ach was wäre das schön

wenn einfach mal etwas funktionieren würde………

Wie oft ich in den vergangenen sieben Jahren diesen Stoßseufzer bezüglich unserer Situation schon getan habe, ich kann es nicht mehr zählen.

Sei es, als 2010 nach der Diagnosestellung bei unserem Ältesten wir fünf Monate auf einen Klinikplatz warteten und insgesamt sechzehn Monate keinen Schulplatz hatten. Was wollten wir auch, dass er mit Schulbegleitung zurück ans Gymnasium gehen durfte. Schulbegleitung war damals noch ein recht unbekanntes Hilfsmittel bzw. Werkzeug und es gab enorm viel Gegenwehr und Fragestellungen.

Oder die lange Wartezeit auf einen Kindergartenplatz in einem integrativen Kindergarten für den Jüngsten. Anderthalb Jahre Kampf und Telefonate nur weil wir uns im Klaren darüber waren, dass die hiesigen „norm“alen Kindergärten mit Inklusion noch vollkommen überfordert gewesen wären. Schließlich hatten wir ja unsere drei autistischen Kinder (wir wussten damals ja noch nicht warum sie so „anders“ sind) bereits in einem Regelkindergarten und wussten, wie wenig dort auf Besonderheiten eingegangen wurde. Und das bereits dort Mobbing toleriert wurde bzw. die Schuld dafür unseren Kindern zugeschrieben wurde.

Dann die ewige Diskutiererei bzgl. Inklusion und Aufnahme unseres Jüngsten an der Regelgrundschule. Das Schulamt vertrat die Meinung, dass bei Autismus zwangsläufig ja eine geistige Behinderung vorliegen würde. Wieder ein Jahr wo Termine, peinliche Befragungen, Begutachtungen und Rechtfertigungen sich „die Klinke in die Hand gaben“ (RW).

Dann ein ganzes Jahr der Kampf um die Verschriftlichung der Nachteilsausgleiche, die zwar zum Teil bereits gewährt wurden; die aber niemand verschriftlichen wollte. Denn Fakten schaffen, die für jedermann nachzulesen sind, scheint für einige Lehrkräfte ein Unding zu sein. Nur leider können Eltern von behinderten Kindern nicht darauf vertrauen, dass nicht schriftlich festgehaltene Vereinbarungen auch in der Zukunft gelten. Dies haben wir erlebt, als unser Ältester aufgrund verweigerter Nachteilsausgleiche schlussendlich den hart erkämpften Schulplatz verlor. Denn aufgrund der dauernden Überforderung durch Druck seitens der Schule wurde es für alle Seiten unhaltbar.

Und nun
nun ist es unser Anbieter der Schulbegleitung, der „die Segel streicht“ (RW); da die qualitativ wertvolle Arbeit von vielen Ämtern so nicht mehr bezahlt wurde. Ihm nahegelegt wurde, kostengünstig anzubieten (schließlich solle ja eine Schulbegleitung quasi nur beaufsichtigen) sonst würde er keine Aufträge mehr erhalten.

Jetzt stehen wir also vor dem Problem, dass wir zwar gut qualifizierte Schulbegleiter haben, die unser Jüngster akzeptiert und gut kennt bzw. „lesen“ kann, die entweder zu einem anderen Anbieter wechseln, wo dann die Gehaltsfrage (verschlechtern wollen diese sich aus verständlichen Gründen ja nicht) wohl der Knackpunkt sein wird. Oder wir von einem anderen Anbieter neue Kräfte bekommen können sollen.

Einen Anbieter für Schulbegleitungen zu finden ist sehr schwer.
Das dieser sich an die Schweigepflicht hält ist schwierig durchzusetzen, also geht es auch um die Vertrauensbasis.
Desweiteren ist es mir persönlich wichtig mit welchem Denken an die Arbeit mit autistischen Kindern herangegangen wird, bzw. wo das Wissen über Autismus erworben wurde.

Ich kenne einige Stellen, die Qualifizierungen in diesem Gebiet anbieten und was dort gelehrt wird.
Und NEIN, ich möchte keine Personen mit meinem Kind arbeiten lassen, die ABA bzw. AVT als Basiswissen mitbringen. Auch artverwandte Ideen dieser Art dulde ich nicht in der Arbeit mit meinem Kind. Mit Druck und Drill erreicht man nämlich nichts bei unserem Jüngsten. Und seine Bedürnisse sind seine Bedürfnisse, da kann man auch nicht mit Schablonen arbeiten. Wie es übrigens für jedes „norm“ale Kind der Fall ist; aber im besonderen für autistische Kinder gilt.

