Beschulung von Autisten in Deutschland

Ein autistisches Kind in Deutschland beschulen zu lassen ist schwierig.
Ob nun
InklusivIntegrativFörderschule bzw. mit Förderschwerpunkt.

Dies ist vielen Faktoren geschuldet.

Das Unwissen über Autismus bzw. einem Wissen dass durch Klischees geprägt ist einer. Überzogene Vorstellungen was ein autistisches Kind leisten kann und wie man es therapeutisch auf Spur bringen kann und die hohe Erwartungshaltung von einigen Lehrkräften (Schulform unabhängig!) sind ein weiterer Faktor. Desweiteren trägt die zum Teil richtig schlechte Unterstützung durch Sozial-, Jugend- und Schulämter dazu bei.

Gestern abend habe ich zwei Artikel in der Süddeutschen Zeitung zu Autisten in deutschen Schulen gelesen, ergänzt mit einem Interview der Vorsitzenden von Autismus Deutschland. Sie verweist auf eine Umfrage deren Ergebnisse hier nachzulesen sind.

Eine Information über diese Umfrage wurden den Eltern zu Teil, die im Bundesverband Mitglied sind oder deren Kind in einem Autismus Therapie Zentrum (kurz ATZ) angebunden ist.

Ich habe mich an dieser Umfrage nicht beteiligt, da sie meines Erachtens die Anonymität der autistischen SchülerInnen nicht gewährleistete. So fehlen z.B. meine vier autistischen Kinder in dieser stichprobenhaften Erhebung und damit auch die unterschiedlichen Erfahrungen die sie und wir als Familie gemacht haben.

Und ich denke nicht, dass ich die einzige Mutter bzw. das einzige Elter bin, dass so gehandelt hat.

Auch ist nicht erkenntlich, ob es sich um aktuelle Fälle handelt oder um Fälle aus den letzten 10~20 Jahren.

Der verlinkte Artikel spricht viele wichtige Punkte an. So zum Beispiel:

  • fehlende fachliche Ausbildung von Schulbegleitungen und ein klares Aufgabengebiet.
  • fehlende Nachteilsausgleiche
  • mangelnde Informationen über die Möglichkeiten in einzelnen Bundesländern
  • keine einheitliche Ausgestaltung der Möglichkeiten bundesweit
  • fehlender Hausunterricht bzw. der Zuständigkeitswirrwarr, die Bewilligung eines zu kurzen Zeitraumes und der Lehrermangel, der diesen verunmöglicht

Aber dies sind keine neuen Fakten.

Jeder, der sich länger mit der Thematik beschäftigt hat, weiß um exakt diese Probleme und diese bestehen nicht erst, seit es Inklusion gibt.

Das Problem der Schulausschlüsse zieht sich durch alle Schulformen.

Es der Inklusion anzulasten ist nicht korrekt.

Es wurden viele Dinge abgefragt:

Folgendes wurde abgefragt:
1. Bundesland,
2. Klassenstufe,
3. Diagnose,
4. Schulform,
5. ob die Beschulung integrativ erfolgt,
6. ob es einen Integrationshelfer gibt,
7. ob es in dem Bundesland einen rechtlich verankerten  Förderschwerpunkt Autismus gibt,
8. ob es bei dem Kind sonderpädagogischen Förderbedarf gibt und wenn ja welchen,
9. ob es Zeiten gab, wo das Kind von der Schule ausgeschlossen war,
10. Hort- und Ferienbetreuung,
11. Nachteilsausgleich,
12. „Was Sie uns sonst noch mitteilen möchten“.

Was mir klar fehlt ist das Alter des autistischen Kindes bei Diagnosestellung! Und wie lange der Zeitraum war, bis es zu einer Diagnose kam.

Denn dies ist erheblich um die Gründe für einen Schulausschluss zweifelsfrei dem Autismus zuordnen zu können oder ob er sich nur aus den durch fehlende Diagnose entstandenen Schwierigkeiten ergeben hat. Ob es also aufgrund fehlender Hilfen und Unwissenheit geschah oder grundsätzlich am Autismus festzumachen ist.
Und nur so kann eingeordnet werden, warum z.B. Nachteilsausgleiche nicht gewährt werden.

