Kooperationsbereitschaft

Dieses Wort begegnet Eltern behinderter Kinder immer wieder.

Kooperation

Kooperation (lateinisch: cooperatio ‚Zusammenwirkung‘, ‚Mitwirkung‘) ist das zweckgerichtete Zusammenwirken von Handlungen zweier oder mehrerer Lebewesen, Personen oder Systeme, in Arbeitsteilung, um ein gemeinsames Ziel zu erreichen

Genauso oft wird unterstellt, dass Eltern behinderter Kinder nicht bereit wären, kooperationsbereit zu sein.

Anders jedenfalls kann ich es mir nicht erklären, warum praktisch jede Stelle die Bereitschaft zur Kooperation so übermäßig betont.
Vor allem, wenn wir auf einen Missstand hinweisen und um Abhilfe bitten.

Wir bekommen zu hören, dass wir doch erst einmal

  • alle Seiten betrachten sollen
  • die Intention der Gegenseite bedenken möchten
  • unser Kind nicht in Watte packen sollen
  • das Kind auch mal fernab der Behinderung sehen sollen
  • Vertrauen haben mögen
  • kooperationsbereit sein sollen

Es wird unterstellt, dass wir Eltern dies alles nicht betrachtet hätten und vollkommen unrealistisch eine Situation einschätzen würden. Das wir zu viel vom Gegenüber erwarten und nicht an einer Zusammenarbeit interessiert wären.

Das ich als Mutter nicht zu 100% objektiv bin bzw. sein kann liegt in der Natur der Sache. Aber ich unterstelle eben diesen Fakt auch Lehrkräften und anderen beteiligten Personen.

Nach etlichen Entwicklungsgesprächen, Förderplanbesprechungen und dutzenden von Hilfeplangesprächen (mit vier Kindern generell , mit autistischen Kindern besonders kommt da schon ein erkleckliche Zahl zusammen) habe ich allerdings den Eindruck gewonnen, dass gerade Eltern behinderter Kinder zu allererst eingenordet werden müssen von den Gesprächspartnern.

So habe ich mehr als nur einmal den Satz zu hören bekommen

Achten Sie bitte darauf, ihrem Kind Vertrauen in unsere Arbeit zu vermitteln. Nicht dass das Kind den Eindruck gewinnt, dass sie grundsätzlich anderer Ansicht sind als wir.

Stehe ich als Mutter bzw. wir Eltern behinderter Kinder unter einer Art Generalverdacht?

Ähnlich ergeht es Eltern gemobbter Kinder. Nicht nur deren Kindern wird vermittelt, dass sie alles falsch verstehen. Nein auch den unterstützenden Eltern wird leider allzu oft die Kompetenz über die Wahrnehmung der Sachlage abgesprochen.

Gibt es da ein Naturgesetz, dass hier Anwendung findet und dass nur Außenstehenden erklärt wurde? Entschuldigt bitte meinen Sarkasmus, aber es fällt mir schwer an diesem Punkt die Contenance zu wahren.

Ich vermisse bei solchen Gesprächen die Augenhöhe.

Ich vermisse das Entgegenkommen, dass von mir eingefordert wird.

Stattdessen habe ich den Eindruck, dass ich mich erstmal beweisen muss. Das ich es überhaupt Wert bin, dass man mit mir in einen Dialog treten kann.

Wenn ich an die ersten Monate nach der Diagnose unseres Ältesten zurückdenke, wie Fachleute mich mit Fachvokabular „erschlagen“ haben und mir den Eindruck vermittelten dass ich absolut keine Ahnung darüber habe was mit meinem Kind los ist, bekomme ich immer noch Schweißausbrüche.

Nach siebeneinhalb Jahren kenne ich deren Vokabular und deren Gesprächsführungstechniken auswendig. Denn quasi jede neue Person, die uns beraten möchte, nutzt dieselben Wege und Worte.

