ach was wäre das schön

wenn einfach mal etwas funktionieren würde………

Wie oft ich in den vergangenen sieben Jahren diesen Stoßseufzer bezüglich unserer Situation schon getan habe, ich kann es nicht mehr zählen.

Sei es, als 2010 nach der Diagnosestellung bei unserem Ältesten wir fünf Monate auf einen Klinikplatz warteten und insgesamt sechzehn Monate keinen Schulplatz hatten. Was wollten wir auch, dass er mit Schulbegleitung zurück ans Gymnasium gehen durfte. Schulbegleitung war damals noch ein recht unbekanntes Hilfsmittel bzw. Werkzeug und es gab enorm viel Gegenwehr und Fragestellungen.

Oder die lange Wartezeit auf einen Kindergartenplatz in einem integrativen Kindergarten für den Jüngsten. Anderthalb Jahre Kampf und Telefonate nur weil wir uns im Klaren darüber waren, dass die hiesigen „norm“alen Kindergärten mit Inklusion noch vollkommen überfordert gewesen wären. Schließlich hatten wir ja unsere drei autistischen Kinder (wir wussten damals ja noch nicht warum sie so „anders“ sind) bereits in einem Regelkindergarten und wussten, wie wenig dort auf Besonderheiten eingegangen wurde. Und das bereits dort Mobbing toleriert wurde bzw. die Schuld dafür unseren Kindern zugeschrieben wurde.

Dann die ewige Diskutiererei bzgl. Inklusion und Aufnahme unseres Jüngsten an der Regelgrundschule. Das Schulamt vertrat die Meinung, dass bei Autismus zwangsläufig ja eine geistige Behinderung vorliegen würde. Wieder ein Jahr wo Termine, peinliche Befragungen, Begutachtungen und Rechtfertigungen sich „die Klinke in die Hand gaben“ (RW).

Dann ein ganzes Jahr der Kampf um die Verschriftlichung der Nachteilsausgleiche, die zwar zum Teil bereits gewährt wurden; die aber niemand verschriftlichen wollte. Denn Fakten schaffen, die für jedermann nachzulesen sind, scheint für einige Lehrkräfte ein Unding zu sein. Nur leider können Eltern von behinderten Kindern nicht darauf vertrauen, dass nicht schriftlich festgehaltene Vereinbarungen auch in der Zukunft gelten. Dies haben wir erlebt, als unser Ältester aufgrund verweigerter Nachteilsausgleiche schlussendlich den hart erkämpften Schulplatz verlor. Denn aufgrund der dauernden Überforderung durch Druck seitens der Schule wurde es für alle Seiten unhaltbar.

Und nun
nun ist es unser Anbieter der Schulbegleitung, der „die Segel streicht“ (RW); da die qualitativ wertvolle Arbeit von vielen Ämtern so nicht mehr bezahlt wurde. Ihm nahegelegt wurde, kostengünstig anzubieten (schließlich solle ja eine Schulbegleitung quasi nur beaufsichtigen) sonst würde er keine Aufträge mehr erhalten.

Jetzt stehen wir also vor dem Problem, dass wir zwar gut qualifizierte Schulbegleiter haben, die unser Jüngster akzeptiert und gut kennt bzw. „lesen“ kann, die entweder zu einem anderen Anbieter wechseln, wo dann die Gehaltsfrage (verschlechtern wollen diese sich aus verständlichen Gründen ja nicht) wohl der Knackpunkt sein wird. Oder wir von einem anderen Anbieter neue Kräfte bekommen können sollen.

Einen Anbieter für Schulbegleitungen zu finden ist sehr schwer.
Das dieser sich an die Schweigepflicht hält ist schwierig durchzusetzen, also geht es auch um die Vertrauensbasis.
Desweiteren ist es mir persönlich wichtig mit welchem Denken an die Arbeit mit autistischen Kindern herangegangen wird, bzw. wo das Wissen über Autismus erworben wurde.

Ich kenne einige Stellen, die Qualifizierungen in diesem Gebiet anbieten und was dort gelehrt wird.
Und NEIN, ich möchte keine Personen mit meinem Kind arbeiten lassen, die ABA bzw. AVT als Basiswissen mitbringen. Auch artverwandte Ideen dieser Art dulde ich nicht in der Arbeit mit meinem Kind. Mit Druck und Drill erreicht man nämlich nichts bei unserem Jüngsten. Und seine Bedürnisse sind seine Bedürfnisse, da kann man auch nicht mit Schablonen arbeiten. Wie es übrigens für jedes „norm“ale Kind der Fall ist; aber im besonderen für autistische Kinder gilt.

Und dies alles in einer Zeit, wo viele Erkrankungen von Lehrkräften und Schulbegleitern uns mehrere Wochen in die Kurzbeschulung gezwungen haben und bald der Wechsel an die weiterführende Schule bevorsteht.

Getoppt wurde dieser Zustand nur noch mit dem Kommentar, dass ich doch bitte Geduld haben möge und Vertrauen entgegenbringen solle. In einem kurzen Nachsatz auch noch der Hinweis, dass man ja gar nicht erkennen könne, ob die gewählten Hilfen überhaupt zielführend wären.

Und hier schrillen gerade alle Alarmglocken bei mir.

Das Infragestellen der Wirksamkeit von Hilfen, weil aufgrund äußerer Umstände die Wirksamkeit nicht prüfbar wäre, hat oft zur Folge, dass Hilfen eingestellt werden oder über Unterbringung nachgedacht wird. Weil dieses ja verlässlicher ist als eine ambulante Hilfe.

Um das mal klar zu sagen:

  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Personen innerhalb des Hilfesystems erkranken
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Personen das Hilfesystem verlassen, weil sie nicht ausreichend verdienen können
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Anbieter kaputt gespart werden
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Hilfen (zum Beispiel Nachteilsausgleiche) nur unzureichend oder gar nicht (trotz Anspruch und Bedarf) gewährt werden

Kurz gesagt, er ist nicht verantwortlich dafür, dass die Wirksamkeit nicht überprüfbar ist.

