Als Autist outen – wie, wo, wer und überhaupt

Es gibt Tage, da weiß ich nicht, was in Eltern gefahren ist.

Mal möchte jemand sein Kind mit einem T-Shirt als Autist outen.
Mal lädt jemand das Bild seines Kindes unverpixelt bei Facebook hoch, wo klar benannt ist, dass es Autist ist.

Ich bin immer für Offenheit bezüglich Autismus. Im Bereich Schule lässt es sich zudem schlecht vermeiden, wenn man Hilfen in Anspruch nimmt.
Aber eins meiner Kinder brandmarken, am besten in einem Format, wo es ganz schnell weltweit verbreitet ist?
Muss das sein?

Wenn mein Kind heute das noch ganz lustig findet (finden könnte!), weil Mama oder Papa es so toll finden, heißt das aber nicht, dass es das in 10 Jahren auch noch so sieht. Wenn Fotos davon im Internet hochgeladen werden, am „besten“ auf einer öffentlichen Seite und mit voller Namensnennung und Beschulungsort oder Adresse, dann schadet das dem jeweiligen Kind. Vielleicht nicht heute oder morgen, aber in 10 Jahren oder später.

Gut erklärt wird der Interessenskonflikt (Bilder der Kinder ins Netz stellen) Eltern vs. Kinder im Allgemeinen hier.

Eltern haben schlicht und ergreifend ein Fürsorgepflicht und sollten wirklich genau überlegen, wo sie bzgl. Fotos wem (generell gesehen) eine Erlaubnis erteilen und was sie selber veröffentlichen.
Bei autistischen Kindern wiegt diese Verantwortung nochmal ungleich schwerer.

Mobbing kennen sehr viele Autisten. Ob nun in der Kindheit oder später im Berufsleben. Mobbern noch Material zu liefern, quasi frei Haus, sollte also ein NoGo sein.

Und selbst, wenn Eltern davon ausgehen, dass ihr autistisches Kind, aufgrund der Schwere der Betroffenheit niemals auf dem ersten Arbeitsmarkt eine Stelle finden wird oder selbstständig leben kann, so ist das nicht in „Stein gemeißelt“ (RW). Vielleicht entwickelt sich das Kind entgegen aller Vorhersagen viel besser und schafft Dinge, die keiner für möglich gehalten hätte.

Wenn ich als Elter also mein Kind mit Bild und Namen im Alter von 0-18 Jahren im Internet (dem maximal öffentlichen Raum) als Autist oute, sollte ich mir sehr genau überlegt haben, wie ich dies tue und ob es im Einverständnis mit meinem Kind geschieht. Und je älter das Kind, auch wenn noch nicht volljährig, um so wichtiger ist das Gespräch mit ihm. Ob es das will.

Das krasseste Beispiel war diese Woche eine Mutter, die ihr Kind instrumentalisierte, mit Schild in der Hand, für durchgängige Schulbegleitung (auf Facebook) das Jugendamt „anzusprechen“.

Und da stellt sich mir dann die Frage, welchen Nutzen hat dies für das Kind.
Hat es überhaupt irgendeinen Nutzen.
Wird derjenige den es erreichen soll, so überhaupt erreicht.
Wird zeitgleich ein Widerspruch geschrieben, um die Stundenkürzung abzuwenden.
Was sollen die anderen Nutzer, die man auf eine Problematik hinweisen möchte, tun – das Jugendamt anschreiben?
Leichter kann man ein Amt nicht gegen sich aufbringen!
Ist es dafür gedacht, dass die Mutter Unterstützung bekommt – oder nur „fishing for compliments“. Hätte da eine sachliche Darstellung mit der Bitte um Unterstützung nicht viel mehr Nutzen?

Das Bild steht in einem offenen Profil. Das Kind hält ein Schild. Viele wissen, wie man sowas herunterladen und verändern kann. Und mit ein bisschen Vorstellungsvermögen sollte es relativ schnell klar sein, dass dies NICHT zum Nutzen des Kindes geschieht sondern ihm aktiv in naher oder ferner Zukunft schaden kann.

Und alleine, dass es schaden kann sollte Eltern davon abhalten, so etwas zu tun.

