Zertifizierungen von Schulbegleitungen und was davon zu halten ist

Gestern habe ich ja von unseren Erfahrungen mit Schulbegleitungen geschrieben.

Bis wir die jetzige gefunden hat es lange gedauert.
Schließlich ist es ein anspruchsvoller Beruf, den eben nicht jeder „mal eben so“ ausüben kann.

Das Sozial- und Jugendämter Fachkräfte genehmigen und auch bezahlen ist selten.
Eher ist mit einem massiven Sparkurs zu rechnen.
Und das ist auf vielen Ebenen schädlich, wie ich hier bereits erklärt habe.
Manche Ämter freuen sich also, wenn sie wen „zertifiziertes“ bekommen können, der nicht „unglaubliche“ Gehaltsforderungen hat.

Und gerade Eltern, deren Kinder frisch diagnostiziert wurden und dringend Unterstützung durch eine Schubegleitung benötigen sind dann von den Titeln beeindruckt.

Aber wie und wo können solche Zertifikate erworben werden?
Was sind diese Zertifikate schlussendlich wert?
Sagen diese Zertifikate irgendetwas darüber, wie gut die Person sich auf den autistischen Schüler einstellen kann?

Ich habe Google bemüht und nach Zertifizierungen für Schulbegleitungen im Bereich Autismus gesucht.

Und ich bin entsetzt.

Es gibt die ATZ die Weiterbildungen anbieten.
Dann findet man ABA-und/oder AVT-Anbieter die ihr „Wissen“ in wenigen Stunden, oft per Webinar, an zukünftige Schulbegleiter weitergeben.
Und dann habe ich noch „Schulen“ gefunden (deren Hauptangebot die Esoterik ist) die von Entspannungspädagogik über das Auspendeln auch noch irgendetwas undefiniertes zu Autismus anbieten. Ebenfalls gerne per Webinar.

Ein Webinar, was ist das eigentlich?

Ein Webinar oder Web-Seminar ist ein Seminar, das über das World Wide Web gehalten wird.

In vielen Bereichen können solche Online-Vorlesungen gut sein. Vielleicht auch noch, um ein minimales Grundwissen über Autismus zu erhalten.

Aber um ein Zertifikat als Schulbegleitung bzw. Fachkraft für Autismus zu erhalten halte ich es für zumindest fragwürdig.

Es gibt keine Arbeit mit AutistInnen.
Auch gibt es keine Arbeit mit autistischen Schülern.
Es wird ausschließlich theoretisches Wissen erworben.
Wie der Umgang mit autistischen Schülern schlussendlich aussieht, ist an einem solchen „Zertifikat“ nicht zu erkennen.

ErzieherInnen und Lehrkräfte erlernen in Praxismodulen bzw. einem Referendariat, unter Beobachtung von ausgebildeten Kollegen, wie sie mit Kindern und/oder Schülern umzugehen haben. Sie erhalten Rückmeldung über ihre Arbeit mit den Menschen, auf die sie „losgelassen“ werden. Es gibt also ein Mindestmaß an Qualitätskontrolle über die Arbeit mit Menschen. Bei einer Zertifizierung durch ein Webinar findet dies NICHT oder nur SEHR SELTEN statt.

Kommen wir zu Zertifizierungen durch ATZs.
Da wir schon eine Schulbegleitung hatten, die eine solche Zertifizierung berufsbegleitend erworben hat, hatte ich hier einen Einblick ein ATZ betreffend.
Dort fanden die Module (über ein Jahr verteilt) am Wochenende statt und das betreute Kind war ihr Anschauungsobjekt. (Dazu braucht es übrigens die Zustimmung der Eltern!)
Eine Beobachtung ihrer Arbeit vor Ort fand NICHT statt.
Die Ausbilder/Fortbilder verließen sich komplett auf ihre Schilderungen über das Kind (welche selbstverständlich nur subjektiv sein können!) und haben dann mit Praxisbeispielen aus dem Therapiealltag Lösungen angeboten.

Diese Art der Qualifizierung ist besser als bei einem Webinar, allerdings halte ich das „Learning by doing“ durch „Trial and Error“ am Kind/Jugendlichen für sehr fragwürdig. Es fehlt ja an der Supervision vor Ort. Aber immerhin findet zumindest etwas Supervision statt.

Was ich von Zertifizierungen durch ABA- und/oder AVT-Anbieter halte, muss jedem klar sein, der meinen Blog schon länger verfolgt.
Aber da ja hoffentlich immer mal wieder neue Leser dazukommen, hier ein Überblick zu meiner Einstellung zu ABA und/oder AVT.

Was können nun Eltern tun, wenn ihnen eine Schulbegleitung mit Zertifizierung angeboten wird?

Sie sollten nachfragen, WO die Zertifizierung erworben wurde und das Institut googeln. Im Zweifel sollten die Eltern dort anrufen, wenn der Internetauftritt des Institutes nicht eindeutig darstellt, was dort gelehrt wurde.

Eltern sollten auch nachfragen, wie viel Kontakt zu AutistInnen (Kinder, Jugendliche und Erwachsenen) bestanden hat.

Weiter sollten Eltern sich dafür interessieren, welche Literatur zu Autismus gelesen wurde.
Ob es Supervision während der Qualifizierungsmaßnahme gab (falls direkt mit AutistInnen gearbeitet wurde) und wie diese aussah.

Liebe Eltern, ihr habt ein Wunsch- und Wahlrecht wer mit Eurem autistischen Kind / Jugendlichen arbeiten soll.
Informiert Euch und nutzt dieses Recht.

Schulbegleiter verbringen einen erheblichen Teil des Tages mit Eurem Kind.
Lasst nicht „irgendwen“ mit einer nicht überprüften Qualifizierung/Zertifizierung mit Eurem Kind arbeiten.
Ich weiß, aus eigener Erfahrung, dass man nach jedem Strohhalm greift, wenn da endlich jemand bereit ist als Schulbegleitung zu arbeiten, schließlich ist oft die Beschulung davon abhängig das es eine Schulbegleitung gibt. Aber manche Schulbegleitung richtet leider mehr Schaden an, als das sie nutzt.

 

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Unsere Erfahrungen mit Schulbegleitern

Mitte April sind es acht Jahre, dass das erste unserer vier Kinder die Diagnose Autismus erhalten hat.

