ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht?

Zumindest wird ABA bzw. AVT (wie es in Deutschland nun öfter genannt wird, weil ABA ja aufgrund Lovaas einen „negativen Touch“ hätte) so beworben.
Eine (nicht vollständige) Übersicht der immer wieder fallenden, unterschiedlichen Namen habe ich ja bereits hier erwähnt.

Nun hat ja die Aktion Mensch dankenswerter Weise die Förderung von ABA eingestellt.
Noch mal Danke, dass unsere Kritik ernstgenommen wurde.

Doch zum Thema Frühförderung zurück. Das IFA in Bremen bewirbt ja das

„Bremer Frühtherapieprogramm Autismus (BFA)“

entstanden aus BET, welches auf EIBI basiert.

Dieses soll gemäß Website bis spätestens zum 5. Lebensjahr einsetzen und hochintensiv 30-40 Stunden/Woche durchgeführt werden.

Frühförderung, bis zu einem Alter von 5 Jahren einsetzend. Darüber, wie lange Frühförderung im einzelnen dauern soll, finde ich leider nichts genaues. Allgemein gelten für die Frühförderung aber folgende Regelungen.

In den Kommentaren bei Aktion Mensch habe ich allerdings mit Schrecken gesehen, wie lange ABA (ja, auch in dieser hohen Intensität von 20 ~ 40 Stunden, bzw. über die gesamte Wachzeit) eingesetzt wird.

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Wir sprechen also bei dieser Frühförderung von Zeiträumen zwischen 3 und 12 Jahren.
Für mein Empfinden kann hier maximal das Wort Förderung fallen.
Denn ein 16jähriger ist weit aus dem Bereich der Frühförderung raus.
Wenn man die Kommentare aufmerksam liest, war auch ein autistisches Kind dabei, wo die Therapie erst mit 11 Jahren startete. Und dass die Förderung eines non-verbalen Autisten auch anders funktionieren kann, kann man eindrucksvoll auf dem Blog von Silke Bauerfeind nachlesen.

Mir stellt sich bei ABA die Frage, wie das mit der propagierten Selbstständigkeit funktioniert bzw. ob es im Falle eines Abbruchs oder des Auschleichens nicht erst zu massiven Rückschritten kommt, die dann doch wieder mit Medikamenten behandelt werden oder eben mit lebenslanger „Therapie“.
Wohlgemerkt Therapie und nicht Unterstützung!
Es braucht schon sehr viel Willen und Energie des autistischen Menschen, diesen Kreislauf zu durchbrechen.
Nur, ist dieser dann noch vorhanden?

Ich habe mit großen Interesse das Buch von Arthur und Carly Fleischmann gelesen. Ich suchte dann Carly Fleischmann in den sozialen Medien. Fand aber auch einen Bericht, der mir sehr weh tat (hier und hier nachzulesen). Ja, ich kann die Verzweiflung von Eltern verstehen. Beim lesen des Buches habe ich so viele Situationen wiedererkannt. Denn nein, mit hochfunktionellen autistischen Kindern ist auch wenig einfach. Und nur, weil ich nicht dauernd die Probleme nach vorne stelle, heißt das nicht, dass wir nicht auch Probleme haben!
Was ich aber nicht verstehe, warum der „Normalisierungs“-Wille bei einigen Eltern so ausgeprägt ist.
Ist es für das autistische Kind nicht zielführender, dass es sich angenommen fühlt und an es geglaubt wird?

Wie ich mir Förderung vorstelle, habe ich hier schon beschrieben. Das diese selbstverständlich ein besseres Fundament bietet, wenn sie früh einsetzt; darüber müssen wir nicht diskutieren.

Aber die Automie des Menschen steht dabei immer im Vordergrund.
Selbstständigkeit, selbstständige Entscheidungen und das hervorheben der Stärken sind immens wichtig.

