Welt-Autismustag 2018

Dieser Tag macht mir enorme Bauchschmerzen.

An diesem einen Tag ploppen in vielen Medien Berichte über Autismus auf. Die wenigsten sind dazu geeignet, zur Aufklärung über Autismus beizutragen. Und in noch viel weniger Medien kommen AutistInnen selber zu Wort.
Dafür werden dann Betreuer oder Eltern befragt, wie diese Autismus einschätzen und was dieser für Probleme bereitet.
In den seltensten Fällen geschieht dies auf Augenhöhe.

Das Leid, dass der Autismus mit sich bringen kann, wird überbetont.
In der Hauptsache übrigens das Leid, dass über die Eltern kommt.
Ob und wenn woran AutistInnen leiden wird selten gefragt.

Aber woran leiden denn die Eltern?
An ihrer Erwartungshaltung an das Kind?
Oder an der immer noch nicht funktionierenden Inklusion und der schlechten schulischen Versorgung?
An Therapeuten, Schulbegleitungen, und Lehrkräften, deren Erwartungshorizont sich nur auf die Defizite der autistischen Kinder konzentriert und diese beseitigen will?
An dem Wissen, dass es nach der Schule nicht besser wird und die Möglichkeiten auf dem ersten Arbeitsmarkt sehr beschränkt sind?

Dieser Beitrag ist einer von den wenigen Guten. Bemerkenswert ist dieser Absatz.

Finanzsorgen und eine schlecht informierte Öffentlichkeit

Wo Handlungsbedarf herrscht, das zeigt eine Studie des „Autismus-KompetenzNetzwerks Oberbayern“ aus dem Jahr 2016: Zwar gab eine Mehrheit der autistischen Studienteilnehmer an, im Privatleben eine relativ hohe Zufriedenheit zu haben und Dinge wie die Wohnsituation, den Partner oder die Freizeit autonom auswählen zu können. Getrübt wird dieses Bild allerdings durch die materiellen Umstände: Fast 80 Prozent fühlten sich nicht ausreichend finanziell geschützt und erleiden mitunter existenzielle Ängste. Weiterer Punkt: die Aufklärung über das Autismus-Spektrum. Mehr als 90 Prozent der Befragten meinten, dass die Öffentlichkeit über Autismus nicht genügend informiert ist und fast zwei Drittel fanden sich mit ihren positiven Fähigkeiten in der Öffentlichkeit nicht korrekt dargestellt.

Vor allem der Aspekt, dass die Öffentlichkeit immer noch zu wenig über Autismus weiß ist wichtig.
Immer noch liegt die Konzentration (wie auch in diesem Artikel) auf der IT, siehe:

In der Regel können Autisten gut analysieren, sie erkennen gleiche Muster in Datenbeständen und sie haben eine enorm hohe Aufmerksamkeitsspanne. Genau jene Fähigkeiten also, die in der Informatik gewünscht sind.

Was wohl auch daran liegt, dass die Firma Auticon sich gut eignet positiv über Autismus zu berichten.

Nun bin ich schon seit acht Jahren durch die Diagnose unseres Ältesten damit beschäftigt, mich mit Autismus auseinander zu setzen. Mittlerweile weiß ich, dass alle meine vier Kinder autistisch sind.

In diesen acht Jahren habe ich viele AutistInnen kennenlernen dürfen.

Deren Begabungsprofile und Interessengebiete sind so unterschiedlich und breit gestreut wie in der Allgemeinbevölkerung.

Ja, ich habe InformatikerInnen kennengelernt, aber auch BibliothekarInnen, LehrerInnen, JournalistInnen, GraphikerInnen, BiologInnen, Kauffrauen- und männer, HandwerkerInnen und GärtnerInnen um nur einige Berufsbilder zu benennen.
Ihnen allen ist gemein, dass sie in ihrem jeweiligen Fachgebiet ihre Stärken ausleben.
Sind sie auch alle auf dem ersten Arbeitsmarkt berufstätig?
Leider Nein.
Und Warum?

