ach was wäre das schön

wenn einfach mal etwas funktionieren würde………

Wie oft ich in den vergangenen sieben Jahren diesen Stoßseufzer bezüglich unserer Situation schon getan habe, ich kann es nicht mehr zählen.

Sei es, als 2010 nach der Diagnosestellung bei unserem Ältesten wir fünf Monate auf einen Klinikplatz warteten und insgesamt sechzehn Monate keinen Schulplatz hatten. Was wollten wir auch, dass er mit Schulbegleitung zurück ans Gymnasium gehen durfte. Schulbegleitung war damals noch ein recht unbekanntes Hilfsmittel bzw. Werkzeug und es gab enorm viel Gegenwehr und Fragestellungen.

Oder die lange Wartezeit auf einen Kindergartenplatz in einem integrativen Kindergarten für den Jüngsten. Anderthalb Jahre Kampf und Telefonate nur weil wir uns im Klaren darüber waren, dass die hiesigen „norm“alen Kindergärten mit Inklusion noch vollkommen überfordert gewesen wären. Schließlich hatten wir ja unsere drei autistischen Kinder (wir wussten damals ja noch nicht warum sie so „anders“ sind) bereits in einem Regelkindergarten und wussten, wie wenig dort auf Besonderheiten eingegangen wurde. Und das bereits dort Mobbing toleriert wurde bzw. die Schuld dafür unseren Kindern zugeschrieben wurde.

Dann die ewige Diskutiererei bzgl. Inklusion und Aufnahme unseres Jüngsten an der Regelgrundschule. Das Schulamt vertrat die Meinung, dass bei Autismus zwangsläufig ja eine geistige Behinderung vorliegen würde. Wieder ein Jahr wo Termine, peinliche Befragungen, Begutachtungen und Rechtfertigungen sich „die Klinke in die Hand gaben“ (RW).

Dann ein ganzes Jahr der Kampf um die Verschriftlichung der Nachteilsausgleiche, die zwar zum Teil bereits gewährt wurden; die aber niemand verschriftlichen wollte. Denn Fakten schaffen, die für jedermann nachzulesen sind, scheint für einige Lehrkräfte ein Unding zu sein. Nur leider können Eltern von behinderten Kindern nicht darauf vertrauen, dass nicht schriftlich festgehaltene Vereinbarungen auch in der Zukunft gelten. Dies haben wir erlebt, als unser Ältester aufgrund verweigerter Nachteilsausgleiche schlussendlich den hart erkämpften Schulplatz verlor. Denn aufgrund der dauernden Überforderung durch Druck seitens der Schule wurde es für alle Seiten unhaltbar.

Und nun
nun ist es unser Anbieter der Schulbegleitung, der „die Segel streicht“ (RW); da die qualitativ wertvolle Arbeit von vielen Ämtern so nicht mehr bezahlt wurde. Ihm nahegelegt wurde, kostengünstig anzubieten (schließlich solle ja eine Schulbegleitung quasi nur beaufsichtigen) sonst würde er keine Aufträge mehr erhalten.

Jetzt stehen wir also vor dem Problem, dass wir zwar gut qualifizierte Schulbegleiter haben, die unser Jüngster akzeptiert und gut kennt bzw. „lesen“ kann, die entweder zu einem anderen Anbieter wechseln, wo dann die Gehaltsfrage (verschlechtern wollen diese sich aus verständlichen Gründen ja nicht) wohl der Knackpunkt sein wird. Oder wir von einem anderen Anbieter neue Kräfte bekommen können sollen.

Einen Anbieter für Schulbegleitungen zu finden ist sehr schwer.
Das dieser sich an die Schweigepflicht hält ist schwierig durchzusetzen, also geht es auch um die Vertrauensbasis.
Desweiteren ist es mir persönlich wichtig mit welchem Denken an die Arbeit mit autistischen Kindern herangegangen wird, bzw. wo das Wissen über Autismus erworben wurde.

Ich kenne einige Stellen, die Qualifizierungen in diesem Gebiet anbieten und was dort gelehrt wird.
Und NEIN, ich möchte keine Personen mit meinem Kind arbeiten lassen, die ABA bzw. AVT als Basiswissen mitbringen. Auch artverwandte Ideen dieser Art dulde ich nicht in der Arbeit mit meinem Kind. Mit Druck und Drill erreicht man nämlich nichts bei unserem Jüngsten. Und seine Bedürnisse sind seine Bedürfnisse, da kann man auch nicht mit Schablonen arbeiten. Wie es übrigens für jedes „norm“ale Kind der Fall ist; aber im besonderen für autistische Kinder gilt.

Und dies alles in einer Zeit, wo viele Erkrankungen von Lehrkräften und Schulbegleitern uns mehrere Wochen in die Kurzbeschulung gezwungen haben und bald der Wechsel an die weiterführende Schule bevorsteht.

Getoppt wurde dieser Zustand nur noch mit dem Kommentar, dass ich doch bitte Geduld haben möge und Vertrauen entgegenbringen solle. In einem kurzen Nachsatz auch noch der Hinweis, dass man ja gar nicht erkennen könne, ob die gewählten Hilfen überhaupt zielführend wären.

Und hier schrillen gerade alle Alarmglocken bei mir.

