Vertrauensbasis

Mal wieder haben wir Wechsel erlebt.

Das Ende der Grundschule und der Übertritt in die weiterführende Schule stand an. Zu diesem Zeitpunkt hat dann noch unsere alte Schulbegleitung eine Veränderung für sich selbst beschlossen und unseren „Fall“ verlassen. So wurden die Sommerferien für uns nicht zu Erholungsphase, denn wie ein Damoklesschwert schwebte über uns die Unsicherheit, wie es denn weitergehen wird. Auch die Therapeutin ist noch nicht lange in unserem Fall tätig und immer wieder kommt es zu kommunikativen Miss(T)verständnissen. Und die Logopädiepraxis, bei der wir 5 Jahre lang waren hat geschlossen.

So hatten wir bereits in den Ferien mit Krisen-Ping-Pong zu kämpfen, da auch bei den anderen Kindern erhebliche Veränderungen anstanden. Dieses hat sich in den ersten Schulwochen erheblich verstärkt, weil Routinen und Strukturen einfach noch nicht vorhanden sind.

Nun läuft das neue Schuljahr schulisch gesehen recht gut. Die Umstellung war zwar ein ziemlicher Kulturschock, aber es geht. Um diesen Kulturschock mal zu verdeutlichen, vier Jahre lang war es in der Grundschule Alltag quasi alles selbst zu erlernen. Der jahrgangsübergreifende Unterricht Klasse 1 – 4 gibt das so vor. Alle Arbeit mussten sich die Schüler selber zuteilen. Jetzt gibt es stattdessen mindestens 80% Frontalunterricht und klar zugeteilte Hausaufgaben. Die Umgewöhnung ist noch nicht abgeschlossen. Das System Frontalunterricht kommt ihm aber sehr entgegen.
Was größere Schwierigkeiten hervorbringt ist die Arbeit mit der neuen Schulbegleitung.
Es ist nicht ihr erstes autistisches Kind das sie begleitet. Man könnte dies nun als Vorteil betrachten. Es muss aber nicht zwangsläufig von Vorteil sein.
Wenn jemand Erfahrungen mit einem oder mehreren autistischen Kindern ungefiltert und ohne Reflektion auf das nächste autistische Kind überträgt ist das mehr als schwierig.
Kinder, auch autistische Kinder, kann man nicht nach Schablonen einordnen. Jedes Kind ist eine eigene Persönlichkeit.

Ich plädiere ja schon seit Jahren dafür, dass jeder, der mit autistischen Kindern arbeitet, jedes einzelne Kind erstmal konkret kennenlernt und sich dafür selber mehr als nur drei Tage Zeit nimmt. Dass AutistInnen, seien es nun Kinder, Jugendliche oder Erwachsene, insgesamt mehr Zeit brauchen Vertrauen aufzubauen habe ich hier schon mal beschrieben, gerade wenn es schon häufig zu Wechseln kam.

Ich sehe die Arbeit einer Schulbegleitung als unheimlich wichtig an, wie ich mir diese nach über sechs Jahren vorstelle, habe ich hier schon mal zusammengefasst.

Das entscheidendste ist

Eine Schulbegleitung ist der Schutz / Übersetzer / Helfer des Kindes und nicht der verlängerte Arm der Lehrkräfte!

Was ich von einer Schulbegleitung nicht will, habe ich hier angemerkt.

„Sollte eine Schulbegleitung strafen…..“ kommt von mir nur ein klares NEIN, dass ist nicht ihre Aufgabe.

Und was ich auch nicht will, dass die Schulbegleitung (anstatt selber zu strafen) die Lehrkraft auf Verfehlungen des Schülers hinweist (die diese nicht selber mitbekommen hat) damit diese straft.

Ich traue nämlich Lehrkräften durchaus zu, selber ihre Schülerschaft im Blick zu haben und ihre Reaktionen selbstständig tätigen zu können. Ich erwarte im Gegenzug von einer Schulbegleitung, dass diese bei Fehlinterpretationen der Lehrkraft sich für das autistische Kind gerade macht und für es eintritt.

