Jugendpsychiatrie

Ich habe über den Aufenthalt unseres Ältesten in der Kinder- und Jugendpsychiatrie 2010 bisher wenig geschrieben. Ich sollte es dringend nachholen. Berichte wie dieser hier sind enorm wichtig.

Sarinijha

Dieser Blogbeitrag ruht schon seit einigen Wochen in meinen Entwürfen. Es fällt mir immer noch schwer, die Zeit in der Jugendpsychiatrie in mein Leben einzuordnen. Nicht wegen des Stigmas, sondern wegen der Erfahrungen vor Ort. Ich weiß inzwischen, dass nicht alle Psychiatrien dermaßen katastrophal sind, aber die von mir beschriebene Klinik genießt auch heute noch keinen guten Ruf.

Die Landung
Nachdem ich in der Schule über Monate hinweg gehänselt und gemobbt wurde, war ich seelisch am Ende. Im zehnten Schuljahr wurden zwar die Klassen neu sortiert, aber die Spuren des Mobbings blieben. Die Menschen in meiner Umgebung sorgten sich um mich; und diese Sorgen waren sicher nicht unbegründet. Meine damaligen „Freundinnen“ überzeugten mich von dem Besuch bei der Sozialpädagogin, und diese wiederum überzeugte mich von der Jugendpsychiatrie. Ich hoffte damals, dass ich in die Psychiatrie gehen und sie als „normaler“ Mensch verlassen würde.

Da es sich um einen freiwilligen Aufenthalt…

Ursprünglichen Post anzeigen 2.017 weitere Wörter

Advertisements

Ella Schön – die Außenwirkung

Heute Abend läuft auf dem ZDF im Format des Herzkino ein Zweiteiler in dem Autismus thematisiert wird.
Bzw. eine der Hauptdarstellerinnen, Ella Schön gespielt von Annette Frier, soll eine Asperger-Autistin darstellen.

Die Autistin Elodiyla hat sich den ersten Teil bereits angesehen und hier ihre Kritik geäußert.

Da ich bereits vor Wochen auf das Projekt aufmerksam wurde, habe ich versucht, genau wie viele AutistInnen und Eltern autistischer Kinder, mich darüber schlau zu machen.

Der Regisseur Maurice Hübner und auch Annette Frier haben viel Comedy gedreht und gerade Annette Frier weckt dadurch auch Erwartungshaltungen beim Publikum.

Das bedeutet nun nicht, dass ich beiden grundsätzlich abspreche im ernsten Fach Qualität abliefern zu können, sondern spiegelt ausschließlich die Außenwahrnehmung.

Es gibt bereits einige Artikel in den Medien zu dem Zweiteiler „Ella Schön“, unter anderem diesen hier aus der NOZ. 

Einige Sätze machen sehr deutlich, wie Nichtautisten diesen Film werten bzw. erwarten.

Hier ein paar Beispiele:

Das Gesicht dieser Revolution ist Annette Frier, die im komödiantischen Fach bekannt wurde und es in der Titelrolle der Ella Schön schafft, den Zuschauer zum Lachen zu bringen, ohne selbst ein einziges Mal lustig zu sein.

Das Verhalten von AutistInnen regt also Nichtautisten zum Lachen an.

Annette Frier, die für ihre Rolle der Ella vor allem Gestik und Mimik von Menschen mit Asperger-Syndrom studierte, gelingt das Kunststück, ihrer Figur eine unaufdringliche Emotionalität zu verleihen, eben weil sie die Gefühle nicht sichtbar spielt.

Die Ausschnitte, die ich mir angesehen habe (den ganzen Film ertrage ich ob der Klischeedichte nicht) waren NICHT von unaufdringlicher Emotionalität sondern von Gefühlskälte geprägt. Nach meinem persönlichen Empfinden spielt Annette Frier Gefühle nicht einfach nicht, sondern übergeht sie bewusst und der Zuschauer soll erahnen, dass sie etwas fühlen könnte. So etwas regt eher zu Spekulationen an, ob AutistInnen überhaupt etwas fühlen können und/oder Empathie zeigen. Ihre stakatohafte und emotionslose Sprache trägt ihr übriges dazu bei.

Das dies bereits mehrfach widerlegt ist, ist unter anderem hier nachzulesen. In diesem Artikel wird sehr gut deutlich, dass AutistInnen immer wieder Alexithymie (Nachtrag von Semilocon in den Kommentaren) unterstellt wird. Dies kann zusätzlich zu Autismus vorkommen, muss aber nicht sein. In der Regel wird es zusätzlich diagnostiziert.

Nun ja…

Dann wird in diesem Artikel noch stark auf die wörtliche Direktheit und den fehlenden Smalltalk abgehoben.

„Letztlich mogeln wir alle uns ja ganz schön durch den Tag“, sagt Frier über das Rollenspiel, das jeder Mensch in der täglichen sozialen Interaktion vollführen muss und zu dem Halbwahrheiten und höfliche Notlügen gehören. „Das handhabt der Asperger anders: Immer schön raus mit der unverblümten Wahrheit – als Antwort erstaunte, betroffene Gesichter allerorten.“

Das „Asperger“ kein gültiger Begriff für Asperger-Autismus ist und es im DSM-V schon längst nur noch AutismusSpektrumStörung heißt, scheinen die Autisten und Fachärzte beratenden weder dem Regisseur, noch den Drehbuchautoren oder den Schauspielern verständlich gemacht zu haben.

Was Annette Frier da aber im Interview so lax anspricht, sind soziale Verhaltensweisen und Smalltalk.