Ich möchte nochmals betonen, wie wichtig es ist Nachteilsausgleiche schriftlich zu beantragen und von der Schule bestätigen zu lassen.

Mit keinem Wort erwähnt dieser Bericht die qualitativ doch sehr abweichenden Arbeitsweisen der einzelnen ATZ, verweist aber auf diese.

Ein ATZ was ABA bzw. AVT oder daran anglehnte Therapien nutzt, wird solche Arbeitsweisen und die dadurch zu erreichenden Ziele auch an Lehrkräfte weitergeben.
Autismus Deutschland hat sich immer noch nicht von ABA distanziert und dies geächtet.
Im Gegenteil, die Vorsitzende von Autismus Deutschland hat mit einer glühenden Verfechterin von ABA gemeinschaftlich an einem Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU-Bundestagsfraktion zum Thema „Autismusversorgung stärken“ teilgenommen.
Der offene Brief von uns an Herrn Hüppe wurde bis heute übrigens nicht von ihm beantwortet. Ob er wohl den Eindruck gewonnen hat, dass es sich nur um vereinzelte Stimmen handelt deren Worte kaum Gewicht haben? Da er ja bereits mit „dem Organ“ (welches Autismus Deutschland definitiv NICHT ist) der AutistInnen in Deutschland gesprochen hat? Wurde unsere Kritik relativiert oder gar diskreditiert? Unwahrscheinlich ist dies leider nicht, wie dieser Artikel zeigt.
Autismus Deutschland legitimiert diese Therapie immer noch. Trotz aller Proteste von AutistInnen Welt weit.

Es ist hohe Zeit, dass Autismus Deutschland endlich auf die guten Impulse aus engagierten Regionalverbänden achtet und sich klar positioniert.

Auch fehlt in dem Bericht ganz klar der Hinweis, wie wichtig es ist mit erwachsenen AutistInnen in Kontakt zu treten. Diese waren autistische Kinder und haben Schule erlebt. Diese können direkte Hinweise geben, was einem autistischen Kind helfen kann. Autismus Deutschland hat aber diesbezüglich ein großes Problem. Viel zu oft sprechen sie AutistInnen ab, für sich selber eintreten zu können.
Die Aktion „Wir sind Autismus“ aus 2014 (hier weitere Texte von dasFotobus und von Innerwelt die klare Kritik üben) zeigte dieses Problem bereits auf und seit dem hat sich leider wenig getan.

AutistInnen haben es sehr schwer Gehör im Bundesverband zu finden.

Ich bin zwar sehr erfreut, dass mit Birke Opitz-Kittel nun endlich eine Autistin dem Vorstand von Autismus Deutschland angehört und sie hat meine volle Unterstützung. Auch und gerade weil sie diesen Vorstoß gestartet hat:

Mir persönlich ist es wichtig, dass Autisten mitreden und nicht über sich bestimmen lassen. Das ist meine Motivation für meine Teilhabe im Bundesvorstand von autismus Deutschland e.V. Wenn ihr, liebe Autisten, euch vorstellen könnt im Vorstand eurer Region mitzuarbeiten, dann freue ich mich über eine PN. Ich werde mich dafür einsetzen, dass die Bedingungen für eine Mitarbeit angepasst werden und als Ansprechpartnerin für die einzelnen Regionalverbände da sein.

Hier ihr Facebookpost zu ihrem Vorstoß.
Er zeigt aber auch, wie viel Arbeit noch zu tun ist, damit dieser Verein endlich tut was er mit seinem Namen suggeriert.

AutistInnen eine Stimme zu geben und diese für sich selber sprechen zu lassen. Ihnen vollumfängliche Teilhabe zu gewähren sollte die oberste Pflicht dieses Vereines sein.

