Die Goldwaage

„Leg(t) doch nicht jedes Wort auf die Goldwaage“

Diese Redewendung hören AutistInnen und Eltern autistischer Kinder fast täglich.

Die Annahme/Feststellung, dass bei AutistInnen die soziale Kommunikation gestört sei gehört zu den Diagnosekriterien bei Autismus. Ebenso wird davon ausgegangen, dass Kommunikation aufgrund von wortwörtlichem Verstehen insgesamt leidet.
Meines Erachtens wird dabei nicht beachtet, dass nur aus der Sichtweise von NichtautistInnen auf die Kommunikation geschaut wird.
Das Vier-Seiten-Model von Friedemann Schulz von Thun findet nur einseitig Beachtung.

Es wird unterstellt, dass AutistInnen dies nicht beherrschen würden, oder sie sich sprachlich nicht ausreichend korrekt ausdrücken würden.
Und das selbstverständlich dann die AutistInnen das Problem haben und gefälligst an ihrem Wort- und Kommunikationsverständnis zu arbeiten haben. Die Gegenseite darf fröhlich ihrer Normalität fröhnen und sich darauf zurückziehen, dass sie ja die Weisheit mit Löffeln gefressen (RW) hätten.

AutistInnen müssen also jederzeit bereit sein, in die Perspektivübernahme zu gehen, zu interpretieren, was denn das Gegenüber gesagt haben könnte und soll reflektieren.
Das Gegenüber fühlt sich dazu nicht verpflichtet, Stichwort „Normalität“.

Zumindest gelange ich zu diesem Eindruck, wenn ich die Diskussionen und Zeitungsartikel der letzten Wochen genauer ansehe.
Auch in Gesprächen mit Lehrkräften und Schulbegleitungen habe ich es schon erleben müssen.

Wenn ich ein Bullshit-Bingo erstellen würde, ständen im mittleren Bereich so Phrasen wie

  • nun stell Dich mal nicht so an
  • das hab ich nicht so gemeint
  • such doch nicht krampfhaft nach Unstimmigkeiten
  • das ist nur Dein subjektives Empfinden
  • das kann man sich doch denken

und immer wird von der Prämisse ausgegangen, dass die Wahrnehmung bzw. das Wortverständnis des Autisten falsch wäre.

Diese Worte bekommen AutistInnen und auch Eltern autistischer Kinder zu hören wenn es um

  • Streitereien im Klassenverband oder auf dem Schulhof geht
  • wenn wir uns gegen die missbräuchliche Verwendung des Wortes Autismus als Metapher, Meme oder Witz wehren
  • wenn wir Artikel kritisieren, die Autismus vollkommen überzogen und falsch darstellen, sei es als etwas tolles Besonderes, der Inbegriff von Egomanie und/oder das Grauen schlechthin

Selbst ausgewiesene Fachleute (bzw. welche die sich dafür halten) im Bereich Autismus haben es leider oft nicht so sehr mit Sprache bzw. Kommunikation bzw. dem Verständnis darüber.

Ein ganz besonders schlechtes Beispiel für die Nutzung von Sprache und dem fehlenden Verständnis von Autismus ist dieser Artikel. Es geht um die Comedyserie Atypical, deren Hauptprotagonist ein Autist ist. Ich selber habe davon Abstand genommen die Serie sehen zu wollen, da mich bereits der Trailer abgeschreckt hat. Außerdem bin ich der Überzeugung, dass aufgrund des Vorhandenen (NICHT)Wissens in der Allgemeinbevölkerung über Autismus diese Serie nur dazu geeignet ist, Klischees über Autismus und AutistInnen noch zu vertiefen.
Und wenn ich den genannten Artikel (dessen Überschrift bereits klischeebeladen ist) genauer betrachte, scheine ich leider Recht zu behalten, schauen wir ihn uns doch mal genauer an.

Die Autorin Jacqueline Thör beginnt bereits mit einem großen Fehler, in dem sie den Film „Rain Man“ und die Serie „The big bang theory“ in einem Atemzug mit „Atypical“ nennt und unterstellt, dass in allen dreien Autisten dargestellt würde. (Wer den Verlinkungen folgt findet Texte, die belegen, dass dies falsch ist.)

Direkt darauf folgt ein Klischeebild nach dem nächsten, hier ein Beispiel

Sie alle haben ein spezielles Talent. In einem Miniaturbereich funktionieren sie derart perfekt, als hätte sie ein Informatiker programmiert.

Hier werden Spezialinteressen mit dem Savantsyndrom verwechselt und vollkommen falsche Schlüsse aus der reinen Außensicht gezogen.

Weiter geht es mit der Zuschreibung von Eigenschaften und Verhaltensweisen und der Interpretation jener

… ist der geniale Autist im Vorteil. Er ist der Held des kapitalistischen Zeitalters. Weil ihm das Soziale wegen seiner Entwicklungsstörung einfach nicht liegt, darf er sich ganz auf sein geistiges Kapital konzentrieren. Er darf narzisstisch sein, unsozial, erfolgsgeil. Und das ganz ohne schlechtes Gewissen.

Das musste ich erstmal sacken lassen. „Der Held des kapitalistischen Zeitalters“ … was impliziert die Autorin denn bitte hier? Diese Aussage untergräbt vollständig die Probleme, die AutistInnen in Schule, Ausbildung, Beruf und im Privatleben haben. Auch die folgenden Sätze strotzen nur so von Unwissen, Verallgemeinerungen und Klischees. Denn AutistInnen sind in der Regel WEDER narzisstisch NOCH unsozial ODER erfolgsgeil.

Es gipfelt dann darin, dass sie dem Publikum unterstellt, doch gerne genau so sein zu wollen, bzw. dass diese den Wunsch haben so leben zu dürfen. Also narzisstisch, unsozial und erfolgsgeil sein zu dürfen, ohne Konsequenzen erleben zu müssen.

Was für ein Menschenbild transportiert die Autorin denn da bitte.

Die Autistin Elodiy hat auf ihrem Blog den Artikel ebenfalls besprochen. Und auch andere haben Kritik geäußert.

