Block ich oder block ich nicht? – Warum, ist hier die Frage!

Noch ein sehr guter Artikel, der das Problem der Fehlverwendung der Worte Autismus, Autist, autistisch deutlich macht und aufzeigt, was AutistInnen sich alles gefallen lassen müssen.

dasfotobus

Ich erkläre das jetzt einmal, warum ich jeden Tag Twitterer blocke, die die Begriffe Autist, Autismus, autistisch etc. als Witz, Negativum, Metapher, dummen Spruch etc. verwenden.
Das hat mehrere Gründe.

1. Selbstschutz. Jeden Tag zu lesen, wie Menschen Autismus/Autisten sehen, tut weh, insbesondere wenn es so viele sind. Und ja, so ein blöder Witz sagt durchaus etwas darüber aus, wie Autisten gesehen werden, auch wenn der Witzereißer selbst denkt, er wäre total offen und habe autistische Freunde oder arbeite mit Autisten oder oder oder.
Irgendetwas Negatives zu Autismus hängt in seinem Kopf. Oder zumindest eine erschreckende Gleichgültigkeit. Sonst käme es zu solchen Tweets nicht.
In Masse wird das für…

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Nichts ohne uns über uns!

Weiter kämpfen und gegen die Vorurteile argumentieren. Stichwort „steter Tropfen höhlt den Stein“.

Ich möchte dabei unterstützen.

Ich habe schon versucht es anderen Eltern zu erklären
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2016/10/16/zu-was-berechtigt-mich-der-autismus-meiner-kinder/
und
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2016/10/01/behinderung-des-kindes-wer-ist-betroffen/
und für mich am wichtigsten
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2017/04/01/aus-autistischen-kindern-werden-autistische-erwachsene/

Ja, ich verlinke hier nochmal auf meine Artikel in denen ich Eltern direkt anspreche denn ich möchte dass Eltern begreifen das ihre Kinder Ihnen nur das Recht geben Ihnen einen guten Start zu ermöglichen aber dass Sie sich niemals vor sie stellen dürfen. Und das sie Fachleuten entgegentreten müssen, wenn diese den AutistInnen verwehren für sich selber einzutreten oder gar über Ihren Autismus aufzuklären.

Die wahren Experten für Autismus sind nunmal AutistInnen und niemand sonst.

Elodiylacurious

Und es geht weiter …

Natürlich handelt es sich hier um die Bloggerin von Autismus – Keep calm and carry on. Und wir sind auf Twitter häufiger in denselben Diskussionen beteiligt. Doch sie hat in diesem Strang [ausdrückliche Leseempfehlung!] ein Problem angesprochen, was speziell in den letzten Tagen gehäuft auftrat; Mit ihr sprach man. Mit uns Autisten nicht oder auf eine vollkommen andere Art und Weise. Auch wurden Reaktionen vollkommen verschieden bewertet, obwohl sie ähnlich ausfielen. Teilweise war ich es auch selbst, die einfach mal ignoriert wurde, oder der emotionales Verhalten unterstellt wurde.

Ein Beispiel [aus einer Diskussion in der es darum ging, dass Autisten _nicht_ zwingend einen höheren Hilfsbedarf haben als Asperger-Autisten und ebenfalls nicht zu 99.9% geistig behindert sind.]

[Ich]

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Fehlende Sensibilität

Die Erwartungshaltung, dass die Kritiker Verständnis haben sollen/müssen, aber der Meme-Nutzer keine Perspektivübernahme leisten möchte; diese Kombination ist schon sehr speziell.

Zu den „Witzen“ hatte ich hier https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2017/07/14/lass-uns-doch-mal-nen-witz-machen/ geschrieben.

Ist es wirklich so schwierig zu verstehen, dass eine Fehlbenutzung der Begriffe Autismus / Autist / autistisch schadet?

Elodiylacurious

Ehrlich, in den letzten Tagen komme ich aus dem Kopfschütteln nicht mehr heraus.

Der erste Knaller war folgender Tweet

*** ist so autistisch, er schwitzt an den Knien und Schienbeinen aber nicht an den Kniekehlen. What.

Ich hätte mich da erst einmal gar nicht eingeschaltet. Solche geschmacklosen Witze findet man tagtäglich in den sozialen Netzwerken. Als die Verfasserin darauf angesprochen wurde, trat sie zunächst in ein Fettnäpfchen nach dem ersten. Bezeichnete Autismus als Krankheit und auf den Hinweis, dass es keine sei, schien die Bezeichnung auch vollkommen egal.