Ja, Smalltalk fällt vielen AutistInnen schwer, aber gerade erwachsene AutistInnen haben die Regeln dazu erlernt. Bei einigen wirkt es ungelenk und zum Teil auch gestelzt, allerdings selten so hart oder gar unhöflich bzw. aufdringlich, wie im Film dargestellt.
Ihnen ist bekannt, dass Anklopfen und Grüßen wichtig ist. Vor allem, wenn sie sich in ein Gespräch hineinbegeben.
In einem anderen Interview erwähnte Frau Frier (Kölner Treff, Link siehe unten), dass sie sich lange Zeit über einen Menschen aufgeregt hätte da er sie nie zurück grüßen würde. Erst später hätte sie erfahren, dass es sich dabei um einen Autisten handeln würde.
Da stellen sich mir folgende Fragen
– in welcher Beziehung steht sie zu diesem Mann?
– warum grüßt sie ihn wenn sie in nur „Ansehens“ kennt?
– grüßen wir alle jeden, den wir „Ansehens“ kennen?
– kann es nicht auch tatsächlich so gezeigtes Desinteresse sein, nicht zurück zu grüßen?
– oder ist der Autist noch zusätzlich Gesichtsblind und erkennt sie nicht?

Aber nein, es wird einfach klischeehaft angenommen und transportiert, dass Autisten sich nicht an einfachste soziale Regeln halten.

Ebenso das mit der Wahrheitsliebe und der Unfähigkeit zu Notlügen oder einleitenden Sätzen bzw. einer sozialen Gesprächsführung.
Erwachsene AutistInnen, besonders jene die im Berufsleben stehen, haben gelernt, dass es wichtig ist auf den Gesprächspartner einzugehen.

Am schlimmsten in der gesamten medialen Berichterstattung zu dem Zweiteiler war allerdings die Sendung im WDR „Kölner Treff“ vom 06.04.18, als Frau Böttinger Frau Frier fragte (aus dem Gedächtnis zitiert): „Schauspieler nehmen ihre Rolle ja auch schon mal mit nach Hause, können sie mit ihren Kindern noch warmherzig kommunizieren?“

Ja, ich habe mich bereits auf Twitter darüber aufgeregt,

aber dieser Satz hat sich bei mir tief eingebrannt.

Bei Frau Böttinger ist also der Eindruck entstanden, dass AutistInnen nicht in der Lage sind mit egal wem, auch nicht mit den eigenen Kindern, warmherzig zu kommunizieren.

Die Klischeekeule lässt grüßen.

Das ist die Außenwirkung, die selbst bei informierten Personen übriggeblieben ist. Denn Frau Böttinger hat in 2013 in dem Format B.sucht sich mit der Thematik Autismus auseinandergesetzt und sich mit AutistInnen unterhalten. Besonders der Beitrag mit Sabine Kiefner (Autistin und Mutter) ist vielen in guter Erinnerung geblieben. Einen großen Teil ihrer Lebenszeit nutzte sie, gegen eben solche Klischees anzugehen und diese auszuräumen.
Leider scheint dies bei Frau Böttinger nicht nachhaltig gelungen zu sein.

Und genau da stellt sich mir die Frage, wie dann so ein klischeebehafteter Film wie „Ella Schön“ wohl erst bei der Allgemeinbevölkerung ankommen wird und mit welchen Klichees wir uns in den nächsten Wochen und Monaten wieder rumschlagen müssen. Arbeit von Jahren, die sehr kleinschrittig und zeitaufwändig ist, wurde und wird hier für das Amusement einiger einfach zunichte gemacht.

Ich habe übrigens noch eine Bitte, da es bereits auf Twitter mehrmals kam, dass wir solch klischeebelasteten Filmen nicht so viel Aufmerksamkeit widmen sollen.

Nehmt doch bitte die Erfahrungswerte von AutistInnen und Eltern autistischer Kinder ernst liebe Mitmenschen.

Wir wissen wovon wir reden.

Wir erleben es täglich was es heißt, mit all den transportierten Klischees konfrontiert zu werden und immer wieder das Gegenteil beweisen zu müssen.

Da ist nichts mit „steht doch einfach drüber“, denn es kostet unglaublich viel Kraft.

 

Zertifizierungen von Schulbegleitungen und was davon zu halten ist

Gestern habe ich ja von unseren Erfahrungen mit Schulbegleitungen geschrieben.

Bis wir die jetzige gefunden hat es lange gedauert.
Schließlich ist es ein anspruchsvoller Beruf, den eben nicht jeder „mal eben so“ ausüben kann.

Das Sozial- und Jugendämter Fachkräfte genehmigen und auch bezahlen ist selten.
Eher ist mit einem massiven Sparkurs zu rechnen.
Und das ist auf vielen Ebenen schädlich, wie ich hier bereits erklärt habe.
Manche Ämter freuen sich also, wenn sie wen „zertifiziertes“ bekommen können, der nicht „unglaubliche“ Gehaltsforderungen hat.

Und gerade Eltern, deren Kinder frisch diagnostiziert wurden und dringend Unterstützung durch eine Schubegleitung benötigen sind dann von den Titeln beeindruckt.

Aber wie und wo können solche Zertifikate erworben werden?
Was sind diese Zertifikate schlussendlich wert?
Sagen diese Zertifikate irgendetwas darüber, wie gut die Person sich auf den autistischen Schüler einstellen kann?

Ich habe Google bemüht und nach Zertifizierungen für Schulbegleitungen im Bereich Autismus gesucht.

Und ich bin entsetzt.

Es gibt die ATZ die Weiterbildungen anbieten.
Dann findet man ABA-und/oder AVT-Anbieter die ihr „Wissen“ in wenigen Stunden, oft per Webinar, an zukünftige Schulbegleiter weitergeben.
Und dann habe ich noch „Schulen“ gefunden (deren Hauptangebot die Esoterik ist) die von Entspannungspädagogik über das Auspendeln auch noch irgendetwas undefiniertes zu Autismus anbieten. Ebenfalls gerne per Webinar.

Ein Webinar, was ist das eigentlich?

Ein Webinar oder Web-Seminar ist ein Seminar, das über das World Wide Web gehalten wird.

In vielen Bereichen können solche Online-Vorlesungen gut sein. Vielleicht auch noch, um ein minimales Grundwissen über Autismus zu erhalten.

