Zielgleich – Zieldifferent – Binnendifferenzierung – Nachteilsausgleich

Zur Begriffsklärung von
Zielgleich und Zieldifferent
Binnendifferenzierung
Nachteilsausgleich bitte den Links folgen.

Manche Nachteilsausgleiche benötigt der behinderte Mensch ein Leben lang.

So benötigt z.B. ein Gehörloser einen Gebärdendolmetscher um mit Menschen, die die Gebärdensprache nicht beherrschen, sprechen zu können.
Oder ein Blinder benötigt ein Lesegerät um Bücher, die nicht in Braille erhältlich sind, lesen zu können.
Es geht also darum, Barrieren zu beseitigen, damit echte Teilhabe möglich ist.

Bei Autisten gestaltet es sich etwas schwieriger.
Da die behindernden Barrieren bei jedem Autisten anders sein können.
Der Bundesverband Autismus Deutschland hat hier Leitlinien zur inklusiven Beschulung von Schülern mit Autismus-Spektrum-Störungen (Stand Februar 2013) wichtige Dinge zum Nachteilsausgleich zusammengefasst.

Nachteilsausgleich in der Schule
Der Nachteilsausgleich ist eine überwiegend pädagogische Fragestellung und nur in geringerem Maße einer juristischen Bewertung zugänglich.
Gesetzliche Grundlagen:
Art. 3 Abs. 3 Satz 2 des Grundgesetzes: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“ Eine allgemeine Regelung zum Nachteilsausgleich enthält der § 126SGB IX. Im Übrigen gelten spezielle Regelungen in d
en Länderschulgesetzen i.V.m. den entsprechenden Ausführungsbestimmungen.
Definition des Nachteilsausgleichs:
– Der Nachteilsausgleich dient der Kompensation der durch die Behinderung entstandenen Nachteile.
– Er beinhaltet keine Bevorzugung des jeweiligen Schülers.
– Differenzierte organisatorische und methodische Angebote dienen dazu, die
Behinderung angemessen zu berücksichtigen.
-Die fachlichen Anforderungen dürfen nicht geringer bemessen werden und müssensich am jeweiligen Bildungsgang orientieren.
Die Gewährung des Nachteilsausgleichs ist nicht gekoppelt an einen
festgeschriebenen sonderpädagogischen Förderbedarf; eine Autismus-Spektrum-Störung Diagnose ist ausreichend.

 

Der Regierungsbezirk Düsseldorf hat eine sehr gute und detailreiche Zusammenstellung von Problemfeldern und Möglichkeiten erstellt.

Allein, es hapert in der Umsetzung.

Schon der Antrag auf Gewährung von

  • Ruheräumen
  • Gehörschutz
  • Auszeiten in Zeiten der Reizüberflutung
  • konkrete Arbeitsanweisungen für zB den Kunstunterricht
  • Schaffung von Vorhersehbarkeit, in dem Termine frühzeitig und konkret angekündigt werden

kann zu großen Problemen führen.

Immer wieder wird den Eltern von Lehrkräften und Schulleitungen gesagt, dass sie keinen Nachteilsausgleich für ihr Kind beantragen können oder erhalten werden. Weil dadurch die zielgleiche Beschulung gefährdet würde oder das Kind dann automatisch ein sonderpädagogisches Gutachten benötigen würde was dann fast zwangsläufig im zieldifferenten Unterricht endet oder dem Kind Fähigkeiten zum Lernen abgesprochen werden.

Ein differenzierter Blick auf den einzelnen Schüler ist unbedingt notwendig. Leider ist das Wissen bzw. Verständnis über Nachteilsausgleiche bei Lehrern und Lehrerinnen noch sehr unvollständig. Gerade im Rahmen der Inklusion werden viele zum ersten Mal damit konfrontiert; was nicht heißt dass es auf Förderschulen einfacher wäre. Leider ist oft das Gegenteil der Fall.

Wir Eltern können viel dazu beitragen, dass sich das Wissen um Nachteilsausgleiche generell und im Rahmen der Inklusion im speziellen endlich weiter verbreitet. Dazu ist es notwendig, dass wir das Fachvokabular selber erlernen und uns nicht einfach abwimmeln lassen.

In den sieben Jahren, nach Diagnosestellung beim Ältesten, habe ich auf vielfältige Weise erfahren müssen, wie wichtig es ist selber gut informiert zu sein. Denn die Lehrkräfte erhalten oft keine Schulungen zum Thema bzw. etwaige Handreichungen. Da im Bereich Autismus und Inklusion sich gerade im Moment viel bewegt, können wir Eltern auch nicht erwarten, dass Lehrkräfte sämtliche Unterlagen zu dieser speziellen Thematik zur Hand haben oder von den Schulbehörden direkt die neuesten Unterlagen gereicht bekommen. Gerade, wenn Lehrkräfte zum ersten Mal mit der Thematik konfrontiert werden, sind sie oft (leider nicht alle, aber die meisten!) sehr erfreut, wenn wir ihnen Unterlagen der jeweiligen Landesregierungen zur Unterstützung unserer Anträge reichen können.