Über Autismus aufklären funktioniert so nicht.
Eine Stundenkürzung der Schulbegleitung abwenden kann man mit einer solchen Aktion auch nicht.

Macht Eure Kinder nicht zur Zielscheibe von Mitschülern und Miteltern. Nicht heute und nicht morgen.

Ihr habt Verantwortung.

ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht?

Zumindest wird ABA bzw. AVT (wie es in Deutschland nun öfter genannt wird, weil ABA ja aufgrund Lovaas einen „negativen Touch“ hätte) so beworben.
Eine (nicht vollständige) Übersicht der immer wieder fallenden, unterschiedlichen Namen habe ich ja bereits hier erwähnt.

Nun hat ja die Aktion Mensch dankenswerter Weise die Förderung von ABA eingestellt.
Noch mal Danke, dass unsere Kritik ernstgenommen wurde.

Doch zum Thema Frühförderung zurück. Das IFA in Bremen bewirbt ja das

„Bremer Frühtherapieprogramm Autismus (BFA)“

entstanden aus BET, welches auf EIBI basiert.

Dieses soll gemäß Website bis spätestens zum 5. Lebensjahr einsetzen und hochintensiv 30-40 Stunden/Woche durchgeführt werden.

Frühförderung, bis zu einem Alter von 5 Jahren einsetzend. Darüber, wie lange Frühförderung im einzelnen dauern soll, finde ich leider nichts genaues. Allgemein gelten für die Frühförderung aber folgende Regelungen.

In den Kommentaren bei Aktion Mensch habe ich allerdings mit Schrecken gesehen, wie lange ABA (ja, auch in dieser hohen Intensität von 20 ~ 40 Stunden, bzw. über die gesamte Wachzeit) eingesetzt wird.

Screenshot1

Screenshot2

Screenshot3

Screenshot4

Screenshot5

Wir sprechen also bei dieser Frühförderung von Zeiträumen zwischen 3 und 12 Jahren.
Für mein Empfinden kann hier maximal das Wort Förderung fallen.
Denn ein 16jähriger ist weit aus dem Bereich der Frühförderung raus.
Wenn man die Kommentare aufmerksam liest, war auch ein autistisches Kind dabei, wo die Therapie erst mit 11 Jahren startete. Und dass die Förderung eines non-verbalen Autisten auch anders funktionieren kann, kann man eindrucksvoll auf dem Blog von Silke Bauerfeind nachlesen.

Mir stellt sich bei ABA die Frage, wie das mit der propagierten Selbstständigkeit funktioniert bzw. ob es im Falle eines Abbruchs oder des Auschleichens nicht erst zu massiven Rückschritten kommt, die dann doch wieder mit Medikamenten behandelt werden oder eben mit lebenslanger „Therapie“.
Wohlgemerkt Therapie und nicht Unterstützung!
Es braucht schon sehr viel Willen und Energie des autistischen Menschen, diesen Kreislauf zu durchbrechen.
Nur, ist dieser dann noch vorhanden?

Ich habe mit großen Interesse das Buch von Arthur und Carly Fleischmann gelesen. Ich suchte dann Carly Fleischmann in den sozialen Medien. Fand aber auch einen Bericht, der mir sehr weh tat (hier und hier nachzulesen). Ja, ich kann die Verzweiflung von Eltern verstehen. Beim lesen des Buches habe ich so viele Situationen wiedererkannt. Denn nein, mit hochfunktionellen autistischen Kindern ist auch wenig einfach. Und nur, weil ich nicht dauernd die Probleme nach vorne stelle, heißt das nicht, dass wir nicht auch Probleme haben!
Was ich aber nicht verstehe, warum der „Normalisierungs“-Wille bei einigen Eltern so ausgeprägt ist.
Ist es für das autistische Kind nicht zielführender, dass es sich angenommen fühlt und an es geglaubt wird?

Wie ich mir Förderung vorstelle, habe ich hier schon beschrieben. Das diese selbstverständlich ein besseres Fundament bietet, wenn sie früh einsetzt; darüber müssen wir nicht diskutieren.

Aber die Automie des Menschen steht dabei immer im Vordergrund.
Selbstständigkeit, selbstständige Entscheidungen und das hervorheben der Stärken sind immens wichtig.