Und wir werden weiter dafür kämpfen, dass er weiter inklusiv beschult wird und er unbedingt in unserem Haushalt verbleibt. Egal wie viele Stoßseufzer dafür notwendig sein werden. Er ist unser Sohn und wir haben die Fürsorgepflicht als Eltern hier wahrzunehmen und werden es tun.

Wie kann man Gefühle in einem Text…

verlässlich finden, erklären und dann noch einen Text dazu schreiben, der LehrerInnen verständlich erscheint.

Das ist derzeit (mal wieder) ein großes Problem für mich. Unser Jüngster soll ein Lesetagebuch führen. Dafür gibt es die unterschiedlichsten Ansätze für die jeweiligen Altersgruppen und Texte.

Etwas, dass hier schon immer zu Probleme führte sind Fragen wie:

  • welche Gedanken hat eine beliebige Figur aus dem Text
  • stell Dir vor, eine Figur aus dem Text führt Tagebuch, stell Dir vor und schreibe nieder, was sie „heute“ eintragen würde
  • stell Dir vor, dass eine Person aus dem Text Dir eine Postkarte schreiben würde, schreibe auf was sie Dir schreiben könnte
  • schreibe auf, was Deine Lieblingsfigur träumt
  • erstelle ein Stimmungsbarometer für Deine Lieblingsfigur
  • finde eine traurige/schockierende/gruselige/freudige Szene im Buch und begründe warum sie das entsprechende Gefühl vermittelt

Das ist nur eine Auswahl an Fragen die für meinen Jüngsten derzeit sehr schwierig zu bearbeiten sind. Um diese Aufgaben etwas zu erleichtern habe ich nach verschiedensten Lesetagebüchern/Konzepten geschaut, damit er die Arbeit inhaltlich verstehen lernt und in kleinen Schritten sich dem Komplex „Gefühle“ von literarischen Personen nähern kann. Dieses Unternehmen gestaltet sich sehr schwierig. Es scheint als Kernkompetenz gewichtet zu sein, so etwas können zu müssen. Das erscheint mir aber gerade bei Grundschülern fehl am Platz. Für unseren Sohn wäre rein fakten- bzw. textbezogenes Arbeiten hier, gerade für den Einstieg, „einfacher“.

Gerade bei unserem Jüngsten „kämpfen“ wir zusätzlich damit, dass er im jahrgangsübergreifenden Unterricht Klasse 1 – 4 festhängt und das Konzept vorsieht, dass die Schüler sich das meiste selbstständig erarbeiten sollen bzw. müssen. Und leider hat er bis in die vierte Klasse hinein noch nichts vergleichbares erarbeiten müssen. Also fehlt ihm die Erfahrung und der Abgleich mit dem, was andere Kinder aus dem gleichen Text herauslesen um es reflektieren zu können. Nun ist es so, dass die Kinder jedes für sich ein Buch wählen und es mit dem Tagebuch der Klasse vorstellen sollen. Was für „Norm“kinder nun problematisch ist bzw. sein kann wird für mein autistisches Kind zu einer fast unlösbaren Aufgabe. Derzeit versuche ich, von zu Hause aus, diese Fragen zu entzerren, übersetze, lese sein Buch mit, diskutiere mit ihm und versuche im Gespräch ihm mehr zu entlocken als „ich lese da nichts trauriges“ oder „die Figur denkt doch nicht zusätzlich zu dem was sie im Text sagt oder dort über sie geschrieben steht“.

Und nein, es liegt nicht daran, dass er zuwenig lesen würde oder gar nur Sachbücher. Er liebt Abenteuergeschichten und liest viel, ausdauernd und hat ein breitgefächertes Spektrum an Büchern zur Verfügung welches er auch nutzt.
Er liest aber nur das, was da steht.
Sein Sprachverständnis ist gut, er besteht aber auf der Wortwörtlichkeit.
Andeutungen, Signalwörter und Metaphern erkennt er nicht als solche. Er liest Wort für Wort was im Text steht und versteht ihn exakt so, wie der Text daher kommt.
Es liegt nicht daran, dass er über keine Empathie verfügen würde, sondern dass er nicht über hintergründige Informationen im Text erschließen kann, dass sich da etwas diffuses aufbaut. Dazu braucht es das Gespräch und Beispiele.

Das eingesetzte Lehrwerk der Schule hat Fabeln und Kurzgeschichten nie in dieser Intensität bearbeitet, als dass er es hätte lernen können. Ich merke deutlich, dass ihm hier die Erfahrungswerte / der Erfahrungsaustausch mit den Mitschülern fehlt.

Das er dazu in der Lage ist, Gefühle in einer freien Geschichte oder einer Nacherzählung zu beschreiben hat er bewiesen und seine Lehrerin damit in großes Erstaunen versetzt. Dass die Schulbegleitung und ich in der Zeit vorher sehr viel über verschiedene Möglichkeiten mit ihm gesprochen haben und er mit seinen Geschwistern einen weiteren Abgleich gesucht hat ist leider bei der Lehrerin nicht angekommen.

Was ihm in der Vergangenheit schon gut geholfen hat, war der Nachteilsausgleich Fragen umzustellen oder zu verkürzen bzw. eine „Bandwurm“frage in mehrere Teilglieder zu zerlegen. Ebenso hilft sehr, einzelne Wörter, die in Blockaden führen können, zu „übersetzen“. Leider musste ich mir ebenso oft anhören, dass dadurch das zielgleiche Lernen in Gefahr geraten würde. Es wurde und wird leider oft verkannt, dass eine Übersetzung (mit dem Fachbegriff in Klammern dahinter) nach und nach nicht mehr genutzt werden muss, sondern erst durch die Übersetzung an Klarheit gewinnt und später der Fachbegriff alleine stehen kann. Schließlich überfrachtet man Erstklässler auch nicht direkt mit den lateinischen Begriffen der Grammatik sondern führt diese nach und nach ein und erklärt diese immer wieder.