Im Oktober 2011 startete dann unsere Zusammenarbeit mit
„der“ Schulbegleitung.
„Der“ in Anführungszeichen, da wir in diesen Jahren schon sehr viele Kräfte erlebt haben / erleben mussten.

Manche stellten nach einigen Tagen fest, dass der Job nicht für sie geeignet war oder sie/er nicht mit meinem Kind und/oder mein Kind nicht mit ihr/ihm zurecht kam.

Andere waren so überzeugt von sich und arbeiteten komplett am Kind vorbei. Leider erzeugten sie bei Lehrkräften eine Erwartungshaltung mit ihren Anforderungen an meine Kinder.
Diese Erwartungshaltung konnten meine Kinder nur leider nicht erfüllen.

Dann gab es jene, die lieber mit den Lehrkräften arbeiteten und sich in der gesamten Klasse einbrachten. Ob sie sich dadurch den Traum, selber Lehrkraft sein zu können, erfüllen wollten – ehrlich ich weiß es nicht.
Allerdings waren sie dann nicht für mein jeweiliges Kind greifbar wenn es Hilfe benötigte.
Die Begründung, mit der sie mir ihre „Arbeit“ verkaufen wollten hörte sich im ersten Moment gut an „ihr Kind soll ja keine Sonderrrolle in der Klasse einnehmen“.
Das sie damit allerdings mein Kind vernachlässigten, dass bekamen sie nicht mit.

Und dann gibt es diese Lichtblicke.
Menschen, die sich bei AutistInnen über Autismus informiert haben.
Die zwar die gängigen Ratgeber gelesen haben aber erstmal schauen was der zu betreuende Schüler tut und wo er Hilfen und Unterstützung benötigt.
Die sich auf den aktuell zu betreuenden Schüler einlassen und zu allererst Beziehungsarbeit zum / mit dem autistischen Schüler leisten.
Vertrauen von Seiten des Schülers zur Schulbegleitung ist einer der Grundbausteine für eine erfolgreiche Zusammenarbeit.

Und ja das ist es in allererster Linie, eine Zusammenarbeit zwischen autistischem Schüler und Schulbegleitung.

Das autistische Schüler MUSS wissen, dass seine Fragen zu egal was NICHT  als „nicht so wichtig“ deklariert werden. Und wenn er Probleme mit Aufgabenstellungen hat braucht er die Gewissheit, dass die Schulbegleitung die Geduld aufbringt hier nochmal hinzuschauen und die Aufgabe aufzudröseln.
Es ist dem autistischen Schüler nämlich in keinster Weise geholfen wenn die Schulbegleitung genervt mit Sätzen wie z.B. „das haben wir doch schon hundertmal besprochen“ reagiert.
Und sollte die Aufgabe missverständlich formuliert sein, MUSS die Schulbegleitung sich mit der Lehrkraft auseinandersetzen, damit diese die Aufgabe präzisiert.
Falls der autistische Schüler (wie mein Jüngster es dann oft tut) dann immer noch festhängt, weil er einfach nicht versteht warum die Aufgabe nicht direkt konkret gestellt wurde, dann ist es die Schulbegleitung die der Lehrkraft vermitteln muss, warum arbeiten gerade nicht möglich ist. Sie muss den autistischen Schüler an diesem Punkt aktiv entlasten und den Druck aus der Situation nehmen.

Eine gute Schulbegleitung nimmt sich auch die Zeit und schaut, warum eine Aufgabe in eine Überforderung führt oder warum diese nicht bearbeitet wird / bearbeitet werden kann.
Sie findet es entweder selber heraus oder geht in das Gespräch mit dem Schüler. Falls dies nicht möglich ist, sucht sie den Kontakt zu den Eltern oder gibt zumindest den Hinweis dass eine spezielle Aufgabe zu Arbeitsverweigerung geführt hat und lässt diese forschen.
Rückmeldungen des Schülers übersetzt die Schulbegleitung an die Lehrkräfte, damit diese dem autischen Schüler adäquat helfen können. Und die Schulbegleitung wirbt bei den Lehrkräften für Verständnis für die Fragen des autistischen Schülers.

Besondere Probleme werden in Zusammenarbeit mit dem Elternhaus und den Lehrkräften angegangen.

Auch fungiert die Schulbegleitung als Übersetzer in Situationen wo die soziale Kommunikation sich als Hürde zeigt und die Signale der Mitschüler oder der Lehrkraft vom autistischen Schüler nicht, nicht in Gänze oder gar falsch verstanden wurden. Und selbstverständlich auch im umgekehrten Fall, dass der autistische Schüler nicht verstanden wird.

Zur Zeit haben wir eine solch engagierte Person mit der unser Jüngster gut harmoniert.
Sie gibt ihm Raum sich zu entwickeln.
Die Sicherheit, die sie ihm bietet führt dazu, dass er seine Probleme wesentlich klarer benennen kann.

Allerdings kämpft sie auch mit den Schatten der Vergangenheit, ebenso wie die Lehrkräfte.
Die Schulbegleitung, die wir Anfang des Schuljahres hatten, hat die Arbeit von vier Jahren fast zu Nichte gemacht.
Unser Sohn überprüft nun jede Aussage aller Personen auf Wortlaute und Anforderungen, die diese Frau gesagt und/oder gestellt hat.
Menschen, die sich ähnlicher Formulierungen bedienen, haben bei ihm „ausgeschissen“ und erreichen ihn nur sehr schlecht bzw. führen deren Anforderungen fast augenblicklich in den Overload.

Es ist nun leider auch Aufgabe unserer jetzigen Schulbegleitung, dies den Lehrkräften zu erklären.
Das wird ein hartes Stück Arbeit werden, denn es kamen bereits jetzt solche Sprüche wie z.B. „er muss das doch trennen können“ oder „er hatte schon genug Zeit uns kennenzulernen“.
Wie tief die erzeugte Verunsicherung bei ihm ist können die Lehrkräfte anscheinend überhaupt nicht begreifen.

Der Zwang zur sozialen Konformität – Tagesgruppe und/oder Hort II

Ich habe schon mal in Zügen über die Zeit unseres Ältesten vor der Diagnosestellung geschrieben und dass er eine Tagesgruppe besuchte.