Das Infragestellen der Wirksamkeit von Hilfen, weil aufgrund äußerer Umstände die Wirksamkeit nicht prüfbar wäre, hat oft zur Folge, dass Hilfen eingestellt werden oder über Unterbringung nachgedacht wird. Weil dieses ja verlässlicher ist als eine ambulante Hilfe.

Um das mal klar zu sagen:

  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Personen innerhalb des Hilfesystems erkranken
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Personen das Hilfesystem verlassen, weil sie nicht ausreichend verdienen können
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Anbieter kaputt gespart werden
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Hilfen (zum Beispiel Nachteilsausgleiche) nur unzureichend oder gar nicht (trotz Anspruch und Bedarf) gewährt werden

Kurz gesagt, er ist nicht verantwortlich dafür, dass die Wirksamkeit nicht überprüfbar ist.

Und wir werden weiter dafür kämpfen, dass er weiter inklusiv beschult wird und er unbedingt in unserem Haushalt verbleibt. Egal wie viele Stoßseufzer dafür notwendig sein werden. Er ist unser Sohn und wir haben die Fürsorgepflicht als Eltern hier wahrzunehmen und werden es tun.

Wie kann man Gefühle in einem Text…

verlässlich finden, erklären und dann noch einen Text dazu schreiben, der LehrerInnen verständlich erscheint.

Das ist derzeit (mal wieder) ein großes Problem für mich. Unser Jüngster soll ein Lesetagebuch führen. Dafür gibt es die unterschiedlichsten Ansätze für die jeweiligen Altersgruppen und Texte.

Etwas, dass hier schon immer zu Probleme führte sind Fragen wie:

  • welche Gedanken hat eine beliebige Figur aus dem Text
  • stell Dir vor, eine Figur aus dem Text führt Tagebuch, stell Dir vor und schreibe nieder, was sie „heute“ eintragen würde
  • stell Dir vor, dass eine Person aus dem Text Dir eine Postkarte schreiben würde, schreibe auf was sie Dir schreiben könnte
  • schreibe auf, was Deine Lieblingsfigur träumt
  • erstelle ein Stimmungsbarometer für Deine Lieblingsfigur
  • finde eine traurige/schockierende/gruselige/freudige Szene im Buch und begründe warum sie das entsprechende Gefühl vermittelt

Das ist nur eine Auswahl an Fragen die für meinen Jüngsten derzeit sehr schwierig zu bearbeiten sind. Um diese Aufgaben etwas zu erleichtern habe ich nach verschiedensten Lesetagebüchern/Konzepten geschaut, damit er die Arbeit inhaltlich verstehen lernt und in kleinen Schritten sich dem Komplex „Gefühle“ von literarischen Personen nähern kann. Dieses Unternehmen gestaltet sich sehr schwierig. Es scheint als Kernkompetenz gewichtet zu sein, so etwas können zu müssen. Das erscheint mir aber gerade bei Grundschülern fehl am Platz. Für unseren Sohn wäre rein fakten- bzw. textbezogenes Arbeiten hier, gerade für den Einstieg, „einfacher“.

Gerade bei unserem Jüngsten „kämpfen“ wir zusätzlich damit, dass er im jahrgangsübergreifenden Unterricht Klasse 1 – 4 festhängt und das Konzept vorsieht, dass die Schüler sich das meiste selbstständig erarbeiten sollen bzw. müssen. Und leider hat er bis in die vierte Klasse hinein noch nichts vergleichbares erarbeiten müssen. Also fehlt ihm die Erfahrung und der Abgleich mit dem, was andere Kinder aus dem gleichen Text herauslesen um es reflektieren zu können. Nun ist es so, dass die Kinder jedes für sich ein Buch wählen und es mit dem Tagebuch der Klasse vorstellen sollen. Was für „Norm“kinder nun problematisch ist bzw. sein kann wird für mein autistisches Kind zu einer fast unlösbaren Aufgabe. Derzeit versuche ich, von zu Hause aus, diese Fragen zu entzerren, übersetze, lese sein Buch mit, diskutiere mit ihm und versuche im Gespräch ihm mehr zu entlocken als „ich lese da nichts trauriges“ oder „die Figur denkt doch nicht zusätzlich zu dem was sie im Text sagt oder dort über sie geschrieben steht“.

Und nein, es liegt nicht daran, dass er zuwenig lesen würde oder gar nur Sachbücher. Er liebt Abenteuergeschichten und liest viel, ausdauernd und hat ein breitgefächertes Spektrum an Büchern zur Verfügung welches er auch nutzt.
Er liest aber nur das, was da steht.
Sein Sprachverständnis ist gut, er besteht aber auf der Wortwörtlichkeit.
Andeutungen, Signalwörter und Metaphern erkennt er nicht als solche. Er liest Wort für Wort was im Text steht und versteht ihn exakt so, wie der Text daher kommt.
Es liegt nicht daran, dass er über keine Empathie verfügen würde, sondern dass er nicht über hintergründige Informationen im Text erschließen kann, dass sich da etwas diffuses aufbaut. Dazu braucht es das Gespräch und Beispiele.

Das eingesetzte Lehrwerk der Schule hat Fabeln und Kurzgeschichten nie in dieser Intensität bearbeitet, als dass er es hätte lernen können. Ich merke deutlich, dass ihm hier die Erfahrungswerte / der Erfahrungsaustausch mit den Mitschülern fehlt.