Es wurde schon des öfteren über die Wirtschaftlichkeit von Therapien, besonders wenn sie auf den einzelnen autistischen Menschen zugeschnitten sind, debattiert. Aber kann man nun behaupten, dass ABA wirtschaftlicher sei als herkömmliche Ergotherapie oder Logopädie? Ist eine Spiel- oder Kunsttherapie wirklich nicht zielführend?

Fragen über Fragen, die mir noch kein Befürworter schlüssig beantworten konnte.

 

Nachtrag 09.02.17:

Nicht das jemand meint, es wären vereinzelte Stimmen, die von jahrelanger ABA-„Behandlung“ sprächen, hier noch ein lesenswerter Beitrag.

Es ist nur Autismus IV – das Glück einer frühen Diagnose

Ja, es kann Glück bedeuten, früh diagnostiziert worden zu sein.

Wenn

tja wenn….

Aber von Anfang an; mein Ältester war zum Diagnosezeitpunkt (nach langen Wirren und viel Mobbing) 13 Jahre alt. Der Kleinste war 5 Jahre alt.
Mir war allerdings bereits klar, dass er Autist ist, als er 3 Jahre alt war. Er war seinem Bruder so sehr ähnlich.

Nun konnte ich viel früher anders reagieren und ihm „Felsbrocken“ aus dem Weg räumen, als ich es beim Großen tun konnte.

Wir konnten einen Kindergarten wählen, der nicht auf Anpassung ausgerichtet war, sondern die Kinder so annimmt wie sie sind.
Das ist Glück.

Wir konnten zu Schulbeginn direkt mit Schulbegleitung starten, und ihm dadurch vieles erklärlicher machen.
Das ist Glück.

Wir konnten mit der Logopädin nicht nur an den schwierigen Lauten arbeiten, sondern vor allem an der sozialen Kommunikation.
Das ist Glück.

Durch all diese Dinge können wir an seinem Selbstverständnis und seiner Selbstakzeptanz arbeiten und diese stärken.
Das ist großes Glück.

Denn nichts ist wichtiger, als das er lernt, sich selbst so anzunehmen wie er nun mal ist.
Ein Autist mit ADHS.
Ein liebenswerter Kerl, der gerne lernt, mit anderen Kindern spielt und diese auch gerne unterstützt.

Wir haben uns ganz bewusst dazu entschieden, ihn nicht auf Norm zu trimmen.
Ihn nicht auf Norm zu trimmen bedeutet NICHT, dass wir ihn nicht fordern oder fördern.
Es bedeutet nur, dass wir andere Wege gehen.
Das unser Ansatz ihn zu fördern und zu fordern anders ist.

Es ist nunmal zielführender, ihm Dinge ausführlich zu erklären. Übersetzungsarbeit für die Gespräche mit anderen Kindern zu bieten und ihm unklare Aufgabenstellungen in kurzen Sätzen zu erklären, als ihn verbiegen zu wollen.

Und da wären wir bei dem Wenn

Leider passiert es sehr häufig, dass Eltern bei einer frühen Diagnostik (im Alter zwischen 1 und 5 Jahren) von der diagnostizierenden Stelle mit hochmanipulativen Therapien konfrontiert werden.

Die Begriffe, unter denen diese „Therapien“ angeboten werden, sind vielfältig.

  • ABA
  • Mifne
  • Son-Rise
  • Discrete Trial Training
  • EIBI (Early Intensive Behaviour Intervention Programm)
  • BET
  • MIA
  • AVT

Das sind nur die gängigsten Begriffe, die immer wieder fallen. All diesen „Therapien“ gemeinsam ist, dass nicht das Kind und seine Bedürfnisse im Vordergrund steht, sondern wie die Außenwirkung ist. Fehler im Verhalten werden gemarkert und das Kind wird darauf trainiert, diese Fehler nicht mehr zu begehen. Alles, was das Umfeld (Eltern, Verwandte, Bekannte, Lehrer, Betreuer) stört wird von diesen „behandelt“.

Denn das gesamte Umfeld wird in die Therapie mit einbezogen.
So wird 24 Stunden am Tag am Kind herumgedoktort.

