Schmerzempfinden

Dieses Thema ist sehr schwierig und von AutistIn zu AutistIn verschieden.

Was bei dem einen nur als Berührung wahrgenommen wird, löst beim nächsten sehr unangenehme Gefühle aus und beim Dritten echte Schmerzen.

So war es für meine eine Tochter immer ein riesen Angang gewesen, den Wasserstrahl der Dusche auszuhalten. Denn dieser bereitete ihr auf der Kopfhaut reell gefühlte Schmerzen.
Andererseits bemerkt/e sie zum Teil schwere Stöße/Verletzungen nicht oder nur stark verzögert. Vor allem selten in der Intensität, wie sie den Wasserstrahl wahrnimmt.

Wenn es nun also so ist, dass Duschen sich wie Nadelstiche anfühlt, dann ist das so. Eine Desensibilitation in dem Sinne findet nicht statt. Was man tun kann, ist den Duschkopf verändern oder anstatt Duschen Baden anbieten. Zum Haarewaschen einen Becher nutzen, anstatt mit dem Duschkopf zu arbeiten.
Auch Zähneputzen kann als sehr schmerzhaft empfunden werden. Hier lohnt es sich verschiedene Zahnbürsten anzubieten.
Manchmal kann auch Kleidung zu einem schmerzhaften Problem werden.

Diese Probleme sind relativ leicht lösbar, wenn man sie erstmal identifiziert hat. Wesentlich schwieriger ist es allerdings, ernsthafte Krankheiten oder Verletzungen zu erkennen.
Wenn das autistische Kind selber die Schmerzen nur diffus wahrnimmt oder nicht einordnen kann und dadurch nicht genau beschreiben kann, kann sich das schnell zu einem massiven Problem entwickeln.

Es gibt schon einige sehr gute, informative Texte von AutistInnen, die ich Euch zu dem Thema gerne vorstellen möchte:

Schmerzen reblog von innerwelt
von Kanner 840

Es geht auch anders II – Zahnärzte
von Gedankenkarrussel

Immer weiter
von Innerwelt

Problem Arztbesuch – ein Mitmachtext
von Marlies Hübner

Alle vier beschreiben die großen Schwierigkeiten, die AutistInnen mit der Thematik haben. Und auch, wie viele Probleme es bereitet, wenn denn Schmerzen endlich als Schmerz eingeordnet wurden dies für Außenstehende (Arzt, Betreuer oder Eltern) gut zu erklären.

Gerade bei autistischen Kindern sind wir Eltern stark gefordert, genau hinzuschauen. Wir müssen unsere Kinder schlicht ernst nehmen.

Wir sind schlicht verpflichtet, ihr Empfinden ernst zu nehmen.

Als Eltern autistischer Kinder müssen wir viel genauer hinschauen/beobachten und zuhören, als es normaler Weise von Nöten ist.

Es kann auch zu selbstverletzendem Verhalten kommen, dass nicht auf Stress zurückzuführen ist sondern den Zweck erfüllen kann, auszutesten, ab wann das Kind etwas spürt. Quasi zur Überprüfung des eigenen Körpers. Hier ist es dann sehr wichtig, differenziert zu schauen, warum tut das Kind das. Pauschalurteile helfen hier nicht weiter. Es gilt dann zu schauen, dass das Kind lernt seinen Körper und die Empfindungen einzuordnen. Das Wort „Richtig“ kommt mir in dem Zusammenhang übrigens falsch vor. Denn eine „richtige“ Wahrnehmung kann es in der Form gar nicht geben.

Jeder hat einen eigenen Normalzustand und die Abweichung davon gilt es zu erkennen.

Der nächste Schritt ist dann, dass das autistische Kind lernt die Abweichung für andere zu erklären.

Und hier sind wir Eltern stark gefordert, dem Kind die Aufmerksamkeit zu schenken, die es benötigt und das Kind auch vor relativierenden Sätzen von Ärzten zu schützen.