Es wurde schon des öfteren über die Wirtschaftlichkeit von Therapien, besonders wenn sie auf den einzelnen autistischen Menschen zugeschnitten sind, debattiert. Aber kann man nun behaupten, dass ABA wirtschaftlicher sei als herkömmliche Ergotherapie oder Logopädie? Ist eine Spiel- oder Kunsttherapie wirklich nicht zielführend?

Fragen über Fragen, die mir noch kein Befürworter schlüssig beantworten konnte.

 

Nachtrag 09.02.17:

Nicht das jemand meint, es wären vereinzelte Stimmen, die von jahrelanger ABA-„Behandlung“ sprächen, hier noch ein lesenswerter Beitrag.

Überforderungsreaktionen nicht verharmlosen

Meine Kinder versuchen Tag für Tag sich durch den oft belastenden Alltag durchzuarbeiten. Dies erfordert sehr viel Kraft.
Oft kommen sie völlig erschöpft nach Hause und benötigen Ruhe.
Wie ich bereits hier schrieb, wird diese Ruhe oft als Schonraum betitelt. Viele Menschen, die wir in der Vergangenheit bzw. Gegenwart kennenlernen durften, tun dies immer mal wieder.

Nun reagieren meine Kinder sehr unterschiedlich auf Überforderung und massive Anstrengung. Sie haben auch schon, jeder für sich Wege gefunden, nicht in den Overload abzurutschen. Was ich bemerkenswert finde. Trotzdem bleiben sie davon nicht grundsätzlich verschont. Denn schließlich wollen sie auch immer wieder an der Gesellschaft teilhaben. Nicht immer erkennen sie dabei ihre eigenen Grenzen. Manchmal überschreiten sie sie auch, weil sie es wollen oder müssen. Das Wollen betrifft dann Dinge wie zB einen Kinobesuch oder eine Geburtstagsfeier. Das Müssen zB eine Prüfungssituation.
Die Großen wissen, dass sie sich danach Ruhe gönnen, und sie Entspannungszeiten einplanen müssen.

Unser Kleinster kann das noch nicht gut und schon gar nicht zuverlässig. Er merkt nur sehr selten, wann es zuviel wird. Und lässt sich von außen oft noch zu weiteren Aktivitäten drängen.
Und leider überspringt er dann recht schnell die Phase des Overload und gerät direkt in den Shut- bzw. Meltdown.
Sein Körper zwingt ihm dann Ruhe auf.
Nach einer nicht durch Krankheit erklärbaren Übelkeit mit Erbrechen schläft er dann oft bis zu 15 Stunden (manchmal sogar länger) am Stück.
Ganz besonders schlimm ist es, wenn sich zur Übelkeit noch ein Schüttelfrost gesellt.
Von außen kann ich es manchmal kommen sehen. Das Kind isst sehr schlecht und trinkt zu wenig. Ist aber auch nicht zu motivieren, dies zu tun. Und jede Anforderung an ihn gerät zur maximalen Geduldsprobe. Von außen betrachtet wirkt es anscheinend „nur“ wie Unruhe und Hibbeligkeit.

Es sind klare Warnzeichen.
Ich gebe diese Warnzeichen an unsere Schulbegleitungen weiter.
Damit sie ihn aktiv an Auszeiten erinnern. Ihn enger begleiten und ihm schneller beistehen, seine Aufgaben während der Schulzeit zu strukturieren oder den „sozialen Input“ während Gruppenarbeitsphasen zurückzufahren.

Manchmal können wir gemeinsam dadurch verhindern, dass der Alltag zu viel wird.
Wie gesagt, manchmal.
Öfter allerdings tritt der Fall ein, dass Lehrkräfte oder Schulbegleitung diese Hinweise übergehen.
Auf sie wirkt das Kind nur leicht überdreht.
Zum Beispiel zu Zeiten von St. Martin, Nikolaus oder Karneval. Da sind ja quasi alle Kinder überdreht und freudig erregt.
Nur dass unser Kleinster dieses „überdreht sein“ nicht verarbeiten kann.

