Wenn Eltern von „Bullerbü“ träumen, weil sie es sich so sehr wünschen …

… und ihre Kinder einfach nicht in diesen Traum passen.

Das beginnt schon im Kleinen, wenn es um den Musikgeschmack oder Vorlieben für Sport geht.
Kinder haben ihren eigenen Kopf und machen die Dinge, die ihnen Spaß machen. Weil es ihre Interessen sind.

Ich möchte nicht wissen, wie oft die Eltern in den Bullerbü-Büchern gedacht haben „och nee, warum können die nicht einfach machen was wir wollen und für richtig erachten.

Ja, Eltern haben ein Bild von Familie im Kopf wenn sie Kinder bekommen. Ein Idealbild davon, wie sie es für sich erträumen. Im besten Fall eine grobe Wunschvorstellung die sich dann mit dem Kind entwickelt. Aber es gibt auch Eltern, die auch nach Jahren der Erfahrung mit ihrem Kind in ihrer Wunschvorstellung hängen bleiben und die sich über alles beschweren, was das Kind so anders macht, als sie es wünschen.

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Therapie bei autistischen Kindern – Erwartungen der Eltern

Ich habe mich ja schon oft gefragt, warum Eltern allen möglichen Unsinn an „Therapien“ in Erwägung ziehen oder gar nutzen um ihren autistischen Kindern zu helfen.

Und ja, dass diese Eltern auch (je nach Therapieformat leider aber erstmal sich selbst) ihren Kindern helfen wollen stelle ich nicht in Abrede.

Über den Behandlungswahn hatte ich ja schon öfter geschrieben.
Und was es da nicht alles für Blödsinn gibt.
Mela Eckenfels hat dazu schon einige sehr interessante Beiträge geschrieben. Unter anderem in „Die hässliche Fratze der Alternativmedizin“ und  in diesem Vortrag „Goldesel“ hat sie die Mechanismen der Anbieter durchleuchtet. Weiterlesen „Therapie bei autistischen Kindern – Erwartungen der Eltern“

Studien zu Autismus und was damit bewirkt werden soll

Im deutschsprachigen Raum laufen derzeit Forschungen zu Autismus, die mich schaudern lassen.

Die beliebtesten Schlagworte in den Forschungsbeschreibungen heißen

Krankheit – Krankheitswert – Kosten/Nutzenrechnung – Ökonomie

Die einen streiten darüber, ob die derzeitigen Diagnosestandards zu weit gefasst sind, andere wollen über die Studien Therapien festschreiben.

Was mir und vielen anderen fehlt sind Studien, die beschreiben was AutistInnen hilft, wie ihr Schulplatz, ihre Ausbildungsstelle und ihr Arbeitsplatz barrierearm gestaltet werden kann und was ihnen hilft produktiv zu sein.

Im Gegenteil, ich finde so etwas.

Die Lebenszeitkosten eines Patienten mit einer Autismus-Spektrum-Störung werden für die USA auf etwa 3,2 Millionen US Dollar (2,3 Millionen Euro) geschätzt, wobei ein Großteil dieser Kosten auf Produktivitätsverlust und Betreuung entfällt.

So etwas habe ich vor etwa fünf Jahren schon einmal gelesen. Weiterlesen „Studien zu Autismus und was damit bewirkt werden soll“

Liebe Eltern

Bitte liebe Eltern LEST diesen Blogpost dem ich mich von Herzen anschließen mag.

Creautism

Liebe Eltern* autistischer Kinder,

ich möchte Euch keine Vorschriften machen, aber ich habe eine sehr große und für mich wichtige Bitte an Euch: Bitte liebt Eure Kinder auf ihre Weise und bitte bringt ihnen bei, dass auch sie sich auf ihre Weise lieben und akzeptieren. Diese Bitte richte ich an Euch, weil ich selbst an der eigenen Seele und am eigenen Leib erfahren habe, was Ablehnung und Intoleranz anrichten können.

Dieser Tage habe ich ein kurzes Video von Eckart von Hirschhausen gesehen, welches mir von einer Person empfohlen wurde. Darin erzählt er, dass er in einem Zoo war und dort einen Pinguin auf einem Felsen gesehen hat. Er hatte Mitleid mit dem Pinguin und urteilte, dass dieses Wesen eine Fehlkonstruktion ist aufgrund seiner zu kleinen Flügel und seiner untersetzten Statur. Erst beim genaueren Hinschauen sah er, wie der Pinguin ins Wasser sprang und welche Fähigkeiten und Talente dieses Tier hat…

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Wunsch- und Wahlrecht / freie Arztwahl

Es ist kein Geheimnis, dass einige Jugendämter gerne Anträge hinauszögern wollen oder Leistungserbringer vorschreiben möchten, wenn es um Eingliederungshilfe bei Autismus geht.

Die Jugendämter sind Rehabilitationsträger nach SGB IX §6 Abs.6.

Die Eingliederungshilfe ist geregelt in SGB XII § 54 und SGB VIII §35a.

Es gilt das Wunsch- und Wahlrecht gemäß SBG IX §8 und SGB VIII §5.
(dies gilt im übrigen auch bei der Wahl einer Therapieform, Therapiestelle oder eines Schulbegleiters).

Im Zuge des BTHG wird es in Zukunft Änderungen bzgl. der §§ geben. Dies ist hier aufgeschlüsselt.

Der oft geäußerte Wunsch, dass die Diagnostik in einem besonderem Zentrum gestellt werden müsste, widerspricht dem Recht auf freie Arztwahl.
Nach eingehender Recherche habe ich nichts finden können, dass Ämter dies aushebeln könnten.
Sollte zB ein Jugendamt dies dennoch einfordern, fragt SCHRIFTLICH mit Fristsetzung die RECHTSGRUNDLAGE für dieses Verlangen an.
Es würde mich sehr interessieren, nach welchen §§ ein solches Verlangen statthaft sein oder woraus es abgeleitet werden soll.

Lasst Euch von der diagnostizierenden Stelle auf jeden Fall einen vollumfänglichen Diagnostikbericht ausstellen, in dem alle angewandten Methoden und deren Ergebnisse detailliert dargestellt sind.

Zu beachten ist, Bundesrecht bricht Landesrecht, da übergeordnet.
Selbiges gilt für interne Anweisungen, Direktiven oder Vereinbarungen.

 

Das mit der Aufklärung …

und

wem geht es um was …

Ich erlebe in den letzten Tagen vermehrt, dass einige Aufklärende sich selbst als den Mittelpunkt des Universums betrachten und nicht davor zurückschrecken anderen AutistInnen die Diagnose abzusprechen.

Besonders „interessant“ finde ich ja diesen Kommentar, den ich im oben verlinkten Beitrag (den ich gesichert habe, da ja manches einfach so verschwindet) lesen „durfte“. Weiterlesen „Das mit der Aufklärung …“

Weltautismustag 2019 und 10 Jahre UNBRK – die Selbstvertretung

Ich möchte diesen Beitrag all den AutistInnen widmen, die sich in der Selbstvertretung stark machen.
Denn wir brauchen gerade für die autistischen Kinder und Jugendlichen positive Role Models.

Das vergessen wir Eltern, auch ich, zwischen Schulwahnsinn und Behördenirrsinn leider zu oft. Weiterlesen „Weltautismustag 2019 und 10 Jahre UNBRK – die Selbstvertretung“