unter dem „aber der muss doch mal selbstständig werden“ Label.
Im schlimmsten Fall wird zu einem Klinikaufenthalt angeraten.
(All das haben wir übrigens selber erlebt! Nicht das wieder jemand von HörenSagen spricht.)

Allen ist gemein, dass sie sich nicht ausgiebig mit dem jeweiligen Einzelfall beschäftigt haben.

Und so werden dann Schulkarrieren zerstört. Und Familien in eine Zeit der größten Ausnahmesituation geführt.
Denn diese müssen alle Kräfte und Zeit aufbieten, um die Aussagen der Fachkraft zu widerlegen.

In den meisten Fällen ist nicht erkennbar, woher das „Wissen“ stammt, was diese „Fach“kräfte mitbringen.
Manchmal ist es klar erkenntlich.

Wie man sich erfolgreich gegen solche „Fach“kräfte wehrt, muss man im Einzelfall sehen. Am einfachsten ist es allerdings, wenn man guten Kontakt zu seinem diagnostizierenden Facharzt  hat und er über den gesamten Verlauf seit Diagnose Kenntnis besitzt.

Woran kann man denn nun eine gute Fachkraft erkennen?

Am Grad des tatsächlichen Wissen über Autismus und die Möglichkeiten der Unterstützung. Und wie alt dessen/deren Informationen sind.

Also ist es als Eltern in erster Linie wichtig, selber auf dem laufenden zu sein. Ständig die Seiten im Internet bzgl. Pflege, Hilfen, Nachteilsausgleiche an Schulen im jeweiligen Bundesland und so weiter und so fort zu durchforsten, zu speichern und deren Inhalte zu verinnerlichen.

Das zumindest ist mein Fazit nach fast 7 Jahren in der Selbsthilfe.

Und wenn man noch kleinste Kraftreserven hat, das erworbene Wissen mit anderen Menschen zu teilen und sich zu unterstützen.

Denn eins ist gewiss, es wird uns niemand helfen und uns unterstützen, der nur von Außen auf die uns betreffenden Dinge schaut.
Wir müssen das schon selber machen.

So individuell die einzelnen Fälle auch sind, so haben sie alle die Gemeinsamkeit, dass es nur ganz wenige wirklich gute Fachberater gibt, die eine wirkliche Hilfe darstellen.

Wer also gut ist im Gesetzestexte lesen und besten Falls auch in der Übersetzung auf den jeweiligen Fall, sollte andere unterstützen. Ob nun für den schulischen, pflegerischen Bereich oder das Fortkommen im Beruf.

Damit wir nicht an der „Lotterie“ (RW) teilnehmen müssen, ob wir einen guten und informierten Fachberater erwischen oder einen, der nur Kosten einsparen will bzw. seine Therapieform verkaufen möchte.

Lasst Euch nicht einschüchtern, überprüft Schweigepflichtsentbindungen und helft Euch untereinander.

Wie baut man eine Pause ein?

Es gibt da einen Blog, den ich mit großen Interesse lese.
Zwei autistische Menschen (sogenannte nonverbale Autisten) schreiben Dinge aus ihrem Alltag auf.

https://kanner840.wordpress.com/about/

Ich kann den Beiden nicht genug danken für ihre tolle Arbeit.
Die Probleme, die die Beiden beschreiben sind ganz dicht an den Problemen, die meine Kinder haben.
Ihre Innensicht, ihre Beschreibungen sollten alle Menschen, die autistische Kinder haben oder mit autistischen Menschen leben und/oder arbeiten unbedingt lesen.

https://kanner840.wordpress.com/druck-es-aus-mit-artwort/

Heute Morgen habe ich den Artikel „Ausflug“ gelesen.

Dieser greift eine Thematik auf, die ich schon so oft versucht habe zu erklären und wo mir immer wieder die richtigen Worte fehlen, um es Außenstehenden richtig begreiflich zu machen.

„Weis nich wie man merk korper brauch pause 

Weis nich wie paus rein mach sol

Weis nich ob paus rein mach sol oder nich weil wen was anfang hab kan nich einfach bend unterbrech

Beispil: wir far zu botanisch gaten sind ein stund da und sol ein paus mach dan moch das aber nich weil ja noch nich ales se hab weil noch nich zuend is „

 

Meine beiden älteren Kinder können heute in einigen Situationen (lange nicht immer) mitteilen, dass sie eine Pause brauchen. Dies kommt von Jetzt auf Gleich. Für Außenstehende „ohne“ Vorankündigung.