427163_257857707627070_1948148525_nDas Bild zeigt sehr gut den Effekt. Und wenn es nicht bereits in der Schule zum Erbrechen kommt, wird mir selten Glauben geschenkt.

Nun hatte ich hierzu mal eine „interessante“ Unterhaltung, deren Quintessenz sich mir dann so darstellte:
Ihr Sohn nimmt so viel mit, wenn er sich solchen Situationen aussetzt. Es tut ihm so gut auf der sozialen Ebene. Ich denke, dass es sinnvoll ist, wenn er mehr solche Erfahrungen machen kann. Auch wenn es mal in Erbrechen endet. Wie gesagt, er nimmt so viel mit, aus solchen Situationen; auf der sozialen Ebene.

Aha, Nein.

Das Kind ist erst 9 Jahre alt. Es weiß nicht, wann es zuviel ist. Es braucht hier Unterstützung. Und solche Situationen im Wochentakt sind ZU VIEL für ihn.

Es ist nicht gut und schon gar nicht gesund für einen Neunjährigen, immer wieder im Overload bzw. Shutdown oder gar Meltdown zu enden.

Und ich bitte darum, dass dies akzeptiert wird von Außenstehenden.

Unterstützt bitte das Kind darin, ein Gespür dafür zu entwickeln, wann es etwas langsamer machen sollte. Denn diese Fähigkeit wird es ein Leben lang brauchen.
Zum Selbstschutz

Ein Autist / eine Autistin wird nicht unempfindlicher gegenüber Außenreizen, wenn er oder sie nur lange genug damit traktiert wird.
Und auch ist jegliche Kapazität, irgendetwas zu erlernen und etwas positives aus Situationen mitzunehmen, um so schneller erschöpft, desto weniger Ruhe es gibt. Auch die Fähigkeit der sozialen Interaktion wird durch ständige Überlastungen eher geschmälert, als dass sie größer wird.

Und der Alltag lässt sich nicht abschalten. Bei unserem Jüngsten also die Schule mit all ihren Unwägbarkeiten (Ausfall von Lehrkräften oder Schulbegleitungen durch Krankheiten, oder nicht angekündigte Aktionen wie Schulzahnarzt oder Schulfotograf).
Da brechen dann wichtige Strukturen und Routinen weg, die es zu verarbeiten gilt.
Wenn vorher allerdings schon alle Kräfte verbraucht wurden, geraten solche alltäglichen Unwägbarkeiten zu unüberwindbaren Hindernissen.

Unser Kind muss langsam und mit Geduld erlernen, seine Grenzen wahrzunehmen.

Und nein, wir als Eltern nehmen es nicht als gegeben hin, dass der Overload zum Alltag gehört.
Unser Kind ist Autist. Gott sei Dank wissen wir es bei ihm viel früher, als bei seinen Geschwistern. Und die Fürsorgepflicht, die alle Eltern haben, greift bei einem autistischen Kind weiter als bei „norm“alen Kindern.
Nicht im Sinne der Überbehütung.
Sondern im Sinne von, Aktionen die über den Alltag hinausgehen, nur wohl dosiert zu organisieren. Immer mit zeitlichem Puffer, damit das Kind genügend Ruhe bekommt.

Wir sind verpflichtet, Überforderungsreaktionen ernst zu nehmen.

Und genau darum bitten wir alle, die außerhalb der Familie als Unterstützer mit unserem Kind arbeiten.

Nehmt Überforderungsreaktionen ernst und packt nicht (wohlmeinend, jaja ich weiß) noch mehr obendrauf.

Inklusion ist nicht verhandelbar

In der inklusiven Gesellschaft gibt es keine definierte Normalität, die jedes Mitglied dieser Gesellschaft anzustreben oder zu erfüllen hat.