Durch all diese Gespräche habe ich gelernt, sehr vorsichtig zu sein.
Zuviel Emotionalität ist nicht förderlich für solche Gespräche, denn sie wird einem zu oft als Nachteil ausgelegt.
Zuviel Distanziertheit wird als Desinteresse oder Kälte gewertet.
Hier immer die richtige Balance zu finden ist schwer. Denn es geht immer um meine Kinder, deren Rechte ich nach Außen vertrete und vertreten muss.

Nur sehr selten erlebe ich diese glücklichen Momente, wo die Wahrnehmung von/über Geschehnissen meines Kindes und mir einfach ernst genommen werden.

Ich hätte da mal eine Bitte an jene die solche Gespräche führen:

  • geben Sie uns Eltern doch erstmal einen Vertrauensvorschuss
  • gehen doch bitte zu allererst davon aus, dass wir mit Ihnen zusammenarbeiten wollen
  • das wir zusammen mit Ihnen das Beste für das Kind erreichen wollen
  • das wir NICHT grundsätzlich Ihnen in Ihre Arbeit reinpfuschen wollen sondern gerade bei unseren behinderten Kindern nach Lösungswegen suchen und diese eben nicht im Schema F zu finden sind
  • das wir kooperationsbereit sind

Und nehmen Sie uns so ernst, wie Sie ernst genommen werden wollen.

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Die Goldwaage

„Leg(t) doch nicht jedes Wort auf die Goldwaage“

Diese Redewendung hören AutistInnen und Eltern autistischer Kinder fast täglich.

Die Annahme/Feststellung, dass bei AutistInnen die soziale Kommunikation gestört sei gehört zu den Diagnosekriterien bei Autismus. Ebenso wird davon ausgegangen, dass Kommunikation aufgrund von wortwörtlichem Verstehen insgesamt leidet.
Meines Erachtens wird dabei nicht beachtet, dass nur aus der Sichtweise von NichtautistInnen auf die Kommunikation geschaut wird.
Das Vier-Seiten-Model von Friedemann Schulz von Thun findet nur einseitig Beachtung.

Es wird unterstellt, dass AutistInnen dies nicht beherrschen würden, oder sie sich sprachlich nicht ausreichend korrekt ausdrücken würden.
Und das selbstverständlich dann die AutistInnen das Problem haben und gefälligst an ihrem Wort- und Kommunikationsverständnis zu arbeiten haben. Die Gegenseite darf fröhlich ihrer Normalität fröhnen und sich darauf zurückziehen, dass sie ja die Weisheit mit Löffeln gefressen (RW) hätten.

AutistInnen müssen also jederzeit bereit sein, in die Perspektivübernahme zu gehen, zu interpretieren, was denn das Gegenüber gesagt haben könnte und soll reflektieren.
Das Gegenüber fühlt sich dazu nicht verpflichtet, Stichwort „Normalität“.

Zumindest gelange ich zu diesem Eindruck, wenn ich die Diskussionen und Zeitungsartikel der letzten Wochen genauer ansehe.
Auch in Gesprächen mit Lehrkräften und Schulbegleitungen habe ich es schon erleben müssen.

Wenn ich ein Bullshit-Bingo erstellen würde, ständen im mittleren Bereich so Phrasen wie

  • nun stell Dich mal nicht so an
  • das hab ich nicht so gemeint
  • such doch nicht krampfhaft nach Unstimmigkeiten
  • das ist nur Dein subjektives Empfinden
  • das kann man sich doch denken

und immer wird von der Prämisse ausgegangen, dass die Wahrnehmung bzw. das Wortverständnis des Autisten falsch wäre.

Diese Worte bekommen AutistInnen und auch Eltern autistischer Kinder zu hören wenn es um

  • Streitereien im Klassenverband oder auf dem Schulhof geht
  • wenn wir uns gegen die missbräuchliche Verwendung des Wortes Autismus als Metapher, Meme oder Witz wehren
  • wenn wir Artikel kritisieren, die Autismus vollkommen überzogen und falsch darstellen, sei es als etwas tolles Besonderes, der Inbegriff von Egomanie und/oder das Grauen schlechthin

Selbst ausgewiesene Fachleute (bzw. welche die sich dafür halten) im Bereich Autismus haben es leider oft nicht so sehr mit Sprache bzw. Kommunikation bzw. dem Verständnis darüber.