Und dies alles in einer Zeit, wo viele Erkrankungen von Lehrkräften und Schulbegleitern uns mehrere Wochen in die Kurzbeschulung gezwungen haben und bald der Wechsel an die weiterführende Schule bevorsteht.

Getoppt wurde dieser Zustand nur noch mit dem Kommentar, dass ich doch bitte Geduld haben möge und Vertrauen entgegenbringen solle. In einem kurzen Nachsatz auch noch der Hinweis, dass man ja gar nicht erkennen könne, ob die gewählten Hilfen überhaupt zielführend wären.

Und hier schrillen gerade alle Alarmglocken bei mir.

Das Infragestellen der Wirksamkeit von Hilfen, weil aufgrund äußerer Umstände die Wirksamkeit nicht prüfbar wäre, hat oft zur Folge, dass Hilfen eingestellt werden oder über Unterbringung nachgedacht wird. Weil dieses ja verlässlicher ist als eine ambulante Hilfe.

Um das mal klar zu sagen:

  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Personen innerhalb des Hilfesystems erkranken
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Personen das Hilfesystem verlassen, weil sie nicht ausreichend verdienen können
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Anbieter kaputt gespart werden
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Hilfen (zum Beispiel Nachteilsausgleiche) nur unzureichend oder gar nicht (trotz Anspruch und Bedarf) gewährt werden

Kurz gesagt, er ist nicht verantwortlich dafür, dass die Wirksamkeit nicht überprüfbar ist.

Und wir werden weiter dafür kämpfen, dass er weiter inklusiv beschult wird und er unbedingt in unserem Haushalt verbleibt. Egal wie viele Stoßseufzer dafür notwendig sein werden. Er ist unser Sohn und wir haben die Fürsorgepflicht als Eltern hier wahrzunehmen und werden es tun.

Aus autistischen Kindern werden autistische Erwachsene

Wenn Eltern die Diagnose Autismus für ihr Kind erhalten haben sie oft schon einen langen Weg hinter sich gebracht. Und meist erhalten sie aus der diagnostizierenden Praxis wenig bis keine Hilfen.

Nun haben sie zwar eine Erklärung für das „Anderssein“ ihres Kindes aber das löst die akuten Probleme nicht. Dadurch verändern sich die Anforderungen im Kindergarten und in der Schule nicht. Die Erzieher, Betreuer und Lehrer haben eventuell schon mal davon gehört, können sich aber nur wenig darunter vorstellen.

Also begeben sich die Eltern auf die Suche nach weitergehender Hilfe und Informationen.

Oft landen sie im Internet in Elternforen oder auf den Seiten von Selbshilfegruppen. Das war zumindest mein Weg vor 7 Jahren. Auch die Seite des Bundesverbandes Autismus Deutschland habe ich sehr interessiert studiert.

Dort bekommt man wichtige Informationen was man für das Kind beantragen kann, rechtliche Hinweise, Urteile und vieles mehr.
Einige Regionalverbände haben auch Autismustherapiezentren, kurz ATZ, gegründet. Es ist sehr wichtig, dass man dort diese Informationen finden kann – unbestritten. Selbstverständlich brauchen Eltern Orte, wo sie sich über die aktuelle Situation vor Ort austauschen können und spezielle Probleme mit Behörden und/oder Sachbearbeitern besprechen können.

Was man als Eltern allerdings erst viel später wirklich sieht, dort sind nur ganz wenige AutistInnen beteiligt.

Alles, was dort an Wissen über Autismus vermittelt wird, betrifft immer nur die Außensicht. Nur in ganz wenigen Fällen hat man das Glück, sich auf diesen Portalen oder in SHG’s mit AutistInnen austauschen zu können und etwas über die Innensicht erfahren zu können. Dabei ist diese entscheidend. Es ist schlicht bereichernd und erhellend AutistInnen zuzuhören. Auch lernt es sich leichter, was Barrierefreiheit und Inklusion bedeutet, wenn wir Eltern es selber leben und Teilhabe ermöglichen.

Solange man nur Berichte und Empfehlungen, die auf der Außensicht beruhen, bekommt bzw. findet; ist es für Eltern sehr schwierig den Autismus des Kindes in Gänze anzunehmen

Das Kind ist autistisch und wird es immer sein
es wird auch als erwachsener Mensch immer Autist/Autistin sein

Und egal, wie sehr Eltern / Lehrer / Therapeuten auch versuchen, daran zu arbeiten, am Fakt Autismus ändert das nichts.

