Zielgleich – Zieldifferent – Binnendifferenzierung – Nachteilsausgleich

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Zielgleich und Zieldifferent
Binnendifferenzierung
Nachteilsausgleich bitte den Links folgen.

Manche Nachteilsausgleiche benötigt der behinderte Mensch ein Leben lang.

So benötigt z.B. ein Gehörloser einen Gebärdendolmetscher um mit Menschen, die die Gebärdensprache nicht beherrschen, sprechen zu können.
Oder ein Blinder benötigt ein Lesegerät um Bücher, die nicht in Braille erhältlich sind, lesen zu können.
Es geht also darum, Barrieren zu beseitigen, damit echte Teilhabe möglich ist.

Bei Autisten gestaltet es sich etwas schwieriger.
Da die behindernden Barrieren bei jedem Autisten anders sein können.
Der Bundesverband Autismus Deutschland hat hier Leitlinien zur inklusiven Beschulung von Schülern mit Autismus-Spektrum-Störungen (Stand Februar 2013) wichtige Dinge zum Nachteilsausgleich zusammengefasst.

Nachteilsausgleich in der Schule
Der Nachteilsausgleich ist eine überwiegend pädagogische Fragestellung und nur in geringerem Maße einer juristischen Bewertung zugänglich.
Gesetzliche Grundlagen:
Art. 3 Abs. 3 Satz 2 des Grundgesetzes: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“ Eine allgemeine Regelung zum Nachteilsausgleich enthält der § 126SGB IX. Im Übrigen gelten spezielle Regelungen in d
en Länderschulgesetzen i.V.m. den entsprechenden Ausführungsbestimmungen.
Definition des Nachteilsausgleichs:
– Der Nachteilsausgleich dient der Kompensation der durch die Behinderung entstandenen Nachteile.
– Er beinhaltet keine Bevorzugung des jeweiligen Schülers.
– Differenzierte organisatorische und methodische Angebote dienen dazu, die
Behinderung angemessen zu berücksichtigen.
-Die fachlichen Anforderungen dürfen nicht geringer bemessen werden und müssensich am jeweiligen Bildungsgang orientieren.
Die Gewährung des Nachteilsausgleichs ist nicht gekoppelt an einen
festgeschriebenen sonderpädagogischen Förderbedarf; eine Autismus-Spektrum-Störung Diagnose ist ausreichend.

 

Der Regierungsbezirk Düsseldorf hat eine sehr gute und detailreiche Zusammenstellung von Problemfeldern und Möglichkeiten erstellt.

Allein, es hapert in der Umsetzung.

Schon der Antrag auf Gewährung von

  • Ruheräumen
  • Gehörschutz
  • Auszeiten in Zeiten der Reizüberflutung
  • konkrete Arbeitsanweisungen für zB den Kunstunterricht
  • Schaffung von Vorhersehbarkeit, in dem Termine frühzeitig und konkret angekündigt werden

kann zu großen Problemen führen.

Immer wieder wird den Eltern von Lehrkräften und Schulleitungen gesagt, dass sie keinen Nachteilsausgleich für ihr Kind beantragen können oder erhalten werden. Weil dadurch die zielgleiche Beschulung gefährdet würde oder das Kind dann automatisch ein sonderpädagogisches Gutachten benötigen würde was dann fast zwangsläufig im zieldifferenten Unterricht endet oder dem Kind Fähigkeiten zum Lernen abgesprochen werden.

Ein differenzierter Blick auf den einzelnen Schüler ist unbedingt notwendig. Leider ist das Wissen bzw. Verständnis über Nachteilsausgleiche bei Lehrern und Lehrerinnen noch sehr unvollständig. Gerade im Rahmen der Inklusion werden viele zum ersten Mal damit konfrontiert; was nicht heißt dass es auf Förderschulen einfacher wäre. Leider ist oft das Gegenteil der Fall.

Wir Eltern können viel dazu beitragen, dass sich das Wissen um Nachteilsausgleiche generell und im Rahmen der Inklusion im speziellen endlich weiter verbreitet. Dazu ist es notwendig, dass wir das Fachvokabular selber erlernen und uns nicht einfach abwimmeln lassen.

In den sieben Jahren, nach Diagnosestellung beim Ältesten, habe ich auf vielfältige Weise erfahren müssen, wie wichtig es ist selber gut informiert zu sein. Denn die Lehrkräfte erhalten oft keine Schulungen zum Thema bzw. etwaige Handreichungen. Da im Bereich Autismus und Inklusion sich gerade im Moment viel bewegt, können wir Eltern auch nicht erwarten, dass Lehrkräfte sämtliche Unterlagen zu dieser speziellen Thematik zur Hand haben oder von den Schulbehörden direkt die neuesten Unterlagen gereicht bekommen. Gerade, wenn Lehrkräfte zum ersten Mal mit der Thematik konfrontiert werden, sind sie oft (leider nicht alle, aber die meisten!) sehr erfreut, wenn wir ihnen Unterlagen der jeweiligen Landesregierungen zur Unterstützung unserer Anträge reichen können.