Hilfreich für ein solches Vorgehen sind Checklisten, die als Nachteilsausgleich in der Nähe des autistischen Schülers in der Klasse angebracht bzw. für Hausaufgaben im Hefter und/oder Heft eingeheftet werden. Und nein, ein Nachteilsausgleich ist nicht mit einem Förderschwerpunkt gleichzusetzen, auch wenn sich manches Vorgehen ähnelt.

Die Arbeit einer Schulbegleitung ist hier auf keinen Fall außer Acht zu lassen.
Sie ist auch dazu da, solche Hemnisse zu erkennen und als Übersetzer und Vermittler zwischen autistischem Kind / Eltern / Lehrern und auch Therapeuten zu wirken. Viele Dinge, die Lehrer nur als Verweigerung wahrnehmen; oder als „das Kind kann das halt nicht und kostet mich zu viel Zeit“ können aufgelöst werden. Dazu ist ein intensiver Austausch zwischen den genannten Parteien notwendig.

Eine Schulbegleitung wird dadurch allerdings mitnichten zum Co-Therapeuten und eine reine Aufsicht sollte sie auch niemals sein.
Ihr Aufgabenfeld ist ein anderes und sollte nicht missbraucht werden.

Um auf die oben genannten, exemplarischen Fragen zurückzukommen; diese sind schwer für ein autistisches Kind. Seine Wege, sich den Fragen zu nähern und sie zu beantworten können umständlich erscheinen.
Wichtig ist dass es nie vermittelt bekommt, dass sein Erleben und Verständnis falsch ist, sondern dass es auch andere Herangehensweisen gibt und es über Erklärungen verständlich gemacht wird. Dies benötigt Zeit und die sollte man autistischen Kindern geben.

Aus autistischen Kindern werden autistische Erwachsene

Wenn Eltern die Diagnose Autismus für ihr Kind erhalten haben sie oft schon einen langen Weg hinter sich gebracht. Und meist erhalten sie aus der diagnostizierenden Praxis wenig bis keine Hilfen.

Nun haben sie zwar eine Erklärung für das „Anderssein“ ihres Kindes aber das löst die akuten Probleme nicht. Dadurch verändern sich die Anforderungen im Kindergarten und in der Schule nicht. Die Erzieher, Betreuer und Lehrer haben eventuell schon mal davon gehört, können sich aber nur wenig darunter vorstellen.

Also begeben sich die Eltern auf die Suche nach weitergehender Hilfe und Informationen.

Oft landen sie im Internet in Elternforen oder auf den Seiten von Selbshilfegruppen. Das war zumindest mein Weg vor 7 Jahren. Auch die Seite des Bundesverbandes Autismus Deutschland habe ich sehr interessiert studiert.

Dort bekommt man wichtige Informationen was man für das Kind beantragen kann, rechtliche Hinweise, Urteile und vieles mehr.
Einige Regionalverbände haben auch Autismustherapiezentren, kurz ATZ, gegründet. Es ist sehr wichtig, dass man dort diese Informationen finden kann – unbestritten. Selbstverständlich brauchen Eltern Orte, wo sie sich über die aktuelle Situation vor Ort austauschen können und spezielle Probleme mit Behörden und/oder Sachbearbeitern besprechen können.

Was man als Eltern allerdings erst viel später wirklich sieht, dort sind nur ganz wenige AutistInnen beteiligt.

Alles, was dort an Wissen über Autismus vermittelt wird, betrifft immer nur die Außensicht. Nur in ganz wenigen Fällen hat man das Glück, sich auf diesen Portalen oder in SHG’s mit AutistInnen austauschen zu können und etwas über die Innensicht erfahren zu können. Dabei ist diese entscheidend. Es ist schlicht bereichernd und erhellend AutistInnen zuzuhören. Auch lernt es sich leichter, was Barrierefreiheit und Inklusion bedeutet, wenn wir Eltern es selber leben und Teilhabe ermöglichen.

Solange man nur Berichte und Empfehlungen, die auf der Außensicht beruhen, bekommt bzw. findet; ist es für Eltern sehr schwierig den Autismus des Kindes in Gänze anzunehmen

Das Kind ist autistisch und wird es immer sein
es wird auch als erwachsener Mensch immer Autist/Autistin sein

Und egal, wie sehr Eltern / Lehrer / Therapeuten auch versuchen, daran zu arbeiten, am Fakt Autismus ändert das nichts.

Eltern brauchen Ratgeber, auch abseits von der Außensicht. Sie brauchen den Austausch mit anderen Eltern, die rechtlichen Ratgeber und auch die Innensicht der AutistInnen. Wie die Bloggerin Innerwelt in diesem Beitrag richtig festgestellt hat

„… Immer wieder habe ich auch darauf hingewiesen, dass man Autisten nicht rein nach der Aussenwirkung beurteilen darf. Oder aber auch nicht rein nach der Innensicht.Mir ist klar, dass es für manche von aussen sehr schwer ist. Sie haben ja nur diese. Allerdings machen sich viele da auch nicht die Mühe, den Autisten zuzuhören, die von ihrer Innensicht berichten. Aber das allein reicht eben nicht aus. Vielmehr wäre ein Zusammenspiel von Innensicht und Aussensicht nötig, um genau urteilen zu können. Dazu müsste man einen Menschen aber sehr gut kennen und die Gelegenheit haben, ihn in diversen Situationen beobachten zu können und dazu das Glück, die Innensicht zu kennen. Diese Gelegenheit ist nur selten der Fall, oftmals haben gerade Eltern oder Partner von Autisten diese Sicht, die ich ja gerade deswegen für so wichtig halte. Es ist eine besondere Sicht und mit ein Grund, warum ich entgegen meiner Abneigung im Mittelpunkt zu stehen, entschieden habe, Vorträge zu halten oder mich auch in der Öffentlichkeit zu zeigen.
Nur so kann man beide Seiten von mir sehen und dann würde man vielleicht besser verstehen, wie unterschiedlich sie sein können…“

Eltern und Menschen die mit AutistInnen arbeiten brauchen Informationen aus erster Hand. Dies werden sie aber in Foren und bei den meisten SHG’s und im Bundesverband in dieser Komplexität und nur sehr selten finden. AutistInnen erscheinen mir stark unterrepräsidentiert.

