Regeln sind wichtig – Kindsein auch

Als Mutter von vier Kindern kann ich bestätigen, dass klare Regeln im häuslichen Miteinander und ebenso für den Alltag draußen wichtig sind.

Als Mutter von vier autistischen Kindern kann ich zudem bestätigen, dass die Einhaltung von Regeln, auch von den Eltern, dass Zusammenleben enorm erleichtert.

In vielen normalen Ratgebern kann man dies für „normale“ Kinder bereits nachlesen und in den Ratgebern für Eltern autistischer Kinder wird es noch stärker betont.

Auch das Fehlverhalten klare, vorher kommunizierte Folgen haben muss.

Aber für mein Empfinden werden autistische Kinder zum Teil in ein so strenges Konzept gepresst, weil vergessen wird, dass es sich immer noch um Kinder handelt.

Was bei „Norm“Kindern schon mal unter „Fünfe gerade sein lassen“ abgehakt wird, kann sich in manchen Familien mit autistischem Kind für das Kind zum Supergau entwickeln.

In den letzten sieben Jahren habe ich schon häufig lesen müssen, dass Eltern daran verzweifeln, dass sie nicht damit umgehen können, dass ihre Kinder trotz bekannter Regeln, diese ständig umgehen. Oder sie gar anlügen würden.
Das wäre doch total autismusuntypisch.
Ob man da denn nun mit noch mehr Strenge und Härte drangehen müsste oder könnte. Warum denn das Kind, dass seine eigenen Regeln und Routinen immer betont und darauf besteht, dass diese eingehalten werden, denn die durch Eltern erteilten Regeln einfach nicht anerkennen könne und diese befolgen.

Als erstes möchte ich feststellen, dass auch ein autistisches Kind immer noch ein Kind ist.

Erziehung ist schon bei „norm“alen Kindern oft eine Gratwanderung und Eltern stoßen an ihre Grenzen. Zuviel Laisez-faire tut den Kindern ebensowenig gut wie ein harter autoritärer Erziehungsstil.

Zum zweiten, Regeln, Strukturen und Routinen, die Eltern installieren, sollten nicht einfach sinnfrei begründet werden mit „weil das eben so ist“. Kinder generell und autistische Kinder um so mehr, möchten gerne verstehen, warum Regel XYZ im Haushalt gilt.

So, wie man je nach Alter des Kindes die Erklärungen so gestaltet, dass das Kind es versteht, so handelt man eben auch bei autistischen Kindern.

Zum dritten, nach einem stressigen Schultag, bei einem beginnenden Overload, massiv auf Regeln zu bestehen, ist nicht zielführend. Darunter zähle ich z.B. solche Regeln wie

  • Mittagessen eine halbe Stunde nach Ankunft zu Hause
  • Hausaufgaben eine Stunde nach Ankunft zu Hause
  • Regenerations- / Spielezeit erst nach Erledigung dieser und anderer Aufgaben

Oft ist es zielführender, gerade als Eltern, hier flexibel auf das Kind einzugehen. Und an guten Tagen mit dem Kind dazu Absprachen zu treffen. Das Kind soll ja auch lernen, sich selber einzuschätzen und kommunizieren, wann es eine Auszeit benötigt.

Die Erziehung autistischer Kinder bedarf einiges mehr an Achtsamkeit gegenüber den Kindern. Das bedeutet aber bestimmt nicht, dass Eltern sich deswegen selber verleugnen müssen. Bitte nicht falsch verstehen. Auszeiten für Eltern sind notwendig und einen FED bzw. FUD (Familienentlastender Dienst, Familienunterstützender Dienst) in Anspruch zu nehmen ist keine Schande und kann einiges im häuslichen Umfeld entzerren.

Zum vierten, auch autistische Kinder kommen in die Pubertät und wollen sich, ganz wie „norm“ale Kinder auch, von ihren Eltern abgrenzen. Das die Pubertät für Eltern autistischer Kinder gefühlt heftiger ist, liegt zum Teil auch darin, dass es für die Kinder noch schwieriger ist mit der Umstellung des Körpers zurechtzukommen und sich selbst anzunehmen. Und da auch die Mitschüler in die Pubertät kommen, gestaltet sich der Alltag der Kinder auch viel schwieriger. Das Miteinander in der Schule wird ungleich komplizierter und unverständlicher. In dieser Zeit habe ich Overloads viel häufiger bei meinen Kindern miterlebt, als vorher und nachher.

Es ist wichtig, dass die autistischen Kinder und Jugendlichen die Möglichkeit erhalten, sich zu Hause zu erproben. Eben genau so, wie es auch für „Norm“Kinder wichtig ist.

Das ist anstrengend für die Eltern und das Umfeld, aber es gehört dazu.

Bitte, liebe Eltern, erinnert Euch daran wie Eure Kindheit und Pubertät war.
Reduziert Eure Kinder nicht auf den Autismus.
Erziehung ist auch, dem Kind / Jugendlichen Rechte und Freiheiten einzuräumen und auch mal „Fünfe gerade sein lassen“.
Einige Regeln und Strukturen sind mit zunehmendem Alter der Kinder auch dem Wandel unterworfen, vergesst das nicht und stellt Euer Regelwerk auch mal auf den Prüfstand und schaut, ob diese noch passend sind.

