Die Goldwaage

„Leg(t) doch nicht jedes Wort auf die Goldwaage“

Diese Redewendung hören AutistInnen und Eltern autistischer Kinder fast täglich.

Die Annahme/Feststellung, dass bei AutistInnen die soziale Kommunikation gestört sei gehört zu den Diagnosekriterien bei Autismus. Ebenso wird davon ausgegangen, dass Kommunikation aufgrund von wortwörtlichem Verstehen insgesamt leidet.
Meines Erachtens wird dabei nicht beachtet, dass nur aus der Sichtweise von NichtautistInnen auf die Kommunikation geschaut wird.
Das Vier-Seiten-Model von Friedemann Schulz von Thun findet nur einseitig Beachtung.

Es wird unterstellt, dass AutistInnen dies nicht beherrschen würden, oder sie sich sprachlich nicht ausreichend korrekt ausdrücken würden.
Und das selbstverständlich dann die AutistInnen das Problem haben und gefälligst an ihrem Wort- und Kommunikationsverständnis zu arbeiten haben. Die Gegenseite darf fröhlich ihrer Normalität fröhnen und sich darauf zurückziehen, dass sie ja die Weisheit mit Löffeln gefressen (RW) hätten.

AutistInnen müssen also jederzeit bereit sein, in die Perspektivübernahme zu gehen, zu interpretieren, was denn das Gegenüber gesagt haben könnte und soll reflektieren.
Das Gegenüber fühlt sich dazu nicht verpflichtet, Stichwort „Normalität“.

Zumindest gelange ich zu diesem Eindruck, wenn ich die Diskussionen und Zeitungsartikel der letzten Wochen genauer ansehe.
Auch in Gesprächen mit Lehrkräften und Schulbegleitungen habe ich es schon erleben müssen.

Wenn ich ein Bullshit-Bingo erstellen würde, ständen im mittleren Bereich so Phrasen wie

  • nun stell Dich mal nicht so an
  • das hab ich nicht so gemeint
  • such doch nicht krampfhaft nach Unstimmigkeiten
  • das ist nur Dein subjektives Empfinden
  • das kann man sich doch denken

und immer wird von der Prämisse ausgegangen, dass die Wahrnehmung bzw. das Wortverständnis des Autisten falsch wäre.

Diese Worte bekommen AutistInnen und auch Eltern autistischer Kinder zu hören wenn es um

  • Streitereien im Klassenverband oder auf dem Schulhof geht
  • wenn wir uns gegen die missbräuchliche Verwendung des Wortes Autismus als Metapher, Meme oder Witz wehren
  • wenn wir Artikel kritisieren, die Autismus vollkommen überzogen und falsch darstellen, sei es als etwas tolles Besonderes, der Inbegriff von Egomanie und/oder das Grauen schlechthin

Selbst ausgewiesene Fachleute (bzw. welche die sich dafür halten) im Bereich Autismus haben es leider oft nicht so sehr mit Sprache bzw. Kommunikation bzw. dem Verständnis darüber.

Ein ganz besonders schlechtes Beispiel für die Nutzung von Sprache und dem fehlenden Verständnis von Autismus ist dieser Artikel. Es geht um die Comedyserie Atypical, deren Hauptprotagonist ein Autist ist. Ich selber habe davon Abstand genommen die Serie sehen zu wollen, da mich bereits der Trailer abgeschreckt hat. Außerdem bin ich der Überzeugung, dass aufgrund des Vorhandenen (NICHT)Wissens in der Allgemeinbevölkerung über Autismus diese Serie nur dazu geeignet ist, Klischees über Autismus und AutistInnen noch zu vertiefen.
Und wenn ich den genannten Artikel (dessen Überschrift bereits klischeebeladen ist) genauer betrachte, scheine ich leider Recht zu behalten, schauen wir ihn uns doch mal genauer an.

Die Autorin Jacqueline Thör beginnt bereits mit einem großen Fehler, in dem sie den Film „Rain Man“ und die Serie „The big bang theory“ in einem Atemzug mit „Atypical“ nennt und unterstellt, dass in allen dreien Autisten dargestellt würde. (Wer den Verlinkungen folgt findet Texte, die belegen, dass dies falsch ist.)

Direkt darauf folgt ein Klischeebild nach dem nächsten, hier ein Beispiel

Sie alle haben ein spezielles Talent. In einem Miniaturbereich funktionieren sie derart perfekt, als hätte sie ein Informatiker programmiert.

Hier werden Spezialinteressen mit dem Savantsyndrom verwechselt und vollkommen falsche Schlüsse aus der reinen Außensicht gezogen.