 

 

Übrigens möchte ich nicht unerwähnt lassen, dass in der selben Zeitung bereits im August 2017 ein Artikel erschienen ist, der einen wesentlich differenzierten Blick auf die Serie nimmt.

Dem abschließenden Eindruck der Autorin Lina Muzur im verlinkten Artikel

Es verstärkt sich der Eindruck, dass Atypical zwar vorgibt, Höheres zu betreiben, nämlich die Zuschauer für Autismus zu sensibilisieren, aufzuklären, Enttabuisierung zu betreiben, aber eigentlich nur die Einschaltquoten im Sinn hat.

kann ich mich nur anschließen.

Um auf die Goldwaage zurückzukommen.

Worte haben Gewicht und erzeugen Meinung. „Norm“alen Menschen, so hat es den Anschein, haben das Vorrecht diese zu nutzen wie es Ihnen gefällt. Wortwörtlich gelesen vermitteln diese oft gröbsten Unfug. Wenn AutistInnen und Eltern autistischer Kinder dies hinterfragen, ziehen sich die Verfasser auf zum Teil vollkommen unrealistische Interpretationen (wie sie es denn gemeint haben könnten, eventuell ist es ihnen auch nur aufgrund anhaltender Kritik so in den Sinn gekommen) zurück.

Andererseits nehmen sich „norm“ale Menschen das Recht heraus, die Aussagen von AutistInnen zu interpretieren, anstatt deren Worte einfach nur Wortwörtlich zu lesen und zu verstehen.

Aktuell kommt mir da ein Tweet in den Sinn, den ich nicht unkommentiert hab stehen lassen und wofür ich geblockt wurde.

Voraus ging dieser Diskussion, dass das autistische Kind wohl in der Schule erwähnt hatte, dass es froh sei, nicht in den USA zu leben, da dort die Gefahr sehr hoch sei, aus dem Nichts erschossen zu werden.

Hier wurde, wie selbstverständlich, eine Interpretation der Worte des Autisten vorgenommen, dann mit Klischees verknüpft und den Eltern unterstellt sie würden sich nicht ausreichend kümmern. Denn das Kind dürfe sich nicht mit so etwas beschäftigen oder etwas hinterfragen denn schließlich ist so etwas kein angemessenes Thema für ein autistisches Kind.

Auch uns selber ist es schon geschehen, dass Worte unserer Kinder interpretiert wurden anstatt den Wortlauf GENAU und vor allem WORTWÖRTLICH zu betrachten.

Nein, anstatt dessen wurde

  • interpretiert
  • mit Klischees (die durch die Presse befördert wurden) verknüpft
  • falsche Schlüsse gezogen und dadurch
  • ebenso falsche Interventionen (zB Ausschluss aus der Schule, dringend angeratene Medikation, Klinikaufenthalt, massiver Druck auf die Eltern) in die Wege geleitet

Folgen, die vermeidbar wären, wenn die „norm“alen Menschen mal über ihren „Tellerrand“ (RW) hinaussehen würden.

Übrig bleibt nach solchen Artikeln und Tweets bei mir nur; AutistInnen dürfen Worte nicht auf die Goldwaage legen, „norm“ale Menschen hingegen schon.

(Wer sich über den schädlichen und falschen Gebrauch des Wortes „Autismus“ als Metapher außerhalb des medizinischen Kontextes informieren möchte, dem sei diese Seite empfohlen.)

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Wenn jedes Wort zu viel ist

Im letzten Post habe ich über Die Grenze der Kompensationsfähigkeit geschrieben.

Über dieses Zu Viel an (An)Forderung durch Außenstehende. Diese Außenstehende war in unserem Fall die Schulbegleitung.

Zwei Wochen Ferien haben lange nicht ausgereicht, die Unruhe bei unserem Jüngsten zu beseitigen. Alleine die Namensnennung der alten Schulbegleitung reicht zur Zeit aus, dass unser Jüngster in eine Abwehrhaltung geht und alle negativen Gefühle wieder hochkommen.

Und dann ist jedes Wort, jede Ansprache für unseren Jüngsten zu Viel.

Es reicht aus, dass ein Mitschüler ihn auf einen Fehler hinweist um ihn in den Overload zu treiben.
Oder die Lehrkraft, die ihn auffordert an einer Aufgabe weiter zu arbeiten.

Die neue Schulbegleitung hat zur Zeit einen verdammt kniffligen Job. Das Aufgabenspektrum liegt im Moment bei

  • ihn und seine Eigenheiten kennenlernen
  • ihm den Freiraum ermöglichen, denn er gerade benötigt
  • sich sein Vertrauen erarbeiten
  • bei den Lehrkräften um Verstehen werben
  • ihn irgendwie bei der Stange halten (RW) ohne ihn zu überfordern
  • mit ihm Vereinbarungen treffen wie er zurückmelden kann, dass grad nichts mehr geht
  • die Mitschüler und das Zusammenspiel / kommunikative Miss(T)verständnisse mit/zu unserem Sohn erkennen lernen

Im Moment kann jedes Wort zu viel sein.

Diese Situation ist auch für die Lehrkräfte schwierig.

Aber am schwersten ist es eindeutig für unseren Sohn.

Denn ein Overload ist belastend. Bei unserem Jüngsten erzeugt es zusätzlich zur reinen Überlastung Kopf- und Bauchschmerzen.

Was ich allerdings richtig gut finde, dass ich endlich Beschreibungen bekomme, was einer Flucht aus dem Klassenzimmer vorausgegangen ist. Nur dadurch kann ich mit unserem Jüngsten sprechen, Situationen genauer beleuchten und dann der Schulbegleitung zurückmelden was aus seiner Sicht passiert ist.
So kann in Ruhe und mit Reflektion ganz langsam an diesen einzelnen Situationen gearbeitet werden.
Nur so kann eine (Er)Klärung für unseren Jüngsten stattfinden.