Das Kind darf eines nicht, einfach Kind sein.

Sämtliche Freiräume werden entzogen und alles wird vordiktiert.

Alles, was in der modernen Erziehung als Errungenschaft dient, wird unter den vorgenannten Therapien als nichtig erklärt. Schließlich handelt es sich ja um ein autistisches Kind. Da müsste man andere Maßstäbe anlegen. So zumindest musste ich es schon vermehrt von den Vertretern und Befürwortern dieser „Therapieformen“ mir anhören.

Für mich klingt es mehr als zynisch. Und wie ich zu diesen Therapien stehe, habe ich bereits mehrfach beschrieben. Unter anderem hier, hier, hier und hier.

Das andere Extrem, dem ich immer wieder begegne sind Diäten. Allen voran die GF/CF Diät. Oft unterstützt durch die Gabe von Mikronährstoffen (Cease) oder Homöopathie. Ganz besonders widerlich ist der Ansatz, mit MMS den Autismus wegzuätzen. Auch über Stuhlverpflanzung wurde schon diskutiert. Hier gute Blogartikel zu der Thematik von Marlies Hübner und Aleksander Knauerhase.

Zu der GF/CF Diät hat Marlies Hübner einen weiteren guten Artikel geschrieben.

Die Bloggerin Butterblumenland beschreibt hier, wie „Beratungen“ oftmals ablaufen.

Der Behandlungswahn ist insgesamt sehr bedenklich.

Denn dem Kind wird dadurch vermittelt, dass es falsch ist.
Und dem Kind wird die Chance entzogen, sich selbst anzunehmen.

 

Das Glück einer frühen Diagnose hängt elementar davon ab, wie Eltern damit umgehen.

Ob sie es als einen großen Schicksalsschlag ansehen, dem man hochintensiv entgegentreten muss; oder ob sie lernen, dass ihr Kind ist wie es ist.

Es ist nur Autismus
und Eltern tun gut daran über der Diagnose nicht ihr Kind aus den Augen zu verlieren.

Wenn Eltern nicht glücklich sind, mit dem was Sie haben, werden sie niemals glücklich sein.

Und Eltern autistischer Kinder können ihnen nichts schöneres schenken, als sie so zu akzeptieren wie sie sind.

Denn auch autistische Kinder verdienen das Glück, einfach Kind sein zu dürfen. Um, gestärkt durch Akzeptanz von Außen, zur Selbstakzeptanz zu finden aus der sie Ruhe und Glück ziehen können.

Wie baut man eine Pause ein?

Es gibt da einen Blog, den ich mit großen Interesse lese.
Zwei autistische Menschen (sogenannte nonverbale Autisten) schreiben Dinge aus ihrem Alltag auf.

https://kanner840.wordpress.com/about/

Ich kann den Beiden nicht genug danken für ihre tolle Arbeit.
Die Probleme, die die Beiden beschreiben sind ganz dicht an den Problemen, die meine Kinder haben.
Ihre Innensicht, ihre Beschreibungen sollten alle Menschen, die autistische Kinder haben oder mit autistischen Menschen leben und/oder arbeiten unbedingt lesen.

https://kanner840.wordpress.com/druck-es-aus-mit-artwort/

Heute Morgen habe ich den Artikel „Ausflug“ gelesen.

Dieser greift eine Thematik auf, die ich schon so oft versucht habe zu erklären und wo mir immer wieder die richtigen Worte fehlen, um es Außenstehenden richtig begreiflich zu machen.

„Weis nich wie man merk korper brauch pause 

Weis nich wie paus rein mach sol

Weis nich ob paus rein mach sol oder nich weil wen was anfang hab kan nich einfach bend unterbrech

Beispil: wir far zu botanisch gaten sind ein stund da und sol ein paus mach dan moch das aber nich weil ja noch nich ales se hab weil noch nich zuend is „

 

Meine beiden älteren Kinder können heute in einigen Situationen (lange nicht immer) mitteilen, dass sie eine Pause brauchen. Dies kommt von Jetzt auf Gleich. Für Außenstehende „ohne“ Vorankündigung.

Die beiden Jüngeren, vor allem unser Jüngster, haben da immer noch große Probleme.