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Welche Reaktion meines Kindes ist nun autistisch und welche nicht?

Es ist eine Gratwanderung, zu definieren/erkennen, wo ich es mit

– autistischem
– kindlichem/trotzigem
– (von Mitschülern) kopiertem
Verhalten zu tun habe.
Zumal meine Kinder mir auch nicht immer alles erklären können.

Ich habe ja versucht, dass mit der Empathie bei meinen Kindern zu erklären. Und auch über unklare Arbeitsanweisungen in der Schule habe ich schon mal geschrieben.

Im Rahmen der Diagnostik bei unserem Ältesten und den dann nachfolgenden, sehr intensiven Gesprächen und der Recherche habe ich vieles neu überdenken müssen. Es gab viele AHA-Effekte. Unter anderem, dass das Außen (ohne Diagnose und später auch ohne gutes Wissen über Autismus und was es bedeutet) oft nicht in der Lage war, Überforderungen zu erkennen und Reaktionen unter Trotz, Verweigerung und mutwilligem Verhalten einsortierte.

Ich bekam vor der Diagnose sehr oft die Rückmeldung aus den verschiedenen Institutionen, dass meine Kinder wohl extrem stur und bockig seien. (Manchmal kamen auch die Attribute scheu und schüchtern oder verschlossen, wobei diese lange nicht so negativ behaftet sind und entsprechend weniger harte Maßnahmen nach sich zogen.) Vor allem, weil auf Nachfrage von den dort arbeitenden Personen meine Kinder mit Antworten aufwarteten die sie zum Teil von ihrer Peergroup kopiert hatten ohne denselben Hintergrund für die Aussage zu haben, wie diese. Mehr als einmal kam die Antwort von meinen Kindern „da hatte ich keinen Bock drauf“. Aber diese Bekundung von Unlust traf vielleicht in 10% der Fälle auch wirklich zu. Oft war es nur eine Schutzbehauptung um weiteren Nachfragen zu entgehen.

autistische Reaktion
mein Kind reagiert mit einem Overload/Shutdown/Meltdown auf eine Situation, die es entweder nicht einordnen kann oder die es maßlos überfordert.

Trotz
mein Kind will etwas unbedingt haben oder etwas mit Vehemenz nicht tun und reagiert patzig, motzig oder brüllt einfach nur rum.

kopierte Reaktion
das Kind ist in einer Überforderungssituation, die noch nicht vollkommen „aus dem Ruder gelaufen“ (RW) ist, die es aber nicht einordnen kann und kopiert irgendwas, dass es in einer ähnlichen Situation bei einem Kind aus der Schule gesehen hat.

Auch autistische Kinder können mit Trotz reagieren, denn schließlich sind sie immer noch Kinder.
Aber lange nicht alles, was als Trotz von der Umgebung identifiziert wurde, ist es auch.
Wenn Reaktionen des autistischen Kindes falsch einsortiert werden, erzeugt es bei den Beteiligten auch falsche Gegenreaktionen.

Mal ein Beispiel:
mein Kind sitzt in der Schule und bekommt mit der gesamten Klasse den Auftrag „nehmt Eure Bücher raus und schlagt Seite 120 auf“, mein Kind fühlt sich aber nicht angesprochen, weil der Auftrag zu allgemein gehalten ist. Auf Rückfrage durch die Lehrkraft kommt dann die Antwort „da hatte ich keinen Bock drauf“.
Da wird dann schnell aus der Unfähigkeit die Anweisung zu verstehen falsch geschlussfolgert, dass das Kind sich schlicht verweigert und bodenlos frech ist.
Das es sich schlicht nicht angesprochen fühlt wird übersehen.

Ein weiteres Beispiel:
mein Kind hat einen festen Sitzplatz in der Schule, war längere Zeit krank und als es wieder kommt, stellt es fest dass der Sitzplan geändert wurde ohne das es darüber informiert wurde.
Es geht ganz gewöhnlich an „seinen“ Sitzplatz und bereitet alles vor, wie es es gewohnt ist. Das Kind, was nach dem neuen Sitzplan dort sitzt, kommt später und fordert mein Kind auf, diesen Platz zu räumen.
Für mein Kind bricht eine gewohnte Struktur weg und es fängt an, mit Sachen um sich zu schmeißen.
Von Außen betrachtet wirkt es wie Trotz und Sturheit.
Dass mein Kind mit der Situation (weil nicht angekündigt und besprochen) einfach nicht umgehen kann wird übersehen.

Diese Reaktionen meines Kindes sind ganz klar autistisches Verhalten, die im schulischen Bereich durch eine Schulbegleitung und klare Absprachen abgemildert bzw. im besten Fall verhindert werden können.

Auch bei unvorhergesehen Situationen oder Unfällen ist es passiert, dass meine Kinder nicht adäquat reagiert haben. Weil sie schlicht noch nicht etwas ähnliches erlebt hatten, woraus sie eine Regel „wie reagiert man da“ für sich ableiten konnten.