Weil SocialSkills erwartet werden, die ohne Coaching/Übersetzung der Anforderungen kaum oder nicht leistbar sind.
Weil der Aspekt der Reizüberflutung so oft verdrängt wird.
Aleksander Knauerhase hat dazu schon vor einiger Zeit einen sehr guten Artikel geschrieben.
Weil das Wissen um Overload, Melt- und Shutdown immer noch so gering ist. Die Bloggerin Innerwelt hat dazu diesen beeindruckenden Text auf ihrem Blog.
Weil es so viele Vorurteil über Autismus gibt und diese auch von Medien immer wieder befördert werden. Sei es durch den Gebrauch des Wortes Autismus als Metapher (eine gute Linksammlung zur Thematik findet ihr bei dasfotobus) oder dadurch dass Autisten als Gefahr wahrgenommen werden (dazu ist dieser Text der verstorbenen Sabine Kiefner immer noch aktuell und lesenswert).

Für die breite Öffentlichkeit scheint Autismus nur interessant, wenn es mit einem hohen Leidfaktor präsentiert wird. Dies nutzt im übrigen Autism Speaks mit ihrer Aktion LIUB. Dem setzen AutistInnen und Angehörige die Aktion Walk in Red entgegen. Warum Autism Speaks keine gute Adresse für AutistInnen ist könnt ihr auf Why Boycott Autism Speaks nachlesen.
Mela Eckenfels hat dazu auch einen lesenswerten Artikel auf deutsch verfasst.

Der Weltautismustag setzt nur ein Spotlight. Und direkt danach schwindet die Aufmerksamkeit sofort wieder. Häufig bleiben von diesen Spotlights nur die besonders erschreckenden oder leidbehafteten Schlagwörter in Erinnerung.

Was können wir also tun, um die Aufklärung über Autismus voran zu bringen?
In dem wir uns zu Wort melden, wenn Autismus in den Medien falsch dargestellt wird. Genau wie es Elodiyla heute schon mit diesem Artikel getan hat.
In dem wir sachlich klarstellen, dass Autismus als Metapher nicht taugt.
In dem wir unsere Wünsche klar benennen, wie es Gedankenkarrussel in diesem Artikel getan hat.

Versuchen wir doch einfach jeden Tag zur Aufklärung beizutragen. Ein anderer wird es nicht für uns tun.

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Dankbarkeit bzw. die Forderung danach (ein Rant)

Menschen mit Behinderung und Eltern behinderter Kinder kennen es, diese immer wieder aufkommende Diskussion, dass sie gefälligst dankbar zu sein haben. Selten wird diese Forderung so hart formuliert wie ich es hier schreibe, aber ernst gemeint ist sie immer.

Die Gelegenheiten, zu diesen diese Forderung an uns herangetragen wird, sind vielfältig.

Sei es die Mutter eines frühgeborenen Kindes, die noch nicht weiß was für Folgen die Frühgeburt für ihr Kind haben wird und die um Hilfe wegen einer postnatalen Depression einen Therapeuten um Hilfe ansucht.

Sei es die Mutter, die von anderen Müttern dazu aufgefordert wird doch endlich die Schweigepflichtsentbindung zu unterzeichnen, weil der Kampf dem Kind ja schaden würde. Sie solle dankbar sein, dass überhaupt jemand ihrem autistischen Kind eine Chance an der Regelschule gäbe. Sie würde ja durch das Verweigern der Schweigepflichtsentbindung selber erst dafür sorgen, dass die Schulbegleitung nicht zum Einsatz kommt.

Sei es der erwachsene autistische Schüler, der jetzt bis zum OVG klagen muss um die Chance auf einen Abschluss an einer Regelschule zu bekommen. Wo die Schulbehörde sich zu folgendem Satz hinreißen lässt

Die Schulbehörde argumentiert, die 2010 gebildete Lerngruppe am Gymnasium habe sich aufgelöst, weil die Schüler in Klassen integriert wurden. Lediglich einige erhielten noch „punktuell gesonderte Unterstützung“, sagt Sprecher Peter Albrecht. Man habe für den Jungen mit großem personellen Einsatz Angebote vorgehalten, die er „nicht annehmen wollte oder konnte“, so Albrecht.