Die beiden Jüngeren, vor allem unser Jüngster, haben da immer noch große Probleme.

Meine Kinder mögen sehr wohl Ausflüge, Veranstaltungen und besondere Aktionen.
Und sie gehen dafür (zum Teil sehr bewusst) über ihre Grenzen hinaus.
Die Großen kompensieren den entstehenden Stress sehr bewusst.

Beim Jüngsten ist es ein großer MischMasch aus Kompensation (weil die vorgegebene Routine es so „will“) und Faszination (die alle körperlichen Signale „wegwischt“).

Für ihn ist die Zeit nach den Herbstferien wie ein „Trommelfeuer“ an (durchaus sehr schönen) Aktionen/Veranstaltungen, die er gerne alle miterleben möchte.
Die Vorbereitung auf Sankt Martin, direkt im Anschlus daran die Vorbereitung auf Nikolaus und dann die Vorweihnachtszeit machen ihm Spaß und kosten ihn gleichzeitig unglaublich viel Kraft. Nach den Ferien (Weihnachten und Silvester sind weitere schöne Aufregungen) geht es quasi direkt weiter mit der Vorbereitung auf Karneval. Kaum ist das geschafft kommt Ostern.

Die Wochen dazwischen sind für ihn keine wirkliche Erholung, da er noch die alte Veranstaltung verarbeitet und doch schon mitten in der Vorbereitung auf das neue Ereignis steht. Ein Wandertag oder eine Theateraufführung „zwischendrin“ machen diese Problematik (trotz dass es Freude macht) noch größer.

Und nun kommt das große Problem. Er weiß nicht, bzw. kann es nicht einordnen, dass Einiges zu viel ist.
Dass er auch mal was auslassen kann.
Eine Pause benötigt.
Er kann keine Pause einbauen.
Das macht dann sein Körper für ihn. Er wird einfach „krank“.

Eben noch war er fröhlich, hatte Spaß und genoss alles was an Eindrücken auf ihn einprasselte und (aus dem „Nichts“) bekommt er Kopf- und/oder Bauchschmerzen.
Das ist dann der Punkt, wo ich die Notbremse ziehe und ihm eine Pause verordne.
Im schulischen Bereich ist dies die Aufgabe der Schulbegleitung.

Nun lässt er sich nicht immer eine Pause verordnen.
Weil, es ist ja alles toll und macht ihm auch viel Freude.
Er will dabei sein.
Es ist ja noch nicht zu Ende.

Also reagiert er auf Zwangspausen oft sehr ungehalten oder aggressiv und manchmal läuft er auch einfach weg. Weil er seine körperlichen Signale nicht als Warnzeichen einordnen kann und nicht bevormundet werden möchte.

Was er besser ertragen kann, wenn sein Gegenüber äußert, dass es ihm zu viel ist und eine Pause benötigt. Es klappt aber leider nicht immer zuverlässig.

Wenn nun die Schulbegleitung oder die Lehrkraft die Eskalation vermeiden möchte, dann lässt sie ihn gewähren. Was ich durchaus verstehen kann, aber leider ist der darauf folgende Zusammenbruch viel größer.

Es kommt oft dazu, dass der Junge nach Hause kommt und dann hier all die aufgestauten Emotionen aus ihm herausbrechen.
Im schlechtesten Fall geht er direkt zur Toilette und erbricht sich.
Wenn er es dann zulässt, packe ich ihn ins Bett und an manchen Tagen schläft er dann 12 – 15 Stunden.

Er verschläft den Overload.

Nun ist er noch ein Grundschulkind und sein Drang der täglichen Routine zu folgen ist noch nicht so ausgeprägt, dass er eine Krankschreibung durch mich noch hinnimmt.

Das funktioniert bei den Großen so nur noch selten.
Da müssen die Ferien herhalten.

Also müssen größere und schöne Veranstaltungen (wie zum Beispiel ein Kinobesuch) so gelegt sein, dass der Tag danach den Raum bietet, die notwendige Erholung zu gewährleisten.