Ein ganz besonders schlechtes Beispiel für die Nutzung von Sprache und dem fehlenden Verständnis von Autismus ist dieser Artikel. Es geht um die Comedyserie Atypical, deren Hauptprotagonist ein Autist ist. Ich selber habe davon Abstand genommen die Serie sehen zu wollen, da mich bereits der Trailer abgeschreckt hat. Außerdem bin ich der Überzeugung, dass aufgrund des Vorhandenen (NICHT)Wissens in der Allgemeinbevölkerung über Autismus diese Serie nur dazu geeignet ist, Klischees über Autismus und AutistInnen noch zu vertiefen.
Und wenn ich den genannten Artikel (dessen Überschrift bereits klischeebeladen ist) genauer betrachte, scheine ich leider Recht zu behalten, schauen wir ihn uns doch mal genauer an.

Die Autorin Jacqueline Thör beginnt bereits mit einem großen Fehler, in dem sie den Film „Rain Man“ und die Serie „The big bang theory“ in einem Atemzug mit „Atypical“ nennt und unterstellt, dass in allen dreien Autisten dargestellt würde. (Wer den Verlinkungen folgt findet Texte, die belegen, dass dies falsch ist.)

Direkt darauf folgt ein Klischeebild nach dem nächsten, hier ein Beispiel

Sie alle haben ein spezielles Talent. In einem Miniaturbereich funktionieren sie derart perfekt, als hätte sie ein Informatiker programmiert.

Hier werden Spezialinteressen mit dem Savantsyndrom verwechselt und vollkommen falsche Schlüsse aus der reinen Außensicht gezogen.

Weiter geht es mit der Zuschreibung von Eigenschaften und Verhaltensweisen und der Interpretation jener

… ist der geniale Autist im Vorteil. Er ist der Held des kapitalistischen Zeitalters. Weil ihm das Soziale wegen seiner Entwicklungsstörung einfach nicht liegt, darf er sich ganz auf sein geistiges Kapital konzentrieren. Er darf narzisstisch sein, unsozial, erfolgsgeil. Und das ganz ohne schlechtes Gewissen.

Das musste ich erstmal sacken lassen. „Der Held des kapitalistischen Zeitalters“ … was impliziert die Autorin denn bitte hier? Diese Aussage untergräbt vollständig die Probleme, die AutistInnen in Schule, Ausbildung, Beruf und im Privatleben haben. Auch die folgenden Sätze strotzen nur so von Unwissen, Verallgemeinerungen und Klischees. Denn AutistInnen sind in der Regel WEDER narzisstisch NOCH unsozial ODER erfolgsgeil.

Es gipfelt dann darin, dass sie dem Publikum unterstellt, doch gerne genau so sein zu wollen, bzw. dass diese den Wunsch haben so leben zu dürfen. Also narzisstisch, unsozial und erfolgsgeil sein zu dürfen, ohne Konsequenzen erleben zu müssen.

Was für ein Menschenbild transportiert die Autorin denn da bitte.

Die Autistin Elodiy hat auf ihrem Blog den Artikel ebenfalls besprochen. Und auch andere haben Kritik geäußert.

 

 

Übrigens möchte ich nicht unerwähnt lassen, dass in der selben Zeitung bereits im August 2017 ein Artikel erschienen ist, der einen wesentlich differenzierten Blick auf die Serie nimmt.

Dem abschließenden Eindruck der Autorin Lina Muzur im verlinkten Artikel

Es verstärkt sich der Eindruck, dass Atypical zwar vorgibt, Höheres zu betreiben, nämlich die Zuschauer für Autismus zu sensibilisieren, aufzuklären, Enttabuisierung zu betreiben, aber eigentlich nur die Einschaltquoten im Sinn hat.

kann ich mich nur anschließen.