Genauso finde ich es nicht gut, ein Kind für etwas zu belohnen, was für es selbstverständlich ist. Wenn ein Kind etwas besonders gut kann und damit im Unterricht glänzt, dann sollte die Belohnung von der Lehrkraft kommen, wenn diese das für notwendig erachtet. Aber nicht von der Schulbegleitung.
Damit wird nämlich das Kind in eine Sonderrolle vor seinen Mitschülern gezwungen, die so nicht sein muss.
Außerdem schwächt es in meinen Augen die Position der Lehrkraft.
Auch empfinde ich die meisten Token-Systeme als nicht zielführend.

Die Arbeit zwischen Schulbegleitung und AutistIn beruht auf etwas entscheidendem – Vertrauen.
Der Aufbau einer Vertrauensbasis ist langwierig und bedarf der Anstrengung beider Parteien.
Die Schulbegleitung ist der erwachsene Part und sollte langfristig überdenken, was ihr Handeln für Folgen beim autistischen Klienten hat.

Kommt es im schulischen Alltag zu Miss(T)verständnissen mit anderen Schülern sollte die Vertrauensbasis in soweit gefestigt sein, dass das autistische Kind sich bei der Schulbegleitung Hilfe holt. Das es weiß, dass diese versuchen wird mit ihm eine sozial schwierige Situation aufzudröseln und zu erklären. Im besten Fall schafft die Schulbegleitung es auch noch, andere Schüler in die Erklärung mit einzubeziehen ohne Schuldzuweisungen zu treffen.

Soziale Kommunikation erlernen AutistInnen wie eine Fremdsprache. Um den Schwierigkeitslevel darzustellen nehmen wir mal Chinesisch als Beispiel. Und dieser Lernprozess dauert sehr lange. Die meisten mir bekannten erwachsenen AutistInnen sagen ganz klar, dass dieser Lernprozess ein Lebenlang anhält.

Wenn nun eine Schulbegleitung von einem Zehnjährigen erwartet, dass dieser Prozess abgeschlossen ist, nur weil dieser schon jahrelang mit (anderen) Schulbegleitungen und Therapeuten diese Thematik bearbeitet, dann ist das nach meinem Empfinden ein stark überzogener Erwartungshorizont. Zumal der Fokus in der ersten Zeit klar auf dem Erlernen des sozialen Spieles lag (also der Akzeptanz anderer Vorstellung, der Änderungsbereitschaft bei Regeln für ein Spiel usw. usf.). Und selbst das klappt noch nicht so pannenfrei, gerade mit neuen Personen, dass man es völlig unbegleitet laufen lassen könnte.

Und wie selbstverständlich kommt immer wieder das Schlagwort Flexibilität auf den Tisch (RW). Es wird erwartet, dass das autistische Kind (in unserem Fall nach vier Wochen) doch schon viel flexibler auf Veränderungen reagieren können muss.
Ein Beispiel:
der Stundenplan ist eine starke Orientierung für den Tagesablauf. Wenn auf diesem eine Vertretung eingetragen ist, dann birgt dies schon Potential für Verunsicherung. Aber das autistische Kind weiß lt. Plan zumindest welcher Lehrer kommt und kennt im Zweifel auch schon die anstehenden Aufgaben. Nun kommt diese Vertretung aber nicht zustande, sondern die eigentliche Lehrkraft ist da und das Kind erwartet, dass jetzt normaler Unterricht stattfindet.
Der Aufgabenpool für den Vertretungsunterricht wurde nun aber großzügig angesetzt und der Rest sollte Hausaufgabe sein. So bittet die Lehrkraft (die die Aufgaben gestellt hat) darum, dass die Kinder Zeit erhalten, an diesem Aufgabenpool zu arbeiten weil es sonst zu viele Aufgaben für eine Hausaufgaben sind.
So weit nachvollziehbar aus Sicht der Lehrkräfte bzw. aus der eines Erwachsenen.
Und jetzt kommt mein Kind,
es fährt sich fest und kommt aus seiner Gedankenschleife nicht mehr raus. Bei ihm ist nur noch klar, der Aufgabenpool ist Hausaufgabe, die eigentliche Lehrkraft ist nun da und es muss gefälligst der eigentliche Unterricht erfolgen.
Daraus den Schluss zu ziehen, dass das Kind nur provozieren will, weil es eben nicht arbeitet, ist meines Erachtens schon sehr gewagt.

