Hochglanzprospekte

Ich kann sie nicht mehr sehen, diese Websites, die vorgaukeln wie toll dort für das Kind gesorgt wird. Wie engagiert das Team ist, was für tolle Methoden angewendet werden. Die Schule, die das NonPlusUltra für das Kind bietet. Alles „hübsch“ evaluiert und am besten evidenzbasiert.

Wirklich, ich bekomme Brechreiz davon.

Es fängt schon mit der Suche nach dem passenden Kindergarten an. hübsche Bilder, lachende Kinder, das Team, ein Traum.
Und auch Schulen präsentieren sich, als ob sie ein Produkt vermarkten wollen. Am besten noch gespickt mit Ergebnissen von Qualitätsanalysen. Diese sagen aber nichts über den Krankenstand der Mitarbeiter aus. Es wird mit Projekten geworben, die die Schule mal gestartet hat und mit Partnerschaften zu Gottweißwem.

Im Bereich der Inklusion wird es dann besonders „interessant“. Es werden Methoden erwähnt, die in den Alltag integriert werden. Woher das Wissen über diese kommt wird am Rande erwähnt. Aber nicht, wie lange die Mitarbeiter dazu Schulungen erhalten haben. Ob es nur ein Wochenendseminar mit maximal 12 Stunden war, oder es fundierte Ausbildungen waren.
Für verhaltensauffällige Kinder,  ADHS’ler oder AutistInnen gibt es noch besondere Einrichtungen, wo diese entweder den ganzen Tag (Tagesgruppe) oder die ganze Woche oder über Monate (Internat) Vollzeit betreut werden. Dass dort Therapien in den Alltag eingebunden werden und das Kind den ganzen Tag die Möglichkeit hat sich in sozialen Fertigkeiten zu üben. Und auch hier, es wird nicht gesagt, wie die Fähigkeiten erworben wurden, die Therapien anzuwenden und wie viel Supervision es gibt.
Auch Berufsbildungswerke sind hier sehr bemüht einen guten Eindruck zu hinterlassen, oder Wohngruppen für erwachsene AutistInnen.
Allen ist gemein dass sie mit bonbonbunten Bildern und wohlfeilen Worten ihre Einrichtung bewerben.

Ich habe gelernt, diese wie Hotelprospekte zu lesen. Weil ich erfahren musste, dass es eben nur Werbung ist. Nichts weiter.

Es wäre schön, wenn man einzelne Satzbausteine die immer wieder kehren, übersetzen könnte um sich einige Illusionen zu ersparen.

Ein gutes Beispiel dafür habe ich heute morgen gelesen.

Schnuppern (zum Welt-DS-Tag)

Die Mutter ist glücklich, denn es ist eine inklusive Einrichtung.
Schon einige Kinder mit Down-Syndrom waren dort.
Fotos von ihnen hängen eingerahmt im Flur. Lachende lustige Kinder.
…………
„Wir haben uns hier eigentlich bei der Inklusion auf Kinder mit Down-Syndrom spezialisiert“, sagt die Erzieherin, „weil die immer so reizend sind. Aber ich spreche mal mit dem Team.  Vielleicht können wir bei Ihrer Tochter auch mal eine Ausnahme machen.“

(Auf diesem Blog gibt es übrigens sehr viele Beispiele dazu, wie Inklusion nicht sein sollte und was man als Eltern so zu hören bekommt. Er heißt nicht ohne Grund „Zwischen Inklusion und Nixklusion“ !)

Aus dem Bereich der Tagesgruppe ist mir persönlich dieser Satz

„Wir bieten dem Kind/Jugendlichen eine Reihe von sozialen Aktivitäten aber auch die Möglichkeit der Ruhezeiten in gesonderten Räumen.“

im Gedächtnis hängengeblieben.