Aber um ein Zertifikat als Schulbegleitung bzw. Fachkraft für Autismus zu erhalten halte ich es für zumindest fragwürdig.

Es gibt keine Arbeit mit AutistInnen.
Auch gibt es keine Arbeit mit autistischen Schülern.
Es wird ausschließlich theoretisches Wissen erworben.
Wie der Umgang mit autistischen Schülern schlussendlich aussieht, ist an einem solchen „Zertifikat“ nicht zu erkennen.

ErzieherInnen und Lehrkräfte erlernen in Praxismodulen bzw. einem Referendariat, unter Beobachtung von ausgebildeten Kollegen, wie sie mit Kindern und/oder Schülern umzugehen haben. Sie erhalten Rückmeldung über ihre Arbeit mit den Menschen, auf die sie „losgelassen“ werden. Es gibt also ein Mindestmaß an Qualitätskontrolle über die Arbeit mit Menschen. Bei einer Zertifizierung durch ein Webinar findet dies NICHT oder nur SEHR SELTEN statt.

Kommen wir zu Zertifizierungen durch ATZs.
Da wir schon eine Schulbegleitung hatten, die eine solche Zertifizierung berufsbegleitend erworben hat, hatte ich hier einen Einblick ein ATZ betreffend.
Dort fanden die Module (über ein Jahr verteilt) am Wochenende statt und das betreute Kind war ihr Anschauungsobjekt. (Dazu braucht es übrigens die Zustimmung der Eltern!)
Eine Beobachtung ihrer Arbeit vor Ort fand NICHT statt.
Die Ausbilder/Fortbilder verließen sich komplett auf ihre Schilderungen über das Kind (welche selbstverständlich nur subjektiv sein können!) und haben dann mit Praxisbeispielen aus dem Therapiealltag Lösungen angeboten.

Diese Art der Qualifizierung ist besser als bei einem Webinar, allerdings halte ich das „Learning by doing“ durch „Trial and Error“ am Kind/Jugendlichen für sehr fragwürdig. Es fehlt ja an der Supervision vor Ort. Aber immerhin findet zumindest etwas Supervision statt.

Was ich von Zertifizierungen durch ABA- und/oder AVT-Anbieter halte, muss jedem klar sein, der meinen Blog schon länger verfolgt.
Aber da ja hoffentlich immer mal wieder neue Leser dazukommen, hier ein Überblick zu meiner Einstellung zu ABA und/oder AVT.

Was können nun Eltern tun, wenn ihnen eine Schulbegleitung mit Zertifizierung angeboten wird?

Sie sollten nachfragen, WO die Zertifizierung erworben wurde und das Institut googeln. Im Zweifel sollten die Eltern dort anrufen, wenn der Internetauftritt des Institutes nicht eindeutig darstellt, was dort gelehrt wurde.

Eltern sollten auch nachfragen, wie viel Kontakt zu AutistInnen (Kinder, Jugendliche und Erwachsenen) bestanden hat.

Weiter sollten Eltern sich dafür interessieren, welche Literatur zu Autismus gelesen wurde.
Ob es Supervision während der Qualifizierungsmaßnahme gab (falls direkt mit AutistInnen gearbeitet wurde) und wie diese aussah.

Liebe Eltern, ihr habt ein Wunsch- und Wahlrecht wer mit Eurem autistischen Kind / Jugendlichen arbeiten soll.
Informiert Euch und nutzt dieses Recht.

Schulbegleiter verbringen einen erheblichen Teil des Tages mit Eurem Kind.
Lasst nicht „irgendwen“ mit einer nicht überprüften Qualifizierung/Zertifizierung mit Eurem Kind arbeiten.
Ich weiß, aus eigener Erfahrung, dass man nach jedem Strohhalm greift, wenn da endlich jemand bereit ist als Schulbegleitung zu arbeiten, schließlich ist oft die Beschulung davon abhängig das es eine Schulbegleitung gibt. Aber manche Schulbegleitung richtet leider mehr Schaden an, als das sie nutzt.

 

Unsere Erfahrungen mit Schulbegleitern

Mitte April sind es acht Jahre, dass das erste unserer vier Kinder die Diagnose Autismus erhalten hat.

Im Oktober 2011 startete dann unsere Zusammenarbeit mit
„der“ Schulbegleitung.
„Der“ in Anführungszeichen, da wir in diesen Jahren schon sehr viele Kräfte erlebt haben / erleben mussten.

Manche stellten nach einigen Tagen fest, dass der Job nicht für sie geeignet war oder sie/er nicht mit meinem Kind und/oder mein Kind nicht mit ihr/ihm zurecht kam.

Andere waren so überzeugt von sich und arbeiteten komplett am Kind vorbei. Leider erzeugten sie bei Lehrkräften eine Erwartungshaltung mit ihren Anforderungen an meine Kinder.
Diese Erwartungshaltung konnten meine Kinder nur leider nicht erfüllen.

Dann gab es jene, die lieber mit den Lehrkräften arbeiteten und sich in der gesamten Klasse einbrachten. Ob sie sich dadurch den Traum, selber Lehrkraft sein zu können, erfüllen wollten – ehrlich ich weiß es nicht.
Allerdings waren sie dann nicht für mein jeweiliges Kind greifbar wenn es Hilfe benötigte.
Die Begründung, mit der sie mir ihre „Arbeit“ verkaufen wollten hörte sich im ersten Moment gut an „ihr Kind soll ja keine Sonderrrolle in der Klasse einnehmen“.
Das sie damit allerdings mein Kind vernachlässigten, dass bekamen sie nicht mit.

Und dann gibt es diese Lichtblicke.
Menschen, die sich bei AutistInnen über Autismus informiert haben.
Die zwar die gängigen Ratgeber gelesen haben aber erstmal schauen was der zu betreuende Schüler tut und wo er Hilfen und Unterstützung benötigt.
Die sich auf den aktuell zu betreuenden Schüler einlassen und zu allererst Beziehungsarbeit zum / mit dem autistischen Schüler leisten.
Vertrauen von Seiten des Schülers zur Schulbegleitung ist einer der Grundbausteine für eine erfolgreiche Zusammenarbeit.