Es gibt leider aber auch Autismusbeauftragte oder Nachteilsausgleichsbeauftragte, die diese Papiere mit Hinweis auf zielgleich und/oder zieldifferent ablehnen. Oder behaupten, was in dem einen Regierungsbezirk gilt, gilt im Nachbarbezirk nicht.
Innerhalb eines Bundeslandes gilt der Gleichbehandlungsgrundsatz. Zum Teil gilt es „dicke Bretter zu bohren“ (RW) und sich gegen das Vorurteil der überbehütenden Helikoptereltern zur Wehr zu setzen. Noch ein „nettes“ Vorurteil, dass wir Eltern mit den Anträgen zeigen, dass wir die Behinderung unserer Kinder nicht akzeptieren könnten.
Lasst Euch davon nicht einschüchtern.

Wer Fragen dazu hat, bitte gerne in die Kommentare.

 

ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht?

Zumindest wird ABA bzw. AVT (wie es in Deutschland nun öfter genannt wird, weil ABA ja aufgrund Lovaas einen „negativen Touch“ hätte) so beworben.
Eine (nicht vollständige) Übersicht der immer wieder fallenden, unterschiedlichen Namen habe ich ja bereits hier erwähnt.

Nun hat ja die Aktion Mensch dankenswerter Weise die Förderung von ABA eingestellt.
Noch mal Danke, dass unsere Kritik ernstgenommen wurde.

Doch zum Thema Frühförderung zurück. Das IFA in Bremen bewirbt ja das

„Bremer Frühtherapieprogramm Autismus (BFA)“

entstanden aus BET, welches auf EIBI basiert.

Dieses soll gemäß Website bis spätestens zum 5. Lebensjahr einsetzen und hochintensiv 30-40 Stunden/Woche durchgeführt werden.

Frühförderung, bis zu einem Alter von 5 Jahren einsetzend. Darüber, wie lange Frühförderung im einzelnen dauern soll, finde ich leider nichts genaues. Allgemein gelten für die Frühförderung aber folgende Regelungen.

In den Kommentaren bei Aktion Mensch habe ich allerdings mit Schrecken gesehen, wie lange ABA (ja, auch in dieser hohen Intensität von 20 ~ 40 Stunden, bzw. über die gesamte Wachzeit) eingesetzt wird.

Screenshot1

Screenshot2

Screenshot3

Screenshot4

Screenshot5

Wir sprechen also bei dieser Frühförderung von Zeiträumen zwischen 3 und 12 Jahren.
Für mein Empfinden kann hier maximal das Wort Förderung fallen.
Denn ein 16jähriger ist weit aus dem Bereich der Frühförderung raus.
Wenn man die Kommentare aufmerksam liest, war auch ein autistisches Kind dabei, wo die Therapie erst mit 11 Jahren startete. Und dass die Förderung eines non-verbalen Autisten auch anders funktionieren kann, kann man eindrucksvoll auf dem Blog von Silke Bauerfeind nachlesen.

Mir stellt sich bei ABA die Frage, wie das mit der propagierten Selbstständigkeit funktioniert bzw. ob es im Falle eines Abbruchs oder des Auschleichens nicht erst zu massiven Rückschritten kommt, die dann doch wieder mit Medikamenten behandelt werden oder eben mit lebenslanger „Therapie“.
Wohlgemerkt Therapie und nicht Unterstützung!
Es braucht schon sehr viel Willen und Energie des autistischen Menschen, diesen Kreislauf zu durchbrechen.
Nur, ist dieser dann noch vorhanden?

Ich habe mit großen Interesse das Buch von Arthur und Carly Fleischmann gelesen. Ich suchte dann Carly Fleischmann in den sozialen Medien. Fand aber auch einen Bericht, der mir sehr weh tat (hier und hier nachzulesen). Ja, ich kann die Verzweiflung von Eltern verstehen. Beim lesen des Buches habe ich so viele Situationen wiedererkannt. Denn nein, mit hochfunktionellen autistischen Kindern ist auch wenig einfach. Und nur, weil ich nicht dauernd die Probleme nach vorne stelle, heißt das nicht, dass wir nicht auch Probleme haben!
Was ich aber nicht verstehe, warum der „Normalisierungs“-Wille bei einigen Eltern so ausgeprägt ist.
Ist es für das autistische Kind nicht zielführender, dass es sich angenommen fühlt und an es geglaubt wird?

