Die Goldwaage

„Leg(t) doch nicht jedes Wort auf die Goldwaage“

Diese Redewendung hören AutistInnen und Eltern autistischer Kinder fast täglich.

Die Annahme/Feststellung, dass bei AutistInnen die soziale Kommunikation gestört sei gehört zu den Diagnosekriterien bei Autismus. Ebenso wird davon ausgegangen, dass Kommunikation aufgrund von wortwörtlichem Verstehen insgesamt leidet.
Meines Erachtens wird dabei nicht beachtet, dass nur aus der Sichtweise von NichtautistInnen auf die Kommunikation geschaut wird.
Das Vier-Seiten-Model von Friedemann Schulz von Thun findet nur einseitig Beachtung.

Es wird unterstellt, dass AutistInnen dies nicht beherrschen würden, oder sie sich sprachlich nicht ausreichend korrekt ausdrücken würden.
Und das selbstverständlich dann die AutistInnen das Problem haben und gefälligst an ihrem Wort- und Kommunikationsverständnis zu arbeiten haben. Die Gegenseite darf fröhlich ihrer Normalität fröhnen und sich darauf zurückziehen, dass sie ja die Weisheit mit Löffeln gefressen (RW) hätten.

AutistInnen müssen also jederzeit bereit sein, in die Perspektivübernahme zu gehen, zu interpretieren, was denn das Gegenüber gesagt haben könnte und soll reflektieren.
Das Gegenüber fühlt sich dazu nicht verpflichtet, Stichwort „Normalität“.

Zumindest gelange ich zu diesem Eindruck, wenn ich die Diskussionen und Zeitungsartikel der letzten Wochen genauer ansehe.
Auch in Gesprächen mit Lehrkräften und Schulbegleitungen habe ich es schon erleben müssen.

Wenn ich ein Bullshit-Bingo erstellen würde, ständen im mittleren Bereich so Phrasen wie

  • nun stell Dich mal nicht so an
  • das hab ich nicht so gemeint
  • such doch nicht krampfhaft nach Unstimmigkeiten
  • das ist nur Dein subjektives Empfinden
  • das kann man sich doch denken

und immer wird von der Prämisse ausgegangen, dass die Wahrnehmung bzw. das Wortverständnis des Autisten falsch wäre.

Diese Worte bekommen AutistInnen und auch Eltern autistischer Kinder zu hören wenn es um

  • Streitereien im Klassenverband oder auf dem Schulhof geht
  • wenn wir uns gegen die missbräuchliche Verwendung des Wortes Autismus als Metapher, Meme oder Witz wehren
  • wenn wir Artikel kritisieren, die Autismus vollkommen überzogen und falsch darstellen, sei es als etwas tolles Besonderes, der Inbegriff von Egomanie und/oder das Grauen schlechthin

Selbst ausgewiesene Fachleute (bzw. welche die sich dafür halten) im Bereich Autismus haben es leider oft nicht so sehr mit Sprache bzw. Kommunikation bzw. dem Verständnis darüber.

Ein ganz besonders schlechtes Beispiel für die Nutzung von Sprache und dem fehlenden Verständnis von Autismus ist dieser Artikel. Es geht um die Comedyserie Atypical, deren Hauptprotagonist ein Autist ist. Ich selber habe davon Abstand genommen die Serie sehen zu wollen, da mich bereits der Trailer abgeschreckt hat. Außerdem bin ich der Überzeugung, dass aufgrund des Vorhandenen (NICHT)Wissens in der Allgemeinbevölkerung über Autismus diese Serie nur dazu geeignet ist, Klischees über Autismus und AutistInnen noch zu vertiefen.
Und wenn ich den genannten Artikel (dessen Überschrift bereits klischeebeladen ist) genauer betrachte, scheine ich leider Recht zu behalten, schauen wir ihn uns doch mal genauer an.

Die Autorin Jacqueline Thör beginnt bereits mit einem großen Fehler, in dem sie den Film „Rain Man“ und die Serie „The big bang theory“ in einem Atemzug mit „Atypical“ nennt und unterstellt, dass in allen dreien Autisten dargestellt würde. (Wer den Verlinkungen folgt findet Texte, die belegen, dass dies falsch ist.)

Direkt darauf folgt ein Klischeebild nach dem nächsten, hier ein Beispiel

Sie alle haben ein spezielles Talent. In einem Miniaturbereich funktionieren sie derart perfekt, als hätte sie ein Informatiker programmiert.

Hier werden Spezialinteressen mit dem Savantsyndrom verwechselt und vollkommen falsche Schlüsse aus der reinen Außensicht gezogen.

Weiter geht es mit der Zuschreibung von Eigenschaften und Verhaltensweisen und der Interpretation jener

… ist der geniale Autist im Vorteil. Er ist der Held des kapitalistischen Zeitalters. Weil ihm das Soziale wegen seiner Entwicklungsstörung einfach nicht liegt, darf er sich ganz auf sein geistiges Kapital konzentrieren. Er darf narzisstisch sein, unsozial, erfolgsgeil. Und das ganz ohne schlechtes Gewissen.

Das musste ich erstmal sacken lassen. „Der Held des kapitalistischen Zeitalters“ … was impliziert die Autorin denn bitte hier? Diese Aussage untergräbt vollständig die Probleme, die AutistInnen in Schule, Ausbildung, Beruf und im Privatleben haben. Auch die folgenden Sätze strotzen nur so von Unwissen, Verallgemeinerungen und Klischees. Denn AutistInnen sind in der Regel WEDER narzisstisch NOCH unsozial ODER erfolgsgeil.