Was in unserem Haushalt, mit vier autistischen Kindern, noch zu beachten ist; die Aufregung eines Kindes über eine Veranstaltung greift nahtlos auf die anderen Kinder über.
Sie spüren, dass da was „nicht in Ordnung“ ist. Und leider schaukeln sie sich auch schon mal gegenseitig hoch. Das schwingt in den jeweiligen Alltag des Einzelnen hinein.

So kann die Klassenfahrt eines Kindes sich so stark auf den Alltag des anderen Kindes auswirken, dass dieses nur mit Mühe den täglichen Herausforderungen stand halten kann.

So kann ein entstandener Overload durchaus darauf zurückzuführen sein, dass ein Familienmitglied etwas außergewöhnliches erlebt (hat).

Um zur Eingangsfrage zurückzukommen, es ist schwierig und hinterlässt oft ein ungutes Gefühl; bei meinen autistischen Kindern und auch bei mir.
Eine Pause einbauen, Veranstaltungen dosieren und Ruhe in den Alltag zu bringen ist immer eine Gratwanderung.

Das autistische Kind muss sich der Arbeit stellen, körperliche Signale wahrzunehmen und Handlungsstrategien zu entwickeln und Eltern oder Betreuer müssen sehr genau schauen, nicht zu früh aber auch nicht zu spät einzugreifen.

Im besten Fall passiert dies über Gespräche, ob nun mündlich, per Mail, Whatsapp usw. usf. ist wurscht. Auch die Form des Gesprächs ist wirklich unwichtig. Wenn das Gegenüber am besten kommunizieren kann, während es gleichzeitig ein Spiel am PC oder einer Konsole spielt, dann ist das so. Wichtig ist ausschließlich, dass es zu einem (wie auch immer gearteten) Gespräch kommt.

Also, liebe Eltern und Betreuer, hört zu.

Und wenn Euer autistisches Gegenüber äußert, dass es eine Pause benötigt, dann nehmt denjenigen um Himmels Willen ernst!

Es war für den autistischen Menschen ein weiter Weg, dies zu realisieren und dann auch noch zu äußern.

Macht seine Arbeit und Mühe nicht durch (An)Forderungen kaputt. Zwingt AutistInnen nicht dazu, noch viel weiter die eigenen Grenzen zu überschreiten, als sie es schon täglich tun.

Es könnte so einfach sein …………. ein Rant!

Kommunikation ist das A und O. Um diese mit dem autistischen Schüler zu erleichtern, haben wir eine Schulbegleitung.

Ja, ich weiß das Vertretungssituationen nicht gut sind und ja ich weiß ebenfalls, wenn ein Lehrer aufgrund Krankheit ausfällt, vieles nicht so läuft, wie es gewöhnlicher Weise sein soll.

Ich habe für vieles Verständnis. Und mein Kind auch, wenn es denn ein minimal Maß an Zeit eingeräumt bekommt, sich auf veränderte Situationen einzustellen.

Wir haben die Jahreszeit, in der viele Menschen krank werden. So hatten wir letzte Woche das Problem, dass eine Schulbegleitung und eine Lehrkraft erkrankt waren. Und da es unserem Sohn seit Tagen nicht gut ging, blieb er an diesem Tag zu Hause. Es wäre zu viel „des Guten“ gewesen. Es war keine Kraft zur Kompensation mehr vorhanden. Das gerade an diesem Tag die Sitzordnung bei einer anderen Lehrerin umgestellt wurde ist Pech.
So weit – so gut bzw. schlecht.
Die Sitzordnung wurde für exakt eine Stunde bei dieser einen Lehrerin umgestellt. Also ist eine ganze Woche vergangen, bis zum heutigen Tag. Es wäre Zeit genug gewesen, dies der Schulbegleitung mitzuteilen.
Wäre,
tja nun, Konjunktiv – eine Möglichkeit
wurde leider versäumt.
Und da diese Woche wieder eine Lehrkraft fehlt, ist die gesamte Woche von Veränderungen, fehlender Struktur und Routine geprägt.

Und so war es für unser Kind heute „der Tropfen, der das Fass zum überlaufen“ (RW) brachte, als er die Klasse betrat und nicht auf seinen gewohnten Sitzplatz konnte. Zudem wurde es ihm nicht von der Lehrerin gesagt, sondern von einem Mitschüler.

So „durfte“ ich nun mein Kind mitten im Unterricht abholen. Das wäre nicht notwendig gewesen.