Um auf die Goldwaage zurückzukommen.

Worte haben Gewicht und erzeugen Meinung. „Norm“alen Menschen, so hat es den Anschein, haben das Vorrecht diese zu nutzen wie es Ihnen gefällt. Wortwörtlich gelesen vermitteln diese oft gröbsten Unfug. Wenn AutistInnen und Eltern autistischer Kinder dies hinterfragen, ziehen sich die Verfasser auf zum Teil vollkommen unrealistische Interpretationen (wie sie es denn gemeint haben könnten, eventuell ist es ihnen auch nur aufgrund anhaltender Kritik so in den Sinn gekommen) zurück.

Andererseits nehmen sich „norm“ale Menschen das Recht heraus, die Aussagen von AutistInnen zu interpretieren, anstatt deren Worte einfach nur Wortwörtlich zu lesen und zu verstehen.

Aktuell kommt mir da ein Tweet in den Sinn, den ich nicht unkommentiert hab stehen lassen und wofür ich geblockt wurde.

Voraus ging dieser Diskussion, dass das autistische Kind wohl in der Schule erwähnt hatte, dass es froh sei, nicht in den USA zu leben, da dort die Gefahr sehr hoch sei, aus dem Nichts erschossen zu werden.

Hier wurde, wie selbstverständlich, eine Interpretation der Worte des Autisten vorgenommen, dann mit Klischees verknüpft und den Eltern unterstellt sie würden sich nicht ausreichend kümmern. Denn das Kind dürfe sich nicht mit so etwas beschäftigen oder etwas hinterfragen denn schließlich ist so etwas kein angemessenes Thema für ein autistisches Kind.

Auch uns selber ist es schon geschehen, dass Worte unserer Kinder interpretiert wurden anstatt den Wortlauf GENAU und vor allem WORTWÖRTLICH zu betrachten.

Nein, anstatt dessen wurde

  • interpretiert
  • mit Klischees (die durch die Presse befördert wurden) verknüpft
  • falsche Schlüsse gezogen und dadurch
  • ebenso falsche Interventionen (zB Ausschluss aus der Schule, dringend angeratene Medikation, Klinikaufenthalt, massiver Druck auf die Eltern) in die Wege geleitet

Folgen, die vermeidbar wären, wenn die „norm“alen Menschen mal über ihren „Tellerrand“ (RW) hinaussehen würden.

Übrig bleibt nach solchen Artikeln und Tweets bei mir nur; AutistInnen dürfen Worte nicht auf die Goldwaage legen, „norm“ale Menschen hingegen schon.

(Wer sich über den schädlichen und falschen Gebrauch des Wortes „Autismus“ als Metapher außerhalb des medizinischen Kontextes informieren möchte, dem sei diese Seite empfohlen.)

Es gibt kein richtiges ABA im falschen Weltbild

Es ist nicht die Therapie, die das Miteinander erträglich gestaltet oder formt.

Es ist die Akzeptanz und der Wille, die Anerkenntnis, dass das Gegenüber anders „funktioniert“.

Man keinen Menschen so formen, dass er in das Weltbild des Gegenübers exakt reinpasst, außer man bricht ihn.

Semilocon

Gerade geht auf Twitter wieder die Diskussion, wie ABA nicht gut ist und die Gegenseite sagt wieder mehr oder weniger anerkennend, dass ABA tatsächlich Mist ist, aber ohne Strafen geht es ja noch und ugh….

Eigentlich ja schon etwas beleidigend, dass den ABA-Kritikern regelmäßig so flach gegenargumentiert wird. Da will man mal tiefschürfende Dialoge haben und dann kommt nur die Verteidigung, „na, es ist ja ohne Strafen“ *. Das ist nicht die Kritik.