Wenn als Maßstab das Verhalten „normgerechter“ Kinder hergenommen wird und nicht nach der Ursache geschaut wird, dann kommt es zu Fehlschlüssen.

Diese Fehlschlüsse führen oft dazu, dass autistische Kinder dann in Therapieformaten landen, von Schulausschluss bedroht sind oder irgendwo auf dem „Abstellgleis geparkt“ werden.

Ein autistisches Kind gut zu begleiten und seine Reaktionen richtig einzuordnen bedarf ganz viel Geduld, der Akzeptanz dass Autismus sich bei jedem Kind anders äußern kann und nicht nur das Kind muss sein Verhalten reflektieren lernen sondern auch das begleitendende Umfeld. Unter Stress passiert es auch mir, dass ich eine Situation mal falsch einschätze und entsprechend falsch reagiere, davon kann ich mich nicht freisprechen. Wichtig ist, schwierige Situationen im Nachhinein nochmal bzw. mehrmals zu durchdenken und auch dem Kind zu vermitteln, dass ich an einer Stelle falsch gehandelt habe.
Am besten funktioniert (auch wenn es verdammt viel Zeit und noch mehr Geduld erfordert) es, wenn wir Druck aus der Situation nehmen und nicht sofort eine Bewertung einer Situation vornehmen. Das führt nicht grundsätzlich dazu, dass meine Kinder nur noch vermeiden. Denn eine spätere Bewertung und ruhige Reaktion auf eine Situation hat einen nachhaltigeren Effekt als jede Falscheinschätzung und/oder Strafe.

Du hast ja hochfunktionale Autisten als Kinder, Du kannst ja gar nicht mitreden….

Ich weiß gar nicht, wie oft ich diesen Satz schon gehört habe.

Nur; wie kommen jene darauf, dass es hier locker „fluffig“ und einfach wäre?

Ich komme einfach nicht dahinter.
Ich spreche mich klar gegen ABA aus. Weil ich weiß, dass es meine Kinder nicht weitergebracht hätte, als das, was sie heute aus eigenem Antrieb erreicht haben.

  • Keiner weiß, wann der aktive Spracherwerb meiner Kinder einsetzte.
  • Keiner weiß, wie schwierig das Sauberwerden der Kinder war und wie lange es dauerte.
  • Keiner weiß, ob meine Kinder von Anfang an alles gegessen haben, oder eher eingeschränkt bzw. stark selektiv.
  • Keiner weiß, wie viele Jahre ich mich nach dem ausgerichtet habe, wie die Kinder überhaupt in den Schlaf finden konnten.
  • Keiner weiß, ob und wie ich unsere Wohnung sichern musste, damit die Kinder weder durch das Fenster noch durch die Wohnungstür verschwinden konnten.
  • Keiner weiß, ob wir dadurch unseren Freundeskreis verloren haben oder eben nicht.
  • Und so weiter, und so fort……….

Es fragt ja keiner.

Ebenso fragt uns keiner, welche Kämpfe wir mit Behörden durchgestanden haben, die alle Erfolge durch das zusammenstreichen der Hilfen gefährdet haben.

Es fragt auch keiner, wie viele Stunden wir mit HPG’s zugebracht haben.
Es fragt auch keiner, wie das Leben mit VIER autistischen Kindern ist.

Es wird einfach pauschal unterstellt

„mit hochfunktionellen Autisten ist das alles viel einfacher“.

NEIN, ist es NICHT.

Ein Overload ist ein Overload.

Ein Shutdown ist ein Shutdown.

Ein Meltdown ist ein Meltdown.

Und Autismus ist Autismus!

Wie baut man eine Pause ein?

Es gibt da einen Blog, den ich mit großen Interesse lese.
Zwei autistische Menschen (sogenannte nonverbale Autisten) schreiben Dinge aus ihrem Alltag auf.

https://kanner840.wordpress.com/about/

Ich kann den Beiden nicht genug danken für ihre tolle Arbeit.
Die Probleme, die die Beiden beschreiben sind ganz dicht an den Problemen, die meine Kinder haben.
Ihre Innensicht, ihre Beschreibungen sollten alle Menschen, die autistische Kinder haben oder mit autistischen Menschen leben und/oder arbeiten unbedingt lesen.

https://kanner840.wordpress.com/druck-es-aus-mit-artwort/

Heute Morgen habe ich den Artikel „Ausflug“ gelesen.

Dieser greift eine Thematik auf, die ich schon so oft versucht habe zu erklären und wo mir immer wieder die richtigen Worte fehlen, um es Außenstehenden richtig begreiflich zu machen.

„Weis nich wie man merk korper brauch pause 

Weis nich wie paus rein mach sol

Weis nich ob paus rein mach sol oder nich weil wen was anfang hab kan nich einfach bend unterbrech

Beispil: wir far zu botanisch gaten sind ein stund da und sol ein paus mach dan moch das aber nich weil ja noch nich ales se hab weil noch nich zuend is „

 

Meine beiden älteren Kinder können heute in einigen Situationen (lange nicht immer) mitteilen, dass sie eine Pause brauchen. Dies kommt von Jetzt auf Gleich. Für Außenstehende „ohne“ Vorankündigung.