Und ja das ist es in allererster Linie, eine Zusammenarbeit zwischen autistischem Schüler und Schulbegleitung.

Das autistische Schüler MUSS wissen, dass seine Fragen zu egal was NICHT  als „nicht so wichtig“ deklariert werden. Und wenn er Probleme mit Aufgabenstellungen hat braucht er die Gewissheit, dass die Schulbegleitung die Geduld aufbringt hier nochmal hinzuschauen und die Aufgabe aufzudröseln.
Es ist dem autistischen Schüler nämlich in keinster Weise geholfen wenn die Schulbegleitung genervt mit Sätzen wie z.B. „das haben wir doch schon hundertmal besprochen“ reagiert.
Und sollte die Aufgabe missverständlich formuliert sein, MUSS die Schulbegleitung sich mit der Lehrkraft auseinandersetzen, damit diese die Aufgabe präzisiert.
Falls der autistische Schüler (wie mein Jüngster es dann oft tut) dann immer noch festhängt, weil er einfach nicht versteht warum die Aufgabe nicht direkt konkret gestellt wurde, dann ist es die Schulbegleitung die der Lehrkraft vermitteln muss, warum arbeiten gerade nicht möglich ist. Sie muss den autistischen Schüler an diesem Punkt aktiv entlasten und den Druck aus der Situation nehmen.

Eine gute Schulbegleitung nimmt sich auch die Zeit und schaut, warum eine Aufgabe in eine Überforderung führt oder warum diese nicht bearbeitet wird / bearbeitet werden kann.
Sie findet es entweder selber heraus oder geht in das Gespräch mit dem Schüler. Falls dies nicht möglich ist, sucht sie den Kontakt zu den Eltern oder gibt zumindest den Hinweis dass eine spezielle Aufgabe zu Arbeitsverweigerung geführt hat und lässt diese forschen.
Rückmeldungen des Schülers übersetzt die Schulbegleitung an die Lehrkräfte, damit diese dem autischen Schüler adäquat helfen können. Und die Schulbegleitung wirbt bei den Lehrkräften für Verständnis für die Fragen des autistischen Schülers.

Besondere Probleme werden in Zusammenarbeit mit dem Elternhaus und den Lehrkräften angegangen.

Auch fungiert die Schulbegleitung als Übersetzer in Situationen wo die soziale Kommunikation sich als Hürde zeigt und die Signale der Mitschüler oder der Lehrkraft vom autistischen Schüler nicht, nicht in Gänze oder gar falsch verstanden wurden. Und selbstverständlich auch im umgekehrten Fall, dass der autistische Schüler nicht verstanden wird.

Zur Zeit haben wir eine solch engagierte Person mit der unser Jüngster gut harmoniert.
Sie gibt ihm Raum sich zu entwickeln.
Die Sicherheit, die sie ihm bietet führt dazu, dass er seine Probleme wesentlich klarer benennen kann.

Allerdings kämpft sie auch mit den Schatten der Vergangenheit, ebenso wie die Lehrkräfte.
Die Schulbegleitung, die wir Anfang des Schuljahres hatten, hat die Arbeit von vier Jahren fast zu Nichte gemacht.
Unser Sohn überprüft nun jede Aussage aller Personen auf Wortlaute und Anforderungen, die diese Frau gesagt und/oder gestellt hat.
Menschen, die sich ähnlicher Formulierungen bedienen, haben bei ihm „ausgeschissen“ und erreichen ihn nur sehr schlecht bzw. führen deren Anforderungen fast augenblicklich in den Overload.

Es ist nun leider auch Aufgabe unserer jetzigen Schulbegleitung, dies den Lehrkräften zu erklären.
Das wird ein hartes Stück Arbeit werden, denn es kamen bereits jetzt solche Sprüche wie z.B. „er muss das doch trennen können“ oder „er hatte schon genug Zeit uns kennenzulernen“.
Wie tief die erzeugte Verunsicherung bei ihm ist können die Lehrkräfte anscheinend überhaupt nicht begreifen.

Welt-Autismustag 2018

Dieser Tag macht mir enorme Bauchschmerzen.

An diesem einen Tag ploppen in vielen Medien Berichte über Autismus auf. Die wenigsten sind dazu geeignet, zur Aufklärung über Autismus beizutragen. Und in noch viel weniger Medien kommen AutistInnen selber zu Wort.
Dafür werden dann Betreuer oder Eltern befragt, wie diese Autismus einschätzen und was dieser für Probleme bereitet.
In den seltensten Fällen geschieht dies auf Augenhöhe.

Das Leid, dass der Autismus mit sich bringen kann, wird überbetont.
In der Hauptsache übrigens das Leid, dass über die Eltern kommt.
Ob und wenn woran AutistInnen leiden wird selten gefragt.

Aber woran leiden denn die Eltern?
An ihrer Erwartungshaltung an das Kind?
Oder an der immer noch nicht funktionierenden Inklusion und der schlechten schulischen Versorgung?
An Therapeuten, Schulbegleitungen, und Lehrkräften, deren Erwartungshorizont sich nur auf die Defizite der autistischen Kinder konzentriert und diese beseitigen will?
An dem Wissen, dass es nach der Schule nicht besser wird und die Möglichkeiten auf dem ersten Arbeitsmarkt sehr beschränkt sind?

Dieser Beitrag ist einer von den wenigen Guten. Bemerkenswert ist dieser Absatz.

