Der Zwang zur sozialen Konformität – Tagesgruppe und/oder Hort II

Ich habe schon mal in Zügen über die Zeit unseres Ältesten vor der Diagnosestellung geschrieben und dass er eine Tagesgruppe besuchte.

Unsere Erlebnisse stammen aus den Jahren 2009/2010. Wir waren „neu“ im System der Hilfen vom Jugendamt und lernten so langsam, dass „man“ entweder funktioniert oder es Sanktionen hagelt. Wir hatten ja noch keine Diagnose. Das wir die Gruppe verlassen konnten haben wir nur der Diagnose zu verdanken. Denn am Tag der Diagnosestellung fragte ich beim großen Helfertreffen in der Praxis unserer damaligen Ärztin, ob die Betreuer sich denn auch mit Autismus auskennen würden und unserem Sohn jetzt endlich gerecht werden könnten, jetzt, wo sie wüssten wo die Probleme herkämen. Sie verneinten und darauhin stellte ich klar, dass unser Sohn keinen einzigen weiteren Tag dorthin gehen würde. Denn mit den bisher erprobten Strategien waren sie gnadenlos gescheitert.

Das ich so hart reagierte hat viele Gründe.

Einiges lag am genutzten Vokabular der Betreuer. So wurde mir mehrfach erklärt wie wichtig der familiäre Halt in der Gruppe für die Jugendlichen sei. Das es sehr schade sei, dass in der Schule so viele Langtage gäbe und ich nachmittags so viele Termine zur Diagnostik gemacht hätte, es ginge ja schließlich um Kontinuität in der Betreuung, die damit gestört wäre, dass unser Sohn nicht täglich anwesend sei. So könnten sie ja nicht ein gutes Vertrauensverhältnis zu ihm aufbauen und vernünftig mit ihm arbeiten.

Auf meine erstaunte Rückfrage, wie sie denn darauf kämen, dass unser Sohn eine zweite Familie benötige kam nur Schulterzucken. „Es hat ja schließlich Gründe, warum er bei uns ist“ war ein einziges Mal eine ehrliche Antwort die ich erhielt; auch wenn sie sehr ausweichend formuliert war.

Das wir selber den Zugang zu der Gruppe gesucht hatten und uns massiv darum beworben hatten, um ihn gegen das Mobbing zu stärken, dass er nun schon jahrelang aushalten musste und welches von Schulseite nicht oder nur zaghaft angegangen wurde, wurde dabei geflissentlich verdrängt.

Mit Eintritt in die Gruppe fielen wir in das Raster der Eltern, die ihre Kinder nicht im Griff haben.

Elterntreffen, wie im Konzept vorgesehen, fanden NICHT monatlich statt. Nur auf mein massives Drängen hin kam innerhalb von 9 Monaten ein Treffen zu Stande. Und auch nur, weil ich nachfragte, ob ich den Kostenträger darüber informieren sollte, dass diese Leistung nicht erfüllt aber abgerechnet wurde.
Bei diesen Elterntreffen sollten Ziele für die Gruppe und die einzelnen Jugendlichen besprochen werden damit Elternhaus und Gruppe zusammen arbeiten könnten.

Auch sollten bei diesen Treffen in Einzelgesprächen schulische Situationen reflektiert werden. Dies fand maximal zwischen Tür und Angel statt und auch nur, wenn ich als Mutter nachfragte.

Als unser Sohn in die Gruppe eintrat, übernahmen diese auch die Kommunikation mit der Schule. So war es vereinbart, dass wenn es Probleme in der Schule gab oder Konflikte mit Mitschülern, dies den Betreuern und Therapeuten der Gruppe mitgeteilt werden sollte um entsprechend mit unserem Sohn Gespräche zu führen. Probleme gab es viele, aber sie wurden nicht besprochen.
Vieles bekam ich erst sehr verspätet mit.
So auch das einsetzende Mobbing an der neuen Schule.
Denn unser Sohn wurde von Tagesgruppenmitarbeitern mit einem Bus abgeholt in dem bereits andere Jugendliche saßen.
Dieser Bus hieß kurz darauf bei seinen Mitschülern der „Psychobus“.
Später habe ich die damalige Klassenlehrerin um einen Auszug aus der Schulakte gebeten, weil ich ihn für weitere Gespräche benötigte. Darin stand klar zu lesen, „der gute Kontakt zur Familie von XXX war hervorragend, erst mit Einsetzen der Tagesgruppe wurde die Kommunikation schwierig und Probleme wurden nicht oder nur sehr verspätet angegangen“.