Beziehungsweise ist es Teil der Kritik, aber es geht viel tiefer. Wir Autisten (und die Eltern natürlich), die ABA ablehnen, finden das dahinterliegende Weltbild unfassbar zynisch und verletzend. Denn ABA geht, in jeder präsentierten Form, davon aus, dass der Autist mit seinem So-Sein gleich schon mal irgend etwas falsch macht. Er kommuniziert nicht korrekt, sie fühlt nicht korrekt, er reagiert nicht korrekt.

Das ist natürlich, wenn man Autisten kennt oder eine Autistin ist, totaler Blödsinn. Denn…

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Hilft die Diagnose? Bzw. was müssen Eltern trotzdem tun

Wenn Euer Kind endlich nach langer Diagnostik die Autimusdiagnose hat, dann hört die Arbeit für Eltern nicht auf.

Eine Selbstverständlichkeit, sollte man meinen.

Auch abseits vom Behördenirrsinn bleibt noch viel zu tun.
Es leitet sich schlicht aus der Fürsorgepflicht aufgrund Elternschaft ab.

Wie gesagt, eine Selbstverständlichkeit.

Aber nach einigen Gesprächen bin ich mir da gar nicht so sicher, ob alle Eltern autistischer Kinder dies verstanden haben.
Ich kenne aus der Selbsthilfe sehr viele, hochengagierte Eltern, die sich wirklich kümmern und versuchen ihr Kind optimal zu fördern und zu fordern. Die in ständigem Kontakt mit der Schulbegleitung und der Schule stehen und wissen was läuft.

Ich kenne aber auch jene, die ihr Kind quasi abgeben (ob in der Therapie oder der Schule) und an andere die Verantwortung für alles weitere deligieren.
Die erwarten, dass die „anderen“ den „Schalter“ (RW) finden, wie ihr Kind funktionabel wird.
Warum dies geschieht ist mir allerdings nicht so ganz klar.

Sind sie so sehr von allem erschlagen, dass sie schlicht nicht mehr können?
Können sie selber die Diagnose nicht annehmen und geben schlicht auf?
Das sind offene Fragen und es interessiert mich wirklich. Sie sind nicht als Vorwurf gemeint.

Ich weiß absolut, was es heißt ständig aufmerksam sein zu müssen und allen gerecht zu werden.
Ich weiß auch, dass der Alltag mit einem oder mehreren autistischen Kindern massiv anstrengend ist. Ich habe schließlich selber vier autistische Kinder.

Es ist ein ständiger Balanceakt und selbstverständlich klappt es nicht immer, dass man alles schafft. Aber Verantwortung schlicht abgeben an andere ist keine Lösung. Selbst mit Schulbegleitung und FED (Familienentlastender Dienst) oder FUD (Familienunterstützender Dienst); die Verantwortung für das Ganze bleibt bei den Eltern. Auch und gerade Hilfen wie oben genannt müssen koordiniert sein und Eltern sind hier auch die Schnittstelle, um Informationen weiterzugeben, wenn es an irgendeiner Stelle hakt. Nur dann kann gemeinsam nach passenden Lösungen gesucht werden.

Ich habe schon mal darüber geschrieben, wie wichtig Kommunikation mit der Schulbegleitung ist und dass ich es fahrlässig finde, wenn Ämter oder Schulen diese Kommunikation unterbinden wollen.
Aber genauso wichtig ist es, dass Eltern diese Kommunikation auch nutzen und sich selber aktiv einbringen.

Wir Eltern sind nunmal die Experten für unsere Kinder.
Und manchmal brauchen auch wir Übersetzungshilfen.
Sei es, dass wir mit anderen Eltern oder AutistInnen in einer SHG oder Online wiederkehrende oder neue Probleme besprechen oder mit Schulbegleitung und Therapeut aufdröseln was grad schief läuft. Im besten Fall nutzen Eltern beide Wege und haben sich entsprechend vernetzt.

Kommunikation auf Augenhöhe ist das A und O, dadurch lassen sich Kräfte bündeln und dem Kind im optimalen Fall eine gute Förderung mit entsprechenden Anforderungen bieten; damit es sich in Ruhe entwickeln kann.