Es ist meines Erachtens sinnvoll, sich hier Unterstützung durch eine Ergotherapie (sensorische Integration ist hier das Stichwort) und auch eine Gesprächstherapie zu holen. Das hier maßvoll agiert und nichts durch Druck und Zwang „behandelt“ werden sollte versteht sich hoffentlich von selbst.

Als Autist outen – wie, wo, wer und überhaupt

Es gibt Tage, da weiß ich nicht, was in Eltern gefahren ist.

Mal möchte jemand sein Kind mit einem T-Shirt als Autist outen.
Mal lädt jemand das Bild seines Kindes unverpixelt bei Facebook hoch, wo klar benannt ist, dass es Autist ist.

Ich bin immer für Offenheit bezüglich Autismus. Im Bereich Schule lässt es sich zudem schlecht vermeiden, wenn man Hilfen in Anspruch nimmt.
Aber eins meiner Kinder brandmarken, am besten in einem Format, wo es ganz schnell weltweit verbreitet ist?
Muss das sein?

Wenn mein Kind heute das noch ganz lustig findet (finden könnte!), weil Mama oder Papa es so toll finden, heißt das aber nicht, dass es das in 10 Jahren auch noch so sieht. Wenn Fotos davon im Internet hochgeladen werden, am „besten“ auf einer öffentlichen Seite und mit voller Namensnennung und Beschulungsort oder Adresse, dann schadet das dem jeweiligen Kind. Vielleicht nicht heute oder morgen, aber in 10 Jahren oder später.

Gut erklärt wird der Interessenskonflikt (Bilder der Kinder ins Netz stellen) Eltern vs. Kinder im Allgemeinen hier.

Eltern haben schlicht und ergreifend ein Fürsorgepflicht und sollten wirklich genau überlegen, wo sie bzgl. Fotos wem (generell gesehen) eine Erlaubnis erteilen und was sie selber veröffentlichen.
Bei autistischen Kindern wiegt diese Verantwortung nochmal ungleich schwerer.

Mobbing kennen sehr viele Autisten. Ob nun in der Kindheit oder später im Berufsleben. Mobbern noch Material zu liefern, quasi frei Haus, sollte also ein NoGo sein.

Und selbst, wenn Eltern davon ausgehen, dass ihr autistisches Kind, aufgrund der Schwere der Betroffenheit niemals auf dem ersten Arbeitsmarkt eine Stelle finden wird oder selbstständig leben kann, so ist das nicht in „Stein gemeißelt“ (RW). Vielleicht entwickelt sich das Kind entgegen aller Vorhersagen viel besser und schafft Dinge, die keiner für möglich gehalten hätte.

Wenn ich als Elter also mein Kind mit Bild und Namen im Alter von 0-18 Jahren im Internet (dem maximal öffentlichen Raum) als Autist oute, sollte ich mir sehr genau überlegt haben, wie ich dies tue und ob es im Einverständnis mit meinem Kind geschieht. Und je älter das Kind, auch wenn noch nicht volljährig, um so wichtiger ist das Gespräch mit ihm. Ob es das will.

Das krasseste Beispiel war diese Woche eine Mutter, die ihr Kind instrumentalisierte, mit Schild in der Hand, für durchgängige Schulbegleitung (auf Facebook) das Jugendamt „anzusprechen“.

Und da stellt sich mir dann die Frage, welchen Nutzen hat dies für das Kind.
Hat es überhaupt irgendeinen Nutzen.
Wird derjenige den es erreichen soll, so überhaupt erreicht.
Wird zeitgleich ein Widerspruch geschrieben, um die Stundenkürzung abzuwenden.
Was sollen die anderen Nutzer, die man auf eine Problematik hinweisen möchte, tun – das Jugendamt anschreiben?
Leichter kann man ein Amt nicht gegen sich aufbringen!
Ist es dafür gedacht, dass die Mutter Unterstützung bekommt – oder nur „fishing for compliments“. Hätte da eine sachliche Darstellung mit der Bitte um Unterstützung nicht viel mehr Nutzen?