Weiter geht es mit der Zuschreibung von Eigenschaften und Verhaltensweisen und der Interpretation jener

… ist der geniale Autist im Vorteil. Er ist der Held des kapitalistischen Zeitalters. Weil ihm das Soziale wegen seiner Entwicklungsstörung einfach nicht liegt, darf er sich ganz auf sein geistiges Kapital konzentrieren. Er darf narzisstisch sein, unsozial, erfolgsgeil. Und das ganz ohne schlechtes Gewissen.

Das musste ich erstmal sacken lassen. „Der Held des kapitalistischen Zeitalters“ … was impliziert die Autorin denn bitte hier? Diese Aussage untergräbt vollständig die Probleme, die AutistInnen in Schule, Ausbildung, Beruf und im Privatleben haben. Auch die folgenden Sätze strotzen nur so von Unwissen, Verallgemeinerungen und Klischees. Denn AutistInnen sind in der Regel WEDER narzisstisch NOCH unsozial ODER erfolgsgeil.

Es gipfelt dann darin, dass sie dem Publikum unterstellt, doch gerne genau so sein zu wollen, bzw. dass diese den Wunsch haben so leben zu dürfen. Also narzisstisch, unsozial und erfolgsgeil sein zu dürfen, ohne Konsequenzen erleben zu müssen.

Was für ein Menschenbild transportiert die Autorin denn da bitte.

Die Autistin Elodiy hat auf ihrem Blog den Artikel ebenfalls besprochen. Und auch andere haben Kritik geäußert.

 

 

Übrigens möchte ich nicht unerwähnt lassen, dass in der selben Zeitung bereits im August 2017 ein Artikel erschienen ist, der einen wesentlich differenzierten Blick auf die Serie nimmt.

Dem abschließenden Eindruck der Autorin Lina Muzur im verlinkten Artikel

Es verstärkt sich der Eindruck, dass Atypical zwar vorgibt, Höheres zu betreiben, nämlich die Zuschauer für Autismus zu sensibilisieren, aufzuklären, Enttabuisierung zu betreiben, aber eigentlich nur die Einschaltquoten im Sinn hat.

kann ich mich nur anschließen.

Um auf die Goldwaage zurückzukommen.

Worte haben Gewicht und erzeugen Meinung. „Norm“alen Menschen, so hat es den Anschein, haben das Vorrecht diese zu nutzen wie es Ihnen gefällt. Wortwörtlich gelesen vermitteln diese oft gröbsten Unfug. Wenn AutistInnen und Eltern autistischer Kinder dies hinterfragen, ziehen sich die Verfasser auf zum Teil vollkommen unrealistische Interpretationen (wie sie es denn gemeint haben könnten, eventuell ist es ihnen auch nur aufgrund anhaltender Kritik so in den Sinn gekommen) zurück.

Andererseits nehmen sich „norm“ale Menschen das Recht heraus, die Aussagen von AutistInnen zu interpretieren, anstatt deren Worte einfach nur Wortwörtlich zu lesen und zu verstehen.

Aktuell kommt mir da ein Tweet in den Sinn, den ich nicht unkommentiert hab stehen lassen und wofür ich geblockt wurde.

Voraus ging dieser Diskussion, dass das autistische Kind wohl in der Schule erwähnt hatte, dass es froh sei, nicht in den USA zu leben, da dort die Gefahr sehr hoch sei, aus dem Nichts erschossen zu werden.

Hier wurde, wie selbstverständlich, eine Interpretation der Worte des Autisten vorgenommen, dann mit Klischees verknüpft und den Eltern unterstellt sie würden sich nicht ausreichend kümmern. Denn das Kind dürfe sich nicht mit so etwas beschäftigen oder etwas hinterfragen denn schließlich ist so etwas kein angemessenes Thema für ein autistisches Kind.

Auch uns selber ist es schon geschehen, dass Worte unserer Kinder interpretiert wurden anstatt den Wortlauf GENAU und vor allem WORTWÖRTLICH zu betrachten.

Nein, anstatt dessen wurde

  • interpretiert
  • mit Klischees (die durch die Presse befördert wurden) verknüpft
  • falsche Schlüsse gezogen und dadurch
  • ebenso falsche Interventionen (zB Ausschluss aus der Schule, dringend angeratene Medikation, Klinikaufenthalt, massiver Druck auf die Eltern) in die Wege geleitet

Folgen, die vermeidbar wären, wenn die „norm“alen Menschen mal über ihren „Tellerrand“ (RW) hinaussehen würden.

Übrig bleibt nach solchen Artikeln und Tweets bei mir nur; AutistInnen dürfen Worte nicht auf die Goldwaage legen, „norm“ale Menschen hingegen schon.

(Wer sich über den schädlichen und falschen Gebrauch des Wortes „Autismus“ als Metapher außerhalb des medizinischen Kontextes informieren möchte, dem sei diese Seite empfohlen.)

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Lasst Euch nicht das „Heft“ aus der Hand nehmen (RW)

Das ist eine Redewendung (RW), die mir heute mehrfach durch den Kopf ging.