Das heißt übersetzt:

Das Kind, der Jugendliche ist direkt nach der Schule in ein festes und starres Regelwerk eingebunden, folgt den täglichen Terminen und wenn es nicht mehr kann wird es zum beruhigen in einen „Ruheraum“ verbracht.

Oder Methoden, die das Personal über Schulungen erlernt hat, waren wirklich nur Wochenendseminare, wo theoretisches Basiswissen über die Methode vermittelt wurde. Anhand von Schaubildern und Arbeitsblättern wird, ohne jemals mit einem Kind/Jugendlichen zu arbeiten, „trainiert“ wie man Methode XYZ beim Störungsbild ABC anwendet. Nach wenigen Stunden kann sich dann auch eine Bürokauffrau, einen Heizungsinstallateur oder oder oder „Fachkraft“ mit dem Titel Blablabla schmücken und wird ab jetzt ernster genommen, als die Eltern die ihr Kind schon lange kennen.

Nach solch einer Schulung sind die Kräfte auf einmal so „qualifiziert“, dass Urteil oder die Einschätzung der Eltern vor Ämtern in Zweifel zu ziehen. Und z.B. Jugendämter (die gerade bei Autismus und ADHS selber nicht zwingend fit sind) schließen sich dann dieser Meinung an.

Auch bei Schulbegleitungen bzw. Anbietern, die Schulbegleitungen stellen, kann einem so etwas begegnen.
Leider sind mir auch im Bereich Autismus schon solch „zertifizierte Fachkräfte“ untergekommen.

Es wird dann nicht mehr hinterfragt, WO die Ausbildung bzw. Kurzschulung stattfand. oder über welchen Zeitraum diese stattfand und ob „am/mit lebenden Objekt“, also einem z.B. autistischen Kind gearbeitet wurde, ob Supervision und Korrektur falscher Anwendung stattfand und so weiter und so fort.
Am Schluss zählt nur noch der Titel. Dieser suggeriert, dass Wissen, Verständnis und Einschätzungsvermögen vorhanden ist.

Ich würde hier gerne eine Sammlung von wiederkehrenden Sätzen, die auf solchen Homepages immer wieder zu lesen sind, einrichten, wo Ihr Eure Erfahrungen bzw. Übersetzungen dazu gebt. Damit auch Eltern, die gerade frisch mit einer Diagnose aus dem Autismus oder ADHS bzw. „nur“ verhaltensauffällig für ihr Kind konfrontiert wurden, schneller in die Lage versetzt werden die Hochglanzprospekte der Wohlfahrtsindustrie kritisch lesen zu können.

Denn darum geht es, das kritische Hinterfragen von Allgemeinplätzen, die Eltern auf solchen Homepages finden. Um bei dem Beispiel Hotelprospekte zu bleiben, hier gibt es Ratgeber en Masse, die es erleichtern diese zu lesen. Das war zwingend notwendig und hat dem Verbraucher ermöglicht, Hotelwerbung kritisch zu lesen und sich nicht von bunten Bildchen sowie wohlfeilen Aussagen blenden zu lassen.

Ungleich wichtiger ist es, einen kritischen Blick, offene Augen und Ohren zu entwickeln, wenn man ein Kind in Obhut anderer gibt um es gut zu begleiten, Stichwort Fürsorgepflicht. Unsere Aufmerksamkeit ist hier stark gefordert. Wir müssen, dürfen und sollen unbedingt die Qualifikationen von Einrichtungen und deren Mitarbeitern hinterfragen. Auch um Therapiemethoden die nur umschrieben sind besser zu erkennen und einordnen zu können. Auch Schulungsorte und Veranstalter von Schulungen einordnen zu können ist wichtig.

Wir Eltern müssen uns diese Kompetenz erarbeiten und unseren Erfahrungsschatz teilen.
Nicht dass wir uns falsch verstehen, es geht nicht darum, irgendwelche Einrichtungen zu bashen. Dass werde ich hier auch nicht dulden!

Ich bin gespannt auf Eure Erfahrungsberichte.