Damit könnte dieser Blogeintrag eigentlich bereits enden.
Aber im Netz begegnete mir die letzten Wochen so viel Fatalismus und noch mehr Ungerechtigkeit, dass dies nicht auszureichen scheint.

Inklusion ist ein Menschenrecht für Alle.
In der UN – Behindertenrechtskonvention wurde es speziell ausformuliert, wie die Bedingungen für behinderte Menschen auszusehen haben.
Deutschland gehörte zu den ersten Unterzeichnern

Zu den Staaten, die als erste unterzeichnet haben, zählt auch Deutschland. Die Unterzeichnung fand am 30. März 2007 statt, und mit der Verkündung des Gesetzes zur Ratifikation des „Übereinkommens über die Rechte von Menschen mit Behinderungen“ konnte die Behindertenrechtskonvention am 26. März 2009 in Deutschland in Kraft treten.

In den letzten sieben Jahren hätte nun tatsächlich etwas geschehen können. In ganz kleinen Schritten passiert auch etwas. Aber von Gut sind wir noch sehr weit entfernt.
Das Bundesgleichstellungsgesetz macht keine Freude. Es ist so halbherzig, von Mut politischer Entscheider ist wenig zu verspüren. Und das Bundesteilhabegesetz wirkt wie ein Spargesetz, dass für Inklusion nicht förderlich ist. Auch die Pläne das SGB VIII im Rahmen einer „Großen Lösung“ zu reformieren verheißen nichts gutes. Aber die Zeiten, wo gerade behinderte Menschen still alles hingenommen haben sind Gott sei Dank vorbei.

Nun betrifft uns der Bereich schulische Bildung im Moment am stärksten. Einfach weil die Kinder noch im System sind. Und selbstverständlich weiß ich, dass noch sehr viel an Arbeit zu leisten ist. Und zwar von allen beteiligten Personen. Seien es die Eltern oder die Lehrer. Aber ich bin der festen Überzeugung, dass sich diese Arbeit lohnt! Alle Kinder profitieren. Denn sie lernen bereits ganz früh, dass jeder Mensch anders ist. Und dass dies so in Ordnung ist.
Es gibt bereits einige gute Seiten und Artikel zu Inklusion und Schule.
Für 2014 gibt es valide Zahlen. Zahlen, die den Bedarf darstellen. Allerdings nur den der Kinder, die eine „Überprüfung des sonderpädagogischen Förderbedarfs“ durchlaufen haben. Einige Kinder werden nur durch das System geschliffen. Diese tauchen eventuell in der Statistik der Schulabbrecher auf.

Das System der Förderschulen und der leider oft fehlende Wille zur Inklusion führt leider öfter als man denkt zu Fehleinschätzungen. Gott sei dank mehrt sich der Protest.

 Jetzt könnte ich mich ins Eck setzen und vor mich hinschimpfen, dass System zwar verurteilen aber den Weg des geringsten Widerstandes gehen.
Aber wem wäre damit geholfen?
Ändert sich durch so eine Haltung etwas?

Denn, wo führt diese fatalistische Haltung hin?
Ich müsste, um meinen Kindern eine ihren Fähigkeiten entsprechende Ausbildung bieten zu können, Druck (zur Not mit Therapien, die dazu geeignet sind, meine Kinder zu zerbrechen – dazu demnächst mehr) aufbauen, um im jetzigen System zu bestehen, oder hinnehmen, dass sie eben diese Bildung nicht erhalten.
Daraus folgt ein vorgezeichneter Weg in die Arbeitswelt.

Will ich das?
Werde ich damit meinen Kindern gerecht?

Nein.