Es gibt leider aber auch Autismusbeauftragte oder Nachteilsausgleichsbeauftragte, die diese Papiere mit Hinweis auf zielgleich und/oder zieldifferent ablehnen. Oder behaupten, was in dem einen Regierungsbezirk gilt, gilt im Nachbarbezirk nicht.
Innerhalb eines Bundeslandes gilt der Gleichbehandlungsgrundsatz. Zum Teil gilt es „dicke Bretter zu bohren“ (RW) und sich gegen das Vorurteil der überbehütenden Helikoptereltern zur Wehr zu setzen. Noch ein „nettes“ Vorurteil, dass wir Eltern mit den Anträgen zeigen, dass wir die Behinderung unserer Kinder nicht akzeptieren könnten.
Lasst Euch davon nicht einschüchtern.

Wer Fragen dazu hat, bitte gerne in die Kommentare.

 

Schmerzempfinden

Dieses Thema ist sehr schwierig und von AutistIn zu AutistIn verschieden.

Was bei dem einen nur als Berührung wahrgenommen wird, löst beim nächsten sehr unangenehme Gefühle aus und beim Dritten echte Schmerzen.

So war es für meine eine Tochter immer ein riesen Angang gewesen, den Wasserstrahl der Dusche auszuhalten. Denn dieser bereitete ihr auf der Kopfhaut reell gefühlte Schmerzen.
Andererseits bemerkt/e sie zum Teil schwere Stöße/Verletzungen nicht oder nur stark verzögert. Vor allem selten in der Intensität, wie sie den Wasserstrahl wahrnimmt.

Wenn es nun also so ist, dass Duschen sich wie Nadelstiche anfühlt, dann ist das so. Eine Desensibilitation in dem Sinne findet nicht statt. Was man tun kann, ist den Duschkopf verändern oder anstatt Duschen Baden anbieten. Zum Haarewaschen einen Becher nutzen, anstatt mit dem Duschkopf zu arbeiten.
Auch Zähneputzen kann als sehr schmerzhaft empfunden werden. Hier lohnt es sich verschiedene Zahnbürsten anzubieten.
Manchmal kann auch Kleidung zu einem schmerzhaften Problem werden.

Diese Probleme sind relativ leicht lösbar, wenn man sie erstmal identifiziert hat. Wesentlich schwieriger ist es allerdings, ernsthafte Krankheiten oder Verletzungen zu erkennen.
Wenn das autistische Kind selber die Schmerzen nur diffus wahrnimmt oder nicht einordnen kann und dadurch nicht genau beschreiben kann, kann sich das schnell zu einem massiven Problem entwickeln.

Es gibt schon einige sehr gute, informative Texte von AutistInnen, die ich Euch zu dem Thema gerne vorstellen möchte:

Schmerzen reblog von innerwelt
von Kanner 840

Es geht auch anders II – Zahnärzte
von Gedankenkarrussel

Immer weiter
von Innerwelt

Problem Arztbesuch – ein Mitmachtext
von Marlies Hübner

Alle vier beschreiben die großen Schwierigkeiten, die AutistInnen mit der Thematik haben. Und auch, wie viele Probleme es bereitet, wenn denn Schmerzen endlich als Schmerz eingeordnet wurden dies für Außenstehende (Arzt, Betreuer oder Eltern) gut zu erklären.

Gerade bei autistischen Kindern sind wir Eltern stark gefordert, genau hinzuschauen. Wir müssen unsere Kinder schlicht ernst nehmen.

Wir sind schlicht verpflichtet, ihr Empfinden ernst zu nehmen.

Als Eltern autistischer Kinder müssen wir viel genauer hinschauen/beobachten und zuhören, als es normaler Weise von Nöten ist.

Es kann auch zu selbstverletzendem Verhalten kommen, dass nicht auf Stress zurückzuführen ist sondern den Zweck erfüllen kann, auszutesten, ab wann das Kind etwas spürt. Quasi zur Überprüfung des eigenen Körpers. Hier ist es dann sehr wichtig, differenziert zu schauen, warum tut das Kind das. Pauschalurteile helfen hier nicht weiter. Es gilt dann zu schauen, dass das Kind lernt seinen Körper und die Empfindungen einzuordnen. Das Wort „Richtig“ kommt mir in dem Zusammenhang übrigens falsch vor. Denn eine „richtige“ Wahrnehmung kann es in der Form gar nicht geben.

Jeder hat einen eigenen Normalzustand und die Abweichung davon gilt es zu erkennen.

Der nächste Schritt ist dann, dass das autistische Kind lernt die Abweichung für andere zu erklären.

Und hier sind wir Eltern stark gefordert, dem Kind die Aufmerksamkeit zu schenken, die es benötigt und das Kind auch vor relativierenden Sätzen von Ärzten zu schützen.

Es ist meines Erachtens sinnvoll, sich hier Unterstützung durch eine Ergotherapie (sensorische Integration ist hier das Stichwort) und auch eine Gesprächstherapie zu holen. Das hier maßvoll agiert und nichts durch Druck und Zwang „behandelt“ werden sollte versteht sich hoffentlich von selbst.

ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht?

Zumindest wird ABA bzw. AVT (wie es in Deutschland nun öfter genannt wird, weil ABA ja aufgrund Lovaas einen „negativen Touch“ hätte) so beworben.
Eine (nicht vollständige) Übersicht der immer wieder fallenden, unterschiedlichen Namen habe ich ja bereits hier erwähnt.