Das „Heft in der Hand haben“ hat eine ziemlich martialische Ursprungsbedeutung.

Das hier gemeinte Heft ist nicht aus Papier, sondern eine Bezeichnung für das Griffstück von Waffen (z.B. von Schwertern oder Messern) und Werkzeugen (z.B. von Feilen). Die Redewendung zielt darauf ab, dass der, der einen Griff nebst zugehöriger Klinge in der Hand hält, einem Unbewaffneten gehörig überlegen ist.

Im übertragenen Sinn bedeutet es, die Oberhand bzw. „Gewalt“ über eine Situation oder Sachlage zu behalten.

Ich habe heute zum wiederholten Male über einige Vorkommnisse, bei und um unseren Jüngsten herum, der letzten Wochen nachgedacht.

Ein Satz kam mir dabei immer wieder in den Sinn

„dann kann ich ja die Gespräche mit den Lehrkräften führen und schonmal mit dem Sonderpädagogen alles Notwendige in die Wege leiten“

Ich habe damals schon direkt widersprochen. Denn das ist definitiv NICHT die Aufgabe einer Schulbegleitung oder eines Coaches.

So konnte in unserem Fall kein Schaden auf dieser Ebene entstehen.
(Es hat sich auch so ausreichend „Material“ zur Nachbearbeitung aufgehäuft.)

Während des Grübelns über die vergangenen Geschehnisse und diesen Satz sind mir alte Fälle aus der Selbsthilfe eingefallen. Wo auf einmal, bei einem ansonsten „gut laufenden“ Kind, sich alles ins Gegenteil verkehrte und die Eltern innerhalb kürzester Frist mehrere Baustellen gleichzeitig beackern mussten und Lehrkräfte und Ämter begannen sich querzustellen.

Ich habe ja schon einmal darüber geschrieben, dass mit der Diagnose des Kindes die Arbeit der Eltern erst richtig beginnt.

Wir Eltern sind die Experten für unsere Kinder.
Wenn unseren Kindern eine medizinische Diagnose gestellt wird, haben wir zu lernen, was es für den Alltag bedeutet.

Wenn das Kind Diabetes hat, muss das Kind aber auch die Eltern alles darüber lernen, es ist lebensnotwendig.
Wenn das Kind Morbus Crohn hat, müssen wieder beide Parteien zum Experten für dieses Gebiet werden.

Wenn das Kind Autist ist, empfinde ich das als ebenso notwendig!

Eltern haben die elterliche Sorge, auch Sorgerecht genannt, bis das Kind volljährig ist.

Die elterliche Sorge ist somit ein Fürsorge- und Schutzverhältnis für minderjährige Kinder, das verfassungsrechtlich geschützt ist (Art. 6 Abs.2 GG), und grundlegend am Wohl des Kindes zu orientieren ist (§ 1627 BGB), das heißt zum Nutzen seiner Entwicklung zu einer selbständigen, eigenverantwortlichen und gemeinschaftsfähigen Persönlichkeit (vgl. § 1 Abs.1 SGB VIII).

Und solange den Eltern niemand das Sorgerecht entzogen hat, sind diese primär für das Wohlergehen und die bestmöglichsten Gegebenheiten für ihr Kind verantwortlich.

Das betrifft selbstverständlich auch die Beschulung sowie Gespräche mit Lehrkräften und Sonderpädagogen um sich gegenseitig anzuhören, Meinungen auszutauschen und zu schauen, was am zielführendsten für das Kind ist.

Wenn eine Schulbegleitung oder Mitarbeiter einer Tagesgruppe einem hier das „Heft aus der Hand“ nehmen wollen, dann läuft gehörig was schief bzw. es kann den Eltern ganz schnell eine Situation entgleiten.

Eine gute Zusammenarbeit mit Schulbegleitungen beruht auch auf Kommunikation zwischen den verschiedenen beteiligten Personen (Kind, Lehrkräfte, Eltern).

Das heißt NICHT, dass eine Schulbegleitung die ureigenen Verpflichtungen der Eltern übernimmt.
Das ist weder ihr Auftrag noch hat sie das Recht dazu.

Und, liebe Eltern, es ist auch nicht zielführend, dass Ihr diese Eure Verpflichtungen Euch aus der Hand nehmen lasst.
Eine gute Schulbegleitung kann Euch beratend zur Seite stehen.
Aber sie kann und darf nicht Euch die Entscheidungen für und/oder über Euer Kind abnehmen.

Wenn also Gespräche mit Lehrkräften, Sonderpädagogen, Therapeuten und Ärzten anstehen, dann seit Ihr gefragt liebe Eltern.
Niemand sonst.
Sei es nun, ob eine Veränderung in der Therapie angeraten ist, die Medikation bei ADHS überdacht werden soll, ein Förderbedarf zu ermitteln angeraten ist oder Nachteilsausgleiche besprochen werden müssen.
Es ist Eure Aufgabe.