Wir haben es in der Hand ob sich in dieser Gesellschaft etwas verändert. Ob das Klassendenken weiter Bestand hat und behinderte Menschen weiter täglich Ausgrenzung erfahren, weil Barrierefreiheit als schwierig gilt. Oder ob wir es hinbekommen, eine Normalität zu schaffen, wo für die einzelne Person geschaut wird was für Bedürfnisse vorhanden sind und wie man diese erfüllen kann.
Da ist der barrierefreie Zugang von Gebäuden ein Punkt. Ebenso die Gestaltung von Webseiten, dass diese auch für Blinde gut lesbar sind. Die frei wählbare Untertitelung aller Fernsehprogramme, damit Gehörlose hier barrierefrei teilhaben können.
Autistische Menschen brauchen oft einen geräuscharmen Arbeitsplatz mit einer nicht störenden Beleuchtung. Flexible Arbeitszeitmodelle oder Homeoffice sind ebenfalls Bausteine für Inklusion in der Arbeitswelt. Es gibt bereits Betriebe, die dies anwenden und nicht alles der Ausbeutung Wirtschaftlichkeit unterordnen.
Auch hiervon partizipieren alle Menschen.

Es gibt also nach meinem Empfinden kein Argument, dass gegen Inklusion spricht.
Deswegen werde ich mich immer PRO Inklusion engagieren.
Denn Inklusion ist nicht verhandelbar.

(verzeiht bitte die vielen Links, aber es ist ein komplexes Thema und vielfältige Informationen helfen 🙂 )

Behandlungswahn vs. Akzeptanz

Der Weg bis zur Diagnostik ist of lang. Die Diagnostik selber ist nicht nur für die Kinder sehr belastend. Und Außenstehende geben in dieser Zeit sehr viele (meist ungefragt) Ratschläge an die Eltern, wie sie die Kinder funktionabel bekommen können.
Gerade, wenn die Kinder sehr klein sind, fühlen sich viele berufen hier zu helfen.

Es wird den Eltern oft unterstellt, dass die Erziehung mangelhaft sei. Dies hinterlässt ein hohes Maß an Verunsicherung.

Wenn dann endlich die Diagnose Autismus Spektrum da ist, kommen die nächsten Menschen, die für alles eine Lösung haben.

Da gibt es jene, die den Eltern erklären, dass der Autismus durch Impfungen ausgelöst wurde. Was absolut falsch ist. Die Bloggerin Butterblumenland hat in ihrem Rant gegen die Impfgegner dazu Stellung genommen.

Andere erklären einem, dass man mit Homöopathie das Kind wieder auf Spur bringen kann. Was ebenfalls in den Bereich Märchen und Fabeln einzuordnen ist. Hierzu noch zwei lesenswerte Artikel: Homöopathie allgemein und Homöopathie bei Autismus.

Dann gibt es jene, die meinen mit Chlorbleiche könnte man den Autismus wegätzen. Auf dem Blog dasfotobus gibt es eine hervorragende Sammlung von Artikeln zu dieser Thematik.

Und dann kommen jene, die erklären, dass das Kind nur eine besondere Diät benötige. Gluten und Laktose seien Auslöser von Autismus. Auch dies ist falsch. Es werden Labore empfohlen die sehr weit weg sind und super teuer. Von Opiodbildung wird gesprochen und es wird Angst aufgebaut.
Klar, es gibt Eltern, die Zöliakie haben und ja, wenn dies in der Familie vorkommt ist es sinnvoll dies auch beim Arzt testen zu lassen. Und ja, wenn der Kinderarzt es rundweg ablehnt dies zu überprüfen sollte man sich einen anderen Arzt suchen.
Aber aus diesen Fällen eine Regel abzuleiten ist einfach falsch. Ebenso ist es falsch, die bereits verunsicherten Eltern in Angst und Schrecken zu versetzen.