Als ich das Schreiben zwei Monate nach Diagnosestellung in Händen hielt war ich nur noch konsterniert.

Die Tagesgruppenmitarbeiter wurden über aktuelle und zum Teil brisante Themen zeitnah informiert, aber sie handelten nicht.
Sie stärkten unseren Sohn nicht gegen das Mobbing, fanden keine Ursache (weil sie nicht suchten) und laborierten an seinem Verhalten herum.

Unserem Sohn ging es zusehends schlechter und seine schulischen Leistungen wurden versetzungsgefährdend.
Er machte keine Hausaufgaben mehr, schließlich taten es die anderen Gruppenmitglieder auch nicht oder nur vereinzelt.
Die Betreuer hatte ihre liebe Not, die Gruppe zumindest im Raum zu halten.
Sie stellten darauf ab, dass die Jugendlichen selbstständig ihre Arbeit im Griff zu halten hätten. Selbstständigkeit im schulischen Alltag war ihnen sehr wichtig.

Das ist ja auch grundsätzlich in Ordnung. Allerdings fiel dadurch für unseren Sohn die Übersetzungsarbeit (die wir intuitiv leisteten) weg. Bei uns konnte er nachfragen, wenn eine Aufgabe sich für ihn unlogisch darstellte.
Dort nicht.
Wir suchten nach zusätzlichem Material, wenn irgendetwas sich nicht aus Lehrwerken oder den Unterlagen erklärte.
Sie taten es nicht.

Unser Sohn verlernte das Nachfragen und seine eigene Form der Selbstständigkeit.
Es wurde also das absolute Gegenteil von dem erreicht, als was im HPG als Ziel genannt war.

Es gab massive Ausbrüche unseres Sohnes, denn sein Gefühl der Hilflosigkeit aufgrund der fehlende Hilfen für den schulischen Bereich und absolute Überforderung im sozialen Bereich blieben nicht ohne Folgen.

Zwei Tage vor Weihnachten 2009, stand der Leiter der Institution vor mir und sprach von Noteinweisung in die geschlossene Abteilung der Kinder- und Jugendpsychiatrie.
Die verbalen Ausbrüche unseres Sohnes würden auf massiv selbst- und fremdgefährdendes Verhalten hinweisen.
Erst da kam heraus, dass es in der Schule ebenfalls zu massiven Ausbrüchen gekommen war.

Die Schule hatte bis zu diesem Zeitpunkt immer noch den Weg über die Tagesgruppe und deren Mitarbeiter genutzt, um Probleme anzumerken.

Heute weiß ich, dass wir es mit einem dauerhaften Overload zu tun hatten und die massiven Ausbrüche gravierende Meltdowns waren.

Das ist mir aber erst nach Diagnosestellung klar geworden.

Wir gaben unseren Sohn nicht in die Psychiatrie. Ich war widerspenstig, denn ich wollte erst von unserem Sohn wissen, was alles vorgefallen war um mir ein Bild über die Situation zu machen. Die Weihnachtsferien boten dafür den entsprechenden Raum.

Die Zeit bis zur endgültigen Diagnose war geprägt von Krankschreibungen, weil unser Sohn einfach nicht mehr konnte. Die Betreuer sprachen von Medikamentengaben, wir müssten dringend etwas tun um seine Impulskontrolle in den Griff bekommen zu können.

Sehr oft holte ich unseren Sohn direkt von der Schule ab, denn diese informierte nun wieder mich direkt, wenn etwas nicht klappte bzw. eskalierte oder unser Sohn meldete zurück, dass er einfach nicht mehr konnte.
Zeitweise bestanden die Betreuer der Tagesgruppe darauf, dass wir unseren Sohn in diesen Phasen trotzdem nachmittags in die Gruppe bringen sollten, damit die Kontinuität des Gruppenverbandes und der Betreuung nicht gefährdet würde.