Nun hat ja die Aktion Mensch dankenswerter Weise die Förderung von ABA eingestellt.
Noch mal Danke, dass unsere Kritik ernstgenommen wurde.

Doch zum Thema Frühförderung zurück. Das IFA in Bremen bewirbt ja das

„Bremer Frühtherapieprogramm Autismus (BFA)“

entstanden aus BET, welches auf EIBI basiert.

Dieses soll gemäß Website bis spätestens zum 5. Lebensjahr einsetzen und hochintensiv 30-40 Stunden/Woche durchgeführt werden.

Frühförderung, bis zu einem Alter von 5 Jahren einsetzend. Darüber, wie lange Frühförderung im einzelnen dauern soll, finde ich leider nichts genaues. Allgemein gelten für die Frühförderung aber folgende Regelungen.

In den Kommentaren bei Aktion Mensch habe ich allerdings mit Schrecken gesehen, wie lange ABA (ja, auch in dieser hohen Intensität von 20 ~ 40 Stunden, bzw. über die gesamte Wachzeit) eingesetzt wird.

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Wir sprechen also bei dieser Frühförderung von Zeiträumen zwischen 3 und 12 Jahren.
Für mein Empfinden kann hier maximal das Wort Förderung fallen.
Denn ein 16jähriger ist weit aus dem Bereich der Frühförderung raus.
Wenn man die Kommentare aufmerksam liest, war auch ein autistisches Kind dabei, wo die Therapie erst mit 11 Jahren startete. Und dass die Förderung eines non-verbalen Autisten auch anders funktionieren kann, kann man eindrucksvoll auf dem Blog von Silke Bauerfeind nachlesen.

Mir stellt sich bei ABA die Frage, wie das mit der propagierten Selbstständigkeit funktioniert bzw. ob es im Falle eines Abbruchs oder des Auschleichens nicht erst zu massiven Rückschritten kommt, die dann doch wieder mit Medikamenten behandelt werden oder eben mit lebenslanger „Therapie“.
Wohlgemerkt Therapie und nicht Unterstützung!
Es braucht schon sehr viel Willen und Energie des autistischen Menschen, diesen Kreislauf zu durchbrechen.
Nur, ist dieser dann noch vorhanden?

Ich habe mit großen Interesse das Buch von Arthur und Carly Fleischmann gelesen. Ich suchte dann Carly Fleischmann in den sozialen Medien. Fand aber auch einen Bericht, der mir sehr weh tat (hier und hier nachzulesen). Ja, ich kann die Verzweiflung von Eltern verstehen. Beim lesen des Buches habe ich so viele Situationen wiedererkannt. Denn nein, mit hochfunktionellen autistischen Kindern ist auch wenig einfach. Und nur, weil ich nicht dauernd die Probleme nach vorne stelle, heißt das nicht, dass wir nicht auch Probleme haben!
Was ich aber nicht verstehe, warum der „Normalisierungs“-Wille bei einigen Eltern so ausgeprägt ist.
Ist es für das autistische Kind nicht zielführender, dass es sich angenommen fühlt und an es geglaubt wird?

Wie ich mir Förderung vorstelle, habe ich hier schon beschrieben. Das diese selbstverständlich ein besseres Fundament bietet, wenn sie früh einsetzt; darüber müssen wir nicht diskutieren.

Aber die Automie des Menschen steht dabei immer im Vordergrund.
Selbstständigkeit, selbstständige Entscheidungen und das hervorheben der Stärken sind immens wichtig.

Es wurde schon des öfteren über die Wirtschaftlichkeit von Therapien, besonders wenn sie auf den einzelnen autistischen Menschen zugeschnitten sind, debattiert. Aber kann man nun behaupten, dass ABA wirtschaftlicher sei als herkömmliche Ergotherapie oder Logopädie? Ist eine Spiel- oder Kunsttherapie wirklich nicht zielführend?

Fragen über Fragen, die mir noch kein Befürworter schlüssig beantworten konnte.

 

Nachtrag 09.02.17:

Nicht das jemand meint, es wären vereinzelte Stimmen, die von jahrelanger ABA-„Behandlung“ sprächen, hier noch ein lesenswerter Beitrag.

Wie baut man eine Pause ein?

Es gibt da einen Blog, den ich mit großen Interesse lese.
Zwei autistische Menschen (sogenannte nonverbale Autisten) schreiben Dinge aus ihrem Alltag auf.

https://kanner840.wordpress.com/about/

Ich kann den Beiden nicht genug danken für ihre tolle Arbeit.
Die Probleme, die die Beiden beschreiben sind ganz dicht an den Problemen, die meine Kinder haben.
Ihre Innensicht, ihre Beschreibungen sollten alle Menschen, die autistische Kinder haben oder mit autistischen Menschen leben und/oder arbeiten unbedingt lesen.

https://kanner840.wordpress.com/druck-es-aus-mit-artwort/

Heute Morgen habe ich den Artikel „Ausflug“ gelesen.

Dieser greift eine Thematik auf, die ich schon so oft versucht habe zu erklären und wo mir immer wieder die richtigen Worte fehlen, um es Außenstehenden richtig begreiflich zu machen.