Der Markt, auf dem Produkte für GF/CF-Diäten angeboten werden, ist sehr lukrativ. Ebenso jener der Nahrungsergänzungsmittel oder Mikronährstoffe.
Es geht zu 99,9% darum Geld zu verdienen. Denn die Produkte sind sehr teuer und die Wirkung ist nicht bewiesen.
Auch die Empfehlungen, wie vorzugehen sei, sind sehr abenteuerlich. Es wird meist nicht von einem Arzt begleitet. Die Erfolge werden „nur“ von den Eltern protokolliert.

Und dann gibt es noch die hochintensiven und manipulatorischen Therapien wie zB ABA.

Von Ärzten verschriebene Medikamente können in Einzelfällen, vor allem wenn eine Kombination mit ADS / ADHS vorliegt, helfen. Allerdings sollte der Arzt sehr erfahren sein und wissen, dass Autisten sehr oft paradox reagieren. In dem Buch von Ludger Tebartz van Elst „Das Asperger-Sydrom im Erwachsenenalter“ ab Seite 264 gibt es viele Informationen zu der Thematik.

Natürlich suchen Eltern nach Entlastung für ihre Kinder. Selbstverständlich möchten sie ihren Kindern ermöglichen stressfrei aufzuwachsen und sich nach ihren Möglichkeiten zu entwickeln und zu lernen.

Das sie mit all den oben genannten „Möglichkeiten“ nur an Symptomen herumexperimentieren ist ihnen nur in den seltensten Fällen klar. Sie investieren sehr viel Geld und noch mehr Zeit und Kraft. Und verlieren den Blick für ihr Kind.
Und sie vermitteln dem autistischen Kind, dass es so, wie es ist, nicht korrekt sei. Sondern nur eine Anhäufung von Störungen, die es zu beseitigen gilt.

Selbstakzeptanz ist wichtig.

Akzeptanz durch die Eltern ist es ebenso.
Das dürfen wir Eltern nicht aus den Augen verlieren.

Wir müssen uns dafür einsetzen, dass die Bedürfnisse der autistischen Kinder im Vordergrund stehen und uns nicht vom Reparaturbedürfnis anderer leiten lassen und in einen Behandlungswahn verfallen.

Liebe Eltern……

es ist anstrengend, Kinder zu haben. Es ist weit anstrengender, ein behindertes Kind zu haben. Als Eltern (egal in welcher Konstellation!) möchte man es gut machen.

Gestern habe ich davon geschrieben, wie wichtig es ist erwachsene Menschen mit Behinderung zu unterstützen. Und die Bloggerin Butterblumenland tat es auch.

Nun habe ich das Gefühl, dass es Eltern gibt, die diese Blogbeiträge auf sich beziehen und sich angegriffen fühlen. Und ich frage mich, warum?

Ich als Mutter bin nicht fehlerlos. Ich lerne jeden einzelnen Tag dazu. Verweigere ich mich dem Lernen, bleibe ich stehen. Zum Lernen gehört zwingend dazu (in der Eltern/Kind-Beziehung) dass ich meine Kinder los lasse. Ihnen neue Freiräume ermögliche. Das heißt auf der anderen Seite, dass ich mich zurückziehen muss.

Und das geht allen Eltern so. Das ist der natürliche Weg.

Jetzt wird vielen Eltern mit behinderten Kindern unterstellt (auch mir) das wir Helikoptereltern wären (schrappschrappschrapp).

Und jedesmal, wenn ich einen entsprechenden Artikel lese, werde ich wütend. Weil es immer nur ein kurzer Blick auf unsere Situation ist, der andere dazu verleitet, diese Schlussfolgerung zu treffen. Denn von außen sieht es so aus, als ob wir nicht loslassen könnten. Warum und wieso wird nicht betrachtet.

Ist es diese Wut, die in vielen von uns schwelt, die hier zum Ausdruck kommt, wenn ich sage, dass ich der Selbstvertretung erwachsener Menschen mit Behinderung den Vorrang gebe vor meinem Engagement, meinen Kindern den Weg zu erleichtern?