Der eigentliche Knaller kam aber hiermit

Ich denke ich benutze eher als viele mein Gehirn. Durch weniger Ficks geben bauen wir auch das zu Ernst nehmen vieler Themen ab. Und sorgen damit dafür, dass sowas wie Autismus mehr in der Mitte der Gesellschaft ankommen kann als unnötig beschützt zu werden.

Mit anderen Worten; Wenn wir es nicht zulassen, dass man sich über uns…

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„Lass uns doch mal nen Witz machen…

denn nur wenn wir Witze über ein Thema machen holen wir es aus der Tabuzone.“

Ist das wirklich so?

Warum ist zum Beispiel Autismus überhaupt ein Tabuthema?

In meiner Jugend war es noch gesellschaftlich akzeptiert Witze mit „Mongo“, „Spasti“ und anderem Unsinn zu „garnieren“. Das war auch relativ einfach, weil man ja meist Niemanden kannte der das Downsyndrom oder eine Spastik hatte. Die Kinder gingen auf Förderschulen, hübsch abgetrennt vom Rest der Welt und verschwanden dann oft in Behindertenwerkstätten.
Die Eltern zogen sich mit ihren Kindern, oft gezwungener Maßen, aus dem gesamtgesellschaftlichen Umfeld zurück und verschwanden in einer Parallelwelt. Ein behindertes Kind zu haben gereichte den Eltern nicht zur Ehre. Der historische Hintergrund spielt hierbei natürlich eine enorme Rolle und ist noch tief im (Unter)Bewusstsein der Allgemeinbevölkerung verankert.

Haben also die Witze über Behinderung hier aktiv geholfen diese Tabuzone zu durchbrechen? Oder dienten diese nur zur Abgrenzung von Andersartigkeit und um klar zu machen, dass man selber in keiner Form betroffen ist?

Um Behinderung aus der Tabuzone zu holen hilft ja meines Erachtens nur, dass wir alle mit Menschen mit Behinderung zusammen leben, lernen und arbeiten. Das echter Kontakt besteht und ein Austausch über die jeweiligen Lebensrealitäten stattfindet, Stichwort Inklusion.

Zurück zum Witze machen,
von Mobbingopfern ist bekannt, dass diese um sich selbst zu schützen das Vokabular der Mobber übernehmen um nicht mehr aufzufallen. So zum Beispiel der „Dicke“ der sich mit eigenen Witzen selber herabstuft um so mehr Akzeptanz in der Peergroup zu erreichen.
Aber reden wir hier von wirklicher Akzeptanz?
Nach meiner Erfahrung ist das ein Trugschluss.

Wenn sich jemand selbst herabsetzen muss um vor anderen besser dazustehen hat er meines Erachtens nur verinnerlicht, dass er „nichts wert“ ist und das dann auch bitte vor anderen so demonstrieren muss. Das hat aber nichts mit Selbstbewusstsein zu tun.

Viele Witze oder Memes, die im Internet über Autismus und autistisches Verhalten zu finden sind, haben ein Niveau nahe dem Erdkern (RW) und rutschen sehr schnell in Beleidigungen ab. Das hat nichts, aber auch wirklich überhaupt gar nichts damit zu tun, dass man damit Autismus aus der Tabuzone holen könnte. Es ist in einigen Gruppen zu einem widerwärtigen Slang mutiert, der auf die Schulhöfe schwappt.
Und selbstverständlich bekommen das auch autistische Kinder und Jugendliche zu hören.

Nun gibt es einige autistische Kinder und Jugendliche, welche versuchen diesen Slang selber zu nutzen, um sich vor Mobbing zu schützen. Andere verstecken sich nur noch mehr, weil sie Angst vor einem Outing haben.

In einigen Elternforen wird genau aus dem Grund geraten, die Kinder in der Schule nicht zu outen.

Tabuzone par exellence würde ich das nun nennen.

Wenn das Thema Autismus aus der Tabuzone raus soll, dann braucht es Selbstbewusstsein und Selbstakzeptanz und nicht dumme „Flach“witze die nur auf Schwächen abzielen und Menschen diskreditieren.

Früherkennung von Autismus und was einige sich darunter vorstellen

In den letzten Monaten habe ich wieder vermehrt Artikel von Wissenschaftlern zur Früherkennung von Autismus gelesen. Und ich komme aus dem Kopfschütteln nicht mehr raus.

Es geht den meisten Wissenschaftlern seltenst darum, die Kinder früh zu diagnostizieren, damit sie eine ausreichende Versorgung und Unterstützung erhalten. Die einen möchten bis 18 Monate diagnostizieren um Therapien/Lernmethoden wie ABA an den Kindern durchzuführen.