Wie ich mir Förderung vorstelle, habe ich hier schon beschrieben. Das diese selbstverständlich ein besseres Fundament bietet, wenn sie früh einsetzt; darüber müssen wir nicht diskutieren.

Aber die Automie des Menschen steht dabei immer im Vordergrund.
Selbstständigkeit, selbstständige Entscheidungen und das hervorheben der Stärken sind immens wichtig.

Es wurde schon des öfteren über die Wirtschaftlichkeit von Therapien, besonders wenn sie auf den einzelnen autistischen Menschen zugeschnitten sind, debattiert. Aber kann man nun behaupten, dass ABA wirtschaftlicher sei als herkömmliche Ergotherapie oder Logopädie? Ist eine Spiel- oder Kunsttherapie wirklich nicht zielführend?

Fragen über Fragen, die mir noch kein Befürworter schlüssig beantworten konnte.

 

Nachtrag 09.02.17:

Nicht das jemand meint, es wären vereinzelte Stimmen, die von jahrelanger ABA-„Behandlung“ sprächen, hier noch ein lesenswerter Beitrag.

„Fach“berater vs. Fachberater – ein Rant

Vorne weg, es gibt sie, die Fachberater die diese Bezeichnung verdienen.

Aber es gibt auch jene, die nach 90 Minuten Hospitation sich ein Urteil erlauben, fachärztliche Diagnosen in Frage stellen und einen arbeits- und vorallem zeitintensiven Kreislauf in Gang setzen, der nicht dazu dient, dem autistischen Kind zu helfen; sondern das Gegenteil bewirken.

Was sollte denn die Aufgabe eines/einer Fachberaters/-in für Autismus sein?

Meines Erachtens sollte er bzw. sie sich ein ausgiebiges Bild von dem jeweiligen Menschen machen um den es geht.
Er sollte also einen gewissen Zeitaufwand betreiben und genau hinschauen.

Mit einer einmaligen Hospitation ist dies gewiss nicht getan.

Zu dem sollte er oder sie sich (wenn es um den schulischen Bereich geht) sich Arbeitsproben geben lassen. Klassenarbeiten oder Hefte wären hier ein Mittel der Wahl.

Und er bzw. sie sollte das Gespräch suchen mit den Menschen, die regelmäßig mit dem autistischen Menschen zusammentreffen um deren Sichtweisen zu eroieren. Darunter fallen (im schulischen Kontext) die Lehrer, Betreuer und Schulbegleitungen. Und selbstverständlich Hospitationen, aber in der Mehrzahl wohlgemerkt.

Nachdem dies stattgefunden hat, würde ein guter Fachberater eben jene Menschen an einen runden Tisch holen und Vorschläge unterbreiten, wo man wie was verändern kann, um dem autistischen Menschen im Alltag eine Hilfe zu sein. Um den Arbeitsablauf bzw. den Schulalltag so zu gestalten, dass dieser mit möglichst wenigen Hürden leistbar ist und am Ende sogar ein gutes Ergebnis für alle herauskommt.

Tja, und dann gibt es leider jene „Fach“berater, die zwar wunderbar reden können und von Kosteneinsparungen erzählen (was oft die einzige Qualifikation zu sein scheint) und die keins der oben erwähnten Kriterien für wichtig erachten.

Die einen gehen zu den Kostenträgern und erzählen von „der“ Therapieform (meist leider ABA), die unbedingt notwendig sei, damit der autistische Mensch schnellstmöglich „funktioniert“. Oder erzählen was von Unterbringung (was meist die Zuständigkeit des Kostenträger ändert und somit an andere Finanzierungsmöglichkeiten anschließt, womit dann der örtliche Kostenträger entlastet wird).
Alles selbstverständlich unter der Prämisse, es „gut zu meinen.“

Andere haben den Ruf, anderweitig kostensenkend (für die zuständige Kostenstelle) zu arbeiten.

Wie oft habe ich es schon erlebt, dass jemand OHNE Kenntnis und leider oft auch ohne Hospitation bzw. nur einem sehr kurzen Einblick in die vor-Ort-Situation fachärztliche Diagnosen in Zweifel zieht, den betriebenen Aufwand als nicht zielführend bezeichnet und die Eltern in die „sie kümmern sich nicht genug“ Ecke stellt.
Andere argumentieren unter dem „aber der muss doch mal selbstständig werden“ Label.
Im schlimmsten Fall wird zu einem Klinikaufenthalt angeraten.
(All das haben wir übrigens selber erlebt! Nicht das wieder jemand von HörenSagen spricht.)