Hier habe ich chronologisch erfasst was alleine im letzten Jahr Sebastian und seine Eltern erleben mussten.

Und immer wieder, wie hier nachzulesen, entscheiden andere was gut für einen behinderten Menschen ist. Das gilt für alle Behinderungen und ist nicht auf Autismus beschränkt. Andere urteilen oder entscheiden nach ihrem Gutdünken darüber wo und wie eine schulische oder berufliche Ausbildung stattfinden soll und erwarten Dankbarkeit dafür, dass sie überhaupt die Möglichkeit dazu gewähren. Berechtigte Einwände werden abgewehrt.

Agentur uneinsichtig

Doch zur Ausbildung kam es trotzdem nicht. Die Agentur für Arbeit zeigte sich uneinsichtig. Daniel sollte plötzlich die Ausbildung im Christophorus-Werk in Lingen absolvieren, dort gebe es auch Fachpersonal für Autismus. Allerdings hätte der 18-jährige allein die An- und Abreise mit der Bahn von Haren nach Lingen bewältigen müssen. „Das kann Daniel aber nicht“, sagen die Eltern.

Oder die Eltern von Kindern, die eine 24-Stunden-Pflege benötigen, die sich nicht selten anhören müssen, dankbar dafür zu sein zu müssen überhaupt Behandlungspflege auf Rezept verordnet bekommen zu haben.
Hier ein lesenswerter Blogpost zu der Thematik. Überhaupt ist es sehr schwierig qualifizierte Kräfte für die Pflege zu finden.

Die Eltern gehen am Stock. Wenn sie überhaupt einen Pflegedienst finden, dann können sie ihr Pflegegeld teilweise oder ganz „eintauschen“ gegen Pflegesachleistungen. Nur ist die Situation in pflegenden Familien meist sowieso sehr belastet – psychisch und finanziell. (Was noch hinzukommt – leider ist bei jahrzehntelanger Angehörigenpflege die Altersarmut oft für vorprogrammiert – in großer Überzahl Frauen). Vieles muss erkämpft werden – wie Hilfsmittel, Therapien, die oft auch anteilig oder ganz selbst zu bezahlen sind.

In dem Blog findet ihr übrigens viele Links, die helfen Euer Recht durchzusetzen.

Inge Rosenberger, die sich schon seit Jahren stark engagiert weist immer wieder auf Missstände hin und auch ihr und ihrer Tochter begegnet das Thema Dankbarkeit in Form der Forderung von außen immer wieder. Hier verweist sie auf einen Artikel voller berechtigter Forderungen.

Sie fast das grundsätzliche Problem hier gut zusammen.

Semilocon beschreibt die Thematik in diesem Blogpost ebenfalls.

Und darum geht es bei angeblicher „fehlender Dankbarkeit“ am häufigsten: Behinderte kritisieren ein System, das sie systematisch benachteiligt und dies wird ihnen dann als Undankbarkeit an jene paar Menschen ausgelegt, die ihnen helfen und sie unterstützen wollen. Hier wird die Kritik an einem System und Kritik an einzelnen Personen miteinander vermischt (etwas, was Menschen notorisch schlecht auseinander halten können, daher verständlich – nicht weniger falsch, aber).

Und auch ich höre es nicht selten.
Sei es das Jugendamt, die Schule oder das Arbeitsamt, welche immer hervorheben, dass ich mich glücklich schätzen solle.
Das doch alle so viel Energie und Anstrengung in die Förderung unseres Jüngsten stecken würden.

Wir sind durchaus dankbar. Und wir zeigen das auch. Persönlich den Menschen, die uns unterstützen.

Aber mal ehrlich, müssen wir diese Dankbarkeit wie ein Schild vor uns hertragen?
Müssen wir es bei jedem Gespräch, jedem Antrag und jeder Forderung betonen wie dankbar wir sind, dass uns Menschenrechte gewährt werden?
Dürfen wir vor lauter Dankbarkeit keinerlei Kritik mehr äußern?

Wieso wird uns fehlende Dankbarkeit bzw. Aggressivität unterstellt, wenn wir ein Mehr an Menschenrechten einfordern?
Oder einfach nur nach einer Rechtsgrundlage fragen um eine Entscheidung verstehen zu können.