Es gipfelt dann darin, dass sie dem Publikum unterstellt, doch gerne genau so sein zu wollen, bzw. dass diese den Wunsch haben so leben zu dürfen. Also narzisstisch, unsozial und erfolgsgeil sein zu dürfen, ohne Konsequenzen erleben zu müssen.

Was für ein Menschenbild transportiert die Autorin denn da bitte.

Die Autistin Elodiy hat auf ihrem Blog den Artikel ebenfalls besprochen. Und auch andere haben Kritik geäußert.

 

 

Übrigens möchte ich nicht unerwähnt lassen, dass in der selben Zeitung bereits im August 2017 ein Artikel erschienen ist, der einen wesentlich differenzierten Blick auf die Serie nimmt.

Dem abschließenden Eindruck der Autorin Lina Muzur im verlinkten Artikel

Es verstärkt sich der Eindruck, dass Atypical zwar vorgibt, Höheres zu betreiben, nämlich die Zuschauer für Autismus zu sensibilisieren, aufzuklären, Enttabuisierung zu betreiben, aber eigentlich nur die Einschaltquoten im Sinn hat.

kann ich mich nur anschließen.

Um auf die Goldwaage zurückzukommen.

Worte haben Gewicht und erzeugen Meinung. „Norm“alen Menschen, so hat es den Anschein, haben das Vorrecht diese zu nutzen wie es Ihnen gefällt. Wortwörtlich gelesen vermitteln diese oft gröbsten Unfug. Wenn AutistInnen und Eltern autistischer Kinder dies hinterfragen, ziehen sich die Verfasser auf zum Teil vollkommen unrealistische Interpretationen (wie sie es denn gemeint haben könnten, eventuell ist es ihnen auch nur aufgrund anhaltender Kritik so in den Sinn gekommen) zurück.

Andererseits nehmen sich „norm“ale Menschen das Recht heraus, die Aussagen von AutistInnen zu interpretieren, anstatt deren Worte einfach nur Wortwörtlich zu lesen und zu verstehen.

Aktuell kommt mir da ein Tweet in den Sinn, den ich nicht unkommentiert hab stehen lassen und wofür ich geblockt wurde.

Voraus ging dieser Diskussion, dass das autistische Kind wohl in der Schule erwähnt hatte, dass es froh sei, nicht in den USA zu leben, da dort die Gefahr sehr hoch sei, aus dem Nichts erschossen zu werden.

Hier wurde, wie selbstverständlich, eine Interpretation der Worte des Autisten vorgenommen, dann mit Klischees verknüpft und den Eltern unterstellt sie würden sich nicht ausreichend kümmern. Denn das Kind dürfe sich nicht mit so etwas beschäftigen oder etwas hinterfragen denn schließlich ist so etwas kein angemessenes Thema für ein autistisches Kind.

Auch uns selber ist es schon geschehen, dass Worte unserer Kinder interpretiert wurden anstatt den Wortlauf GENAU und vor allem WORTWÖRTLICH zu betrachten.

Nein, anstatt dessen wurde

  • interpretiert
  • mit Klischees (die durch die Presse befördert wurden) verknüpft
  • falsche Schlüsse gezogen und dadurch
  • ebenso falsche Interventionen (zB Ausschluss aus der Schule, dringend angeratene Medikation, Klinikaufenthalt, massiver Druck auf die Eltern) in die Wege geleitet

Folgen, die vermeidbar wären, wenn die „norm“alen Menschen mal über ihren „Tellerrand“ (RW) hinaussehen würden.

Übrig bleibt nach solchen Artikeln und Tweets bei mir nur; AutistInnen dürfen Worte nicht auf die Goldwaage legen, „norm“ale Menschen hingegen schon.

(Wer sich über den schädlichen und falschen Gebrauch des Wortes „Autismus“ als Metapher außerhalb des medizinischen Kontextes informieren möchte, dem sei diese Seite empfohlen.)

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Wenn jedes Wort zu viel ist

Im letzten Post habe ich über Die Grenze der Kompensationsfähigkeit geschrieben.

Über dieses Zu Viel an (An)Forderung durch Außenstehende. Diese Außenstehende war in unserem Fall die Schulbegleitung.

Zwei Wochen Ferien haben lange nicht ausgereicht, die Unruhe bei unserem Jüngsten zu beseitigen. Alleine die Namensnennung der alten Schulbegleitung reicht zur Zeit aus, dass unser Jüngster in eine Abwehrhaltung geht und alle negativen Gefühle wieder hochkommen.

Und dann ist jedes Wort, jede Ansprache für unseren Jüngsten zu Viel.

Es reicht aus, dass ein Mitschüler ihn auf einen Fehler hinweist um ihn in den Overload zu treiben.
Oder die Lehrkraft, die ihn auffordert an einer Aufgabe weiter zu arbeiten.

Die neue Schulbegleitung hat zur Zeit einen verdammt kniffligen Job. Das Aufgabenspektrum liegt im Moment bei

  • ihn und seine Eigenheiten kennenlernen
  • ihm den Freiraum ermöglichen, denn er gerade benötigt
  • sich sein Vertrauen erarbeiten
  • bei den Lehrkräften um Verstehen werben
  • ihn irgendwie bei der Stange halten (RW) ohne ihn zu überfordern
  • mit ihm Vereinbarungen treffen wie er zurückmelden kann, dass grad nichts mehr geht
  • die Mitschüler und das Zusammenspiel / kommunikative Miss(T)verständnisse mit/zu unserem Sohn erkennen lernen

Im Moment kann jedes Wort zu viel sein.

Diese Situation ist auch für die Lehrkräfte schwierig.

Aber am schwersten ist es eindeutig für unseren Sohn.

Denn ein Overload ist belastend. Bei unserem Jüngsten erzeugt es zusätzlich zur reinen Überlastung Kopf- und Bauchschmerzen.