Es ist nur Autismus IV – das Glück einer frühen Diagnose

Ja, es kann Glück bedeuten, früh diagnostiziert worden zu sein.

Wenn

tja wenn….

Aber von Anfang an; mein Ältester war zum Diagnosezeitpunkt (nach langen Wirren und viel Mobbing) 13 Jahre alt. Der Kleinste war 5 Jahre alt.
Mir war allerdings bereits klar, dass er Autist ist, als er 3 Jahre alt war. Er war seinem Bruder so sehr ähnlich.

Nun konnte ich viel früher anders reagieren und ihm „Felsbrocken“ aus dem Weg räumen, als ich es beim Großen tun konnte.

Wir konnten einen Kindergarten wählen, der nicht auf Anpassung ausgerichtet war, sondern die Kinder so annimmt wie sie sind.
Das ist Glück.

Wir konnten zu Schulbeginn direkt mit Schulbegleitung starten, und ihm dadurch vieles erklärlicher machen.
Das ist Glück.

Wir konnten mit der Logopädin nicht nur an den schwierigen Lauten arbeiten, sondern vor allem an der sozialen Kommunikation.
Das ist Glück.

Durch all diese Dinge können wir an seinem Selbstverständnis und seiner Selbstakzeptanz arbeiten und diese stärken.
Das ist großes Glück.

Denn nichts ist wichtiger, als das er lernt, sich selbst so anzunehmen wie er nun mal ist.
Ein Autist mit ADHS.
Ein liebenswerter Kerl, der gerne lernt, mit anderen Kindern spielt und diese auch gerne unterstützt.

Wir haben uns ganz bewusst dazu entschieden, ihn nicht auf Norm zu trimmen.
Ihn nicht auf Norm zu trimmen bedeutet NICHT, dass wir ihn nicht fordern oder fördern.
Es bedeutet nur, dass wir andere Wege gehen.
Das unser Ansatz ihn zu fördern und zu fordern anders ist.

Es ist nunmal zielführender, ihm Dinge ausführlich zu erklären. Übersetzungsarbeit für die Gespräche mit anderen Kindern zu bieten und ihm unklare Aufgabenstellungen in kurzen Sätzen zu erklären, als ihn verbiegen zu wollen.

Und da wären wir bei dem Wenn

Leider passiert es sehr häufig, dass Eltern bei einer frühen Diagnostik (im Alter zwischen 1 und 5 Jahren) von der diagnostizierenden Stelle mit hochmanipulativen Therapien konfrontiert werden.

Die Begriffe, unter denen diese „Therapien“ angeboten werden, sind vielfältig.

  • ABA
  • Mifne
  • Son-Rise
  • Discrete Trial Training
  • EIBI (Early Intensive Behaviour Intervention Programm)
  • BET
  • MIA
  • AVT

Das sind nur die gängigsten Begriffe, die immer wieder fallen. All diesen „Therapien“ gemeinsam ist, dass nicht das Kind und seine Bedürfnisse im Vordergrund steht, sondern wie die Außenwirkung ist. Fehler im Verhalten werden gemarkert und das Kind wird darauf trainiert, diese Fehler nicht mehr zu begehen. Alles, was das Umfeld (Eltern, Verwandte, Bekannte, Lehrer, Betreuer) stört wird von diesen „behandelt“.

Denn das gesamte Umfeld wird in die Therapie mit einbezogen.
So wird 24 Stunden am Tag am Kind herumgedoktort.

Das Kind darf eines nicht, einfach Kind sein.

Sämtliche Freiräume werden entzogen und alles wird vordiktiert.

Alles, was in der modernen Erziehung als Errungenschaft dient, wird unter den vorgenannten Therapien als nichtig erklärt. Schließlich handelt es sich ja um ein autistisches Kind. Da müsste man andere Maßstäbe anlegen. So zumindest musste ich es schon vermehrt von den Vertretern und Befürwortern dieser „Therapieformen“ mir anhören.