Eltern brauchen Ratgeber, auch abseits von der Außensicht. Sie brauchen den Austausch mit anderen Eltern, die rechtlichen Ratgeber und auch die Innensicht der AutistInnen. Wie die Bloggerin Innerwelt in diesem Beitrag richtig festgestellt hat

„… Immer wieder habe ich auch darauf hingewiesen, dass man Autisten nicht rein nach der Aussenwirkung beurteilen darf. Oder aber auch nicht rein nach der Innensicht.Mir ist klar, dass es für manche von aussen sehr schwer ist. Sie haben ja nur diese. Allerdings machen sich viele da auch nicht die Mühe, den Autisten zuzuhören, die von ihrer Innensicht berichten. Aber das allein reicht eben nicht aus. Vielmehr wäre ein Zusammenspiel von Innensicht und Aussensicht nötig, um genau urteilen zu können. Dazu müsste man einen Menschen aber sehr gut kennen und die Gelegenheit haben, ihn in diversen Situationen beobachten zu können und dazu das Glück, die Innensicht zu kennen. Diese Gelegenheit ist nur selten der Fall, oftmals haben gerade Eltern oder Partner von Autisten diese Sicht, die ich ja gerade deswegen für so wichtig halte. Es ist eine besondere Sicht und mit ein Grund, warum ich entgegen meiner Abneigung im Mittelpunkt zu stehen, entschieden habe, Vorträge zu halten oder mich auch in der Öffentlichkeit zu zeigen.
Nur so kann man beide Seiten von mir sehen und dann würde man vielleicht besser verstehen, wie unterschiedlich sie sein können…“

Eltern und Menschen die mit AutistInnen arbeiten brauchen Informationen aus erster Hand. Dies werden sie aber in Foren und bei den meisten SHG’s und im Bundesverband in dieser Komplexität und nur sehr selten finden. AutistInnen erscheinen mir stark unterrepräsidentiert.

Warum?

Ich habe oft das Argument gehört, dass AutistInnen sich dieser anstrengenden Arbeit nicht stellen möchten. Oder das man sie schonen möchten. Dass sie die Öffentlichkeit scheuen und durch den Alltag schon so massiv belastet sind, dass sie (wenn überhaupt) lieber im Hintergrund bleiben möchten.

Ist das wirklich so?

Oder ist das nur ein  „argumentum ad hominem“ ?

Oder haben einige der Eltern, die sich in SHG’s, Vereinen und im Bundesverband engagieren schlicht das wichtigste vergessen:

aus ihren autistischen Kindern werden autistische Erwachsene!

Unsere vornehmste Aufgabe als Eltern ist es, die Kinder zu selbstständigen Menschen zu erziehen, die für sich selber einstehen können.

Dies gilt auch für unsere autistischen Kinder!

Aber

werden unsere autistischen Kinder in den jetztigen Strukturen überhaupt jemals eine eigene Stimme erhalten oder wird es ihnen ergehen, wie den heutigen erwachsenen AutistInnen. Dass man ihnen ihre Meinung und ihre Gedanken abspricht und sie als uninformiert darstellt und vor ihnen warnt? Ihr glaubt nicht, dass es so etwas gibt?
Hier entlang bitte.

Das was dort beschrieben ist, ist kein Einzelfall, oft wird bei Studien oder Organisationen nur

so etwas gesucht, um dem ganzen den „Anstrich“ von, „wir nehmen AutistInnen wahr und sie dürfen dabei sein“ zu geben.

Ist es das, was wir Eltern uns für unsere Kinder wirklich wünschen?

Ist unsere Sichtweise auf unsere Kinder so defizitär, dass wir uns nicht vorstellen können, dass sie sich selber vertreten können und sollen?

Meine Sichtweise ist das nicht!

Das, was ich über Autismus weiß habe ich durch AutistInnen gelernt. Ihnen vertraue ich mehr, als jedem Experten, wenn es darum geht Strategien für den Alltag zu entwickeln und sich über Therapien auszutauschen.

Was mir bei den Elternverbänden in den letzten Wochen vermehrt unangenehm aufgefallen ist, nur ganz wenige positionieren sich und vertreten eine klare Haltung. Gerade im Engagement gegen ABA und die in Deutschland auftretenden Vertreter dieser Therapie-Methode hat sich schnell die „Spreu vom Weizen“ (RW) getrennt. Ist es wirklich Unwissen oder doch die Resthoffnung auf „Heilung“. Was treibt den Bundesverband an, sich hier nicht eindeutig zu positionieren. Wird auch hier mehr den „Fach“Leuten vertraut und ist ihnen der Autismus tief im Herzen immer noch unheimlich?