  • warum hat Schüler X Dir das gesagt
  • warum hat Lehrkraft Y Dich dazu aufgefordert
  • warum ist ein Kaugummiverbot sinnvoll
  • wie kannst Du Dir besser Hilfe organisieren um in eine Gruppe zu kommen
  • du darfst jederzeit fragen, wenn Du eine Aufgabe (zB aufgrund eines einzelnen unverständlichen Wortes) nicht oder anders verstehst

Gut ist, dass die neue Schulbegleitung ihm Raum gibt. Wenn er die Kapuze seines Pullis anlässt und er fast darunter verschwindet, dann darf er das. Er wird nicht gedrängelt.
Die Rückmeldung, dass er ganz langsam und vor allem selbstständig ohne Anforderung wieder darunter hervorkommt und dann auch wieder ansprechbar ist (signalisiert durch seine Nachfragen, sein in Kontakt treten mit der Schulbegleitung) tut gut.
Auch das sie da ist, wenn er in die Auszeit geht aber nicht auf ihn einredet sondern abwartet und er sich ganz langsam ihr wieder nähert.
Sein abtasten und ausprobieren ist keine Provokation. Es ist der vorsichtige Versuch zu verstehen wie diese neue Person tickt.

Aber es ist noch ein langer Weg für unseren Sohn. Acht Wochen abzuwarten waren fast zu lang.

Noch mehr Kooperationsbereitschaft, noch längeres Zuwarten wäre hochgradig schädlich für unseren Sohn gewesen.

Die Grenze der Kompensationfähigkeit

Meine Kinder sind autistisch.
Sie sind sogenannte gut kompensierende AutistInnen.
Soll heißen das sie einige der großen Problematiken, die im Autismus begründet sind, für einen größeren oder kleineren Zeitraum mit Kompensation überbrücken können.
Aber diese Leistung kostet immens Kraft und Anstrengung, die an anderer Stelle fehlt.

Ich habe gestern einen sehr lesenswerten Blogbeitrag von Sarinijha gelesen, der das Problem gut beschreibt.

Sie hat quasi das vorgelebt, was Jugend- und Sozialämter immer als Ziel von Kindern und Jugendlichen im Autismusspektrum einfordern.
Leben, Lernen, Studieren und Arbeiten ohne zu zeigen, dass sie autistisch sind.

Mir haben zahlreiche Menschen Komplimente gemacht, weil ich nicht wie eine Autistin auf sie wirke. Ich habe gelächelt und mich gefreut, weil genau das mein Ziel war; ich hielt es für erstrebenswert ein Chamäleon zu sein. Das wurde zum Sinn meines Lebens. Mit Hilfe des Chamäleonkostüms konnte ich sein wie meine Kommilitonen. Doch das war ein Trugschluss. Durch das Kostüm habe ich nicht nur verhindert ich selbst zu sein, sondern habe dadurch auch suggeriert, dass ich keine Hilfe brauche. Obwohl ich in vielen Situationen sehrwohl auf Hilfe angewiesen wäre.

 

Dieses und andere Ziele werden in HilfePlanGesprächen (HPG) festgelegt. Unter anderem, wenn man Therapien oder Schulbegleitung über das Sozial- oder Jugendamt für sein autistisches Kind erhält.

Jahrelang hatten wir einen guten Anbieter für Schulbegleitung, dessen Mitarbeiter in erster Linie das Kind und seine Problematiken im Vordergrund sahen und die das Kind langsam in die Lage versetzten kleine Unterziele zu erreichen. Das diese verlässlich und in einem großen Zeitrahmen erhalten blieben lag ausschließlich an der stetigen und verlässlichen Unterstützung durch die Schulbegleiter. Leider hat dieser Anbieter aufgegeben.
Zum neuen Anbieter konnten wir anfänglich unsere alte Schulbegleitung mitnehmen aber zum Sommer wollte diese sich leider beruflich verändern.

Nun begann das neue Schuljahr an der neuen Schule mit einer neuen Schulbegleitung.

Sehr viel neues für ein zehnjähriges Kind. Für ein autistisches Kind durchaus eine große Hürde.

Wir besprachen mit der neuen Schulbegleitung viel, wiesen mehrfach darauf hin, wie wichtig gerade in den ersten Wochen eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit unserem Kind ist, damit er ausreichend Zeit hat und in Ruhe ankommen kann.

Schließlich brauchte er ja seine ganze Kraft um mit dem vollkommen anderen Schulsystem, den neuen Lehrkräften und vor allem mit den anderen Kindern zurechtkommen zu lernen.

Wir sagten klar, dass die neue Schulbegleitung dafür da sei, ihm den Schutzraum zu ermöglichen, damit er bei Miss(T)verständnissen in der sozialen Kommunikation nicht alleine ist.

Aber die neue Schulbegleitung setzte auf Einhaltung von Regeln und des Erreichens der Ziele aus dem letzten HPG.
Sie bemühte sich nicht um den Aufbau einer Vertrauensbasis.

So kam es in den letzten Wochen zu mehreren Overloads in der Schule mit Weglauftendenzen. Und jeder Overload war schlimmer als der vorhergehende. Unser Sohn ging weit über seine Grenzen hinaus um sich dem Einfluss der Schulbegleitung zu entziehen. Aber durch die angespannte Grundstimmung war alles weg, was er jemals an Grundlagen für soziale Kommunikation gelernt hat. Er konnte es nicht mehr abrufen.

Es zeigt sich also ganz klar, dass ein forsches Voranschreiten einer Schulbegleitung oder eines Coaches nicht dazu führt, dass AutistInnen schneller ohne Hilfe zurechtkommen, sondern dass es zu massiven Rückschritten kommen kann.

Wenn die Grenzen der Belastbarkeit und der Kompensationsfähigkeit überschritten sind, dann ist es schlicht ein Zuviel an Forderung.

Im schlimmsten Fall bewirkt ein solches Vorgehen, dass AutistInnen ernsthaft psychisch und/oder physisch erkranken.

Manchmal ist es sinnvoller, sich von jemandem zu trennen.

Beschulung von Autisten in Deutschland

Ein autistisches Kind in Deutschland beschulen zu lassen ist schwierig.
Ob nun
InklusivIntegrativFörderschule bzw. mit Förderschwerpunkt.