Das er dazu in der Lage ist, Gefühle in einer freien Geschichte oder einer Nacherzählung zu beschreiben hat er bewiesen und seine Lehrerin damit in großes Erstaunen versetzt. Dass die Schulbegleitung und ich in der Zeit vorher sehr viel über verschiedene Möglichkeiten mit ihm gesprochen haben und er mit seinen Geschwistern einen weiteren Abgleich gesucht hat ist leider bei der Lehrerin nicht angekommen.

Was ihm in der Vergangenheit schon gut geholfen hat, war der Nachteilsausgleich Fragen umzustellen oder zu verkürzen bzw. eine „Bandwurm“frage in mehrere Teilglieder zu zerlegen. Ebenso hilft sehr, einzelne Wörter, die in Blockaden führen können, zu „übersetzen“. Leider musste ich mir ebenso oft anhören, dass dadurch das zielgleiche Lernen in Gefahr geraten würde. Es wurde und wird leider oft verkannt, dass eine Übersetzung (mit dem Fachbegriff in Klammern dahinter) nach und nach nicht mehr genutzt werden muss, sondern erst durch die Übersetzung an Klarheit gewinnt und später der Fachbegriff alleine stehen kann. Schließlich überfrachtet man Erstklässler auch nicht direkt mit den lateinischen Begriffen der Grammatik sondern führt diese nach und nach ein und erklärt diese immer wieder.

Hilfreich für ein solches Vorgehen sind Checklisten, die als Nachteilsausgleich in der Nähe des autistischen Schülers in der Klasse angebracht bzw. für Hausaufgaben im Hefter und/oder Heft eingeheftet werden. Und nein, ein Nachteilsausgleich ist nicht mit einem Förderschwerpunkt gleichzusetzen, auch wenn sich manches Vorgehen ähnelt.

Die Arbeit einer Schulbegleitung ist hier auf keinen Fall außer Acht zu lassen.
Sie ist auch dazu da, solche Hemnisse zu erkennen und als Übersetzer und Vermittler zwischen autistischem Kind / Eltern / Lehrern und auch Therapeuten zu wirken. Viele Dinge, die Lehrer nur als Verweigerung wahrnehmen; oder als „das Kind kann das halt nicht und kostet mich zu viel Zeit“ können aufgelöst werden. Dazu ist ein intensiver Austausch zwischen den genannten Parteien notwendig.

Eine Schulbegleitung wird dadurch allerdings mitnichten zum Co-Therapeuten und eine reine Aufsicht sollte sie auch niemals sein.
Ihr Aufgabenfeld ist ein anderes und sollte nicht missbraucht werden.

Um auf die oben genannten, exemplarischen Fragen zurückzukommen; diese sind schwer für ein autistisches Kind. Seine Wege, sich den Fragen zu nähern und sie zu beantworten können umständlich erscheinen.
Wichtig ist dass es nie vermittelt bekommt, dass sein Erleben und Verständnis falsch ist, sondern dass es auch andere Herangehensweisen gibt und es über Erklärungen verständlich gemacht wird. Dies benötigt Zeit und die sollte man autistischen Kindern geben.

Behandlungswahn 2.0

Ich hatte mich ja schon einmal zu Behandlungswahn im Bereich Autismus geäußert. Damals ahnte ich schon, dass diese „Liste“ nicht vollumfänglich sein wird. Nun wurde der nächste Schritt gewagt. Die Uni Passau stellte einen Roboter vor.

Ziel ist es

„…..Wie lassen sie (Emotionen) sich mit Hilfe von Computern erkennen – und wie können Computer ihrerseits Emotionen erlernbar machen?…..“

„…..sich mit multimodaler Mensch-Roboter-Interaktion zur Erweiterung der sozialen Vorstellungskraft bei autistischen Kindern beschäftigt…..“

Der zu entwickelnde Roboter soll später in der Lage sein bei dem autistischen Kind dessen emotionale Zustände wahrzunehmen, diese zu deuten und dann an deren Veränderung mitzuarbeiten.

Um sich einen Überblick darüber zu verschaffen, wie weit dies bereits fortgeschritten ist, kann man sich diesen Bericht ansehen.

Bereits bei der Ankündigung, dass ein Roboter zu Therapiezwecken im Bereich Autismus entwickelt werden soll, hatte ich ein sehr mulmiges Gefühl. Wie soll das gehen? Wenn doch bereits viele Bezugspersonen autistische Kinder häufig fehlinterpretieren. Wenn Zorn oder Wut oder gar vielleicht Trauer erkannt wird, es aber schiere Verzweiflung ist. Wenn ein nach außen „gleichgültiges“ Gesicht eher innere Zufriedenheit darstellt.  Wie soll der Roboter erkennen, was einem Gefühl zu Grunde liegt. Laut Bericht soll dies über Algorithmen möglich sein. Ich hege da große Zweifel.
Auch stellt sich mir die Frage warum das Kind auf Anweisung Gesichtsausdrücke eines Roboters nachahmen soll. Machen das die Eltern nichtautistischer Kinder auch dauernd? Die vom Roboter erzeugten Gesichtsausdrücke empfinde ich übriges als sehr schwierig zu deuten.

Anstatt nun Eltern zu befähigen, ihr Kind lesen zu lernen und ihm dadurch Entlastung zu bieten wird dem autistischen Kind mal wieder etwas übergestülpt.

