Zu was berechtigt mich der Autismus meiner Kinder?

Ich bin nur eine Mutter, die aus „Zufall“ autistische Kinder hat. Wenn ich dafür kämpfe, dass sie eine gute Schulbildung erhalten und dies nicht durch Ämter torpediert wird, so entspricht dies der Fürsorgepflicht, die sich aus der Elternschaft ergibt.

Aus eben jener Fürsorgepflicht erwächst aber auch die Verantwortung, ihnen das Recht auf Selbstständigkeit nicht abzusprechen. Das sie, wie ganz „norm“ale Kinder einen Beruf erlernen, irgendwann ausziehen und für sich selber verantwortlich sind.

Ich habe mich lange und ausführlich mit Fachliteratur über Autismus auseinandergesetzt. Damit mich „Fach“Leute nicht mehr mit Fachvokabular „matt setzen“ (RW) können.

Viel ausführlicher und länger habe ich mich mit Biografien autistischer Menschen auseinandergesetzt. Auch Erfahrungsberichte von Eltern autistischer Kinder habe ich „verschlungen“. Ob nun in Buchform, in Foren oder auf Blogs. Diese persönlichen Berichte sind mir sehr wichtig.

Durch die Blogs und Foren ermutigt, habe ich es irgendwann sogar gewagt, direkten Kontakt mit den autistischen Autoren aufzunehmen. Und es ist für mich immer noch lehrreich.

Der Kontakt zu anderen Eltern ist mir nach wie vor wichtig. Behördenirrsinn ist auch hier leider immer noch stark präsent und konkrete Hilfen für die Ebene Kinder- und Jugendhilfe bekomme ich am schnellsten hier.

Geht es aber darum, meine Kinder zu verstehen; den Autismus verstehen zu lernen, dann muss ich mich an die Experten für Autismus wenden. Die Autistinnen und Autisten in all ihrer Vielfalt.

Und wenn ich mich für meine Kinder und ihr selbstbestimmtes Leben in der Zukunft stark mache, dann DARF ich erwachsene Autistinnen und Autisten UNTERSTÜTZEN. Denn diese bereiten mit der Selbstvertretung von heute den Boden für die Selbstvertretung von morgen. Und wenn meine Kinder willens sind, sich hier zu engagieren; dann können und müssen sie für sich selber sprechen.

Eltern, die dies nicht akzeptieren und sich darüber hinwegsetzen, blenden vollständig aus, was Elternschaft beeinhaltet. Das die Kinder groß werden und wir Eltern nicht ewig leben.

Einen sehr lesenswerten Beitrag über Selbstvertretung hat Marlies Hübner geschrieben.

Ich schäme mich fremd wenn ich lese das es Eltern gibt; die Autisten und Autistinnen die als Selbstvertreter den Schritt in die Öffentlichkeit gewagt haben; den Autismus absprechen.
Die fachärztliche Diagnosen in Zweifel ziehen. Einfach so, weil nicht sein kann, was nicht sein darf.

Liebe Miteltern, die ihr Euch zu so etwas hinreißen lasst; wie werdet ihr reagieren, wenn dies in 10, 15 oder 20 Jahren euren Kinder geschieht? Wenn irgendwelche Menschen, die eure Kinder nicht kennen sie derart angreifen?

Denkt doch bitte erst nach, bevor ihr Autistinnen und Autisten abfällig behandelt oder gar ferndiagnostiziert. Das, was einige betreiben ist KEINE sachliche Kritik, sondern nur beharren auf ihrer Idee/Standpunkt.

Ihr setzt Euch angeblich für Inklusion ein – aber exkludiert jene, die ihr inkludieren wollt. Einfach weil ihr Euch nicht mit deren Gedanken auseinandersetzen wollt.
Oder gilt Inklusion nur für euer eigenes Kind?

Es ist nur Autismus III, was ist wichtig für das autistische Kind?

Die Erkenntnis, dass Autismus zu ihm gehört.

Denn es lässt sich nicht heilen.

Also benötigen meine Kinder Selbstbewusstsein und Selbstachtung. Denn sie sind nicht falsch. Sie sind nur Autisten.

Von der Gesellschaft ist schon öfter das Wort Sonderling gefallen, im Zusammenhang mit meinen Kindern. Und manchmal sogar, dass es ihnen gefalle, sich in der Rolle des Sonderlings zu befinden.
Dies kam meistens von wohlmeinenden Menschen, die der Meinung sind, meine Kinder müssten den Autismus verstecken lernen.

Damit sie nicht zum Ziel der Angriffe anderer werden.

Die bereits geleistete Kompensationsarbeit wird dabei gerne außer Acht gelassen. Und was dies an Kraft kostet. Für Außenstehende ist es oft nur der Aufhänger zu sagen: „wenn es das leisten kann, dann kann es noch mehr. Und das schnell.“, nur dass dies meist nicht geht bzw. erst in einem viel späteren Schritt möglich ist.

Die Anerkenntnis, dass bereits viel Arbeit geleistet wird und dies Kraft kostet, wird negiert.
Dadurch entsteht beim Autisten der Eindruck, dass all seine bereits geleistete Arbeit nichts wert ist.