Für mich klingt es mehr als zynisch. Und wie ich zu diesen Therapien stehe, habe ich bereits mehrfach beschrieben. Unter anderem hier, hier, hier und hier.

Das andere Extrem, dem ich immer wieder begegne sind Diäten. Allen voran die GF/CF Diät. Oft unterstützt durch die Gabe von Mikronährstoffen (Cease) oder Homöopathie. Ganz besonders widerlich ist der Ansatz, mit MMS den Autismus wegzuätzen. Auch über Stuhlverpflanzung wurde schon diskutiert. Hier gute Blogartikel zu der Thematik von Marlies Hübner und Aleksander Knauerhase.

Zu der GF/CF Diät hat Marlies Hübner einen weiteren guten Artikel geschrieben.

Die Bloggerin Butterblumenland beschreibt hier, wie „Beratungen“ oftmals ablaufen.

Der Behandlungswahn ist insgesamt sehr bedenklich.

Denn dem Kind wird dadurch vermittelt, dass es falsch ist.
Und dem Kind wird die Chance entzogen, sich selbst anzunehmen.

 

Das Glück einer frühen Diagnose hängt elementar davon ab, wie Eltern damit umgehen.

Ob sie es als einen großen Schicksalsschlag ansehen, dem man hochintensiv entgegentreten muss; oder ob sie lernen, dass ihr Kind ist wie es ist.

Es ist nur Autismus
und Eltern tun gut daran über der Diagnose nicht ihr Kind aus den Augen zu verlieren.

Wenn Eltern nicht glücklich sind, mit dem was Sie haben, werden sie niemals glücklich sein.

Und Eltern autistischer Kinder können ihnen nichts schöneres schenken, als sie so zu akzeptieren wie sie sind.

Denn auch autistische Kinder verdienen das Glück, einfach Kind sein zu dürfen. Um, gestärkt durch Akzeptanz von Außen, zur Selbstakzeptanz zu finden aus der sie Ruhe und Glück ziehen können.

Behandlungswahn vs. Akzeptanz

Der Weg bis zur Diagnostik ist of lang. Die Diagnostik selber ist nicht nur für die Kinder sehr belastend. Und Außenstehende geben in dieser Zeit sehr viele (meist ungefragt) Ratschläge an die Eltern, wie sie die Kinder funktionabel bekommen können.
Gerade, wenn die Kinder sehr klein sind, fühlen sich viele berufen hier zu helfen.

Es wird den Eltern oft unterstellt, dass die Erziehung mangelhaft sei. Dies hinterlässt ein hohes Maß an Verunsicherung.

Wenn dann endlich die Diagnose Autismus Spektrum da ist, kommen die nächsten Menschen, die für alles eine Lösung haben.

Da gibt es jene, die den Eltern erklären, dass der Autismus durch Impfungen ausgelöst wurde. Was absolut falsch ist. Die Bloggerin Butterblumenland hat in ihrem Rant gegen die Impfgegner dazu Stellung genommen.

Andere erklären einem, dass man mit Homöopathie das Kind wieder auf Spur bringen kann. Was ebenfalls in den Bereich Märchen und Fabeln einzuordnen ist. Hierzu noch zwei lesenswerte Artikel: Homöopathie allgemein und Homöopathie bei Autismus.

Dann gibt es jene, die meinen mit Chlorbleiche könnte man den Autismus wegätzen. Auf dem Blog dasfotobus gibt es eine hervorragende Sammlung von Artikeln zu dieser Thematik.