Finanzsorgen und eine schlecht informierte Öffentlichkeit

Wo Handlungsbedarf herrscht, das zeigt eine Studie des „Autismus-KompetenzNetzwerks Oberbayern“ aus dem Jahr 2016: Zwar gab eine Mehrheit der autistischen Studienteilnehmer an, im Privatleben eine relativ hohe Zufriedenheit zu haben und Dinge wie die Wohnsituation, den Partner oder die Freizeit autonom auswählen zu können. Getrübt wird dieses Bild allerdings durch die materiellen Umstände: Fast 80 Prozent fühlten sich nicht ausreichend finanziell geschützt und erleiden mitunter existenzielle Ängste. Weiterer Punkt: die Aufklärung über das Autismus-Spektrum. Mehr als 90 Prozent der Befragten meinten, dass die Öffentlichkeit über Autismus nicht genügend informiert ist und fast zwei Drittel fanden sich mit ihren positiven Fähigkeiten in der Öffentlichkeit nicht korrekt dargestellt.

Vor allem der Aspekt, dass die Öffentlichkeit immer noch zu wenig über Autismus weiß ist wichtig.
Immer noch liegt die Konzentration (wie auch in diesem Artikel) auf der IT, siehe:

In der Regel können Autisten gut analysieren, sie erkennen gleiche Muster in Datenbeständen und sie haben eine enorm hohe Aufmerksamkeitsspanne. Genau jene Fähigkeiten also, die in der Informatik gewünscht sind.

Was wohl auch daran liegt, dass die Firma Auticon sich gut eignet positiv über Autismus zu berichten.

Nun bin ich schon seit acht Jahren durch die Diagnose unseres Ältesten damit beschäftigt, mich mit Autismus auseinander zu setzen. Mittlerweile weiß ich, dass alle meine vier Kinder autistisch sind.

In diesen acht Jahren habe ich viele AutistInnen kennenlernen dürfen.

Deren Begabungsprofile und Interessengebiete sind so unterschiedlich und breit gestreut wie in der Allgemeinbevölkerung.

Ja, ich habe InformatikerInnen kennengelernt, aber auch BibliothekarInnen, LehrerInnen, JournalistInnen, GraphikerInnen, BiologInnen, Kauffrauen- und männer, HandwerkerInnen und GärtnerInnen um nur einige Berufsbilder zu benennen.
Ihnen allen ist gemein, dass sie in ihrem jeweiligen Fachgebiet ihre Stärken ausleben.
Sind sie auch alle auf dem ersten Arbeitsmarkt berufstätig?
Leider Nein.
Und Warum?

Weil SocialSkills erwartet werden, die ohne Coaching/Übersetzung der Anforderungen kaum oder nicht leistbar sind.
Weil der Aspekt der Reizüberflutung so oft verdrängt wird.
Aleksander Knauerhase hat dazu schon vor einiger Zeit einen sehr guten Artikel geschrieben.
Weil das Wissen um Overload, Melt- und Shutdown immer noch so gering ist. Die Bloggerin Innerwelt hat dazu diesen beeindruckenden Text auf ihrem Blog.
Weil es so viele Vorurteil über Autismus gibt und diese auch von Medien immer wieder befördert werden. Sei es durch den Gebrauch des Wortes Autismus als Metapher (eine gute Linksammlung zur Thematik findet ihr bei dasfotobus) oder dadurch dass Autisten als Gefahr wahrgenommen werden (dazu ist dieser Text der verstorbenen Sabine Kiefner immer noch aktuell und lesenswert).

Für die breite Öffentlichkeit scheint Autismus nur interessant, wenn es mit einem hohen Leidfaktor präsentiert wird. Dies nutzt im übrigen Autism Speaks mit ihrer Aktion LIUB. Dem setzen AutistInnen und Angehörige die Aktion Walk in Red entgegen. Warum Autism Speaks keine gute Adresse für AutistInnen ist könnt ihr auf Why Boycott Autism Speaks nachlesen.
Mela Eckenfels hat dazu auch einen lesenswerten Artikel auf deutsch verfasst.

Der Weltautismustag setzt nur ein Spotlight. Und direkt danach schwindet die Aufmerksamkeit sofort wieder. Häufig bleiben von diesen Spotlights nur die besonders erschreckenden oder leidbehafteten Schlagwörter in Erinnerung.

Was können wir also tun, um die Aufklärung über Autismus voran zu bringen?
In dem wir uns zu Wort melden, wenn Autismus in den Medien falsch dargestellt wird. Genau wie es Elodiyla heute schon mit diesem Artikel getan hat.
In dem wir sachlich klarstellen, dass Autismus als Metapher nicht taugt.
In dem wir unsere Wünsche klar benennen, wie es Gedankenkarrussel in diesem Artikel getan hat.

Versuchen wir doch einfach jeden Tag zur Aufklärung beizutragen. Ein anderer wird es nicht für uns tun.

Dankbarkeit bzw. die Forderung danach (ein Rant)

Menschen mit Behinderung und Eltern behinderter Kinder kennen es, diese immer wieder aufkommende Diskussion, dass sie gefälligst dankbar zu sein haben. Selten wird diese Forderung so hart formuliert wie ich es hier schreibe, aber ernst gemeint ist sie immer.

Die Gelegenheiten, zu diesen diese Forderung an uns herangetragen wird, sind vielfältig.

Sei es die Mutter eines frühgeborenen Kindes, die noch nicht weiß was für Folgen die Frühgeburt für ihr Kind haben wird und die um Hilfe wegen einer postnatalen Depression einen Therapeuten um Hilfe ansucht.

Sei es die Mutter, die von anderen Müttern dazu aufgefordert wird doch endlich die Schweigepflichtsentbindung zu unterzeichnen, weil der Kampf dem Kind ja schaden würde. Sie solle dankbar sein, dass überhaupt jemand ihrem autistischen Kind eine Chance an der Regelschule gäbe. Sie würde ja durch das Verweigern der Schweigepflichtsentbindung selber erst dafür sorgen, dass die Schulbegleitung nicht zum Einsatz kommt.