Andere Wissenschaftler würden gerne über Gendatenbanken DAS Autismusgen finden. Der Blogger Aleksander Knauerhase hat dies bereits 2014 einmal genauer beleuchtet. Das dadurch dann mit einer Fruchtwasseruntersuchung Autismus „erkannt und vermieden“ (also eine Abtreibung angeraten werden würde) werden könnte, ist meines Erachtens eine logische Schlussfolgerung. Wer glaubt, dass die Idee des „Autismusgens“ ad acta gelegt worden wäre, irrt gewaltig.

Die moderne Medizintechnik bietet ja auch noch andere Möglichkeiten, so möchte man Autismus per Hirnscan zu diagnostizieren.
Hierzu gibt es nun eine Studie aus Amerika, die den Eindruck erweckt, dass dies bereits bei Säuglingen möglich sei. Der deutsche Artikel versteigt sich gar zu der Aussage

Autismus: Hirn-Scan sagt Erkrankung bei Säuglingen voraus

Eine sehr gewagte Aussage! Denn am Ende des Artikels steht folgendes:

Die neue Methode könnte, sofern andere Arbeitsgruppen die Ergebnisse bestätigen, erstmals eine Frühdiagnose des ASD ermöglichen.

Die Überschrift suggeriert also etwas, was die Wissenschaftler so noch nicht sagen können. Und ob die Probleme bezüglich der Auswertung der Bilder/Daten (wie in der Vergangenheit wohl geschehen und in diesem Artikel „Hirnforschung: Fehlerhafte MRT-Software schürt Zweifel an Zehntausenden Studien“ erklärt) in dieser Studie ausgeräumt sind, können wir nur abwarten. Denn das selbst ein toter Lachs Ergebnisse in einem fMRT liefern kann, hätte man ja auch nicht erwartet.

Weiter steht in dem Artikel der Ärzteblattes zu lesen:

Mit dem Test wäre die Voraus­setzung für die Suche nach Behandlungen gegeben, die einer ASD vorbeugen oder die späteren Symptome abschwächen könnten. Erst wenn eine solche Therapie gefunden wäre, könnte ein Screening sinnvoll sein.

Hier ist dann ein großer Spielraum gegeben, was die Wissenschaftler sich unter „Behandlung“ vorstellen könnten. Was kann Vorbeugung denn bedeuten, Hirnscan des Kindes im Mutterleib und eine etwaige Abtreibung? Denn da es um Hirnscan geht und nicht um Genanalyse kann ja nicht ermittelt werden, ob die Eltern den Autismus weitergeben (könnten). Und was kann denn die späteren Symptome abschwächen? Medikamentengabe? Was genau ist unter diesen diffusen Begriffen zu verstehen?

Was einige Therapeuten unter Behandlung/Therapie verstehen und warum ich das ablehne, habe ich bereits in diversen Posts zu ABA erklärt. Andere Methoden sind nicht weniger fragwürdig, nachzulesen hier und hier.

Grundsätzlich finde ich es richtig, dass Autismus bei Kindern früh erkannt wird. Denn es birgt enorme Chancen und erleichtert es den Kindern sehr, sich selber anzunehmen und dadurch ihren Platz in der Gesellschaft zu finden.

Wenn,
ja wenn denn endlich bei Wissenschaftlern und Organisationen die Erkenntnis Einzug halten würde, dass AutistInnen und autistische Kinder Unterstützung benötigen und keine Umerziehung.
Und die Akzeptanz dafür wachsen würde, dass Anpassung nicht unendlich leistbar ist. Das AutistInnen besonders auf ihren Kräftehaushalt achten müssen um nicht an der Anpassung zu zerbrechen.
Wenn denn endlich eben jene sich mit erwachsenen AutistInnen darüber austauschen würden, welche Hilfen und Unterstützung ihnen wirklich nützen.
Wenn ermittelt würde, was den erst im Erwachsenenalter diagnostizierten AutistInnen in der Kindheit und Jugend geholfen hat bzw. hätte.

Liebe Wissenschaftler, Autismus ist kein Weltuntergang. Die Zeit und die Energie sowie das Geld, welche in diversen Studien zur Früherkennung aufgewendet werden, sind zielführender für Hilfen und Unterstützung für AutistInnen einzusetzen, anstatt mit aller Gewalt nach der Ursache oder der Vermeidung von Autismus zu suchen.

Damit werden nur Hoffnungen geschürt (die sich bisher nicht bestätigt haben) oder das Geschäft mit der Angst befeuert.