Unsere Erlebnisse stammen aus den Jahren 2009/2010. Wir waren „neu“ im System der Hilfen vom Jugendamt und lernten so langsam, dass „man“ entweder funktioniert oder es Sanktionen hagelt. Wir hatten ja noch keine Diagnose. Das wir die Gruppe verlassen konnten haben wir nur der Diagnose zu verdanken. Denn am Tag der Diagnosestellung fragte ich beim großen Helfertreffen in der Praxis unserer damaligen Ärztin, ob die Betreuer sich denn auch mit Autismus auskennen würden und unserem Sohn jetzt endlich gerecht werden könnten, jetzt, wo sie wüssten wo die Probleme herkämen. Sie verneinten und darauhin stellte ich klar, dass unser Sohn keinen einzigen weiteren Tag dorthin gehen würde. Denn mit den bisher erprobten Strategien waren sie gnadenlos gescheitert.

Das ich so hart reagierte hat viele Gründe.

Einiges lag am genutzten Vokabular der Betreuer. So wurde mir mehrfach erklärt wie wichtig der familiäre Halt in der Gruppe für die Jugendlichen sei. Das es sehr schade sei, dass in der Schule so viele Langtage gäbe und ich nachmittags so viele Termine zur Diagnostik gemacht hätte, es ginge ja schließlich um Kontinuität in der Betreuung, die damit gestört wäre, dass unser Sohn nicht täglich anwesend sei. So könnten sie ja nicht ein gutes Vertrauensverhältnis zu ihm aufbauen und vernünftig mit ihm arbeiten.

Auf meine erstaunte Rückfrage, wie sie denn darauf kämen, dass unser Sohn eine zweite Familie benötige kam nur Schulterzucken. „Es hat ja schließlich Gründe, warum er bei uns ist“ war ein einziges Mal eine ehrliche Antwort die ich erhielt; auch wenn sie sehr ausweichend formuliert war.

Das wir selber den Zugang zu der Gruppe gesucht hatten und uns massiv darum beworben hatten, um ihn gegen das Mobbing zu stärken, dass er nun schon jahrelang aushalten musste und welches von Schulseite nicht oder nur zaghaft angegangen wurde, wurde dabei geflissentlich verdrängt.

Mit Eintritt in die Gruppe fielen wir in das Raster der Eltern, die ihre Kinder nicht im Griff haben.

Elterntreffen, wie im Konzept vorgesehen, fanden NICHT monatlich statt. Nur auf mein massives Drängen hin kam innerhalb von 9 Monaten ein Treffen zu Stande. Und auch nur, weil ich nachfragte, ob ich den Kostenträger darüber informieren sollte, dass diese Leistung nicht erfüllt aber abgerechnet wurde.
Bei diesen Elterntreffen sollten Ziele für die Gruppe und die einzelnen Jugendlichen besprochen werden damit Elternhaus und Gruppe zusammen arbeiten könnten.

Auch sollten bei diesen Treffen in Einzelgesprächen schulische Situationen reflektiert werden. Dies fand maximal zwischen Tür und Angel statt und auch nur, wenn ich als Mutter nachfragte.

Als unser Sohn in die Gruppe eintrat, übernahmen diese auch die Kommunikation mit der Schule. So war es vereinbart, dass wenn es Probleme in der Schule gab oder Konflikte mit Mitschülern, dies den Betreuern und Therapeuten der Gruppe mitgeteilt werden sollte um entsprechend mit unserem Sohn Gespräche zu führen. Probleme gab es viele, aber sie wurden nicht besprochen.
Vieles bekam ich erst sehr verspätet mit.
So auch das einsetzende Mobbing an der neuen Schule.
Denn unser Sohn wurde von Tagesgruppenmitarbeitern mit einem Bus abgeholt in dem bereits andere Jugendliche saßen.
Dieser Bus hieß kurz darauf bei seinen Mitschülern der „Psychobus“.
Später habe ich die damalige Klassenlehrerin um einen Auszug aus der Schulakte gebeten, weil ich ihn für weitere Gespräche benötigte. Darin stand klar zu lesen, „der gute Kontakt zur Familie von XXX war hervorragend, erst mit Einsetzen der Tagesgruppe wurde die Kommunikation schwierig und Probleme wurden nicht oder nur sehr verspätet angegangen“.

Als ich das Schreiben zwei Monate nach Diagnosestellung in Händen hielt war ich nur noch konsterniert.

Die Tagesgruppenmitarbeiter wurden über aktuelle und zum Teil brisante Themen zeitnah informiert, aber sie handelten nicht.
Sie stärkten unseren Sohn nicht gegen das Mobbing, fanden keine Ursache (weil sie nicht suchten) und laborierten an seinem Verhalten herum.

Unserem Sohn ging es zusehends schlechter und seine schulischen Leistungen wurden versetzungsgefährdend.
Er machte keine Hausaufgaben mehr, schließlich taten es die anderen Gruppenmitglieder auch nicht oder nur vereinzelt.
Die Betreuer hatte ihre liebe Not, die Gruppe zumindest im Raum zu halten.
Sie stellten darauf ab, dass die Jugendlichen selbstständig ihre Arbeit im Griff zu halten hätten. Selbstständigkeit im schulischen Alltag war ihnen sehr wichtig.

Das ist ja auch grundsätzlich in Ordnung. Allerdings fiel dadurch für unseren Sohn die Übersetzungsarbeit (die wir intuitiv leisteten) weg. Bei uns konnte er nachfragen, wenn eine Aufgabe sich für ihn unlogisch darstellte.
Dort nicht.
Wir suchten nach zusätzlichem Material, wenn irgendetwas sich nicht aus Lehrwerken oder den Unterlagen erklärte.
Sie taten es nicht.

Unser Sohn verlernte das Nachfragen und seine eigene Form der Selbstständigkeit.
Es wurde also das absolute Gegenteil von dem erreicht, als was im HPG als Ziel genannt war.

Es gab massive Ausbrüche unseres Sohnes, denn sein Gefühl der Hilflosigkeit aufgrund der fehlende Hilfen für den schulischen Bereich und absolute Überforderung im sozialen Bereich blieben nicht ohne Folgen.

Zwei Tage vor Weihnachten 2009, stand der Leiter der Institution vor mir und sprach von Noteinweisung in die geschlossene Abteilung der Kinder- und Jugendpsychiatrie.
Die verbalen Ausbrüche unseres Sohnes würden auf massiv selbst- und fremdgefährdendes Verhalten hinweisen.
Erst da kam heraus, dass es in der Schule ebenfalls zu massiven Ausbrüchen gekommen war.