Allen ist gemein, dass sie sich nicht ausgiebig mit dem jeweiligen Einzelfall beschäftigt haben.

Und so werden dann Schulkarrieren zerstört. Und Familien in eine Zeit der größten Ausnahmesituation geführt.
Denn diese müssen alle Kräfte und Zeit aufbieten, um die Aussagen der Fachkraft zu widerlegen.

In den meisten Fällen ist nicht erkennbar, woher das „Wissen“ stammt, was diese „Fach“kräfte mitbringen.
Manchmal ist es klar erkenntlich.

Wie man sich erfolgreich gegen solche „Fach“kräfte wehrt, muss man im Einzelfall sehen. Am einfachsten ist es allerdings, wenn man guten Kontakt zu seinem diagnostizierenden Facharzt  hat und er über den gesamten Verlauf seit Diagnose Kenntnis besitzt.

Woran kann man denn nun eine gute Fachkraft erkennen?

Am Grad des tatsächlichen Wissen über Autismus und die Möglichkeiten der Unterstützung. Und wie alt dessen/deren Informationen sind.

Also ist es als Eltern in erster Linie wichtig, selber auf dem laufenden zu sein. Ständig die Seiten im Internet bzgl. Pflege, Hilfen, Nachteilsausgleiche an Schulen im jeweiligen Bundesland und so weiter und so fort zu durchforsten, zu speichern und deren Inhalte zu verinnerlichen.

Das zumindest ist mein Fazit nach fast 7 Jahren in der Selbsthilfe.

Und wenn man noch kleinste Kraftreserven hat, das erworbene Wissen mit anderen Menschen zu teilen und sich zu unterstützen.

Denn eins ist gewiss, es wird uns niemand helfen und uns unterstützen, der nur von Außen auf die uns betreffenden Dinge schaut.
Wir müssen das schon selber machen.

So individuell die einzelnen Fälle auch sind, so haben sie alle die Gemeinsamkeit, dass es nur ganz wenige wirklich gute Fachberater gibt, die eine wirkliche Hilfe darstellen.

Wer also gut ist im Gesetzestexte lesen und besten Falls auch in der Übersetzung auf den jeweiligen Fall, sollte andere unterstützen. Ob nun für den schulischen, pflegerischen Bereich oder das Fortkommen im Beruf.

Damit wir nicht an der „Lotterie“ (RW) teilnehmen müssen, ob wir einen guten und informierten Fachberater erwischen oder einen, der nur Kosten einsparen will bzw. seine Therapieform verkaufen möchte.

Lasst Euch nicht einschüchtern, überprüft Schweigepflichtsentbindungen und helft Euch untereinander.

Wie baut man eine Pause ein?

Es gibt da einen Blog, den ich mit großen Interesse lese.
Zwei autistische Menschen (sogenannte nonverbale Autisten) schreiben Dinge aus ihrem Alltag auf.

https://kanner840.wordpress.com/about/

Ich kann den Beiden nicht genug danken für ihre tolle Arbeit.
Die Probleme, die die Beiden beschreiben sind ganz dicht an den Problemen, die meine Kinder haben.
Ihre Innensicht, ihre Beschreibungen sollten alle Menschen, die autistische Kinder haben oder mit autistischen Menschen leben und/oder arbeiten unbedingt lesen.

https://kanner840.wordpress.com/druck-es-aus-mit-artwort/

Heute Morgen habe ich den Artikel „Ausflug“ gelesen.

Dieser greift eine Thematik auf, die ich schon so oft versucht habe zu erklären und wo mir immer wieder die richtigen Worte fehlen, um es Außenstehenden richtig begreiflich zu machen.

„Weis nich wie man merk korper brauch pause 

Weis nich wie paus rein mach sol

Weis nich ob paus rein mach sol oder nich weil wen was anfang hab kan nich einfach bend unterbrech

Beispil: wir far zu botanisch gaten sind ein stund da und sol ein paus mach dan moch das aber nich weil ja noch nich ales se hab weil noch nich zuend is „

 

Meine beiden älteren Kinder können heute in einigen Situationen (lange nicht immer) mitteilen, dass sie eine Pause brauchen. Dies kommt von Jetzt auf Gleich. Für Außenstehende „ohne“ Vorankündigung.

Die beiden Jüngeren, vor allem unser Jüngster, haben da immer noch große Probleme.