Sei es der erwachsene autistische Schüler, der jetzt bis zum OVG klagen muss um die Chance auf einen Abschluss an einer Regelschule zu bekommen. Wo die Schulbehörde sich zu folgendem Satz hinreißen lässt

Die Schulbehörde argumentiert, die 2010 gebildete Lerngruppe am Gymnasium habe sich aufgelöst, weil die Schüler in Klassen integriert wurden. Lediglich einige erhielten noch „punktuell gesonderte Unterstützung“, sagt Sprecher Peter Albrecht. Man habe für den Jungen mit großem personellen Einsatz Angebote vorgehalten, die er „nicht annehmen wollte oder konnte“, so Albrecht.

Hier habe ich chronologisch erfasst was alleine im letzten Jahr Sebastian und seine Eltern erleben mussten.

Und immer wieder, wie hier nachzulesen, entscheiden andere was gut für einen behinderten Menschen ist. Das gilt für alle Behinderungen und ist nicht auf Autismus beschränkt. Andere urteilen oder entscheiden nach ihrem Gutdünken darüber wo und wie eine schulische oder berufliche Ausbildung stattfinden soll und erwarten Dankbarkeit dafür, dass sie überhaupt die Möglichkeit dazu gewähren. Berechtigte Einwände werden abgewehrt.

Agentur uneinsichtig

Doch zur Ausbildung kam es trotzdem nicht. Die Agentur für Arbeit zeigte sich uneinsichtig. Daniel sollte plötzlich die Ausbildung im Christophorus-Werk in Lingen absolvieren, dort gebe es auch Fachpersonal für Autismus. Allerdings hätte der 18-jährige allein die An- und Abreise mit der Bahn von Haren nach Lingen bewältigen müssen. „Das kann Daniel aber nicht“, sagen die Eltern.

Oder die Eltern von Kindern, die eine 24-Stunden-Pflege benötigen, die sich nicht selten anhören müssen, dankbar dafür zu sein zu müssen überhaupt Behandlungspflege auf Rezept verordnet bekommen zu haben.
Hier ein lesenswerter Blogpost zu der Thematik. Überhaupt ist es sehr schwierig qualifizierte Kräfte für die Pflege zu finden.

Die Eltern gehen am Stock. Wenn sie überhaupt einen Pflegedienst finden, dann können sie ihr Pflegegeld teilweise oder ganz „eintauschen“ gegen Pflegesachleistungen. Nur ist die Situation in pflegenden Familien meist sowieso sehr belastet – psychisch und finanziell. (Was noch hinzukommt – leider ist bei jahrzehntelanger Angehörigenpflege die Altersarmut oft für vorprogrammiert – in großer Überzahl Frauen). Vieles muss erkämpft werden – wie Hilfsmittel, Therapien, die oft auch anteilig oder ganz selbst zu bezahlen sind.

In dem Blog findet ihr übrigens viele Links, die helfen Euer Recht durchzusetzen.

Inge Rosenberger, die sich schon seit Jahren stark engagiert weist immer wieder auf Missstände hin und auch ihr und ihrer Tochter begegnet das Thema Dankbarkeit in Form der Forderung von außen immer wieder. Hier verweist sie auf einen Artikel voller berechtigter Forderungen.

Sie fast das grundsätzliche Problem hier gut zusammen.

Semilocon beschreibt die Thematik in diesem Blogpost ebenfalls.

Und darum geht es bei angeblicher „fehlender Dankbarkeit“ am häufigsten: Behinderte kritisieren ein System, das sie systematisch benachteiligt und dies wird ihnen dann als Undankbarkeit an jene paar Menschen ausgelegt, die ihnen helfen und sie unterstützen wollen. Hier wird die Kritik an einem System und Kritik an einzelnen Personen miteinander vermischt (etwas, was Menschen notorisch schlecht auseinander halten können, daher verständlich – nicht weniger falsch, aber).

Und auch ich höre es nicht selten.
Sei es das Jugendamt, die Schule oder das Arbeitsamt, welche immer hervorheben, dass ich mich glücklich schätzen solle.
Das doch alle so viel Energie und Anstrengung in die Förderung unseres Jüngsten stecken würden.

Wir sind durchaus dankbar. Und wir zeigen das auch. Persönlich den Menschen, die uns unterstützen.

Aber mal ehrlich, müssen wir diese Dankbarkeit wie ein Schild vor uns hertragen?
Müssen wir es bei jedem Gespräch, jedem Antrag und jeder Forderung betonen wie dankbar wir sind, dass uns Menschenrechte gewährt werden?
Dürfen wir vor lauter Dankbarkeit keinerlei Kritik mehr äußern?

Wieso wird uns fehlende Dankbarkeit bzw. Aggressivität unterstellt, wenn wir ein Mehr an Menschenrechten einfordern?
Oder einfach nur nach einer Rechtsgrundlage fragen um eine Entscheidung verstehen zu können.

Es gibt ein großes Missverhältnis zwischen der Anerkennung von Menschenrechten behinderter Menschen und Kindern bzw. deren Eltern und der Forderung nach Dankbarkeit von Außenstehenden.

Ich werfe diesen schließlich auch nicht vor, dass diese überhaupt nur eine Arbeitsstelle haben, weil zB mein Kind zur Schule geht, eine Schulbegleitung und Therapie benötigt und das von Ämtern beschieden und kontrolliert werden muss.

Ein Kunde ist ja auch nicht dafür dankbar, dass er irgendwo Dienstleistungen oder Waren einkaufen kann und andere Leute damit ihr täglich Brot verdient.

Wir wertschätzen die Arbeit anderer, wenn sie gut durchgeführt wird.
Aber ich weigere mich dies derartig zu überbetonen, dass vor lauter Dankbarkeit mein Anliegen nicht mehr wahrgenommen wird.

Der Zwang zur sozialen Konformität – Tagesgruppe und/oder Hort II

Ich habe schon mal in Zügen über die Zeit unseres Ältesten vor der Diagnosestellung geschrieben und dass er eine Tagesgruppe besuchte.