In dem Bericht der Uni ist zu lesen:

„…..bei ihnen lassen sich aber auch bestimmte Fähigkeiten feststellen im Umgang mit regelbasierten, vorhersagbaren Systemen, wie sie Roboter darstellen. …..“

Geht es hier jetzt darum, dass gerade autistische Kinder Spielzeuge bevorzugen, die immer gleich reagieren und deswegen als verlässlich empfunden werden und gerne genutzt werden? Wenn ja, wie soll dies nun mit einem Roboter dargestellt werden, der ja interaktiv mit dem Kind agieren soll.

Kommunikation mit einem Roboter zu trainieren bietet korrekter Weise den Vorteil, dass seine Reaktionen (so zumindest die Grundidee) immer gleich sind. Aber wie kommt es dann zur Transferleistung auf eine Vielzahl von Menschen, die ja nun gerade das nicht leisten.

Weiter ist davon die Rede, dass Kommunikation als bedrohlich empfunden wird von autistischen Kindern und AutistInnen. Ist das wirklich so?
Oder liegt dies nur an der hohen Rate von Missverständnissen, die aus unspezifischer Kommunikation resultieren.
Wie soll dies durch Trainig des autistischen Kindes mit einem Roboter minimiert werden?
Lernen auch die nichtautistischen Kinder und Erwachsenen diese „klare“ Form der Kommunikation, damit beide auf dem gleichen Kenntnisstand sind und somit die Ebene der Missverständnisse ausgeschaltet wird?

Nun aber zurück zu der Reportage, wo ich einen Roboter im Comic-Style (was somit ja weit entfernt von der Realität ist) sehe. Seine Stimme empfinde ich persönlich als unangenehm und leiernd. Direkt zu Anfang erteilt der Roboter die „Arbeitsanweisung“: „jetzt lach doch endlich mal“. Ob dies nun zur Auflockerung dieses Berichtes gedacht war oder auch tatsächlich später in der Therapie so kommen wird, erschließt sich mir nicht. Ich empfinde es allerdings als übergriffig. Und es ergeht nicht nur mir so.

Der Roboter wird laut Bericht trainiert wie ein kleines Kind, dass noch keine Emotionen kennt.

Bitte was?

Gewöhnlicher Weise geht man ja davon aus, dass bereits der Fötus Gefühle wahrnimmt und verarbeitet. Und nach der Geburt sind Eltern gefordert die Bedürfnisse ihres Kindes deuten zu lernen; somit also auf dessen Ausdrucksformen von Gefühlen achtsam eingehen zu müssen. Und dies hört meiner Erfahrung nach nie auf. Eltern von „norm“alen Kindern, die in die Pubertät eintreten dürften wissen was ich meine. Warum soll dies bei autistischen Kindern nicht so sein?

Liegt nun also dem ganzen Projekt die Annahme zu Grund, dass autistische Kinder keine Emotionen kennen? Wenn ja, woher kommt diese Annahme?

Erkennen die Bezugspersonen des autistischen Kindes bzw. die Wissenschaftler dessen Gefühle nicht und benötigen deshalb für sie eindeutig identifizierbare Marker?

Muss also das Kind therapiert bzw. trainiert werden, damit später die Bezugspersonen es leichter haben?

Zusammengefasst bleibt bei mir die große Sorge zurück, dass mal wieder nur an einem Symptom herumlaboriert wird und der Kern dessen, was Autismus ist und wie man unterstützen kann außer Acht gelassen wird.

Mir stellt sich, wie so häufig bei solchen Projekten, die Frage ob AutistInnen in die Forschung miteinbezogen wurden. Nach meiner Erfahrung aus vielen anderen Projekten gehe ich nicht davon aus.

Und wie der Roboter und in welchem Setting er schlussendlich eingesetzt werden soll ist leider auch nicht erkennbar.

Nur soviel nehme ich aus dem Bericht der Uni Passau noch mit

„Wir führen die Analyse mit Hilfe von inkrementellem, halb- oder unüberwachtem Lernen durch, das heißt, das System soll auch selbst die Zustände, um die es geht, lernen, ohne dass ihm immer gesagt wird, worum es geht; darüber hinaus kann das System seine Analyse auch während der Interaktion mit neuen Daten verfeinern und sich damit an den Benutzer anpassen“, so Björn Schuller.

dem Roboter Zeno wird anscheinend mehr zugetraut als einem autistischen Kind.

Zielgleich – Zieldifferent – Binnendifferenzierung – Nachteilsausgleich

Zur Begriffsklärung von
Zielgleich und Zieldifferent
Binnendifferenzierung
Nachteilsausgleich bitte den Links folgen.

Manche Nachteilsausgleiche benötigt der behinderte Mensch ein Leben lang.

So benötigt z.B. ein Gehörloser einen Gebärdendolmetscher um mit Menschen, die die Gebärdensprache nicht beherrschen, sprechen zu können.
Oder ein Blinder benötigt ein Lesegerät um Bücher, die nicht in Braille erhältlich sind, lesen zu können.
Es geht also darum, Barrieren zu beseitigen, damit echte Teilhabe möglich ist.

Bei Autisten gestaltet es sich etwas schwieriger.
Da die behindernden Barrieren bei jedem Autisten anders sein können.
Der Bundesverband Autismus Deutschland hat hier Leitlinien zur inklusiven Beschulung von Schülern mit Autismus-Spektrum-Störungen (Stand Februar 2013) wichtige Dinge zum Nachteilsausgleich zusammengefasst.