Das Bild steht in einem offenen Profil. Das Kind hält ein Schild. Viele wissen, wie man sowas herunterladen und verändern kann. Und mit ein bisschen Vorstellungsvermögen sollte es relativ schnell klar sein, dass dies NICHT zum Nutzen des Kindes geschieht sondern ihm aktiv in naher oder ferner Zukunft schaden kann.

Und alleine, dass es schaden kann sollte Eltern davon abhalten, so etwas zu tun.

Über Autismus aufklären funktioniert so nicht.
Eine Stundenkürzung der Schulbegleitung abwenden kann man mit einer solchen Aktion auch nicht.

Macht Eure Kinder nicht zur Zielscheibe von Mitschülern und Miteltern. Nicht heute und nicht morgen.

Ihr habt Verantwortung.

Das Totschlagargument

Selbst- und Fremgefährdendes Verhalten

Immer und immer wieder wird dies ins Feld geführt.

Autisten bzw. autistischen Kindern wird unterstellt, dass diese „grundsätzlich“ dazu neigen würden, selbst- und/auch fremdgefährdendes Verhalten an den Tag legen würden.

Dies ist eine Diskussion die auf das Interview mit Marlies Hübner folgte.

Auf dem Blog dasfotobus gibt es schon einen sehr lesenswerten Beitrag dazu, der die Probleme aufgreift, die sich aus dem Vortrag von V. Wildermuth ergeben. Und was dort alles entweder nicht bedacht, bzw. von Befürwortern von ABA (wobei ich mich frage, mit wem er da gesprochen hat) einfach nicht benannt und durch Herrn Wildermuth nicht hinterfragt wurde.

Nun ist die Rhetorik von ABA-Befürwortern sehr systematisiert und wirkt fast einstudiert.
Gerne wird auch auf die Ethik von ABA verwiesen und dem Professional und Ethical Compliance Code for Behavior Analysts argumentiert.

Nur, was nützt mir ein Ethik-Code für einen „Berufsstand“, der in Deutschland nicht anerkannt ist. Wie auch Herr Röttgers einräumt. Nachzulesen hier.

Zu Recht weisen sie darauf hin, dass der BCaBA (Board Certified Assistent Behaviour Analyst), der BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) und der BCBA-D (Board Certified Behaviour Analyst auf dem Niveau eines Doktorgrades) in Deutschland keine anerkannten Titel sind, weil sie nur Zertifikate einer privaten, ausländischen Fachgesellschaft sind. Dort können sich Interessierte auch den „Professional and Ethical Compliance Code“ ansehen

Und ob eine, durch eine Berufsgruppe erstellter Ethikcode, solche Erklärung irgendeine rechtsverbindliche Erklärung darstellt, sei mal dahingestellt. Im Zweifel wird sie einem Kind, dass durch einen BCBA behandelt wurde und welcher sich nicht an den Code hielt, in keinster Weise helfen.

Nun gab es in der Diskussion auf DRadioWissen folgenden Kommentar

klemm-solo
Kommentar Frau Klemm

 

„Diese Kinder mit Autismus zeigen selbst- oder fremdgefährdendes Verhalten“

Dieser Satz ist das Totschlagargument schlechthin.

Ich kann diesem Satz als Mutter von vier autistischen Kindern nur absolut widersprechen.

Kinder mit Autismus zeigen mitnichten grundsätzlich
(und das impliziert dieser Satz)
solches Verhalten.

Wenn autistische Kinder aufgrund eines Overloads oder Meltdowns oder Shutdowns solches Verhalten an den Tag legen, dann geht dem etwas voraus, dass die Kinder dahin getrieben hat.

„In der Verhaltensanalyse wird probiert die Funktion des Verhaltens für den Betroffenen zu ermitteln.“

Bei diesem Satz musste ich tief Luft holen.