Birke Opitz-Kittel sagt klar:

Solange dies nicht von Autismus Deutschland nicht akzeptiert wird sage ich klar:

 

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Schulbegleitung unter „Kostenvorbehalt“

Im Oktober 2016 hatte ich schon einen Beitrag zur bevorstehenden „großen Lösung im Bereich der Eingliederungshilfe SGB VIII §35a“ geschrieben.

Viele Eltern haben jetzt schon große Probleme für ihr Kind eine Schulbegleitung überhaupt genehmigt zu bekommen.
Andere kämpfen mit einer viel zu geringen Stundenanzahl, die auch noch schnellstmöglich gekürzt werden soll.
Die nächsten erhalten Hausfrauen ohne jegliche Vorbildung (oder einer fragwürdigen Weiterbildung im Bereich ABA) im Bereich Erziehung oder Pädagogik.
Am wenigsten sinnvoll ist der Einsatz von FsJlern oder BuFDis. Und dies nicht, weil die Personen sich nicht einsetzen würden, sondern weil ihnen noch ganz viele Erfahrungswerte und meist auch Durchsetzungsvermögen (ob nun bei dem zu begleitenden Kind oder gegenüber Lehrkräften) fehlt.

Es ist also immer ein großer Kampf, eine gute Schulbegleitung, die ihren Beruf ernst nimmt und über ausreichende Qualifikation verfügt, zu bekommen.

Leider ist es mittlerweile fast „üblich“ geworden, dass Eltern klagen müssen. Wer Urteile und Argumentationshilfen benötigt sollte hier reinschauen.

Bei dem Kampf um eine gute Schulbegleitung gibt es mehrere Parteien, die entweder gegeneinander arbeiten oder Hand in Hand.

Eine gute und vor allem recht unparteiische Möglichkeit, Eltern im Behördenirrsinn zu unterstützen findet sich auch hier. Das persönliche Budget kann oftmals die letzte Möglichkeit sein (welche man leider auch oft gerichtlich erstreiten muss!) einen Schulbegleiter zu „installieren“.

Denn es kommen von den unterschiedlichsten Jugendämtern „Argumentationen“ bei denen mir persönlich übel wird:

  • mehr wie 15 Stunden bewilligen wir eh nicht
  • Schulbegleitung genehmigen wir nur für 2 Jahre
  • eine Fachkraft benötigen wir nicht – es geht ja nur um Aufsicht
  • eine Schulbegleitung ist übertriebener Luxus, dann muss das Kind halt auf die Förderschule
  • das Kind muss erst in die Klinik, um es fit zu machen
  • ist die Diagnose überhaupt korrekt
  • kann man da nicht was mit Medikamenten machen
  • aber die Pausenzeiten müssen wir rausrechnen, da braucht das Kind keine Unterstützung
  • usw. usf. (wer noch andere „nette“ Dinge gehört hat, bitte in die Kommentare!)

Diese Argumente sind nicht haltbar und im Rahmen der Eingliederungshilfe zur Teilhabe gemäß der UN-BRK unrechtmäßig.

Anbieter, die Schulbegleitungen anbieten sind in einer sehr unerquicklichen Position. Denn diese bekommen von Jugendämtern oft gesagt

„entweder sie handeln in unserem Sinne oder sie bekommen den Auftrag nicht“.

Das diese auch und vor allem selbstverständlich wirtschaftlich handeln müssen, muss uns Eltern klar sein. Und unter diesem Gesichtspunkt kann ich die Anbieter verstehen (da sie ja auch eine Fürsorgepflicht gegenüber ihren Arbeitnehmern haben) wenn sie in HPGs nicht allzu offensiv nach vorne gehen.

Das ist sehr schade, aber verständlich. Denn ohne Aufträge können sie noch nicht mal ein Minimum an Qualität anbieten.

Das heißt also, dass wir Eltern hier fachlich „aufrüsten“ müssen um die Rechte unserer Kinder zu vertreten.