Meine Kinder mögen sehr wohl Ausflüge, Veranstaltungen und besondere Aktionen.
Und sie gehen dafür (zum Teil sehr bewusst) über ihre Grenzen hinaus.
Die Großen kompensieren den entstehenden Stress sehr bewusst.

Beim Jüngsten ist es ein großer MischMasch aus Kompensation (weil die vorgegebene Routine es so „will“) und Faszination (die alle körperlichen Signale „wegwischt“).

Für ihn ist die Zeit nach den Herbstferien wie ein „Trommelfeuer“ an (durchaus sehr schönen) Aktionen/Veranstaltungen, die er gerne alle miterleben möchte.
Die Vorbereitung auf Sankt Martin, direkt im Anschlus daran die Vorbereitung auf Nikolaus und dann die Vorweihnachtszeit machen ihm Spaß und kosten ihn gleichzeitig unglaublich viel Kraft. Nach den Ferien (Weihnachten und Silvester sind weitere schöne Aufregungen) geht es quasi direkt weiter mit der Vorbereitung auf Karneval. Kaum ist das geschafft kommt Ostern.

Die Wochen dazwischen sind für ihn keine wirkliche Erholung, da er noch die alte Veranstaltung verarbeitet und doch schon mitten in der Vorbereitung auf das neue Ereignis steht. Ein Wandertag oder eine Theateraufführung „zwischendrin“ machen diese Problematik (trotz dass es Freude macht) noch größer.

Und nun kommt das große Problem. Er weiß nicht, bzw. kann es nicht einordnen, dass Einiges zu viel ist.
Dass er auch mal was auslassen kann.
Eine Pause benötigt.
Er kann keine Pause einbauen.
Das macht dann sein Körper für ihn. Er wird einfach „krank“.

Eben noch war er fröhlich, hatte Spaß und genoss alles was an Eindrücken auf ihn einprasselte und (aus dem „Nichts“) bekommt er Kopf- und/oder Bauchschmerzen.
Das ist dann der Punkt, wo ich die Notbremse ziehe und ihm eine Pause verordne.
Im schulischen Bereich ist dies die Aufgabe der Schulbegleitung.

Nun lässt er sich nicht immer eine Pause verordnen.
Weil, es ist ja alles toll und macht ihm auch viel Freude.
Er will dabei sein.
Es ist ja noch nicht zu Ende.

Also reagiert er auf Zwangspausen oft sehr ungehalten oder aggressiv und manchmal läuft er auch einfach weg. Weil er seine körperlichen Signale nicht als Warnzeichen einordnen kann und nicht bevormundet werden möchte.

Was er besser ertragen kann, wenn sein Gegenüber äußert, dass es ihm zu viel ist und eine Pause benötigt. Es klappt aber leider nicht immer zuverlässig.

Wenn nun die Schulbegleitung oder die Lehrkraft die Eskalation vermeiden möchte, dann lässt sie ihn gewähren. Was ich durchaus verstehen kann, aber leider ist der darauf folgende Zusammenbruch viel größer.

Es kommt oft dazu, dass der Junge nach Hause kommt und dann hier all die aufgestauten Emotionen aus ihm herausbrechen.
Im schlechtesten Fall geht er direkt zur Toilette und erbricht sich.
Wenn er es dann zulässt, packe ich ihn ins Bett und an manchen Tagen schläft er dann 12 – 15 Stunden.

Er verschläft den Overload.

Nun ist er noch ein Grundschulkind und sein Drang der täglichen Routine zu folgen ist noch nicht so ausgeprägt, dass er eine Krankschreibung durch mich noch hinnimmt.

Das funktioniert bei den Großen so nur noch selten.
Da müssen die Ferien herhalten.

Also müssen größere und schöne Veranstaltungen (wie zum Beispiel ein Kinobesuch) so gelegt sein, dass der Tag danach den Raum bietet, die notwendige Erholung zu gewährleisten.

Was in unserem Haushalt, mit vier autistischen Kindern, noch zu beachten ist; die Aufregung eines Kindes über eine Veranstaltung greift nahtlos auf die anderen Kinder über.
Sie spüren, dass da was „nicht in Ordnung“ ist. Und leider schaukeln sie sich auch schon mal gegenseitig hoch. Das schwingt in den jeweiligen Alltag des Einzelnen hinein.

So kann die Klassenfahrt eines Kindes sich so stark auf den Alltag des anderen Kindes auswirken, dass dieses nur mit Mühe den täglichen Herausforderungen stand halten kann.

So kann ein entstandener Overload durchaus darauf zurückzuführen sein, dass ein Familienmitglied etwas außergewöhnliches erlebt (hat).