Warum?

Ich habe oft das Argument gehört, dass AutistInnen sich dieser anstrengenden Arbeit nicht stellen möchten. Oder das man sie schonen möchten. Dass sie die Öffentlichkeit scheuen und durch den Alltag schon so massiv belastet sind, dass sie (wenn überhaupt) lieber im Hintergrund bleiben möchten.

Ist das wirklich so?

Oder ist das nur ein  „argumentum ad hominem“ ?

Oder haben einige der Eltern, die sich in SHG’s, Vereinen und im Bundesverband engagieren schlicht das wichtigste vergessen:

aus ihren autistischen Kindern werden autistische Erwachsene!

Unsere vornehmste Aufgabe als Eltern ist es, die Kinder zu selbstständigen Menschen zu erziehen, die für sich selber einstehen können.

Dies gilt auch für unsere autistischen Kinder!

Aber

werden unsere autistischen Kinder in den jetztigen Strukturen überhaupt jemals eine eigene Stimme erhalten oder wird es ihnen ergehen, wie den heutigen erwachsenen AutistInnen. Dass man ihnen ihre Meinung und ihre Gedanken abspricht und sie als uninformiert darstellt und vor ihnen warnt? Ihr glaubt nicht, dass es so etwas gibt?
Hier entlang bitte.

Das was dort beschrieben ist, ist kein Einzelfall, oft wird bei Studien oder Organisationen nur

so etwas gesucht, um dem ganzen den „Anstrich“ von, „wir nehmen AutistInnen wahr und sie dürfen dabei sein“ zu geben.

Ist es das, was wir Eltern uns für unsere Kinder wirklich wünschen?

Ist unsere Sichtweise auf unsere Kinder so defizitär, dass wir uns nicht vorstellen können, dass sie sich selber vertreten können und sollen?

Meine Sichtweise ist das nicht!

Das, was ich über Autismus weiß habe ich durch AutistInnen gelernt. Ihnen vertraue ich mehr, als jedem Experten, wenn es darum geht Strategien für den Alltag zu entwickeln und sich über Therapien auszutauschen.

Was mir bei den Elternverbänden in den letzten Wochen vermehrt unangenehm aufgefallen ist, nur ganz wenige positionieren sich und vertreten eine klare Haltung. Gerade im Engagement gegen ABA und die in Deutschland auftretenden Vertreter dieser Therapie-Methode hat sich schnell die „Spreu vom Weizen“ (RW) getrennt. Ist es wirklich Unwissen oder doch die Resthoffnung auf „Heilung“. Was treibt den Bundesverband an, sich hier nicht eindeutig zu positionieren. Wird auch hier mehr den „Fach“Leuten vertraut und ist ihnen der Autismus tief im Herzen immer noch unheimlich?

Es ist mir wichtig, dass AutistInnen in der Selbstvertretung Gehör bekommen. Dass sie in Verbänden und Vereinen präsent sind. Das muss nicht zwingend räumlich sein, das Internet bietet hier gute Möglichkeiten Barrieren zu beseitigen.

Wenn ich etwas über Autismus wissen will und was meinen autistischen Kindern helfen kann, frage ich AutistInnen. Denn diese waren autistische Kinder.

Sie kennen die Probleme aus dem eigenen Erleben.
Sie bieten keine schnellen Lösungen sondern regen mit ihren Aussagen zum Nachdenken an.
Manche Probleme lösen sich wenn wir Eltern Dinge und Erwartungen verändern.
Wir Eltern können unsere Kinder nicht zu neurotypischen Menschen umpolen/erziehen, egal was wir anstellen. Also tun wir gut daran, den Erfahrungsschatz erwachsener AutistInnen zu nutzen und darüber die genormte Gesellschaft etwas zu verändern, um unseren Kindern eine gute Zukunft zu ermöglichen.

Wenn wir für unsere Kinder etwas verändern möchten, dann müssen wir

  • AutistInnen zuhören
  • sie einbeziehen in alle wichtigen Gremien
  • uns zurückziehen und uns nicht vor AutistInnen stellen

Es steht uns schlicht nicht zu, AutistInnen auszuschließen oder sie zu bevormunden.

Autismus ist kein Weltuntergang!

Schmerzempfinden

Dieses Thema ist sehr schwierig und von AutistIn zu AutistIn verschieden.

Was bei dem einen nur als Berührung wahrgenommen wird, löst beim nächsten sehr unangenehme Gefühle aus und beim Dritten echte Schmerzen.

So war es für meine eine Tochter immer ein riesen Angang gewesen, den Wasserstrahl der Dusche auszuhalten. Denn dieser bereitete ihr auf der Kopfhaut reell gefühlte Schmerzen.
Andererseits bemerkt/e sie zum Teil schwere Stöße/Verletzungen nicht oder nur stark verzögert. Vor allem selten in der Intensität, wie sie den Wasserstrahl wahrnimmt.

Wenn es nun also so ist, dass Duschen sich wie Nadelstiche anfühlt, dann ist das so. Eine Desensibilitation in dem Sinne findet nicht statt. Was man tun kann, ist den Duschkopf verändern oder anstatt Duschen Baden anbieten. Zum Haarewaschen einen Becher nutzen, anstatt mit dem Duschkopf zu arbeiten.
Auch Zähneputzen kann als sehr schmerzhaft empfunden werden. Hier lohnt es sich verschiedene Zahnbürsten anzubieten.
Manchmal kann auch Kleidung zu einem schmerzhaften Problem werden.