Es ist mir wichtig, dass AutistInnen in der Selbstvertretung Gehör bekommen. Dass sie in Verbänden und Vereinen präsent sind. Das muss nicht zwingend räumlich sein, das Internet bietet hier gute Möglichkeiten Barrieren zu beseitigen.

Wenn ich etwas über Autismus wissen will und was meinen autistischen Kindern helfen kann, frage ich AutistInnen. Denn diese waren autistische Kinder.

Sie kennen die Probleme aus dem eigenen Erleben.
Sie bieten keine schnellen Lösungen sondern regen mit ihren Aussagen zum Nachdenken an.
Manche Probleme lösen sich wenn wir Eltern Dinge und Erwartungen verändern.
Wir Eltern können unsere Kinder nicht zu neurotypischen Menschen umpolen/erziehen, egal was wir anstellen. Also tun wir gut daran, den Erfahrungsschatz erwachsener AutistInnen zu nutzen und darüber die genormte Gesellschaft etwas zu verändern, um unseren Kindern eine gute Zukunft zu ermöglichen.

Wenn wir für unsere Kinder etwas verändern möchten, dann müssen wir

  • AutistInnen zuhören
  • sie einbeziehen in alle wichtigen Gremien
  • uns zurückziehen und uns nicht vor AutistInnen stellen

Es steht uns schlicht nicht zu, AutistInnen auszuschließen oder sie zu bevormunden.

Autismus ist kein Weltuntergang!

Schulbegleitung unter „Kostenvorbehalt“

Im Oktober 2016 hatte ich schon einen Beitrag zur bevorstehenden „großen Lösung im Bereich der Eingliederungshilfe SGB VIII §35a“ geschrieben.

Viele Eltern haben jetzt schon große Probleme für ihr Kind eine Schulbegleitung überhaupt genehmigt zu bekommen.
Andere kämpfen mit einer viel zu geringen Stundenanzahl, die auch noch schnellstmöglich gekürzt werden soll.
Die nächsten erhalten Hausfrauen ohne jegliche Vorbildung (oder einer fragwürdigen Weiterbildung im Bereich ABA) im Bereich Erziehung oder Pädagogik.
Am wenigsten sinnvoll ist der Einsatz von FsJlern oder BuFDis. Und dies nicht, weil die Personen sich nicht einsetzen würden, sondern weil ihnen noch ganz viele Erfahrungswerte und meist auch Durchsetzungsvermögen (ob nun bei dem zu begleitenden Kind oder gegenüber Lehrkräften) fehlt.

Es ist also immer ein großer Kampf, eine gute Schulbegleitung, die ihren Beruf ernst nimmt und über ausreichende Qualifikation verfügt, zu bekommen.

Leider ist es mittlerweile fast „üblich“ geworden, dass Eltern klagen müssen. Wer Urteile und Argumentationshilfen benötigt sollte hier reinschauen.

Bei dem Kampf um eine gute Schulbegleitung gibt es mehrere Parteien, die entweder gegeneinander arbeiten oder Hand in Hand.

Eine gute und vor allem recht unparteiische Möglichkeit, Eltern im Behördenirrsinn zu unterstützen findet sich auch hier. Das persönliche Budget kann oftmals die letzte Möglichkeit sein (welche man leider auch oft gerichtlich erstreiten muss!) einen Schulbegleiter zu „installieren“.

Denn es kommen von den unterschiedlichsten Jugendämtern „Argumentationen“ bei denen mir persönlich übel wird:

  • mehr wie 15 Stunden bewilligen wir eh nicht
  • Schulbegleitung genehmigen wir nur für 2 Jahre
  • eine Fachkraft benötigen wir nicht – es geht ja nur um Aufsicht
  • eine Schulbegleitung ist übertriebener Luxus, dann muss das Kind halt auf die Förderschule
  • das Kind muss erst in die Klinik, um es fit zu machen
  • ist die Diagnose überhaupt korrekt
  • kann man da nicht was mit Medikamenten machen
  • aber die Pausenzeiten müssen wir rausrechnen, da braucht das Kind keine Unterstützung
  • usw. usf. (wer noch andere „nette“ Dinge gehört hat, bitte in die Kommentare!)

Diese Argumente sind nicht haltbar und im Rahmen der Eingliederungshilfe zur Teilhabe gemäß der UN-BRK unrechtmäßig.

Anbieter, die Schulbegleitungen anbieten sind in einer sehr unerquicklichen Position. Denn diese bekommen von Jugendämtern oft gesagt

„entweder sie handeln in unserem Sinne oder sie bekommen den Auftrag nicht“.