„Weis nich wie man merk korper brauch pause 

Weis nich wie paus rein mach sol

Weis nich ob paus rein mach sol oder nich weil wen was anfang hab kan nich einfach bend unterbrech

Beispil: wir far zu botanisch gaten sind ein stund da und sol ein paus mach dan moch das aber nich weil ja noch nich ales se hab weil noch nich zuend is „

 

Meine beiden älteren Kinder können heute in einigen Situationen (lange nicht immer) mitteilen, dass sie eine Pause brauchen. Dies kommt von Jetzt auf Gleich. Für Außenstehende „ohne“ Vorankündigung.

Die beiden Jüngeren, vor allem unser Jüngster, haben da immer noch große Probleme.

Meine Kinder mögen sehr wohl Ausflüge, Veranstaltungen und besondere Aktionen.
Und sie gehen dafür (zum Teil sehr bewusst) über ihre Grenzen hinaus.
Die Großen kompensieren den entstehenden Stress sehr bewusst.

Beim Jüngsten ist es ein großer MischMasch aus Kompensation (weil die vorgegebene Routine es so „will“) und Faszination (die alle körperlichen Signale „wegwischt“).

Für ihn ist die Zeit nach den Herbstferien wie ein „Trommelfeuer“ an (durchaus sehr schönen) Aktionen/Veranstaltungen, die er gerne alle miterleben möchte.
Die Vorbereitung auf Sankt Martin, direkt im Anschlus daran die Vorbereitung auf Nikolaus und dann die Vorweihnachtszeit machen ihm Spaß und kosten ihn gleichzeitig unglaublich viel Kraft. Nach den Ferien (Weihnachten und Silvester sind weitere schöne Aufregungen) geht es quasi direkt weiter mit der Vorbereitung auf Karneval. Kaum ist das geschafft kommt Ostern.

Die Wochen dazwischen sind für ihn keine wirkliche Erholung, da er noch die alte Veranstaltung verarbeitet und doch schon mitten in der Vorbereitung auf das neue Ereignis steht. Ein Wandertag oder eine Theateraufführung „zwischendrin“ machen diese Problematik (trotz dass es Freude macht) noch größer.

Und nun kommt das große Problem. Er weiß nicht, bzw. kann es nicht einordnen, dass Einiges zu viel ist.
Dass er auch mal was auslassen kann.
Eine Pause benötigt.
Er kann keine Pause einbauen.
Das macht dann sein Körper für ihn. Er wird einfach „krank“.

Eben noch war er fröhlich, hatte Spaß und genoss alles was an Eindrücken auf ihn einprasselte und (aus dem „Nichts“) bekommt er Kopf- und/oder Bauchschmerzen.
Das ist dann der Punkt, wo ich die Notbremse ziehe und ihm eine Pause verordne.
Im schulischen Bereich ist dies die Aufgabe der Schulbegleitung.

Nun lässt er sich nicht immer eine Pause verordnen.
Weil, es ist ja alles toll und macht ihm auch viel Freude.
Er will dabei sein.
Es ist ja noch nicht zu Ende.

Also reagiert er auf Zwangspausen oft sehr ungehalten oder aggressiv und manchmal läuft er auch einfach weg. Weil er seine körperlichen Signale nicht als Warnzeichen einordnen kann und nicht bevormundet werden möchte.

Was er besser ertragen kann, wenn sein Gegenüber äußert, dass es ihm zu viel ist und eine Pause benötigt. Es klappt aber leider nicht immer zuverlässig.

Wenn nun die Schulbegleitung oder die Lehrkraft die Eskalation vermeiden möchte, dann lässt sie ihn gewähren. Was ich durchaus verstehen kann, aber leider ist der darauf folgende Zusammenbruch viel größer.

Es kommt oft dazu, dass der Junge nach Hause kommt und dann hier all die aufgestauten Emotionen aus ihm herausbrechen.
Im schlechtesten Fall geht er direkt zur Toilette und erbricht sich.
Wenn er es dann zulässt, packe ich ihn ins Bett und an manchen Tagen schläft er dann 12 – 15 Stunden.

Er verschläft den Overload.

Nun ist er noch ein Grundschulkind und sein Drang der täglichen Routine zu folgen ist noch nicht so ausgeprägt, dass er eine Krankschreibung durch mich noch hinnimmt.

Das funktioniert bei den Großen so nur noch selten.
Da müssen die Ferien herhalten.

Also müssen größere und schöne Veranstaltungen (wie zum Beispiel ein Kinobesuch) so gelegt sein, dass der Tag danach den Raum bietet, die notwendige Erholung zu gewährleisten.

Was in unserem Haushalt, mit vier autistischen Kindern, noch zu beachten ist; die Aufregung eines Kindes über eine Veranstaltung greift nahtlos auf die anderen Kinder über.
Sie spüren, dass da was „nicht in Ordnung“ ist. Und leider schaukeln sie sich auch schon mal gegenseitig hoch. Das schwingt in den jeweiligen Alltag des Einzelnen hinein.

So kann die Klassenfahrt eines Kindes sich so stark auf den Alltag des anderen Kindes auswirken, dass dieses nur mit Mühe den täglichen Herausforderungen stand halten kann.