Funktion des Verhaltens

Ein autistisches Kind reagiert im Overload mit selbst- oder fremdgefährdendem Verhalten AUF etwas, dass es nicht einordnen kann und es wird nach der Funktion des Verhaltens gesucht?

Wie kann ich nach der Funktion des Verhaltens eines Kleinkindes (denn diese sollen ja mit ABA behandelt werden, oder soll ABA doch lebenslang angewendet werden?) suchen, dass über sein Verhalten kommuniziert, dass etwas in seiner Umwelt für es in absoluter Unordnung ist. In solcher Unordnung, dass es damit nicht mehr zurechtkommt. Sich nicht zu helfen weiß. Das in gewisser Weise flüchtet.

Und das ist einer der größten Kritikpunkte an ABA überhaupt.

Nicht der autistische Mensch und sein Empfinden steht im Vordergrund sondern die Außenwirkung. Was das Außen empfindet und welche Funktion diese dem Verhalten des autistischen Menschen beimessen. Ob sie dieser Funktion solchen Wert zumessen, dass sie eine Daseinsberechtigung für das Außen darstellen könnte und somit tolerabel sei oder ob sie als behandlungsbedürftig identifiziert und abgestellt werden muss.

Und ja, ich weiß, dass der Alltag mit autistischen Kindern anstrengend ist. Ich weiß es nur zu gut.
Aber ich weiß auch (genau wie diese Mutter) dass ABA mir keine Hilfe wäre.
NICHT, weil ich zu faul wäre, oder weil ich nicht so viele Menschen in meiner Wohnung haben wollte, sondern einfach weil ich meine Kinder nicht über ihre gesamte Wachzeit hin therapieren (lassen) möchte.

Ich bin Mutter.
Keine Therapeutin.

Und ich benötige auch kein Bedauern von Außen bzw. Lob, dass ich das ja „toll meistern würde“ dieses „anstrengende“ Leben.

Ich kenne es nur zu gut, wenn es meinen Kindern schlecht geht.
Ich weiß wie ein Overload aussieht.
Wie sich ein Meltdown äußert.
Wie der Shutdown bei jedem einzelnen meiner Kinder konkret aussieht.
Und es ist als Außenstehende (und das bin ich auch als Mutter) schwer zu ertragen.
Ich weiß um das Gefühl der Hilflosigkeit und auch der Verzweiflung.

Aber ich weiß auch, wie ich meine Kinder unterstützen kann.
Damit es eben nicht zu selbst- bzw. fremdgefährdendem Verhalten kommt.

Ich muss nicht nach der Funktion des Verhaltens für mein Kind suchen sondern nach dem Auslöser des Verhaltens.

Sobald ich den Auslöser ausfindig gemacht habe, kann ich schauen, inwiefern der Auslöser „ausgeschaltet“ werden kann oder welche Hilfsmittel mein Kind an dem Punkt unterstützen.

Dies scheint für ABA Therapeuten (BCBA’s) von untergeordneter Relevanz zu sein. Falls es überhaupt für sie Relevanz besitzt oder es ihnen nur darum geht, dass der autistische Mensch das Aushalten erlernen muss.

Jegliches Aushalten von äußeren Umständen und Unterdrücken von eigenen Empfindungen ist aber nachweislich schädlich für jeden Menschen.

Es wird in der ABA Therapie (nach der Lektüre von Fachbüchern zu der Thematik muss ich zu diesem Schluss kommen) aber nie in Erwägung gezogen, welche Auswirkungen diese Therapie für den autistischen Menschen hat, sondern nur, welche Auswirkungen es für die Eltern und das Umfeld hat.

Rebecca Klein, eine non-verbale Autistin, die per gestützer Kommunikation kommuniziert, hat 2009 einen beeindruckenden Text geschrieben.