Um zur Eingangsfrage zurückzukommen, es ist schwierig und hinterlässt oft ein ungutes Gefühl; bei meinen autistischen Kindern und auch bei mir.
Eine Pause einbauen, Veranstaltungen dosieren und Ruhe in den Alltag zu bringen ist immer eine Gratwanderung.

Das autistische Kind muss sich der Arbeit stellen, körperliche Signale wahrzunehmen und Handlungsstrategien zu entwickeln und Eltern oder Betreuer müssen sehr genau schauen, nicht zu früh aber auch nicht zu spät einzugreifen.

Im besten Fall passiert dies über Gespräche, ob nun mündlich, per Mail, Whatsapp usw. usf. ist wurscht. Auch die Form des Gesprächs ist wirklich unwichtig. Wenn das Gegenüber am besten kommunizieren kann, während es gleichzeitig ein Spiel am PC oder einer Konsole spielt, dann ist das so. Wichtig ist ausschließlich, dass es zu einem (wie auch immer gearteten) Gespräch kommt.

Also, liebe Eltern und Betreuer, hört zu.

Und wenn Euer autistisches Gegenüber äußert, dass es eine Pause benötigt, dann nehmt denjenigen um Himmels Willen ernst!

Es war für den autistischen Menschen ein weiter Weg, dies zu realisieren und dann auch noch zu äußern.

Macht seine Arbeit und Mühe nicht durch (An)Forderungen kaputt. Zwingt AutistInnen nicht dazu, noch viel weiter die eigenen Grenzen zu überschreiten, als sie es schon täglich tun.

Flexibilität muss von dem Autisten / der Autistin ausgehen

Dieses Wort wird so oft be-/genutzt, als Zielvorgabe in Hilfeplangesprächen und Gesprächen mit Lehrkräften.

Das autistische Kind soll, so schnell es eben geht, lernen flexibel zu agieren.

Je älter das Kind ist, wird es mit diesem „Wunsch“ direkt konfrontiert; da es ab einem gewissen Alter zu den jeweiligen Gesprächen dazugezogen wird.
Was ich als durchaus sinnvoll empfinde, da nur darüber gewährleistet wird, dass die Bedürfnisse des autistischen Kindes/Jugendlichen auch als seine Bedürfnisse dargestellt und wahrgenommen werden können.
Allerdings bin ich mir nicht immer ganz einig mit den anderen Teilnehmern solcher Gespräche, in welcher Form und über welchen Zeitraum das Kind / der Jugendliche beiwohnen sollte. Denn diese Gespräche sind oft so defizitorientiert und mit Forderungen beladen, dass sie durchaus als stark belastend zu werten sind.

Aber zurück zur Flexibilität. Gemäß Wortsinn ist damit die Fähigkeit zu anpassungsfähigen Verhalten“ gemeint.

Nun ist Flexibilität nicht unbedingt etwas, dass Autistinnen und Autisten leicht fällt. Denn es beinhaltet ja, dass auf etwas reagiert werden muss, dass vom gewohnten Ablauf abweicht.

Im Schulalltag kann das der Stundenausfall bzw. der Vertretungsunterricht sein. Der Unterricht in einem anderen Raum stattfindet, wo keine klare Sitzplatzzuordnung vorhanden ist. Oder das der Bus Verspätung hat. Die Möglichkeiten sind vielfältig.

Je jünger das autistische Kind ist, umso schwieriger sind solche Momente auszuhalten. Dazu hier ein sehr lesenswerter Text.
Mit zunehmendem Alter und möglichst vielen positiven Erfahrungen bildet sich ein Bewusstsein, wie man mit solchen Situationen umgehen kann. Ähnlich Karteikarten kann dann auf dieses Wissen zurückgegriffen werden, dass solche Situationen „überlebbar“ sind. Nichts desto trotz erzeugen sie im ersten Moment Stress.
Ein Mensch, der in solchen Situationen Halt bietet, weil er selber Ruhe ausstrahlt ist hierbei sehr hilfreich. Wenn die Lehrkraft oder die Schulbegleitung in diesen Momenten klare Antworten hat, nehmen sie einen großen Teil der Unruhe.

Die Umwelt lässt sich nicht komplett auf die Bedürfnisse der Autistinnen und Autisten ausrichten. Das ist ohne Frage richtig. Es lohnt sich allerdings, hier nicht mit Druck bzw. Drängelei zu reagieren. Oder, falls zB der Bus Verspätung hatte und dadurch der Schulbesuch ebenfalls verspätet beginnt, hier keine Vorwürfe zu erheben oder über den Bus zu schimpfen.