Dies tat ich allerdings nur bis zu dem Tag, an dem mich der Leiter anrief, ich sollte unseren Sohn sofort abholen. Er würde sich der Gruppe entziehen und die „Arbeit“ am/mit dem Boxsack verweigern.
Der Leiter hatte an dem Tag eine sehr unruhige Gruppe vorgefunden und unseren vollkommen entnervten Sohn.
Um Spannungsabbau zu betreiben, wollte er die Aggressionen auf den Boxsack ablenken.
Unser Sohn wollte dies aber nicht. Er sagte klar, dass ihm dies keine Ruhe bringen würde. Und er Angst habe, dass er später (zB in der Schule) nicht mehr unterscheiden könne, ob er einen Boxsack oder einen Menschen vor sich habe. Diese Methode sei nichts für ihn. Trotz all seiner Unruhe äußerte er dies vollkommen ruhig und gefasst allerdings mit sehr vernehmlicher Stimme. Er war ganz klar in seiner Aussage.

Für den Leiter war dies zu viel. Er konnte die Beweggründe unseres Sohnes nicht nachvollziehen.
Er wollte ihn nur noch raushaben.
Denn unser Sohn brachte durch seine Verweigerung weitere Unruhe in die Gruppe.
Auch war niemand da, der das ruhige Gespräch das unser Sohn haben wollte, hätte führen können. Leider waren mal wieder zu viele Betreuer krank.

Ich bin sehr froh, dass ich unseren Sohn zu diesem Zeitpunkt abholen konnte.
Wie ich ankam, war die Situation sehr gereizt und angespannt. Alles machte den Eindruck, dass es kurz vor einem Umkippen stand. Der Leiter sagte klar, länger hätte er ihn nicht dahalten können und wenn ich nicht gekommen wäre, hätte er eine andere Lösung suchen müssen.

Warum ich das heute alles aufschreibe?
Weil diese Nachricht mich massiv aufgewühlt hat

Seitdem sitze ich hier und zittere, vor Wut und vor Trauer.

Mir tut der Junge und dessen Mutter unendlich leid.

Und ich begreife mal wieder, welch unendliches Glück wir damals hatten.

Institutionelles Versagen ist gar nicht mal so selten, wenn es um AutistInnen bzw. autistische Kinder und Jugendliche geht.

Mir sind in diesem Zusammenhang drei Dinge unendlich wichtig

Hochglanzprospekte und Versprechungen von Tagesgruppen und/oder Horts müsst Ihr als Eltern IMMER kritisch hinterfragen.

Lasst Euch nicht das Heft aus der Hand nehmen. Ihr als Eltern seid die Vertrauenspersonen, die Experten und die Anwälte Eures Kindes. Bleibt selber mit der Schule in Kontakt und erteilt nicht großzügig Schweigepflichtsentbindungen.

Macht Euch mit den Gesetzen vertraut. So zum Beispiel auch mit der anstehenden Großen Lösung des SGB VIII.

Und habt keine Angst davor, ruhig und sachlich Euren Standpunkt darzulegen.

Und an alle Eltern, die gerade frisch die Diagnose Autismus erhalten haben. Lasst Euch nicht einreden, dass nur durch Maßnahmen wie zB ABA oder Tagesgruppen oder ähnliches überhaupt erst die Möglichkeit einer adäquaten Beschulung möglich sei.
Macht Euch bitte schlau über Autismus, fragt erwachsene Autistinnen. Schildert denen die Dinge, die Ihr bei Eurem Kind nicht versteht und fragt.
Auf ehrliche und interessierte Fragen werdet Ihr Antworten bekommen, oder weitere Fragen. Dies hilft sehr Euer Kind verstehen zu lernen.
Lasst Euch nicht einreden, dass nichtautistische Fachleute mit (oft nur rudimentären) Fachkenntnissen über Autismus Eurem Kind besser helfen können als jene, die selber mal autistische Kinder waren.
Nehmt Euer Kind ernst und lasst Euch nicht durch Drohkulissen beeindrucken. Denn:

 

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Block ich oder block ich nicht? – Warum, ist hier die Frage!

Noch ein sehr guter Artikel, der das Problem der Fehlverwendung der Worte Autismus, Autist, autistisch deutlich macht und aufzeigt, was AutistInnen sich alles gefallen lassen müssen.

dasfotobus

Ich erkläre das jetzt einmal, warum ich jeden Tag Twitterer blocke, die die Begriffe Autist, Autismus, autistisch etc. als Witz, Negativum, Metapher, dummen Spruch etc. verwenden.
Das hat mehrere Gründe.