Dies ist vielen Faktoren geschuldet.

Das Unwissen über Autismus bzw. einem Wissen dass durch Klischees geprägt ist einer. Überzogene Vorstellungen was ein autistisches Kind leisten kann und wie man es therapeutisch auf Spur bringen kann und die hohe Erwartungshaltung von einigen Lehrkräften (Schulform unabhängig!) sind ein weiterer Faktor. Desweiteren trägt die zum Teil richtig schlechte Unterstützung durch Sozial-, Jugend- und Schulämter dazu bei.

Gestern abend habe ich zwei Artikel in der Süddeutschen Zeitung zu Autisten in deutschen Schulen gelesen, ergänzt mit einem Interview der Vorsitzenden von Autismus Deutschland. Sie verweist auf eine Umfrage deren Ergebnisse hier nachzulesen sind.

Eine Information über diese Umfrage wurden den Eltern zu Teil, die im Bundesverband Mitglied sind oder deren Kind in einem Autismus Therapie Zentrum (kurz ATZ) angebunden ist.

Ich habe mich an dieser Umfrage nicht beteiligt, da sie meines Erachtens die Anonymität der autistischen SchülerInnen nicht gewährleistete. So fehlen z.B. meine vier autistischen Kinder in dieser stichprobenhaften Erhebung und damit auch die unterschiedlichen Erfahrungen die sie und wir als Familie gemacht haben.

Und ich denke nicht, dass ich die einzige Mutter bzw. das einzige Elter bin, dass so gehandelt hat.

Auch ist nicht erkenntlich, ob es sich um aktuelle Fälle handelt oder um Fälle aus den letzten 10~20 Jahren.

Der verlinkte Artikel spricht viele wichtige Punkte an. So zum Beispiel:

  • fehlende fachliche Ausbildung von Schulbegleitungen und ein klares Aufgabengebiet.
  • fehlende Nachteilsausgleiche
  • mangelnde Informationen über die Möglichkeiten in einzelnen Bundesländern
  • keine einheitliche Ausgestaltung der Möglichkeiten bundesweit
  • fehlender Hausunterricht bzw. der Zuständigkeitswirrwarr, die Bewilligung eines zu kurzen Zeitraumes und der Lehrermangel, der diesen verunmöglicht

Aber dies sind keine neuen Fakten.

Jeder, der sich länger mit der Thematik beschäftigt hat, weiß um exakt diese Probleme und diese bestehen nicht erst, seit es Inklusion gibt.

Das Problem der Schulausschlüsse zieht sich durch alle Schulformen.

Es der Inklusion anzulasten ist nicht korrekt.

Es wurden viele Dinge abgefragt:

Folgendes wurde abgefragt:
1. Bundesland,
2. Klassenstufe,
3. Diagnose,
4. Schulform,
5. ob die Beschulung integrativ erfolgt,
6. ob es einen Integrationshelfer gibt,
7. ob es in dem Bundesland einen rechtlich verankerten  Förderschwerpunkt Autismus gibt,
8. ob es bei dem Kind sonderpädagogischen Förderbedarf gibt und wenn ja welchen,
9. ob es Zeiten gab, wo das Kind von der Schule ausgeschlossen war,
10. Hort- und Ferienbetreuung,
11. Nachteilsausgleich,
12. „Was Sie uns sonst noch mitteilen möchten“.

Was mir klar fehlt ist das Alter des autistischen Kindes bei Diagnosestellung! Und wie lange der Zeitraum war, bis es zu einer Diagnose kam.

Denn dies ist erheblich um die Gründe für einen Schulausschluss zweifelsfrei dem Autismus zuordnen zu können oder ob er sich nur aus den durch fehlende Diagnose entstandenen Schwierigkeiten ergeben hat. Ob es also aufgrund fehlender Hilfen und Unwissenheit geschah oder grundsätzlich am Autismus festzumachen ist.
Und nur so kann eingeordnet werden, warum z.B. Nachteilsausgleiche nicht gewährt werden.

Ich möchte nochmals betonen, wie wichtig es ist Nachteilsausgleiche schriftlich zu beantragen und von der Schule bestätigen zu lassen.

Mit keinem Wort erwähnt dieser Bericht die qualitativ doch sehr abweichenden Arbeitsweisen der einzelnen ATZ, verweist aber auf diese.

Ein ATZ was ABA bzw. AVT oder daran anglehnte Therapien nutzt, wird solche Arbeitsweisen und die dadurch zu erreichenden Ziele auch an Lehrkräfte weitergeben.
Autismus Deutschland hat sich immer noch nicht von ABA distanziert und dies geächtet.
Im Gegenteil, die Vorsitzende von Autismus Deutschland hat mit einer glühenden Verfechterin von ABA gemeinschaftlich an einem Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU-Bundestagsfraktion zum Thema „Autismusversorgung stärken“ teilgenommen.
Der offene Brief von uns an Herrn Hüppe wurde bis heute übrigens nicht von ihm beantwortet. Ob er wohl den Eindruck gewonnen hat, dass es sich nur um vereinzelte Stimmen handelt deren Worte kaum Gewicht haben? Da er ja bereits mit „dem Organ“ (welches Autismus Deutschland definitiv NICHT ist) der AutistInnen in Deutschland gesprochen hat? Wurde unsere Kritik relativiert oder gar diskreditiert? Unwahrscheinlich ist dies leider nicht, wie dieser Artikel zeigt.
Autismus Deutschland legitimiert diese Therapie immer noch. Trotz aller Proteste von AutistInnen Welt weit.

Es ist hohe Zeit, dass Autismus Deutschland endlich auf die guten Impulse aus engagierten Regionalverbänden achtet und sich klar positioniert.

Auch fehlt in dem Bericht ganz klar der Hinweis, wie wichtig es ist mit erwachsenen AutistInnen in Kontakt zu treten. Diese waren autistische Kinder und haben Schule erlebt. Diese können direkte Hinweise geben, was einem autistischen Kind helfen kann. Autismus Deutschland hat aber diesbezüglich ein großes Problem. Viel zu oft sprechen sie AutistInnen ab, für sich selber eintreten zu können.
Die Aktion „Wir sind Autismus“ aus 2014 (hier weitere Texte von dasFotobus und von Innerwelt die klare Kritik üben) zeigte dieses Problem bereits auf und seit dem hat sich leider wenig getan.