Und dadurch können Eltern auch relativ schnell feststellen, wenn eine der beteiligten Kräfte nicht gut für das Kind ist.

Also liebe Eltern, auch wenn Ihr Hilfen in Anspruch nehmt, es entbindet Euch nicht von der Verantwortung Euch selber einzubringen. Und falls ihr auf Menschen trefft, die Euch nicht ernst nehmen oder die Kommunikation mit Euch begrenzen wollen, lasst Euch davon nicht abschrecken. Fordert Kommunikation ein und nutzt sie auch.

Zusammenspiel

Als Mutter autistischer Kinder bin ich leider nicht immer in der Lage Vorträge oder gar Fachtage zu Autismus zu besuchen. Oft liegen diese Veranstaltungen zeitlich ungünstig mitten in der Woche (ein Problem dass sich für mich vor allem bei Selbsthilfegruppen stellt) oder sind preislich so intensiv, dass ich es mir schlicht nicht leisten kann. Bei den wenigen Vorträgen, die ich dennoch besuchen konnte, war es für mich persönlich am wichtigsten, dass die Referenten aus der Gruppe der AutistInnen und aus der Gruppe der Fachleute kamen und sich die Vorträge abwechselten. Wenn dann noch der Fachtag unter einem besonderen Thema stand und am Ende eine gemeinschaftliche Podiumsdiskussion stand, kam es zu einem guten Austausch und ich hatte einen hohen Informationsgewinn.

Ich finde es interessant und informativ was Ärzte und Therapeuten zu berichten haben, aber ein wirklich rundes Bild ergibt sich für mich nur, wenn ich zusätzlich die Erfahrungen der AutistInnen dazu hören kann.

Gerade in Bezug auf Therapieansätze ist es wichtig, dass es zu einem Zusammenspiel beider Seiten kommt. Die Außen- und die Innensicht miteinander zu verbinden, davon profitieren alle.

Bei der reinen Außensicht, die oft maximal defizitär ist, wird vernachlässigt was AutistInnen zu einem Thema zu sagen haben. Das führt meines Erachtens dazu, dass sich Gräben vertiefen.

Bei den von mir besuchten Vorträgen war auch das Publikum sehr gemischt. So nahmen auch hier AutistInnen, Eltern und Menschen die mit beiden Gruppen arbeiten als Zuhörerschaft teil und brachten sich in den Workshops auch gemeinschaftlich ein.

Für viele Schulbegleiter, Therapeuten und Mitarbeiter von Jugend- und Sozialämtern oder Mitarbeiter von Sozialverbänden war es oft das erste Zusammentreffen mit erwachsenen AutistInnen. Das war an den Fragen an die AutistInnen zu erkennen. Es zeigte eindeutig wie hoch der Bedarf an Austausch ist, gerade auch an gemeinschaftlichem Austausch. Denn auch die Fragen der AutistInnen aus dem Publikum an Ärzte und Therapeuten führten zu interessanten Gesprächen bei den abschließenden Podiumsdiskussionen.

Ich würde mir mehr Mut wünschen von Veranstaltern von Fachtagen zu Autismus und Aufklärungsarbeit bei dem etwaigen Publikum. Das diese klar herausstellen welche Vorteile es bringt, wenn Vorträge und Workshops abwechselnd von AutistInnen, Ärzten und Therapeuten gehalten werden. Und auch, dass sie ein klares Thema für den Fachtag ausrufen, so dass zum Beispiel das Thema Beschulung von mehreren Seiten aus beleuchtet werden kann. Und dass lässt sich wirklich auf alle Bereiche übertragen. Wenn ich zum Beispiel in Foren von Eltern Fragen lese bezüglich der Freizeitgestaltung und wie viel Computer denn tragbar ist für autistische Kinder und Jugendliche und dann nur Beiträge/Artikel von Ärzten und Therapeuten dazu verlinkt werden, dann bleibt es bei der ausschließlichen Außensicht. Das bringt aber Eltern autistischer Kinder nicht zwingend weiter und lässt sie im Zweifel fragwürdige Entscheidungen treffen.