Die beiden Jüngeren, vor allem unser Jüngster, haben da immer noch große Probleme.

Meine Kinder mögen sehr wohl Ausflüge, Veranstaltungen und besondere Aktionen.
Und sie gehen dafür (zum Teil sehr bewusst) über ihre Grenzen hinaus.
Die Großen kompensieren den entstehenden Stress sehr bewusst.

Beim Jüngsten ist es ein großer MischMasch aus Kompensation (weil die vorgegebene Routine es so „will“) und Faszination (die alle körperlichen Signale „wegwischt“).

Für ihn ist die Zeit nach den Herbstferien wie ein „Trommelfeuer“ an (durchaus sehr schönen) Aktionen/Veranstaltungen, die er gerne alle miterleben möchte.
Die Vorbereitung auf Sankt Martin, direkt im Anschlus daran die Vorbereitung auf Nikolaus und dann die Vorweihnachtszeit machen ihm Spaß und kosten ihn gleichzeitig unglaublich viel Kraft. Nach den Ferien (Weihnachten und Silvester sind weitere schöne Aufregungen) geht es quasi direkt weiter mit der Vorbereitung auf Karneval. Kaum ist das geschafft kommt Ostern.

Die Wochen dazwischen sind für ihn keine wirkliche Erholung, da er noch die alte Veranstaltung verarbeitet und doch schon mitten in der Vorbereitung auf das neue Ereignis steht. Ein Wandertag oder eine Theateraufführung „zwischendrin“ machen diese Problematik (trotz dass es Freude macht) noch größer.

Und nun kommt das große Problem. Er weiß nicht, bzw. kann es nicht einordnen, dass Einiges zu viel ist.
Dass er auch mal was auslassen kann.
Eine Pause benötigt.
Er kann keine Pause einbauen.
Das macht dann sein Körper für ihn. Er wird einfach „krank“.

Eben noch war er fröhlich, hatte Spaß und genoss alles was an Eindrücken auf ihn einprasselte und (aus dem „Nichts“) bekommt er Kopf- und/oder Bauchschmerzen.
Das ist dann der Punkt, wo ich die Notbremse ziehe und ihm eine Pause verordne.
Im schulischen Bereich ist dies die Aufgabe der Schulbegleitung.

Nun lässt er sich nicht immer eine Pause verordnen.
Weil, es ist ja alles toll und macht ihm auch viel Freude.
Er will dabei sein.
Es ist ja noch nicht zu Ende.

Also reagiert er auf Zwangspausen oft sehr ungehalten oder aggressiv und manchmal läuft er auch einfach weg. Weil er seine körperlichen Signale nicht als Warnzeichen einordnen kann und nicht bevormundet werden möchte.

Was er besser ertragen kann, wenn sein Gegenüber äußert, dass es ihm zu viel ist und eine Pause benötigt. Es klappt aber leider nicht immer zuverlässig.

Wenn nun die Schulbegleitung oder die Lehrkraft die Eskalation vermeiden möchte, dann lässt sie ihn gewähren. Was ich durchaus verstehen kann, aber leider ist der darauf folgende Zusammenbruch viel größer.

Es kommt oft dazu, dass der Junge nach Hause kommt und dann hier all die aufgestauten Emotionen aus ihm herausbrechen.
Im schlechtesten Fall geht er direkt zur Toilette und erbricht sich.
Wenn er es dann zulässt, packe ich ihn ins Bett und an manchen Tagen schläft er dann 12 – 15 Stunden.

Er verschläft den Overload.

Nun ist er noch ein Grundschulkind und sein Drang der täglichen Routine zu folgen ist noch nicht so ausgeprägt, dass er eine Krankschreibung durch mich noch hinnimmt.

Das funktioniert bei den Großen so nur noch selten.
Da müssen die Ferien herhalten.

Also müssen größere und schöne Veranstaltungen (wie zum Beispiel ein Kinobesuch) so gelegt sein, dass der Tag danach den Raum bietet, die notwendige Erholung zu gewährleisten.

Was in unserem Haushalt, mit vier autistischen Kindern, noch zu beachten ist; die Aufregung eines Kindes über eine Veranstaltung greift nahtlos auf die anderen Kinder über.
Sie spüren, dass da was „nicht in Ordnung“ ist. Und leider schaukeln sie sich auch schon mal gegenseitig hoch. Das schwingt in den jeweiligen Alltag des Einzelnen hinein.

So kann die Klassenfahrt eines Kindes sich so stark auf den Alltag des anderen Kindes auswirken, dass dieses nur mit Mühe den täglichen Herausforderungen stand halten kann.

So kann ein entstandener Overload durchaus darauf zurückzuführen sein, dass ein Familienmitglied etwas außergewöhnliches erlebt (hat).