Es gibt ein großes Missverhältnis zwischen der Anerkennung von Menschenrechten behinderter Menschen und Kindern bzw. deren Eltern und der Forderung nach Dankbarkeit von Außenstehenden.

Ich werfe diesen schließlich auch nicht vor, dass diese überhaupt nur eine Arbeitsstelle haben, weil zB mein Kind zur Schule geht, eine Schulbegleitung und Therapie benötigt und das von Ämtern beschieden und kontrolliert werden muss.

Ein Kunde ist ja auch nicht dafür dankbar, dass er irgendwo Dienstleistungen oder Waren einkaufen kann und andere Leute damit ihr täglich Brot verdient.

Wir wertschätzen die Arbeit anderer, wenn sie gut durchgeführt wird.
Aber ich weigere mich dies derartig zu überbetonen, dass vor lauter Dankbarkeit mein Anliegen nicht mehr wahrgenommen wird.

Die Grenze der Kompensationfähigkeit

Meine Kinder sind autistisch.
Sie sind sogenannte gut kompensierende AutistInnen.
Soll heißen das sie einige der großen Problematiken, die im Autismus begründet sind, für einen größeren oder kleineren Zeitraum mit Kompensation überbrücken können.
Aber diese Leistung kostet immens Kraft und Anstrengung, die an anderer Stelle fehlt.

Ich habe gestern einen sehr lesenswerten Blogbeitrag von Sarinijha gelesen, der das Problem gut beschreibt.

Sie hat quasi das vorgelebt, was Jugend- und Sozialämter immer als Ziel von Kindern und Jugendlichen im Autismusspektrum einfordern.
Leben, Lernen, Studieren und Arbeiten ohne zu zeigen, dass sie autistisch sind.

Mir haben zahlreiche Menschen Komplimente gemacht, weil ich nicht wie eine Autistin auf sie wirke. Ich habe gelächelt und mich gefreut, weil genau das mein Ziel war; ich hielt es für erstrebenswert ein Chamäleon zu sein. Das wurde zum Sinn meines Lebens. Mit Hilfe des Chamäleonkostüms konnte ich sein wie meine Kommilitonen. Doch das war ein Trugschluss. Durch das Kostüm habe ich nicht nur verhindert ich selbst zu sein, sondern habe dadurch auch suggeriert, dass ich keine Hilfe brauche. Obwohl ich in vielen Situationen sehrwohl auf Hilfe angewiesen wäre.

 

Dieses und andere Ziele werden in HilfePlanGesprächen (HPG) festgelegt. Unter anderem, wenn man Therapien oder Schulbegleitung über das Sozial- oder Jugendamt für sein autistisches Kind erhält.

Jahrelang hatten wir einen guten Anbieter für Schulbegleitung, dessen Mitarbeiter in erster Linie das Kind und seine Problematiken im Vordergrund sahen und die das Kind langsam in die Lage versetzten kleine Unterziele zu erreichen. Das diese verlässlich und in einem großen Zeitrahmen erhalten blieben lag ausschließlich an der stetigen und verlässlichen Unterstützung durch die Schulbegleiter. Leider hat dieser Anbieter aufgegeben.
Zum neuen Anbieter konnten wir anfänglich unsere alte Schulbegleitung mitnehmen aber zum Sommer wollte diese sich leider beruflich verändern.

Nun begann das neue Schuljahr an der neuen Schule mit einer neuen Schulbegleitung.

Sehr viel neues für ein zehnjähriges Kind. Für ein autistisches Kind durchaus eine große Hürde.

Wir besprachen mit der neuen Schulbegleitung viel, wiesen mehrfach darauf hin, wie wichtig gerade in den ersten Wochen eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit unserem Kind ist, damit er ausreichend Zeit hat und in Ruhe ankommen kann.

Schließlich brauchte er ja seine ganze Kraft um mit dem vollkommen anderen Schulsystem, den neuen Lehrkräften und vor allem mit den anderen Kindern zurechtkommen zu lernen.