Nachteilsausgleich in der Schule
Der Nachteilsausgleich ist eine überwiegend pädagogische Fragestellung und nur in geringerem Maße einer juristischen Bewertung zugänglich.
Gesetzliche Grundlagen:
Art. 3 Abs. 3 Satz 2 des Grundgesetzes: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“ Eine allgemeine Regelung zum Nachteilsausgleich enthält der § 126SGB IX. Im Übrigen gelten spezielle Regelungen in d
en Länderschulgesetzen i.V.m. den entsprechenden Ausführungsbestimmungen.
Definition des Nachteilsausgleichs:
– Der Nachteilsausgleich dient der Kompensation der durch die Behinderung entstandenen Nachteile.
– Er beinhaltet keine Bevorzugung des jeweiligen Schülers.
– Differenzierte organisatorische und methodische Angebote dienen dazu, die
Behinderung angemessen zu berücksichtigen.
-Die fachlichen Anforderungen dürfen nicht geringer bemessen werden und müssensich am jeweiligen Bildungsgang orientieren.
Die Gewährung des Nachteilsausgleichs ist nicht gekoppelt an einen
festgeschriebenen sonderpädagogischen Förderbedarf; eine Autismus-Spektrum-Störung Diagnose ist ausreichend.

 

Der Regierungsbezirk Düsseldorf hat eine sehr gute und detailreiche Zusammenstellung von Problemfeldern und Möglichkeiten erstellt.

Allein, es hapert in der Umsetzung.

Schon der Antrag auf Gewährung von

  • Ruheräumen
  • Gehörschutz
  • Auszeiten in Zeiten der Reizüberflutung
  • konkrete Arbeitsanweisungen für zB den Kunstunterricht
  • Schaffung von Vorhersehbarkeit, in dem Termine frühzeitig und konkret angekündigt werden

kann zu großen Problemen führen.

Immer wieder wird den Eltern von Lehrkräften und Schulleitungen gesagt, dass sie keinen Nachteilsausgleich für ihr Kind beantragen können oder erhalten werden. Weil dadurch die zielgleiche Beschulung gefährdet würde oder das Kind dann automatisch ein sonderpädagogisches Gutachten benötigen würde was dann fast zwangsläufig im zieldifferenten Unterricht endet oder dem Kind Fähigkeiten zum Lernen abgesprochen werden.

Ein differenzierter Blick auf den einzelnen Schüler ist unbedingt notwendig. Leider ist das Wissen bzw. Verständnis über Nachteilsausgleiche bei Lehrern und Lehrerinnen noch sehr unvollständig. Gerade im Rahmen der Inklusion werden viele zum ersten Mal damit konfrontiert; was nicht heißt dass es auf Förderschulen einfacher wäre. Leider ist oft das Gegenteil der Fall.

Wir Eltern können viel dazu beitragen, dass sich das Wissen um Nachteilsausgleiche generell und im Rahmen der Inklusion im speziellen endlich weiter verbreitet. Dazu ist es notwendig, dass wir das Fachvokabular selber erlernen und uns nicht einfach abwimmeln lassen.

In den sieben Jahren, nach Diagnosestellung beim Ältesten, habe ich auf vielfältige Weise erfahren müssen, wie wichtig es ist selber gut informiert zu sein. Denn die Lehrkräfte erhalten oft keine Schulungen zum Thema bzw. etwaige Handreichungen. Da im Bereich Autismus und Inklusion sich gerade im Moment viel bewegt, können wir Eltern auch nicht erwarten, dass Lehrkräfte sämtliche Unterlagen zu dieser speziellen Thematik zur Hand haben oder von den Schulbehörden direkt die neuesten Unterlagen gereicht bekommen. Gerade, wenn Lehrkräfte zum ersten Mal mit der Thematik konfrontiert werden, sind sie oft (leider nicht alle, aber die meisten!) sehr erfreut, wenn wir ihnen Unterlagen der jeweiligen Landesregierungen zur Unterstützung unserer Anträge reichen können.

Es gibt leider aber auch Autismusbeauftragte oder Nachteilsausgleichsbeauftragte, die diese Papiere mit Hinweis auf zielgleich und/oder zieldifferent ablehnen. Oder behaupten, was in dem einen Regierungsbezirk gilt, gilt im Nachbarbezirk nicht.
Innerhalb eines Bundeslandes gilt der Gleichbehandlungsgrundsatz. Zum Teil gilt es „dicke Bretter zu bohren“ (RW) und sich gegen das Vorurteil der überbehütenden Helikoptereltern zur Wehr zu setzen. Noch ein „nettes“ Vorurteil, dass wir Eltern mit den Anträgen zeigen, dass wir die Behinderung unserer Kinder nicht akzeptieren könnten.
Lasst Euch davon nicht einschüchtern.

Wer Fragen dazu hat, bitte gerne in die Kommentare.

 

Schmerzempfinden

Dieses Thema ist sehr schwierig und von AutistIn zu AutistIn verschieden.

Was bei dem einen nur als Berührung wahrgenommen wird, löst beim nächsten sehr unangenehme Gefühle aus und beim Dritten echte Schmerzen.

So war es für meine eine Tochter immer ein riesen Angang gewesen, den Wasserstrahl der Dusche auszuhalten. Denn dieser bereitete ihr auf der Kopfhaut reell gefühlte Schmerzen.
Andererseits bemerkt/e sie zum Teil schwere Stöße/Verletzungen nicht oder nur stark verzögert. Vor allem selten in der Intensität, wie sie den Wasserstrahl wahrnimmt.