1. Selbstschutz. Jeden Tag zu lesen, wie Menschen Autismus/Autisten sehen, tut weh, insbesondere wenn es so viele sind. Und ja, so ein blöder Witz sagt durchaus etwas darüber aus, wie Autisten gesehen werden, auch wenn der Witzereißer selbst denkt, er wäre total offen und habe autistische Freunde oder arbeite mit Autisten oder oder oder.
Irgendetwas Negatives zu Autismus hängt in seinem Kopf. Oder zumindest eine erschreckende Gleichgültigkeit. Sonst käme es zu solchen Tweets nicht.
In Masse wird das für…

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Fehlende Sensibilität

Die Erwartungshaltung, dass die Kritiker Verständnis haben sollen/müssen, aber der Meme-Nutzer keine Perspektivübernahme leisten möchte; diese Kombination ist schon sehr speziell.

Zu den „Witzen“ hatte ich hier https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2017/07/14/lass-uns-doch-mal-nen-witz-machen/ geschrieben.

Ist es wirklich so schwierig zu verstehen, dass eine Fehlbenutzung der Begriffe Autismus / Autist / autistisch schadet?

Elodiylacurious

Ehrlich, in den letzten Tagen komme ich aus dem Kopfschütteln nicht mehr heraus.

Der erste Knaller war folgender Tweet

*** ist so autistisch, er schwitzt an den Knien und Schienbeinen aber nicht an den Kniekehlen. What.

Ich hätte mich da erst einmal gar nicht eingeschaltet. Solche geschmacklosen Witze findet man tagtäglich in den sozialen Netzwerken. Als die Verfasserin darauf angesprochen wurde, trat sie zunächst in ein Fettnäpfchen nach dem ersten. Bezeichnete Autismus als Krankheit und auf den Hinweis, dass es keine sei, schien die Bezeichnung auch vollkommen egal.

Der eigentliche Knaller kam aber hiermit

Ich denke ich benutze eher als viele mein Gehirn. Durch weniger Ficks geben bauen wir auch das zu Ernst nehmen vieler Themen ab. Und sorgen damit dafür, dass sowas wie Autismus mehr in der Mitte der Gesellschaft ankommen kann als unnötig beschützt zu werden.

Mit anderen Worten; Wenn wir es nicht zulassen, dass man sich über uns…

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„Lass uns doch mal nen Witz machen…

denn nur wenn wir Witze über ein Thema machen holen wir es aus der Tabuzone.“

Ist das wirklich so?

Warum ist zum Beispiel Autismus überhaupt ein Tabuthema?

In meiner Jugend war es noch gesellschaftlich akzeptiert Witze mit „Mongo“, „Spasti“ und anderem Unsinn zu „garnieren“. Das war auch relativ einfach, weil man ja meist Niemanden kannte der das Downsyndrom oder eine Spastik hatte. Die Kinder gingen auf Förderschulen, hübsch abgetrennt vom Rest der Welt und verschwanden dann oft in Behindertenwerkstätten.
Die Eltern zogen sich mit ihren Kindern, oft gezwungener Maßen, aus dem gesamtgesellschaftlichen Umfeld zurück und verschwanden in einer Parallelwelt. Ein behindertes Kind zu haben gereichte den Eltern nicht zur Ehre. Der historische Hintergrund spielt hierbei natürlich eine enorme Rolle und ist noch tief im (Unter)Bewusstsein der Allgemeinbevölkerung verankert.

Haben also die Witze über Behinderung hier aktiv geholfen diese Tabuzone zu durchbrechen? Oder dienten diese nur zur Abgrenzung von Andersartigkeit und um klar zu machen, dass man selber in keiner Form betroffen ist?

Um Behinderung aus der Tabuzone zu holen hilft ja meines Erachtens nur, dass wir alle mit Menschen mit Behinderung zusammen leben, lernen und arbeiten. Das echter Kontakt besteht und ein Austausch über die jeweiligen Lebensrealitäten stattfindet, Stichwort Inklusion.

Zurück zum Witze machen,
von Mobbingopfern ist bekannt, dass diese um sich selbst zu schützen das Vokabular der Mobber übernehmen um nicht mehr aufzufallen. So zum Beispiel der „Dicke“ der sich mit eigenen Witzen selber herabstuft um so mehr Akzeptanz in der Peergroup zu erreichen.
Aber reden wir hier von wirklicher Akzeptanz?
Nach meiner Erfahrung ist das ein Trugschluss.