Um es noch mal zu verdeutlichen, Flexibilität muss vom Autisten ausgehen.

Es geht um das Zusammenspiel von Anpassung (durch den Autisten / die Autistin) und Verlässlichkeit (der Umgebung) sowie der Akzeptanz, dass es nur von Außen betrachtet leicht fällt. Bei Unterbrechung von Routinen und Durchbrechen von Strukturen ist der Kraftaufwand für die Kompensationsleistung sehr hoch.

Plakativ auf Flexibilität drängen und diese einfordern ist, unter den oben genannten Gesichtspunkten, nicht zielführend und kann (je nach Intensität des Drucks) zu Rückschritten führen.

Ich bin gespannt, ob wir den Druck der Erwartungshaltung in den nächsten Wochen durchbrechen können und unsere Schulbegleitung doch noch lernt sich auf unser Kind einzustellen. Ansonsten warten harte Wochen und Monate auf uns.

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Hilft die Diagnose? Bzw. was müssen Eltern trotzdem tun

Wenn Euer Kind endlich nach langer Diagnostik die Autimusdiagnose hat, dann hört die Arbeit für Eltern nicht auf.

Eine Selbstverständlichkeit, sollte man meinen.

Auch abseits vom Behördenirrsinn bleibt noch viel zu tun.
Es leitet sich schlicht aus der Fürsorgepflicht aufgrund Elternschaft ab.

Wie gesagt, eine Selbstverständlichkeit.

Aber nach einigen Gesprächen bin ich mir da gar nicht so sicher, ob alle Eltern autistischer Kinder dies verstanden haben.
Ich kenne aus der Selbsthilfe sehr viele, hochengagierte Eltern, die sich wirklich kümmern und versuchen ihr Kind optimal zu fördern und zu fordern. Die in ständigem Kontakt mit der Schulbegleitung und der Schule stehen und wissen was läuft.

Ich kenne aber auch jene, die ihr Kind quasi abgeben (ob in der Therapie oder der Schule) und an andere die Verantwortung für alles weitere deligieren.
Die erwarten, dass die „anderen“ den „Schalter“ (RW) finden, wie ihr Kind funktionabel wird.
Warum dies geschieht ist mir allerdings nicht so ganz klar.

Sind sie so sehr von allem erschlagen, dass sie schlicht nicht mehr können?
Können sie selber die Diagnose nicht annehmen und geben schlicht auf?
Das sind offene Fragen und es interessiert mich wirklich. Sie sind nicht als Vorwurf gemeint.

Ich weiß absolut, was es heißt ständig aufmerksam sein zu müssen und allen gerecht zu werden.
Ich weiß auch, dass der Alltag mit einem oder mehreren autistischen Kindern massiv anstrengend ist. Ich habe schließlich selber vier autistische Kinder.

Es ist ein ständiger Balanceakt und selbstverständlich klappt es nicht immer, dass man alles schafft. Aber Verantwortung schlicht abgeben an andere ist keine Lösung. Selbst mit Schulbegleitung und FED (Familienentlastender Dienst) oder FUD (Familienunterstützender Dienst); die Verantwortung für das Ganze bleibt bei den Eltern. Auch und gerade Hilfen wie oben genannt müssen koordiniert sein und Eltern sind hier auch die Schnittstelle, um Informationen weiterzugeben, wenn es an irgendeiner Stelle hakt. Nur dann kann gemeinsam nach passenden Lösungen gesucht werden.