AutistInnen haben es sehr schwer Gehör im Bundesverband zu finden.

Ich bin zwar sehr erfreut, dass mit Birke Opitz-Kittel nun endlich eine Autistin dem Vorstand von Autismus Deutschland angehört und sie hat meine volle Unterstützung. Auch und gerade weil sie diesen Vorstoß gestartet hat:

Mir persönlich ist es wichtig, dass Autisten mitreden und nicht über sich bestimmen lassen. Das ist meine Motivation für meine Teilhabe im Bundesvorstand von autismus Deutschland e.V. Wenn ihr, liebe Autisten, euch vorstellen könnt im Vorstand eurer Region mitzuarbeiten, dann freue ich mich über eine PN. Ich werde mich dafür einsetzen, dass die Bedingungen für eine Mitarbeit angepasst werden und als Ansprechpartnerin für die einzelnen Regionalverbände da sein.

Hier ihr Facebookpost zu ihrem Vorstoß.
Er zeigt aber auch, wie viel Arbeit noch zu tun ist, damit dieser Verein endlich tut was er mit seinem Namen suggeriert.

AutistInnen eine Stimme zu geben und diese für sich selber sprechen zu lassen. Ihnen vollumfängliche Teilhabe zu gewähren sollte die oberste Pflicht dieses Vereines sein.

Birke Opitz-Kittel sagt klar:

Solange dies nicht von Autismus Deutschland akzeptiert wird sage ich klar:

 

Vertrauensbasis

Mal wieder haben wir Wechsel erlebt.

Das Ende der Grundschule und der Übertritt in die weiterführende Schule stand an. Zu diesem Zeitpunkt hat dann noch unsere alte Schulbegleitung eine Veränderung für sich selbst beschlossen und unseren „Fall“ verlassen. So wurden die Sommerferien für uns nicht zu Erholungsphase, denn wie ein Damoklesschwert schwebte über uns die Unsicherheit, wie es denn weitergehen wird. Auch die Therapeutin ist noch nicht lange in unserem Fall tätig und immer wieder kommt es zu kommunikativen Miss(T)verständnissen. Und die Logopädiepraxis, bei der wir 5 Jahre lang waren hat geschlossen.

So hatten wir bereits in den Ferien mit Krisen-Ping-Pong zu kämpfen, da auch bei den anderen Kindern erhebliche Veränderungen anstanden. Dieses hat sich in den ersten Schulwochen erheblich verstärkt, weil Routinen und Strukturen einfach noch nicht vorhanden sind.

Nun läuft das neue Schuljahr schulisch gesehen recht gut. Die Umstellung war zwar ein ziemlicher Kulturschock, aber es geht. Um diesen Kulturschock mal zu verdeutlichen, vier Jahre lang war es in der Grundschule Alltag quasi alles selbst zu erlernen. Der jahrgangsübergreifende Unterricht Klasse 1 – 4 gibt das so vor. Alle Arbeit mussten sich die Schüler selber zuteilen. Jetzt gibt es stattdessen mindestens 80% Frontalunterricht und klar zugeteilte Hausaufgaben. Die Umgewöhnung ist noch nicht abgeschlossen. Das System Frontalunterricht kommt ihm aber sehr entgegen.
Was größere Schwierigkeiten hervorbringt ist die Arbeit mit der neuen Schulbegleitung.
Es ist nicht ihr erstes autistisches Kind das sie begleitet. Man könnte dies nun als Vorteil betrachten. Es muss aber nicht zwangsläufig von Vorteil sein.
Wenn jemand Erfahrungen mit einem oder mehreren autistischen Kindern ungefiltert und ohne Reflektion auf das nächste autistische Kind überträgt ist das mehr als schwierig.
Kinder, auch autistische Kinder, kann man nicht nach Schablonen einordnen. Jedes Kind ist eine eigene Persönlichkeit.

Ich plädiere ja schon seit Jahren dafür, dass jeder, der mit autistischen Kindern arbeitet, jedes einzelne Kind erstmal konkret kennenlernt und sich dafür selber mehr als nur drei Tage Zeit nimmt. Dass AutistInnen, seien es nun Kinder, Jugendliche oder Erwachsene, insgesamt mehr Zeit brauchen Vertrauen aufzubauen habe ich hier schon mal beschrieben, gerade wenn es schon häufig zu Wechseln kam.

Ich sehe die Arbeit einer Schulbegleitung als unheimlich wichtig an, wie ich mir diese nach über sechs Jahren vorstelle, habe ich hier schon mal zusammengefasst.

Das entscheidendste ist

Eine Schulbegleitung ist der Schutz / Übersetzer / Helfer des Kindes und nicht der verlängerte Arm der Lehrkräfte!

Was ich von einer Schulbegleitung nicht will, habe ich hier angemerkt.

„Sollte eine Schulbegleitung strafen…..“ kommt von mir nur ein klares NEIN, dass ist nicht ihre Aufgabe.

Und was ich auch nicht will, dass die Schulbegleitung (anstatt selber zu strafen) die Lehrkraft auf Verfehlungen des Schülers hinweist (die diese nicht selber mitbekommen hat) damit diese straft.

Ich traue nämlich Lehrkräften durchaus zu, selber ihre Schülerschaft im Blick zu haben und ihre Reaktionen selbstständig tätigen zu können. Ich erwarte im Gegenzug von einer Schulbegleitung, dass diese bei Fehlinterpretationen der Lehrkraft sich für das autistische Kind gerade macht und für es eintritt.

Genauso finde ich es nicht gut, ein Kind für etwas zu belohnen, was für es selbstverständlich ist. Wenn ein Kind etwas besonders gut kann und damit im Unterricht glänzt, dann sollte die Belohnung von der Lehrkraft kommen, wenn diese das für notwendig erachtet. Aber nicht von der Schulbegleitung.
Damit wird nämlich das Kind in eine Sonderrolle vor seinen Mitschülern gezwungen, die so nicht sein muss.
Außerdem schwächt es in meinen Augen die Position der Lehrkraft.
Auch empfinde ich die meisten Token-Systeme als nicht zielführend.