Diese Probleme sind relativ leicht lösbar, wenn man sie erstmal identifiziert hat. Wesentlich schwieriger ist es allerdings, ernsthafte Krankheiten oder Verletzungen zu erkennen.
Wenn das autistische Kind selber die Schmerzen nur diffus wahrnimmt oder nicht einordnen kann und dadurch nicht genau beschreiben kann, kann sich das schnell zu einem massiven Problem entwickeln.

Es gibt schon einige sehr gute, informative Texte von AutistInnen, die ich Euch zu dem Thema gerne vorstellen möchte:

Schmerzen reblog von innerwelt
von Kanner 840

Es geht auch anders II – Zahnärzte
von Gedankenkarrussel

Immer weiter
von Innerwelt

Problem Arztbesuch – ein Mitmachtext
von Marlies Hübner

Alle vier beschreiben die großen Schwierigkeiten, die AutistInnen mit der Thematik haben. Und auch, wie viele Probleme es bereitet, wenn denn Schmerzen endlich als Schmerz eingeordnet wurden dies für Außenstehende (Arzt, Betreuer oder Eltern) gut zu erklären.

Gerade bei autistischen Kindern sind wir Eltern stark gefordert, genau hinzuschauen. Wir müssen unsere Kinder schlicht ernst nehmen.

Wir sind schlicht verpflichtet, ihr Empfinden ernst zu nehmen.

Als Eltern autistischer Kinder müssen wir viel genauer hinschauen/beobachten und zuhören, als es normaler Weise von Nöten ist.

Es kann auch zu selbstverletzendem Verhalten kommen, dass nicht auf Stress zurückzuführen ist sondern den Zweck erfüllen kann, auszutesten, ab wann das Kind etwas spürt. Quasi zur Überprüfung des eigenen Körpers. Hier ist es dann sehr wichtig, differenziert zu schauen, warum tut das Kind das. Pauschalurteile helfen hier nicht weiter. Es gilt dann zu schauen, dass das Kind lernt seinen Körper und die Empfindungen einzuordnen. Das Wort „Richtig“ kommt mir in dem Zusammenhang übrigens falsch vor. Denn eine „richtige“ Wahrnehmung kann es in der Form gar nicht geben.

Jeder hat einen eigenen Normalzustand und die Abweichung davon gilt es zu erkennen.

Der nächste Schritt ist dann, dass das autistische Kind lernt die Abweichung für andere zu erklären.

Und hier sind wir Eltern stark gefordert, dem Kind die Aufmerksamkeit zu schenken, die es benötigt und das Kind auch vor relativierenden Sätzen von Ärzten zu schützen.

Es ist meines Erachtens sinnvoll, sich hier Unterstützung durch eine Ergotherapie (sensorische Integration ist hier das Stichwort) und auch eine Gesprächstherapie zu holen. Das hier maßvoll agiert und nichts durch Druck und Zwang „behandelt“ werden sollte versteht sich hoffentlich von selbst.

Als Autist outen – wie, wo, wer und überhaupt

Es gibt Tage, da weiß ich nicht, was in Eltern gefahren ist.

Mal möchte jemand sein Kind mit einem T-Shirt als Autist outen.
Mal lädt jemand das Bild seines Kindes unverpixelt bei Facebook hoch, wo klar benannt ist, dass es Autist ist.

Ich bin immer für Offenheit bezüglich Autismus. Im Bereich Schule lässt es sich zudem schlecht vermeiden, wenn man Hilfen in Anspruch nimmt.
Aber eins meiner Kinder brandmarken, am besten in einem Format, wo es ganz schnell weltweit verbreitet ist?
Muss das sein?

Wenn mein Kind heute das noch ganz lustig findet (finden könnte!), weil Mama oder Papa es so toll finden, heißt das aber nicht, dass es das in 10 Jahren auch noch so sieht. Wenn Fotos davon im Internet hochgeladen werden, am „besten“ auf einer öffentlichen Seite und mit voller Namensnennung und Beschulungsort oder Adresse, dann schadet das dem jeweiligen Kind. Vielleicht nicht heute oder morgen, aber in 10 Jahren oder später.

Gut erklärt wird der Interessenskonflikt (Bilder der Kinder ins Netz stellen) Eltern vs. Kinder im Allgemeinen hier.

Eltern haben schlicht und ergreifend ein Fürsorgepflicht und sollten wirklich genau überlegen, wo sie bzgl. Fotos wem (generell gesehen) eine Erlaubnis erteilen und was sie selber veröffentlichen.
Bei autistischen Kindern wiegt diese Verantwortung nochmal ungleich schwerer.

Mobbing kennen sehr viele Autisten. Ob nun in der Kindheit oder später im Berufsleben. Mobbern noch Material zu liefern, quasi frei Haus, sollte also ein NoGo sein.

Und selbst, wenn Eltern davon ausgehen, dass ihr autistisches Kind, aufgrund der Schwere der Betroffenheit niemals auf dem ersten Arbeitsmarkt eine Stelle finden wird oder selbstständig leben kann, so ist das nicht in „Stein gemeißelt“ (RW). Vielleicht entwickelt sich das Kind entgegen aller Vorhersagen viel besser und schafft Dinge, die keiner für möglich gehalten hätte.

Wenn ich als Elter also mein Kind mit Bild und Namen im Alter von 0-18 Jahren im Internet (dem maximal öffentlichen Raum) als Autist oute, sollte ich mir sehr genau überlegt haben, wie ich dies tue und ob es im Einverständnis mit meinem Kind geschieht. Und je älter das Kind, auch wenn noch nicht volljährig, um so wichtiger ist das Gespräch mit ihm. Ob es das will.