Es ist Euer Kind.
Es ist Eure Verantwortung.
Und nur Ihr alleine müsst Euch später vor Eurem Kind für Eure Entscheidungen rechtfertigen können.
Niemand sonst.

Gebt diese Verantwortung niemals leichtfertig aus der Hand, weil es Euch gerade „leichter“ erscheint.
Macht Euch schlau über die Behinderung Eures Kindes und was Eurem Kind hilft.
Vertretet das nach Außen und vor anderen Menschen.

Die Sache mit dem Selbstverständnis und der Selbstakzeptanz

Das neue Schuljahr hat begonnen und einen Schulwechsel in die weiterführende Schule samt neuer Schulbegleitung hat unser Jüngster zu verkraften.

In der Vorstellungsrunde, wo alle Kinder sich etwas genauer beschreiben sollten sagte er

und ich habe ehrlicherweise Freudentränen verdrückt.

Er hat sich selber geoutet und das mit einer Selbstverständlichkeit wie ich es so von ihm mit seinen 10 Jahren nicht erwartet habe.

In den Ferien hat er den Schattenspringer 1 von Daniela Schreiter (auf Twitter besser bekannt unter @fuchskind) gelesen, mehrmals hintereinander, viele Fragen gestellt und sich so ganz bewusst mit Autismus allgemein und seiner eigenen Ausprägung direkt auseinandergesetzt.

Autismus ist in unserer Familie immer präsent und wird auch offen angesprochen. Er gehört eben einfach hier dazu, weg diskutiert bekommt man die dadurch entstehenden Probleme nun mal auch nicht. Warum also totschweigen, dann doch lieber offen damit umgehen und sich untereinander unterstützen und Mut machen. Denn jedes meiner vier Kinder hat unterschiedliche Peergroups und damit auch unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Zum Teil haben die Kinder aufgrund des Altersunterschiedes auch verschiedene Lehrmethoden erlebt und aufgrund der eigenen Problematik auch mal ganz andere Ansätze, wie man Aufgaben besser verständlich machen kann.

Heute las ich zufällig noch einen Blogbeitrag „Sichtweise eines Jugendlichen Autisten“

Weniger wird berichtet wie sich Kinder und Jugendliche fühlen, wenn Sie erfahren das Sie Autisten sind. Oftmals kommt die Frage: “ Wie habt ihr es Euren Kindern erklärt?“.

tja, bei unserem Ältesten sickerte die Gewissheit, Autist zu sein, nur ganz langsam durch. Und aufgrunddessen, dass er fast zeitgleich mit der Diagnosestellung krankgeschrieben wurde und sich daran 16 Monate ohne Schule anschlossen, hatte er hart zu kämpfen mit all dem was er über Autismus gesagt bekam oder was Therapeuten von ihm forderten.

Heute, nach 7,5 Jahren geht er offen mit der Thematik um, aber diese Jahre waren für ihn harte Arbeit.

Der Weg zur Diagnose der Mädchen und unseres Jüngsten war hart und lang. Die Mädchen waren 14 und 12 Jahre alt bei Diagnosestellung und der Jüngste 5 Jahre. Aber seit 2010 war es hier immer Thema. Sie sind quasi da reingewachsen.

Die Diagnostik Stelle hat uns noch nie angerufen und nachgefragt wie es ihn geht. Wie war das bei euch? Das wäre auf jeden Fall sehr wichtig, nicht nur Diagnosen zu stellen , sondern in Kontakt zu bleiben.

Wir haben die Diagnose bei einem Kinder- und Jugendpsychiater erhalten und sind immer noch eng mit dieser Praxis verbunden. Auch haben wir die dortigen Psychologen in Anspruch genommen, denn es ist für die Kinder auch wichtig mal ohne Eltern über ihre Probleme sprechen zu können. Ich halte das generell für sehr sinnvoll, wie ich hier mal genauer definiert habe.

Wir als Eltern haben die Aufgabe, unsere Kinder fit zu machen für das Leben „da draußen“. Dazu gehört meines Erachtens auch, dass die Kinder lernen sich selber zu achten und sich selbst zu akzeptieren.

Denn sowie Autismus angeboren ist, so gehört es ein Leben lang zu ihnen.

Sie sollen ihre Schwächen und Bedürfnisse genauso selbstbewusst benennen und um Hilfen oder Unterstützung bitten können, wie sie ihre Stärken hervorheben dürfen sollen.

Schule hat begonnen – es ist anstrengend aber schön!