Die Arbeit zwischen Schulbegleitung und AutistIn beruht auf etwas entscheidendem – Vertrauen.
Der Aufbau einer Vertrauensbasis ist langwierig und bedarf der Anstrengung beider Parteien.
Die Schulbegleitung ist der erwachsene Part und sollte langfristig überdenken, was ihr Handeln für Folgen beim autistischen Klienten hat.

Kommt es im schulischen Alltag zu Miss(T)verständnissen mit anderen Schülern sollte die Vertrauensbasis in soweit gefestigt sein, dass das autistische Kind sich bei der Schulbegleitung Hilfe holt. Das es weiß, dass diese versuchen wird mit ihm eine sozial schwierige Situation aufzudröseln und zu erklären. Im besten Fall schafft die Schulbegleitung es auch noch, andere Schüler in die Erklärung mit einzubeziehen ohne Schuldzuweisungen zu treffen.

Soziale Kommunikation erlernen AutistInnen wie eine Fremdsprache. Um den Schwierigkeitslevel darzustellen nehmen wir mal Chinesisch als Beispiel. Und dieser Lernprozess dauert sehr lange. Die meisten mir bekannten erwachsenen AutistInnen sagen ganz klar, dass dieser Lernprozess ein Lebenlang anhält.

Wenn nun eine Schulbegleitung von einem Zehnjährigen erwartet, dass dieser Prozess abgeschlossen ist, nur weil dieser schon jahrelang mit (anderen) Schulbegleitungen und Therapeuten diese Thematik bearbeitet, dann ist das nach meinem Empfinden ein stark überzogener Erwartungshorizont. Zumal der Fokus in der ersten Zeit klar auf dem Erlernen des sozialen Spieles lag (also der Akzeptanz anderer Vorstellung, der Änderungsbereitschaft bei Regeln für ein Spiel usw. usf.). Und selbst das klappt noch nicht so pannenfrei, gerade mit neuen Personen, dass man es völlig unbegleitet laufen lassen könnte.

Und wie selbstverständlich kommt immer wieder das Schlagwort Flexibilität auf den Tisch (RW). Es wird erwartet, dass das autistische Kind (in unserem Fall nach vier Wochen) doch schon viel flexibler auf Veränderungen reagieren können muss.
Ein Beispiel:
der Stundenplan ist eine starke Orientierung für den Tagesablauf. Wenn auf diesem eine Vertretung eingetragen ist, dann birgt dies schon Potential für Verunsicherung. Aber das autistische Kind weiß lt. Plan zumindest welcher Lehrer kommt und kennt im Zweifel auch schon die anstehenden Aufgaben. Nun kommt diese Vertretung aber nicht zustande, sondern die eigentliche Lehrkraft ist da und das Kind erwartet, dass jetzt normaler Unterricht stattfindet.
Der Aufgabenpool für den Vertretungsunterricht wurde nun aber großzügig angesetzt und der Rest sollte Hausaufgabe sein. So bittet die Lehrkraft (die die Aufgaben gestellt hat) darum, dass die Kinder Zeit erhalten, an diesem Aufgabenpool zu arbeiten weil es sonst zu viele Aufgaben für eine Hausaufgaben sind.
So weit nachvollziehbar aus Sicht der Lehrkräfte bzw. aus der eines Erwachsenen.
Und jetzt kommt mein Kind,
es fährt sich fest und kommt aus seiner Gedankenschleife nicht mehr raus. Bei ihm ist nur noch klar, der Aufgabenpool ist Hausaufgabe, die eigentliche Lehrkraft ist nun da und es muss gefälligst der eigentliche Unterricht erfolgen.
Daraus den Schluss zu ziehen, dass das Kind nur provozieren will, weil es eben nicht arbeitet, ist meines Erachtens schon sehr gewagt.

Um es noch mal zu verdeutlichen, Flexibilität muss vom Autisten ausgehen.

Es geht um das Zusammenspiel von Anpassung (durch den Autisten / die Autistin) und Verlässlichkeit (der Umgebung) sowie der Akzeptanz, dass es nur von Außen betrachtet leicht fällt. Bei Unterbrechung von Routinen und Durchbrechen von Strukturen ist der Kraftaufwand für die Kompensationsleistung sehr hoch.

Plakativ auf Flexibilität drängen und diese einfordern ist, unter den oben genannten Gesichtspunkten, nicht zielführend und kann (je nach Intensität des Drucks) zu Rückschritten führen.

Ich bin gespannt, ob wir den Druck der Erwartungshaltung in den nächsten Wochen durchbrechen können und unsere Schulbegleitung doch noch lernt sich auf unser Kind einzustellen. Ansonsten warten harte Wochen und Monate auf uns.

Krisen-Ping-Pong

diesen Begriff hat Elodiylacurious geprägt.

Es gab mal wieder eine sehr unschöne und klischeelastige Diskussion darüber, ob AutistInnen empathiefähig sind oder nicht, welche sie in diesen Tweets verarbeitete:

Der Begriff trifft es ziemlich gut.

Wenn eins meiner Kinder belastet ist, schlägt sich das sofort bei den anderen nieder. Jede Unruhe, aller Stress den einer in die Familie hineinträgt ist sofort bei den anderen spürbar. Je nach eigener Belastung reißt es den jeweils anderen mit und eine Abwärtsspirale setzt sich in Gang. Oder es kommt zu dem genannten Ping-Pong-Effekt.

Und auch, wenn Belastungen anderer nicht klar sichtbar bzw. greifbar sind, sondern nur unterschwellig da sind, meine autistischen Kinder sind wie Seismographen und nehmen die Schwingungen auf und spiegeln sie zurück.

Bei diesem Ping-Pong-Effekt geht es nicht darum, dass meine autistischen Kinder nicht mit dem/den Problem/en anderer umgehen oder sie einordnen können. Es werden vielmehr eigene Erfahrungswerte angesprochen und eigene Unruhe verstärkt.