Die Schule hatte bis zu diesem Zeitpunkt immer noch den Weg über die Tagesgruppe und deren Mitarbeiter genutzt, um Probleme anzumerken.

Heute weiß ich, dass wir es mit einem dauerhaften Overload zu tun hatten und die massiven Ausbrüche gravierende Meltdowns waren.

Das ist mir aber erst nach Diagnosestellung klar geworden.

Wir gaben unseren Sohn nicht in die Psychiatrie. Ich war widerspenstig, denn ich wollte erst von unserem Sohn wissen, was alles vorgefallen war um mir ein Bild über die Situation zu machen. Die Weihnachtsferien boten dafür den entsprechenden Raum.

Die Zeit bis zur endgültigen Diagnose war geprägt von Krankschreibungen, weil unser Sohn einfach nicht mehr konnte. Die Betreuer sprachen von Medikamentengaben, wir müssten dringend etwas tun um seine Impulskontrolle in den Griff bekommen zu können.

Sehr oft holte ich unseren Sohn direkt von der Schule ab, denn diese informierte nun wieder mich direkt, wenn etwas nicht klappte bzw. eskalierte oder unser Sohn meldete zurück, dass er einfach nicht mehr konnte.
Zeitweise bestanden die Betreuer der Tagesgruppe darauf, dass wir unseren Sohn in diesen Phasen trotzdem nachmittags in die Gruppe bringen sollten, damit die Kontinuität des Gruppenverbandes und der Betreuung nicht gefährdet würde.

Dies tat ich allerdings nur bis zu dem Tag, an dem mich der Leiter anrief, ich sollte unseren Sohn sofort abholen. Er würde sich der Gruppe entziehen und die „Arbeit“ am/mit dem Boxsack verweigern.
Der Leiter hatte an dem Tag eine sehr unruhige Gruppe vorgefunden und unseren vollkommen entnervten Sohn.
Um Spannungsabbau zu betreiben, wollte er die Aggressionen auf den Boxsack ablenken.
Unser Sohn wollte dies aber nicht. Er sagte klar, dass ihm dies keine Ruhe bringen würde. Und er Angst habe, dass er später (zB in der Schule) nicht mehr unterscheiden könne, ob er einen Boxsack oder einen Menschen vor sich habe. Diese Methode sei nichts für ihn. Trotz all seiner Unruhe äußerte er dies vollkommen ruhig und gefasst allerdings mit sehr vernehmlicher Stimme. Er war ganz klar in seiner Aussage.

Für den Leiter war dies zu viel. Er konnte die Beweggründe unseres Sohnes nicht nachvollziehen.
Er wollte ihn nur noch raushaben.
Denn unser Sohn brachte durch seine Verweigerung weitere Unruhe in die Gruppe.
Auch war niemand da, der das ruhige Gespräch das unser Sohn haben wollte, hätte führen können. Leider waren mal wieder zu viele Betreuer krank.

Ich bin sehr froh, dass ich unseren Sohn zu diesem Zeitpunkt abholen konnte.
Wie ich ankam, war die Situation sehr gereizt und angespannt. Alles machte den Eindruck, dass es kurz vor einem Umkippen stand. Der Leiter sagte klar, länger hätte er ihn nicht dahalten können und wenn ich nicht gekommen wäre, hätte er eine andere Lösung suchen müssen.

Warum ich das heute alles aufschreibe?
Weil diese Nachricht mich massiv aufgewühlt hat

Seitdem sitze ich hier und zittere, vor Wut und vor Trauer.

Mir tut der Junge und dessen Mutter unendlich leid.

Und ich begreife mal wieder, welch unendliches Glück wir damals hatten.

Institutionelles Versagen ist gar nicht mal so selten, wenn es um AutistInnen bzw. autistische Kinder und Jugendliche geht.

Mir sind in diesem Zusammenhang drei Dinge unendlich wichtig

Hochglanzprospekte und Versprechungen von Tagesgruppen und/oder Horts müsst Ihr als Eltern IMMER kritisch hinterfragen.

Lasst Euch nicht das Heft aus der Hand nehmen. Ihr als Eltern seid die Vertrauenspersonen, die Experten und die Anwälte Eures Kindes. Bleibt selber mit der Schule in Kontakt und erteilt nicht großzügig Schweigepflichtsentbindungen.

Macht Euch mit den Gesetzen vertraut. So zum Beispiel auch mit der anstehenden Großen Lösung des SGB VIII.

Und habt keine Angst davor, ruhig und sachlich Euren Standpunkt darzulegen.

Und an alle Eltern, die gerade frisch die Diagnose Autismus erhalten haben. Lasst Euch nicht einreden, dass nur durch Maßnahmen wie zB ABA oder Tagesgruppen oder ähnliches überhaupt erst die Möglichkeit einer adäquaten Beschulung möglich sei.
Macht Euch bitte schlau über Autismus, fragt erwachsene Autistinnen. Schildert denen die Dinge, die Ihr bei Eurem Kind nicht versteht und fragt.
Auf ehrliche und interessierte Fragen werdet Ihr Antworten bekommen, oder weitere Fragen. Dies hilft sehr Euer Kind verstehen zu lernen.
Lasst Euch nicht einreden, dass nichtautistische Fachleute mit (oft nur rudimentären) Fachkenntnissen über Autismus Eurem Kind besser helfen können als jene, die selber mal autistische Kinder waren.
Nehmt Euer Kind ernst und lasst Euch nicht durch Drohkulissen beeindrucken. Denn:

 

Ihr regt mich auf mit Eurer Relativiererei – ein Rant

Es ist passiert. In Deutschland hat eine Mutter ihren autistischen Sohn und ihren Mann umgebracht und ist an ihrem Selbstmord gescheitert.

Ein weiterer Eintrag für das  Autism Memorial,
einer von hunderten.

Ganz „lapidar“ ist in der staatsanwaltschaftlichen Pressemitteilung zu lesen

Ob der wohl an einer autistischen Störung leidende Sohn der Familie…..

 

Es ist nicht auszuschließen, dass das Motiv in der Belastung durch die Erkrankung des Sohnes lag.

diese beiden Formulierungen erregen (nicht nur) meinen Unmut. Denn die Presse übernimmt diese Pressemitteilung genau so und damit wird der Mord an einem Autisten nach meinem Empfinden in den Hintergrund gedrängt.