Meine Kinder mögen sehr wohl Ausflüge, Veranstaltungen und besondere Aktionen.
Und sie gehen dafür (zum Teil sehr bewusst) über ihre Grenzen hinaus.
Die Großen kompensieren den entstehenden Stress sehr bewusst.

Beim Jüngsten ist es ein großer MischMasch aus Kompensation (weil die vorgegebene Routine es so „will“) und Faszination (die alle körperlichen Signale „wegwischt“).

Für ihn ist die Zeit nach den Herbstferien wie ein „Trommelfeuer“ an (durchaus sehr schönen) Aktionen/Veranstaltungen, die er gerne alle miterleben möchte.
Die Vorbereitung auf Sankt Martin, direkt im Anschlus daran die Vorbereitung auf Nikolaus und dann die Vorweihnachtszeit machen ihm Spaß und kosten ihn gleichzeitig unglaublich viel Kraft. Nach den Ferien (Weihnachten und Silvester sind weitere schöne Aufregungen) geht es quasi direkt weiter mit der Vorbereitung auf Karneval. Kaum ist das geschafft kommt Ostern.

Die Wochen dazwischen sind für ihn keine wirkliche Erholung, da er noch die alte Veranstaltung verarbeitet und doch schon mitten in der Vorbereitung auf das neue Ereignis steht. Ein Wandertag oder eine Theateraufführung „zwischendrin“ machen diese Problematik (trotz dass es Freude macht) noch größer.

Und nun kommt das große Problem. Er weiß nicht, bzw. kann es nicht einordnen, dass Einiges zu viel ist.
Dass er auch mal was auslassen kann.
Eine Pause benötigt.
Er kann keine Pause einbauen.
Das macht dann sein Körper für ihn. Er wird einfach „krank“.

Eben noch war er fröhlich, hatte Spaß und genoss alles was an Eindrücken auf ihn einprasselte und (aus dem „Nichts“) bekommt er Kopf- und/oder Bauchschmerzen.
Das ist dann der Punkt, wo ich die Notbremse ziehe und ihm eine Pause verordne.
Im schulischen Bereich ist dies die Aufgabe der Schulbegleitung.

Nun lässt er sich nicht immer eine Pause verordnen.
Weil, es ist ja alles toll und macht ihm auch viel Freude.
Er will dabei sein.
Es ist ja noch nicht zu Ende.

Also reagiert er auf Zwangspausen oft sehr ungehalten oder aggressiv und manchmal läuft er auch einfach weg. Weil er seine körperlichen Signale nicht als Warnzeichen einordnen kann und nicht bevormundet werden möchte.

Was er besser ertragen kann, wenn sein Gegenüber äußert, dass es ihm zu viel ist und eine Pause benötigt. Es klappt aber leider nicht immer zuverlässig.

Wenn nun die Schulbegleitung oder die Lehrkraft die Eskalation vermeiden möchte, dann lässt sie ihn gewähren. Was ich durchaus verstehen kann, aber leider ist der darauf folgende Zusammenbruch viel größer.

Es kommt oft dazu, dass der Junge nach Hause kommt und dann hier all die aufgestauten Emotionen aus ihm herausbrechen.
Im schlechtesten Fall geht er direkt zur Toilette und erbricht sich.
Wenn er es dann zulässt, packe ich ihn ins Bett und an manchen Tagen schläft er dann 12 – 15 Stunden.

Er verschläft den Overload.

Nun ist er noch ein Grundschulkind und sein Drang der täglichen Routine zu folgen ist noch nicht so ausgeprägt, dass er eine Krankschreibung durch mich noch hinnimmt.

Das funktioniert bei den Großen so nur noch selten.
Da müssen die Ferien herhalten.

Also müssen größere und schöne Veranstaltungen (wie zum Beispiel ein Kinobesuch) so gelegt sein, dass der Tag danach den Raum bietet, die notwendige Erholung zu gewährleisten.

Was in unserem Haushalt, mit vier autistischen Kindern, noch zu beachten ist; die Aufregung eines Kindes über eine Veranstaltung greift nahtlos auf die anderen Kinder über.
Sie spüren, dass da was „nicht in Ordnung“ ist. Und leider schaukeln sie sich auch schon mal gegenseitig hoch. Das schwingt in den jeweiligen Alltag des Einzelnen hinein.