Ja, wir Eltern haben einen anstrengenden Alltag. Wir sind konfrontiert mit Unverständnis. Damit Anträge zu schreiben, die oft abgelehnt werden. Mit Behördendeutsch und Regularien, die nur ganz selten auf unsere Situation passen. Wir kämpfen jeden einzelnen Tag, den Alltag erträglich zu gestalten. Und wir stoßen an Grenzen. Ich bin es oft so satt und müde und erschöpft.

Aber was ich trotzdem nie verloren habe ist der Glaube, dass es meine Kinder schaffen werden. Dass sie sich ihren Platz in der Welt erobern werden.

Dabei DARF ich sie unterstützen.

Nicht mehr und nicht weniger.

Und trotzdem sind meine Kinder und auch ich eigenständige Menschen mit eigenständigen Entscheidungen. Im allerbesten Fall arbeiten wir zusammen und unterstützen und vertrauen uns.

Meine Wut auf die Gesellschaft, die uns nur unter der Lupe betrachtet und als Kostenfaktor sieht darf, darf mich aber nicht dazu verleiten, jeden, der mal einen kritischen Text schreibt, anzugreifen. Er sollte mich dazu bewegen, nachzudenken.

Behinderung des Kindes, wer ist betroffen?

Nach mehreren Tagen, an denen es auf Twitter hitzige Diskussionen zum Thema Betroffenheit gab, nun mal ein paar Gedanken von meiner Seite.

Ich bin Mutter behinderter Kinder. Und als solche kämpfe ich mit vielen Schwierigkeiten, gerade in dem Bereich, wo es um meine minderjährigen Kinder geht. Denn aufgrund dessen, dass ich erziehungsberechtigt bin, nehme ich hier die Interessen meiner Kinder war.

Die Interessen meiner Kinder! Denn es geht um ihr Leben.

Für meine erwachsenen Kinder gilt:

  • Sie geben den Takt vor
  • Sie sagen was sie wollen
  • Sie bitten um Unterstützung
  • Sie entscheiden, was für sie am besten ist

Jedem nichtbehinderten Menschen steht es vollkommen frei, für sich selber Entscheidungen zu treffen und Fehler zu machen. Warum sollte dies nicht für behinderte Menschen gelten?

Warum immer die defizitäre Sichtweise, dass es jeder besser weiß, was gut ist für behinderte Menschen, als diese selber?

Warum wird Behinderung quasi direkt gleichgesetzt mit Unmündigkeit?

Unterstellt man dies im Umkehrschluss auch allen alten Menschen, die pflegebedürftig werden und im Alten- und Pflegeheim sind? Das sie unmündig sind, nicht mehr geschäftsfähig, einfach so? Nein? Oder doch?

Mal weiter gedacht, ein heute vollkommen fitter Mensch wie zum Beispiel Samuel Koch wird durch einen Unfall zum behinderten Menschen. Dürfen nun nur noch andere Menschen entscheiden, wie er zu leben hat und welcher Arbeit er nachgehen darf?

Würde sich da irgendwer erdreisten, dies zu tun?

Warum denken dann so viele Eltern behinderter Kinder, dass sie es dürfen? Warum unterstützen sie nicht behinderte Menschen, die sich in der Selbstvertretung engagieren, sondern greifen diese noch an? Was für ein Selbstbild haben diese Eltern. Definieren sie sich nur über die Behinderung ihrer Kinder?

Ich versteh das nicht.

Der Mensch, der die Behinderung hat, ist betroffen – niemand sonst.
Ein behinderter Mensch benötigt oft Unterstützung. Aber der Unterstützer wird damit nicht zum betroffenen Menschen!

Die Bedürfnisse, aus dem Leben mit Behinderung resultierend, kann nur der behinderte Mensch definieren. Und die Unterstützer sind gut beraten, da sehr genau hinzuhören.

Unterstützung, so viel wie notwendig und vor allem erwünscht, aber nie bevormundend.