Und dann kommen jene, die erklären, dass das Kind nur eine besondere Diät benötige. Gluten und Laktose seien Auslöser von Autismus. Auch dies ist falsch. Es werden Labore empfohlen die sehr weit weg sind und super teuer. Von Opiodbildung wird gesprochen und es wird Angst aufgebaut.
Klar, es gibt Eltern, die Zöliakie haben und ja, wenn dies in der Familie vorkommt ist es sinnvoll dies auch beim Arzt testen zu lassen. Und ja, wenn der Kinderarzt es rundweg ablehnt dies zu überprüfen sollte man sich einen anderen Arzt suchen.
Aber aus diesen Fällen eine Regel abzuleiten ist einfach falsch. Ebenso ist es falsch, die bereits verunsicherten Eltern in Angst und Schrecken zu versetzen.

Der Markt, auf dem Produkte für GF/CF-Diäten angeboten werden, ist sehr lukrativ. Ebenso jener der Nahrungsergänzungsmittel oder Mikronährstoffe.
Es geht zu 99,9% darum Geld zu verdienen. Denn die Produkte sind sehr teuer und die Wirkung ist nicht bewiesen.
Auch die Empfehlungen, wie vorzugehen sei, sind sehr abenteuerlich. Es wird meist nicht von einem Arzt begleitet. Die Erfolge werden „nur“ von den Eltern protokolliert.

Und dann gibt es noch die hochintensiven und manipulatorischen Therapien wie zB ABA.

Von Ärzten verschriebene Medikamente können in Einzelfällen, vor allem wenn eine Kombination mit ADS / ADHS vorliegt, helfen. Allerdings sollte der Arzt sehr erfahren sein und wissen, dass Autisten sehr oft paradox reagieren. In dem Buch von Ludger Tebartz van Elst „Das Asperger-Sydrom im Erwachsenenalter“ ab Seite 264 gibt es viele Informationen zu der Thematik.

Natürlich suchen Eltern nach Entlastung für ihre Kinder. Selbstverständlich möchten sie ihren Kindern ermöglichen stressfrei aufzuwachsen und sich nach ihren Möglichkeiten zu entwickeln und zu lernen.

Das sie mit all den oben genannten „Möglichkeiten“ nur an Symptomen herumexperimentieren ist ihnen nur in den seltensten Fällen klar. Sie investieren sehr viel Geld und noch mehr Zeit und Kraft. Und verlieren den Blick für ihr Kind.
Und sie vermitteln dem autistischen Kind, dass es so, wie es ist, nicht korrekt sei. Sondern nur eine Anhäufung von Störungen, die es zu beseitigen gilt.

Selbstakzeptanz ist wichtig.

Akzeptanz durch die Eltern ist es ebenso.
Das dürfen wir Eltern nicht aus den Augen verlieren.

Wir müssen uns dafür einsetzen, dass die Bedürfnisse der autistischen Kinder im Vordergrund stehen und uns nicht vom Reparaturbedürfnis anderer leiten lassen und in einen Behandlungswahn verfallen.

Die Notwendigkeit eines guten Kinder- und Jugendpsychiaters

Und täglich grüßt das Murmeltier. Da geht das Telefon und eine Mutter hat Fragen zu Bögen, die sie im Rahmen der Beantragung von Eingliederungshilfe erhalten hat. Da steht dann, dass eine aktuelle Einschätzung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse des Kindes von Nöten ist. Und leider gibt es derzeit keinen behandelnden Kinder- und Jugendpsychiater.

Ich weiß gar nicht, wie oft ich schon gesagt habe, es reicht NICHT wenn Eltern nur die Diagnostik bei einem Kinder- und Jugendpsychiater machen. Hier findet man übrigens Informationen dazu.

Eltern und Kinder brauchen einen verständigen Arzt, zu dem sie Vertrauen haben und bei dem sie regelmäßig Termine wahrnehmen. Und ja, ich weiß sehr gut, dass diese Termine anstrengend sind und viel Zeit kosten. Aber die Zeit, die man im Notfall verliert und der Stress, der dann entsteht, sind unglaublich nervenaufreibend. Im Zweifel bekommt man notwendige Hilfen stark verspätet oder gar nicht.