Wenn sich jemand selbst herabsetzen muss um vor anderen besser dazustehen hat er meines Erachtens nur verinnerlicht, dass er „nichts wert“ ist und das dann auch bitte vor anderen so demonstrieren muss. Das hat aber nichts mit Selbstbewusstsein zu tun.

Viele Witze oder Memes, die im Internet über Autismus und autistisches Verhalten zu finden sind, haben ein Niveau nahe dem Erdkern (RW) und rutschen sehr schnell in Beleidigungen ab. Das hat nichts, aber auch wirklich überhaupt gar nichts damit zu tun, dass man damit Autismus aus der Tabuzone holen könnte. Es ist in einigen Gruppen zu einem widerwärtigen Slang mutiert, der auf die Schulhöfe schwappt.
Und selbstverständlich bekommen das auch autistische Kinder und Jugendliche zu hören.

Nun gibt es einige autistische Kinder und Jugendliche, welche versuchen diesen Slang selber zu nutzen, um sich vor Mobbing zu schützen. Andere verstecken sich nur noch mehr, weil sie Angst vor einem Outing haben.

In einigen Elternforen wird genau aus dem Grund geraten, die Kinder in der Schule nicht zu outen.

Tabuzone par exellence würde ich das nun nennen.

Wenn das Thema Autismus aus der Tabuzone raus soll, dann braucht es Selbstbewusstsein und Selbstakzeptanz und nicht dumme „Flach“witze die nur auf Schwächen abzielen und Menschen diskreditieren.

Abgestempelt und aussortiert

Elodiylacurious

Und wieder einer dieser Beiträge, die ich aufgrund von Diskussionen auf Twitter verfasse.

Die Woche über brauchen mehrmals teils heftige Diskussionen über das Thema Inklusion an deutschen Schulen aus. Auslöser dafür war zum Beispiel die Mutter eines 5-jährigen, die Inklusion körperlich beeinträchtigter Schüler für wichtig und richtig erachtete, aber sich vehement gegen die Inklusion „verhaltensauffälliger“ Schüler aussprach. Mit anderen Worten; Schulische Inklusion für physisch beeinträchtigte Kinder, aber nicht für die mit geistigen und psychischen Beeinträchtigungen oder Andersartigkeiten. Immerhin hätte ihr ein kratzender und spuckender Sitznachbar die erste Klasse gründlich versaut.

Die weitere Diskussion habe ich nur am Rand mitverfolgt. Ich hatte die Woche über schon genug mit Studium, Ämtern und Ärzten zu tun. Trotzdem möchte ich hier einfach Mal meine Gedanken zu dieser ewigen Diskussion pro und kontra Inklusion formulieren. Vor allem zu der Haltung, die einige Inklusionsgegner an den Tag legen. Vorne weg; Es wird hier teilweise sehr emotionsgeladen…

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Offener Brief an alle Eltern

Die diese Woche geführte Diskussion zu Inklusion war sehr anstrengend und ich selber bin nicht in der Lage meine Gedanken dazu zusammenzufassen.
Aber eine junge Frau hat dies getan und ich bin ihr sehr dankbar dafür. Helft mit, ihren Text zu verbreiten!

AutismusDirekt

Liebe Eltern,

eine immer wieder entflammende Diskussion auf Twitter brachte mich auf die Idee, diesen Brief an euch zu verfassen, vor allem an jene unter euch, die Sorgen haben im Bezug auf die viel diskutierte Inklusion.
Ich bekomme sie beinahe jeden Tag mit, die Diskussionen um Inklusion oder nicht oder vielleicht nur die Schüler, die besonders gut sind, usw.

Die Argumentation ist häufig, dass Kinder mit Behinderungen die „normalen“ Kinder beim Lernen stören würden. Was das angeht, gibt es mittlerweile Studien, die dies widerlegen, außerdem: Sollte man sich nicht einmal Gedanken machen, woher der Gedanke, jemand könnte einen Anderen dabei stören, Leistung zu erbringen, überhaupt rührt?

Es ist die Leistungsgesellschaft, die viele von uns so denken lässt. Die Anforderungen und der ständige Wettbewerb, der daraus resultierende Druck, den die Kinder großteils von kleinauf mitgegeben bekommen.