Ich habe schon mal darüber geschrieben, wie wichtig Kommunikation mit der Schulbegleitung ist und dass ich es fahrlässig finde, wenn Ämter oder Schulen diese Kommunikation unterbinden wollen.
Aber genauso wichtig ist es, dass Eltern diese Kommunikation auch nutzen und sich selber aktiv einbringen.

Wir Eltern sind nunmal die Experten für unsere Kinder.
Und manchmal brauchen auch wir Übersetzungshilfen.
Sei es, dass wir mit anderen Eltern oder AutistInnen in einer SHG oder Online wiederkehrende oder neue Probleme besprechen oder mit Schulbegleitung und Therapeut aufdröseln was grad schief läuft. Im besten Fall nutzen Eltern beide Wege und haben sich entsprechend vernetzt.

Kommunikation auf Augenhöhe ist das A und O, dadurch lassen sich Kräfte bündeln und dem Kind im optimalen Fall eine gute Förderung mit entsprechenden Anforderungen bieten; damit es sich in Ruhe entwickeln kann.

Und dadurch können Eltern auch relativ schnell feststellen, wenn eine der beteiligten Kräfte nicht gut für das Kind ist.

Also liebe Eltern, auch wenn Ihr Hilfen in Anspruch nehmt, es entbindet Euch nicht von der Verantwortung Euch selber einzubringen. Und falls ihr auf Menschen trefft, die Euch nicht ernst nehmen oder die Kommunikation mit Euch begrenzen wollen, lasst Euch davon nicht abschrecken. Fordert Kommunikation ein und nutzt sie auch.

Block ich oder block ich nicht? – Warum, ist hier die Frage!

Noch ein sehr guter Artikel, der das Problem der Fehlverwendung der Worte Autismus, Autist, autistisch deutlich macht und aufzeigt, was AutistInnen sich alles gefallen lassen müssen.

dasfotobus

Ich erkläre das jetzt einmal, warum ich jeden Tag Twitterer blocke, die die Begriffe Autist, Autismus, autistisch etc. als Witz, Negativum, Metapher, dummen Spruch etc. verwenden.
Das hat mehrere Gründe.

1. Selbstschutz. Jeden Tag zu lesen, wie Menschen Autismus/Autisten sehen, tut weh, insbesondere wenn es so viele sind. Und ja, so ein blöder Witz sagt durchaus etwas darüber aus, wie Autisten gesehen werden, auch wenn der Witzereißer selbst denkt, er wäre total offen und habe autistische Freunde oder arbeite mit Autisten oder oder oder.
Irgendetwas Negatives zu Autismus hängt in seinem Kopf. Oder zumindest eine erschreckende Gleichgültigkeit. Sonst käme es zu solchen Tweets nicht.
In Masse wird das für…

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Fehlende Sensibilität

Die Erwartungshaltung, dass die Kritiker Verständnis haben sollen/müssen, aber der Meme-Nutzer keine Perspektivübernahme leisten möchte; diese Kombination ist schon sehr speziell.

Zu den „Witzen“ hatte ich hier https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2017/07/14/lass-uns-doch-mal-nen-witz-machen/ geschrieben.

Ist es wirklich so schwierig zu verstehen, dass eine Fehlbenutzung der Begriffe Autismus / Autist / autistisch schadet?

Elodiylacurious

Ehrlich, in den letzten Tagen komme ich aus dem Kopfschütteln nicht mehr heraus.

Der erste Knaller war folgender Tweet

*** ist so autistisch, er schwitzt an den Knien und Schienbeinen aber nicht an den Kniekehlen. What.

Ich hätte mich da erst einmal gar nicht eingeschaltet. Solche geschmacklosen Witze findet man tagtäglich in den sozialen Netzwerken. Als die Verfasserin darauf angesprochen wurde, trat sie zunächst in ein Fettnäpfchen nach dem ersten. Bezeichnete Autismus als Krankheit und auf den Hinweis, dass es keine sei, schien die Bezeichnung auch vollkommen egal.