Wir sagten klar, dass die neue Schulbegleitung dafür da sei, ihm den Schutzraum zu ermöglichen, damit er bei Miss(T)verständnissen in der sozialen Kommunikation nicht alleine ist.

Aber die neue Schulbegleitung setzte auf Einhaltung von Regeln und des Erreichens der Ziele aus dem letzten HPG.
Sie bemühte sich nicht um den Aufbau einer Vertrauensbasis.

So kam es in den letzten Wochen zu mehreren Overloads in der Schule mit Weglauftendenzen. Und jeder Overload war schlimmer als der vorhergehende. Unser Sohn ging weit über seine Grenzen hinaus um sich dem Einfluss der Schulbegleitung zu entziehen. Aber durch die angespannte Grundstimmung war alles weg, was er jemals an Grundlagen für soziale Kommunikation gelernt hat. Er konnte es nicht mehr abrufen.

Es zeigt sich also ganz klar, dass ein forsches Voranschreiten einer Schulbegleitung oder eines Coaches nicht dazu führt, dass AutistInnen schneller ohne Hilfe zurechtkommen, sondern dass es zu massiven Rückschritten kommen kann.

Wenn die Grenzen der Belastbarkeit und der Kompensationsfähigkeit überschritten sind, dann ist es schlicht ein Zuviel an Forderung.

Im schlimmsten Fall bewirkt ein solches Vorgehen, dass AutistInnen ernsthaft psychisch und/oder physisch erkranken.

Manchmal ist es sinnvoller, sich von jemandem zu trennen.

Als verkappter Behinderter auf der Regelschule

Ein Bericht einer spätdiagnostizierten Autistin über Regelschule die sie

trotz fehlender Hilfen

schaffte, mit ihrem Autismus. 🙂

Diesen Satz möchte ich wirklich gerne hervorheben.

Semilocon

Ich sagte im letzten Reblog, dass ich darüber schreiben wollte, dass früher unerkannt Behinderte ganz normal auf Regelschulen waren und dort auch überlebten. Stichwort ist hier tatsächlich „überleben“, denn eine angenehme Erfahrung war dies oft für keinen unmittelbar Betroffenen, einschließlich der Lehrer und Eltern.
Inklusion an der Schule wird oft in Frage gestellt mit dem Argument, dass behinderte Kinder nicht so viel leisten könnten wie normale Kinder, was an sich nicht stimmt. Ein Kind, das sich mit einem Rollstuhl fortbewegt, ist nicht notwendigerweise dadurch auch geistig eingeschränkt. Umgekehrt können auch Lernbehinderte mit der richtigen Förderung viel erreichen. Des weiteren wurde keiner meiner Mitschüler schlechter in Mathe, nur weil ich schlecht in Mathe war.
So können autistische Schüler normalerweise durchaus gute Leistungen in Regelschulen erbringen. Der Beweis sind die zigtausenden unerkannten und als Kind undiagnostizierten Autisten, die ihre Schulzeit an Regelschulen verbrachten, denn Autismus ist eine „unsichtbare“ Behinderung, die teilweise erst…

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Es gibt kein richtiges ABA im falschen Weltbild

Es ist nicht die Therapie, die das Miteinander erträglich gestaltet oder formt.

Es ist die Akzeptanz und der Wille, die Anerkenntnis, dass das Gegenüber anders „funktioniert“.

Man keinen Menschen so formen, dass er in das Weltbild des Gegenübers exakt reinpasst, außer man bricht ihn.

Semilocon

Gerade geht auf Twitter wieder die Diskussion, wie ABA nicht gut ist und die Gegenseite sagt wieder mehr oder weniger anerkennend, dass ABA tatsächlich Mist ist, aber ohne Strafen geht es ja noch und ugh….

Eigentlich ja schon etwas beleidigend, dass den ABA-Kritikern regelmäßig so flach gegenargumentiert wird. Da will man mal tiefschürfende Dialoge haben und dann kommt nur die Verteidigung, „na, es ist ja ohne Strafen“ *. Das ist nicht die Kritik.