Was ich allerdings richtig gut finde, dass ich endlich Beschreibungen bekomme, was einer Flucht aus dem Klassenzimmer vorausgegangen ist. Nur dadurch kann ich mit unserem Jüngsten sprechen, Situationen genauer beleuchten und dann der Schulbegleitung zurückmelden was aus seiner Sicht passiert ist.
So kann in Ruhe und mit Reflektion ganz langsam an diesen einzelnen Situationen gearbeitet werden.
Nur so kann eine (Er)Klärung für unseren Jüngsten stattfinden.

  • warum hat Schüler X Dir das gesagt
  • warum hat Lehrkraft Y Dich dazu aufgefordert
  • warum ist ein Kaugummiverbot sinnvoll
  • wie kannst Du Dir besser Hilfe organisieren um in eine Gruppe zu kommen
  • du darfst jederzeit fragen, wenn Du eine Aufgabe (zB aufgrund eines einzelnen unverständlichen Wortes) nicht oder anders verstehst

Gut ist, dass die neue Schulbegleitung ihm Raum gibt. Wenn er die Kapuze seines Pullis anlässt und er fast darunter verschwindet, dann darf er das. Er wird nicht gedrängelt.
Die Rückmeldung, dass er ganz langsam und vor allem selbstständig ohne Anforderung wieder darunter hervorkommt und dann auch wieder ansprechbar ist (signalisiert durch seine Nachfragen, sein in Kontakt treten mit der Schulbegleitung) tut gut.
Auch das sie da ist, wenn er in die Auszeit geht aber nicht auf ihn einredet sondern abwartet und er sich ganz langsam ihr wieder nähert.
Sein abtasten und ausprobieren ist keine Provokation. Es ist der vorsichtige Versuch zu verstehen wie diese neue Person tickt.

Aber es ist noch ein langer Weg für unseren Sohn. Acht Wochen abzuwarten waren fast zu lang.

Noch mehr Kooperationsbereitschaft, noch längeres Zuwarten wäre hochgradig schädlich für unseren Sohn gewesen.

Schule hat begonnen – es ist anstrengend aber schön!

Mein Kleinster, der gestern seinen ersten Tag an der weiterführenden Schule hatte, sagte

„Endlich wieder Schule,schön dass es los geht!“

und ich schrieb gestern nachmittag

Gestern war der große Tag, Einschulungsfeier an der weiterführenden Schule für unseren Jüngsten. Und sie war toll. Er nahm sämtliche Eindrücke auf, die Musikvorführung, das Theaterstück, die Reden; einfach alles.Danach ging es für alle in den Klassenraum (unser Jüngster da bereits begleitet von der neuen Schulbegleitung).

Es zahlte sich gestern aus, dass er bereits in den Ferien nochmal das Gelände und das Gebäude angesehen hatte und somit eine gewisse Orientierung vorhanden war. Er konnte seine Konzentration in größerem Maße auf Mitschüler und Lehrkräfte ausrichten und musste diese nicht vordringlich auf örtliche Gegebenheiten verschwenden. Er schaffte es sogar, sich ein Stück Kuchen vollkommen alleine zu kaufen.
Zu Hause war dann allerdings die Erschöpfung stark zu spüren.
Verstärkt hat es sich, als dann die Geschwister wieder heim kamen.
Vier AutistInnen, die alle voll waren mit neuen Eindrücken, neuen Stundenplänen und leider zum Teil auch mit (großen) Enttäuschungen.

Hier zu Hause platzte alles auf einmal raus. Alle gleichzeitig.
Es ist anstrengend.
Da gibt es nichts drumrum zu reden und es fordert von uns Eltern viel. Und es gelingt auch uns nicht immer, adäquat zu reagieren.

Nein, das wird keine Jammertirade.

Denn ich bin trotz aller Erschöpfung unendlich stolz auf meine Kinder.

  • Das sie den komplett neuen Alltag ausgehalten haben.
  • Das sie ihre Konzentration dort genutzt haben, wo sie notwendig war um möglichst viele Informationen mitnehmen zu können
  • Das sie die geballte Masse Menschen und die neuen Lehrer ausgehalten haben

Ja, meine Kinder können viel kompensieren.
Aber all ihre Kompensationskraft ist nicht unendlich.

Bei aller Erschöpfung, die ich gestern spürte und die heute noch nicht verschwunden ist, versuche ich mir bewusst vor Augen zu führen, was dieser (neue) Alltag meine Kinder an Kraft kostet mit all seinen „Kleinigkeiten“ und das dieses „rausplatzen“ wichtig ist oder eben der Rückzug. Dass sie die Gelegenheit erhalten den Druck abzubauen. Und das ist wichtig, dass wir Eltern uns das immer wieder vor Augen führen. Sonst geraten wir schnell in eine Erwartungshaltung, die die Kinder nicht erfüllen können. Wir können nicht erwarten, dass sie zu Hause nach einem anstrengenden Schultag auch noch perfekt funktionieren. An der Art des Druckabbaus zu arbeiten ist sinnvoll. Aber auch da gilt immer, mit dem Kind nach Strategien suchen und nicht gegen das Kind arbeiten.

Am besten ging es tatsächlich unserem Kleinsten, weil er dank Schulbegleitung viele Dinge direkt besprechen konnte. Dass er seine Nöte und Fragen direkt stellen konnte und es sich nicht aufsummiert.

Diesen Unterschied der Verarbeitung kann ich hier täglich beobachten. Ob eins meiner Kinder allein durch den Alltag mit all seinen Miss(T)verständnissen durch muss, oder einen direkten Ansprechpartner hat, macht einen riesigen Unterschied.