Der eigentliche Knaller kam aber hiermit

Ich denke ich benutze eher als viele mein Gehirn. Durch weniger Ficks geben bauen wir auch das zu Ernst nehmen vieler Themen ab. Und sorgen damit dafür, dass sowas wie Autismus mehr in der Mitte der Gesellschaft ankommen kann als unnötig beschützt zu werden.

Mit anderen Worten; Wenn wir es nicht zulassen, dass man sich über uns…

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„Lass uns doch mal nen Witz machen…

denn nur wenn wir Witze über ein Thema machen holen wir es aus der Tabuzone.“

Ist das wirklich so?

Warum ist zum Beispiel Autismus überhaupt ein Tabuthema?

In meiner Jugend war es noch gesellschaftlich akzeptiert Witze mit „Mongo“, „Spasti“ und anderem Unsinn zu „garnieren“. Das war auch relativ einfach, weil man ja meist Niemanden kannte der das Downsyndrom oder eine Spastik hatte. Die Kinder gingen auf Förderschulen, hübsch abgetrennt vom Rest der Welt und verschwanden dann oft in Behindertenwerkstätten.
Die Eltern zogen sich mit ihren Kindern, oft gezwungener Maßen, aus dem gesamtgesellschaftlichen Umfeld zurück und verschwanden in einer Parallelwelt. Ein behindertes Kind zu haben gereichte den Eltern nicht zur Ehre. Der historische Hintergrund spielt hierbei natürlich eine enorme Rolle und ist noch tief im (Unter)Bewusstsein der Allgemeinbevölkerung verankert.

Haben also die Witze über Behinderung hier aktiv geholfen diese Tabuzone zu durchbrechen? Oder dienten diese nur zur Abgrenzung von Andersartigkeit und um klar zu machen, dass man selber in keiner Form betroffen ist?

Um Behinderung aus der Tabuzone zu holen hilft ja meines Erachtens nur, dass wir alle mit Menschen mit Behinderung zusammen leben, lernen und arbeiten. Das echter Kontakt besteht und ein Austausch über die jeweiligen Lebensrealitäten stattfindet, Stichwort Inklusion.

Zurück zum Witze machen,
von Mobbingopfern ist bekannt, dass diese um sich selbst zu schützen das Vokabular der Mobber übernehmen um nicht mehr aufzufallen. So zum Beispiel der „Dicke“ der sich mit eigenen Witzen selber herabstuft um so mehr Akzeptanz in der Peergroup zu erreichen.
Aber reden wir hier von wirklicher Akzeptanz?
Nach meiner Erfahrung ist das ein Trugschluss.

Wenn sich jemand selbst herabsetzen muss um vor anderen besser dazustehen hat er meines Erachtens nur verinnerlicht, dass er „nichts wert“ ist und das dann auch bitte vor anderen so demonstrieren muss. Das hat aber nichts mit Selbstbewusstsein zu tun.

Viele Witze oder Memes, die im Internet über Autismus und autistisches Verhalten zu finden sind, haben ein Niveau nahe dem Erdkern (RW) und rutschen sehr schnell in Beleidigungen ab. Das hat nichts, aber auch wirklich überhaupt gar nichts damit zu tun, dass man damit Autismus aus der Tabuzone holen könnte. Es ist in einigen Gruppen zu einem widerwärtigen Slang mutiert, der auf die Schulhöfe schwappt.
Und selbstverständlich bekommen das auch autistische Kinder und Jugendliche zu hören.

Nun gibt es einige autistische Kinder und Jugendliche, welche versuchen diesen Slang selber zu nutzen, um sich vor Mobbing zu schützen. Andere verstecken sich nur noch mehr, weil sie Angst vor einem Outing haben.