Gibt es nicht sehr viel wichtigere Dinge als Leistung? Als eine bestimmte Zahl auf dem…

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Aus autistischen Kindern werden autistische Erwachsene

Wenn Eltern die Diagnose Autismus für ihr Kind erhalten haben sie oft schon einen langen Weg hinter sich gebracht. Und meist erhalten sie aus der diagnostizierenden Praxis wenig bis keine Hilfen.

Nun haben sie zwar eine Erklärung für das „Anderssein“ ihres Kindes aber das löst die akuten Probleme nicht. Dadurch verändern sich die Anforderungen im Kindergarten und in der Schule nicht. Die Erzieher, Betreuer und Lehrer haben eventuell schon mal davon gehört, können sich aber nur wenig darunter vorstellen.

Also begeben sich die Eltern auf die Suche nach weitergehender Hilfe und Informationen.

Oft landen sie im Internet in Elternforen oder auf den Seiten von Selbshilfegruppen. Das war zumindest mein Weg vor 7 Jahren. Auch die Seite des Bundesverbandes Autismus Deutschland habe ich sehr interessiert studiert.

Dort bekommt man wichtige Informationen was man für das Kind beantragen kann, rechtliche Hinweise, Urteile und vieles mehr.
Einige Regionalverbände haben auch Autismustherapiezentren, kurz ATZ, gegründet. Es ist sehr wichtig, dass man dort diese Informationen finden kann – unbestritten. Selbstverständlich brauchen Eltern Orte, wo sie sich über die aktuelle Situation vor Ort austauschen können und spezielle Probleme mit Behörden und/oder Sachbearbeitern besprechen können.

Was man als Eltern allerdings erst viel später wirklich sieht, dort sind nur ganz wenige AutistInnen beteiligt.

Alles, was dort an Wissen über Autismus vermittelt wird, betrifft immer nur die Außensicht. Nur in ganz wenigen Fällen hat man das Glück, sich auf diesen Portalen oder in SHG’s mit AutistInnen austauschen zu können und etwas über die Innensicht erfahren zu können. Dabei ist diese entscheidend. Es ist schlicht bereichernd und erhellend AutistInnen zuzuhören. Auch lernt es sich leichter, was Barrierefreiheit und Inklusion bedeutet, wenn wir Eltern es selber leben und Teilhabe ermöglichen.

Solange man nur Berichte und Empfehlungen, die auf der Außensicht beruhen, bekommt bzw. findet; ist es für Eltern sehr schwierig den Autismus des Kindes in Gänze anzunehmen

Das Kind ist autistisch und wird es immer sein
es wird auch als erwachsener Mensch immer Autist/Autistin sein

Und egal, wie sehr Eltern / Lehrer / Therapeuten auch versuchen, daran zu arbeiten, am Fakt Autismus ändert das nichts.

Eltern brauchen Ratgeber, auch abseits von der Außensicht. Sie brauchen den Austausch mit anderen Eltern, die rechtlichen Ratgeber und auch die Innensicht der AutistInnen. Wie die Bloggerin Innerwelt in diesem Beitrag richtig festgestellt hat

„… Immer wieder habe ich auch darauf hingewiesen, dass man Autisten nicht rein nach der Aussenwirkung beurteilen darf. Oder aber auch nicht rein nach der Innensicht.Mir ist klar, dass es für manche von aussen sehr schwer ist. Sie haben ja nur diese. Allerdings machen sich viele da auch nicht die Mühe, den Autisten zuzuhören, die von ihrer Innensicht berichten. Aber das allein reicht eben nicht aus. Vielmehr wäre ein Zusammenspiel von Innensicht und Aussensicht nötig, um genau urteilen zu können. Dazu müsste man einen Menschen aber sehr gut kennen und die Gelegenheit haben, ihn in diversen Situationen beobachten zu können und dazu das Glück, die Innensicht zu kennen. Diese Gelegenheit ist nur selten der Fall, oftmals haben gerade Eltern oder Partner von Autisten diese Sicht, die ich ja gerade deswegen für so wichtig halte. Es ist eine besondere Sicht und mit ein Grund, warum ich entgegen meiner Abneigung im Mittelpunkt zu stehen, entschieden habe, Vorträge zu halten oder mich auch in der Öffentlichkeit zu zeigen.
Nur so kann man beide Seiten von mir sehen und dann würde man vielleicht besser verstehen, wie unterschiedlich sie sein können…“

Eltern und Menschen die mit AutistInnen arbeiten brauchen Informationen aus erster Hand. Dies werden sie aber in Foren und bei den meisten SHG’s und im Bundesverband in dieser Komplexität und nur sehr selten finden. AutistInnen erscheinen mir stark unterrepräsidentiert.