Es werden noch sehr anstrengende Tage und Wochen für die gesamte Familie werden, jetzt wo die Schule wieder läuft, bis sich alles eingespielt hat und sich Routinen um die neuen Strukturen gebildet haben.
Wenn ich auf die Zeit vor der Diagnose des Ältesten zurückschaue kann ich allerdings klare Veränderungen feststellen. Vieles läuft heute besser als all die Jahre zuvor, weil aufgrund Bekanntgabe der Diagnosen einige Schwierigkeiten vermindert werden konnten.
So können meine Kinder heute tatsächlich hingehen und mitteilen, dass sie gerade etwas nicht ertragen können und einen Moment Ruhe benötigen um dann wieder in den Unterricht einsteigen zu können, ohne dass ihnen Vorhaltungen gemacht werden. Das gibt wieder Kapazität für Kompensation.
Das Nachteilsausgleiche von der neuen Lehrerschaft tatsächlich als Ausgleich von Nachteilen anerkannt wird, ist ein weiterer wichtiger Baustein.

Durch viele Kleinigkeiten kann ein gutes Umfeld für ein autistisches Kind erarbeitet/gebaut werden.

Händeschütteln und was man sonst noch so lernen kann

Händerschütteln und Blickkontakt sind so „Meilensteine“ die Therapeuten gerade bei jüngeren autistischen Kinder und Jugendlichen gerne als Zielvorgaben innerhalb einer Therapie setzen.

Warum eigentlich?

Ich gebe zu, ich habe letztends eine Autistin damit „überfallen“ ihr spontan die Hand zum Abschied hingehalten zu haben. Weil ich sie am liebsten umarmt hätte. Weil ich dank ihr und mit ihr einen solch tollen Tag hatte (und ich hoffe sehr, sie auch!). Es passiert mir unheimlich selten, dass ich einem Menschen dadurch meinen Dank ausdrücken möchte. Ob nun für einen tollen Tag oder für eine Aufmunterung oder einfach nur, dass es ihn gibt. Ich möchte mich dafür entschuldigen, dass mir in diesem Moment „die Pferde durchgegangen“ (RW) sind. Ich habe hier eine Grenze überschritten, wie ein Anfänger im Bereich Autismus und Umgang mit AutistInnen.

Auf Wikipedia kann man nachlesen was Händeschütteln ehemals für eine Bedeutung hatte

Auf römischen Münzen lässt sich das Händeschütteln als Symbol der Eintracht wiederfinden. In der Zeit der Republik war die Geste nur bei einem Wiedersehen nach längerer Abwesenheit oder als Ausdruck besonderer Verbundenheit üblich

heute ist es als allgemeine Umgangsform etabliert.

Ich denke nicht, dass ich es in diesem Moment wirklich zum Ausdruck bringen konnte, warum ich (obwohl ich wusste, dass es eigentlich nicht gut ist) dies tat.

Und noch jetzt beschäftigt es mich. Aber es war mir ein echtes Bedürfnis, keine Floskel/Umgangsform, die man so einhält, weil es der Norm entspricht.

Es wird viel über Therapien berichtet, mittlerweile auch über Therapien für erwachsene AutistInnen. Und immer wieder tauchen Schlüsselwörter auf; Blickkontakt und die Hand zu geben scheinen für einige Therapeuten und auch Eltern elementar zu sein.

Aber warum?

Um gesellschaftlichen Umgangsformen zu genügen?

Sucht man ein bisschen auf verschiedenen Plattformen wird man feststellen, dass dies insgesamt sehr umstritten ist. Es treibt Eltern um, wenn die Kinder nicht bereitwillig der Oma die Hand oder ein Küsschen geben, Mittlerweile hat sich rumgesprochen dass zumindest das mit dem Küsschen geben durchaus vom Kind selbst bestimmt sein darf. Und selbst zum Händeschütteln finden sich Gott sei Dank schon seit einigen Jahren kritische Stimmen.

Die Entscheidung, ob ein Kind jemandem die Hand geben möchte oder nicht, gehört für mich zum Selbstbestimmungsrecht jedes Menschen dazu,…

Aber anscheinend ist es ab einem Alter X üblich, dass man dieses Selbstbestimmungsrecht ad acta legt und sich Konventionen unterwirft.
Nun ja…

Aus diesem Grund scheint es für viele Therapeuten ein gutes (und vor allem leicht erreichbares) Ziel zu sein, dies zu trainieren. Manche haben verstanden, dass Händeschütteln für viele AutistInnen äußerst unangenehm ist und bieten Alternativen dazu an. Sowas cooles wie High Five oder gar Brofist. Aber ist das wirklich eine Alternative?

Unser Jüngster mag Händeschütteln nicht.
Er begrüsst Menschen unterschiedlich danach, wie gut er sie kennt. Er handelt da strikt nach seinem persönlichen Empfinden. Zu 99% sehr höflich, aber halt so wie er diese Menschen mag bzw. ihnen vertraut. Das ist für ihn wichtig.

Nun steht der Wechsel auf die weiterführende Schule an und die Therapeutin sah bzw. sieht sich berufen ihm die allgemeingültigen Umgangsformen beizubringen, was mich mal wieder in Erstaunen versetzt.
Nicht das mich jetzt wer falsch versteht, ich finde es richtig und wichtig, dass mein Sohn sich zu benehmen weiß.
Aber ich möchte, dass er über Erklärung versteht warum welches Benehmen wo wichtig ist.