In einigen Elternforen wird genau aus dem Grund geraten, die Kinder in der Schule nicht zu outen.

Tabuzone par exellence würde ich das nun nennen.

Wenn das Thema Autismus aus der Tabuzone raus soll, dann braucht es Selbstbewusstsein und Selbstakzeptanz und nicht dumme „Flach“witze die nur auf Schwächen abzielen und Menschen diskreditieren.

Behandlungswahn 2.0

Ich hatte mich ja schon einmal zu Behandlungswahn im Bereich Autismus geäußert. Damals ahnte ich schon, dass diese „Liste“ nicht vollumfänglich sein wird. Nun wurde der nächste Schritt gewagt. Die Uni Passau stellte einen Roboter vor.

Ziel ist es

„…..Wie lassen sie (Emotionen) sich mit Hilfe von Computern erkennen – und wie können Computer ihrerseits Emotionen erlernbar machen?…..“

„…..sich mit multimodaler Mensch-Roboter-Interaktion zur Erweiterung der sozialen Vorstellungskraft bei autistischen Kindern beschäftigt…..“

Der zu entwickelnde Roboter soll später in der Lage sein bei dem autistischen Kind dessen emotionale Zustände wahrzunehmen, diese zu deuten und dann an deren Veränderung mitzuarbeiten.

Um sich einen Überblick darüber zu verschaffen, wie weit dies bereits fortgeschritten ist, kann man sich diesen Bericht ansehen.

Bereits bei der Ankündigung, dass ein Roboter zu Therapiezwecken im Bereich Autismus entwickelt werden soll, hatte ich ein sehr mulmiges Gefühl. Wie soll das gehen? Wenn doch bereits viele Bezugspersonen autistische Kinder häufig fehlinterpretieren. Wenn Zorn oder Wut oder gar vielleicht Trauer erkannt wird, es aber schiere Verzweiflung ist. Wenn ein nach außen „gleichgültiges“ Gesicht eher innere Zufriedenheit darstellt.  Wie soll der Roboter erkennen, was einem Gefühl zu Grunde liegt. Laut Bericht soll dies über Algorithmen möglich sein. Ich hege da große Zweifel.
Auch stellt sich mir die Frage warum das Kind auf Anweisung Gesichtsausdrücke eines Roboters nachahmen soll. Machen das die Eltern nichtautistischer Kinder auch dauernd? Die vom Roboter erzeugten Gesichtsausdrücke empfinde ich übriges als sehr schwierig zu deuten.

Anstatt nun Eltern zu befähigen, ihr Kind lesen zu lernen und ihm dadurch Entlastung zu bieten wird dem autistischen Kind mal wieder etwas übergestülpt.

In dem Bericht der Uni ist zu lesen:

„…..bei ihnen lassen sich aber auch bestimmte Fähigkeiten feststellen im Umgang mit regelbasierten, vorhersagbaren Systemen, wie sie Roboter darstellen. …..“

Geht es hier jetzt darum, dass gerade autistische Kinder Spielzeuge bevorzugen, die immer gleich reagieren und deswegen als verlässlich empfunden werden und gerne genutzt werden? Wenn ja, wie soll dies nun mit einem Roboter dargestellt werden, der ja interaktiv mit dem Kind agieren soll.

Kommunikation mit einem Roboter zu trainieren bietet korrekter Weise den Vorteil, dass seine Reaktionen (so zumindest die Grundidee) immer gleich sind. Aber wie kommt es dann zur Transferleistung auf eine Vielzahl von Menschen, die ja nun gerade das nicht leisten.

Weiter ist davon die Rede, dass Kommunikation als bedrohlich empfunden wird von autistischen Kindern und AutistInnen. Ist das wirklich so?
Oder liegt dies nur an der hohen Rate von Missverständnissen, die aus unspezifischer Kommunikation resultieren.
Wie soll dies durch Trainig des autistischen Kindes mit einem Roboter minimiert werden?
Lernen auch die nichtautistischen Kinder und Erwachsenen diese „klare“ Form der Kommunikation, damit beide auf dem gleichen Kenntnisstand sind und somit die Ebene der Missverständnisse ausgeschaltet wird?