Das krasseste Beispiel war diese Woche eine Mutter, die ihr Kind instrumentalisierte, mit Schild in der Hand, für durchgängige Schulbegleitung (auf Facebook) das Jugendamt „anzusprechen“.

Und da stellt sich mir dann die Frage, welchen Nutzen hat dies für das Kind.
Hat es überhaupt irgendeinen Nutzen.
Wird derjenige den es erreichen soll, so überhaupt erreicht.
Wird zeitgleich ein Widerspruch geschrieben, um die Stundenkürzung abzuwenden.
Was sollen die anderen Nutzer, die man auf eine Problematik hinweisen möchte, tun – das Jugendamt anschreiben?
Leichter kann man ein Amt nicht gegen sich aufbringen!
Ist es dafür gedacht, dass die Mutter Unterstützung bekommt – oder nur „fishing for compliments“. Hätte da eine sachliche Darstellung mit der Bitte um Unterstützung nicht viel mehr Nutzen?

Das Bild steht in einem offenen Profil. Das Kind hält ein Schild. Viele wissen, wie man sowas herunterladen und verändern kann. Und mit ein bisschen Vorstellungsvermögen sollte es relativ schnell klar sein, dass dies NICHT zum Nutzen des Kindes geschieht sondern ihm aktiv in naher oder ferner Zukunft schaden kann.

Und alleine, dass es schaden kann sollte Eltern davon abhalten, so etwas zu tun.

Über Autismus aufklären funktioniert so nicht.
Eine Stundenkürzung der Schulbegleitung abwenden kann man mit einer solchen Aktion auch nicht.

Macht Eure Kinder nicht zur Zielscheibe von Mitschülern und Miteltern. Nicht heute und nicht morgen.

Ihr habt Verantwortung.

Das Totschlagargument

Selbst- und Fremgefährdendes Verhalten

Immer und immer wieder wird dies ins Feld geführt.

Autisten bzw. autistischen Kindern wird unterstellt, dass diese „grundsätzlich“ dazu neigen würden, selbst- und/auch fremdgefährdendes Verhalten an den Tag legen würden.

Dies ist eine Diskussion die auf das Interview mit Marlies Hübner folgte.

Auf dem Blog dasfotobus gibt es schon einen sehr lesenswerten Beitrag dazu, der die Probleme aufgreift, die sich aus dem Vortrag von V. Wildermuth ergeben. Und was dort alles entweder nicht bedacht, bzw. von Befürwortern von ABA (wobei ich mich frage, mit wem er da gesprochen hat) einfach nicht benannt und durch Herrn Wildermuth nicht hinterfragt wurde.

Nun ist die Rhetorik von ABA-Befürwortern sehr systematisiert und wirkt fast einstudiert.
Gerne wird auch auf die Ethik von ABA verwiesen und dem Professional und Ethical Compliance Code for Behavior Analysts argumentiert.

Nur, was nützt mir ein Ethik-Code für einen „Berufsstand“, der in Deutschland nicht anerkannt ist. Wie auch Herr Röttgers einräumt. Nachzulesen hier.

Zu Recht weisen sie darauf hin, dass der BCaBA (Board Certified Assistent Behaviour Analyst), der BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) und der BCBA-D (Board Certified Behaviour Analyst auf dem Niveau eines Doktorgrades) in Deutschland keine anerkannten Titel sind, weil sie nur Zertifikate einer privaten, ausländischen Fachgesellschaft sind. Dort können sich Interessierte auch den „Professional and Ethical Compliance Code“ ansehen

Und ob eine, durch eine Berufsgruppe erstellter Ethikcode, solche Erklärung irgendeine rechtsverbindliche Erklärung darstellt, sei mal dahingestellt. Im Zweifel wird sie einem Kind, dass durch einen BCBA behandelt wurde und welcher sich nicht an den Code hielt, in keinster Weise helfen.

Nun gab es in der Diskussion auf DRadioWissen folgenden Kommentar

klemm-solo
Kommentar Frau Klemm

 

„Diese Kinder mit Autismus zeigen selbst- oder fremdgefährdendes Verhalten“

Dieser Satz ist das Totschlagargument schlechthin.

Ich kann diesem Satz als Mutter von vier autistischen Kindern nur absolut widersprechen.

Kinder mit Autismus zeigen mitnichten grundsätzlich
(und das impliziert dieser Satz)
solches Verhalten.

Wenn autistische Kinder aufgrund eines Overloads oder Meltdowns oder Shutdowns solches Verhalten an den Tag legen, dann geht dem etwas voraus, dass die Kinder dahin getrieben hat.

„In der Verhaltensanalyse wird probiert die Funktion des Verhaltens für den Betroffenen zu ermitteln.“

Bei diesem Satz musste ich tief Luft holen.

Funktion des Verhaltens

Ein autistisches Kind reagiert im Overload mit selbst- oder fremdgefährdendem Verhalten AUF etwas, dass es nicht einordnen kann und es wird nach der Funktion des Verhaltens gesucht?

Wie kann ich nach der Funktion des Verhaltens eines Kleinkindes (denn diese sollen ja mit ABA behandelt werden, oder soll ABA doch lebenslang angewendet werden?) suchen, dass über sein Verhalten kommuniziert, dass etwas in seiner Umwelt für es in absoluter Unordnung ist. In solcher Unordnung, dass es damit nicht mehr zurechtkommt. Sich nicht zu helfen weiß. Das in gewisser Weise flüchtet.

Und das ist einer der größten Kritikpunkte an ABA überhaupt.

Nicht der autistische Mensch und sein Empfinden steht im Vordergrund sondern die Außenwirkung. Was das Außen empfindet und welche Funktion diese dem Verhalten des autistischen Menschen beimessen. Ob sie dieser Funktion solchen Wert zumessen, dass sie eine Daseinsberechtigung für das Außen darstellen könnte und somit tolerabel sei oder ob sie als behandlungsbedürftig identifiziert und abgestellt werden muss.