So kann ein entstandener Overload durchaus darauf zurückzuführen sein, dass ein Familienmitglied etwas außergewöhnliches erlebt (hat).

Um zur Eingangsfrage zurückzukommen, es ist schwierig und hinterlässt oft ein ungutes Gefühl; bei meinen autistischen Kindern und auch bei mir.
Eine Pause einbauen, Veranstaltungen dosieren und Ruhe in den Alltag zu bringen ist immer eine Gratwanderung.

Das autistische Kind muss sich der Arbeit stellen, körperliche Signale wahrzunehmen und Handlungsstrategien zu entwickeln und Eltern oder Betreuer müssen sehr genau schauen, nicht zu früh aber auch nicht zu spät einzugreifen.

Im besten Fall passiert dies über Gespräche, ob nun mündlich, per Mail, Whatsapp usw. usf. ist wurscht. Auch die Form des Gesprächs ist wirklich unwichtig. Wenn das Gegenüber am besten kommunizieren kann, während es gleichzeitig ein Spiel am PC oder einer Konsole spielt, dann ist das so. Wichtig ist ausschließlich, dass es zu einem (wie auch immer gearteten) Gespräch kommt.

Also, liebe Eltern und Betreuer, hört zu.

Und wenn Euer autistisches Gegenüber äußert, dass es eine Pause benötigt, dann nehmt denjenigen um Himmels Willen ernst!

Es war für den autistischen Menschen ein weiter Weg, dies zu realisieren und dann auch noch zu äußern.

Macht seine Arbeit und Mühe nicht durch (An)Forderungen kaputt. Zwingt AutistInnen nicht dazu, noch viel weiter die eigenen Grenzen zu überschreiten, als sie es schon täglich tun.

Tagesgruppe und/oder Hort

Als wir noch auf dem Diagnoseweg waren, war unser Ältester für ein knappes dreiviertel Jahr in einer Tagesgruppe.

Wir waren sehr ratlos damals und verließen uns auf die Aussagen vieler, die meinten, dass es ihm gut tun würde und er über die dortigen sozialen Kontakte besser im schulischen Alltag zurecht käme.

Wir wussten schlicht nicht, dass es für ihn zu viel von allem bedeutete.

Wir haben, um ihm die Wahlmöglichkeit zu geben, ihn erst auf einer Freizeit der Tagesgruppe mitfahren lassen. Er kam von dort sehr ruhig und ausgeglichen zurück. Fünf Tage, in denen er viel Ruhe hatte und nur an grundlegenden gemeinschaftlichen Aktionen teilnehmen musste. Er hatte also viel Zeit für sich.

Als wir ihn fragten, ob er in Zukunft nach dem schulischen Alltag täglich dorthin gehen wolle, erinnerte er sich an die in der Freizeit verbrachte Zeit und meinte, dass das in Ordnung sei.

Aber so eine Freizeit ist was anderes als der Alltag in einer Tagesgruppe.
Und in Verbindung mit Schule wurde es für ihn unerträglich. Allein die Aktivitäten, wo er handwerklich gefordert wurde, taten ihm gut. Ich bekam einen Kerzenleuchter aus Schrott zusammengeschweißt, der mir gut gefällt.
Aber solche Aktivitäten waren selten.

Sein Alltag begann damit, um 6.30 Uhr das Haus zu verlassen und einen kompletten Schultag durchzustehen. Danach wurde er von der Tagesgruppe an der Schule abgeholt und kam irgendwo zwischen 17.30 und 18.00 Uhr nach Hause. Meist waren die Hausaufgaben nur ungenügend erledigt, was am nächsten Schultag unweigerlich zu weiterem Stress führte.
Die Fahrt zur Tagesgruppe belief sich auf 30 – 60 Minuten. Je nachdem welche Kinder noch wo abgeholt werden mussten.
Direkt nach der Ankunft in der Gruppe wurde zu Mittag gegessen, danach kam die Hausaufgabenzeit (wo eigentlich nur wichtig war, dass die Kinder sich in dem Raum aufhielten, wo gearbeitet werden sollte) und dann kamen Gesprächsgruppe, oder irgendwelche „therapeutischen“ Settings.

Er war also nie alleine, bekam keine Ruhezeiten; dies artete in Sozialstress aus.
Wenn er nach Hause kam, war er zudem so überdreht, dass er nicht zur Ruhe finden konnte. Sein Schlafverhalten in dieser Zeit war grauenvoll.
Ein Kreislauf von Nicht-Schlafen-Können, sozialer Stress, keine Ruhe bekommen/finden, Nicht-Schlafen-Können………. kam in Gang.

Mit Diagnosestellung Autismus beendeten wir die Tagesgruppe mit sofortiger Wirkung. Denn er war mittlerweile in einem Daueroverload angelangt, dessen Auswirkungen durch Medikamente gedämpft werden sollten. Nur das die Medikamente nicht halfen, dass er zur Ruhe fand.
Der Overload löste sich nicht auf, sondern „rumorte“ unter der Medikamentengabe.
Nach meinem Erachten ist es nicht möglich, eine massive Reizüberflutung und hohen sozialen Stress mit Medikamenten zu bekämpfen!