Von diesen wohlmeinenden Menschen wird dann oft vorgeschlagen, dass das Kind dringend eine Therapie benötigt, um normal zu wirken.
Oder dass es innerhalb eines nachmittäglichen Settings mit anderen Kindern social skills trainieren muss.

Wenn man jetzt berücksichtigt, dass ein Schultag irgendwo zwischen 5 und 7 Zeitstunden lang ist und dort durchgängig viel an Kraft gelassen wird, dann sagt einem der gesunde Menschenverstand, dass jede weitere Stunde ohne Erholung eine Belastung für das autistische Kind ist. Und nein, Pausen zwischen den Schulstunden dienen einem autistischen Kind meist nicht der Erholung. Denn entweder gibt es keine Ruheräume oder es wird von den Wohlmeinenden aufgefordert, sich in das soziale Setting einzugliedern.
Mehrmalige Therapietermine in der Woche oder das Setting einer Tagesgruppe (5 Tage die Woche direkt im Anschluss an den Schulalltag) gewährleisten dann nur noch eines.
Stress
Weil es keine Ruhezonen mehr gibt.
Weil der Tag nicht verarbeitet werden kann.
Weil nicht runtergefahren werden kann.

Über einen langen Zeitraum führt solcher Stress sehr oft in einen Daueroverload (die Bloggerin innerwelt hat einen bemerkenswerten Artikel zu Overload, Melt- und Shutdown geschrieben), aus dem dann nur noch sehr viel Ruhe herausführen kann. Leider wird ein solcher Overload nur selten als solcher erkannt, ebenso wie die Ursachen.
Und meist wird versucht, dem mit Medikamenten entgegen zu wirken.
Was (aus meiner Erfahrung heraus) wirklich nur kurzfristig hilft, wenn zeitgleich das Mammutprogramm weiter betrieben wird.

Es ist nicht zielführend, ein autistisches Kind auf Norm trimmen zu wollen.

Es ist wichtig, dass das Kind sich selbst akzeptieren lernt. Und dass die Menschen um es herum das autistische Kind und später den erwachsenen Autisten annimmt, wie es/er ist.

Dann bleibt ausreichend Kraft für den Alltag, Schultag, Arbeitstag.

 

Liebe Eltern……

es ist anstrengend, Kinder zu haben. Es ist weit anstrengender, ein behindertes Kind zu haben. Als Eltern (egal in welcher Konstellation!) möchte man es gut machen.

Gestern habe ich davon geschrieben, wie wichtig es ist erwachsene Menschen mit Behinderung zu unterstützen. Und die Bloggerin Butterblumenland tat es auch.

Nun habe ich das Gefühl, dass es Eltern gibt, die diese Blogbeiträge auf sich beziehen und sich angegriffen fühlen. Und ich frage mich, warum?

Ich als Mutter bin nicht fehlerlos. Ich lerne jeden einzelnen Tag dazu. Verweigere ich mich dem Lernen, bleibe ich stehen. Zum Lernen gehört zwingend dazu (in der Eltern/Kind-Beziehung) dass ich meine Kinder los lasse. Ihnen neue Freiräume ermögliche. Das heißt auf der anderen Seite, dass ich mich zurückziehen muss.

Und das geht allen Eltern so. Das ist der natürliche Weg.

Jetzt wird vielen Eltern mit behinderten Kindern unterstellt (auch mir) das wir Helikoptereltern wären (schrappschrappschrapp).

Und jedesmal, wenn ich einen entsprechenden Artikel lese, werde ich wütend. Weil es immer nur ein kurzer Blick auf unsere Situation ist, der andere dazu verleitet, diese Schlussfolgerung zu treffen. Denn von außen sieht es so aus, als ob wir nicht loslassen könnten. Warum und wieso wird nicht betrachtet.

Ist es diese Wut, die in vielen von uns schwelt, die hier zum Ausdruck kommt, wenn ich sage, dass ich der Selbstvertretung erwachsener Menschen mit Behinderung den Vorrang gebe vor meinem Engagement, meinen Kindern den Weg zu erleichtern?

Ja, wir Eltern haben einen anstrengenden Alltag. Wir sind konfrontiert mit Unverständnis. Damit Anträge zu schreiben, die oft abgelehnt werden. Mit Behördendeutsch und Regularien, die nur ganz selten auf unsere Situation passen. Wir kämpfen jeden einzelnen Tag, den Alltag erträglich zu gestalten. Und wir stoßen an Grenzen. Ich bin es oft so satt und müde und erschöpft.

Aber was ich trotzdem nie verloren habe ist der Glaube, dass es meine Kinder schaffen werden. Dass sie sich ihren Platz in der Welt erobern werden.

Dabei DARF ich sie unterstützen.

Nicht mehr und nicht weniger.

Und trotzdem sind meine Kinder und auch ich eigenständige Menschen mit eigenständigen Entscheidungen. Im allerbesten Fall arbeiten wir zusammen und unterstützen und vertrauen uns.

Meine Wut auf die Gesellschaft, die uns nur unter der Lupe betrachtet und als Kostenfaktor sieht darf, darf mich aber nicht dazu verleiten, jeden, der mal einen kritischen Text schreibt, anzugreifen. Er sollte mich dazu bewegen, nachzudenken.