Ist Absprachen treffen wirklich so schwierig?
Oder langfristige Planung?

Denn das nächste „Ungemach“ droht schon, eine schöne Veranstaltung, die länger dauert als der gewöhnliche Unterricht, wird 4 Tage vorher angekündigt.
Nur blöd, dass die Schulbegleitung nur für ein Fixum an Stunden genehmigt ist und für Sonderveranstaltungen zusätzliche Stunden extra beantragt werden müssen.
Auch haben die meisten Schulbegleitungen im Nachmittagsbereich weitere Termine, die entweder verlegt werden müssen oder wo eine andere Schulbegleitung eingesetzt werden muss. Es bedarf also der Organisation.Und der Kommunikation, um abzusprechen, wie man Dinge regelt.

Im Zweifel kann mein Kind nicht an dieser Veranstaltung teilnehmen.
Weil es durch die Vertretungssituationen in den letzten 5 Schultagen am Rande seiner Kraft ist und ich durch die heutige (nicht angekündigte) geänderte Sitzordnung, nun hier ein Kind im Overload zu Hause habe.

Ein recht einfach umzusetzender Nachteilsausgleich, liebe Lehrkräfte, ist klare Kommunikation, frühzeitige/langfristige Planung von Veranstaltungen sowie zeitnahe Informationen an die Schulbegleitung über Veränderungen im Tagesablauf bzw. Sitzordnungen.

So kann diese schwierige Situationen abgefangen werden. Die Schulbegleitung kann dem autistischen Kind nicht änderbare Sachverhalte erklären und mit ihm Lösungen erarbeiten. Ihm zur Not Ruhephasen ermöglichen und dadurch Overloads verhindern. Damit wird der Schulbesuch für das autistische Kind weniger stressig.

Dass kann doch nicht so schwer sein.

Überforderungsreaktionen nicht verharmlosen

Meine Kinder versuchen Tag für Tag sich durch den oft belastenden Alltag durchzuarbeiten. Dies erfordert sehr viel Kraft.
Oft kommen sie völlig erschöpft nach Hause und benötigen Ruhe.
Wie ich bereits hier schrieb, wird diese Ruhe oft als Schonraum betitelt. Viele Menschen, die wir in der Vergangenheit bzw. Gegenwart kennenlernen durften, tun dies immer mal wieder.

Nun reagieren meine Kinder sehr unterschiedlich auf Überforderung und massive Anstrengung. Sie haben auch schon, jeder für sich Wege gefunden, nicht in den Overload abzurutschen. Was ich bemerkenswert finde. Trotzdem bleiben sie davon nicht grundsätzlich verschont. Denn schließlich wollen sie auch immer wieder an der Gesellschaft teilhaben. Nicht immer erkennen sie dabei ihre eigenen Grenzen. Manchmal überschreiten sie sie auch, weil sie es wollen oder müssen. Das Wollen betrifft dann Dinge wie zB einen Kinobesuch oder eine Geburtstagsfeier. Das Müssen zB eine Prüfungssituation.
Die Großen wissen, dass sie sich danach Ruhe gönnen, und sie Entspannungszeiten einplanen müssen.

Unser Kleinster kann das noch nicht gut und schon gar nicht zuverlässig. Er merkt nur sehr selten, wann es zuviel wird. Und lässt sich von außen oft noch zu weiteren Aktivitäten drängen.
Und leider überspringt er dann recht schnell die Phase des Overload und gerät direkt in den Shut- bzw. Meltdown.
Sein Körper zwingt ihm dann Ruhe auf.
Nach einer nicht durch Krankheit erklärbaren Übelkeit mit Erbrechen schläft er dann oft bis zu 15 Stunden (manchmal sogar länger) am Stück.
Ganz besonders schlimm ist es, wenn sich zur Übelkeit noch ein Schüttelfrost gesellt.
Von außen kann ich es manchmal kommen sehen. Das Kind isst sehr schlecht und trinkt zu wenig. Ist aber auch nicht zu motivieren, dies zu tun. Und jede Anforderung an ihn gerät zur maximalen Geduldsprobe. Von außen betrachtet wirkt es anscheinend „nur“ wie Unruhe und Hibbeligkeit.