Beziehungsweise ist es Teil der Kritik, aber es geht viel tiefer. Wir Autisten (und die Eltern natürlich), die ABA ablehnen, finden das dahinterliegende Weltbild unfassbar zynisch und verletzend. Denn ABA geht, in jeder präsentierten Form, davon aus, dass der Autist mit seinem So-Sein gleich schon mal irgend etwas falsch macht. Er kommuniziert nicht korrekt, sie fühlt nicht korrekt, er reagiert nicht korrekt.

Das ist natürlich, wenn man Autisten kennt oder eine Autistin ist, totaler Blödsinn. Denn…

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Beschulung von Autisten in Deutschland

Ein autistisches Kind in Deutschland beschulen zu lassen ist schwierig.
Ob nun
InklusivIntegrativFörderschule bzw. mit Förderschwerpunkt.

Dies ist vielen Faktoren geschuldet.

Das Unwissen über Autismus bzw. einem Wissen dass durch Klischees geprägt ist einer. Überzogene Vorstellungen was ein autistisches Kind leisten kann und wie man es therapeutisch auf Spur bringen kann und die hohe Erwartungshaltung von einigen Lehrkräften (Schulform unabhängig!) sind ein weiterer Faktor. Desweiteren trägt die zum Teil richtig schlechte Unterstützung durch Sozial-, Jugend- und Schulämter dazu bei.

Gestern abend habe ich zwei Artikel in der Süddeutschen Zeitung zu Autisten in deutschen Schulen gelesen, ergänzt mit einem Interview der Vorsitzenden von Autismus Deutschland. Sie verweist auf eine Umfrage deren Ergebnisse hier nachzulesen sind.

Eine Information über diese Umfrage wurden den Eltern zu Teil, die im Bundesverband Mitglied sind oder deren Kind in einem Autismus Therapie Zentrum (kurz ATZ) angebunden ist.

Ich habe mich an dieser Umfrage nicht beteiligt, da sie meines Erachtens die Anonymität der autistischen SchülerInnen nicht gewährleistete. So fehlen z.B. meine vier autistischen Kinder in dieser stichprobenhaften Erhebung und damit auch die unterschiedlichen Erfahrungen die sie und wir als Familie gemacht haben.

Und ich denke nicht, dass ich die einzige Mutter bzw. das einzige Elter bin, dass so gehandelt hat.

Auch ist nicht erkenntlich, ob es sich um aktuelle Fälle handelt oder um Fälle aus den letzten 10~20 Jahren.

Der verlinkte Artikel spricht viele wichtige Punkte an. So zum Beispiel:

  • fehlende fachliche Ausbildung von Schulbegleitungen und ein klares Aufgabengebiet.
  • fehlende Nachteilsausgleiche
  • mangelnde Informationen über die Möglichkeiten in einzelnen Bundesländern
  • keine einheitliche Ausgestaltung der Möglichkeiten bundesweit
  • fehlender Hausunterricht bzw. der Zuständigkeitswirrwarr, die Bewilligung eines zu kurzen Zeitraumes und der Lehrermangel, der diesen verunmöglicht

Aber dies sind keine neuen Fakten.

Jeder, der sich länger mit der Thematik beschäftigt hat, weiß um exakt diese Probleme und diese bestehen nicht erst, seit es Inklusion gibt.

Das Problem der Schulausschlüsse zieht sich durch alle Schulformen.

Es der Inklusion anzulasten ist nicht korrekt.

Es wurden viele Dinge abgefragt:

Folgendes wurde abgefragt:
1. Bundesland,
2. Klassenstufe,
3. Diagnose,
4. Schulform,
5. ob die Beschulung integrativ erfolgt,
6. ob es einen Integrationshelfer gibt,
7. ob es in dem Bundesland einen rechtlich verankerten  Förderschwerpunkt Autismus gibt,
8. ob es bei dem Kind sonderpädagogischen Förderbedarf gibt und wenn ja welchen,
9. ob es Zeiten gab, wo das Kind von der Schule ausgeschlossen war,
10. Hort- und Ferienbetreuung,
11. Nachteilsausgleich,
12. „Was Sie uns sonst noch mitteilen möchten“.

Was mir klar fehlt ist das Alter des autistischen Kindes bei Diagnosestellung! Und wie lange der Zeitraum war, bis es zu einer Diagnose kam.