So kann die Klassenfahrt eines Kindes sich so stark auf den Alltag des anderen Kindes auswirken, dass dieses nur mit Mühe den täglichen Herausforderungen stand halten kann.

So kann ein entstandener Overload durchaus darauf zurückzuführen sein, dass ein Familienmitglied etwas außergewöhnliches erlebt (hat).

Um zur Eingangsfrage zurückzukommen, es ist schwierig und hinterlässt oft ein ungutes Gefühl; bei meinen autistischen Kindern und auch bei mir.
Eine Pause einbauen, Veranstaltungen dosieren und Ruhe in den Alltag zu bringen ist immer eine Gratwanderung.

Das autistische Kind muss sich der Arbeit stellen, körperliche Signale wahrzunehmen und Handlungsstrategien zu entwickeln und Eltern oder Betreuer müssen sehr genau schauen, nicht zu früh aber auch nicht zu spät einzugreifen.

Im besten Fall passiert dies über Gespräche, ob nun mündlich, per Mail, Whatsapp usw. usf. ist wurscht. Auch die Form des Gesprächs ist wirklich unwichtig. Wenn das Gegenüber am besten kommunizieren kann, während es gleichzeitig ein Spiel am PC oder einer Konsole spielt, dann ist das so. Wichtig ist ausschließlich, dass es zu einem (wie auch immer gearteten) Gespräch kommt.

Also, liebe Eltern und Betreuer, hört zu.

Und wenn Euer autistisches Gegenüber äußert, dass es eine Pause benötigt, dann nehmt denjenigen um Himmels Willen ernst!

Es war für den autistischen Menschen ein weiter Weg, dies zu realisieren und dann auch noch zu äußern.

Macht seine Arbeit und Mühe nicht durch (An)Forderungen kaputt. Zwingt AutistInnen nicht dazu, noch viel weiter die eigenen Grenzen zu überschreiten, als sie es schon täglich tun.

Zu was berechtigt mich der Autismus meiner Kinder?

Ich bin nur eine Mutter, die aus „Zufall“ autistische Kinder hat. Wenn ich dafür kämpfe, dass sie eine gute Schulbildung erhalten und dies nicht durch Ämter torpediert wird, so entspricht dies der Fürsorgepflicht, die sich aus der Elternschaft ergibt.

Aus eben jener Fürsorgepflicht erwächst aber auch die Verantwortung, ihnen das Recht auf Selbstständigkeit nicht abzusprechen. Das sie, wie ganz „norm“ale Kinder einen Beruf erlernen, irgendwann ausziehen und für sich selber verantwortlich sind.

Ich habe mich lange und ausführlich mit Fachliteratur über Autismus auseinandergesetzt. Damit mich „Fach“Leute nicht mehr mit Fachvokabular „matt setzen“ (RW) können.

Viel ausführlicher und länger habe ich mich mit Biografien autistischer Menschen auseinandergesetzt. Auch Erfahrungsberichte von Eltern autistischer Kinder habe ich „verschlungen“. Ob nun in Buchform, in Foren oder auf Blogs. Diese persönlichen Berichte sind mir sehr wichtig.

Durch die Blogs und Foren ermutigt, habe ich es irgendwann sogar gewagt, direkten Kontakt mit den autistischen Autoren aufzunehmen. Und es ist für mich immer noch lehrreich.

Der Kontakt zu anderen Eltern ist mir nach wie vor wichtig. Behördenirrsinn ist auch hier leider immer noch stark präsent und konkrete Hilfen für die Ebene Kinder- und Jugendhilfe bekomme ich am schnellsten hier.

Geht es aber darum, meine Kinder zu verstehen; den Autismus verstehen zu lernen, dann muss ich mich an die Experten für Autismus wenden. Die Autistinnen und Autisten in all ihrer Vielfalt.