Es sind klare Warnzeichen.
Ich gebe diese Warnzeichen an unsere Schulbegleitungen weiter.
Damit sie ihn aktiv an Auszeiten erinnern. Ihn enger begleiten und ihm schneller beistehen, seine Aufgaben während der Schulzeit zu strukturieren oder den „sozialen Input“ während Gruppenarbeitsphasen zurückzufahren.

Manchmal können wir gemeinsam dadurch verhindern, dass der Alltag zu viel wird.
Wie gesagt, manchmal.
Öfter allerdings tritt der Fall ein, dass Lehrkräfte oder Schulbegleitung diese Hinweise übergehen.
Auf sie wirkt das Kind nur leicht überdreht.
Zum Beispiel zu Zeiten von St. Martin, Nikolaus oder Karneval. Da sind ja quasi alle Kinder überdreht und freudig erregt.
Nur dass unser Kleinster dieses „überdreht sein“ nicht verarbeiten kann.

427163_257857707627070_1948148525_nDas Bild zeigt sehr gut den Effekt. Und wenn es nicht bereits in der Schule zum Erbrechen kommt, wird mir selten Glauben geschenkt.

Nun hatte ich hierzu mal eine „interessante“ Unterhaltung, deren Quintessenz sich mir dann so darstellte:
Ihr Sohn nimmt so viel mit, wenn er sich solchen Situationen aussetzt. Es tut ihm so gut auf der sozialen Ebene. Ich denke, dass es sinnvoll ist, wenn er mehr solche Erfahrungen machen kann. Auch wenn es mal in Erbrechen endet. Wie gesagt, er nimmt so viel mit, aus solchen Situationen; auf der sozialen Ebene.

Aha, Nein.

Das Kind ist erst 9 Jahre alt. Es weiß nicht, wann es zuviel ist. Es braucht hier Unterstützung. Und solche Situationen im Wochentakt sind ZU VIEL für ihn.

Es ist nicht gut und schon gar nicht gesund für einen Neunjährigen, immer wieder im Overload bzw. Shutdown oder gar Meltdown zu enden.

Und ich bitte darum, dass dies akzeptiert wird von Außenstehenden.

Unterstützt bitte das Kind darin, ein Gespür dafür zu entwickeln, wann es etwas langsamer machen sollte. Denn diese Fähigkeit wird es ein Leben lang brauchen.
Zum Selbstschutz

Ein Autist / eine Autistin wird nicht unempfindlicher gegenüber Außenreizen, wenn er oder sie nur lange genug damit traktiert wird.
Und auch ist jegliche Kapazität, irgendetwas zu erlernen und etwas positives aus Situationen mitzunehmen, um so schneller erschöpft, desto weniger Ruhe es gibt. Auch die Fähigkeit der sozialen Interaktion wird durch ständige Überlastungen eher geschmälert, als dass sie größer wird.

Und der Alltag lässt sich nicht abschalten. Bei unserem Jüngsten also die Schule mit all ihren Unwägbarkeiten (Ausfall von Lehrkräften oder Schulbegleitungen durch Krankheiten, oder nicht angekündigte Aktionen wie Schulzahnarzt oder Schulfotograf).
Da brechen dann wichtige Strukturen und Routinen weg, die es zu verarbeiten gilt.
Wenn vorher allerdings schon alle Kräfte verbraucht wurden, geraten solche alltäglichen Unwägbarkeiten zu unüberwindbaren Hindernissen.

Unser Kind muss langsam und mit Geduld erlernen, seine Grenzen wahrzunehmen.

Und nein, wir als Eltern nehmen es nicht als gegeben hin, dass der Overload zum Alltag gehört.
Unser Kind ist Autist. Gott sei Dank wissen wir es bei ihm viel früher, als bei seinen Geschwistern. Und die Fürsorgepflicht, die alle Eltern haben, greift bei einem autistischen Kind weiter als bei „norm“alen Kindern.
Nicht im Sinne der Überbehütung.
Sondern im Sinne von, Aktionen die über den Alltag hinausgehen, nur wohl dosiert zu organisieren. Immer mit zeitlichem Puffer, damit das Kind genügend Ruhe bekommt.

Wir sind verpflichtet, Überforderungsreaktionen ernst zu nehmen.

Und genau darum bitten wir alle, die außerhalb der Familie als Unterstützer mit unserem Kind arbeiten.

Nehmt Überforderungsreaktionen ernst und packt nicht (wohlmeinend, jaja ich weiß) noch mehr obendrauf.