Warum?

Ich habe oft das Argument gehört, dass AutistInnen sich dieser anstrengenden Arbeit nicht stellen möchten. Oder das man sie schonen möchten. Dass sie die Öffentlichkeit scheuen und durch den Alltag schon so massiv belastet sind, dass sie (wenn überhaupt) lieber im Hintergrund bleiben möchten.

Ist das wirklich so?

Oder ist das nur ein  „argumentum ad hominem“ ?

Oder haben einige der Eltern, die sich in SHG’s, Vereinen und im Bundesverband engagieren schlicht das wichtigste vergessen:

aus ihren autistischen Kindern werden autistische Erwachsene!

Unsere vornehmste Aufgabe als Eltern ist es, die Kinder zu selbstständigen Menschen zu erziehen, die für sich selber einstehen können.

Dies gilt auch für unsere autistischen Kinder!

Aber

werden unsere autistischen Kinder in den jetztigen Strukturen überhaupt jemals eine eigene Stimme erhalten oder wird es ihnen ergehen, wie den heutigen erwachsenen AutistInnen. Dass man ihnen ihre Meinung und ihre Gedanken abspricht und sie als uninformiert darstellt und vor ihnen warnt? Ihr glaubt nicht, dass es so etwas gibt?
Hier entlang bitte.

Das was dort beschrieben ist, ist kein Einzelfall, oft wird bei Studien oder Organisationen nur

so etwas gesucht, um dem ganzen den „Anstrich“ von, „wir nehmen AutistInnen wahr und sie dürfen dabei sein“ zu geben.

Ist es das, was wir Eltern uns für unsere Kinder wirklich wünschen?

Ist unsere Sichtweise auf unsere Kinder so defizitär, dass wir uns nicht vorstellen können, dass sie sich selber vertreten können und sollen?

Meine Sichtweise ist das nicht!

Das, was ich über Autismus weiß habe ich durch AutistInnen gelernt. Ihnen vertraue ich mehr, als jedem Experten, wenn es darum geht Strategien für den Alltag zu entwickeln und sich über Therapien auszutauschen.

Was mir bei den Elternverbänden in den letzten Wochen vermehrt unangenehm aufgefallen ist, nur ganz wenige positionieren sich und vertreten eine klare Haltung. Gerade im Engagement gegen ABA und die in Deutschland auftretenden Vertreter dieser Therapie-Methode hat sich schnell die „Spreu vom Weizen“ (RW) getrennt. Ist es wirklich Unwissen oder doch die Resthoffnung auf „Heilung“. Was treibt den Bundesverband an, sich hier nicht eindeutig zu positionieren. Wird auch hier mehr den „Fach“Leuten vertraut und ist ihnen der Autismus tief im Herzen immer noch unheimlich?

Es ist mir wichtig, dass AutistInnen in der Selbstvertretung Gehör bekommen. Dass sie in Verbänden und Vereinen präsent sind. Das muss nicht zwingend räumlich sein, das Internet bietet hier gute Möglichkeiten Barrieren zu beseitigen.

Wenn ich etwas über Autismus wissen will und was meinen autistischen Kindern helfen kann, frage ich AutistInnen. Denn diese waren autistische Kinder.

Sie kennen die Probleme aus dem eigenen Erleben.
Sie bieten keine schnellen Lösungen sondern regen mit ihren Aussagen zum Nachdenken an.
Manche Probleme lösen sich wenn wir Eltern Dinge und Erwartungen verändern.
Wir Eltern können unsere Kinder nicht zu neurotypischen Menschen umpolen/erziehen, egal was wir anstellen. Also tun wir gut daran, den Erfahrungsschatz erwachsener AutistInnen zu nutzen und darüber die genormte Gesellschaft etwas zu verändern, um unseren Kindern eine gute Zukunft zu ermöglichen.

Wenn wir für unsere Kinder etwas verändern möchten, dann müssen wir

  • AutistInnen zuhören
  • sie einbeziehen in alle wichtigen Gremien
  • uns zurückziehen und uns nicht vor AutistInnen stellen

Es steht uns schlicht nicht zu, AutistInnen auszuschließen oder sie zu bevormunden.

Autismus ist kein Weltuntergang!