Oft erhalte ich die Rückmeldung, dass meine Kinder den Schulalltag ja so prima wegstecken und ihre hohe Kompensationsfähigkeit wird gelobt. Diese Kompensationsfähigkeit bricht aber bei betreten unserer Wohnung vollständig in sich zusammen.
Wenn dann bei einem meiner Kinder die Fassade zusammenbricht, betrifft es direkt den Rest der Familie und schreibt sich automatisch im Alltag aller fort.
Wie oft wurde ich schon belächelt, wenn ich versucht habe zu erklären, wie wichtig es ist, dass die Kinder einen möglichst ruhigen Schultag brauchen; jedes für sich alleine.
Es kann sich keiner vorstellen, was es heißt vier autistische Kinder im Overload zu Hause zu haben.
Und es fehlt den meisten Menschen, die mit meinen Kindern arbeiten, schlicht das Vorstellungsvermögen was ihre Aktionen bzw. Reaktionen im häuslichen Umfeld für Auswirkungen haben können. Und dies ist positiv wie negativ zu verstehen.

Und falls jetzt jemand auf die Idee kommen sollte, dass die Kinder in Einrichtungen besser aufgehoben wären. Ich muss Euch enttäuschen, dort kommt es zu ähnlichen Reaktionen, Kompensation findet dort nur bis zum vollständigen Zusammenbruch statt und die dann ergriffenen Maßnahmen gehen vollkommen an der Ursache vorbei.

AutistInnen haben Empathie, oft mehr als gut für sie ist.

Dieses Wissen muss man besitzen um AutistInnen besser verstehen zu lernen.

Dieses Wissen ist notwendig, um Reaktionen von AutistInnen im richtigen Kontext einordnen zu können.

 

Das muss ihr Kind noch (ertragen) lernen

Nein – beziehungsweise in seinem eigenen Tempo.

Es gibt immer wieder Menschen, die mit meinen Kindern arbeiten, die versuchen durch „Provokation“ sie auf gewissen Ebenen weiter zu bringen.
Zum Teil überschreiten sie hierbei massiv ihre Grenzen.

Immer mal wieder geraten wir an „Fach“leute, die schon mit vielen verschiedenen autistischen Kindern gearbeitet haben und die ihre Erfahrungen aus den anderen Fällen auf unsere Kinder übertragen möchten.

Nur funktioniert das maximal zu 50%.

Denn, kennst Du einen Autisten kennst Du genau einen Autisten.
Ein Satz, der nicht oft genug wiederholt werden kann.

Nun habe ich ja vier AutistInnen. Was bei dem einen Kind funktioniert, hilft bei dem anderen Kind nicht nur nicht sondern verkehrt sich ins Gegenteil.

Seien es Entspannungsübungen oder die Art, wie der Rückzug aus belastenden Situationen aussieht.
Sei es die Herangehensweise wie man problematische Situationen aufdröselt oder wie man den Arbeitsplatz organisiert.
Wie löst man be- bzw. überlastende Situationen (auf) und welche Alternativen bietet man an.

Mal so ein paar Beispiele, wo „Fach“leute meinten das er oder sie das noch lernen müsse?

  • „Also eine Taxibescheinigung kann ich ihnen nicht länger als für drei Monate ausstellen, er muss lernen mit dem gewöhnlichen Bus zu fahren“  (ehem. Ärztin zu einem Zeitpunkt, als unser Sohn täglich so sehr unter Stress stand, dass bereits die Anfahrt zu Schule sämtliche Kraft für Kompensation auffraß)
  • „Sie müssen sich mit dem Gedanken vertraut machen, dass eine Schulbegleitung sich selbst abschaffen muss, wir müssen Stunden kürzen“ (Sachbearbeiterin vom Jugendamt zu einem Zeitpunkt als sich bereits wieder Mobbing herauskristallisierte und der Kontakt zu Mitschülern mehr als schwierig war)
  • „Hand geben ist wichtig und sollte als Höflichkeitsform unbedingt trainiert werden“ (Obwohl mein Jüngster klar kommuniziert hat, dass es für ihn äußerst unangenehm ist. Und mit den angebotenen, abweichenden Formen hat die Therapeutin ein Gedankenkarussell angeschoben welches sich in einem Overload entlud)
  • „Ich tätige gerne ironische oder sarkastische Aussagen, er muss lernen damit zurecht zu kommen“ (Schulbegleitung im Nachklapp an einen anstrengenden Tag, wo sie über eine solche Aussage ihn zum nachdenken motivieren wollte. Im Endeffekt war die nachfolgende Therapie fast unmöglich und unser Jüngster landete an dem Tag mehrfach im Overload bzw. suchte verzweifelt nach Rückzugsmöglichkeiten)
  • „Sie muss lernen, die Kommentare der Mitschüler zu ertragen und nicht alles auf sich zu beziehen oder willentlich wortwörtlich zu verstehen“ (Lehrer in einem Vermittlungsgespräch zur Abwendung von Mobbing zu meiner Tochter)
  • „Er muss sich selbst organisieren lernen, wenn sie ständig das für ihn übernehmen lernt er es nie“ (Lehrerin die voll auf die Eigenständigkeit der Kinder abstellte und ihnen die Organisation von Aufgaben im Klassensetting sowie der Hausaufgaben und die dazugehörige Dokumentation übertrug)
  • „Er kann ja nicht immer Kopfhörer anziehen, wenn er die Lautstärke im Klassenraum nicht erträgt. Außerdem, sooo laut ist es ja nun auch wieder nicht“ (Schulbegleitung und Sachbearbeiterin vom Jugendamt, die meinten unser Kind würde sich dadurch zu sehr von der Masse der SchülerInnen abheben und sich dadurch ausgrenzen)
  • „Also, so stark auf Struktur bedacht zu sein und seine Routinen einzufordern, das ist für uns als Schule sehr schwierig umzusetzen und ob die Schulbegleitung hier das richtige Mittel ist“ (Rektorin vom neuen Gymnasium im Vorabgespräch zur Wiedereingliederung in den Schulalltag nach 16 Monaten ohne Schulbesuch)

Und immer wieder die Forderung das meine Kinder bzw. das jeweilige Kind speziell den angesprochenen Punkt erlernen MUSS. Mal wurde es unterschwellig angesprochen mal offen gefordert.