Mein Kleinster, der gestern seinen ersten Tag an der weiterführenden Schule hatte, sagte

„Endlich wieder Schule,schön dass es los geht!“

und ich schrieb gestern nachmittag

Gestern war der große Tag, Einschulungsfeier an der weiterführenden Schule für unseren Jüngsten. Und sie war toll. Er nahm sämtliche Eindrücke auf, die Musikvorführung, das Theaterstück, die Reden; einfach alles.Danach ging es für alle in den Klassenraum (unser Jüngster da bereits begleitet von der neuen Schulbegleitung).

Es zahlte sich gestern aus, dass er bereits in den Ferien nochmal das Gelände und das Gebäude angesehen hatte und somit eine gewisse Orientierung vorhanden war. Er konnte seine Konzentration in größerem Maße auf Mitschüler und Lehrkräfte ausrichten und musste diese nicht vordringlich auf örtliche Gegebenheiten verschwenden. Er schaffte es sogar, sich ein Stück Kuchen vollkommen alleine zu kaufen.
Zu Hause war dann allerdings die Erschöpfung stark zu spüren.
Verstärkt hat es sich, als dann die Geschwister wieder heim kamen.
Vier AutistInnen, die alle voll waren mit neuen Eindrücken, neuen Stundenplänen und leider zum Teil auch mit (großen) Enttäuschungen.

Hier zu Hause platzte alles auf einmal raus. Alle gleichzeitig.
Es ist anstrengend.
Da gibt es nichts drumrum zu reden und es fordert von uns Eltern viel. Und es gelingt auch uns nicht immer, adäquat zu reagieren.

Nein, das wird keine Jammertirade.

Denn ich bin trotz aller Erschöpfung unendlich stolz auf meine Kinder.

  • Das sie den komplett neuen Alltag ausgehalten haben.
  • Das sie ihre Konzentration dort genutzt haben, wo sie notwendig war um möglichst viele Informationen mitnehmen zu können
  • Das sie die geballte Masse Menschen und die neuen Lehrer ausgehalten haben

Ja, meine Kinder können viel kompensieren.
Aber all ihre Kompensationskraft ist nicht unendlich.

Bei aller Erschöpfung, die ich gestern spürte und die heute noch nicht verschwunden ist, versuche ich mir bewusst vor Augen zu führen, was dieser (neue) Alltag meine Kinder an Kraft kostet mit all seinen „Kleinigkeiten“ und das dieses „rausplatzen“ wichtig ist oder eben der Rückzug. Dass sie die Gelegenheit erhalten den Druck abzubauen. Und das ist wichtig, dass wir Eltern uns das immer wieder vor Augen führen. Sonst geraten wir schnell in eine Erwartungshaltung, die die Kinder nicht erfüllen können. Wir können nicht erwarten, dass sie zu Hause nach einem anstrengenden Schultag auch noch perfekt funktionieren. An der Art des Druckabbaus zu arbeiten ist sinnvoll. Aber auch da gilt immer, mit dem Kind nach Strategien suchen und nicht gegen das Kind arbeiten.

Am besten ging es tatsächlich unserem Kleinsten, weil er dank Schulbegleitung viele Dinge direkt besprechen konnte. Dass er seine Nöte und Fragen direkt stellen konnte und es sich nicht aufsummiert.

Diesen Unterschied der Verarbeitung kann ich hier täglich beobachten. Ob eins meiner Kinder allein durch den Alltag mit all seinen Miss(T)verständnissen durch muss, oder einen direkten Ansprechpartner hat, macht einen riesigen Unterschied.

Es werden noch sehr anstrengende Tage und Wochen für die gesamte Familie werden, jetzt wo die Schule wieder läuft, bis sich alles eingespielt hat und sich Routinen um die neuen Strukturen gebildet haben.
Wenn ich auf die Zeit vor der Diagnose des Ältesten zurückschaue kann ich allerdings klare Veränderungen feststellen. Vieles läuft heute besser als all die Jahre zuvor, weil aufgrund Bekanntgabe der Diagnosen einige Schwierigkeiten vermindert werden konnten.
So können meine Kinder heute tatsächlich hingehen und mitteilen, dass sie gerade etwas nicht ertragen können und einen Moment Ruhe benötigen um dann wieder in den Unterricht einsteigen zu können, ohne dass ihnen Vorhaltungen gemacht werden. Das gibt wieder Kapazität für Kompensation.
Das Nachteilsausgleiche von der neuen Lehrerschaft tatsächlich als Ausgleich von Nachteilen anerkannt wird, ist ein weiterer wichtiger Baustein.

Durch viele Kleinigkeiten kann ein gutes Umfeld für ein autistisches Kind erarbeitet/gebaut werden.

Händeschütteln und was man sonst noch so lernen kann

Händerschütteln und Blickkontakt sind so „Meilensteine“ die Therapeuten gerade bei jüngeren autistischen Kinder und Jugendlichen gerne als Zielvorgaben innerhalb einer Therapie setzen.