Einige, die sich an diesen Worten stören wenden sich an Osthessen News und weisen darauf hin, dass diese Wortwahl stark verharmlosend wirkt und dadurch dem Opfer eine Schuld zugeschoben wird.

Mela Eckenfels hat dazu einen einen offenen Brief veröffentlicht.

Mit dieser Formulierung sitzen Sie dem Sterotyp auf, dass das Leben eines behinderten Menschen weniger wert wäre, als das eines nicht-behinderten. Dass die Belastung für Eltern unterträglich hoch sei und daher Morde aus diesem Grund irgendwie verständlich.

Ihrem Brief schließe ich mich übrigens vollumfänglich an.

Ich habe bereits im November 2016 gefragt

Mord ist nicht gesellschaftsfähig – oder doch? Oder darf man bei behinderten Menschen zumindest relativieren?

Und komm mir nun bloß nicht einer, dass ich doch Verständnis mit der Mutter/den Eltern haben muss. (Leider passiert aber gerade genau das, andere Eltern sehen nur das „Leid“ und die Belastung der Täterin.)

Das habe ich nicht. Nicht, weil ich deren Belastung nicht sehe oder ihnen abspreche, dass sie belastet wären oder sie nicht belastet sein dürften. Nein.

Für mich steht der tote Autist im Vordergrund, denn

Alles andere halte ich für unredlich.

Was die Ermittlungen der Staatsanwaltschaft bringen werden, wir werden sehen.

Aber grundsätzlich sehe ich es so

Gerade wir Eltern autistischer Kinder sollten uns vor Augen führen, dass wenn wir der Mutter / den Eltern mehr Aufmerksamkeit schenken als dem toten (ermordeten) Autisten, wir gleichzeitig auch unsere Kinder in die zweite Reihe zurückdrängen.
Und auch, wenn vieles für uns als Eltern unerträglich scheint, viele von uns aufgrund der schweren und oft auch unmöglichen Situationen verzweifeln und dadurch erkranken (siehe Hamburg, wo ein 18jähriger Autist um sein Recht auf adäquate Beschulung und einen adäquaten Abschluss kämpft) es geht nicht um uns Eltern bzw. es geht um uns Eltern immer nur in zweiter Linie.

Es geht um jedes einzelne autistische Kind, jede/n einzelne/n AutistIn
Um sein/ihr Lebensrecht.
Um seine/ihre Würde.
Um sein/ihr Menschenrecht.

Da gibt es keine Diskussionsgrundlage von meiner Seite aus.

Für mich gilt der einfache Grundsatz, Mord ist Mord.
Es gibt keine Entschuldigung.

Und an erster Stelle steht immer das ermordete Opfer und NICHT der Täter/die Täterin.

 

Sandwesten, oder „der Untergang des Abendlandes“ (RW)

Seit 15 Tagen beschäftigen sich Menschen mit dem Thema Sandwesten und/oder Gewichtsdecken.

Ursprung der Debatte ist dieser in Teilen sehr undifferenzierte Artikel. Zu lesen ist, dass „unruhigen“ Kindern an Hamburger Schulen Sandwesten zur Verfügung stehen und dies

Das sei freiwillig und erfolge nur in Absprache mit den Eltern, teilte die Hamburger Schulbehörde mit.

geschieht.

Zwei sehr entscheidende Fakten, die da stehen

freiwillig

in Absprache mit den Eltern

Diplom-Psychologin Michaela Peponis, Referatsleiterin bei der Schulbehörde teilte mit, dass Sandwesten in Einzelfällen eine Unterstützung für Kinder im Schulalltag sein können.

Und noch ein Fakt

in Einzelfällen

Bei ruhiger Betrachtung also ein recht klar definierte Gruppe Kinder, die von dem therapeutischen Hilfsmittel Sandweste in der Schule Gebrauch machen KÖNNEN.

Aber seit dem Artikel vom 06.12.2017 ist eine Diskussion losgebrochen, die mich staunend und schockiert zurücklässt. Es wird von Zwangsjacke gesprochen, einige vergleichen dieses Hilfsmittel gar mit MMS Festhaltetherapie oder Elektroschocks.
Es wird viel polemisiert.
Sogar von Stigmatisierung durch die Westen wurde geredet. Das man damit die Kinder quasi an den Pranger stellt.
Aber keiner informiert sich wirklich. Einige kommen zu dem Schluss, dass ein Angebot das auf Freiwilligkeit beruht, nun allen SchülerInnen aufgezwungen werden soll. Zumindest wenn man dem Empörungshype Glauben schenkt.

So viele scheinen diese drei Fakten überlesen zu haben.

Oder sie haben Angst.

Sandwesten und Sanddecken werden schon seit Jahren genutzt. Wie dieser Artikel von 2010 belegt.

Die „Beluga-Sandtherapie“ basiert auf den Erkenntnissen sensorischer Integration und bekannter Gewichtstherapien.

 

Bei welchen Krankheitsbildern wird die „Beluga-Sandtherapie“ bisher eingesetzt?
Als Therapie oder Therapie-Ergänzung wird die „Beluga-Sandtherapie“ eingesetzt bei ADS*), ADHS*), Rumpfkoordinations-Defiziten, Tonusstörungen, Downsyndrom, Unterfunktion im Stirnhirn, beginnender Demenz, Wachkoma, Neigung zu unüberlegtem Handeln, motorischer Unruhe, leichter Ablenkbarkeit und geringem Durchhaltevermögen. Einige Krankheitsbilder lassen sich sogar völlig medikamentenfrei mit der „Beluga-Sandtherapie“ erfolgreich behandeln.

Fakten übrigens, die bereits der erste Journalist hätte finden können und erwähnen müssen.
Und zwar klar und deutlich.
Das es keine Studien zu den Westen gibt ist richtig und ich bedaure dies.

Aber es gibt Erfahrungswerte. Temple Grandin hat diese bereits in einem Artikel von 1992 dokumentiert. „Calming Effects of Deep Touch Pressure in Patients with Autistic Disorder, College Students, and Animals“. (der Artikel ist auf Englisch)

Diese Westen gibt es übrigens nicht nur mit Sand befüllt, sondern auch in leicht, als reine Druckwesten, mit Luft befüllt. Auch das etwas, dass in den Artikel hinein gehört hätte.

Dieses Interview ist differenzierter.