Meist ging bzw. geht es um das Ertragen von Situationen.

Aber keiner dieser „Fach“leute hat eine Ahnung was alle diese einzelnen Dinge an Kraft kosten die woanders wieder fehlt.

Gehen wir die Punkte mal einzeln durch

  • Schulbus, öffentlicher Personennahverkehr, Taxi

Im Schülerspezialverkehr (also diese Kleinbusse für Grundschüler) war der Weg zur Schule im Bus gut zu bewältigen. Jeder hatte einen Sitzplatz und der Busfahrer sorgte leidlich für Ordnung und Ruhe. Kein Vergleich zum ÖPNV wo nicht jeder einen Sitzplatz bekommt geschweige denn so stehen kann, dass er nicht angerempelt wird. Es ist laut und die verschiedensten Gerüche können erschlagende Wirkung haben. Unser Ältester kam damit lange nicht zurecht. All diese Eindrücke kosteten soviel Kraft und trieben ihn zum Teil bereits in den Overload bevor er überhaupt in der Schule angekommen war.

  • Schulbegleitung, wenig Stunden bzw. verfrühte Stundenkürzungen

Gerade Jugendämter neigen dazu, zu wenige Stunden zu genehmigen bzw. zu früh Stunden zu kürzen. Sie gehen immer noch von der Prämisse aus, dass Hilfen nur befristet gewährt werden sollen bzw. können. Dies beruht auf der Praxis der „Hilfe zur Erziehung“. Das sich diese Prämisse nicht auf Eingliederungshilfe übertragen lässt und viele Hilfen ein Leben lang erforderlich sind, ist bei vielen Sachbearbeitern leider noch nicht angekommen. Der Bedarf des Kindes lässt sich nicht in bzw. an Vorgaben aus dem falschen §§ bemessen und werten.

  • Händeschütteln

Die Akzeptanz im Umfeld muss gestärkt werden anstatt blind einzufordern. Über Gespräche und Erklärungen kann langfristig das autistische Kind lernen zu entscheiden, wann Händeschütteln angebracht oder gar notwendig ist oder wo nicht

  • ironische/sarkastische Aussagen zur Provokation um Lerneffekte hervorzurufen

Nein
Einfach nur Nein
Gerade wenn Vertrauenspersonen so etwas tun, zerstören sie damit sehr oft jegliche Vertrauensbasis

  • Wortwörtlichkeit

Als ob sich das, gerade unter Stress, so einfach abstellen ließe die Worte anderer so zu verstehen, wie sie ausgesprochen wurden. Die Aussage, dass AutistInnen dies willentlich tun ist einfach nur falsch.
Was ist so schlimm daran, beim sprechen selber auf seine Worte zu achten?
Warum muss hier das autistische Kind mehr leisten als seine Umwelt?

  • (Selbst)Organisation

Wenn alles chaotisch und nicht kalkulierbar ist, von einem 6~10 jährigen autistischen Kind dies zu verlangen hat Geschmäckle. Warum wird immer unterstellt, dass durch die Übernahme das Anleiten vergessen bzw. nicht durchgeführt wird. Je nach Tagesform musste eine vollständige Übernahme erfolgen, um überhaupt ins Arbeiten zu kommen. Die Wahlmöglichkeiten waren einfach zu vielfältig, als dass das Wichtige überhaupt noch erkannt werden konnte. Auch über das Beispiel und die Kommunikation warum dieses oder jenes getan werden muss, kann Organisation erlernt werden.

  • Kopfhörer / Reizfilterschwäche

Warum muss das autistische Kind hier seine Belastungsgrenze überschreiten anstatt, dass den Mitschülern erklärt wird, warum das Kind Kopfhörer nutzt?
Wenn mit Kopfhörern, die das Grundrauschen von Geknister, Gezappel, die Geräusche der Straße vor dem Klassenraum usw. unterdrücken, überhaupt erst möglich ist, dem Unterricht zu folgen, warum muss man dieses Hilfsmittel in Frage stellen? Eine Reizfilterschwäche lässt sich nicht wegtrainieren.

  • Struktur / Routinen

Struktur und Routinen geben Halt im Durcheinader des Alltags. Und auch wenn durch Krankheitsausfälle nicht immer garantiert werden kann, dass z.B. der Stundenplan eingehalten wird; warum kann nicht über die Schulbegleitung die Vermittlung des geänderten Tagesablaufes koordiniert werden. Warum ist es nicht möglich einen festen Sitzplatz zu ermöglichen. Bei einem Kind mit Sehschwäche aufgrund z.B. einer Hornhautverkrümmung sieht so ziemlich jede Lehrkraft ein, dass es physikalisch nicht möglich ist, schräg zur Tafel zu sitzen. Eine Brille kann vieles ausgleichen, aber dafür ist schon eine gute Sitzposition zur Tafel notwendig. Wenn ein autistisches Kind die Sicherheit eines festen Sitzplatzes benötigt, wird allerdings darüber diskutiert. Warum?

All das sind nur einige Beispiele der Dinge, die von „Fach“leuten von meinen Kindern eingefordert wurden. Ihr kennt garantiert noch andere. Einiges ist erlernbar, manches nicht. Was an einem Tag gut klappt ist noch lange nicht ständig reproduzierbar.

Stress und Überforderung lassen sich nicht bzw. nur schlecht voraussehen oder gar kalkulieren. Weder von Außenstehenden noch von AutistInnen.
Stressfaktoren jedoch lassen sich minimieren durch (oft kleine) Maßnahmen.
Fordert nicht zu viel und schon gar nicht alles auf einmal ein. Wie so oft ist Zeit, Geduld und Vertrauen das beste, schonendste und zielführendste „Werkzeug“ überhaupt. Und schraubt bitte Eure Erwartungshaltung etwas zurück.