Um zur Eingangsfrage zurückzukommen, es ist schwierig und hinterlässt oft ein ungutes Gefühl; bei meinen autistischen Kindern und auch bei mir.
Eine Pause einbauen, Veranstaltungen dosieren und Ruhe in den Alltag zu bringen ist immer eine Gratwanderung.

Das autistische Kind muss sich der Arbeit stellen, körperliche Signale wahrzunehmen und Handlungsstrategien zu entwickeln und Eltern oder Betreuer müssen sehr genau schauen, nicht zu früh aber auch nicht zu spät einzugreifen.

Im besten Fall passiert dies über Gespräche, ob nun mündlich, per Mail, Whatsapp usw. usf. ist wurscht. Auch die Form des Gesprächs ist wirklich unwichtig. Wenn das Gegenüber am besten kommunizieren kann, während es gleichzeitig ein Spiel am PC oder einer Konsole spielt, dann ist das so. Wichtig ist ausschließlich, dass es zu einem (wie auch immer gearteten) Gespräch kommt.

Also, liebe Eltern und Betreuer, hört zu.

Und wenn Euer autistisches Gegenüber äußert, dass es eine Pause benötigt, dann nehmt denjenigen um Himmels Willen ernst!

Es war für den autistischen Menschen ein weiter Weg, dies zu realisieren und dann auch noch zu äußern.

Macht seine Arbeit und Mühe nicht durch (An)Forderungen kaputt. Zwingt AutistInnen nicht dazu, noch viel weiter die eigenen Grenzen zu überschreiten, als sie es schon täglich tun.

Es könnte so einfach sein …………. ein Rant!

Kommunikation ist das A und O. Um diese mit dem autistischen Schüler zu erleichtern, haben wir eine Schulbegleitung.

Ja, ich weiß das Vertretungssituationen nicht gut sind und ja ich weiß ebenfalls, wenn ein Lehrer aufgrund Krankheit ausfällt, vieles nicht so läuft, wie es gewöhnlicher Weise sein soll.

Ich habe für vieles Verständnis. Und mein Kind auch, wenn es denn ein minimal Maß an Zeit eingeräumt bekommt, sich auf veränderte Situationen einzustellen.

Wir haben die Jahreszeit, in der viele Menschen krank werden. So hatten wir letzte Woche das Problem, dass eine Schulbegleitung und eine Lehrkraft erkrankt waren. Und da es unserem Sohn seit Tagen nicht gut ging, blieb er an diesem Tag zu Hause. Es wäre zu viel „des Guten“ gewesen. Es war keine Kraft zur Kompensation mehr vorhanden. Das gerade an diesem Tag die Sitzordnung bei einer anderen Lehrerin umgestellt wurde ist Pech.
So weit – so gut bzw. schlecht.
Die Sitzordnung wurde für exakt eine Stunde bei dieser einen Lehrerin umgestellt. Also ist eine ganze Woche vergangen, bis zum heutigen Tag. Es wäre Zeit genug gewesen, dies der Schulbegleitung mitzuteilen.
Wäre,
tja nun, Konjunktiv – eine Möglichkeit
wurde leider versäumt.
Und da diese Woche wieder eine Lehrkraft fehlt, ist die gesamte Woche von Veränderungen, fehlender Struktur und Routine geprägt.

Und so war es für unser Kind heute „der Tropfen, der das Fass zum überlaufen“ (RW) brachte, als er die Klasse betrat und nicht auf seinen gewohnten Sitzplatz konnte. Zudem wurde es ihm nicht von der Lehrerin gesagt, sondern von einem Mitschüler.

So „durfte“ ich nun mein Kind mitten im Unterricht abholen. Das wäre nicht notwendig gewesen.

Ist Absprachen treffen wirklich so schwierig?
Oder langfristige Planung?

Denn das nächste „Ungemach“ droht schon, eine schöne Veranstaltung, die länger dauert als der gewöhnliche Unterricht, wird 4 Tage vorher angekündigt.
Nur blöd, dass die Schulbegleitung nur für ein Fixum an Stunden genehmigt ist und für Sonderveranstaltungen zusätzliche Stunden extra beantragt werden müssen.
Auch haben die meisten Schulbegleitungen im Nachmittagsbereich weitere Termine, die entweder verlegt werden müssen oder wo eine andere Schulbegleitung eingesetzt werden muss. Es bedarf also der Organisation.Und der Kommunikation, um abzusprechen, wie man Dinge regelt.

Im Zweifel kann mein Kind nicht an dieser Veranstaltung teilnehmen.
Weil es durch die Vertretungssituationen in den letzten 5 Schultagen am Rande seiner Kraft ist und ich durch die heutige (nicht angekündigte) geänderte Sitzordnung, nun hier ein Kind im Overload zu Hause habe.

Ein recht einfach umzusetzender Nachteilsausgleich, liebe Lehrkräfte, ist klare Kommunikation, frühzeitige/langfristige Planung von Veranstaltungen sowie zeitnahe Informationen an die Schulbegleitung über Veränderungen im Tagesablauf bzw. Sitzordnungen.