Nun aber zurück zu der Reportage, wo ich einen Roboter im Comic-Style (was somit ja weit entfernt von der Realität ist) sehe. Seine Stimme empfinde ich persönlich als unangenehm und leiernd. Direkt zu Anfang erteilt der Roboter die „Arbeitsanweisung“: „jetzt lach doch endlich mal“. Ob dies nun zur Auflockerung dieses Berichtes gedacht war oder auch tatsächlich später in der Therapie so kommen wird, erschließt sich mir nicht. Ich empfinde es allerdings als übergriffig. Und es ergeht nicht nur mir so.

Der Roboter wird laut Bericht trainiert wie ein kleines Kind, dass noch keine Emotionen kennt.

Bitte was?

Gewöhnlicher Weise geht man ja davon aus, dass bereits der Fötus Gefühle wahrnimmt und verarbeitet. Und nach der Geburt sind Eltern gefordert die Bedürfnisse ihres Kindes deuten zu lernen; somit also auf dessen Ausdrucksformen von Gefühlen achtsam eingehen zu müssen. Und dies hört meiner Erfahrung nach nie auf. Eltern von „norm“alen Kindern, die in die Pubertät eintreten dürften wissen was ich meine. Warum soll dies bei autistischen Kindern nicht so sein?

Liegt nun also dem ganzen Projekt die Annahme zu Grund, dass autistische Kinder keine Emotionen kennen? Wenn ja, woher kommt diese Annahme?

Erkennen die Bezugspersonen des autistischen Kindes bzw. die Wissenschaftler dessen Gefühle nicht und benötigen deshalb für sie eindeutig identifizierbare Marker?

Muss also das Kind therapiert bzw. trainiert werden, damit später die Bezugspersonen es leichter haben?

Zusammengefasst bleibt bei mir die große Sorge zurück, dass mal wieder nur an einem Symptom herumlaboriert wird und der Kern dessen, was Autismus ist und wie man unterstützen kann außer Acht gelassen wird.

Mir stellt sich, wie so häufig bei solchen Projekten, die Frage ob AutistInnen in die Forschung miteinbezogen wurden. Nach meiner Erfahrung aus vielen anderen Projekten gehe ich nicht davon aus.

Und wie der Roboter und in welchem Setting er schlussendlich eingesetzt werden soll ist leider auch nicht erkennbar.

Nur soviel nehme ich aus dem Bericht der Uni Passau noch mit

„Wir führen die Analyse mit Hilfe von inkrementellem, halb- oder unüberwachtem Lernen durch, das heißt, das System soll auch selbst die Zustände, um die es geht, lernen, ohne dass ihm immer gesagt wird, worum es geht; darüber hinaus kann das System seine Analyse auch während der Interaktion mit neuen Daten verfeinern und sich damit an den Benutzer anpassen“, so Björn Schuller.

dem Roboter Zeno wird anscheinend mehr zugetraut als einem autistischen Kind.

ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht?

Zumindest wird ABA bzw. AVT (wie es in Deutschland nun öfter genannt wird, weil ABA ja aufgrund Lovaas einen „negativen Touch“ hätte) so beworben.
Eine (nicht vollständige) Übersicht der immer wieder fallenden, unterschiedlichen Namen habe ich ja bereits hier erwähnt.

Nun hat ja die Aktion Mensch dankenswerter Weise die Förderung von ABA eingestellt.
Noch mal Danke, dass unsere Kritik ernstgenommen wurde.

Doch zum Thema Frühförderung zurück. Das IFA in Bremen bewirbt ja das

„Bremer Frühtherapieprogramm Autismus (BFA)“

entstanden aus BET, welches auf EIBI basiert.