Warum eigentlich?

Ich gebe zu, ich habe letztends eine Autistin damit „überfallen“ ihr spontan die Hand zum Abschied hingehalten zu haben. Weil ich sie am liebsten umarmt hätte. Weil ich dank ihr und mit ihr einen solch tollen Tag hatte (und ich hoffe sehr, sie auch!). Es passiert mir unheimlich selten, dass ich einem Menschen dadurch meinen Dank ausdrücken möchte. Ob nun für einen tollen Tag oder für eine Aufmunterung oder einfach nur, dass es ihn gibt. Ich möchte mich dafür entschuldigen, dass mir in diesem Moment „die Pferde durchgegangen“ (RW) sind. Ich habe hier eine Grenze überschritten, wie ein Anfänger im Bereich Autismus und Umgang mit AutistInnen.

Auf Wikipedia kann man nachlesen was Händeschütteln ehemals für eine Bedeutung hatte

Auf römischen Münzen lässt sich das Händeschütteln als Symbol der Eintracht wiederfinden. In der Zeit der Republik war die Geste nur bei einem Wiedersehen nach längerer Abwesenheit oder als Ausdruck besonderer Verbundenheit üblich

heute ist es als allgemeine Umgangsform etabliert.

Ich denke nicht, dass ich es in diesem Moment wirklich zum Ausdruck bringen konnte, warum ich (obwohl ich wusste, dass es eigentlich nicht gut ist) dies tat.

Und noch jetzt beschäftigt es mich. Aber es war mir ein echtes Bedürfnis, keine Floskel/Umgangsform, die man so einhält, weil es der Norm entspricht.

Es wird viel über Therapien berichtet, mittlerweile auch über Therapien für erwachsene AutistInnen. Und immer wieder tauchen Schlüsselwörter auf; Blickkontakt und die Hand zu geben scheinen für einige Therapeuten und auch Eltern elementar zu sein.

Aber warum?

Um gesellschaftlichen Umgangsformen zu genügen?

Sucht man ein bisschen auf verschiedenen Plattformen wird man feststellen, dass dies insgesamt sehr umstritten ist. Es treibt Eltern um, wenn die Kinder nicht bereitwillig der Oma die Hand oder ein Küsschen geben, Mittlerweile hat sich rumgesprochen dass zumindest das mit dem Küsschen geben durchaus vom Kind selbst bestimmt sein darf. Und selbst zum Händeschütteln finden sich Gott sei Dank schon seit einigen Jahren kritische Stimmen.

Die Entscheidung, ob ein Kind jemandem die Hand geben möchte oder nicht, gehört für mich zum Selbstbestimmungsrecht jedes Menschen dazu,…

Aber anscheinend ist es ab einem Alter X üblich, dass man dieses Selbstbestimmungsrecht ad acta legt und sich Konventionen unterwirft.
Nun ja…

Aus diesem Grund scheint es für viele Therapeuten ein gutes (und vor allem leicht erreichbares) Ziel zu sein, dies zu trainieren. Manche haben verstanden, dass Händeschütteln für viele AutistInnen äußerst unangenehm ist und bieten Alternativen dazu an. Sowas cooles wie High Five oder gar Brofist. Aber ist das wirklich eine Alternative?

Unser Jüngster mag Händeschütteln nicht.
Er begrüsst Menschen unterschiedlich danach, wie gut er sie kennt. Er handelt da strikt nach seinem persönlichen Empfinden. Zu 99% sehr höflich, aber halt so wie er diese Menschen mag bzw. ihnen vertraut. Das ist für ihn wichtig.

Nun steht der Wechsel auf die weiterführende Schule an und die Therapeutin sah bzw. sieht sich berufen ihm die allgemeingültigen Umgangsformen beizubringen, was mich mal wieder in Erstaunen versetzt.
Nicht das mich jetzt wer falsch versteht, ich finde es richtig und wichtig, dass mein Sohn sich zu benehmen weiß.
Aber ich möchte, dass er über Erklärung versteht warum welches Benehmen wo wichtig ist.

High five bzw. Brofist können eine Alternative sein, aber das hat eine ganz andere Ebene als Hände schütteln.
Und auch Händeschütteln macht man nicht einfach so.
Da gibt es ungeschriebene Regeln, die man beachten muss und soll.
Sonst wirkt man immer noch komisch, wenn man jedem die Hand anbietet oder jedem die Hand zum High Five hinhält oder die Faust zum Brofist.
Wenn man in eine Schulklasse schaut, begrüßen sich die einen mit einem saloppen Hallo, andere fallen sich in die Arme und wieder andere geben sich Luftküsschen auf die Wange.
Also ein riesiges Durcheinander an Möglichkeiten, welches für einen Autisten für Verwirrung sorgen kann.
Wo mache ich nun was und bei welcher Person ist welches Verhalten nun angemessen?