Ich habe in den letzten Jahren beobachtet und leider auch erlebt, wie ab einem gewissen Punkt Schulen anfangen zu „mauern“ oder Sozial- bzw. Jugendämter die Hilfen streichen oder kürzen.

Es ist schlicht und ergreifend notwendig, auch wenn keine Medikation vorliegt.

a) Ergotherapie und Logopoädie (vor allem außerhalb des Regelfalles) kann ein Kinder- und Jugendpsychiater aufschreiben. Ein Kinderarzt wird dies nicht oder nur sehr selten tun

b) eine Verlaufsübersicht ist sehr wichtig. Das also von ärztlicher Seite dauerhaft dokumentiert wird, was an Maßnahmen ergriffen wurde, was hilft, was nicht.

In einigen Fällen hilft es auch für die Beantragung einer Pflegestufe und des Schwerbehindertenausweises bzw. dessen Verlängerung.

c) für viele Schulen und VOR ALLEM die Ämter sind ärztliche Atteste UNBEDINGT von Nöten

Im Zweifel kann jedwedes Amt Eltern und Kinder noch zusätzlich zum Amtsarzt schicken, ja. Aber je besser ein Fall dokumentiert ist, um so besser.

Für die Beantragung von Nachteilsausgleichen ist oft eine ärztliche Stellungnahme sinnvoll!

Bitte beachtet, wie lange Ihr auf einen Termin bei einem Facharzt warten müsst (leider schon mal weit über 6 Monate). Und wenn der Arzt Euer Kind und Euch nicht kennt, wird er erstmal eine vollständige Anamnese durchführen. Was auch vollkommen richtig und wichtig ist. Das kostet selbstverständlich wieder viel Zeit.

Also, wenn Ihr endlich einen Kinder- und Jugendpsychiater gefunden habt, mit dem Ihr zurecht kommt, dann bleibt bei diesen und holt Euch darüber zusätzlich eine gewisse Form von Supervision! Dann sind auch etwaige Notfall-Termine nicht mit zusätzlichem Stress verbunden.

Aus langjähriger und zum Teil leidvoller Erfahrung kann ich nur sagen. Ein guter Arzt ist sehr wichtig.

Sollte eine Schulbegleitung strafen………

mein erster Reflex war „nicht mitlesen und nicht mitdiskutieren“, ich hab dann aber meiner Neugier nachgegeben.

Und hab auch meine Meinung vertreten

und genau SO sehe ich das.

Was dieses Kind genau hat (ADHS, Autismus oder was anderes) weiß ich nicht. Aber ich weiß, dass jemand, der sich nur um dieses eine Kind kümmern soll, genau schauen muss, warum das Kind auf was reagiert.

Je nach Alter und Aufnahmefähigkeit kann dann die Situation besprochen werden. Oder Situationen verhindert werden. Oder es können soziale Situationen durch Übersetzung dessen, was die anderen machen oder sagen, erklärt werden.

Es ist ein langwieriger Prozess zu dem Vertrauen gehört. Und die Schulbegleitung benötigt Geduld und Ruhe. Da geht nichts von jetzt auf gleich.

Je nachdem, wann die Schulbegleitung erstmalig bei diesem Kind eingesetzt wurde (evtl. erst in der Pubertät), ist die Arbeit ungleich schwerer, als wenn die Begleitung ab der ersten Klasse mit dem Kind arbeitet. Denn das Kind hat bis dahin eventuell schon schlechte Vorerfahrungen gemacht. Es dann zu bestrafen zerstört sofort jegliche Vertrauensbasis.

Wer als Schulbegleitung mit Kindern arbeiten möchte braucht Geduld und sollte offen sein für kreative Lösungswege.

Um auf die Eingangsfrage zurückzukehren

„Sollte eine Schulbegleitung strafen…..“ kommt von mir nur ein klares NEIN, dass ist nicht ihre Aufgabe.