High five bzw. Brofist können eine Alternative sein, aber das hat eine ganz andere Ebene als Hände schütteln.
Und auch Händeschütteln macht man nicht einfach so.
Da gibt es ungeschriebene Regeln, die man beachten muss und soll.
Sonst wirkt man immer noch komisch, wenn man jedem die Hand anbietet oder jedem die Hand zum High Five hinhält oder die Faust zum Brofist.
Wenn man in eine Schulklasse schaut, begrüßen sich die einen mit einem saloppen Hallo, andere fallen sich in die Arme und wieder andere geben sich Luftküsschen auf die Wange.
Also ein riesiges Durcheinander an Möglichkeiten, welches für einen Autisten für Verwirrung sorgen kann.
Wo mache ich nun was und bei welcher Person ist welches Verhalten nun angemessen?

Wenn ich nun meinem autistischen Kind beibringe jedem die Hand zu geben, ist das nun richtig, weil es systemkonform ist?
Wenn ich nun meinem autistischen Kind das High Five beibringe und es dies überall anwendet, ist das richtig?
Oder dieses Brofist, passt das überall?

Die soziale Komponente, wo wende ich was an und was ist wo sozialkonform, ist kompliziert. Es gibt wahnsinnig viele Fallstricke wo man erlerntes Wissen falsch anwenden kann.
Wichtig ist, die Ebenen zu kennen.

Nun ist die große Frage, wie vermittel ich eben diese Ebenen.

Kann ich das in 45 Minuten runterbrechen, in dem ich eine alternative Handlung erlerne, ohne den Hintergrund zu kennen?
Oder ersetze ich dass nicht systemkonforme „ich mag nicht die Hand geben“ durch „ich begrüße jedermann mit High Five“.
Oder setze ich dadurch wieder jemanden der Skepsis und/oder der Belustigung anderer aus, weil diese darunter etwas ganz anderes verstehen?

Ist es für Therpeuten wichtig einen schnellen Erfolg vorweisen zu können?
Was ist mit Nachhaltigkeit?

Und die Sache mit dem Blickkontakt, die immer wieder hervorgekramt wird, weil man dadurch angeblich dem Gegenüber vermittelt zuzuhören und diesen ernst zu nehmen bzw. ihm zu signalisieren, dass man ihn wahrnimmt.
Ist das wirklich so, dass dies nur darüber geht?
In einer Studie hat sich gezeigt, dass es nicht nur AutistInnen schwer fällt sich unter Blickkontakt ausreichend auf die Botschaften des gesprochenen Wortes zu konzentrieren und weiter

Schutz vor Überbelastung des Gehirns

Die Befunde legen also nahe, so die Psychologen Shogo Kajimura und Michio Nomura, dass die doppelte Aufgabe – Augenkontakt (und die innewohnende intime Verbindung, die damit verknüpft ist) aufrechterhalten, während das Gehirn nach einem passenden Wort für die Aufgabe sucht – ist einfach zu anstrengend.

Deshalb sorgt das Gehirn für einen Abbruch des Augenkontakts, so dass es sich ausschließlich auf die Wortfindung zu konzentrieren braucht.

wenn also eine Lehrkraft eine Antwort einfordert, ist es wirklich notwendig, dass der Schüler die Lehrkraft ansieht?
Oder ist der Inhalt wichtig?
Das es für AutistInnen sehr unangenehm und verwirrend sein kann Blickkontakt zu halten ist auf dem Blog Realitätsfilter sehr gut beschrieben.

In einem Artikel über eine Tagesklinik für erwachsene AutistInnen las ich unter anderem, dass dort die Kommunikation mit nicht autistischen Menschen, trainiert würde.

Aber werden dort nun die Mechanismen von Kommunikation über Erklärung erlernt oder wieder nur nichtautistisches Verhalten trainiert?

Ich persönlich finde die Basis der Erklärung wichtig. Sei es nun Händeschütteln, Blickkontakt oder andere soziale Umgangsformen die sich zu großen Fallstricken für AutistInnen entwickeln können.

Bloßes Trainieren ohne Verstehen führt meines Erachtens dazu, dass das Verhalten von AutistInnen von außen betrachtet immer noch steif, komisch oder falsch aussieht, was wieder dazu führt, dass sie sich dadurch in eine Außenseiterrolle katapultieren.

Ist dieser Umstand Therapeuten bewusst?

Warum tun sich Menschen die mit AutistInnen arbeiten eigentlich so schwer damit Autismus zu verstehen?

Ich bin der festen Überzeugung, dass nur über erklären gegenseitiges Verstehen erreicht werden kann.
Sei es nun ein Therapeut, der soziale Komponenten erklärt oder ein Autist, der erklärt warum ihm gewisse soziale Umgangsformen schwer fallen oder gar unmöglich sind.
Darüber kann dann ein Autist für sich entscheiden, welcher Weg für ihn richtig ist.
Ob er sich als Autist in Situationen outet und klar sagt, was Händeschütteln oder Blickkontakt bei ihm auslöst oder ob er darauf verzichtet und diese sozialen Mechanismen anwendet.
Generelle, immer anwendbare, Lösungen kann es meines Erachtens nicht geben.

Autismus und Klassenfahrten, geht das?

Die einfachste und beste Antwort wäre Ja.
Die einfachste und schlechteste Antwort wäre Nein.

Am Montag las ich einen Blogbeitrag, in dem es eigentlich nur um eine Klassenreise eines behinderten Kindes ging und wie mit Suggestivfragen das Kind dazu bewogen wurde, diese Reise nicht mitmachen zu wollen.

In einem Kommentar stand dann, dass es gut wäre, wenn ein autistisches Kind nicht mit auf solch eine Reise muss. Das ist grundsätzlich richtig, denn:

Die Frage ist halt, wer die Entscheidung trifft und warum die Entscheidung getroffen wird.

Wir haben Klassenfahrten mit und ohne Diagnose erlebt, aber immer mit Autismus.