Wenn ich nun meinem autistischen Kind beibringe jedem die Hand zu geben, ist das nun richtig, weil es systemkonform ist?
Wenn ich nun meinem autistischen Kind das High Five beibringe und es dies überall anwendet, ist das richtig?
Oder dieses Brofist, passt das überall?

Die soziale Komponente, wo wende ich was an und was ist wo sozialkonform, ist kompliziert. Es gibt wahnsinnig viele Fallstricke wo man erlerntes Wissen falsch anwenden kann.
Wichtig ist, die Ebenen zu kennen.

Nun ist die große Frage, wie vermittel ich eben diese Ebenen.

Kann ich das in 45 Minuten runterbrechen, in dem ich eine alternative Handlung erlerne, ohne den Hintergrund zu kennen?
Oder ersetze ich dass nicht systemkonforme „ich mag nicht die Hand geben“ durch „ich begrüße jedermann mit High Five“.
Oder setze ich dadurch wieder jemanden der Skepsis und/oder der Belustigung anderer aus, weil diese darunter etwas ganz anderes verstehen?

Ist es für Therpeuten wichtig einen schnellen Erfolg vorweisen zu können?
Was ist mit Nachhaltigkeit?

Und die Sache mit dem Blickkontakt, die immer wieder hervorgekramt wird, weil man dadurch angeblich dem Gegenüber vermittelt zuzuhören und diesen ernst zu nehmen bzw. ihm zu signalisieren, dass man ihn wahrnimmt.
Ist das wirklich so, dass dies nur darüber geht?
In einer Studie hat sich gezeigt, dass es nicht nur AutistInnen schwer fällt sich unter Blickkontakt ausreichend auf die Botschaften des gesprochenen Wortes zu konzentrieren und weiter

Schutz vor Überbelastung des Gehirns

Die Befunde legen also nahe, so die Psychologen Shogo Kajimura und Michio Nomura, dass die doppelte Aufgabe – Augenkontakt (und die innewohnende intime Verbindung, die damit verknüpft ist) aufrechterhalten, während das Gehirn nach einem passenden Wort für die Aufgabe sucht – ist einfach zu anstrengend.

Deshalb sorgt das Gehirn für einen Abbruch des Augenkontakts, so dass es sich ausschließlich auf die Wortfindung zu konzentrieren braucht.

wenn also eine Lehrkraft eine Antwort einfordert, ist es wirklich notwendig, dass der Schüler die Lehrkraft ansieht?
Oder ist der Inhalt wichtig?
Das es für AutistInnen sehr unangenehm und verwirrend sein kann Blickkontakt zu halten ist auf dem Blog Realitätsfilter sehr gut beschrieben.

In einem Artikel über eine Tagesklinik für erwachsene AutistInnen las ich unter anderem, dass dort die Kommunikation mit nicht autistischen Menschen, trainiert würde.

Aber werden dort nun die Mechanismen von Kommunikation über Erklärung erlernt oder wieder nur nichtautistisches Verhalten trainiert?

Ich persönlich finde die Basis der Erklärung wichtig. Sei es nun Händeschütteln, Blickkontakt oder andere soziale Umgangsformen die sich zu großen Fallstricken für AutistInnen entwickeln können.

Bloßes Trainieren ohne Verstehen führt meines Erachtens dazu, dass das Verhalten von AutistInnen von außen betrachtet immer noch steif, komisch oder falsch aussieht, was wieder dazu führt, dass sie sich dadurch in eine Außenseiterrolle katapultieren.

Ist dieser Umstand Therapeuten bewusst?

Warum tun sich Menschen die mit AutistInnen arbeiten eigentlich so schwer damit Autismus zu verstehen?

Ich bin der festen Überzeugung, dass nur über erklären gegenseitiges Verstehen erreicht werden kann.
Sei es nun ein Therapeut, der soziale Komponenten erklärt oder ein Autist, der erklärt warum ihm gewisse soziale Umgangsformen schwer fallen oder gar unmöglich sind.
Darüber kann dann ein Autist für sich entscheiden, welcher Weg für ihn richtig ist.
Ob er sich als Autist in Situationen outet und klar sagt, was Händeschütteln oder Blickkontakt bei ihm auslöst oder ob er darauf verzichtet und diese sozialen Mechanismen anwendet.
Generelle, immer anwendbare, Lösungen kann es meines Erachtens nicht geben.

Nichts ohne uns über uns!

Weiter kämpfen und gegen die Vorurteile argumentieren. Stichwort „steter Tropfen höhlt den Stein“.

Ich möchte dabei unterstützen.