Wenn es nun also so ist, dass Duschen sich wie Nadelstiche anfühlt, dann ist das so. Eine Desensibilitation in dem Sinne findet nicht statt. Was man tun kann, ist den Duschkopf verändern oder anstatt Duschen Baden anbieten. Zum Haarewaschen einen Becher nutzen, anstatt mit dem Duschkopf zu arbeiten.
Auch Zähneputzen kann als sehr schmerzhaft empfunden werden. Hier lohnt es sich verschiedene Zahnbürsten anzubieten.
Manchmal kann auch Kleidung zu einem schmerzhaften Problem werden.

Diese Probleme sind relativ leicht lösbar, wenn man sie erstmal identifiziert hat. Wesentlich schwieriger ist es allerdings, ernsthafte Krankheiten oder Verletzungen zu erkennen.
Wenn das autistische Kind selber die Schmerzen nur diffus wahrnimmt oder nicht einordnen kann und dadurch nicht genau beschreiben kann, kann sich das schnell zu einem massiven Problem entwickeln.

Es gibt schon einige sehr gute, informative Texte von AutistInnen, die ich Euch zu dem Thema gerne vorstellen möchte:

Schmerzen reblog von innerwelt
von Kanner 840

Es geht auch anders II – Zahnärzte
von Gedankenkarrussel

Immer weiter
von Innerwelt

Problem Arztbesuch – ein Mitmachtext
von Marlies Hübner

Alle vier beschreiben die großen Schwierigkeiten, die AutistInnen mit der Thematik haben. Und auch, wie viele Probleme es bereitet, wenn denn Schmerzen endlich als Schmerz eingeordnet wurden dies für Außenstehende (Arzt, Betreuer oder Eltern) gut zu erklären.

Gerade bei autistischen Kindern sind wir Eltern stark gefordert, genau hinzuschauen. Wir müssen unsere Kinder schlicht ernst nehmen.

Wir sind schlicht verpflichtet, ihr Empfinden ernst zu nehmen.

Als Eltern autistischer Kinder müssen wir viel genauer hinschauen/beobachten und zuhören, als es normaler Weise von Nöten ist.

Es kann auch zu selbstverletzendem Verhalten kommen, dass nicht auf Stress zurückzuführen ist sondern den Zweck erfüllen kann, auszutesten, ab wann das Kind etwas spürt. Quasi zur Überprüfung des eigenen Körpers. Hier ist es dann sehr wichtig, differenziert zu schauen, warum tut das Kind das. Pauschalurteile helfen hier nicht weiter. Es gilt dann zu schauen, dass das Kind lernt seinen Körper und die Empfindungen einzuordnen. Das Wort „Richtig“ kommt mir in dem Zusammenhang übrigens falsch vor. Denn eine „richtige“ Wahrnehmung kann es in der Form gar nicht geben.

Jeder hat einen eigenen Normalzustand und die Abweichung davon gilt es zu erkennen.

Der nächste Schritt ist dann, dass das autistische Kind lernt die Abweichung für andere zu erklären.

Und hier sind wir Eltern stark gefordert, dem Kind die Aufmerksamkeit zu schenken, die es benötigt und das Kind auch vor relativierenden Sätzen von Ärzten zu schützen.

Es ist meines Erachtens sinnvoll, sich hier Unterstützung durch eine Ergotherapie (sensorische Integration ist hier das Stichwort) und auch eine Gesprächstherapie zu holen. Das hier maßvoll agiert und nichts durch Druck und Zwang „behandelt“ werden sollte versteht sich hoffentlich von selbst.

ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht?

Zumindest wird ABA bzw. AVT (wie es in Deutschland nun öfter genannt wird, weil ABA ja aufgrund Lovaas einen „negativen Touch“ hätte) so beworben.
Eine (nicht vollständige) Übersicht der immer wieder fallenden, unterschiedlichen Namen habe ich ja bereits hier erwähnt.

Nun hat ja die Aktion Mensch dankenswerter Weise die Förderung von ABA eingestellt.
Noch mal Danke, dass unsere Kritik ernstgenommen wurde.

Doch zum Thema Frühförderung zurück. Das IFA in Bremen bewirbt ja das

„Bremer Frühtherapieprogramm Autismus (BFA)“

entstanden aus BET, welches auf EIBI basiert.

Dieses soll gemäß Website bis spätestens zum 5. Lebensjahr einsetzen und hochintensiv 30-40 Stunden/Woche durchgeführt werden.

Frühförderung, bis zu einem Alter von 5 Jahren einsetzend. Darüber, wie lange Frühförderung im einzelnen dauern soll, finde ich leider nichts genaues. Allgemein gelten für die Frühförderung aber folgende Regelungen.

In den Kommentaren bei Aktion Mensch habe ich allerdings mit Schrecken gesehen, wie lange ABA (ja, auch in dieser hohen Intensität von 20 ~ 40 Stunden, bzw. über die gesamte Wachzeit) eingesetzt wird.