„inklusion bedeutet für mich aber auch ganz ganz viel mehr. sie ermöglicht mir ohne scham ich selbst zu sein. ich schäme mich für meine behinderung. es ist unsagbar peinlich immer wieder an die barrieren der anderen zustoßen. ich will mich zwar anpassen. es ist erforderlich gewisse soziale regeln einzuhalten. gewalttätigkeit ist eine eindeutige grenzüberschreitung, egal von wem. aber meine sang und klanglos vorübergehenden autistischen besonderheiten schaden niemanden. ich könnte bestimmt dressiert werden. aber nie absolut. ich müsste dafür aber mich immerzu verleugnen. viele therapien für uns sind nichts anderes als dressurakte, um uns normgerecht zu verändern.

Wir müssen autistischen Menschen Gehör schenken.
Wir, das sind Eltern, Experten und Therapeuten.

Ich als Mutter autistischer Kinder habe die Verpflichtung, meiner Fürsorgepflicht in besonderem Maße Genüge zu tun und mich mit den Experten für Autismus auseinanderzusetzen. Den Autisten selber.

Denn diese leben den Alltag mit Autismus Tag für Tag.
Ebenso wie meine Kinder.

Das ist etwas, das sie allen studierten Experten voraus haben.

Immer diese Wechsel

Therapie und Begleitung funktioniert nur, wenn es Vertrauen gibt und eine gemeinsame Basis gefunden wurde.

Dies dauert bei meinen autistischen Kindern durchaus schon mal ein halbes Jahr oder länger. Vorher ist wirkliche Zusammenarbeit und ein Vorankommen kaum möglich.

Ich kann gar nicht zählen, wie oft in den letzten Jahren bei uns Therapeuten gewechselt haben, oder Schulbegleiter.
Aber das es immer in langfristiges Chaos ausartet, dass weiß ich aus den vielfältigen Erfahrungen.

Von außen wirken die Kinder oft gefasst und ruhig. Das ist das „Kreuz“ (RW) der Kompensationsfähigkeit. Aber im häuslichen Rahmen, da bricht die „Fassade“ (RW) in sich zusammen. Denn auch sie haben schon Erfahrungen gemacht und machen sich Sorgen. Das frisst am Kraftpotential für die gewöhnlichen Kompensationsleistungen.

Ein Schulbegleiter oder ein Therapeut berührt ganz private Bereiche eines Autisten. Und wenn er seine Arbeit gut macht, dann entwickelt er sich zu einem vertrauten Menschen, der auch Einblicke in viele, sehr persönliche Bereiche bekommt. Er gehört zudem zum gewohnten Ablauf. Routinen bilden sich rund um ihn herum.  Je öfter es Wechsel gibt, um so schwieriger ist die Gewöhnungsphase. Denn es wird erlernt, dass die Person, der man vertrauen soll, von jetzt auf gleich einfach so verschwindet.
Auch der Punkt, dass jede Person anders „funktioniert“ darf nicht vernachlässigt werden.

Aus diesen Fakten erwächst Unruhe. Eine Unruhe, die sich erst zu Hause und bei längeren solcher Phasen dann auch im Draußen Bahn bricht.
Jede Anforderung wird kritisch betrachtet. Ist die Aufgabe unklar oder zB der (gerade neue) Schulbegleiter erkennt nicht wo das Problem ist und spricht noch unklarer als die eigentliche Aufgabenstellung schon ist und es führt in die Phase des Abschaltens.
Von außen sieht dass dann wie Verweigerung aus.
Wird in diesen Momenten versucht, möglichst mit vielen Worten, die Situation zu retten (in der Außensicht), dann folgt fast zwangsläufig die Kettenreaktion von Overload, Shutdown und Meltdown.