Viele Klassenfahrten waren die reinsten Katastrophen, weil wir einfach nicht wussten, was da genau schief läuft. Das jeweilige Kind kam vollkommen fertig von der Fahrt zurück. Die Reaktionen waren Rückzug, Overloads und Meltdowns. Nur das wir damals nicht wussten, was es war. Dementsprechend konnten wir den diversesten Vorwürfen von einigen Lehrkräften auch nicht entgegentreten, geschweige denn Vorsorge treffen.

Dann kam die Diagnose des Ältesten und je mehr wir über Autismus lernten um so mehr verstanden wir auch die Systematiken und Auslöser und konnten unterstützend eingreifen.

Jetzt könnte man ja sagen, „Du hast ja hochfunktionale Autisten als Kinder, Du kannst ja gar nicht mitreden….“ aber das trifft es nicht. Mein Jüngster geht nicht ohne Grund seit dem ersten Schuljahr vollzeitbegleitet zur Schule und konnte schon oft, weil die Schulbegleitung erkrankt war, gar nicht zur Schule. Weil es ohne Schulbegleitung schlicht nicht möglich ist. Er reagiert massiv auf Veränderungen jeglicher Art die nicht abgefedert werden.

Die Grundschule, die er bis zu den Sommerferien besuchte, unterrichtet jahrgangsübergreifend Klasse eins bis vier. Und als er im dritten Schuljahr war, wurde das Projekt Schulreise entworfen. Ihr habt richtig gelesen. Die komplette Schule wollte zusammen für drei Tage auf Schulfahrt gehen. Vom Erstklässler bis zum Viertklässler. So eine Situation hatten wir noch nie und mir war ehrlicherweise Angst und Bange zu Mute. Kenne ich doch seine Weglauftendenzen bei absoluter Überforderung und was sonst noch geschieht, wenn er in einen Overload gerät.

Aber ich konnte ja mittlerweile auf Erfahrungen zurückgreifen.

Schließlich gab es ja nun die Diagnose und die Erfahrungen der Klassenfahrten der älteren Geschwister nach Diagnosestellung, wo mit den Lehrkräften Dinge auf dem „kurzen Dienstweg“ besprochen wurden, die diese einhielten, und ich Kinder nach der Fahrt abholen durfte, die endlich auch über was anderes als Stress, Chaos, Unordnung und Überforderung berichten konnte. Meinen Großen hat es unendlich gut getan, zu erleben, dass man um etwas bitten darf um es leichter zu haben.

Also habe ich erstmal für mich eine Liste der Dinge erstellt, die dem Jüngsten sehr schwer fallen oder mit denen er nur sehr schlecht umgehen kann. Dann habe ich bei den Lehrkräften nachgefragt, wie das Programm genau aussehen soll, denn auf reinen Befürchtungen kann man kein tragfähiges Konzept ausarbeiten. Ich habe meine Liste gegengecheckt und mit der Schulbegleitung gesprochen, wie man Dinge lösen kann. Der Antrag beim Jugendamt, eine vollumfängliche Begleitung für die Klassenfahrt, brachte viel Arbeit und Ärger mit sich, aber ihm wurde letztendlich entsprochen. Die dann folgenden Gespräche mit der Lehrkraft und der Schulbegleitung waren wieder anstrengend, aber wir konnten einen Plan erarbeiten.

Und erst nachdem wir alle diese Dinge besprochen haben, haben wir immer mal wieder mit unserem Jüngsten gesprochen. Wir haben Regeln und Ausweichpläne mit ihm zusammen erstellt. Er war konnte sich sicher sein, dass er alles mitmachen darf aber nicht muss. Besonders die letzten Wochen vor der Schulfahrt, als in den Klassen die genaueren Pläne für die Fahrt besprochen wurden und alle Kinder rappelig wurden, kamen viele Fragen von ihm.
Und diese haben wir dann beantwortet. Zum Teil deckten sie sich mit meiner Checkliste und zum Teil hatte er ganz andere Befürchtungen. Aber hier wurde ganz genau auf ihn eingegangen. Und auch während der Fahrt, als sich neue Dinge auftaten die nicht einkalkuliert waren, fanden sich durch die Schulbegleitung und die Lehrkräfte Lösungswege.

Als er zurückkam war er stolz und glücklich. Er hat teilhaben können an der Schulfahrt. Hatte seine Rückzugsorte, jemand der ihm Halt gab und schöne Erlebnisse. Er hat erleben dürfen, wie echte Teilhabe und Inklusion auch auf einer Klassenfahrt möglich sind.

Und darum geht es mir, ein autistisches Kind kann durchaus mit auf Klassenfahrt, wenn man die entsprechenden Voraussetzungen schafft.

Inklusion, Förderschule, Halo-Effekt und andere Merkwürdigkeiten

Das ich für vollumfängliche Inklusion bin, ist bekannt.
Genauso wie die Bloggerin Butterblumenland und die beiden Bloggerinnen von Zwischen Inklusion und Nixklusion. Auch auf dem Blog Inklusionsfakten findet man viel zum Thema.

Gestern las ich einen Blogbeitrag über Förderplanung und schrieb diesen Tweet

Wenn in der Förderplanung an einer Förderschule es für die Sonderpädagogin wichtiger ist, dass der/die SchülerIn Spülen und Abtrocknen lernt, weil das für eine eventuelle Wohngruppe von Bedeutung sein könnte, als das Fertigkeiten im Bereich Mathematik geübt werden, läuft was falsch. Es ist für mich nicht von Bedeutung, um welche Klassenstufe es geht und ob es „nur“ um Grundrechenarten oder um weiterführende Mathematik geht. Mathematik ist wichtig und diese zu lehren gehört zu den primären Aufgaben einer Schule. Spülen und Abtrocknen ist auch wichtig, gehört aber als alltagspraktische Fähigkeit primär ins Elternhaus.