Screenshot1

Screenshot2

Screenshot3

Screenshot4

Screenshot5

Wir sprechen also bei dieser Frühförderung von Zeiträumen zwischen 3 und 12 Jahren.
Für mein Empfinden kann hier maximal das Wort Förderung fallen.
Denn ein 16jähriger ist weit aus dem Bereich der Frühförderung raus.
Wenn man die Kommentare aufmerksam liest, war auch ein autistisches Kind dabei, wo die Therapie erst mit 11 Jahren startete. Und dass die Förderung eines non-verbalen Autisten auch anders funktionieren kann, kann man eindrucksvoll auf dem Blog von Silke Bauerfeind nachlesen.

Mir stellt sich bei ABA die Frage, wie das mit der propagierten Selbstständigkeit funktioniert bzw. ob es im Falle eines Abbruchs oder des Auschleichens nicht erst zu massiven Rückschritten kommt, die dann doch wieder mit Medikamenten behandelt werden oder eben mit lebenslanger „Therapie“.
Wohlgemerkt Therapie und nicht Unterstützung!
Es braucht schon sehr viel Willen und Energie des autistischen Menschen, diesen Kreislauf zu durchbrechen.
Nur, ist dieser dann noch vorhanden?

Ich habe mit großen Interesse das Buch von Arthur und Carly Fleischmann gelesen. Ich suchte dann Carly Fleischmann in den sozialen Medien. Fand aber auch einen Bericht, der mir sehr weh tat (hier und hier nachzulesen). Ja, ich kann die Verzweiflung von Eltern verstehen. Beim lesen des Buches habe ich so viele Situationen wiedererkannt. Denn nein, mit hochfunktionellen autistischen Kindern ist auch wenig einfach. Und nur, weil ich nicht dauernd die Probleme nach vorne stelle, heißt das nicht, dass wir nicht auch Probleme haben!
Was ich aber nicht verstehe, warum der „Normalisierungs“-Wille bei einigen Eltern so ausgeprägt ist.
Ist es für das autistische Kind nicht zielführender, dass es sich angenommen fühlt und an es geglaubt wird?

Wie ich mir Förderung vorstelle, habe ich hier schon beschrieben. Das diese selbstverständlich ein besseres Fundament bietet, wenn sie früh einsetzt; darüber müssen wir nicht diskutieren.

Aber die Automie des Menschen steht dabei immer im Vordergrund.
Selbstständigkeit, selbstständige Entscheidungen und das hervorheben der Stärken sind immens wichtig.

Es wurde schon des öfteren über die Wirtschaftlichkeit von Therapien, besonders wenn sie auf den einzelnen autistischen Menschen zugeschnitten sind, debattiert. Aber kann man nun behaupten, dass ABA wirtschaftlicher sei als herkömmliche Ergotherapie oder Logopädie? Ist eine Spiel- oder Kunsttherapie wirklich nicht zielführend?

Fragen über Fragen, die mir noch kein Befürworter schlüssig beantworten konnte.

 

Nachtrag 09.02.17:

Nicht das jemand meint, es wären vereinzelte Stimmen, die von jahrelanger ABA-„Behandlung“ sprächen, hier noch ein lesenswerter Beitrag.

Wie baut man eine Pause ein?

Es gibt da einen Blog, den ich mit großen Interesse lese.
Zwei autistische Menschen (sogenannte nonverbale Autisten) schreiben Dinge aus ihrem Alltag auf.

https://kanner840.wordpress.com/about/

Ich kann den Beiden nicht genug danken für ihre tolle Arbeit.
Die Probleme, die die Beiden beschreiben sind ganz dicht an den Problemen, die meine Kinder haben.
Ihre Innensicht, ihre Beschreibungen sollten alle Menschen, die autistische Kinder haben oder mit autistischen Menschen leben und/oder arbeiten unbedingt lesen.

https://kanner840.wordpress.com/druck-es-aus-mit-artwort/

Heute Morgen habe ich den Artikel „Ausflug“ gelesen.

Dieser greift eine Thematik auf, die ich schon so oft versucht habe zu erklären und wo mir immer wieder die richtigen Worte fehlen, um es Außenstehenden richtig begreiflich zu machen.

„Weis nich wie man merk korper brauch pause 

Weis nich wie paus rein mach sol

Weis nich ob paus rein mach sol oder nich weil wen was anfang hab kan nich einfach bend unterbrech

Beispil: wir far zu botanisch gaten sind ein stund da und sol ein paus mach dan moch das aber nich weil ja noch nich ales se hab weil noch nich zuend is „

 

Meine beiden älteren Kinder können heute in einigen Situationen (lange nicht immer) mitteilen, dass sie eine Pause brauchen. Dies kommt von Jetzt auf Gleich. Für Außenstehende „ohne“ Vorankündigung.

Die beiden Jüngeren, vor allem unser Jüngster, haben da immer noch große Probleme.

Meine Kinder mögen sehr wohl Ausflüge, Veranstaltungen und besondere Aktionen.
Und sie gehen dafür (zum Teil sehr bewusst) über ihre Grenzen hinaus.
Die Großen kompensieren den entstehenden Stress sehr bewusst.

Beim Jüngsten ist es ein großer MischMasch aus Kompensation (weil die vorgegebene Routine es so „will“) und Faszination (die alle körperlichen Signale „wegwischt“).

Für ihn ist die Zeit nach den Herbstferien wie ein „Trommelfeuer“ an (durchaus sehr schönen) Aktionen/Veranstaltungen, die er gerne alle miterleben möchte.
Die Vorbereitung auf Sankt Martin, direkt im Anschlus daran die Vorbereitung auf Nikolaus und dann die Vorweihnachtszeit machen ihm Spaß und kosten ihn gleichzeitig unglaublich viel Kraft. Nach den Ferien (Weihnachten und Silvester sind weitere schöne Aufregungen) geht es quasi direkt weiter mit der Vorbereitung auf Karneval. Kaum ist das geschafft kommt Ostern.