Und wenn ich mich für meine Kinder und ihr selbstbestimmtes Leben in der Zukunft stark mache, dann DARF ich erwachsene Autistinnen und Autisten UNTERSTÜTZEN. Denn diese bereiten mit der Selbstvertretung von heute den Boden für die Selbstvertretung von morgen. Und wenn meine Kinder willens sind, sich hier zu engagieren; dann können und müssen sie für sich selber sprechen.

Eltern, die dies nicht akzeptieren und sich darüber hinwegsetzen, blenden vollständig aus, was Elternschaft beeinhaltet. Das die Kinder groß werden und wir Eltern nicht ewig leben.

Einen sehr lesenswerten Beitrag über Selbstvertretung hat Marlies Hübner geschrieben.

Ich schäme mich fremd wenn ich lese das es Eltern gibt; die Autisten und Autistinnen die als Selbstvertreter den Schritt in die Öffentlichkeit gewagt haben; den Autismus absprechen.
Die fachärztliche Diagnosen in Zweifel ziehen. Einfach so, weil nicht sein kann, was nicht sein darf.

Liebe Miteltern, die ihr Euch zu so etwas hinreißen lasst; wie werdet ihr reagieren, wenn dies in 10, 15 oder 20 Jahren euren Kinder geschieht? Wenn irgendwelche Menschen, die eure Kinder nicht kennen sie derart angreifen?

Denkt doch bitte erst nach, bevor ihr Autistinnen und Autisten abfällig behandelt oder gar ferndiagnostiziert. Das, was einige betreiben ist KEINE sachliche Kritik, sondern nur beharren auf ihrer Idee/Standpunkt.

Ihr setzt Euch angeblich für Inklusion ein – aber exkludiert jene, die ihr inkludieren wollt. Einfach weil ihr Euch nicht mit deren Gedanken auseinandersetzen wollt.
Oder gilt Inklusion nur für euer eigenes Kind?

Es ist nur Autismus III, was ist wichtig für das autistische Kind?

Die Erkenntnis, dass Autismus zu ihm gehört.

Denn es lässt sich nicht heilen.

Also benötigen meine Kinder Selbstbewusstsein und Selbstachtung. Denn sie sind nicht falsch. Sie sind nur Autisten.

Von der Gesellschaft ist schon öfter das Wort Sonderling gefallen, im Zusammenhang mit meinen Kindern. Und manchmal sogar, dass es ihnen gefalle, sich in der Rolle des Sonderlings zu befinden.
Dies kam meistens von wohlmeinenden Menschen, die der Meinung sind, meine Kinder müssten den Autismus verstecken lernen.

Damit sie nicht zum Ziel der Angriffe anderer werden.

Die bereits geleistete Kompensationsarbeit wird dabei gerne außer Acht gelassen. Und was dies an Kraft kostet. Für Außenstehende ist es oft nur der Aufhänger zu sagen: „wenn es das leisten kann, dann kann es noch mehr. Und das schnell.“, nur dass dies meist nicht geht bzw. erst in einem viel späteren Schritt möglich ist.

Die Anerkenntnis, dass bereits viel Arbeit geleistet wird und dies Kraft kostet, wird negiert.
Dadurch entsteht beim Autisten der Eindruck, dass all seine bereits geleistete Arbeit nichts wert ist.

Von diesen wohlmeinenden Menschen wird dann oft vorgeschlagen, dass das Kind dringend eine Therapie benötigt, um normal zu wirken.
Oder dass es innerhalb eines nachmittäglichen Settings mit anderen Kindern social skills trainieren muss.

Wenn man jetzt berücksichtigt, dass ein Schultag irgendwo zwischen 5 und 7 Zeitstunden lang ist und dort durchgängig viel an Kraft gelassen wird, dann sagt einem der gesunde Menschenverstand, dass jede weitere Stunde ohne Erholung eine Belastung für das autistische Kind ist. Und nein, Pausen zwischen den Schulstunden dienen einem autistischen Kind meist nicht der Erholung. Denn entweder gibt es keine Ruheräume oder es wird von den Wohlmeinenden aufgefordert, sich in das soziale Setting einzugliedern.
Mehrmalige Therapietermine in der Woche oder das Setting einer Tagesgruppe (5 Tage die Woche direkt im Anschluss an den Schulalltag) gewährleisten dann nur noch eines.
Stress
Weil es keine Ruhezonen mehr gibt.
Weil der Tag nicht verarbeitet werden kann.
Weil nicht runtergefahren werden kann.