Gerade Schulbegleiter brauchen eine Weile um zu erkennen, wann und vor allem WIE sich solche Situationen ankündigen. Die meisten wollen keine Tipps und Anhaltspunkte hören oder nehmen sie schlicht nicht ernst, woran sie erkennen könnten, dass da was kommt.
Ich finde es in Ordnung, dass die neue Person das Kind selber kennenlernen will, keine Frage.
Aber soviel Professionalität erwarte ich, dass der autistische Schüler und seine Eltern ernstgenommen werden.

Und in meinem Haushalt mit vier autistischen Kindern ist es einfach wichtig, dass das Außen in einem gewissen Rahmen funktioniert. Wenn eins der Kinder Probleme hat, dann wirkt sich das bei uns IMMER auf alle aus. Und da nützen uns als Eltern auch die schlauesten Ratgebenden und ihr Ratschläge nichts mehr.

Ja wir wissen, dass wir regulierend und ruhig auftreten sollen, egal wie sehr es bereits an unseren Nerven zerrt.
Aber wie mir mal ein Tagesgruppenmitarbeiter in Bezug auf seine Arbeit und meine Erwartungen lakonisch sagte „Wir haben hier mehr als nur ein Kind“; ähm – wir auch. Und im Gegensatz zu diesem professionellen Erziehern haben wir NICHT nach 8 – 10 Stunden Feierabend und können die Tür hinter uns schließen. Wir haben dieses Durcheinander und den Alltag 365 Tage / 24 Stunden im Jahr zu bewältigen.Alles, was im Außen passiert kommt automatisch in unser Zuhause. Und da hier der Ort ist, wo die Kinder sich fallen lassen können und es GsD auch tun (denn ist wichtig, dass sie die Spannung abbauen!) ist hier auch der „Schmelztiegel“ (RW) wo alle Emotionen und alle Unruhe aufeinanderprallen und im Zweifel sich gegenseitig pushen.

Nun wäre es schön, wenn dem Kind, was für die Wechsel nichts kann, Zeit gewährt würde. Was im Kindergarten noch als Selbstverständlichkeit angesehen wird, erwächst sich mit steigendem Alter und damit einhergehender Klassenstufe zu einem NoGo. Die Erwartungshaltung von Außen ist groß. Schließlich wird hier ja Geld investiert. Also muss auch ein Ergebnis sichtbar sein. Zielvereinbarungen müssen vom Kind erfüllt werden.
Eltern autistischer Kinder, deren Hilfe über das Jugendamt kommt, kennen das aus den HilfePlanGesprächen. Bei Beginn werden die alten Zielvorgaben anhand des Entwicklungsberichtes überprüft, dann wird die allgemeine Situation beschrieben und schlussendlich müssen neue Ziele formuliert werden.
Nur blöd, wenn in diesen (Bemessungs)Zeitraum ein oder mehrere Wechsel gefallen sind.
Das dies für das Kind eine enorme Kraftanstrengung war, wird nur am Rande lobend erwähnt.
Wenn es trotz aller Widrigkeiten nicht in den schulischen Leistungen abgerutscht ist, dann ist das oft das zusätzl. Zeichen, dass Stunden gekürzt werden können.
Hilfe muss ja effektiv sein und sich irgendwann selber abschaffen.

Bei unserem Jüngsten äußern sich Zusammenbrüche oft mit Erbrechen und danach Schlafphasen von über 14 Stunden. Tage vorher schon kann er nur sehr schwer etwas essen. Unser Ältester hatte Phasen der Depression und Schlaflosigkeit – eine sehr schlechte Mischung!
Und, oh Wunder, es kommen wieder Ratgeber, die dann an der Beschulungform zweifeln. Wo doch die Schule als solches und ihre Anforderungen im kognitiven Bereich doch gar nicht das Problem ist. Aber das sieht ja keiner.
Wenn solche schlechten Phasen länger anhalten gibt es auch „Fach“Leute, die über Medikamente nachdenken oder einen Klinikaufenthalt empfehlen.