Dieser Mehrfrontenkrieg (Nachteilsausgleich, Therapie, Schulbegleitung, Schulwegsbegleitung, Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe usw. usf.) ist sehr entnervend, anstregend und belastend. Die Kraft, die wir da lassen fehlt uns in Bezug auf unsere Kinder.

Wir müssen da aber durch und wir müssen uns gegenseitig stützen und unterstützen.

Wir dürfen auch nicht Bestrebungen hinnehmen, dass uns Schulbegleitungen „serviert“ werden (sollen) die „Fortbildungen“ im Bereich ABA gemacht haben. Und dies den Jugendämtern als effektive Methode offeriert wird, kostengünstig das Problem schnell abzuhandeln.

Denn ABA ist weder eine reine Frühförderung noch ist sie kostensenkend. Ganz davon ab, dass ich ABA als schädlich für AutistInnen bzw. autistische Kinder halte.

Es muss mehr Aufmerksamkeit auf die gesamte Thematik gelenkt werden. Aber nicht, in dem wir unsere eigenen Kinder bloßstellen, sondern in dem wir uns vernetzen und versuchen sachliche Berichterstattung in der Presse zu bekommen.

Ich weiß, dass es unheimlich schwierig ist, Journalisten auf der rein sachlichen Ebene für das komplexe Thema Autismus zu interessieren. Vor allem, wenn weder das Kind noch die Eltern in der „wir leiden so dolle“ – Ecke landen wollen/sollen. Daraus wird nämlich leider schnell, „wir leiden so dolle unter dem Autismus“.

Ich leide nicht unter dem Autismus meiner Kinder!

Ich leide an der Ignoranz von Behörden, „Fach“beratern, schlecht recherchierten Artikeln, und unter Kostenvorbehalten.

Und die Kinder leiden dann folgerichtig unter entnervten Eltern.

Und das haben weder meine Kinder noch irgendein autistisches Kind verdient.

 

Die „große Lösung“ für das SGB VIII hier am Beispiel Eingliederungshilfe

Irgendwie scheint diese Thematik bisher nicht wirklich bei den betroffenen Eltern angekommen zu sein.

Es ist geplant, im Rahmen einer „großen Lösung“ (was für ein Wort) alle Kinder, die in irgendeiner Form Hilfe für den Alltag oder die Schule, (also insbesondere die Eingliederungshilfe) bis zum Alter von 18 Jahren beim Jugendamt anzusiedeln.
Und mit dem Stichtag 18. Geburtstag dann automatisch an das Sozialamt zu übergeben.

Bereits seit Mai 2015 ist mir dieser Fakt bekannt. Und genauso lange wundere ich mich schon, dass es so wenig Öffentlichkeit dafür gibt.

Eltern von Asperger Autisten wurden bzgl. Eingliederungshilfe SGB VIII §35a Eingliederungshilfe schon immer vom Jugendamt betreut. Leider führte das immer dazu, dass die Behinderung unter dem Gesichtspunkt der HilfezurErziehung betrachtet wurde.
Nur in ganz seltenen Fällen hatten Eltern das Glück, hier nicht mit der Deadline 2Jahre bedacht zu werden. Denn Hilfe zur Erziehung wird als „endlich“ betrachtet und muss zielführend schnell zu Verbesserungen führen bzw. sollte die Hilfe sich bis dahin selber unnötig gemacht haben.
Auch wichtig zu betrachten, die Familien werden unter dem Gesichtspunkt betrachtet, inwieweit sie die Kinder gut erziehen und fit machen. Oder ob es nicht kostengünstigere Modelle gibt, bzw. Modelle, wo die Hilfe nicht von Stadt oder Kreis, sondern direkt vom Land oder dem Bund gezahlt wird. Daraus kann schnell eine Unterbringung resultieren. Pooling ist hier das Stichwort. Was meines Erachtens der Inklusion im häuslichen Umfeld absolut zuwider läuft.

Der Einfachheit halber hier noch meine Tweets dazu

Und noch eine Stellungnahme.