Als Autist outen – wie, wo, wer und überhaupt

Es gibt Tage, da weiß ich nicht, was in Eltern gefahren ist.

Mal möchte jemand sein Kind mit einem T-Shirt als Autist outen.
Mal lädt jemand das Bild seines Kindes unverpixelt bei Facebook hoch, wo klar benannt ist, dass es Autist ist.

Ich bin immer für Offenheit bezüglich Autismus. Im Bereich Schule lässt es sich zudem schlecht vermeiden, wenn man Hilfen in Anspruch nimmt.
Aber eins meiner Kinder brandmarken, am besten in einem Format, wo es ganz schnell weltweit verbreitet ist?
Muss das sein?

Wenn mein Kind heute das noch ganz lustig findet (finden könnte!), weil Mama oder Papa es so toll finden, heißt das aber nicht, dass es das in 10 Jahren auch noch so sieht. Wenn Fotos davon im Internet hochgeladen werden, am „besten“ auf einer öffentlichen Seite und mit voller Namensnennung und Beschulungsort oder Adresse, dann schadet das dem jeweiligen Kind. Vielleicht nicht heute oder morgen, aber in 10 Jahren oder später.

Gut erklärt wird der Interessenskonflikt (Bilder der Kinder ins Netz stellen) Eltern vs. Kinder im Allgemeinen hier.

Eltern haben schlicht und ergreifend ein Fürsorgepflicht und sollten wirklich genau überlegen, wo sie bzgl. Fotos wem (generell gesehen) eine Erlaubnis erteilen und was sie selber veröffentlichen.
Bei autistischen Kindern wiegt diese Verantwortung nochmal ungleich schwerer.

Mobbing kennen sehr viele Autisten. Ob nun in der Kindheit oder später im Berufsleben. Mobbern noch Material zu liefern, quasi frei Haus, sollte also ein NoGo sein.

Und selbst, wenn Eltern davon ausgehen, dass ihr autistisches Kind, aufgrund der Schwere der Betroffenheit niemals auf dem ersten Arbeitsmarkt eine Stelle finden wird oder selbstständig leben kann, so ist das nicht in „Stein gemeißelt“ (RW). Vielleicht entwickelt sich das Kind entgegen aller Vorhersagen viel besser und schafft Dinge, die keiner für möglich gehalten hätte.

Wenn ich als Elter also mein Kind mit Bild und Namen im Alter von 0-18 Jahren im Internet (dem maximal öffentlichen Raum) als Autist oute, sollte ich mir sehr genau überlegt haben, wie ich dies tue und ob es im Einverständnis mit meinem Kind geschieht. Und je älter das Kind, auch wenn noch nicht volljährig, um so wichtiger ist das Gespräch mit ihm. Ob es das will.

Das krasseste Beispiel war diese Woche eine Mutter, die ihr Kind instrumentalisierte, mit Schild in der Hand, für durchgängige Schulbegleitung (auf Facebook) das Jugendamt „anzusprechen“.

Und da stellt sich mir dann die Frage, welchen Nutzen hat dies für das Kind.
Hat es überhaupt irgendeinen Nutzen.
Wird derjenige den es erreichen soll, so überhaupt erreicht.
Wird zeitgleich ein Widerspruch geschrieben, um die Stundenkürzung abzuwenden.
Was sollen die anderen Nutzer, die man auf eine Problematik hinweisen möchte, tun – das Jugendamt anschreiben?
Leichter kann man ein Amt nicht gegen sich aufbringen!
Ist es dafür gedacht, dass die Mutter Unterstützung bekommt – oder nur „fishing for compliments“. Hätte da eine sachliche Darstellung mit der Bitte um Unterstützung nicht viel mehr Nutzen?

Das Bild steht in einem offenen Profil. Das Kind hält ein Schild. Viele wissen, wie man sowas herunterladen und verändern kann. Und mit ein bisschen Vorstellungsvermögen sollte es relativ schnell klar sein, dass dies NICHT zum Nutzen des Kindes geschieht sondern ihm aktiv in naher oder ferner Zukunft schaden kann.

Und alleine, dass es schaden kann sollte Eltern davon abhalten, so etwas zu tun.

Über Autismus aufklären funktioniert so nicht.
Eine Stundenkürzung der Schulbegleitung abwenden kann man mit einer solchen Aktion auch nicht.

Macht Eure Kinder nicht zur Zielscheibe von Mitschülern und Miteltern. Nicht heute und nicht morgen.

Ihr habt Verantwortung.

ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht?