Und ja, ich weiß, dass der Alltag mit autistischen Kindern anstrengend ist. Ich weiß es nur zu gut.
Aber ich weiß auch (genau wie diese Mutter) dass ABA mir keine Hilfe wäre.
NICHT, weil ich zu faul wäre, oder weil ich nicht so viele Menschen in meiner Wohnung haben wollte, sondern einfach weil ich meine Kinder nicht über ihre gesamte Wachzeit hin therapieren (lassen) möchte.

Ich bin Mutter.
Keine Therapeutin.

Und ich benötige auch kein Bedauern von Außen bzw. Lob, dass ich das ja „toll meistern würde“ dieses „anstrengende“ Leben.

Ich kenne es nur zu gut, wenn es meinen Kindern schlecht geht.
Ich weiß wie ein Overload aussieht.
Wie sich ein Meltdown äußert.
Wie der Shutdown bei jedem einzelnen meiner Kinder konkret aussieht.
Und es ist als Außenstehende (und das bin ich auch als Mutter) schwer zu ertragen.
Ich weiß um das Gefühl der Hilflosigkeit und auch der Verzweiflung.

Aber ich weiß auch, wie ich meine Kinder unterstützen kann.
Damit es eben nicht zu selbst- bzw. fremdgefährdendem Verhalten kommt.

Ich muss nicht nach der Funktion des Verhaltens für mein Kind suchen sondern nach dem Auslöser des Verhaltens.

Sobald ich den Auslöser ausfindig gemacht habe, kann ich schauen, inwiefern der Auslöser „ausgeschaltet“ werden kann oder welche Hilfsmittel mein Kind an dem Punkt unterstützen.

Dies scheint für ABA Therapeuten (BCBA’s) von untergeordneter Relevanz zu sein. Falls es überhaupt für sie Relevanz besitzt oder es ihnen nur darum geht, dass der autistische Mensch das Aushalten erlernen muss.

Jegliches Aushalten von äußeren Umständen und Unterdrücken von eigenen Empfindungen ist aber nachweislich schädlich für jeden Menschen.

Es wird in der ABA Therapie (nach der Lektüre von Fachbüchern zu der Thematik muss ich zu diesem Schluss kommen) aber nie in Erwägung gezogen, welche Auswirkungen diese Therapie für den autistischen Menschen hat, sondern nur, welche Auswirkungen es für die Eltern und das Umfeld hat.

Rebecca Klein, eine non-verbale Autistin, die per gestützer Kommunikation kommuniziert, hat 2009 einen beeindruckenden Text geschrieben.

„inklusion bedeutet für mich aber auch ganz ganz viel mehr. sie ermöglicht mir ohne scham ich selbst zu sein. ich schäme mich für meine behinderung. es ist unsagbar peinlich immer wieder an die barrieren der anderen zustoßen. ich will mich zwar anpassen. es ist erforderlich gewisse soziale regeln einzuhalten. gewalttätigkeit ist eine eindeutige grenzüberschreitung, egal von wem. aber meine sang und klanglos vorübergehenden autistischen besonderheiten schaden niemanden. ich könnte bestimmt dressiert werden. aber nie absolut. ich müsste dafür aber mich immerzu verleugnen. viele therapien für uns sind nichts anderes als dressurakte, um uns normgerecht zu verändern.

Wir müssen autistischen Menschen Gehör schenken.
Wir, das sind Eltern, Experten und Therapeuten.

Ich als Mutter autistischer Kinder habe die Verpflichtung, meiner Fürsorgepflicht in besonderem Maße Genüge zu tun und mich mit den Experten für Autismus auseinanderzusetzen. Den Autisten selber.

Denn diese leben den Alltag mit Autismus Tag für Tag.
Ebenso wie meine Kinder.

Das ist etwas, das sie allen studierten Experten voraus haben.

Immer diese Wechsel

Therapie und Begleitung funktioniert nur, wenn es Vertrauen gibt und eine gemeinsame Basis gefunden wurde.

Dies dauert bei meinen autistischen Kindern durchaus schon mal ein halbes Jahr oder länger. Vorher ist wirkliche Zusammenarbeit und ein Vorankommen kaum möglich.

Ich kann gar nicht zählen, wie oft in den letzten Jahren bei uns Therapeuten gewechselt haben, oder Schulbegleiter.
Aber das es immer in langfristiges Chaos ausartet, dass weiß ich aus den vielfältigen Erfahrungen.

Von außen wirken die Kinder oft gefasst und ruhig. Das ist das „Kreuz“ (RW) der Kompensationsfähigkeit. Aber im häuslichen Rahmen, da bricht die „Fassade“ (RW) in sich zusammen. Denn auch sie haben schon Erfahrungen gemacht und machen sich Sorgen. Das frisst am Kraftpotential für die gewöhnlichen Kompensationsleistungen.

Ein Schulbegleiter oder ein Therapeut berührt ganz private Bereiche eines Autisten. Und wenn er seine Arbeit gut macht, dann entwickelt er sich zu einem vertrauten Menschen, der auch Einblicke in viele, sehr persönliche Bereiche bekommt. Er gehört zudem zum gewohnten Ablauf. Routinen bilden sich rund um ihn herum.  Je öfter es Wechsel gibt, um so schwieriger ist die Gewöhnungsphase. Denn es wird erlernt, dass die Person, der man vertrauen soll, von jetzt auf gleich einfach so verschwindet.
Auch der Punkt, dass jede Person anders „funktioniert“ darf nicht vernachlässigt werden.