Dieses soll gemäß Website bis spätestens zum 5. Lebensjahr einsetzen und hochintensiv 30-40 Stunden/Woche durchgeführt werden.

Frühförderung, bis zu einem Alter von 5 Jahren einsetzend. Darüber, wie lange Frühförderung im einzelnen dauern soll, finde ich leider nichts genaues. Allgemein gelten für die Frühförderung aber folgende Regelungen.

In den Kommentaren bei Aktion Mensch habe ich allerdings mit Schrecken gesehen, wie lange ABA (ja, auch in dieser hohen Intensität von 20 ~ 40 Stunden, bzw. über die gesamte Wachzeit) eingesetzt wird.

Screenshot1

Screenshot2

Screenshot3

Screenshot4

Screenshot5

Wir sprechen also bei dieser Frühförderung von Zeiträumen zwischen 3 und 12 Jahren.
Für mein Empfinden kann hier maximal das Wort Förderung fallen.
Denn ein 16jähriger ist weit aus dem Bereich der Frühförderung raus.
Wenn man die Kommentare aufmerksam liest, war auch ein autistisches Kind dabei, wo die Therapie erst mit 11 Jahren startete. Und dass die Förderung eines non-verbalen Autisten auch anders funktionieren kann, kann man eindrucksvoll auf dem Blog von Silke Bauerfeind nachlesen.

Mir stellt sich bei ABA die Frage, wie das mit der propagierten Selbstständigkeit funktioniert bzw. ob es im Falle eines Abbruchs oder des Auschleichens nicht erst zu massiven Rückschritten kommt, die dann doch wieder mit Medikamenten behandelt werden oder eben mit lebenslanger „Therapie“.
Wohlgemerkt Therapie und nicht Unterstützung!
Es braucht schon sehr viel Willen und Energie des autistischen Menschen, diesen Kreislauf zu durchbrechen.
Nur, ist dieser dann noch vorhanden?

Ich habe mit großen Interesse das Buch von Arthur und Carly Fleischmann gelesen. Ich suchte dann Carly Fleischmann in den sozialen Medien. Fand aber auch einen Bericht, der mir sehr weh tat (hier und hier nachzulesen). Ja, ich kann die Verzweiflung von Eltern verstehen. Beim lesen des Buches habe ich so viele Situationen wiedererkannt. Denn nein, mit hochfunktionellen autistischen Kindern ist auch wenig einfach. Und nur, weil ich nicht dauernd die Probleme nach vorne stelle, heißt das nicht, dass wir nicht auch Probleme haben!
Was ich aber nicht verstehe, warum der „Normalisierungs“-Wille bei einigen Eltern so ausgeprägt ist.
Ist es für das autistische Kind nicht zielführender, dass es sich angenommen fühlt und an es geglaubt wird?

Wie ich mir Förderung vorstelle, habe ich hier schon beschrieben. Das diese selbstverständlich ein besseres Fundament bietet, wenn sie früh einsetzt; darüber müssen wir nicht diskutieren.

Aber die Automie des Menschen steht dabei immer im Vordergrund.
Selbstständigkeit, selbstständige Entscheidungen und das hervorheben der Stärken sind immens wichtig.

Es wurde schon des öfteren über die Wirtschaftlichkeit von Therapien, besonders wenn sie auf den einzelnen autistischen Menschen zugeschnitten sind, debattiert. Aber kann man nun behaupten, dass ABA wirtschaftlicher sei als herkömmliche Ergotherapie oder Logopädie? Ist eine Spiel- oder Kunsttherapie wirklich nicht zielführend?

Fragen über Fragen, die mir noch kein Befürworter schlüssig beantworten konnte.

 

Nachtrag 09.02.17:

Nicht das jemand meint, es wären vereinzelte Stimmen, die von jahrelanger ABA-„Behandlung“ sprächen, hier noch ein lesenswerter Beitrag.