So kann diese schwierige Situationen abgefangen werden. Die Schulbegleitung kann dem autistischen Kind nicht änderbare Sachverhalte erklären und mit ihm Lösungen erarbeiten. Ihm zur Not Ruhephasen ermöglichen und dadurch Overloads verhindern. Damit wird der Schulbesuch für das autistische Kind weniger stressig.

Dass kann doch nicht so schwer sein.

Überforderungsreaktionen nicht verharmlosen

Meine Kinder versuchen Tag für Tag sich durch den oft belastenden Alltag durchzuarbeiten. Dies erfordert sehr viel Kraft.
Oft kommen sie völlig erschöpft nach Hause und benötigen Ruhe.
Wie ich bereits hier schrieb, wird diese Ruhe oft als Schonraum betitelt. Viele Menschen, die wir in der Vergangenheit bzw. Gegenwart kennenlernen durften, tun dies immer mal wieder.

Nun reagieren meine Kinder sehr unterschiedlich auf Überforderung und massive Anstrengung. Sie haben auch schon, jeder für sich Wege gefunden, nicht in den Overload abzurutschen. Was ich bemerkenswert finde. Trotzdem bleiben sie davon nicht grundsätzlich verschont. Denn schließlich wollen sie auch immer wieder an der Gesellschaft teilhaben. Nicht immer erkennen sie dabei ihre eigenen Grenzen. Manchmal überschreiten sie sie auch, weil sie es wollen oder müssen. Das Wollen betrifft dann Dinge wie zB einen Kinobesuch oder eine Geburtstagsfeier. Das Müssen zB eine Prüfungssituation.
Die Großen wissen, dass sie sich danach Ruhe gönnen, und sie Entspannungszeiten einplanen müssen.

Unser Kleinster kann das noch nicht gut und schon gar nicht zuverlässig. Er merkt nur sehr selten, wann es zuviel wird. Und lässt sich von außen oft noch zu weiteren Aktivitäten drängen.
Und leider überspringt er dann recht schnell die Phase des Overload und gerät direkt in den Shut- bzw. Meltdown.
Sein Körper zwingt ihm dann Ruhe auf.
Nach einer nicht durch Krankheit erklärbaren Übelkeit mit Erbrechen schläft er dann oft bis zu 15 Stunden (manchmal sogar länger) am Stück.
Ganz besonders schlimm ist es, wenn sich zur Übelkeit noch ein Schüttelfrost gesellt.
Von außen kann ich es manchmal kommen sehen. Das Kind isst sehr schlecht und trinkt zu wenig. Ist aber auch nicht zu motivieren, dies zu tun. Und jede Anforderung an ihn gerät zur maximalen Geduldsprobe. Von außen betrachtet wirkt es anscheinend „nur“ wie Unruhe und Hibbeligkeit.

Es sind klare Warnzeichen.
Ich gebe diese Warnzeichen an unsere Schulbegleitungen weiter.
Damit sie ihn aktiv an Auszeiten erinnern. Ihn enger begleiten und ihm schneller beistehen, seine Aufgaben während der Schulzeit zu strukturieren oder den „sozialen Input“ während Gruppenarbeitsphasen zurückzufahren.

Manchmal können wir gemeinsam dadurch verhindern, dass der Alltag zu viel wird.
Wie gesagt, manchmal.
Öfter allerdings tritt der Fall ein, dass Lehrkräfte oder Schulbegleitung diese Hinweise übergehen.
Auf sie wirkt das Kind nur leicht überdreht.
Zum Beispiel zu Zeiten von St. Martin, Nikolaus oder Karneval. Da sind ja quasi alle Kinder überdreht und freudig erregt.
Nur dass unser Kleinster dieses „überdreht sein“ nicht verarbeiten kann.

427163_257857707627070_1948148525_nDas Bild zeigt sehr gut den Effekt. Und wenn es nicht bereits in der Schule zum Erbrechen kommt, wird mir selten Glauben geschenkt.

Nun hatte ich hierzu mal eine „interessante“ Unterhaltung, deren Quintessenz sich mir dann so darstellte:
Ihr Sohn nimmt so viel mit, wenn er sich solchen Situationen aussetzt. Es tut ihm so gut auf der sozialen Ebene. Ich denke, dass es sinnvoll ist, wenn er mehr solche Erfahrungen machen kann. Auch wenn es mal in Erbrechen endet. Wie gesagt, er nimmt so viel mit, aus solchen Situationen; auf der sozialen Ebene.

Aha, Nein.

Das Kind ist erst 9 Jahre alt. Es weiß nicht, wann es zuviel ist. Es braucht hier Unterstützung. Und solche Situationen im Wochentakt sind ZU VIEL für ihn.

Es ist nicht gut und schon gar nicht gesund für einen Neunjährigen, immer wieder im Overload bzw. Shutdown oder gar Meltdown zu enden.

Und ich bitte darum, dass dies akzeptiert wird von Außenstehenden.