Das kann den Stress und die Unruhe dämpfen. Ganz wegnehmen geht allerdings nicht. Denn die wichtige Struktur und Routine wurde durchbrochen. Also muss auch im weiteren Verlauf des Tages dies immer wieder berücksichtigt werden. Und nein, wir reden hier nicht von Schonraum, sondern von Rücksicht.

Es geht um das Zusammenspiel von Anpassung (durch den Autisten / die Autistin) und Verlässlichkeit (der Umgebung) sowie der Akzeptanz, dass es nur von Außen betrachtet leicht fällt. Bei Unterbrechung von Routinen und Durchbrechen von Strukturen ist der Kraftaufwand für die Kompensationsleistung sehr hoch.

Plakativ auf Flexibilität drängen und diese einfordern ist, unter den oben genannten Gesichtspunkten, nicht zielführend und kann (je nach Intensität des Drucks) zu Rückschritten führen.

So sollte es immer auch ein „Sicherheitsnetz“ für die schlechten Tage geben. Ebenso ist die Möglichkeit des Rückzugs in einen ruhigen Raum ein entlastender Faktor.
Allein die Gewissheit, es nicht allein schaffen zu müssen, ermöglicht oft Dinge, die ansonsten im Chaos enden würden.
Auch zu beachten ist, dass der gesamte Stress der vergangenen Tage immer im Auge behalten werden muss.
So kann eine einmalige Veränderung wesentlich besser ausgehalten und flexibel angegangen werden, als wenn es täglich zu mehreren Veränderungen kommt.

Die Flexibilität kann nur von der Autistin / dem Autisten selber ausgehen. Dies kann nur über ein ausreichendes Maß an Verlässlichkeit und Akzeptanz aus der Umgebung erfolgen, weil es eine Stütze für den autistischen Menschen bietet.

Es als „bis zu dem und dem Datum hat dass zu funktionieren“ Ziel zu formulieren erzeugt nur eins, massiven Stress.

Zu was berechtigt mich der Autismus meiner Kinder?

Ich bin nur eine Mutter, die aus „Zufall“ autistische Kinder hat. Wenn ich dafür kämpfe, dass sie eine gute Schulbildung erhalten und dies nicht durch Ämter torpediert wird, so entspricht dies der Fürsorgepflicht, die sich aus der Elternschaft ergibt.

Aus eben jener Fürsorgepflicht erwächst aber auch die Verantwortung, ihnen das Recht auf Selbstständigkeit nicht abzusprechen. Das sie, wie ganz „norm“ale Kinder einen Beruf erlernen, irgendwann ausziehen und für sich selber verantwortlich sind.

Ich habe mich lange und ausführlich mit Fachliteratur über Autismus auseinandergesetzt. Damit mich „Fach“Leute nicht mehr mit Fachvokabular „matt setzen“ (RW) können.

Viel ausführlicher und länger habe ich mich mit Biografien autistischer Menschen auseinandergesetzt. Auch Erfahrungsberichte von Eltern autistischer Kinder habe ich „verschlungen“. Ob nun in Buchform, in Foren oder auf Blogs. Diese persönlichen Berichte sind mir sehr wichtig.

Durch die Blogs und Foren ermutigt, habe ich es irgendwann sogar gewagt, direkten Kontakt mit den autistischen Autoren aufzunehmen. Und es ist für mich immer noch lehrreich.

Der Kontakt zu anderen Eltern ist mir nach wie vor wichtig. Behördenirrsinn ist auch hier leider immer noch stark präsent und konkrete Hilfen für die Ebene Kinder- und Jugendhilfe bekomme ich am schnellsten hier.

Geht es aber darum, meine Kinder zu verstehen; den Autismus verstehen zu lernen, dann muss ich mich an die Experten für Autismus wenden. Die Autistinnen und Autisten in all ihrer Vielfalt.

Und wenn ich mich für meine Kinder und ihr selbstbestimmtes Leben in der Zukunft stark mache, dann DARF ich erwachsene Autistinnen und Autisten UNTERSTÜTZEN. Denn diese bereiten mit der Selbstvertretung von heute den Boden für die Selbstvertretung von morgen. Und wenn meine Kinder willens sind, sich hier zu engagieren; dann können und müssen sie für sich selber sprechen.

Eltern, die dies nicht akzeptieren und sich darüber hinwegsetzen, blenden vollständig aus, was Elternschaft beeinhaltet. Das die Kinder groß werden und wir Eltern nicht ewig leben.

Einen sehr lesenswerten Beitrag über Selbstvertretung hat Marlies Hübner geschrieben.