Unsere Erlebnisse stammen aus den Jahren 2009/2010. Wir waren „neu“ im System der Hilfen vom Jugendamt und lernten so langsam, dass „man“ entweder funktioniert oder es Sanktionen hagelt. Wir hatten ja noch keine Diagnose. Das wir die Gruppe verlassen konnten haben wir nur der Diagnose zu verdanken. Denn am Tag der Diagnosestellung fragte ich beim großen Helfertreffen in der Praxis unserer damaligen Ärztin, ob die Betreuer sich denn auch mit Autismus auskennen würden und unserem Sohn jetzt endlich gerecht werden könnten, jetzt, wo sie wüssten wo die Probleme herkämen. Sie verneinten und darauhin stellte ich klar, dass unser Sohn keinen einzigen weiteren Tag dorthin gehen würde. Denn mit den bisher erprobten Strategien waren sie gnadenlos gescheitert.

Das ich so hart reagierte hat viele Gründe.

Einiges lag am genutzten Vokabular der Betreuer. So wurde mir mehrfach erklärt wie wichtig der familiäre Halt in der Gruppe für die Jugendlichen sei. Das es sehr schade sei, dass in der Schule so viele Langtage gäbe und ich nachmittags so viele Termine zur Diagnostik gemacht hätte, es ginge ja schließlich um Kontinuität in der Betreuung, die damit gestört wäre, dass unser Sohn nicht täglich anwesend sei. So könnten sie ja nicht ein gutes Vertrauensverhältnis zu ihm aufbauen und vernünftig mit ihm arbeiten.

Auf meine erstaunte Rückfrage, wie sie denn darauf kämen, dass unser Sohn eine zweite Familie benötige kam nur Schulterzucken. „Es hat ja schließlich Gründe, warum er bei uns ist“ war ein einziges Mal eine ehrliche Antwort die ich erhielt; auch wenn sie sehr ausweichend formuliert war.

Das wir selber den Zugang zu der Gruppe gesucht hatten und uns massiv darum beworben hatten, um ihn gegen das Mobbing zu stärken, dass er nun schon jahrelang aushalten musste und welches von Schulseite nicht oder nur zaghaft angegangen wurde, wurde dabei geflissentlich verdrängt.

Mit Eintritt in die Gruppe fielen wir in das Raster der Eltern, die ihre Kinder nicht im Griff haben.

Elterntreffen, wie im Konzept vorgesehen, fanden NICHT monatlich statt. Nur auf mein massives Drängen hin kam innerhalb von 9 Monaten ein Treffen zu Stande. Und auch nur, weil ich nachfragte, ob ich den Kostenträger darüber informieren sollte, dass diese Leistung nicht erfüllt aber abgerechnet wurde.
Bei diesen Elterntreffen sollten Ziele für die Gruppe und die einzelnen Jugendlichen besprochen werden damit Elternhaus und Gruppe zusammen arbeiten könnten.

Auch sollten bei diesen Treffen in Einzelgesprächen schulische Situationen reflektiert werden. Dies fand maximal zwischen Tür und Angel statt und auch nur, wenn ich als Mutter nachfragte.

Als unser Sohn in die Gruppe eintrat, übernahmen diese auch die Kommunikation mit der Schule. So war es vereinbart, dass wenn es Probleme in der Schule gab oder Konflikte mit Mitschülern, dies den Betreuern und Therapeuten der Gruppe mitgeteilt werden sollte um entsprechend mit unserem Sohn Gespräche zu führen. Probleme gab es viele, aber sie wurden nicht besprochen.
Vieles bekam ich erst sehr verspätet mit.
So auch das einsetzende Mobbing an der neuen Schule.
Denn unser Sohn wurde von Tagesgruppenmitarbeitern mit einem Bus abgeholt in dem bereits andere Jugendliche saßen.
Dieser Bus hieß kurz darauf bei seinen Mitschülern der „Psychobus“.
Später habe ich die damalige Klassenlehrerin um einen Auszug aus der Schulakte gebeten, weil ich ihn für weitere Gespräche benötigte. Darin stand klar zu lesen, „der gute Kontakt zur Familie von XXX war hervorragend, erst mit Einsetzen der Tagesgruppe wurde die Kommunikation schwierig und Probleme wurden nicht oder nur sehr verspätet angegangen“.

Als ich das Schreiben zwei Monate nach Diagnosestellung in Händen hielt war ich nur noch konsterniert.

Die Tagesgruppenmitarbeiter wurden über aktuelle und zum Teil brisante Themen zeitnah informiert, aber sie handelten nicht.
Sie stärkten unseren Sohn nicht gegen das Mobbing, fanden keine Ursache (weil sie nicht suchten) und laborierten an seinem Verhalten herum.

Unserem Sohn ging es zusehends schlechter und seine schulischen Leistungen wurden versetzungsgefährdend.
Er machte keine Hausaufgaben mehr, schließlich taten es die anderen Gruppenmitglieder auch nicht oder nur vereinzelt.
Die Betreuer hatte ihre liebe Not, die Gruppe zumindest im Raum zu halten.
Sie stellten darauf ab, dass die Jugendlichen selbstständig ihre Arbeit im Griff zu halten hätten. Selbstständigkeit im schulischen Alltag war ihnen sehr wichtig.

Das ist ja auch grundsätzlich in Ordnung. Allerdings fiel dadurch für unseren Sohn die Übersetzungsarbeit (die wir intuitiv leisteten) weg. Bei uns konnte er nachfragen, wenn eine Aufgabe sich für ihn unlogisch darstellte.
Dort nicht.
Wir suchten nach zusätzlichem Material, wenn irgendetwas sich nicht aus Lehrwerken oder den Unterlagen erklärte.
Sie taten es nicht.

Unser Sohn verlernte das Nachfragen und seine eigene Form der Selbstständigkeit.
Es wurde also das absolute Gegenteil von dem erreicht, als was im HPG als Ziel genannt war.

Es gab massive Ausbrüche unseres Sohnes, denn sein Gefühl der Hilflosigkeit aufgrund der fehlende Hilfen für den schulischen Bereich und absolute Überforderung im sozialen Bereich blieben nicht ohne Folgen.