De Wall: Eine Gefahr durch das zusätzliche Gewicht besteht für die Kinder nicht. Die Westen für Grundschüler wiegen zwischen 1,2 und drei Kilo und für Fünf- und Sechstklässler bis zu fünf Kilo. Der Druck verteilt sich gleichmäßig auf den ganzen Oberkörper. Außerdem tragen die Kinder die Westen meist nur zwanzig Minuten, damit sie sich nicht daran gewöhnen. Ein kiloschwerer Schulranzen ist eine größere Belastung.

Es gibt also unterschiedlichen Gewichtsklassen und die Tragezeit ist begrenzt.

Ich möchte hier unbedingt auf die Stimme einer Autistin verweisen, wie sie Druck und/oder Gewicht wahrnimmt.

Ich kenne von meinen Kindern die unterschiedlichsten Reaktionen auf schwere Kleidung oder Decken. Die einen bevorzugen leichte und luftige Kleidung allgemein, aber die Decken müssen schwer sein. Zum Teil packen sie sich selbstständig so fest in die zum Teil sehr schweren Decken ein, dass es an pucken erinnert. Die anderen tragen sehr feste und auch schwere Jacken.
Sie tun es aus sich heraus.

Bei der „Norm“-Bevölkerung hat wohl noch niemand ernsthaft überlegt, warum er/sie gewisse Kleidung präferiert (Gewicht, leicht oder schwer) oder warum er/sie unter bestimmten Decken besser schläft.

Ich möchte allerdings einen Aspekt nicht außer Acht lassen

Das ist eine Befürchtung, die ich auch oben schon anmerkte.
Natürlich gibt es übergriffige Lehrkräfte, die solch ein Hilfsmittel ausnutzen könnten.
Es werden wohl in der Regel genau jene sein, die ansonsten die Eltern zu Medikamenten drängen.
Oh, kennen das die Empörer etwa nicht? Das Eltern von der Schule (Schulform unabhängig) zur Medikamentengabe gedrängt werden?

Aber sollten wir deswegen ein zielführendes Hilfsmittel verteufeln?

Verteufelt eigentlich jemand Kapselgehörschutz, der an manchen Schulen im Klassensatz vorhanden ist?
Und wie viele Dinge aus der Ergotherapie werden mittlerweile ganz gewöhnlich in Schulen zur freien Nutzung angeboten, siehe

Wir reden hier übrigens nicht davon, dass unser Schulsystem hochgradig reformbedürftig ist, das übrigens schon seit Jahrzehnten. Oder darüber, dass selbstverständlich erstmal nach der Ursache geschaut werden muss, warum das Kind unruhig ist.

Aber therapeutische Hilfsmittel bzw. Hilfsmittel allgemein dürfen Kinder auch während des Schulunterrichtes nutzen. Man denke an Orthesen, Brillen, Stehständer, Aktivrollis, Gehhilfen usw. usf.

Ich wünsche mir in der Debatte etwas Differenzierung.
Ich wünsche mir in der Debatte etwas Ruhe.
Und ich wünsche mir, dass Kinder auf sie persönliche zugeschnittene Hilfsmittel nutzen dürfen. Und das es geachtet wird, wenn Schulen bei der Anschaffung von Hilfsmitteln (diese Westen sind nicht günstig) die Eltern unterstützen.

Ach ja, noch etwas wünsche ich mir. Dass all jene, die sich gerade so empört zeigen, sich ebenso lautstark zu Wort melden, wenn es um Therapien wie ABA (die zT durch Schulbegleitungen im Unterricht angewandt werden und zu denen einige Lehrkräfte Schulungen durchlaufen haben) geht.
Mit dem Wunsch bin ich übrigens nicht allein.

Wenn Ihr als Eltern im Rahmen der Inklusion mit Methoden in Kontakt kommt, die Euch seltsam vorkommen, dann ist hinterfragen vollkommen in Ordnung. Sprecht mit den Eltern oder  den Kindern. Aber verurteilt nicht einfach, ohne genau hingesehen zu haben.

Und wenn was schief läuft, dann können wir Eltern behinderter Kinder übrigens gut Unterstützung gebrauchen. Seien es Angebote die zu Lasten des Kindes gehen und die nicht mit den Eltern abgesprochen/abgeklärt sind (bitte erst mit den Eltern sprechen, das ist wichtig) und Verweigerung von Hilfsmitteln und/oder Schulbegleitungen.

 

Nachtrag vom 11.01.2018

Die Kinder- und Jugendärzte im Netz haben eine Stellungnahme zu den Sandwesten verfasst die von der Presse dankend aufgenommen wurde.
Und dort wird mehrfach darauf verwiesen, dass es ja keine Studien zu den Westen gäbe.

Wer aber zu „schweren Decken“ und deep pressure touch stimulation (DPTS) googelt wird schnell feststellen, dass es durchaus schon Studien gibt, die die positive Wirkung bestätigen.

Ruhe ist also immer noch nicht in der Diskussion eingekehrt und informiert haben sich ebenso wenige Menschen.
Sehr schade.

Nachtrag vom 12.01.2018

ADHS – Deutschland e.V. hat einen lesenwerte Stellungnahme zu den Sandwesten verfasst.

Reicht es nicht, dass einzelne Kinder, ihre Eltern und Lehrer sie als hilfreich wahrnehmen? Ein solcher Konsens ist doch eine hinreichende Grundlage zur Nutzung von Sandwesten im Unterricht, mehr braucht es dazu nicht.

Was wir jedoch auf keinen Fall brauchen ist eine weitere ideologische Diskussion, die eine einzelne Maßnahme, mag sie nun sinnvoll sein oder nicht, gegen all die Bedingungen unseres Schulsystems und unserer Gesellschaft ausspielt.

Diesem Fazit möchte ich mich aus vollem Herzen anschließen.

Die Goldwaage

„Leg(t) doch nicht jedes Wort auf die Goldwaage“

Diese Redewendung hören AutistInnen und Eltern autistischer Kinder fast täglich.

Die Annahme/Feststellung, dass bei AutistInnen die soziale Kommunikation gestört sei gehört zu den Diagnosekriterien bei Autismus. Ebenso wird davon ausgegangen, dass Kommunikation aufgrund von wortwörtlichem Verstehen insgesamt leidet.
Meines Erachtens wird dabei nicht beachtet, dass nur aus der Sichtweise von NichtautistInnen auf die Kommunikation geschaut wird.
Das Vier-Seiten-Model von Friedemann Schulz von Thun findet nur einseitig Beachtung.