 

Manche Wechsel lassen sich einfach nicht vermeiden. Auch Schulbegleiter und Therapeuten sind nur Menschen, deren Leben nicht nach Plan verläuft.
Aber
Menschen, die sich dafür entscheiden in diesem Bereich zu arbeiten sollten sich vorher klar machen, was es bedeutet hier Verantwortung zu übernehmen. Nach 3 Monaten festzustellen, dass man „nicht mit Kindern kann“ empfinde ich zumindest als seltsam. Oder, auch ein Argument das ich schon zu hören bekam, „so anstrengend hab ich mir das nicht vorgestellt“. Alternativ auch „die Behinderung ihres Kindes belastet mich so sehr“.

Diese Argumente kann ich gelten lassen, während der Phase eines Praktikums. Wenn man „nebenher mitläuft“ um sich den Beruf anzusehen. Aber nicht mehr, wenn der Arbeitseinsatz schon eigenverantwortlich ausgestaltet wurde.

Wer also in diesem Bereich arbeiten will, sollte sich vorher ausführlich informieren und an verschiedenen Stellen Praktika absolvieren, damit das autistische Kind nicht als „Versuchsobjekt“ herhalten muss. Denn das Kind muss mit den Folgen leben.

Jeder Wechsel bedeutet für den Autisten, die Autistin eine enorme Kraftanstrengung, eine lange Phase der Umgewöhnung und Vertrauensbildung und es mindert die Kompensationsfähigkeit auf allen anderen Ebenen.

Die Notwendigkeit eines guten Kinder- und Jugendpsychiaters

Und täglich grüßt das Murmeltier. Da geht das Telefon und eine Mutter hat Fragen zu Bögen, die sie im Rahmen der Beantragung von Eingliederungshilfe erhalten hat. Da steht dann, dass eine aktuelle Einschätzung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse des Kindes von Nöten ist. Und leider gibt es derzeit keinen behandelnden Kinder- und Jugendpsychiater.

Ich weiß gar nicht, wie oft ich schon gesagt habe, es reicht NICHT wenn Eltern nur die Diagnostik bei einem Kinder- und Jugendpsychiater machen. Hier findet man übrigens Informationen dazu.

Eltern und Kinder brauchen einen verständigen Arzt, zu dem sie Vertrauen haben und bei dem sie regelmäßig Termine wahrnehmen. Und ja, ich weiß sehr gut, dass diese Termine anstrengend sind und viel Zeit kosten. Aber die Zeit, die man im Notfall verliert und der Stress, der dann entsteht, sind unglaublich nervenaufreibend. Im Zweifel bekommt man notwendige Hilfen stark verspätet oder gar nicht.

Ich habe in den letzten Jahren beobachtet und leider auch erlebt, wie ab einem gewissen Punkt Schulen anfangen zu „mauern“ oder Sozial- bzw. Jugendämter die Hilfen streichen oder kürzen.

Es ist schlicht und ergreifend notwendig, auch wenn keine Medikation vorliegt.

a) Ergotherapie und Logopoädie (vor allem außerhalb des Regelfalles) kann ein Kinder- und Jugendpsychiater aufschreiben. Ein Kinderarzt wird dies nicht oder nur sehr selten tun

b) eine Verlaufsübersicht ist sehr wichtig. Das also von ärztlicher Seite dauerhaft dokumentiert wird, was an Maßnahmen ergriffen wurde, was hilft, was nicht.

In einigen Fällen hilft es auch für die Beantragung einer Pflegestufe und des Schwerbehindertenausweises bzw. dessen Verlängerung.

c) für viele Schulen und VOR ALLEM die Ämter sind ärztliche Atteste UNBEDINGT von Nöten

Im Zweifel kann jedwedes Amt Eltern und Kinder noch zusätzlich zum Amtsarzt schicken, ja. Aber je besser ein Fall dokumentiert ist, um so besser.

Für die Beantragung von Nachteilsausgleichen ist oft eine ärztliche Stellungnahme sinnvoll!