Die Wochen dazwischen sind für ihn keine wirkliche Erholung, da er noch die alte Veranstaltung verarbeitet und doch schon mitten in der Vorbereitung auf das neue Ereignis steht. Ein Wandertag oder eine Theateraufführung „zwischendrin“ machen diese Problematik (trotz dass es Freude macht) noch größer.

Und nun kommt das große Problem. Er weiß nicht, bzw. kann es nicht einordnen, dass Einiges zu viel ist.
Dass er auch mal was auslassen kann.
Eine Pause benötigt.
Er kann keine Pause einbauen.
Das macht dann sein Körper für ihn. Er wird einfach „krank“.

Eben noch war er fröhlich, hatte Spaß und genoss alles was an Eindrücken auf ihn einprasselte und (aus dem „Nichts“) bekommt er Kopf- und/oder Bauchschmerzen.
Das ist dann der Punkt, wo ich die Notbremse ziehe und ihm eine Pause verordne.
Im schulischen Bereich ist dies die Aufgabe der Schulbegleitung.

Nun lässt er sich nicht immer eine Pause verordnen.
Weil, es ist ja alles toll und macht ihm auch viel Freude.
Er will dabei sein.
Es ist ja noch nicht zu Ende.

Also reagiert er auf Zwangspausen oft sehr ungehalten oder aggressiv und manchmal läuft er auch einfach weg. Weil er seine körperlichen Signale nicht als Warnzeichen einordnen kann und nicht bevormundet werden möchte.

Was er besser ertragen kann, wenn sein Gegenüber äußert, dass es ihm zu viel ist und eine Pause benötigt. Es klappt aber leider nicht immer zuverlässig.

Wenn nun die Schulbegleitung oder die Lehrkraft die Eskalation vermeiden möchte, dann lässt sie ihn gewähren. Was ich durchaus verstehen kann, aber leider ist der darauf folgende Zusammenbruch viel größer.

Es kommt oft dazu, dass der Junge nach Hause kommt und dann hier all die aufgestauten Emotionen aus ihm herausbrechen.
Im schlechtesten Fall geht er direkt zur Toilette und erbricht sich.
Wenn er es dann zulässt, packe ich ihn ins Bett und an manchen Tagen schläft er dann 12 – 15 Stunden.

Er verschläft den Overload.

Nun ist er noch ein Grundschulkind und sein Drang der täglichen Routine zu folgen ist noch nicht so ausgeprägt, dass er eine Krankschreibung durch mich noch hinnimmt.

Das funktioniert bei den Großen so nur noch selten.
Da müssen die Ferien herhalten.

Also müssen größere und schöne Veranstaltungen (wie zum Beispiel ein Kinobesuch) so gelegt sein, dass der Tag danach den Raum bietet, die notwendige Erholung zu gewährleisten.

Was in unserem Haushalt, mit vier autistischen Kindern, noch zu beachten ist; die Aufregung eines Kindes über eine Veranstaltung greift nahtlos auf die anderen Kinder über.
Sie spüren, dass da was „nicht in Ordnung“ ist. Und leider schaukeln sie sich auch schon mal gegenseitig hoch. Das schwingt in den jeweiligen Alltag des Einzelnen hinein.

So kann die Klassenfahrt eines Kindes sich so stark auf den Alltag des anderen Kindes auswirken, dass dieses nur mit Mühe den täglichen Herausforderungen stand halten kann.

So kann ein entstandener Overload durchaus darauf zurückzuführen sein, dass ein Familienmitglied etwas außergewöhnliches erlebt (hat).

Um zur Eingangsfrage zurückzukommen, es ist schwierig und hinterlässt oft ein ungutes Gefühl; bei meinen autistischen Kindern und auch bei mir.
Eine Pause einbauen, Veranstaltungen dosieren und Ruhe in den Alltag zu bringen ist immer eine Gratwanderung.

Das autistische Kind muss sich der Arbeit stellen, körperliche Signale wahrzunehmen und Handlungsstrategien zu entwickeln und Eltern oder Betreuer müssen sehr genau schauen, nicht zu früh aber auch nicht zu spät einzugreifen.

Im besten Fall passiert dies über Gespräche, ob nun mündlich, per Mail, Whatsapp usw. usf. ist wurscht. Auch die Form des Gesprächs ist wirklich unwichtig. Wenn das Gegenüber am besten kommunizieren kann, während es gleichzeitig ein Spiel am PC oder einer Konsole spielt, dann ist das so. Wichtig ist ausschließlich, dass es zu einem (wie auch immer gearteten) Gespräch kommt.

Also, liebe Eltern und Betreuer, hört zu.

Und wenn Euer autistisches Gegenüber äußert, dass es eine Pause benötigt, dann nehmt denjenigen um Himmels Willen ernst!

Es war für den autistischen Menschen ein weiter Weg, dies zu realisieren und dann auch noch zu äußern.

Macht seine Arbeit und Mühe nicht durch (An)Forderungen kaputt. Zwingt AutistInnen nicht dazu, noch viel weiter die eigenen Grenzen zu überschreiten, als sie es schon täglich tun.