Unterstützt bitte das Kind darin, ein Gespür dafür zu entwickeln, wann es etwas langsamer machen sollte. Denn diese Fähigkeit wird es ein Leben lang brauchen.
Zum Selbstschutz

Ein Autist / eine Autistin wird nicht unempfindlicher gegenüber Außenreizen, wenn er oder sie nur lange genug damit traktiert wird.
Und auch ist jegliche Kapazität, irgendetwas zu erlernen und etwas positives aus Situationen mitzunehmen, um so schneller erschöpft, desto weniger Ruhe es gibt. Auch die Fähigkeit der sozialen Interaktion wird durch ständige Überlastungen eher geschmälert, als dass sie größer wird.

Und der Alltag lässt sich nicht abschalten. Bei unserem Jüngsten also die Schule mit all ihren Unwägbarkeiten (Ausfall von Lehrkräften oder Schulbegleitungen durch Krankheiten, oder nicht angekündigte Aktionen wie Schulzahnarzt oder Schulfotograf).
Da brechen dann wichtige Strukturen und Routinen weg, die es zu verarbeiten gilt.
Wenn vorher allerdings schon alle Kräfte verbraucht wurden, geraten solche alltäglichen Unwägbarkeiten zu unüberwindbaren Hindernissen.

Unser Kind muss langsam und mit Geduld erlernen, seine Grenzen wahrzunehmen.

Und nein, wir als Eltern nehmen es nicht als gegeben hin, dass der Overload zum Alltag gehört.
Unser Kind ist Autist. Gott sei Dank wissen wir es bei ihm viel früher, als bei seinen Geschwistern. Und die Fürsorgepflicht, die alle Eltern haben, greift bei einem autistischen Kind weiter als bei „norm“alen Kindern.
Nicht im Sinne der Überbehütung.
Sondern im Sinne von, Aktionen die über den Alltag hinausgehen, nur wohl dosiert zu organisieren. Immer mit zeitlichem Puffer, damit das Kind genügend Ruhe bekommt.

Wir sind verpflichtet, Überforderungsreaktionen ernst zu nehmen.

Und genau darum bitten wir alle, die außerhalb der Familie als Unterstützer mit unserem Kind arbeiten.

Nehmt Überforderungsreaktionen ernst und packt nicht (wohlmeinend, jaja ich weiß) noch mehr obendrauf.

Immer diese Wechsel

Therapie und Begleitung funktioniert nur, wenn es Vertrauen gibt und eine gemeinsame Basis gefunden wurde.

Dies dauert bei meinen autistischen Kindern durchaus schon mal ein halbes Jahr oder länger. Vorher ist wirkliche Zusammenarbeit und ein Vorankommen kaum möglich.

Ich kann gar nicht zählen, wie oft in den letzten Jahren bei uns Therapeuten gewechselt haben, oder Schulbegleiter.
Aber das es immer in langfristiges Chaos ausartet, dass weiß ich aus den vielfältigen Erfahrungen.

Von außen wirken die Kinder oft gefasst und ruhig. Das ist das „Kreuz“ (RW) der Kompensationsfähigkeit. Aber im häuslichen Rahmen, da bricht die „Fassade“ (RW) in sich zusammen. Denn auch sie haben schon Erfahrungen gemacht und machen sich Sorgen. Das frisst am Kraftpotential für die gewöhnlichen Kompensationsleistungen.

Ein Schulbegleiter oder ein Therapeut berührt ganz private Bereiche eines Autisten. Und wenn er seine Arbeit gut macht, dann entwickelt er sich zu einem vertrauten Menschen, der auch Einblicke in viele, sehr persönliche Bereiche bekommt. Er gehört zudem zum gewohnten Ablauf. Routinen bilden sich rund um ihn herum.  Je öfter es Wechsel gibt, um so schwieriger ist die Gewöhnungsphase. Denn es wird erlernt, dass die Person, der man vertrauen soll, von jetzt auf gleich einfach so verschwindet.
Auch der Punkt, dass jede Person anders „funktioniert“ darf nicht vernachlässigt werden.

Aus diesen Fakten erwächst Unruhe. Eine Unruhe, die sich erst zu Hause und bei längeren solcher Phasen dann auch im Draußen Bahn bricht.
Jede Anforderung wird kritisch betrachtet. Ist die Aufgabe unklar oder zB der (gerade neue) Schulbegleiter erkennt nicht wo das Problem ist und spricht noch unklarer als die eigentliche Aufgabenstellung schon ist und es führt in die Phase des Abschaltens.
Von außen sieht dass dann wie Verweigerung aus.
Wird in diesen Momenten versucht, möglichst mit vielen Worten, die Situation zu retten (in der Außensicht), dann folgt fast zwangsläufig die Kettenreaktion von Overload, Shutdown und Meltdown.

Gerade Schulbegleiter brauchen eine Weile um zu erkennen, wann und vor allem WIE sich solche Situationen ankündigen. Die meisten wollen keine Tipps und Anhaltspunkte hören oder nehmen sie schlicht nicht ernst, woran sie erkennen könnten, dass da was kommt.
Ich finde es in Ordnung, dass die neue Person das Kind selber kennenlernen will, keine Frage.
Aber soviel Professionalität erwarte ich, dass der autistische Schüler und seine Eltern ernstgenommen werden.