Über einen langen Zeitraum führt solcher Stress sehr oft in einen Daueroverload (die Bloggerin innerwelt hat einen bemerkenswerten Artikel zu Overload, Melt- und Shutdown geschrieben), aus dem dann nur noch sehr viel Ruhe herausführen kann. Leider wird ein solcher Overload nur selten als solcher erkannt, ebenso wie die Ursachen.
Und meist wird versucht, dem mit Medikamenten entgegen zu wirken.
Was (aus meiner Erfahrung heraus) wirklich nur kurzfristig hilft, wenn zeitgleich das Mammutprogramm weiter betrieben wird.

Es ist nicht zielführend, ein autistisches Kind auf Norm trimmen zu wollen.

Es ist wichtig, dass das Kind sich selbst akzeptieren lernt. Und dass die Menschen um es herum das autistische Kind und später den erwachsenen Autisten annimmt, wie es/er ist.

Dann bleibt ausreichend Kraft für den Alltag, Schultag, Arbeitstag.

 

Liebe Eltern……

es ist anstrengend, Kinder zu haben. Es ist weit anstrengender, ein behindertes Kind zu haben. Als Eltern (egal in welcher Konstellation!) möchte man es gut machen.

Gestern habe ich davon geschrieben, wie wichtig es ist erwachsene Menschen mit Behinderung zu unterstützen. Und die Bloggerin Butterblumenland tat es auch.

Nun habe ich das Gefühl, dass es Eltern gibt, die diese Blogbeiträge auf sich beziehen und sich angegriffen fühlen. Und ich frage mich, warum?

Ich als Mutter bin nicht fehlerlos. Ich lerne jeden einzelnen Tag dazu. Verweigere ich mich dem Lernen, bleibe ich stehen. Zum Lernen gehört zwingend dazu (in der Eltern/Kind-Beziehung) dass ich meine Kinder los lasse. Ihnen neue Freiräume ermögliche. Das heißt auf der anderen Seite, dass ich mich zurückziehen muss.

Und das geht allen Eltern so. Das ist der natürliche Weg.

Jetzt wird vielen Eltern mit behinderten Kindern unterstellt (auch mir) das wir Helikoptereltern wären (schrappschrappschrapp).

Und jedesmal, wenn ich einen entsprechenden Artikel lese, werde ich wütend. Weil es immer nur ein kurzer Blick auf unsere Situation ist, der andere dazu verleitet, diese Schlussfolgerung zu treffen. Denn von außen sieht es so aus, als ob wir nicht loslassen könnten. Warum und wieso wird nicht betrachtet.

Ist es diese Wut, die in vielen von uns schwelt, die hier zum Ausdruck kommt, wenn ich sage, dass ich der Selbstvertretung erwachsener Menschen mit Behinderung den Vorrang gebe vor meinem Engagement, meinen Kindern den Weg zu erleichtern?

Ja, wir Eltern haben einen anstrengenden Alltag. Wir sind konfrontiert mit Unverständnis. Damit Anträge zu schreiben, die oft abgelehnt werden. Mit Behördendeutsch und Regularien, die nur ganz selten auf unsere Situation passen. Wir kämpfen jeden einzelnen Tag, den Alltag erträglich zu gestalten. Und wir stoßen an Grenzen. Ich bin es oft so satt und müde und erschöpft.

Aber was ich trotzdem nie verloren habe ist der Glaube, dass es meine Kinder schaffen werden. Dass sie sich ihren Platz in der Welt erobern werden.

Dabei DARF ich sie unterstützen.

Nicht mehr und nicht weniger.

Und trotzdem sind meine Kinder und auch ich eigenständige Menschen mit eigenständigen Entscheidungen. Im allerbesten Fall arbeiten wir zusammen und unterstützen und vertrauen uns.

Meine Wut auf die Gesellschaft, die uns nur unter der Lupe betrachtet und als Kostenfaktor sieht darf, darf mich aber nicht dazu verleiten, jeden, der mal einen kritischen Text schreibt, anzugreifen. Er sollte mich dazu bewegen, nachzudenken.