Bitte beachtet, wie lange Ihr auf einen Termin bei einem Facharzt warten müsst (leider schon mal weit über 6 Monate). Und wenn der Arzt Euer Kind und Euch nicht kennt, wird er erstmal eine vollständige Anamnese durchführen. Was auch vollkommen richtig und wichtig ist. Das kostet selbstverständlich wieder viel Zeit.

Also, wenn Ihr endlich einen Kinder- und Jugendpsychiater gefunden habt, mit dem Ihr zurecht kommt, dann bleibt bei diesen und holt Euch darüber zusätzlich eine gewisse Form von Supervision! Dann sind auch etwaige Notfall-Termine nicht mit zusätzlichem Stress verbunden.

Aus langjähriger und zum Teil leidvoller Erfahrung kann ich nur sagen. Ein guter Arzt ist sehr wichtig.

Es ist nur Autismus II – bleiben Sie ruhig

Es wird viel darüber gestritten, was für Kinder besser ist. Ob es nun die Diagnose im Kleinkindalter ist oder erst als Jugendlicher oder man es besser ganz vermeidet dem Kind einen „Stempel“ aufzudrücken.

Generell ist der Weg der Diagnostik sehr langwierig, zeitraubend und nervenaufreibend. Also nichts, was man „mal eben“ nebenher machen würde.

Ich bin dafür, dass eine Diagnose so früh als möglich gestellt wird. Allerdings nur unter der Voraussetzung, dass die Eltern dann nicht mit der Diagnose „einfach so“ nach Hause geschickt werden, sondern unterstützt werden. Aber niemals unter dem Gesichtspunkt, dass das Kind mit hoch manipulativen Therapien zum „Nicht“Autisten gedrillt wird (was übrigens gar nicht möglich ist!). Es geht darum, dass das Kind früh merkt „Ich bin anders, aber nicht falsch – ich werde so angenommen wie ich bin“.

Dies ist, ob der tief verankerten Klischees in der Gesellschaft zu Autismus, zwingend notwendig. Denn, es ist egal in welchem Alter die Diagnose gestellt wird, es gibt nur wenig wirkliche Unterstützung und viele Rattenfänger die hoch manipulative oder gar unsinnige „Therapien“ und anderen Unsinn verkaufen.

Man sollte nie unterschätzen, was (z.T. recht unsensible Diagnostiker) anrichten, wenn sie den Eltern die Diagnose in die Hand drücken und ihnen sagen „da bestehen wenig Chancen auf ein selbstbestimmtes Leben“, oOder alternativ „da müssen sie jetzt sehr konsequent schauen, dass das Kind erlernt, so normal wie möglich zu funktionieren, sonst wird das nie was“. Das sind keine realistischen und zum Teil sogar falsche Aussagen. Denn niemand hat eine Glaskugel und kann die Zukunft voraussagen.

Was wäre denn, wenn Eltern unterstützend auf dem Weg begleitet würden, zu lernen:

  • was tut dem Kind gut
  • was verunsichert es
  • wie finden wir Lösungen für die Momente, wo es problematisch ist / können wir Auslöser beseitigen oder zumindest reduzieren
  • wie können wir dem Kind helfen, seine Umwelt zu verstehen
  • wie überfordern wir das Kind nicht mit Informationen
  • an welcher Stelle können wir das Kind entlasten
  • wie geht lernen einfacher

….. (die Liste ist nur ein Anfang 🙂 )

Ausschlaggebende Faktoren sind ZEIT und Ruhe.

Vieles geht langsamer und vor allem anders. Deswegen ist es aber nicht falsch.

Und das ist überhaupt das Wichtigste.

Ein autistisches Kind ist nicht falsch. Es ist Autist.

Kein Kind ist dafür geboren worden, die Wünsche und Bedürfnisse seiner Eltern zu „befriedigen“.

Es bedarf der Liebe, der Zuwendung, der Unterstützung und dem Verständnis über seinen Autismus!