In der Diskussion rund um meinem Tweet hörte ich zum ersten Mal vom Halo-Effekt. Es gibt also einen Namen für mein diffuses Gefühl, dass manche Menschen nur aufgrund einer Behinderung, eines Namens oder des Aussehens anderen Menschen grundsätzlich weniger zutrauen und z.B. Lehrer, Jugendamtsmitarbeiter oder Berater vom Arbeitsamt dann auch schlechter bewerten oder mehr Bedenken bezüglich der Berufswahl oder der Selbstständigkeit oder oder oder haben.

Einzelne Eigenschaften einer Person (z. B. Attraktivität, Behinderung, sozialer Status) erzeugen einen positiven oder negativen Eindruck, der die weitere Wahrnehmung der Person „überstrahlt“ und so den Gesamteindruck unverhältnismäßig beeinflusst. Ein typisches Beispiel für einen Halo-Effekt ist, wenn ein Lehrer die Leistungen eines gut aussehenden und freundlichen Schülers höher bewertet als sie es objektiv im Vergleich mit anderen Schülern sind.

 

Hier findet ihr den erwähnten Podcast (ab Minute 6, englisch)

Der Gedanke, dass wenn die Behinderung vorher bekannt gewesen wäre, jede Verhaltensweise und jeder Ausspruch anders gewichtet worden wäre, ist nicht von der Hand zu weisen.

Als Inklusionsbefürworter bekommt man ja oft zu hören, dass die man die Behinderung des Kindes nicht annehmen würde und Sonderpädagogen aufgrund ihrer Fachlichkeit einen besseren Blick auf das Kind hätten. Tja, dem steht der Halo-Effekt entgegen. Auch haben einige Sonderpädagogen resigniert und möchten „wohlmeinend“ auf eine Zukunft in einer Werkstatt für behinderte Menschen vorbereiten. Weil sie wissen dass es sehr viel Energie, Kraft und Ausdauer benötigt um verkrustete Strukturen zu durchbrechen. Aber anstatt hier unterstützend den behinderten Schülern und deren Eltern zur Seite zu stehen, haben anscheinend einige schlicht aufgegeben.

Ich bin Raul Krauthausen sehr dankbar für diesen Text.

5 Fragen, die ihr euch, Freunden und den zuständigen Ämtern stellen könnt:

  • Gibt es in eurem Umfeld inklusive Schulkonzepte?
  • Welche inklusiven Möglichkeiten gibt es für Arbeitnehmer mit den verschiedensten Behinderungen?
  • Gibt es barrierefreie Wohnungen? Gibt es Wohnkonzepte für Menschen mit körperlichen, geistigen oder psychischen Behinderungen, die nicht alleine leben können/wollen? Welche Finanzierungen gibt es für barrierefreie Wohnungen und inklusive Wohnkonzepte?
  • Wie sieht die Anbindung an öffentliche Verkehrsmittel aus? Ist auch Menschen mit Behinderungen die Teilhabe am öffentlichen Leben vollständig möglich?
  • Sind Freizeitgestaltungsmöglichkeiten barrierefrei?

Einige Fragen, die mir in diesem Zusammenhang zusätzlich wichtig sind:

Wie viele Eltern wissen eigentlich wirklich, welche Möglichkeiten es für ihre behinderten Kinder nach der Schule gibt?
Wie viele Eltern haben sich schon mal mit dem persönlichen Budget auseinandergesetzt?
http://www.einfach-teilhaben.de/DE/StdS/Finanz_Leistungen/Pers_Budget/pers_budget_node.html
Wie viele Eltern engagieren sich selber oder unterstützen zumindest Projekte für alternative Wohnformen für behinderte Menschen oder haben sich schon mal mit Grundsicherung und dem Bundesteilhabegesetz auseinandergesetzt? Der Blog ElerbeKi ist ein gutes Beispiel für Engagement.

Ich bin mir nicht sicher, ob diese Dinge allen Eltern bekannt sind. Und ich bin mir weiter nicht sicher, ob Eltern von Förderschulen in diesen Punkten gut beraten werden. Zu oft habe ich den Eindruck, dass Eltern dahingehend beraten werden, dass Unterbringung in Wohngruppen (vom selben Träger wie die Förderschule) und Arbeit in einer WfbM (vom selben Träger wie die Förderschule) der einzig akzeptable Weg sei.
Das es sich somit um Wohlfahrtsindustrie und ein sich selbst erhaltendes System handelt.
Es ist für mich deutlich spürbar, wenn Eltern Nachteilsausgleiche für ihre Kinder beantragen und sich dann so etwas anhören müssen
„also nach der Schule gibt es sowas ja auch nicht mehr“.

Eine der „Merkwürdigkeiten“ in Diskussionen zu Inklusion, die Politiker liebend gerne aufgenommen haben, ist das Elternwahlrecht der Schulungsform.
Dass dies in der UNBRK nicht erwähnt ist und sich auch nicht ableiten lässt, wird ignoriert. Es wird sich lieber auf eine nicht korrekte Übersetzung berufen.

Wer die Schattenübersetzung noch nicht kennt, sollte hier unbedingt nachlesen.

(1) Die Vertragsstaaten anerkennen das Recht von Menschen mit Behinderungen auf Bildung. Um dieses Recht ohne Diskriminierung und auf der Grundlage der Chancengleichheit zu verwirklichen, gewährleisten die Vertragsstaaten ein integratives inklusives Bildungssystem auf allen Ebenen und lebenslanges Lernen mit dem Ziel,

Und hier (auf der Seite der Bundeszentrale für politische Bildung) gibt es eine sehr gute Gegenüberstellung der amtlichen deutschen Übersetzung, der Schattenübersetzung und der englischen Originalfassung.