Dieses Thema ist zu wichtig, als dass es „unter ferner liefen“ abgehandelt werden darf. Bitte informiert Euch. Wer noch Links zum Thema beitragen kann, gerne über die Kommentarfunktion.
Nach den Erfahrungen mit dem BundesGleichstellungsGesetz #BGG und dem Bundeteilhabegesetz #BTHG und jetzt auch dem Pflegestärkungsgesetz III sollten wir aufmerksam sein und uns nicht überraschen lassen.

Denn es geht um unsere Kinder.

Der Sparwille bei der Bundesregierung ist hoch, es darf nicht zu Lasten unserer Kinder gehen!

Die Notwendigkeit eines guten Kinder- und Jugendpsychiaters

Und täglich grüßt das Murmeltier. Da geht das Telefon und eine Mutter hat Fragen zu Bögen, die sie im Rahmen der Beantragung von Eingliederungshilfe erhalten hat. Da steht dann, dass eine aktuelle Einschätzung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse des Kindes von Nöten ist. Und leider gibt es derzeit keinen behandelnden Kinder- und Jugendpsychiater.

Ich weiß gar nicht, wie oft ich schon gesagt habe, es reicht NICHT wenn Eltern nur die Diagnostik bei einem Kinder- und Jugendpsychiater machen. Hier findet man übrigens Informationen dazu.

Eltern und Kinder brauchen einen verständigen Arzt, zu dem sie Vertrauen haben und bei dem sie regelmäßig Termine wahrnehmen. Und ja, ich weiß sehr gut, dass diese Termine anstrengend sind und viel Zeit kosten. Aber die Zeit, die man im Notfall verliert und der Stress, der dann entsteht, sind unglaublich nervenaufreibend. Im Zweifel bekommt man notwendige Hilfen stark verspätet oder gar nicht.

Ich habe in den letzten Jahren beobachtet und leider auch erlebt, wie ab einem gewissen Punkt Schulen anfangen zu „mauern“ oder Sozial- bzw. Jugendämter die Hilfen streichen oder kürzen.

Es ist schlicht und ergreifend notwendig, auch wenn keine Medikation vorliegt.

a) Ergotherapie und Logopoädie (vor allem außerhalb des Regelfalles) kann ein Kinder- und Jugendpsychiater aufschreiben. Ein Kinderarzt wird dies nicht oder nur sehr selten tun

b) eine Verlaufsübersicht ist sehr wichtig. Das also von ärztlicher Seite dauerhaft dokumentiert wird, was an Maßnahmen ergriffen wurde, was hilft, was nicht.

In einigen Fällen hilft es auch für die Beantragung einer Pflegestufe und des Schwerbehindertenausweises bzw. dessen Verlängerung.

c) für viele Schulen und VOR ALLEM die Ämter sind ärztliche Atteste UNBEDINGT von Nöten

Im Zweifel kann jedwedes Amt Eltern und Kinder noch zusätzlich zum Amtsarzt schicken, ja. Aber je besser ein Fall dokumentiert ist, um so besser.

Für die Beantragung von Nachteilsausgleichen ist oft eine ärztliche Stellungnahme sinnvoll!

Bitte beachtet, wie lange Ihr auf einen Termin bei einem Facharzt warten müsst (leider schon mal weit über 6 Monate). Und wenn der Arzt Euer Kind und Euch nicht kennt, wird er erstmal eine vollständige Anamnese durchführen. Was auch vollkommen richtig und wichtig ist. Das kostet selbstverständlich wieder viel Zeit.

Also, wenn Ihr endlich einen Kinder- und Jugendpsychiater gefunden habt, mit dem Ihr zurecht kommt, dann bleibt bei diesen und holt Euch darüber zusätzlich eine gewisse Form von Supervision! Dann sind auch etwaige Notfall-Termine nicht mit zusätzlichem Stress verbunden.

Aus langjähriger und zum Teil leidvoller Erfahrung kann ich nur sagen. Ein guter Arzt ist sehr wichtig.