Das diese auch und vor allem selbstverständlich wirtschaftlich handeln müssen, muss uns Eltern klar sein. Und unter diesem Gesichtspunkt kann ich die Anbieter verstehen (da sie ja auch eine Fürsorgepflicht gegenüber ihren Arbeitnehmern haben) wenn sie in HPGs nicht allzu offensiv nach vorne gehen.

Das ist sehr schade, aber verständlich. Denn ohne Aufträge können sie noch nicht mal ein Minimum an Qualität anbieten.

Das heißt also, dass wir Eltern hier fachlich „aufrüsten“ müssen um die Rechte unserer Kinder zu vertreten.

Dieser Mehrfrontenkrieg (Nachteilsausgleich, Therapie, Schulbegleitung, Schulwegsbegleitung, Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe usw. usf.) ist sehr entnervend, anstregend und belastend. Die Kraft, die wir da lassen fehlt uns in Bezug auf unsere Kinder.

Wir müssen da aber durch und wir müssen uns gegenseitig stützen und unterstützen.

Wir dürfen auch nicht Bestrebungen hinnehmen, dass uns Schulbegleitungen „serviert“ werden (sollen) die „Fortbildungen“ im Bereich ABA gemacht haben. Und dies den Jugendämtern als effektive Methode offeriert wird, kostengünstig das Problem schnell abzuhandeln.

Denn ABA ist weder eine reine Frühförderung noch ist sie kostensenkend. Ganz davon ab, dass ich ABA als schädlich für AutistInnen bzw. autistische Kinder halte.

Es muss mehr Aufmerksamkeit auf die gesamte Thematik gelenkt werden. Aber nicht, in dem wir unsere eigenen Kinder bloßstellen, sondern in dem wir uns vernetzen und versuchen sachliche Berichterstattung in der Presse zu bekommen.

Ich weiß, dass es unheimlich schwierig ist, Journalisten auf der rein sachlichen Ebene für das komplexe Thema Autismus zu interessieren. Vor allem, wenn weder das Kind noch die Eltern in der „wir leiden so dolle“ – Ecke landen wollen/sollen. Daraus wird nämlich leider schnell, „wir leiden so dolle unter dem Autismus“.

Ich leide nicht unter dem Autismus meiner Kinder!

Ich leide an der Ignoranz von Behörden, „Fach“beratern, schlecht recherchierten Artikeln, und unter Kostenvorbehalten.

Und die Kinder leiden dann folgerichtig unter entnervten Eltern.

Und das haben weder meine Kinder noch irgendein autistisches Kind verdient.

 

Du hast ja hochfunktionale Autisten als Kinder, Du kannst ja gar nicht mitreden….

Ich weiß gar nicht, wie oft ich diesen Satz schon gehört habe.

Nur; wie kommen jene darauf, dass es hier locker „fluffig“ und einfach wäre?

Ich komme einfach nicht dahinter.
Ich spreche mich klar gegen ABA aus. Weil ich weiß, dass es meine Kinder nicht weitergebracht hätte, als das, was sie heute aus eigenem Antrieb erreicht haben.

  • Keiner weiß, wann der aktive Spracherwerb meiner Kinder einsetzte.
  • Keiner weiß, wie schwierig das Sauberwerden der Kinder war und wie lange es dauerte.
  • Keiner weiß, ob meine Kinder von Anfang an alles gegessen haben, oder eher eingeschränkt bzw. stark selektiv.
  • Keiner weiß, wie viele Jahre ich mich nach dem ausgerichtet habe, wie die Kinder überhaupt in den Schlaf finden konnten.
  • Keiner weiß, ob und wie ich unsere Wohnung sichern musste, damit die Kinder weder durch das Fenster noch durch die Wohnungstür verschwinden konnten.
  • Keiner weiß, ob wir dadurch unseren Freundeskreis verloren haben oder eben nicht.
  • Und so weiter, und so fort……….

Es fragt ja keiner.

Ebenso fragt uns keiner, welche Kämpfe wir mit Behörden durchgestanden haben, die alle Erfolge durch das zusammenstreichen der Hilfen gefährdet haben.

Es fragt auch keiner, wie viele Stunden wir mit HPG’s zugebracht haben.
Es fragt auch keiner, wie das Leben mit VIER autistischen Kindern ist.

Es wird einfach pauschal unterstellt

„mit hochfunktionellen Autisten ist das alles viel einfacher“.

NEIN, ist es NICHT.

Ein Overload ist ein Overload.

Ein Shutdown ist ein Shutdown.

Ein Meltdown ist ein Meltdown.

Und Autismus ist Autismus!