Nun ist es leider nicht unüblich, das gerade autistische Kinder in einer Tagesgruppe oder einem Hort untergebracht werden. Unabhängig davon, ob die Eltern berufstätig sind oder nicht.

Bei vielen Anbietern, gerade auch von Förderschulen, gehört der Hort bzw. die Tagesgruppe oder gar das Internat quasi zum festen Bestandteil ihres Konzeptes.

Diese Anbieter gehen davon aus, das Probleme in der sozialen Interaktion nur durch ganz viel soziale Interaktion gelöst werden können.

Sie sehen nicht, dass sie damit das Gegenteil erreichen. Und wenn die autistischen Kinder dann „quer“ gehen, reagieren sie mit Forderungen, bei denen mir regelmäßig schlecht wird.
Die einen fordern ein, dass das Kind Medikamente bekommt, um in die Impulssteuerung einzugreifen. Das aber gerade Autisten/-innen oft paradox auf solche Medikamente reagieren, ist entweder nicht bekannt oder wird verleugnet.
Es kommt nicht selten vor, dass die Einstellung auf Medi’s Monate in Anspruch nimmt und bis zu 10 verschiedene Wirkstoffgruppen ausprobiert werden.
Andere legen Eltern ein Formular vor, mit dem diese bestätigen sollen, dass das Kind im Overload, Shutdown oder gar Meltdown durch festhalten oder gar fixieren zur „Ruhe“ gebracht werden darf.

Der Grund für die vermehrten Ausbrüche, die leider auch schon mal zu selbst- bzw. fremdgefährdendem Verhalten führen können, werden nicht gesucht.

Das Kind ist falsch, benimmt sich falsch, passt sich nicht in die Gruppensituation ein und muss zum funktionieren gebracht werden. Dies ist zumindest mein Eindruck, der sich über die Jahre vertieft hat.
Im Zweifel, wenn die Eltern den geforderten Maßnahmen nicht zustimmen, muss das Kind die Tagesgruppe / den Hort verlassen. Im schlimmsten Fall wird über eine Noteinweisung in eine psychiatrische Klinik nachgedacht.
Und auch dort wird nur an dem Kind herumlaboriert und nicht nach den Gründen für das Verhalten geforscht.

Diese Art des Umgangs mit autistischen Kindern ist weit verbreitet. Und je „strenger“ eine Leitung / Institution ausgerichtet ist, um so gravierender sind die Forderungen von dort.
Über deren erzieherische Kompetenz sollte man meines Erachtens einmal verstärkt nachdenken.Je näher eine Institution dem behaviouristischen Ansatz steht, desto mehr Druck.

Ich halte es für sehr wichtig, dass Institutionen, die Tagesgruppen- oder Hortplätze für autistische Kinder anbieten, sich von erwachsenen Autisten beraten lassen.
Dass sie Ruheräume anbieten und flexibel Ruhezeiten gewähren.
Sie müssen sich auf die Bedürfnisse des autistischen Kindes einlassen und nicht Dinge einfordern, die dem Kind im Zweifel schaden.

Und das Einfordern von Medikamentengabe, bzw. die Forderung nach Billigung von Methoden die an die Festhaltetherapie erinnern gehören geächtet.

 

Überforderungsreaktionen nicht verharmlosen

Meine Kinder versuchen Tag für Tag sich durch den oft belastenden Alltag durchzuarbeiten. Dies erfordert sehr viel Kraft.
Oft kommen sie völlig erschöpft nach Hause und benötigen Ruhe.
Wie ich bereits hier schrieb, wird diese Ruhe oft als Schonraum betitelt. Viele Menschen, die wir in der Vergangenheit bzw. Gegenwart kennenlernen durften, tun dies immer mal wieder.

Nun reagieren meine Kinder sehr unterschiedlich auf Überforderung und massive Anstrengung. Sie haben auch schon, jeder für sich Wege gefunden, nicht in den Overload abzurutschen. Was ich bemerkenswert finde. Trotzdem bleiben sie davon nicht grundsätzlich verschont. Denn schließlich wollen sie auch immer wieder an der Gesellschaft teilhaben. Nicht immer erkennen sie dabei ihre eigenen Grenzen. Manchmal überschreiten sie sie auch, weil sie es wollen oder müssen. Das Wollen betrifft dann Dinge wie zB einen Kinobesuch oder eine Geburtstagsfeier. Das Müssen zB eine Prüfungssituation.
Die Großen wissen, dass sie sich danach Ruhe gönnen, und sie Entspannungszeiten einplanen müssen.

Unser Kleinster kann das noch nicht gut und schon gar nicht zuverlässig. Er merkt nur sehr selten, wann es zuviel wird. Und lässt sich von außen oft noch zu weiteren Aktivitäten drängen.
Und leider überspringt er dann recht schnell die Phase des Overload und gerät direkt in den Shut- bzw. Meltdown.
Sein Körper zwingt ihm dann Ruhe auf.
Nach einer nicht durch Krankheit erklärbaren Übelkeit mit Erbrechen schläft er dann oft bis zu 15 Stunden (manchmal sogar länger) am Stück.
Ganz besonders schlimm ist es, wenn sich zur Übelkeit noch ein Schüttelfrost gesellt.
Von außen kann ich es manchmal kommen sehen. Das Kind isst sehr schlecht und trinkt zu wenig. Ist aber auch nicht zu motivieren, dies zu tun. Und jede Anforderung an ihn gerät zur maximalen Geduldsprobe. Von außen betrachtet wirkt es anscheinend „nur“ wie Unruhe und Hibbeligkeit.

Es sind klare Warnzeichen.
Ich gebe diese Warnzeichen an unsere Schulbegleitungen weiter.
Damit sie ihn aktiv an Auszeiten erinnern. Ihn enger begleiten und ihm schneller beistehen, seine Aufgaben während der Schulzeit zu strukturieren oder den „sozialen Input“ während Gruppenarbeitsphasen zurückzufahren.

Manchmal können wir gemeinsam dadurch verhindern, dass der Alltag zu viel wird.
Wie gesagt, manchmal.
Öfter allerdings tritt der Fall ein, dass Lehrkräfte oder Schulbegleitung diese Hinweise übergehen.
Auf sie wirkt das Kind nur leicht überdreht.
Zum Beispiel zu Zeiten von St. Martin, Nikolaus oder Karneval. Da sind ja quasi alle Kinder überdreht und freudig erregt.
Nur dass unser Kleinster dieses „überdreht sein“ nicht verarbeiten kann.

427163_257857707627070_1948148525_nDas Bild zeigt sehr gut den Effekt. Und wenn es nicht bereits in der Schule zum Erbrechen kommt, wird mir selten Glauben geschenkt.

Nun hatte ich hierzu mal eine „interessante“ Unterhaltung, deren Quintessenz sich mir dann so darstellte:
Ihr Sohn nimmt so viel mit, wenn er sich solchen Situationen aussetzt. Es tut ihm so gut auf der sozialen Ebene. Ich denke, dass es sinnvoll ist, wenn er mehr solche Erfahrungen machen kann. Auch wenn es mal in Erbrechen endet. Wie gesagt, er nimmt so viel mit, aus solchen Situationen; auf der sozialen Ebene.

Aha, Nein.

Das Kind ist erst 9 Jahre alt. Es weiß nicht, wann es zuviel ist. Es braucht hier Unterstützung. Und solche Situationen im Wochentakt sind ZU VIEL für ihn.

Es ist nicht gut und schon gar nicht gesund für einen Neunjährigen, immer wieder im Overload bzw. Shutdown oder gar Meltdown zu enden.

Und ich bitte darum, dass dies akzeptiert wird von Außenstehenden.

Unterstützt bitte das Kind darin, ein Gespür dafür zu entwickeln, wann es etwas langsamer machen sollte. Denn diese Fähigkeit wird es ein Leben lang brauchen.
Zum Selbstschutz

Ein Autist / eine Autistin wird nicht unempfindlicher gegenüber Außenreizen, wenn er oder sie nur lange genug damit traktiert wird.
Und auch ist jegliche Kapazität, irgendetwas zu erlernen und etwas positives aus Situationen mitzunehmen, um so schneller erschöpft, desto weniger Ruhe es gibt. Auch die Fähigkeit der sozialen Interaktion wird durch ständige Überlastungen eher geschmälert, als dass sie größer wird.

Und der Alltag lässt sich nicht abschalten. Bei unserem Jüngsten also die Schule mit all ihren Unwägbarkeiten (Ausfall von Lehrkräften oder Schulbegleitungen durch Krankheiten, oder nicht angekündigte Aktionen wie Schulzahnarzt oder Schulfotograf).
Da brechen dann wichtige Strukturen und Routinen weg, die es zu verarbeiten gilt.
Wenn vorher allerdings schon alle Kräfte verbraucht wurden, geraten solche alltäglichen Unwägbarkeiten zu unüberwindbaren Hindernissen.

Unser Kind muss langsam und mit Geduld erlernen, seine Grenzen wahrzunehmen.

Und nein, wir als Eltern nehmen es nicht als gegeben hin, dass der Overload zum Alltag gehört.
Unser Kind ist Autist. Gott sei Dank wissen wir es bei ihm viel früher, als bei seinen Geschwistern. Und die Fürsorgepflicht, die alle Eltern haben, greift bei einem autistischen Kind weiter als bei „norm“alen Kindern.
Nicht im Sinne der Überbehütung.
Sondern im Sinne von, Aktionen die über den Alltag hinausgehen, nur wohl dosiert zu organisieren. Immer mit zeitlichem Puffer, damit das Kind genügend Ruhe bekommt.

Wir sind verpflichtet, Überforderungsreaktionen ernst zu nehmen.

Und genau darum bitten wir alle, die außerhalb der Familie als Unterstützer mit unserem Kind arbeiten.

Nehmt Überforderungsreaktionen ernst und packt nicht (wohlmeinend, jaja ich weiß) noch mehr obendrauf.

Mord ist nicht gesellschaftsfähig – oder doch? Oder darf man bei behinderten Menschen zumindest relativieren?

Es gab gestern eine sehr heftige Diskussion auf Twitter, die mich am Verstand einiger Menschen zweifeln lässt. Vor allem an deren Fähigkeit zur Reflektion.