Wie sollen Schulbegleiter und Lehrkräfte denn sonst erkennen lernen was einem autistischen Schüler wirklich helfen könnte, wenn sie nie die Erfahrungswerte von erwachsenen AutistInnen zu diesem Thema gehört haben. Wissen, dass nur aufgrund von Informationen von Therapeuten und Ärzten gebildet wurde ist lange nicht ausreichend für ein gutes Coaching und eine gute Lernumgebung.

Vorurteile und Fehlannahmen werden nicht dadurch ausgeräumt, dass bei Fachtagen es zu klaren Trennungen kommt. Mir ist klar, dass es oft „Berührungsängste“ gibt, aber diese werden durch Trennungen nicht abgebaut.

Es kommt auf das Zusammenspiel an, um einem breitem Publikum mehr Informationen über Autismus aus verschiedenen Sichtweisen zukommen zu lassen.

„Hilfreiche“ Umfrage?

Das ein ABA/AVT Vertreter unter dem Deckmantel eines Bundesinstitutes eine derart manipulative Umfrage startet finde ich hochgradig unseriös.

Mal wieder wird vorgegaukelt, dass man etwas für autistische Kinder tun möchte aber das Ziel ist ein anderes. Ich empfinde es als sehr seltsam, dass sich ein Organ des Bundes dafür missbrauchen lässt.

butterblumenland

Ich scrollte heute Vormittag im Büro mal kurz durch meine Timeline bei Facebook. Auf Autismusseiten und in Gruppen wurde fast zeitgleich eine Umfrage geteilt. Der Titel und der Vorschaubeitrag klingen interessant

„Freizeitverhalten Autismus“

und

„um Familien mit autistischen Kindern in Zukunft besser und gezielter unterstützen zu können, ist es notwendig mehr Informationen über das Leben und den Alltag von Kindernund Jugendlichen mit einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zu sammeln.“

Außerdem prangt in der Vorschau groß der Bundesadler und in Fettschrift „Bundesministerium für Bildung und Forschung“. Sieht also absolut seriös aus.  Mein erster Gedanke war dann auch positiv. „Wow, endlich merkt mal eine Regierungsbehörde, dass es viel zu wenig Unterstützung für Autisten und die Familien autistischer Kinder gibt und will etwas dagegen unternehmen.“ Ich speicherte mir den Link ab. Nach Feierabend zu Hause klickte ich darauf und war ziemlich schnell ziemlich ernüchtert. Die ersten Fragen drehten sich um meine persönliche Daten. Geschlecht und…

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Regeln sind wichtig – Kindsein auch

Als Mutter von vier Kindern kann ich bestätigen, dass klare Regeln im häuslichen Miteinander und ebenso für den Alltag draußen wichtig sind.

Als Mutter von vier autistischen Kindern kann ich zudem bestätigen, dass die Einhaltung von Regeln, auch von den Eltern, dass Zusammenleben enorm erleichtert.

In vielen normalen Ratgebern kann man dies für „normale“ Kinder bereits nachlesen und in den Ratgebern für Eltern autistischer Kinder wird es noch stärker betont.

Auch das Fehlverhalten klare, vorher kommunizierte Folgen haben muss.

Aber für mein Empfinden werden autistische Kinder zum Teil in ein so strenges Konzept gepresst, weil vergessen wird, dass es sich immer noch um Kinder handelt.

Was bei „Norm“Kindern schon mal unter „Fünfe gerade sein lassen“ abgehakt wird, kann sich in manchen Familien mit autistischem Kind für das Kind zum Supergau entwickeln.

