Wenn die Diagnose Autismus neu ist …

 

dann ist man als Elter froh um jede Information.

Leider landet man bei der Suche auch oft auf Seiten, die sehr harmlos wirken, aber die bedenkliche Tipps für Eltern von autistischen Kindern geben.

Hier mal ein Beispiel.

Wichtig zu beachten, was man als Neuling im Bereich Autismus leider nicht wissen kann, dass alle Tipps auf Ideen von BCBAs beruhen. Also ausgebildeten Anwendern von ABA. Jene also, die autistische Kinder am liebsten über die gesamte wache Zeit „therapieren“ möchten.

Und dann wird auf der Seite auf Organisationen verwiesen, die sich in der Vergangenheit als schädlich für AutistInnen erwiesen haben. Auch werden Bücher beworben, die a) nur in englischen Ausgaben zu erhalten sind und b) wieder von BCBAs geschrieben wurden.

Ich möchte die Tipps der verlinkten Seite gerne mal der Reihe nach durchgehen, die auf der verlinkten Seite gegeben werden.

Hören Sie mit Absicht zu.

Mal ehrlich, gibt es Eltern, denen man das extra sagen muss, dass sie ihren Kindern gut zuhören müssen. Weiterlesen „Wenn die Diagnose Autismus neu ist …“

Berichterstattung über Studien und Behandlungswahn, die Neverendingstory

Und da sind sie wieder, die faszinierten Menschen mit Null Ahnung zu Autismus die über laufende Studien und Behandlungswahn der Autismusforscher berichten.

Sie übernehmen die Aussagen zu fehlender Empathie der „Experten“ für Autismus ohne diese auch nur im Ansatz zu hinterfragen oder gar verschiedene AutistInnen zu fragen, was sie von diesem Klischee halten.
Dabei gibt es dazu valide Aussagen von AutistInnen zum Double-Empathy-Problem.

Ich habe schon mehrfach darüber geschrieben, wie sich Empathie bei meinen Kindern zeigt. Sei es die Frage was diese Empathie nun ist oder wie sich der Krisen-Ping-Pong hier auswirkt. Auch dasfotobus hat in Erlebenswelten schon darüber berichtet wie stark abhängig das mit der Empathie von gleichwertigen Erfahrungen und Ähnlichkeiten im Erleben ist.

Daraus schließe ich nun für mich, dass es Menschen offenbar schwerfällt, sich in andere Erlebenswelten einzufühlen oder einzudenken.

Autismusforscher sind sehr davon überzeugt, dass das Erleben der Welt bei AutistInnen nicht korrekt ist und dieses Erleben an die „Norm“bevölkerung angeglichen werden muss.
Dadurch würden dann AutistInnen dazu befähigt das Erleben von NichtautistInnen gleichwertig bewerten und damit „norm“typisch reagieren zu können. Weiterlesen „Berichterstattung über Studien und Behandlungswahn, die Neverendingstory“

Schulbegleiter sollen NICHT … Eltern dürfen NICHT … autistische Kinder müssen NICHT … – Tokensysteme sind Mist – ein Rant

 

Wie ich das obige gestern zum ersten Mal gelesen habe, hat mich kalte Wut gepackt.

Eine Schulbegleitung berichtet aus ihrem Arbeitsalltag mit einem autistischen Kind und gibt diese „Erfahrungswerte“ an Menschen weiter, die als Schulbegleiter arbeiten möchten.

Einfach so – mit einem fröhlichen und zufriedenem Smiley garniert.

Meine Wut darüber ist immer noch nicht verraucht und es fällt mir sehr schwer, ruhig darüber zu schreiben, was an diesem „Ratschlag“ alles falsch ist.

Es ist nicht das erste Mal, dass ich mich über so etwas aufrege. Es kamen schon öfter solche Fragen wie „Sollte eine Schulbegleitung strafen?“ und anderes was mir die Zornesröte ins Gesicht getrieben hat.

Um es mal ganz platt zu sagen

eine Schulbegleitung soll NICHT

  • strafen
  • erziehen
  • therapieren
  • in das Eltern / Kind – Verhältnis eingreifen

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Therapie bei autistischen Kindern – Erwartungen der Eltern

Ich habe mich ja schon oft gefragt, warum Eltern allen möglichen Unsinn an „Therapien“ in Erwägung ziehen oder gar nutzen um ihren autistischen Kindern zu helfen.

Und ja, dass diese Eltern auch (je nach Therapieformat leider aber erstmal sich selbst) ihren Kindern helfen wollen stelle ich nicht in Abrede.

Über den Behandlungswahn hatte ich ja schon öfter geschrieben.
Und was es da nicht alles für Blödsinn gibt.
Mela Eckenfels hat dazu schon einige sehr interessante Beiträge geschrieben. Unter anderem in „Die hässliche Fratze der Alternativmedizin“ und  in diesem Vortrag „Goldesel“ hat sie die Mechanismen der Anbieter durchleuchtet. Weiterlesen „Therapie bei autistischen Kindern – Erwartungen der Eltern“

Studien zu Autismus und was damit bewirkt werden soll

Im deutschsprachigen Raum laufen derzeit Forschungen zu Autismus, die mich schaudern lassen.

Die beliebtesten Schlagworte in den Forschungsbeschreibungen heißen

Krankheit – Krankheitswert – Kosten/Nutzenrechnung – Ökonomie

Die einen streiten darüber, ob die derzeitigen Diagnosestandards zu weit gefasst sind, andere wollen über die Studien Therapien festschreiben.

Was mir und vielen anderen fehlt sind Studien, die beschreiben was AutistInnen hilft, wie ihr Schulplatz, ihre Ausbildungsstelle und ihr Arbeitsplatz barrierearm gestaltet werden kann und was ihnen hilft produktiv zu sein.

Im Gegenteil, ich finde so etwas.

Die Lebenszeitkosten eines Patienten mit einer Autismus-Spektrum-Störung werden für die USA auf etwa 3,2 Millionen US Dollar (2,3 Millionen Euro) geschätzt, wobei ein Großteil dieser Kosten auf Produktivitätsverlust und Betreuung entfällt.

So etwas habe ich vor etwa fünf Jahren schon einmal gelesen. Weiterlesen „Studien zu Autismus und was damit bewirkt werden soll“