Zwei Tage vor Weihnachten 2009, stand der Leiter der Institution vor mir und sprach von Noteinweisung in die geschlossene Abteilung der Kinder- und Jugendpsychiatrie.
Die verbalen Ausbrüche unseres Sohnes würden auf massiv selbst- und fremdgefährdendes Verhalten hinweisen.
Erst da kam heraus, dass es in der Schule ebenfalls zu massiven Ausbrüchen gekommen war.

Die Schule hatte bis zu diesem Zeitpunkt immer noch den Weg über die Tagesgruppe und deren Mitarbeiter genutzt, um Probleme anzumerken.

Heute weiß ich, dass wir es mit einem dauerhaften Overload zu tun hatten und die massiven Ausbrüche gravierende Meltdowns waren.

Das ist mir aber erst nach Diagnosestellung klar geworden.

Wir gaben unseren Sohn nicht in die Psychiatrie. Ich war widerspenstig, denn ich wollte erst von unserem Sohn wissen, was alles vorgefallen war um mir ein Bild über die Situation zu machen. Die Weihnachtsferien boten dafür den entsprechenden Raum.

Die Zeit bis zur endgültigen Diagnose war geprägt von Krankschreibungen, weil unser Sohn einfach nicht mehr konnte. Die Betreuer sprachen von Medikamentengaben, wir müssten dringend etwas tun um seine Impulskontrolle in den Griff bekommen zu können.

Sehr oft holte ich unseren Sohn direkt von der Schule ab, denn diese informierte nun wieder mich direkt, wenn etwas nicht klappte bzw. eskalierte oder unser Sohn meldete zurück, dass er einfach nicht mehr konnte.
Zeitweise bestanden die Betreuer der Tagesgruppe darauf, dass wir unseren Sohn in diesen Phasen trotzdem nachmittags in die Gruppe bringen sollten, damit die Kontinuität des Gruppenverbandes und der Betreuung nicht gefährdet würde.

Dies tat ich allerdings nur bis zu dem Tag, an dem mich der Leiter anrief, ich sollte unseren Sohn sofort abholen. Er würde sich der Gruppe entziehen und die „Arbeit“ am/mit dem Boxsack verweigern.
Der Leiter hatte an dem Tag eine sehr unruhige Gruppe vorgefunden und unseren vollkommen entnervten Sohn.
Um Spannungsabbau zu betreiben, wollte er die Aggressionen auf den Boxsack ablenken.
Unser Sohn wollte dies aber nicht. Er sagte klar, dass ihm dies keine Ruhe bringen würde. Und er Angst habe, dass er später (zB in der Schule) nicht mehr unterscheiden könne, ob er einen Boxsack oder einen Menschen vor sich habe. Diese Methode sei nichts für ihn. Trotz all seiner Unruhe äußerte er dies vollkommen ruhig und gefasst allerdings mit sehr vernehmlicher Stimme. Er war ganz klar in seiner Aussage.

Für den Leiter war dies zu viel. Er konnte die Beweggründe unseres Sohnes nicht nachvollziehen.
Er wollte ihn nur noch raushaben.
Denn unser Sohn brachte durch seine Verweigerung weitere Unruhe in die Gruppe.
Auch war niemand da, der das ruhige Gespräch das unser Sohn haben wollte, hätte führen können. Leider waren mal wieder zu viele Betreuer krank.

Ich bin sehr froh, dass ich unseren Sohn zu diesem Zeitpunkt abholen konnte.
Wie ich ankam, war die Situation sehr gereizt und angespannt. Alles machte den Eindruck, dass es kurz vor einem Umkippen stand. Der Leiter sagte klar, länger hätte er ihn nicht dahalten können und wenn ich nicht gekommen wäre, hätte er eine andere Lösung suchen müssen.

Warum ich das heute alles aufschreibe?
Weil diese Nachricht mich massiv aufgewühlt hat

Seitdem sitze ich hier und zittere, vor Wut und vor Trauer.

Mir tut der Junge und dessen Mutter unendlich leid.

Und ich begreife mal wieder, welch unendliches Glück wir damals hatten.

Institutionelles Versagen ist gar nicht mal so selten, wenn es um AutistInnen bzw. autistische Kinder und Jugendliche geht.

Mir sind in diesem Zusammenhang drei Dinge unendlich wichtig

Hochglanzprospekte und Versprechungen von Tagesgruppen und/oder Horts müsst Ihr als Eltern IMMER kritisch hinterfragen.

Lasst Euch nicht das Heft aus der Hand nehmen. Ihr als Eltern seid die Vertrauenspersonen, die Experten und die Anwälte Eures Kindes. Bleibt selber mit der Schule in Kontakt und erteilt nicht großzügig Schweigepflichtsentbindungen.

Macht Euch mit den Gesetzen vertraut. So zum Beispiel auch mit der anstehenden Großen Lösung des SGB VIII.

Und habt keine Angst davor, ruhig und sachlich Euren Standpunkt darzulegen.

Und an alle Eltern, die gerade frisch die Diagnose Autismus erhalten haben. Lasst Euch nicht einreden, dass nur durch Maßnahmen wie zB ABA oder Tagesgruppen oder ähnliches überhaupt erst die Möglichkeit einer adäquaten Beschulung möglich sei.
Macht Euch bitte schlau über Autismus, fragt erwachsene Autistinnen. Schildert denen die Dinge, die Ihr bei Eurem Kind nicht versteht und fragt.
Auf ehrliche und interessierte Fragen werdet Ihr Antworten bekommen, oder weitere Fragen. Dies hilft sehr Euer Kind verstehen zu lernen.
Lasst Euch nicht einreden, dass nichtautistische Fachleute mit (oft nur rudimentären) Fachkenntnissen über Autismus Eurem Kind besser helfen können als jene, die selber mal autistische Kinder waren.
Nehmt Euer Kind ernst und lasst Euch nicht durch Drohkulissen beeindrucken. Denn: