Das muss ihr Kind noch (ertragen) lernen

Nein – beziehungsweise in seinem eigenen Tempo.

Es gibt immer wieder Menschen, die mit meinen Kindern arbeiten, die versuchen durch „Provokation“ sie auf gewissen Ebenen weiter zu bringen.
Zum Teil überschreiten sie hierbei massiv ihre Grenzen.

Immer mal wieder geraten wir an „Fach“leute, die schon mit vielen verschiedenen autistischen Kindern gearbeitet haben und die ihre Erfahrungen aus den anderen Fällen auf unsere Kinder übertragen möchten.

Nur funktioniert das maximal zu 50%.

Denn, kennst Du einen Autisten kennst Du genau einen Autisten.
Ein Satz, der nicht oft genug wiederholt werden kann.

Nun habe ich ja vier AutistInnen. Was bei dem einen Kind funktioniert, hilft bei dem anderen Kind nicht nur nicht sondern verkehrt sich ins Gegenteil.

Seien es Entspannungsübungen oder die Art, wie der Rückzug aus belastenden Situationen aussieht.
Sei es die Herangehensweise wie man problematische Situationen aufdröselt oder wie man den Arbeitsplatz organisiert.
Wie löst man be- bzw. überlastende Situationen (auf) und welche Alternativen bietet man an.

Mal so ein paar Beispiele, wo „Fach“leute meinten das er oder sie das noch lernen müsse?

  • „Also eine Taxibescheinigung kann ich ihnen nicht länger als für drei Monate ausstellen, er muss lernen mit dem gewöhnlichen Bus zu fahren“  (ehem. Ärztin zu einem Zeitpunkt, als unser Sohn täglich so sehr unter Stress stand, dass bereits die Anfahrt zu Schule sämtliche Kraft für Kompensation auffraß)
  • „Sie müssen sich mit dem Gedanken vertraut machen, dass eine Schulbegleitung sich selbst abschaffen muss, wir müssen Stunden kürzen“ (Sachbearbeiterin vom Jugendamt zu einem Zeitpunkt als sich bereits wieder Mobbing herauskristallisierte und der Kontakt zu Mitschülern mehr als schwierig war)
  • „Hand geben ist wichtig und sollte als Höflichkeitsform unbedingt trainiert werden“ (Obwohl mein Jüngster klar kommuniziert hat, dass es für ihn äußerst unangenehm ist. Und mit den angebotenen, abweichenden Formen hat die Therapeutin ein Gedankenkarussell angeschoben welches sich in einem Overload entlud)
  • „Ich tätige gerne ironische oder sarkastische Aussagen, er muss lernen damit zurecht zu kommen“ (Schulbegleitung im Nachklapp an einen anstrengenden Tag, wo sie über eine solche Aussage ihn zum nachdenken motivieren wollte. Im Endeffekt war die nachfolgende Therapie fast unmöglich und unser Jüngster landete an dem Tag mehrfach im Overload bzw. suchte verzweifelt nach Rückzugsmöglichkeiten)
  • „Sie muss lernen, die Kommentare der Mitschüler zu ertragen und nicht alles auf sich zu beziehen oder willentlich wortwörtlich zu verstehen“ (Lehrer in einem Vermittlungsgespräch zur Abwendung von Mobbing zu meiner Tochter)
  • „Er muss sich selbst organisieren lernen, wenn sie ständig das für ihn übernehmen lernt er es nie“ (Lehrerin die voll auf die Eigenständigkeit der Kinder abstellte und ihnen die Organisation von Aufgaben im Klassensetting sowie der Hausaufgaben und die dazugehörige Dokumentation übertrug)
  • „Er kann ja nicht immer Kopfhörer anziehen, wenn er die Lautstärke im Klassenraum nicht erträgt. Außerdem, sooo laut ist es ja nun auch wieder nicht“ (Schulbegleitung und Sachbearbeiterin vom Jugendamt, die meinten unser Kind würde sich dadurch zu sehr von der Masse der SchülerInnen abheben und sich dadurch ausgrenzen)
  • „Also, so stark auf Struktur bedacht zu sein und seine Routinen einzufordern, das ist für uns als Schule sehr schwierig umzusetzen und ob die Schulbegleitung hier das richtige Mittel ist“ (Rektorin vom neuen Gymnasium im Vorabgespräch zur Wiedereingliederung in den Schulalltag nach 16 Monaten ohne Schulbesuch)

Und immer wieder die Forderung das meine Kinder bzw. das jeweilige Kind speziell den angesprochenen Punkt erlernen MUSS. Mal wurde es unterschwellig angesprochen mal offen gefordert.

Meist ging bzw. geht es um das Ertragen von Situationen.

Aber keiner dieser „Fach“leute hat eine Ahnung was alle diese einzelnen Dinge an Kraft kosten die woanders wieder fehlt.

Gehen wir die Punkte mal einzeln durch

  • Schulbus, öffentlicher Personennahverkehr, Taxi

Im Schülerspezialverkehr (also diese Kleinbusse für Grundschüler) war der Weg zur Schule im Bus gut zu bewältigen. Jeder hatte einen Sitzplatz und der Busfahrer sorgte leidlich für Ordnung und Ruhe. Kein Vergleich zum ÖPNV wo nicht jeder einen Sitzplatz bekommt geschweige denn so stehen kann, dass er nicht angerempelt wird. Es ist laut und die verschiedensten Gerüche können erschlagende Wirkung haben. Unser Ältester kam damit lange nicht zurecht. All diese Eindrücke kosteten soviel Kraft und trieben ihn zum Teil bereits in den Overload bevor er überhaupt in der Schule angekommen war.

  • Schulbegleitung, wenig Stunden bzw. verfrühte Stundenkürzungen

Gerade Jugendämter neigen dazu, zu wenige Stunden zu genehmigen bzw. zu früh Stunden zu kürzen. Sie gehen immer noch von der Prämisse aus, dass Hilfen nur befristet gewährt werden sollen bzw. können. Dies beruht auf der Praxis der „Hilfe zur Erziehung“. Das sich diese Prämisse nicht auf Eingliederungshilfe übertragen lässt und viele Hilfen ein Leben lang erforderlich sind, ist bei vielen Sachbearbeitern leider noch nicht angekommen. Der Bedarf des Kindes lässt sich nicht in bzw. an Vorgaben aus dem falschen §§ bemessen und werten.

  • Händeschütteln

Die Akzeptanz im Umfeld muss gestärkt werden anstatt blind einzufordern. Über Gespräche und Erklärungen kann langfristig das autistische Kind lernen zu entscheiden, wann Händeschütteln angebracht oder gar notwendig ist oder wo nicht

  • ironische/sarkastische Aussagen zur Provokation um Lerneffekte hervorzurufen

Nein
Einfach nur Nein
Gerade wenn Vertrauenspersonen so etwas tun, zerstören sie damit sehr oft jegliche Vertrauensbasis

  • Wortwörtlichkeit

Als ob sich das, gerade unter Stress, so einfach abstellen ließe die Worte anderer so zu verstehen, wie sie ausgesprochen wurden. Die Aussage, dass AutistInnen dies willentlich tun ist einfach nur falsch.
Was ist so schlimm daran, beim sprechen selber auf seine Worte zu achten?
Warum muss hier das autistische Kind mehr leisten als seine Umwelt?

  • (Selbst)Organisation

Wenn alles chaotisch und nicht kalkulierbar ist, von einem 6~10 jährigen autistischen Kind dies zu verlangen hat Geschmäckle. Warum wird immer unterstellt, dass durch die Übernahme das Anleiten vergessen bzw. nicht durchgeführt wird. Je nach Tagesform musste eine vollständige Übernahme erfolgen, um überhaupt ins Arbeiten zu kommen. Die Wahlmöglichkeiten waren einfach zu vielfältig, als dass das Wichtige überhaupt noch erkannt werden konnte. Auch über das Beispiel und die Kommunikation warum dieses oder jenes getan werden muss, kann Organisation erlernt werden.

  • Kopfhörer / Reizfilterschwäche

Warum muss das autistische Kind hier seine Belastungsgrenze überschreiten anstatt, dass den Mitschülern erklärt wird, warum das Kind Kopfhörer nutzt?
Wenn mit Kopfhörern, die das Grundrauschen von Geknister, Gezappel, die Geräusche der Straße vor dem Klassenraum usw. unterdrücken, überhaupt erst möglich ist, dem Unterricht zu folgen, warum muss man dieses Hilfsmittel in Frage stellen? Eine Reizfilterschwäche lässt sich nicht wegtrainieren.

  • Struktur / Routinen

Struktur und Routinen geben Halt im Durcheinader des Alltags. Und auch wenn durch Krankheitsausfälle nicht immer garantiert werden kann, dass z.B. der Stundenplan eingehalten wird; warum kann nicht über die Schulbegleitung die Vermittlung des geänderten Tagesablaufes koordiniert werden. Warum ist es nicht möglich einen festen Sitzplatz zu ermöglichen. Bei einem Kind mit Sehschwäche aufgrund z.B. einer Hornhautverkrümmung sieht so ziemlich jede Lehrkraft ein, dass es physikalisch nicht möglich ist, schräg zur Tafel zu sitzen. Eine Brille kann vieles ausgleichen, aber dafür ist schon eine gute Sitzposition zur Tafel notwendig. Wenn ein autistisches Kind die Sicherheit eines festen Sitzplatzes benötigt, wird allerdings darüber diskutiert. Warum?

All das sind nur einige Beispiele der Dinge, die von „Fach“leuten von meinen Kindern eingefordert wurden. Ihr kennt garantiert noch andere. Einiges ist erlernbar, manches nicht. Was an einem Tag gut klappt ist noch lange nicht ständig reproduzierbar.

Stress und Überforderung lassen sich nicht bzw. nur schlecht voraussehen oder gar kalkulieren. Weder von Außenstehenden noch von AutistInnen.
Stressfaktoren jedoch lassen sich minimieren durch (oft kleine) Maßnahmen.
Fordert nicht zu viel und schon gar nicht alles auf einmal ein. Wie so oft ist Zeit, Geduld und Vertrauen das beste, schonendste und zielführendste „Werkzeug“ überhaupt. Und schraubt bitte Eure Erwartungshaltung etwas zurück.

Advertisements

Auch „unsere“ Kinder werden groß und

lernen, sich selber zu helfen.

Ich bin heute mit zweien meiner Kinder zu einem wunderschönen Treffen gefahren.
Also eine ungewohnte Situation und ein nicht langfristig angemeldeter Termin.
Die beiden Jüngsten waren etwas angespannt, andererseits aber auch ruhig, weil sie nicht erwarteten, dass es sie direkt betreffen würde. Außerdem waren sie angelockt dadurch, dass sie sich große Skulpturen gefertigt aus Ballons, ansehen konnten.
Das Wetter kam uns zu pass. Es war regnerisch, weshalb insgesamt weniger Menschen unterwegs waren.

Die Figuren begeisterten meine beiden Jüngsten sehr. Das Treffen selber war für meine „Kleine“ nach und nach immer mehr von Interesse und unser Jüngster erfreute sich daran, durch einen nachgestellten kleinen Wasserlauf zu laufen. Er hätte damit stundenlang weitermachen können.

Nach Beendigung des Treffens hatten wir noch eine Wartezeit zu überbrücken, die nach einigem Hin und Her vor einem Tisch endete, wo Kindern gezeigt wurde, wie man Ballonfiguren herstellt.

Unser Jüngster war fasziniert. Er fragte mich, ob wir noch Zeit hätten, dass er mitmachen könne und ob er danach fragen könnte.

Da nicht abzusehen war, ob es noch 5 min. oder länger dauern würde, sagte ich ihm, dass er fragen dürfte. Im Zweifel hätte ich mir was für die Große (auf die wir warteten) einfallen lassen müssen, wenn es klappte.
Er fragte höflich und durfte. Etwas verhalten besah er sich den Tisch und war ob der Möglichkeiten etwas „erschlagen“ aber gab nicht auf.

Er fragte nochmal nach, bekam genauere Informationen und begann zu werkeln. Meine „Kleine“ wollte auch unbedingt, fragte für ihre Verhältnisse forsch nach, und schwupps war auch sie dabei, Ballons eine Form zu geben. Die Ergebnisse finde ich prima.

Als die Große kam, war sie im ersten Moment erstaunt. Müde vom Tag und hungrig ließen wir die Kleinen am Tisch und suchten eine Bäckerei.
Versorgt mit Teilchen zurück zum Tisch mit den Ballons. Die beiden Jüngeren wurschtelten weiter und die Große bekam zum Schluss eine Ballonblume vom Kleinsten, weil sie so lieb und geduldig gewartet hatte.

Ich bin so unglaublich stolz auf meine Kinder.
Sie haben aufeinander Rücksicht genommen
haben höflich gefragt
haben gewartet
haben einen ungewohnten und unangekündigten Termin angenommen und ausgehalten
haben sich mit einem neuen Material auseinandergesetzt
der Zwerg hat das Knallen zerplatzender Ballons ignorieren können
und noch so viel mehr.

Der Tag war schön und anstrengend.

Ich habe gesehen, an welchen kleinen Ecken sie gewachsen sind.

Sie haben sich heute einen Teil ihrer Anforderungen selber gesucht. Und es hat ihnen Spaß gemacht.

Wie die Verarbeitung des heutigen Tages sich in den nächsten Tagen darstellen wird, wir werden sehen.
Aber heute haben meine Kinder einen großen Schritt getan, egal wie klein er von außen betrachtet auch sein mag.

Ich habe Vertrauen in meine Kinder, dass sie sich (egal ! in welch kleinen Schritten) sich Schritt für Schritt ihre Selbstständigkeit erarbeiten. Sie dabei zu begleiten ist mir eine Freude.
Und ob sie nun schon mit vier Jahren dazu in der Lage gewesen wären oder erst mit 10, 15 oder 20 Jahren ist mir herzlich egal.
Meine Kinder geben das Tempo vor.
Wenn sie sich rückversichern wollen und/oder Rückhalt für solche Momente benötigen, dann ist das so.

Vertrauen
Geduld
Zeit
manchmal/oft (je nach Tagesform) die Übersetzung/Erklärung von Verhalten oder unklarer Kommunikation anderer.

Dinge, die man Kindern bis sechs Jahren selbstverständlich zukommen lässt. Ist es wirklich ein Problem, wenn man seinen älteren Kindern eben diese Dinge immer noch gewährt?
Meine Kinder entwickeln sich nicht nach Schema F.
Aber sie schreiten in ihrer Entwicklung voran.
Der „Aufwand“, den es von außen betrachtet benötigt, erscheint mir gerechtfertigt.

Und ja, es wird Zeiten geben, wo sie dies nicht so gut oder gar nicht können, was sie heute gezeigt haben.
Die Gegebenheiten des heutigen Tages sind nicht 1:1 reproduzierbar.
Und trotzdem haben sie heute für sie wichtige Erfahrungen gemacht, auf die sie zurückgreifen können.

Ich erwarte schlicht nicht, dass es morgen wieder so gut läuft. Aber ich weiß, dass sie es können.

Das reicht mir.

„Grabenkämpfe“ – so unnötig

Gut, dass ich alte Schulbücher aufhebe und so den direkten Vergleich habe, wie sehr sich die Lehrwerke der Grundschule verändert haben.

Aber von Anfang an. Unser Jüngster ist Autist und ADHSler. Sein Begabungsschwerpunkt liegt eindeutig im mathematischen und technischen Bereich. Einmal verstandene Prinzipien wendet er sicher (bis auf Flüchtigkeitsfehler) an.
Einen festen Nachteilsausgleich hat er in Mathematik nicht. Nur selten benötigt er Übersetzungshilfe für Sachaufgaben, vor allem wenn es um Schachtelsätze geht.
Er lernt zur Zeit noch im jahrgangsübergreifenden Unterricht 1 – 4.
Aus diesem Grunde, weil fast alles eigenständig durch den Schüler erarbeitet werden muss, wurde ein neues Lehrwerk in der Schule eingeführt.

Und seit 3 Jahren hadern mein Sohn und ich mit diesem Buch.
Sehr oft sind die Angaben nicht klar bzw. es fehlen Erklärungen oder eine wirkliche Einführung ins Thema.
Selbst Merksätze müssen sich die Kinder selber erarbeiten.
OHNE dass ihnen irgendjemand einmal klar erklärt hat, was ein Merksatz wirklich beinhalten muss.

So weit so schlecht.

Da er aber ein schneller Arbeiter ist, hat er regelmäßig ca. 4 Wochen vor Schuljahresende das Buch und die dazugehörigen Arbeitsblätter fertig.

Nun bat ich die Klassenlehrerin darum, ihm noch weiterführendes Material an die Hand zu geben, damit er sachorientiertes Rechnen üben kann und besser vertraut ist mit Texten, aus denen er Informationen entnehmen muss um selber Fragen und Rechnungen zu erstellen.

Leider hat man aber an der Schule wohl alle alten Lehrmaterialien entsorgt, oder es macht zu viel Arbeit. Ich bekam die lapidare Antwort, dass die Lehrkräfte ihm nichts mehr zur Verfügung stellen können.

Also bin ich auf den Dachboden gestiefelt und habe die alten Unterlagen der Geschwister rausgesucht. Denn immer wenn am Schuljahresende die Lehrer sagten „das Buch ist jetzt so alt, dass sortieren wir aus und ihr dürft es behalten“ haben wir das auch getan. So hat sich den letzten 14 Jahren einiges an alten Schulmaterialien angesammelt, was mir bei unserem Jüngsten schon oft wertvolle Dienste geleistet hat.

Beim kopieren diverser Seiten ist mir erst richtig klar geworden, wie stark die Änderungen / Unterschiede zwischen diesen beiden Büchern sind.

Im aktuellen Buch sind die Aufgabenbereiche

  • Symmetrie
  • Flächeninhalt/Umfang
  • Maßstab
  • Längen
  • Gewichte
  • Rauminhalte
  • Wahrscheinlichkeiten

klar vom Arbeiten mit den Grundrechenarten getrennt. Auch Sachaufgaben sind nicht im allgemeinen Teil etabliert. Dafür häufen sich „Rechendiskussion / Rechenkonferenz“ und weitere Gruppenarbeiten.

Im alten Buch wurden diese Bereiche einfach eingebettet und es gab viele Sachaufgaben bzw. sachorientiertes Rechnen.

Mein Sohn hatte in einem Test starke Schwierigkeiten, aus den Bildtafeln (die ungenau beschriftet waren) Aufgaben zu erkennen und entsprechende Rechnungen zu erstellen.
Im alten Buch gab es Tabellen anstatt hübscher Bilder. Und zur Einführung einen klaren, vorgegebenen Merksatz.
Eine Tabelle für einen Marktstand (an dem viele verschiedene Artikel angeboten werden) welcher Artikel was kostet ist einfacher zu verstehen als eine (die Preise sind den Bildern nicht klar zugeordnet) Bilddarstellung.

Und wo liegt nun das Problem, werden wohl einige fragen.
An dem Unverständnis, wo die Probleme liegen und wie man sie beheben könnte, bzw. an Miss(T)verständnissen und schwieriger Kommunikation zwischen Lehrkräften und Eltern.

In einem HPG hat mir die alte Klassenlehrerin mal gesagt, dass meinem Sohn Erfahrungshintergründe für Sachaufgaben fehlen würden und er deswegen dort Probleme hätte. Ich müsste ihn zum Beispiel öfter selbstständig einkaufen schicken, dann würde er da schneller den Zusammenhang verstehen lernen.
Ich habe schwer an mich halten müssen, um nicht die Ruhe zu verlieren.
Als ich damals darum bat, ob er mehr klar ersichtliches Material zur Verfügung gestellt bekommen könnte, um zu üben, kam ein Nein. Genauso wie jetzt.

Das es eventuell am Material liegen könnte und an fehlender Übung wurde vehement verneint.

Das es manches mal geholfen hätte, wenn im jahrgangsbezogenen Unterricht für den ganzen Jahrgang Grundprinzipien und Merksätze erklärt und aufgeschrieben worden wären, wurde als nicht notwendig abgetan.

Bei unserem Sohn wurden alle Schwierigkeiten auf den Autismus und das ADHS geschoben. Aber niemals wurde die Lehrmethode in Frage gestellt.

Ähnliches habe ich im Fach Deutsch erlebt.
Auch hier wurde mit einem neuen Lehrwerk alles in Eigenarbeit erarbeitet. Gruppenarbeiten und Diskussionen nehmen 50% der Arbeit ein.
Aufsatzerziehung, beginnend mit Nacherzählungen, in dem Sinne gab es nicht. Entweder das Kind ist so begabt, dass es ihm „zufliegt“ oder eben nicht.
Viel Wert legt das Lehrwerk auf die verschiedensten Formen von Lyrik und Interpretation der selbigen. Fabeln und damit auch das Erkennen und Verstehen von Metaphern rangiert dafür unter „nicht so wichtig“.

Auch hier verstieg sich die alte Klassenlehrerin mal in einem HPG zu der Aussage „Ich denke ja nicht, dass AutistInnen es wirklich vermögen, lange und fantasievolle Texte zu schreiben“.
Meine Bitte, ihm hier anderes Material zu geben wurde wieder verneint.
Meine Bitte, Gruppenarbeiten besser zu strukturieren und bei der Partnerwahl besser zu unterstützen wurde ebenfalls verneint. Die Krux von jahrgangsübergreifendem Unterricht, in dem jedes Kind nach eigenem Tempo arbeitet, ist aber dass jedes Kind auch an einem anderen Punkt in den Lehrwerken ist. So musste mein Sohn sich immer langwierig auf die Suche nach einem Partner machen, anstatt hier durch Lehrkraft Unterstützung zu erhalten. Wie viel Kraft es immer wieder gekostet hat, kann und können Lehrkräfte kaum ermessen. Aber es ist ein Fakt.

Ja wie, himmelhergottnocheins, soll denn dann ein autistisches Kind das Handwerkszeug zum Texte schreiben erlernen, wenn es keine Hilfe bekommt. Wenn seine Texte nicht Korrektur gelesen werden und die Fehler konsequent angestrichen werden. Wenn ihm nicht andere Formulierungen (wenn zB zuviel Alltagssprache im Text vorkommt) an den Rand geschrieben werden. Wenn ihm einfachste Untertstützung versagt wird.
Fragen über Fragen.

Das große Problem bei einem autistischen Kind ist, „was die Lehrkraft sagt, ist Gesetz“.

Wer kennt die Sätze
„die Frau XYZ hat das aber so nicht gesagt“
und
„warum muss ich denn mehr arbeiten als die anderen Kinder“
nicht?

Ich hatte also in den Unterlagen der Geschwister nach geeigneten Aufgaben gesucht, sie der Lehrkraft vorgelegt und gebeten, dass sie ihm sagt, dass er diese Aufgaben arbeiten möchte und ihm dafür ähnliche Aufgaben aus dem aktuellen Lehrwerk streicht. Damit mein Sohn, weil Auftrag von der Klassenlehrerin, diese Aufgaben auch ohne größere Diskussionen durcharbeitete.

Pustekuchen, tat sie nicht.
Sie fühlte sich durch mich angegriffen.

Anstatt, dass wir zusammen (und ich habe immer vorher nachgefragt) nach Lösungsmöglichkeiten und Strategien suchten (nein, einen festen Sonderpädagogen der über den Lernstand voll informiert ist, gibt es nicht ), verharrte sie auf dem Standpunkt, dass die neuen Lehrwerke toll seien.

Ich habe nun schon oft von Lehrkräften gelesen, die Inklusion so unheimlich anstrengend finden und das man sie alleine lässt dabei.
Ist das wirklich immer so?
Oder gibt es auch in kleinen Teilen Lehrkräfte, die sich in ihrer Ehre angegriffen fühlen, wenn Sonderpädagogen, Autismustherapeuten, Schulbegleiter oder gar Eltern einen anderen Weg vorschlagen.

Ich möchte immer gerne MIT den LehrerInnen zusammenarbeiten und am liebsten ist mir, wenn ich nicht eingreifen muss. Aber ich möchte mindestens ernst genommen werden, wie Lehrkräfte auch.

Liebe Lehrer, wenn Menschen mit Autismuserfahrung (und ja mit vier autistischen Kindern rechne ich mich dazu) Ihnen sagen, WO das Problem liegt und WIE man es recht einfach beheben kann, damit ein positiver Lernerfolg eintreten kann, dann sehen Sie sich nicht in Ihrer Ehre gekränkt.

Es spricht Ihnen niemand die Kompetenz ab, nur weil man einen anderen Weg vorschlägt.

Manch unnötige Kämpfe und Reibereien können durch offene Gespräche vermieden werden.
Das Ziel sollte immer sein, dass das autistische Kind in Ruhe lernen kann.

Wenn Kinder dem System ausgeliefert sind…

Wenn ein Kind „aus der Spur ist“ dann darf man anscheinend, vor allem wenn man im klinischen oder therapeutischen Setting bzw. in der Jugendhilfe arbeitet, mehr als man mit gesundem Menschenverstand jemals verantworten kann.

Und das vollkommen unabhängig von Autismus. Wie man bei der TAZ nachlesen kann, gibt es da Bestrebungen, bei denen mir übel wird. Und nicht nur mir.

Die Klinikerfahrung unseres Ältesten und auch die teilstationäre Maßnahme haben uns schon vor Jahren gezeigt, wie einfach es sich PEDs (pflegerisch erzieherischer Dienst) und Bezugsbetreuer zum Teil machen.

Sehr oft hat sich bei mir der Eindruck ergeben, dass es vielen im System arbeitenden Menschen nur darum geht, wie es für sie einfacher ist. Wie das Kind / der Jugendliche für sie händelbar wird.

Ich weiß noch sehr genau, wie erschrocken und paralysiert unser Sohn uns davon erzählte, dass an seinem ersten Abend in der Klinik ein sechsjähriger Junge von vier PEDs ans Bett fixiert und runtergespritzt wurde. Und der Junge hatte „nur“ ADHS. Warum der Junge so außer sich geriet und was im Vorfeld alles nicht gesehen wurde und warum es nicht verhindert wurde, dass er so ausrastete, keine Ahnung.
Aber unser Sohn beschloss zu diesem Zeitpunkt, dass er niemals vor Ärzten oder PEDs zeigen würde, wie es in ihm wirklich aussieht. Er verstummte und passte sich an.
An den Besuchstagen umkreiste er mich und „überschüttete“ mich mit einem Redeschwall, weil alle Begebenheiten der letzten Tage sich Bahn brachen. Der für uns zuständige Arzt riet mir dringend davon ab, jeden Besuchstag und jede Telefonzeit zu nutzen. Sie (PEDs und Ärzte) hätten ja keine Chance an ihn heranzukommen, wenn er „immer bei mir alles abladen könne“. Die Telefonzeit nutzte unser Sohn übrigens sehr bald nicht mehr, weil er nicht alleine telefonieren durfte, Privatspähre wurde ihm da nicht zugebilligt.

Das aber bereits an diesem ersten Abend jede Vertrauensbasis zerstört worden war, hat er niemals verstanden.

Ich hatte ihn darauf hingewiesen und erklärt, warum unser Sohn „sich nicht zeigte“.
Die, in meinen Augen, herablassende Antwort, dass ein Autist ja niemals in der Lage wäre so zu schauspielern und deswegen kein Autismus vorliegen könne, widert mich heute noch an. Und weitere Aussagen haben mich massiv schockiert. Wenn mein Sohn sich zurückzog, dann war er schlicht „nicht gruppenfähig“ und brauchte noch mehr soziale Aktionen. Nach über acht Wochen brach sich all der Stress dann doch mal Bahn und die einzige Antwort darauf war dann Medikamentengabe, um in die Impulssteuerung einzugreifen. Bei einem weiteren „Ausraster“ (nach dem, was mein Sohn mir später erzählte, war es ein massiver Overload) wurde er in der Form bestraft, dass er zu Weihnachten nur zwölf Stunden auf „Heimatbesuch“ gehen durfte.
Als dann auch noch die Klinik ein Internat bzw. eine andere Form der Unterbringung aussuchen wollte und wir Eltern dies nur noch abnicken hätten sollen habe ich unseren Sohn da rausgeholt. Auch auf die Gefahr hin, dass die Suche nach einem Schulplatz dadurch sich massiv verlängern würde. Zu dem Zeitpunkt war unser Sohn (bis auf die Klinikschule bzw. Schule für Kranke, weil unterbesetzt übrigens max. 2 Stunden täglich) bereits acht Monate unbeschult. Und es sollte noch weitere acht Monate dauern, bis sich Schulamt und Jugendamt auf mein massives Drängen hin auf den Versuch einließen ihn mit Schulbegleitung wieder in eine ganz gewöhnliche Regelschule einzugliedern. Dazu musste unter anderem der pensionierte Lehrer (andere Lehrkräfte waren schlicht nicht greifbar), der den Hausunterricht für drei Monate (mehr wurde unserem Sohn nicht zugebilligt), schriftlich den Lernwillen und die Lernfähigkeit bescheinigen und wir mussten beim Regierungsbezirk darauf drängen, dass eine Amtsärztin ihn noch zusätzlich begutachtete.

Denen wäre es insgesamt lieber gewesen, wenn wir uns dem normalen Procedere unterworfen hätten. Wie viele Telefonate, Briefe und E-Mails nötig waren, um dies abzuwenden, kann ich nicht mehr zählen. Für einen kurzen Zeitraum hatten wir eine autismuserfahrene und unserem Sohn zugewandte SPFH (sozialpädagogische Familienhilfe), die uns unterstützt hat und auch vor dem Jugendamt sich für uns stark gemacht hat. Ich kenne aber auch Fälle, wo durch den Einsatz einer SPFH vieles schlimmer wurde.

Wenn ich also jetzt lese, wie Inklusion zurückgefahren werden soll, von Schwerpunktschulen die Rede ist, es um versteckte Kostensenkung geht und wie Zwangsmaßnahmen für nichtkonforme Kinder und Jugendliche per Gesetz vereinfacht werden sollen, bekomme ich Herzrasen.

Seit sieben Jahren beobachte ich nun schon, wie Eltern immer jüngerer Kinder, die im Schulbetrieb „anstrengend und auffällig“ sind in großen „runden Tischen“ geraten wird, das Kind in eine Klinik einzuweisen. Und ebenso lange, wie schnell zu Medikamenten und/oder manipulatorischen Therapien gegriffen wird um das Kind zurück in die Spur zu bringen.
Nein, ich bin kein grundsätzlicher Gegner von Medikation, aber mehr Augenmaß und mehr Zeit wäre extrem hilfreich. Aber daran fehlt es überall. Schema F (so haben wir das schon immer gemacht) ist schlicht nicht hilfreich.
Und bei Kindern und Jugendlichen mit ADHS und/oder Autismus gibt es weit vorher viel zielführendere Maßnahmen als Medikation, Unterbringung speziellen Wohnformen und Klinik samt Zwangsmaßnahmen.

Es kann nicht angehen, dass Schulen bzw. Lehrkräfte auf einer stationären Unterbringung bestehen, wenn sie vorher noch nicht mal ansatzweise irgendwelche Formen der Unterstützung zum Beispiel über Nachteilsausgleiche angeboten haben.
Es kann nicht angehen, dass Eltern pauschal die Erziehungsfähigkeit abgesprochen wird und sie gegängelt werden, Gott weiß was zuzustimmen.
Es kann nicht angehen, dass es sich die mit dem Kind/Jugendlichen arbeitenden „Fach“Leute derart einfach machen.

Und nein, wir reden hier nicht ausschließlich von den „schweren“ Fällen. Wir reden hier von allen Kindern, die nicht so funktionieren wie es das Umfeld gerne hätte.

Hochglanzprospekte

Ich kann sie nicht mehr sehen, diese Websites, die vorgaukeln wie toll dort für das Kind gesorgt wird. Wie engagiert das Team ist, was für tolle Methoden angewendet werden. Die Schule, die das NonPlusUltra für das Kind bietet. Alles „hübsch“ evaluiert und am besten evidenzbasiert.

Wirklich, ich bekomme Brechreiz davon.

Es fängt schon mit der Suche nach dem passenden Kindergarten an. hübsche Bilder, lachende Kinder, das Team, ein Traum.
Und auch Schulen präsentieren sich, als ob sie ein Produkt vermarkten wollen. Am besten noch gespickt mit Ergebnissen von Qualitätsanalysen. Diese sagen aber nichts über den Krankenstand der Mitarbeiter aus. Es wird mit Projekten geworben, die die Schule mal gestartet hat und mit Partnerschaften zu Gottweißwem.

Im Bereich der Inklusion wird es dann besonders „interessant“. Es werden Methoden erwähnt, die in den Alltag integriert werden. Woher das Wissen über diese kommt wird am Rande erwähnt. Aber nicht, wie lange die Mitarbeiter dazu Schulungen erhalten haben. Ob es nur ein Wochenendseminar mit maximal 12 Stunden war, oder es fundierte Ausbildungen waren.
Für verhaltensauffällige Kinder,  ADHS’ler oder AutistInnen gibt es noch besondere Einrichtungen, wo diese entweder den ganzen Tag (Tagesgruppe) oder die ganze Woche oder über Monate (Internat) Vollzeit betreut werden. Dass dort Therapien in den Alltag eingebunden werden und das Kind den ganzen Tag die Möglichkeit hat sich in sozialen Fertigkeiten zu üben. Und auch hier, es wird nicht gesagt, wie die Fähigkeiten erworben wurden, die Therapien anzuwenden und wie viel Supervision es gibt.
Auch Berufsbildungswerke sind hier sehr bemüht einen guten Eindruck zu hinterlassen, oder Wohngruppen für erwachsene AutistInnen.
Allen ist gemein dass sie mit bonbonbunten Bildern und wohlfeilen Worten ihre Einrichtung bewerben.

Ich habe gelernt, diese wie Hotelprospekte zu lesen. Weil ich erfahren musste, dass es eben nur Werbung ist. Nichts weiter.

Es wäre schön, wenn man einzelne Satzbausteine die immer wieder kehren, übersetzen könnte um sich einige Illusionen zu ersparen.

Ein gutes Beispiel dafür habe ich heute morgen gelesen.

Schnuppern (zum Welt-DS-Tag)

Die Mutter ist glücklich, denn es ist eine inklusive Einrichtung.
Schon einige Kinder mit Down-Syndrom waren dort.
Fotos von ihnen hängen eingerahmt im Flur. Lachende lustige Kinder.
…………
„Wir haben uns hier eigentlich bei der Inklusion auf Kinder mit Down-Syndrom spezialisiert“, sagt die Erzieherin, „weil die immer so reizend sind. Aber ich spreche mal mit dem Team.  Vielleicht können wir bei Ihrer Tochter auch mal eine Ausnahme machen.“

(Auf diesem Blog gibt es übrigens sehr viele Beispiele dazu, wie Inklusion nicht sein sollte und was man als Eltern so zu hören bekommt. Er heißt nicht ohne Grund „Zwischen Inklusion und Nixklusion“ !)

Aus dem Bereich der Tagesgruppe ist mir persönlich dieser Satz

„Wir bieten dem Kind/Jugendlichen eine Reihe von sozialen Aktivitäten aber auch die Möglichkeit der Ruhezeiten in gesonderten Räumen.“

im Gedächtnis hängengeblieben.

Das heißt übersetzt:

Das Kind, der Jugendliche ist direkt nach der Schule in ein festes und starres Regelwerk eingebunden, folgt den täglichen Terminen und wenn es nicht mehr kann wird es zum beruhigen in einen „Ruheraum“ verbracht.

Oder Methoden, die das Personal über Schulungen erlernt hat, waren wirklich nur Wochenendseminare, wo theoretisches Basiswissen über die Methode vermittelt wurde. Anhand von Schaubildern und Arbeitsblättern wird, ohne jemals mit einem Kind/Jugendlichen zu arbeiten, „trainiert“ wie man Methode XYZ beim Störungsbild ABC anwendet. Nach wenigen Stunden kann sich dann auch eine Bürokauffrau, einen Heizungsinstallateur oder oder oder „Fachkraft“ mit dem Titel Blablabla schmücken und wird ab jetzt ernster genommen, als die Eltern die ihr Kind schon lange kennen.

Nach solch einer Schulung sind die Kräfte auf einmal so „qualifiziert“, dass Urteil oder die Einschätzung der Eltern vor Ämtern in Zweifel zu ziehen. Und z.B. Jugendämter (die gerade bei Autismus und ADHS selber nicht zwingend fit sind) schließen sich dann dieser Meinung an.

Auch bei Schulbegleitungen bzw. Anbietern, die Schulbegleitungen stellen, kann einem so etwas begegnen.
Leider sind mir auch im Bereich Autismus schon solch „zertifizierte Fachkräfte“ untergekommen.

Es wird dann nicht mehr hinterfragt, WO die Ausbildung bzw. Kurzschulung stattfand. oder über welchen Zeitraum diese stattfand und ob „am/mit lebenden Objekt“, also einem z.B. autistischen Kind gearbeitet wurde, ob Supervision und Korrektur falscher Anwendung stattfand und so weiter und so fort.
Am Schluss zählt nur noch der Titel. Dieser suggeriert, dass Wissen, Verständnis und Einschätzungsvermögen vorhanden ist.

Ich würde hier gerne eine Sammlung von wiederkehrenden Sätzen, die auf solchen Homepages immer wieder zu lesen sind, einrichten, wo Ihr Eure Erfahrungen bzw. Übersetzungen dazu gebt. Damit auch Eltern, die gerade frisch mit einer Diagnose aus dem Autismus oder ADHS bzw. „nur“ verhaltensauffällig für ihr Kind konfrontiert wurden, schneller in die Lage versetzt werden die Hochglanzprospekte der Wohlfahrtsindustrie kritisch lesen zu können.

Denn darum geht es, das kritische Hinterfragen von Allgemeinplätzen, die Eltern auf solchen Homepages finden. Um bei dem Beispiel Hotelprospekte zu bleiben, hier gibt es Ratgeber en Masse, die es erleichtern diese zu lesen. Das war zwingend notwendig und hat dem Verbraucher ermöglicht, Hotelwerbung kritisch zu lesen und sich nicht von bunten Bildchen sowie wohlfeilen Aussagen blenden zu lassen.

Ungleich wichtiger ist es, einen kritischen Blick, offene Augen und Ohren zu entwickeln, wenn man ein Kind in Obhut anderer gibt um es gut zu begleiten, Stichwort Fürsorgepflicht. Unsere Aufmerksamkeit ist hier stark gefordert. Wir müssen, dürfen und sollen unbedingt die Qualifikationen von Einrichtungen und deren Mitarbeitern hinterfragen. Auch um Therapiemethoden die nur umschrieben sind besser zu erkennen und einordnen zu können. Auch Schulungsorte und Veranstalter von Schulungen einordnen zu können ist wichtig.

Wir Eltern müssen uns diese Kompetenz erarbeiten und unseren Erfahrungsschatz teilen.
Nicht dass wir uns falsch verstehen, es geht nicht darum, irgendwelche Einrichtungen zu bashen. Dass werde ich hier auch nicht dulden!

Ich bin gespannt auf Eure Erfahrungsberichte.

Es ist nur Autismus IV – das Glück einer frühen Diagnose

Ja, es kann Glück bedeuten, früh diagnostiziert worden zu sein.

Wenn

tja wenn….

Aber von Anfang an; mein Ältester war zum Diagnosezeitpunkt (nach langen Wirren und viel Mobbing) 13 Jahre alt. Der Kleinste war 5 Jahre alt.
Mir war allerdings bereits klar, dass er Autist ist, als er 3 Jahre alt war. Er war seinem Bruder so sehr ähnlich.

Nun konnte ich viel früher anders reagieren und ihm „Felsbrocken“ aus dem Weg räumen, als ich es beim Großen tun konnte.

Wir konnten einen Kindergarten wählen, der nicht auf Anpassung ausgerichtet war, sondern die Kinder so annimmt wie sie sind.
Das ist Glück.

Wir konnten zu Schulbeginn direkt mit Schulbegleitung starten, und ihm dadurch vieles erklärlicher machen.
Das ist Glück.

Wir konnten mit der Logopädin nicht nur an den schwierigen Lauten arbeiten, sondern vor allem an der sozialen Kommunikation.
Das ist Glück.

Durch all diese Dinge können wir an seinem Selbstverständnis und seiner Selbstakzeptanz arbeiten und diese stärken.
Das ist großes Glück.

Denn nichts ist wichtiger, als das er lernt, sich selbst so anzunehmen wie er nun mal ist.
Ein Autist mit ADHS.
Ein liebenswerter Kerl, der gerne lernt, mit anderen Kindern spielt und diese auch gerne unterstützt.

Wir haben uns ganz bewusst dazu entschieden, ihn nicht auf Norm zu trimmen.
Ihn nicht auf Norm zu trimmen bedeutet NICHT, dass wir ihn nicht fordern oder fördern.
Es bedeutet nur, dass wir andere Wege gehen.
Das unser Ansatz ihn zu fördern und zu fordern anders ist.

Es ist nunmal zielführender, ihm Dinge ausführlich zu erklären. Übersetzungsarbeit für die Gespräche mit anderen Kindern zu bieten und ihm unklare Aufgabenstellungen in kurzen Sätzen zu erklären, als ihn verbiegen zu wollen.

Und da wären wir bei dem Wenn

Leider passiert es sehr häufig, dass Eltern bei einer frühen Diagnostik (im Alter zwischen 1 und 5 Jahren) von der diagnostizierenden Stelle mit hochmanipulativen Therapien konfrontiert werden.

Die Begriffe, unter denen diese „Therapien“ angeboten werden, sind vielfältig.

  • ABA
  • Mifne
  • Son-Rise
  • Discrete Trial Training
  • EIBI (Early Intensive Behaviour Intervention Programm)
  • BET
  • MIA
  • AVT

Das sind nur die gängigsten Begriffe, die immer wieder fallen. All diesen „Therapien“ gemeinsam ist, dass nicht das Kind und seine Bedürfnisse im Vordergrund steht, sondern wie die Außenwirkung ist. Fehler im Verhalten werden gemarkert und das Kind wird darauf trainiert, diese Fehler nicht mehr zu begehen. Alles, was das Umfeld (Eltern, Verwandte, Bekannte, Lehrer, Betreuer) stört wird von diesen „behandelt“.

Denn das gesamte Umfeld wird in die Therapie mit einbezogen.
So wird 24 Stunden am Tag am Kind herumgedoktort.

Das Kind darf eines nicht, einfach Kind sein.

Sämtliche Freiräume werden entzogen und alles wird vordiktiert.

Alles, was in der modernen Erziehung als Errungenschaft dient, wird unter den vorgenannten Therapien als nichtig erklärt. Schließlich handelt es sich ja um ein autistisches Kind. Da müsste man andere Maßstäbe anlegen. So zumindest musste ich es schon vermehrt von den Vertretern und Befürwortern dieser „Therapieformen“ mir anhören.

Für mich klingt es mehr als zynisch. Und wie ich zu diesen Therapien stehe, habe ich bereits mehrfach beschrieben. Unter anderem hier, hier, hier und hier.

Das andere Extrem, dem ich immer wieder begegne sind Diäten. Allen voran die GF/CF Diät. Oft unterstützt durch die Gabe von Mikronährstoffen (Cease) oder Homöopathie. Ganz besonders widerlich ist der Ansatz, mit MMS den Autismus wegzuätzen. Auch über Stuhlverpflanzung wurde schon diskutiert. Hier gute Blogartikel zu der Thematik von Marlies Hübner und Aleksander Knauerhase.

Zu der GF/CF Diät hat Marlies Hübner einen weiteren guten Artikel geschrieben.

Die Bloggerin Butterblumenland beschreibt hier, wie „Beratungen“ oftmals ablaufen.

Der Behandlungswahn ist insgesamt sehr bedenklich.

Denn dem Kind wird dadurch vermittelt, dass es falsch ist.
Und dem Kind wird die Chance entzogen, sich selbst anzunehmen.

 

Das Glück einer frühen Diagnose hängt elementar davon ab, wie Eltern damit umgehen.

Ob sie es als einen großen Schicksalsschlag ansehen, dem man hochintensiv entgegentreten muss; oder ob sie lernen, dass ihr Kind ist wie es ist.

Es ist nur Autismus
und Eltern tun gut daran über der Diagnose nicht ihr Kind aus den Augen zu verlieren.

Wenn Eltern nicht glücklich sind, mit dem was Sie haben, werden sie niemals glücklich sein.

Und Eltern autistischer Kinder können ihnen nichts schöneres schenken, als sie so zu akzeptieren wie sie sind.

Denn auch autistische Kinder verdienen das Glück, einfach Kind sein zu dürfen. Um, gestärkt durch Akzeptanz von Außen, zur Selbstakzeptanz zu finden aus der sie Ruhe und Glück ziehen können.

Behandlungswahn vs. Akzeptanz

Der Weg bis zur Diagnostik ist of lang. Die Diagnostik selber ist nicht nur für die Kinder sehr belastend. Und Außenstehende geben in dieser Zeit sehr viele (meist ungefragt) Ratschläge an die Eltern, wie sie die Kinder funktionabel bekommen können.
Gerade, wenn die Kinder sehr klein sind, fühlen sich viele berufen hier zu helfen.

Es wird den Eltern oft unterstellt, dass die Erziehung mangelhaft sei. Dies hinterlässt ein hohes Maß an Verunsicherung.

Wenn dann endlich die Diagnose Autismus Spektrum da ist, kommen die nächsten Menschen, die für alles eine Lösung haben.

Da gibt es jene, die den Eltern erklären, dass der Autismus durch Impfungen ausgelöst wurde. Was absolut falsch ist. Die Bloggerin Butterblumenland hat in ihrem Rant gegen die Impfgegner dazu Stellung genommen.

Andere erklären einem, dass man mit Homöopathie das Kind wieder auf Spur bringen kann. Was ebenfalls in den Bereich Märchen und Fabeln einzuordnen ist. Hierzu noch zwei lesenswerte Artikel: Homöopathie allgemein und Homöopathie bei Autismus.

Dann gibt es jene, die meinen mit Chlorbleiche könnte man den Autismus wegätzen. Auf dem Blog dasfotobus gibt es eine hervorragende Sammlung von Artikeln zu dieser Thematik.

Und dann kommen jene, die erklären, dass das Kind nur eine besondere Diät benötige. Gluten und Laktose seien Auslöser von Autismus. Auch dies ist falsch. Es werden Labore empfohlen die sehr weit weg sind und super teuer. Von Opiodbildung wird gesprochen und es wird Angst aufgebaut.
Klar, es gibt Eltern, die Zöliakie haben und ja, wenn dies in der Familie vorkommt ist es sinnvoll dies auch beim Arzt testen zu lassen. Und ja, wenn der Kinderarzt es rundweg ablehnt dies zu überprüfen sollte man sich einen anderen Arzt suchen.
Aber aus diesen Fällen eine Regel abzuleiten ist einfach falsch. Ebenso ist es falsch, die bereits verunsicherten Eltern in Angst und Schrecken zu versetzen.

Der Markt, auf dem Produkte für GF/CF-Diäten angeboten werden, ist sehr lukrativ. Ebenso jener der Nahrungsergänzungsmittel oder Mikronährstoffe.
Es geht zu 99,9% darum Geld zu verdienen. Denn die Produkte sind sehr teuer und die Wirkung ist nicht bewiesen.
Auch die Empfehlungen, wie vorzugehen sei, sind sehr abenteuerlich. Es wird meist nicht von einem Arzt begleitet. Die Erfolge werden „nur“ von den Eltern protokolliert.

Und dann gibt es noch die hochintensiven und manipulatorischen Therapien wie zB ABA.

Von Ärzten verschriebene Medikamente können in Einzelfällen, vor allem wenn eine Kombination mit ADS / ADHS vorliegt, helfen. Allerdings sollte der Arzt sehr erfahren sein und wissen, dass Autisten sehr oft paradox reagieren. In dem Buch von Ludger Tebartz van Elst „Das Asperger-Sydrom im Erwachsenenalter“ ab Seite 264 gibt es viele Informationen zu der Thematik.

Natürlich suchen Eltern nach Entlastung für ihre Kinder. Selbstverständlich möchten sie ihren Kindern ermöglichen stressfrei aufzuwachsen und sich nach ihren Möglichkeiten zu entwickeln und zu lernen.

Das sie mit all den oben genannten „Möglichkeiten“ nur an Symptomen herumexperimentieren ist ihnen nur in den seltensten Fällen klar. Sie investieren sehr viel Geld und noch mehr Zeit und Kraft. Und verlieren den Blick für ihr Kind.
Und sie vermitteln dem autistischen Kind, dass es so, wie es ist, nicht korrekt sei. Sondern nur eine Anhäufung von Störungen, die es zu beseitigen gilt.

Selbstakzeptanz ist wichtig.

Akzeptanz durch die Eltern ist es ebenso.
Das dürfen wir Eltern nicht aus den Augen verlieren.

Wir müssen uns dafür einsetzen, dass die Bedürfnisse der autistischen Kinder im Vordergrund stehen und uns nicht vom Reparaturbedürfnis anderer leiten lassen und in einen Behandlungswahn verfallen.