Es wird unterstellt, dass AutistInnen dies nicht beherrschen würden, oder sie sich sprachlich nicht ausreichend korrekt ausdrücken würden.
Und das selbstverständlich dann die AutistInnen das Problem haben und gefälligst an ihrem Wort- und Kommunikationsverständnis zu arbeiten haben. Die Gegenseite darf fröhlich ihrer Normalität fröhnen und sich darauf zurückziehen, dass sie ja die Weisheit mit Löffeln gefressen (RW) hätten.

AutistInnen müssen also jederzeit bereit sein, in die Perspektivübernahme zu gehen, zu interpretieren, was denn das Gegenüber gesagt haben könnte und soll reflektieren.
Das Gegenüber fühlt sich dazu nicht verpflichtet, Stichwort „Normalität“.

Zumindest gelange ich zu diesem Eindruck, wenn ich die Diskussionen und Zeitungsartikel der letzten Wochen genauer ansehe.
Auch in Gesprächen mit Lehrkräften und Schulbegleitungen habe ich es schon erleben müssen.

Wenn ich ein Bullshit-Bingo erstellen würde, ständen im mittleren Bereich so Phrasen wie

  • nun stell Dich mal nicht so an
  • das hab ich nicht so gemeint
  • such doch nicht krampfhaft nach Unstimmigkeiten
  • das ist nur Dein subjektives Empfinden
  • das kann man sich doch denken

und immer wird von der Prämisse ausgegangen, dass die Wahrnehmung bzw. das Wortverständnis des Autisten falsch wäre.

Diese Worte bekommen AutistInnen und auch Eltern autistischer Kinder zu hören wenn es um

  • Streitereien im Klassenverband oder auf dem Schulhof geht
  • wenn wir uns gegen die missbräuchliche Verwendung des Wortes Autismus als Metapher, Meme oder Witz wehren
  • wenn wir Artikel kritisieren, die Autismus vollkommen überzogen und falsch darstellen, sei es als etwas tolles Besonderes, der Inbegriff von Egomanie und/oder das Grauen schlechthin

Selbst ausgewiesene Fachleute (bzw. welche die sich dafür halten) im Bereich Autismus haben es leider oft nicht so sehr mit Sprache bzw. Kommunikation bzw. dem Verständnis darüber.

Ein ganz besonders schlechtes Beispiel für die Nutzung von Sprache und dem fehlenden Verständnis von Autismus ist dieser Artikel. Es geht um die Comedyserie Atypical, deren Hauptprotagonist ein Autist ist. Ich selber habe davon Abstand genommen die Serie sehen zu wollen, da mich bereits der Trailer abgeschreckt hat. Außerdem bin ich der Überzeugung, dass aufgrund des Vorhandenen (NICHT)Wissens in der Allgemeinbevölkerung über Autismus diese Serie nur dazu geeignet ist, Klischees über Autismus und AutistInnen noch zu vertiefen.
Und wenn ich den genannten Artikel (dessen Überschrift bereits klischeebeladen ist) genauer betrachte, scheine ich leider Recht zu behalten, schauen wir ihn uns doch mal genauer an.

Die Autorin Jacqueline Thör beginnt bereits mit einem großen Fehler, in dem sie den Film „Rain Man“ und die Serie „The big bang theory“ in einem Atemzug mit „Atypical“ nennt und unterstellt, dass in allen dreien Autisten dargestellt würde. (Wer den Verlinkungen folgt findet Texte, die belegen, dass dies falsch ist.)

Direkt darauf folgt ein Klischeebild nach dem nächsten, hier ein Beispiel

Sie alle haben ein spezielles Talent. In einem Miniaturbereich funktionieren sie derart perfekt, als hätte sie ein Informatiker programmiert.

Hier werden Spezialinteressen mit dem Savantsyndrom verwechselt und vollkommen falsche Schlüsse aus der reinen Außensicht gezogen.

Weiter geht es mit der Zuschreibung von Eigenschaften und Verhaltensweisen und der Interpretation jener

… ist der geniale Autist im Vorteil. Er ist der Held des kapitalistischen Zeitalters. Weil ihm das Soziale wegen seiner Entwicklungsstörung einfach nicht liegt, darf er sich ganz auf sein geistiges Kapital konzentrieren. Er darf narzisstisch sein, unsozial, erfolgsgeil. Und das ganz ohne schlechtes Gewissen.

Das musste ich erstmal sacken lassen. „Der Held des kapitalistischen Zeitalters“ … was impliziert die Autorin denn bitte hier? Diese Aussage untergräbt vollständig die Probleme, die AutistInnen in Schule, Ausbildung, Beruf und im Privatleben haben. Auch die folgenden Sätze strotzen nur so von Unwissen, Verallgemeinerungen und Klischees. Denn AutistInnen sind in der Regel WEDER narzisstisch NOCH unsozial ODER erfolgsgeil.

Es gipfelt dann darin, dass sie dem Publikum unterstellt, doch gerne genau so sein zu wollen, bzw. dass diese den Wunsch haben so leben zu dürfen. Also narzisstisch, unsozial und erfolgsgeil sein zu dürfen, ohne Konsequenzen erleben zu müssen.

Was für ein Menschenbild transportiert die Autorin denn da bitte.

Die Autistin Elodiy hat auf ihrem Blog den Artikel ebenfalls besprochen. Und auch andere haben Kritik geäußert.

 

 

Übrigens möchte ich nicht unerwähnt lassen, dass in der selben Zeitung bereits im August 2017 ein Artikel erschienen ist, der einen wesentlich differenzierten Blick auf die Serie nimmt.

Dem abschließenden Eindruck der Autorin Lina Muzur im verlinkten Artikel

Es verstärkt sich der Eindruck, dass Atypical zwar vorgibt, Höheres zu betreiben, nämlich die Zuschauer für Autismus zu sensibilisieren, aufzuklären, Enttabuisierung zu betreiben, aber eigentlich nur die Einschaltquoten im Sinn hat.

kann ich mich nur anschließen.

Um auf die Goldwaage zurückzukommen.