Zumindest wird ABA bzw. AVT (wie es in Deutschland nun öfter genannt wird, weil ABA ja aufgrund Lovaas einen „negativen Touch“ hätte) so beworben.
Eine (nicht vollständige) Übersicht der immer wieder fallenden, unterschiedlichen Namen habe ich ja bereits hier erwähnt.

Nun hat ja die Aktion Mensch dankenswerter Weise die Förderung von ABA eingestellt.
Noch mal Danke, dass unsere Kritik ernstgenommen wurde.

Doch zum Thema Frühförderung zurück. Das IFA in Bremen bewirbt ja das

„Bremer Frühtherapieprogramm Autismus (BFA)“

entstanden aus BET, welches auf EIBI basiert.

Dieses soll gemäß Website bis spätestens zum 5. Lebensjahr einsetzen und hochintensiv 30-40 Stunden/Woche durchgeführt werden.

Frühförderung, bis zu einem Alter von 5 Jahren einsetzend. Darüber, wie lange Frühförderung im einzelnen dauern soll, finde ich leider nichts genaues. Allgemein gelten für die Frühförderung aber folgende Regelungen.

In den Kommentaren bei Aktion Mensch habe ich allerdings mit Schrecken gesehen, wie lange ABA (ja, auch in dieser hohen Intensität von 20 ~ 40 Stunden, bzw. über die gesamte Wachzeit) eingesetzt wird.

Screenshot1

Screenshot2

Screenshot3

Screenshot4

Screenshot5

Wir sprechen also bei dieser Frühförderung von Zeiträumen zwischen 3 und 12 Jahren.
Für mein Empfinden kann hier maximal das Wort Förderung fallen.
Denn ein 16jähriger ist weit aus dem Bereich der Frühförderung raus.
Wenn man die Kommentare aufmerksam liest, war auch ein autistisches Kind dabei, wo die Therapie erst mit 11 Jahren startete. Und dass die Förderung eines non-verbalen Autisten auch anders funktionieren kann, kann man eindrucksvoll auf dem Blog von Silke Bauerfeind nachlesen.

Mir stellt sich bei ABA die Frage, wie das mit der propagierten Selbstständigkeit funktioniert bzw. ob es im Falle eines Abbruchs oder des Auschleichens nicht erst zu massiven Rückschritten kommt, die dann doch wieder mit Medikamenten behandelt werden oder eben mit lebenslanger „Therapie“.
Wohlgemerkt Therapie und nicht Unterstützung!
Es braucht schon sehr viel Willen und Energie des autistischen Menschen, diesen Kreislauf zu durchbrechen.
Nur, ist dieser dann noch vorhanden?

Ich habe mit großen Interesse das Buch von Arthur und Carly Fleischmann gelesen. Ich suchte dann Carly Fleischmann in den sozialen Medien. Fand aber auch einen Bericht, der mir sehr weh tat (hier und hier nachzulesen). Ja, ich kann die Verzweiflung von Eltern verstehen. Beim lesen des Buches habe ich so viele Situationen wiedererkannt. Denn nein, mit hochfunktionellen autistischen Kindern ist auch wenig einfach. Und nur, weil ich nicht dauernd die Probleme nach vorne stelle, heißt das nicht, dass wir nicht auch Probleme haben!
Was ich aber nicht verstehe, warum der „Normalisierungs“-Wille bei einigen Eltern so ausgeprägt ist.
Ist es für das autistische Kind nicht zielführender, dass es sich angenommen fühlt und an es geglaubt wird?

Wie ich mir Förderung vorstelle, habe ich hier schon beschrieben. Das diese selbstverständlich ein besseres Fundament bietet, wenn sie früh einsetzt; darüber müssen wir nicht diskutieren.

Aber die Automie des Menschen steht dabei immer im Vordergrund.
Selbstständigkeit, selbstständige Entscheidungen und das hervorheben der Stärken sind immens wichtig.

Es wurde schon des öfteren über die Wirtschaftlichkeit von Therapien, besonders wenn sie auf den einzelnen autistischen Menschen zugeschnitten sind, debattiert. Aber kann man nun behaupten, dass ABA wirtschaftlicher sei als herkömmliche Ergotherapie oder Logopädie? Ist eine Spiel- oder Kunsttherapie wirklich nicht zielführend?

Fragen über Fragen, die mir noch kein Befürworter schlüssig beantworten konnte.

 

Nachtrag 09.02.17:

Nicht das jemand meint, es wären vereinzelte Stimmen, die von jahrelanger ABA-„Behandlung“ sprächen, hier noch ein lesenswerter Beitrag.