Für das Hilfesystem stehen wir immer parat … (ein Rant)

  • um uns neue Leute anzusehen
  • HPGs zu führen
  • Anträge zu stellen
  • Widersprüche zu schreiben
  • Telefonate zu führen
  • Kennenlern-Termine für das Kind/den Jugendlichen mit neuen Begleitern zu organisieren
  • usw. usf.

Die Bloggerin Butterblumenland schrieb Anfang der Ferien den Beitrag „Für die Schule leben wir“

seht meinen Blogbeitrag als Ergänzung. Weiterlesen „Für das Hilfesystem stehen wir immer parat … (ein Rant)“

Studien zu Autismus und was damit bewirkt werden soll

Im deutschsprachigen Raum laufen derzeit Forschungen zu Autismus, die mich schaudern lassen.

Die beliebtesten Schlagworte in den Forschungsbeschreibungen heißen

Krankheit – Krankheitswert – Kosten/Nutzenrechnung – Ökonomie

Die einen streiten darüber, ob die derzeitigen Diagnosestandards zu weit gefasst sind, andere wollen über die Studien Therapien festschreiben.

Was mir und vielen anderen fehlt sind Studien, die beschreiben was AutistInnen hilft, wie ihr Schulplatz, ihre Ausbildungsstelle und ihr Arbeitsplatz barrierearm gestaltet werden kann und was ihnen hilft produktiv zu sein.

Im Gegenteil, ich finde so etwas.

Die Lebenszeitkosten eines Patienten mit einer Autismus-Spektrum-Störung werden für die USA auf etwa 3,2 Millionen US Dollar (2,3 Millionen Euro) geschätzt, wobei ein Großteil dieser Kosten auf Produktivitätsverlust und Betreuung entfällt.

So etwas habe ich vor etwa fünf Jahren schon einmal gelesen. Weiterlesen „Studien zu Autismus und was damit bewirkt werden soll“

Sozialkompetenz

Es gibt viele Vorschläge und Gruppen sowie Therapien/Therapieeinheiten, in denen autistische Kinder soziale Kompetenz erlernen sollen.

Immer wird davon ausgegangen, dass AutistInnen hier ein gewaltiges Manko hätten und erlernen müssten, wie die NichtautistInnen funktionieren.
Das heißt auch, dass erwartet wird, dass AutistInnen erlernen müssen eine Maske zu tragen.

Welche Auswirkungen das hat, hat die Bloggerin La Violaine Weiterlesen „Sozialkompetenz“

Vorfreude und Erwartung

Weihnachten, Silvester und Geburtstage sind Termine im Jahr, die zu Vorfreude und Erwartungen führen.
Oft werden von Menschen außerhalb der Familie Überraschungen geplant.
Das Wissen darum führt zu Stress und der bei unserem Jüngsten fast immer in den Overload.

So wichtig klare Absprachen, Termine und Planungen sind, so sehr versuche ich bei ihm gewisse Dinge so minimal wie möglich zu halten. Überraschungen kann er besser tolerieren, wenn er über deren Vorbereitungen nichts weiß.

Klingt wie ein Widerspruch und ist es im gewissem Maße auch. Weiterlesen „Vorfreude und Erwartung“

Die Grenze der Kompensationfähigkeit

Meine Kinder sind autistisch.
Sie sind sogenannte gut kompensierende AutistInnen.
Soll heißen das sie einige der großen Problematiken, die im Autismus begründet sind, für einen größeren oder kleineren Zeitraum mit Kompensation überbrücken können.
Aber diese Leistung kostet immens Kraft und Anstrengung, die an anderer Stelle fehlt.

Ich habe gestern einen sehr lesenswerten Blogbeitrag von Sarinijha gelesen, der das Problem gut beschreibt.

Sie hat quasi das vorgelebt, was Jugend- und Sozialämter immer als Ziel Weiterlesen „Die Grenze der Kompensationfähigkeit“