Bild anklicken zum Vergrößern

Hans Wocken hat hier (in einem sehr ausführlichen Text) gut erläutert, warum das Elternwahlrecht in der von Inklusionsgegnern und Politikern kein gutes ist und welche Voraussetzungen er an ein Elternwahlrecht hat. Für diesen langen und ausführlichen Text spreche ich eine absolute Leseempfehlung aus!

In einer früheren Abhandlung (Wocken 2014)
habe ich vier Kriterien genannt, die ein bedingungsloses, wirklich „ehrliches“ Elternwahlrecht erfüllen sollte:
Selbstbestimmung, Allgemeingültigkeit, Nachhaltigkeit und Umfänglichkeit. Ein „ehrliches“ Elternwahlrecht
-ist nicht nur ein Wunschrecht, sondern ein Entscheidungsrecht der Eltern;
-gilt für alle Eltern, nicht allein für die Eltern behinderter Kinder;
-respektiert die elterliche Entscheidung ohne Vorbehalt und ohne zeitliche Befristung;
-eröffnet alle Wahlmöglichkeiten und darf nicht auf
bestimmte Schulformen und -arten beschränkt werden.

Anstatt die bestehenden Formen von Inklusion zu kritisieren sollten viel mehr Menschen daran mitarbeiten, dass es endlich eine funktionierende Inklusion gibt. Das Fotobus hat hier mal einige Anregungen zusammengefasst.

Kämpft für die Inklusion, wie sie sein sollte und funktionieren kann!
Denn Inklusion ist es erst dann, wenn für jedes Kind die Mittel und Möglichkeiten da sind, dass es teilhaben kann wie jedes andere Kind!

Hilft die Diagnose? Bzw. was müssen Eltern trotzdem tun

Wenn Euer Kind endlich nach langer Diagnostik die Autimusdiagnose hat, dann hört die Arbeit für Eltern nicht auf.

Eine Selbstverständlichkeit, sollte man meinen.

Auch abseits vom Behördenirrsinn bleibt noch viel zu tun.
Es leitet sich schlicht aus der Fürsorgepflicht aufgrund Elternschaft ab.

Wie gesagt, eine Selbstverständlichkeit.

Aber nach einigen Gesprächen bin ich mir da gar nicht so sicher, ob alle Eltern autistischer Kinder dies verstanden haben.
Ich kenne aus der Selbsthilfe sehr viele, hochengagierte Eltern, die sich wirklich kümmern und versuchen ihr Kind optimal zu fördern und zu fordern. Die in ständigem Kontakt mit der Schulbegleitung und der Schule stehen und wissen was läuft.

Ich kenne aber auch jene, die ihr Kind quasi abgeben (ob in der Therapie oder der Schule) und an andere die Verantwortung für alles weitere deligieren.
Die erwarten, dass die „anderen“ den „Schalter“ (RW) finden, wie ihr Kind funktionabel wird.
Warum dies geschieht ist mir allerdings nicht so ganz klar.

Sind sie so sehr von allem erschlagen, dass sie schlicht nicht mehr können?
Können sie selber die Diagnose nicht annehmen und geben schlicht auf?
Das sind offene Fragen und es interessiert mich wirklich. Sie sind nicht als Vorwurf gemeint.

Ich weiß absolut, was es heißt ständig aufmerksam sein zu müssen und allen gerecht zu werden.
Ich weiß auch, dass der Alltag mit einem oder mehreren autistischen Kindern massiv anstrengend ist. Ich habe schließlich selber vier autistische Kinder.

Es ist ein ständiger Balanceakt und selbstverständlich klappt es nicht immer, dass man alles schafft. Aber Verantwortung schlicht abgeben an andere ist keine Lösung. Selbst mit Schulbegleitung und FED (Familienentlastender Dienst) oder FUD (Familienunterstützender Dienst); die Verantwortung für das Ganze bleibt bei den Eltern. Auch und gerade Hilfen wie oben genannt müssen koordiniert sein und Eltern sind hier auch die Schnittstelle, um Informationen weiterzugeben, wenn es an irgendeiner Stelle hakt. Nur dann kann gemeinsam nach passenden Lösungen gesucht werden.

Ich habe schon mal darüber geschrieben, wie wichtig Kommunikation mit der Schulbegleitung ist und dass ich es fahrlässig finde, wenn Ämter oder Schulen diese Kommunikation unterbinden wollen.
Aber genauso wichtig ist es, dass Eltern diese Kommunikation auch nutzen und sich selber aktiv einbringen.

Wir Eltern sind nunmal die Experten für unsere Kinder.
Und manchmal brauchen auch wir Übersetzungshilfen.
Sei es, dass wir mit anderen Eltern oder AutistInnen in einer SHG oder Online wiederkehrende oder neue Probleme besprechen oder mit Schulbegleitung und Therapeut aufdröseln was grad schief läuft. Im besten Fall nutzen Eltern beide Wege und haben sich entsprechend vernetzt.

Kommunikation auf Augenhöhe ist das A und O, dadurch lassen sich Kräfte bündeln und dem Kind im optimalen Fall eine gute Förderung mit entsprechenden Anforderungen bieten; damit es sich in Ruhe entwickeln kann.

Und dadurch können Eltern auch relativ schnell feststellen, wenn eine der beteiligten Kräfte nicht gut für das Kind ist.

Also liebe Eltern, auch wenn Ihr Hilfen in Anspruch nehmt, es entbindet Euch nicht von der Verantwortung Euch selber einzubringen. Und falls ihr auf Menschen trefft, die Euch nicht ernst nehmen oder die Kommunikation mit Euch begrenzen wollen, lasst Euch davon nicht abschrecken. Fordert Kommunikation ein und nutzt sie auch.