Aus diesen Fakten erwächst Unruhe. Eine Unruhe, die sich erst zu Hause und bei längeren solcher Phasen dann auch im Draußen Bahn bricht.
Jede Anforderung wird kritisch betrachtet. Ist die Aufgabe unklar oder zB der (gerade neue) Schulbegleiter erkennt nicht wo das Problem ist und spricht noch unklarer als die eigentliche Aufgabenstellung schon ist und es führt in die Phase des Abschaltens.
Von außen sieht dass dann wie Verweigerung aus.
Wird in diesen Momenten versucht, möglichst mit vielen Worten, die Situation zu retten (in der Außensicht), dann folgt fast zwangsläufig die Kettenreaktion von Overload, Shutdown und Meltdown.

Gerade Schulbegleiter brauchen eine Weile um zu erkennen, wann und vor allem WIE sich solche Situationen ankündigen. Die meisten wollen keine Tipps und Anhaltspunkte hören oder nehmen sie schlicht nicht ernst, woran sie erkennen könnten, dass da was kommt.
Ich finde es in Ordnung, dass die neue Person das Kind selber kennenlernen will, keine Frage.
Aber soviel Professionalität erwarte ich, dass der autistische Schüler und seine Eltern ernstgenommen werden.

Und in meinem Haushalt mit vier autistischen Kindern ist es einfach wichtig, dass das Außen in einem gewissen Rahmen funktioniert. Wenn eins der Kinder Probleme hat, dann wirkt sich das bei uns IMMER auf alle aus. Und da nützen uns als Eltern auch die schlauesten Ratgebenden und ihr Ratschläge nichts mehr.

Ja wir wissen, dass wir regulierend und ruhig auftreten sollen, egal wie sehr es bereits an unseren Nerven zerrt.
Aber wie mir mal ein Tagesgruppenmitarbeiter in Bezug auf seine Arbeit und meine Erwartungen lakonisch sagte „Wir haben hier mehr als nur ein Kind“; ähm – wir auch. Und im Gegensatz zu diesem professionellen Erziehern haben wir NICHT nach 8 – 10 Stunden Feierabend und können die Tür hinter uns schließen. Wir haben dieses Durcheinander und den Alltag 365 Tage / 24 Stunden im Jahr zu bewältigen.Alles, was im Außen passiert kommt automatisch in unser Zuhause. Und da hier der Ort ist, wo die Kinder sich fallen lassen können und es GsD auch tun (denn ist wichtig, dass sie die Spannung abbauen!) ist hier auch der „Schmelztiegel“ (RW) wo alle Emotionen und alle Unruhe aufeinanderprallen und im Zweifel sich gegenseitig pushen.

Nun wäre es schön, wenn dem Kind, was für die Wechsel nichts kann, Zeit gewährt würde. Was im Kindergarten noch als Selbstverständlichkeit angesehen wird, erwächst sich mit steigendem Alter und damit einhergehender Klassenstufe zu einem NoGo. Die Erwartungshaltung von Außen ist groß. Schließlich wird hier ja Geld investiert. Also muss auch ein Ergebnis sichtbar sein. Zielvereinbarungen müssen vom Kind erfüllt werden.
Eltern autistischer Kinder, deren Hilfe über das Jugendamt kommt, kennen das aus den HilfePlanGesprächen. Bei Beginn werden die alten Zielvorgaben anhand des Entwicklungsberichtes überprüft, dann wird die allgemeine Situation beschrieben und schlussendlich müssen neue Ziele formuliert werden.
Nur blöd, wenn in diesen (Bemessungs)Zeitraum ein oder mehrere Wechsel gefallen sind.
Das dies für das Kind eine enorme Kraftanstrengung war, wird nur am Rande lobend erwähnt.
Wenn es trotz aller Widrigkeiten nicht in den schulischen Leistungen abgerutscht ist, dann ist das oft das zusätzl. Zeichen, dass Stunden gekürzt werden können.
Hilfe muss ja effektiv sein und sich irgendwann selber abschaffen.

Bei unserem Jüngsten äußern sich Zusammenbrüche oft mit Erbrechen und danach Schlafphasen von über 14 Stunden. Tage vorher schon kann er nur sehr schwer etwas essen. Unser Ältester hatte Phasen der Depression und Schlaflosigkeit – eine sehr schlechte Mischung!
Und, oh Wunder, es kommen wieder Ratgeber, die dann an der Beschulungform zweifeln. Wo doch die Schule als solches und ihre Anforderungen im kognitiven Bereich doch gar nicht das Problem ist. Aber das sieht ja keiner.
Wenn solche schlechten Phasen länger anhalten gibt es auch „Fach“Leute, die über Medikamente nachdenken oder einen Klinikaufenthalt empfehlen.

 

Manche Wechsel lassen sich einfach nicht vermeiden. Auch Schulbegleiter und Therapeuten sind nur Menschen, deren Leben nicht nach Plan verläuft.
Aber
Menschen, die sich dafür entscheiden in diesem Bereich zu arbeiten sollten sich vorher klar machen, was es bedeutet hier Verantwortung zu übernehmen. Nach 3 Monaten festzustellen, dass man „nicht mit Kindern kann“ empfinde ich zumindest als seltsam. Oder, auch ein Argument das ich schon zu hören bekam, „so anstrengend hab ich mir das nicht vorgestellt“. Alternativ auch „die Behinderung ihres Kindes belastet mich so sehr“.

Diese Argumente kann ich gelten lassen, während der Phase eines Praktikums. Wenn man „nebenher mitläuft“ um sich den Beruf anzusehen. Aber nicht mehr, wenn der Arbeitseinsatz schon eigenverantwortlich ausgestaltet wurde.

Wer also in diesem Bereich arbeiten will, sollte sich vorher ausführlich informieren und an verschiedenen Stellen Praktika absolvieren, damit das autistische Kind nicht als „Versuchsobjekt“ herhalten muss. Denn das Kind muss mit den Folgen leben.

Jeder Wechsel bedeutet für den Autisten, die Autistin eine enorme Kraftanstrengung, eine lange Phase der Umgewöhnung und Vertrauensbildung und es mindert die Kompensationsfähigkeit auf allen anderen Ebenen.