Denn dies ist erheblich um die Gründe für einen Schulausschluss zweifelsfrei dem Autismus zuordnen zu können oder ob er sich nur aus den durch fehlende Diagnose entstandenen Schwierigkeiten ergeben hat. Ob es also aufgrund fehlender Hilfen und Unwissenheit geschah oder grundsätzlich am Autismus festzumachen ist.
Und nur so kann eingeordnet werden, warum z.B. Nachteilsausgleiche nicht gewährt werden.

Ich möchte nochmals betonen, wie wichtig es ist Nachteilsausgleiche schriftlich zu beantragen und von der Schule bestätigen zu lassen.

Mit keinem Wort erwähnt dieser Bericht die qualitativ doch sehr abweichenden Arbeitsweisen der einzelnen ATZ, verweist aber auf diese.

Ein ATZ was ABA bzw. AVT oder daran anglehnte Therapien nutzt, wird solche Arbeitsweisen und die dadurch zu erreichenden Ziele auch an Lehrkräfte weitergeben.
Autismus Deutschland hat sich immer noch nicht von ABA distanziert und dies geächtet.
Im Gegenteil, die Vorsitzende von Autismus Deutschland hat mit einer glühenden Verfechterin von ABA gemeinschaftlich an einem Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU-Bundestagsfraktion zum Thema „Autismusversorgung stärken“ teilgenommen.
Der offene Brief von uns an Herrn Hüppe wurde bis heute übrigens nicht von ihm beantwortet. Ob er wohl den Eindruck gewonnen hat, dass es sich nur um vereinzelte Stimmen handelt deren Worte kaum Gewicht haben? Da er ja bereits mit „dem Organ“ (welches Autismus Deutschland definitiv NICHT ist) der AutistInnen in Deutschland gesprochen hat? Wurde unsere Kritik relativiert oder gar diskreditiert? Unwahrscheinlich ist dies leider nicht, wie dieser Artikel zeigt.
Autismus Deutschland legitimiert diese Therapie immer noch. Trotz aller Proteste von AutistInnen Welt weit.

Es ist hohe Zeit, dass Autismus Deutschland endlich auf die guten Impulse aus engagierten Regionalverbänden achtet und sich klar positioniert.

Auch fehlt in dem Bericht ganz klar der Hinweis, wie wichtig es ist mit erwachsenen AutistInnen in Kontakt zu treten. Diese waren autistische Kinder und haben Schule erlebt. Diese können direkte Hinweise geben, was einem autistischen Kind helfen kann. Autismus Deutschland hat aber diesbezüglich ein großes Problem. Viel zu oft sprechen sie AutistInnen ab, für sich selber eintreten zu können.
Die Aktion „Wir sind Autismus“ aus 2014 (hier weitere Texte von dasFotobus und von Innerwelt die klare Kritik üben) zeigte dieses Problem bereits auf und seit dem hat sich leider wenig getan.

AutistInnen haben es sehr schwer Gehör im Bundesverband zu finden.

Ich bin zwar sehr erfreut, dass mit Birke Opitz-Kittel nun endlich eine Autistin dem Vorstand von Autismus Deutschland angehört und sie hat meine volle Unterstützung. Auch und gerade weil sie diesen Vorstoß gestartet hat:

Mir persönlich ist es wichtig, dass Autisten mitreden und nicht über sich bestimmen lassen. Das ist meine Motivation für meine Teilhabe im Bundesvorstand von autismus Deutschland e.V. Wenn ihr, liebe Autisten, euch vorstellen könnt im Vorstand eurer Region mitzuarbeiten, dann freue ich mich über eine PN. Ich werde mich dafür einsetzen, dass die Bedingungen für eine Mitarbeit angepasst werden und als Ansprechpartnerin für die einzelnen Regionalverbände da sein.

Hier ihr Facebookpost zu ihrem Vorstoß.
Er zeigt aber auch, wie viel Arbeit noch zu tun ist, damit dieser Verein endlich tut was er mit seinem Namen suggeriert.

AutistInnen eine Stimme zu geben und diese für sich selber sprechen zu lassen. Ihnen vollumfängliche Teilhabe zu gewähren sollte die oberste Pflicht dieses Vereines sein.