Ausgangspunkt war der dieser Tweet

Daraufhin hagelte es Vorwürfe gegen alle, die diesen Tweet weitergaben. Die hier den behinderten Menschen sahen, der keine Entscheidungsfreiheit hatte. Dem das Leben genommen wurde. Um es nochmal klar zu sagen. Ich verurteile jeden Menschen, der aus freier Entscheidung einen Menschen umbringt.

Denn für Mord gibt es keine Entschuldigung.
Keine Überlastung dieser Welt rechtfertigt es, jemanden zu töten.
Es gab damals Hilfen und es gibt sie heute. Ja, diese Hilfen müssen leichter erreichbar sein bzw. werden. Und nochmal ja, genau diese Hilfen müssen den behinderten Menschen gerecht werden.
Aber es ist KEINE Notwehr, wenn eine pflegende Person den zu Pflegenden umbringt. Es „entlastet“ nur die pflegende Person. Der zu pflegende Mensch ist einfach tot. Das hat was von Euthanasie durch die Hintertür. Die im Behinderungsbereich bzw. in der Altenpflege wohl auch irgendwie akzeptiert scheint. Dieser Eindruck ist zumindest bei mir gestern entstanden, als ich all die zum Teil sehr widerlichen Antworten bzw. Unterstellungen gelesen habe.

Das Thema ist nicht neu. Bereits 2014 schrieb die Bloggerin Butterblumenland über diesen sehr merkwürdigen Effekt.

In 2013 gab es diese beeindruckende Demonstration.

Und da die Morde an autistischen Kindern einfach nicht abreißen (immer mit Überforderung „entschuldigt“) gibt es diese Gedenkseite. Der zur Zeit letzte Eintrag ist vom 17.10.2016.

Ich bin Mutter von vier autistischen Kindern. Seit 20 Jahren kümmere ich mich um sie. Und ja es ist oft anstrengend und treibt mich an meine Grenzen. Nebenbei bemerkt nicht nur bedingt durch das, was Autismus hier an Herausforderungen mit sich bringt; sondern hauptsächlich dadurch, dass die Hilfesysteme oft nicht funktionieren. Und auch habe ich zusätzlich meine Mutter 2 Jahre gepflegt. Und ich weiß verdammt gut, was ein anstrengender Alltag ist. Wie fordernd und auch oft überfordernd der Alltag einer pflegenden Person ist.
Vor allem, wenn es im häuslichen Rahmen die engsten Bezugspersonen sind.

Ich habe Hochachtung, vor jedem der sich dieser Aufgabe stellt. Noch größere Hochachtung habe ich vor jenen Eltern, Eheleuten, Geschwistern und Kindern; die sagen „wir können nicht mehr – wir gehen kaputt daran – wir brauchen Hilfe“. Und die dann sich professionell unterstützen lassen oder einen Heimaufenthalt für die von ihnen betreuten Menschen in die Wege zu leiten.
Und ich habe ebenfalls vor jedem Hochachtung, der im pflegerischen Bereich arbeitet (und sich den miserablen Bedingungen, die dort herrschen stellt) und dadurch überhaupt erst die Möglichkeiten schafft, dass wir privat Pflegenden Entlastung bekommen können.
Deswegen unterstütze ich den #Pflegestreik, auch hier gibt es Lesenwertes dazu.

Dies sollte übrigens jeder Mensch tun. Denn die Bedingungen in der Pflege für die dort Arbeitenden sind einfach unterirdisch.

Aber zurück zur der gestrigen Diskussion. Ich fragte gestern eine der diskutierenden bzw. relativierenden Personen ob es einen Unterschied gäbe zwischen:

  • ein wird Baby durch ein überfordertes Elternteil geschüttelt und verstirbt daran
  • ein z.B. an Demenz erkrankter Mensch wird ermordet, alternativ auch „nur“ ein schwerstpflegedürftiger alter Mensch
  • ein autistisches Kind, ein autistischer Angehöriger wird ermordet

ich bekam keine Antwort.

Was mir fehlt in all den Diskussionen, es wurde immer nur nach Ausreden gesucht, warum die Pflegende Person zu bemitleiden sei. Es wurde uns vorgeworfen, dass wir diese Personen nicht im Blick hätten. Es wurde aber nie der Mord verurteilt.

Zumindest Gerichte sehen z.B. in dem Fall von London McCabe alle Merkmale von Mord erfüllt. Die Mutter von Charles-Antoine Blais hingegen wurde als eine Art Vorbild“ von der Autismusgesellschaft von Montreal engagiert.

Andere Mütter wurden regelrecht dazu aufgefordert, ihre Kinder umzubringen. Und auch mir ist dies schon begegnet.

Es scheint bei einigen Menschen gesellschaftlich akzeptiert zu sein, dass Leben von behinderten Menschen, hier im speziellen von autistischen Menschen beenden zu dürfen. Und wenn jemand googelt, wird er eine ähnliche Akzeptanz auch bei anderen Behinderungsbildern finden.

Warum?

Ist es diese tiefsitzende Überzeugung, die aus der Nazizeit übrig geblieben ist, dass es lebensunwertes Leben gibt?

Ich dachte wir wären weiter.

Für mich gilt der einfache Grundsatz, Mord ist Mord.
Es gibt keine Entschuldigung.