Ich habe schon versucht es anderen Eltern zu erklären
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2016/10/16/zu-was-berechtigt-mich-der-autismus-meiner-kinder/
und
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2016/10/01/behinderung-des-kindes-wer-ist-betroffen/
und für mich am wichtigsten
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2017/04/01/aus-autistischen-kindern-werden-autistische-erwachsene/

Ja, ich verlinke hier nochmal auf meine Artikel in denen ich Eltern direkt anspreche denn ich möchte dass Eltern begreifen das ihre Kinder Ihnen nur das Recht geben Ihnen einen guten Start zu ermöglichen aber dass Sie sich niemals vor sie stellen dürfen. Und das sie Fachleuten entgegentreten müssen, wenn diese den AutistInnen verwehren für sich selber einzutreten oder gar über Ihren Autismus aufzuklären.

Die wahren Experten für Autismus sind nunmal AutistInnen und niemand sonst.

Elodiylacurious

Und es geht weiter …

Natürlich handelt es sich hier um die Bloggerin von Autismus – Keep calm and carry on. Und wir sind auf Twitter häufiger in denselben Diskussionen beteiligt. Doch sie hat in diesem Strang [ausdrückliche Leseempfehlung!] ein Problem angesprochen, was speziell in den letzten Tagen gehäuft auftrat; Mit ihr sprach man. Mit uns Autisten nicht oder auf eine vollkommen andere Art und Weise. Auch wurden Reaktionen vollkommen verschieden bewertet, obwohl sie ähnlich ausfielen. Teilweise war ich es auch selbst, die einfach mal ignoriert wurde, oder der emotionales Verhalten unterstellt wurde.

Ein Beispiel [aus einer Diskussion in der es darum ging, dass Autisten _nicht_ zwingend einen höheren Hilfsbedarf haben als Asperger-Autisten und ebenfalls nicht zu 99.9% geistig behindert sind.]

[Ich]

Ursprünglichen Post anzeigen 383 weitere Wörter

Liebe Eltern……

es ist anstrengend, Kinder zu haben. Es ist weit anstrengender, ein behindertes Kind zu haben. Als Eltern (egal in welcher Konstellation!) möchte man es gut machen.

Gestern habe ich davon geschrieben, wie wichtig es ist erwachsene Menschen mit Behinderung zu unterstützen. Und die Bloggerin Butterblumenland tat es auch.

Nun habe ich das Gefühl, dass es Eltern gibt, die diese Blogbeiträge auf sich beziehen und sich angegriffen fühlen. Und ich frage mich, warum?

Ich als Mutter bin nicht fehlerlos. Ich lerne jeden einzelnen Tag dazu. Verweigere ich mich dem Lernen, bleibe ich stehen. Zum Lernen gehört zwingend dazu (in der Eltern/Kind-Beziehung) dass ich meine Kinder los lasse. Ihnen neue Freiräume ermögliche. Das heißt auf der anderen Seite, dass ich mich zurückziehen muss.

Und das geht allen Eltern so. Das ist der natürliche Weg.

Jetzt wird vielen Eltern mit behinderten Kindern unterstellt (auch mir) das wir Helikoptereltern wären (schrappschrappschrapp).

Und jedesmal, wenn ich einen entsprechenden Artikel lese, werde ich wütend. Weil es immer nur ein kurzer Blick auf unsere Situation ist, der andere dazu verleitet, diese Schlussfolgerung zu treffen. Denn von außen sieht es so aus, als ob wir nicht loslassen könnten. Warum und wieso wird nicht betrachtet.

Ist es diese Wut, die in vielen von uns schwelt, die hier zum Ausdruck kommt, wenn ich sage, dass ich der Selbstvertretung erwachsener Menschen mit Behinderung den Vorrang gebe vor meinem Engagement, meinen Kindern den Weg zu erleichtern?

Ja, wir Eltern haben einen anstrengenden Alltag. Wir sind konfrontiert mit Unverständnis. Damit Anträge zu schreiben, die oft abgelehnt werden. Mit Behördendeutsch und Regularien, die nur ganz selten auf unsere Situation passen. Wir kämpfen jeden einzelnen Tag, den Alltag erträglich zu gestalten. Und wir stoßen an Grenzen. Ich bin es oft so satt und müde und erschöpft.

Aber was ich trotzdem nie verloren habe ist der Glaube, dass es meine Kinder schaffen werden. Dass sie sich ihren Platz in der Welt erobern werden.

Dabei DARF ich sie unterstützen.

Nicht mehr und nicht weniger.

Und trotzdem sind meine Kinder und auch ich eigenständige Menschen mit eigenständigen Entscheidungen. Im allerbesten Fall arbeiten wir zusammen und unterstützen und vertrauen uns.

Meine Wut auf die Gesellschaft, die uns nur unter der Lupe betrachtet und als Kostenfaktor sieht darf, darf mich aber nicht dazu verleiten, jeden, der mal einen kritischen Text schreibt, anzugreifen. Er sollte mich dazu bewegen, nachzudenken.