Ich schäme mich fremd wenn ich lese das es Eltern gibt; die Autisten und Autistinnen die als Selbstvertreter den Schritt in die Öffentlichkeit gewagt haben; den Autismus absprechen.
Die fachärztliche Diagnosen in Zweifel ziehen. Einfach so, weil nicht sein kann, was nicht sein darf.

Liebe Miteltern, die ihr Euch zu so etwas hinreißen lasst; wie werdet ihr reagieren, wenn dies in 10, 15 oder 20 Jahren euren Kinder geschieht? Wenn irgendwelche Menschen, die eure Kinder nicht kennen sie derart angreifen?

Denkt doch bitte erst nach, bevor ihr Autistinnen und Autisten abfällig behandelt oder gar ferndiagnostiziert. Das, was einige betreiben ist KEINE sachliche Kritik, sondern nur beharren auf ihrer Idee/Standpunkt.

Ihr setzt Euch angeblich für Inklusion ein – aber exkludiert jene, die ihr inkludieren wollt. Einfach weil ihr Euch nicht mit deren Gedanken auseinandersetzen wollt.
Oder gilt Inklusion nur für euer eigenes Kind?

Es ist nur Autismus III, was ist wichtig für das autistische Kind?

Die Erkenntnis, dass Autismus zu ihm gehört.

Denn es lässt sich nicht heilen.

Also benötigen meine Kinder Selbstbewusstsein und Selbstachtung. Denn sie sind nicht falsch. Sie sind nur Autisten.

Von der Gesellschaft ist schon öfter das Wort Sonderling gefallen, im Zusammenhang mit meinen Kindern. Und manchmal sogar, dass es ihnen gefalle, sich in der Rolle des Sonderlings zu befinden.
Dies kam meistens von wohlmeinenden Menschen, die der Meinung sind, meine Kinder müssten den Autismus verstecken lernen.

Damit sie nicht zum Ziel der Angriffe anderer werden.

Die bereits geleistete Kompensationsarbeit wird dabei gerne außer Acht gelassen. Und was dies an Kraft kostet. Für Außenstehende ist es oft nur der Aufhänger zu sagen: „wenn es das leisten kann, dann kann es noch mehr. Und das schnell.“, nur dass dies meist nicht geht bzw. erst in einem viel späteren Schritt möglich ist.

Die Anerkenntnis, dass bereits viel Arbeit geleistet wird und dies Kraft kostet, wird negiert.
Dadurch entsteht beim Autisten der Eindruck, dass all seine bereits geleistete Arbeit nichts wert ist.

Von diesen wohlmeinenden Menschen wird dann oft vorgeschlagen, dass das Kind dringend eine Therapie benötigt, um normal zu wirken.
Oder dass es innerhalb eines nachmittäglichen Settings mit anderen Kindern social skills trainieren muss.

Wenn man jetzt berücksichtigt, dass ein Schultag irgendwo zwischen 5 und 7 Zeitstunden lang ist und dort durchgängig viel an Kraft gelassen wird, dann sagt einem der gesunde Menschenverstand, dass jede weitere Stunde ohne Erholung eine Belastung für das autistische Kind ist. Und nein, Pausen zwischen den Schulstunden dienen einem autistischen Kind meist nicht der Erholung. Denn entweder gibt es keine Ruheräume oder es wird von den Wohlmeinenden aufgefordert, sich in das soziale Setting einzugliedern.
Mehrmalige Therapietermine in der Woche oder das Setting einer Tagesgruppe (5 Tage die Woche direkt im Anschluss an den Schulalltag) gewährleisten dann nur noch eines.
Stress
Weil es keine Ruhezonen mehr gibt.
Weil der Tag nicht verarbeitet werden kann.
Weil nicht runtergefahren werden kann.

Über einen langen Zeitraum führt solcher Stress sehr oft in einen Daueroverload (die Bloggerin innerwelt hat einen bemerkenswerten Artikel zu Overload, Melt- und Shutdown geschrieben), aus dem dann nur noch sehr viel Ruhe herausführen kann. Leider wird ein solcher Overload nur selten als solcher erkannt, ebenso wie die Ursachen.
Und meist wird versucht, dem mit Medikamenten entgegen zu wirken.
Was (aus meiner Erfahrung heraus) wirklich nur kurzfristig hilft, wenn zeitgleich das Mammutprogramm weiter betrieben wird.

Es ist nicht zielführend, ein autistisches Kind auf Norm trimmen zu wollen.

Es ist wichtig, dass das Kind sich selbst akzeptieren lernt. Und dass die Menschen um es herum das autistische Kind und später den erwachsenen Autisten annimmt, wie es/er ist.

Dann bleibt ausreichend Kraft für den Alltag, Schultag, Arbeitstag.