In den letzten sieben Jahren habe ich schon häufig lesen müssen, dass Eltern daran verzweifeln, dass sie nicht damit umgehen können, dass ihre Kinder trotz bekannter Regeln, diese ständig umgehen. Oder sie gar anlügen würden.
Das wäre doch total autismusuntypisch.
Ob man da denn nun mit noch mehr Strenge und Härte drangehen müsste oder könnte. Warum denn das Kind, dass seine eigenen Regeln und Routinen immer betont und darauf besteht, dass diese eingehalten werden, denn die durch Eltern erteilten Regeln einfach nicht anerkennen könne und diese befolgen.

Als erstes möchte ich feststellen, dass auch ein autistisches Kind immer noch ein Kind ist.

Erziehung ist schon bei „norm“alen Kindern oft eine Gratwanderung und Eltern stoßen an ihre Grenzen. Zuviel Laisez-faire tut den Kindern ebensowenig gut wie ein harter autoritärer Erziehungsstil.

Zum zweiten, Regeln, Strukturen und Routinen, die Eltern installieren, sollten nicht einfach sinnfrei begründet werden mit „weil das eben so ist“. Kinder generell und autistische Kinder um so mehr, möchten gerne verstehen, warum Regel XYZ im Haushalt gilt.

So, wie man je nach Alter des Kindes die Erklärungen so gestaltet, dass das Kind es versteht, so handelt man eben auch bei autistischen Kindern.

Zum dritten, nach einem stressigen Schultag, bei einem beginnenden Overload, massiv auf Regeln zu bestehen, ist nicht zielführend. Darunter zähle ich z.B. solche Regeln wie

  • Mittagessen eine halbe Stunde nach Ankunft zu Hause
  • Hausaufgaben eine Stunde nach Ankunft zu Hause
  • Regenerations- / Spielezeit erst nach Erledigung dieser und anderer Aufgaben

Oft ist es zielführender, gerade als Eltern, hier flexibel auf das Kind einzugehen. Und an guten Tagen mit dem Kind dazu Absprachen zu treffen. Das Kind soll ja auch lernen, sich selber einzuschätzen und kommunizieren, wann es eine Auszeit benötigt.

Die Erziehung autistischer Kinder bedarf einiges mehr an Achtsamkeit gegenüber den Kindern. Das bedeutet aber bestimmt nicht, dass Eltern sich deswegen selber verleugnen müssen. Bitte nicht falsch verstehen. Auszeiten für Eltern sind notwendig und einen FED bzw. FUD (Familienentlastender Dienst, Familienunterstützender Dienst) in Anspruch zu nehmen ist keine Schande und kann einiges im häuslichen Umfeld entzerren.

Zum vierten, auch autistische Kinder kommen in die Pubertät und wollen sich, ganz wie „norm“ale Kinder auch, von ihren Eltern abgrenzen. Das die Pubertät für Eltern autistischer Kinder gefühlt heftiger ist, liegt zum Teil auch darin, dass es für die Kinder noch schwieriger ist mit der Umstellung des Körpers zurechtzukommen und sich selbst anzunehmen. Und da auch die Mitschüler in die Pubertät kommen, gestaltet sich der Alltag der Kinder auch viel schwieriger. Das Miteinander in der Schule wird ungleich komplizierter und unverständlicher. In dieser Zeit habe ich Overloads viel häufiger bei meinen Kindern miterlebt, als vorher und nachher.

Es ist wichtig, dass die autistischen Kinder und Jugendlichen die Möglichkeit erhalten, sich zu Hause zu erproben. Eben genau so, wie es auch für „Norm“Kinder wichtig ist.

Das ist anstrengend für die Eltern und das Umfeld, aber es gehört dazu.

Bitte, liebe Eltern, erinnert Euch daran wie Eure Kindheit und Pubertät war.
Reduziert Eure Kinder nicht auf den Autismus.
Erziehung ist auch, dem Kind / Jugendlichen Rechte und Freiheiten einzuräumen und auch mal „Fünfe gerade sein lassen“.
Einige Regeln und Strukturen sind mit zunehmendem Alter der Kinder auch dem Wandel unterworfen, vergesst das nicht und stellt Euer Regelwerk auch mal auf den Prüfstand und schaut, ob diese noch passend sind.