Worte haben Gewicht und erzeugen Meinung. „Norm“alen Menschen, so hat es den Anschein, haben das Vorrecht diese zu nutzen wie es Ihnen gefällt. Wortwörtlich gelesen vermitteln diese oft gröbsten Unfug. Wenn AutistInnen und Eltern autistischer Kinder dies hinterfragen, ziehen sich die Verfasser auf zum Teil vollkommen unrealistische Interpretationen (wie sie es denn gemeint haben könnten, eventuell ist es ihnen auch nur aufgrund anhaltender Kritik so in den Sinn gekommen) zurück.

Andererseits nehmen sich „norm“ale Menschen das Recht heraus, die Aussagen von AutistInnen zu interpretieren, anstatt deren Worte einfach nur Wortwörtlich zu lesen und zu verstehen.

Aktuell kommt mir da ein Tweet in den Sinn, den ich nicht unkommentiert hab stehen lassen und wofür ich geblockt wurde.

Voraus ging dieser Diskussion, dass das autistische Kind wohl in der Schule erwähnt hatte, dass es froh sei, nicht in den USA zu leben, da dort die Gefahr sehr hoch sei, aus dem Nichts erschossen zu werden.

Hier wurde, wie selbstverständlich, eine Interpretation der Worte des Autisten vorgenommen, dann mit Klischees verknüpft und den Eltern unterstellt sie würden sich nicht ausreichend kümmern. Denn das Kind dürfe sich nicht mit so etwas beschäftigen oder etwas hinterfragen denn schließlich ist so etwas kein angemessenes Thema für ein autistisches Kind.

Auch uns selber ist es schon geschehen, dass Worte unserer Kinder interpretiert wurden anstatt den Wortlauf GENAU und vor allem WORTWÖRTLICH zu betrachten.

Nein, anstatt dessen wurde

  • interpretiert
  • mit Klischees (die durch die Presse befördert wurden) verknüpft
  • falsche Schlüsse gezogen und dadurch
  • ebenso falsche Interventionen (zB Ausschluss aus der Schule, dringend angeratene Medikation, Klinikaufenthalt, massiver Druck auf die Eltern) in die Wege geleitet

Folgen, die vermeidbar wären, wenn die „norm“alen Menschen mal über ihren „Tellerrand“ (RW) hinaussehen würden.

Übrig bleibt nach solchen Artikeln und Tweets bei mir nur; AutistInnen dürfen Worte nicht auf die Goldwaage legen, „norm“ale Menschen hingegen schon.

(Wer sich über den schädlichen und falschen Gebrauch des Wortes „Autismus“ als Metapher außerhalb des medizinischen Kontextes informieren möchte, dem sei diese Seite empfohlen.)

Wenn jedes Wort zu viel ist

Im letzten Post habe ich über Die Grenze der Kompensationsfähigkeit geschrieben.

Über dieses Zu Viel an (An)Forderung durch Außenstehende. Diese Außenstehende war in unserem Fall die Schulbegleitung.

Zwei Wochen Ferien haben lange nicht ausgereicht, die Unruhe bei unserem Jüngsten zu beseitigen. Alleine die Namensnennung der alten Schulbegleitung reicht zur Zeit aus, dass unser Jüngster in eine Abwehrhaltung geht und alle negativen Gefühle wieder hochkommen.

Und dann ist jedes Wort, jede Ansprache für unseren Jüngsten zu Viel.

Es reicht aus, dass ein Mitschüler ihn auf einen Fehler hinweist um ihn in den Overload zu treiben.
Oder die Lehrkraft, die ihn auffordert an einer Aufgabe weiter zu arbeiten.

Die neue Schulbegleitung hat zur Zeit einen verdammt kniffligen Job. Das Aufgabenspektrum liegt im Moment bei

  • ihn und seine Eigenheiten kennenlernen
  • ihm den Freiraum ermöglichen, denn er gerade benötigt
  • sich sein Vertrauen erarbeiten
  • bei den Lehrkräften um Verstehen werben
  • ihn irgendwie bei der Stange halten (RW) ohne ihn zu überfordern
  • mit ihm Vereinbarungen treffen wie er zurückmelden kann, dass grad nichts mehr geht
  • die Mitschüler und das Zusammenspiel / kommunikative Miss(T)verständnisse mit/zu unserem Sohn erkennen lernen

Im Moment kann jedes Wort zu viel sein.

Diese Situation ist auch für die Lehrkräfte schwierig.

Aber am schwersten ist es eindeutig für unseren Sohn.

Denn ein Overload ist belastend. Bei unserem Jüngsten erzeugt es zusätzlich zur reinen Überlastung Kopf- und Bauchschmerzen.

Was ich allerdings richtig gut finde, dass ich endlich Beschreibungen bekomme, was einer Flucht aus dem Klassenzimmer vorausgegangen ist. Nur dadurch kann ich mit unserem Jüngsten sprechen, Situationen genauer beleuchten und dann der Schulbegleitung zurückmelden was aus seiner Sicht passiert ist.
So kann in Ruhe und mit Reflektion ganz langsam an diesen einzelnen Situationen gearbeitet werden.
Nur so kann eine (Er)Klärung für unseren Jüngsten stattfinden.

  • warum hat Schüler X Dir das gesagt
  • warum hat Lehrkraft Y Dich dazu aufgefordert
  • warum ist ein Kaugummiverbot sinnvoll
  • wie kannst Du Dir besser Hilfe organisieren um in eine Gruppe zu kommen
  • du darfst jederzeit fragen, wenn Du eine Aufgabe (zB aufgrund eines einzelnen unverständlichen Wortes) nicht oder anders verstehst

Gut ist, dass die neue Schulbegleitung ihm Raum gibt. Wenn er die Kapuze seines Pullis anlässt und er fast darunter verschwindet, dann darf er das. Er wird nicht gedrängelt.
Die Rückmeldung, dass er ganz langsam und vor allem selbstständig ohne Anforderung wieder darunter hervorkommt und dann auch wieder ansprechbar ist (signalisiert durch seine Nachfragen, sein in Kontakt treten mit der Schulbegleitung) tut gut.
Auch das sie da ist, wenn er in die Auszeit geht aber nicht auf ihn einredet sondern abwartet und er sich ganz langsam ihr wieder nähert.
Sein abtasten und ausprobieren ist keine Provokation. Es ist der vorsichtige Versuch zu verstehen wie diese neue Person tickt.

Aber es ist noch ein langer Weg für unseren Sohn. Acht Wochen abzuwarten waren fast zu lang.

Noch mehr Kooperationsbereitschaft, noch längeres Zuwarten wäre hochgradig schädlich für unseren Sohn gewesen.