Und in meinem Haushalt mit vier autistischen Kindern ist es einfach wichtig, dass das Außen in einem gewissen Rahmen funktioniert. Wenn eins der Kinder Probleme hat, dann wirkt sich das bei uns IMMER auf alle aus. Und da nützen uns als Eltern auch die schlauesten Ratgebenden und ihr Ratschläge nichts mehr.

Ja wir wissen, dass wir regulierend und ruhig auftreten sollen, egal wie sehr es bereits an unseren Nerven zerrt.
Aber wie mir mal ein Tagesgruppenmitarbeiter in Bezug auf seine Arbeit und meine Erwartungen lakonisch sagte „Wir haben hier mehr als nur ein Kind“; ähm – wir auch. Und im Gegensatz zu diesem professionellen Erziehern haben wir NICHT nach 8 – 10 Stunden Feierabend und können die Tür hinter uns schließen. Wir haben dieses Durcheinander und den Alltag 365 Tage / 24 Stunden im Jahr zu bewältigen.Alles, was im Außen passiert kommt automatisch in unser Zuhause. Und da hier der Ort ist, wo die Kinder sich fallen lassen können und es GsD auch tun (denn ist wichtig, dass sie die Spannung abbauen!) ist hier auch der „Schmelztiegel“ (RW) wo alle Emotionen und alle Unruhe aufeinanderprallen und im Zweifel sich gegenseitig pushen.

Nun wäre es schön, wenn dem Kind, was für die Wechsel nichts kann, Zeit gewährt würde. Was im Kindergarten noch als Selbstverständlichkeit angesehen wird, erwächst sich mit steigendem Alter und damit einhergehender Klassenstufe zu einem NoGo. Die Erwartungshaltung von Außen ist groß. Schließlich wird hier ja Geld investiert. Also muss auch ein Ergebnis sichtbar sein. Zielvereinbarungen müssen vom Kind erfüllt werden.
Eltern autistischer Kinder, deren Hilfe über das Jugendamt kommt, kennen das aus den HilfePlanGesprächen. Bei Beginn werden die alten Zielvorgaben anhand des Entwicklungsberichtes überprüft, dann wird die allgemeine Situation beschrieben und schlussendlich müssen neue Ziele formuliert werden.
Nur blöd, wenn in diesen (Bemessungs)Zeitraum ein oder mehrere Wechsel gefallen sind.
Das dies für das Kind eine enorme Kraftanstrengung war, wird nur am Rande lobend erwähnt.
Wenn es trotz aller Widrigkeiten nicht in den schulischen Leistungen abgerutscht ist, dann ist das oft das zusätzl. Zeichen, dass Stunden gekürzt werden können.
Hilfe muss ja effektiv sein und sich irgendwann selber abschaffen.

Bei unserem Jüngsten äußern sich Zusammenbrüche oft mit Erbrechen und danach Schlafphasen von über 14 Stunden. Tage vorher schon kann er nur sehr schwer etwas essen. Unser Ältester hatte Phasen der Depression und Schlaflosigkeit – eine sehr schlechte Mischung!
Und, oh Wunder, es kommen wieder Ratgeber, die dann an der Beschulungform zweifeln. Wo doch die Schule als solches und ihre Anforderungen im kognitiven Bereich doch gar nicht das Problem ist. Aber das sieht ja keiner.
Wenn solche schlechten Phasen länger anhalten gibt es auch „Fach“Leute, die über Medikamente nachdenken oder einen Klinikaufenthalt empfehlen.

 

Manche Wechsel lassen sich einfach nicht vermeiden. Auch Schulbegleiter und Therapeuten sind nur Menschen, deren Leben nicht nach Plan verläuft.
Aber
Menschen, die sich dafür entscheiden in diesem Bereich zu arbeiten sollten sich vorher klar machen, was es bedeutet hier Verantwortung zu übernehmen. Nach 3 Monaten festzustellen, dass man „nicht mit Kindern kann“ empfinde ich zumindest als seltsam. Oder, auch ein Argument das ich schon zu hören bekam, „so anstrengend hab ich mir das nicht vorgestellt“. Alternativ auch „die Behinderung ihres Kindes belastet mich so sehr“.

Diese Argumente kann ich gelten lassen, während der Phase eines Praktikums. Wenn man „nebenher mitläuft“ um sich den Beruf anzusehen. Aber nicht mehr, wenn der Arbeitseinsatz schon eigenverantwortlich ausgestaltet wurde.

Wer also in diesem Bereich arbeiten will, sollte sich vorher ausführlich informieren und an verschiedenen Stellen Praktika absolvieren, damit das autistische Kind nicht als „Versuchsobjekt“ herhalten muss. Denn das Kind muss mit den Folgen leben.

Jeder Wechsel bedeutet für den Autisten, die Autistin eine enorme Kraftanstrengung, eine lange Phase der Umgewöhnung und Vertrauensbildung und es mindert die Kompensationsfähigkeit auf allen anderen Ebenen.