Birke Opitz-Kittel sagt klar:

Solange dies nicht von Autismus Deutschland akzeptiert wird sage ich klar:

 

Die Sache mit dem Selbstverständnis und der Selbstakzeptanz

Das neue Schuljahr hat begonnen und einen Schulwechsel in die weiterführende Schule samt neuer Schulbegleitung hat unser Jüngster zu verkraften.

In der Vorstellungsrunde, wo alle Kinder sich etwas genauer beschreiben sollten sagte er

und ich habe ehrlicherweise Freudentränen verdrückt.

Er hat sich selber geoutet und das mit einer Selbstverständlichkeit wie ich es so von ihm mit seinen 10 Jahren nicht erwartet habe.

In den Ferien hat er den Schattenspringer 1 von Daniela Schreiter (auf Twitter besser bekannt unter @fuchskind) gelesen, mehrmals hintereinander, viele Fragen gestellt und sich so ganz bewusst mit Autismus allgemein und seiner eigenen Ausprägung direkt auseinandergesetzt.

Autismus ist in unserer Familie immer präsent und wird auch offen angesprochen. Er gehört eben einfach hier dazu, weg diskutiert bekommt man die dadurch entstehenden Probleme nun mal auch nicht. Warum also totschweigen, dann doch lieber offen damit umgehen und sich untereinander unterstützen und Mut machen. Denn jedes meiner vier Kinder hat unterschiedliche Peergroups und damit auch unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Zum Teil haben die Kinder aufgrund des Altersunterschiedes auch verschiedene Lehrmethoden erlebt und aufgrund der eigenen Problematik auch mal ganz andere Ansätze, wie man Aufgaben besser verständlich machen kann.

Heute las ich zufällig noch einen Blogbeitrag „Sichtweise eines Jugendlichen Autisten“

Weniger wird berichtet wie sich Kinder und Jugendliche fühlen, wenn Sie erfahren das Sie Autisten sind. Oftmals kommt die Frage: “ Wie habt ihr es Euren Kindern erklärt?“.

tja, bei unserem Ältesten sickerte die Gewissheit, Autist zu sein, nur ganz langsam durch. Und aufgrunddessen, dass er fast zeitgleich mit der Diagnosestellung krankgeschrieben wurde und sich daran 16 Monate ohne Schule anschlossen, hatte er hart zu kämpfen mit all dem was er über Autismus gesagt bekam oder was Therapeuten von ihm forderten.

Heute, nach 7,5 Jahren geht er offen mit der Thematik um, aber diese Jahre waren für ihn harte Arbeit.

Der Weg zur Diagnose der Mädchen und unseres Jüngsten war hart und lang. Die Mädchen waren 14 und 12 Jahre alt bei Diagnosestellung und der Jüngste 5 Jahre. Aber seit 2010 war es hier immer Thema. Sie sind quasi da reingewachsen.

Die Diagnostik Stelle hat uns noch nie angerufen und nachgefragt wie es ihn geht. Wie war das bei euch? Das wäre auf jeden Fall sehr wichtig, nicht nur Diagnosen zu stellen , sondern in Kontakt zu bleiben.

Wir haben die Diagnose bei einem Kinder- und Jugendpsychiater erhalten und sind immer noch eng mit dieser Praxis verbunden. Auch haben wir die dortigen Psychologen in Anspruch genommen, denn es ist für die Kinder auch wichtig mal ohne Eltern über ihre Probleme sprechen zu können. Ich halte das generell für sehr sinnvoll, wie ich hier mal genauer definiert habe.

Wir als Eltern haben die Aufgabe, unsere Kinder fit zu machen für das Leben „da draußen“. Dazu gehört meines Erachtens auch, dass die Kinder lernen sich selber zu achten und sich selbst zu akzeptieren.

Denn sowie Autismus angeboren ist, so gehört es ein Leben lang zu ihnen.

Sie sollen ihre Schwächen und Bedürfnisse genauso selbstbewusst benennen und um Hilfen oder Unterstützung bitten können, wie sie ihre Stärken hervorheben dürfen sollen.