Der Zwang zur sozialen Konformität – Tagesgruppe und/oder Hort II

Ich habe schon mal in Zügen über die Zeit unseres Ältesten vor der Diagnosestellung geschrieben und dass er eine Tagesgruppe besuchte.

Unsere Erlebnisse stammen aus den Jahren 2009/2010. Wir waren „neu“ im System der Hilfen vom Jugendamt und lernten so langsam, dass „man“ entweder funktioniert oder es Sanktionen hagelt. Wir hatten ja noch keine Diagnose. Das wir die Gruppe verlassen konnten haben wir nur der Diagnose zu verdanken. Denn am Tag der Diagnosestellung fragte ich beim großen Helfertreffen in der Praxis unserer damaligen Ärztin, ob die Betreuer sich denn auch mit Autismus auskennen würden und unserem Sohn jetzt endlich gerecht werden könnten, jetzt, wo sie wüssten wo die Probleme herkämen. Sie verneinten und darauhin stellte ich klar, dass unser Sohn keinen einzigen weiteren Tag dorthin gehen würde. Denn mit den bisher erprobten Strategien waren sie gnadenlos gescheitert.

Das ich so hart reagierte hat viele Gründe.

Einiges lag am genutzten Vokabular der Betreuer. So wurde mir mehrfach erklärt wie wichtig der familiäre Halt in der Gruppe für die Jugendlichen sei. Das es sehr schade sei, dass in der Schule so viele Langtage gäbe und ich nachmittags so viele Termine zur Diagnostik gemacht hätte, es ginge ja schließlich um Kontinuität in der Betreuung, die damit gestört wäre, dass unser Sohn nicht täglich anwesend sei. So könnten sie ja nicht ein gutes Vertrauensverhältnis zu ihm aufbauen und vernünftig mit ihm arbeiten.

Auf meine erstaunte Rückfrage, wie sie denn darauf kämen, dass unser Sohn eine zweite Familie benötige kam nur Schulterzucken. „Es hat ja schließlich Gründe, warum er bei uns ist“ war ein einziges Mal eine ehrliche Antwort die ich erhielt; auch wenn sie sehr ausweichend formuliert war.

Das wir selber den Zugang zu der Gruppe gesucht hatten und uns massiv darum beworben hatten, um ihn gegen das Mobbing zu stärken, dass er nun schon jahrelang aushalten musste und welches von Schulseite nicht oder nur zaghaft angegangen wurde, wurde dabei geflissentlich verdrängt.

Mit Eintritt in die Gruppe fielen wir in das Raster der Eltern, die ihre Kinder nicht im Griff haben.

Elterntreffen, wie im Konzept vorgesehen, fanden NICHT monatlich statt. Nur auf mein massives Drängen hin kam innerhalb von 9 Monaten ein Treffen zu Stande. Und auch nur, weil ich nachfragte, ob ich den Kostenträger darüber informieren sollte, dass diese Leistung nicht erfüllt aber abgerechnet wurde.
Bei diesen Elterntreffen sollten Ziele für die Gruppe und die einzelnen Jugendlichen besprochen werden damit Elternhaus und Gruppe zusammen arbeiten könnten.

Auch sollten bei diesen Treffen in Einzelgesprächen schulische Situationen reflektiert werden. Dies fand maximal zwischen Tür und Angel statt und auch nur, wenn ich als Mutter nachfragte.

Als unser Sohn in die Gruppe eintrat, übernahmen diese auch die Kommunikation mit der Schule. So war es vereinbart, dass wenn es Probleme in der Schule gab oder Konflikte mit Mitschülern, dies den Betreuern und Therapeuten der Gruppe mitgeteilt werden sollte um entsprechend mit unserem Sohn Gespräche zu führen. Probleme gab es viele, aber sie wurden nicht besprochen.
Vieles bekam ich erst sehr verspätet mit.
So auch das einsetzende Mobbing an der neuen Schule.
Denn unser Sohn wurde von Tagesgruppenmitarbeitern mit einem Bus abgeholt in dem bereits andere Jugendliche saßen.
Dieser Bus hieß kurz darauf bei seinen Mitschülern der „Psychobus“.
Später habe ich die damalige Klassenlehrerin um einen Auszug aus der Schulakte gebeten, weil ich ihn für weitere Gespräche benötigte. Darin stand klar zu lesen, „der gute Kontakt zur Familie von XXX war hervorragend, erst mit Einsetzen der Tagesgruppe wurde die Kommunikation schwierig und Probleme wurden nicht oder nur sehr verspätet angegangen“.

Als ich das Schreiben zwei Monate nach Diagnosestellung in Händen hielt war ich nur noch konsterniert.

Die Tagesgruppenmitarbeiter wurden über aktuelle und zum Teil brisante Themen zeitnah informiert, aber sie handelten nicht.
Sie stärkten unseren Sohn nicht gegen das Mobbing, fanden keine Ursache (weil sie nicht suchten) und laborierten an seinem Verhalten herum.

Unserem Sohn ging es zusehends schlechter und seine schulischen Leistungen wurden versetzungsgefährdend.
Er machte keine Hausaufgaben mehr, schließlich taten es die anderen Gruppenmitglieder auch nicht oder nur vereinzelt.
Die Betreuer hatte ihre liebe Not, die Gruppe zumindest im Raum zu halten.
Sie stellten darauf ab, dass die Jugendlichen selbstständig ihre Arbeit im Griff zu halten hätten. Selbstständigkeit im schulischen Alltag war ihnen sehr wichtig.

Das ist ja auch grundsätzlich in Ordnung. Allerdings fiel dadurch für unseren Sohn die Übersetzungsarbeit (die wir intuitiv leisteten) weg. Bei uns konnte er nachfragen, wenn eine Aufgabe sich für ihn unlogisch darstellte.
Dort nicht.
Wir suchten nach zusätzlichem Material, wenn irgendetwas sich nicht aus Lehrwerken oder den Unterlagen erklärte.
Sie taten es nicht.

Unser Sohn verlernte das Nachfragen und seine eigene Form der Selbstständigkeit.
Es wurde also das absolute Gegenteil von dem erreicht, als was im HPG als Ziel genannt war.

Es gab massive Ausbrüche unseres Sohnes, denn sein Gefühl der Hilflosigkeit aufgrund der fehlende Hilfen für den schulischen Bereich und absolute Überforderung im sozialen Bereich blieben nicht ohne Folgen.

Zwei Tage vor Weihnachten 2009, stand der Leiter der Institution vor mir und sprach von Noteinweisung in die geschlossene Abteilung der Kinder- und Jugendpsychiatrie.
Die verbalen Ausbrüche unseres Sohnes würden auf massiv selbst- und fremdgefährdendes Verhalten hinweisen.
Erst da kam heraus, dass es in der Schule ebenfalls zu massiven Ausbrüchen gekommen war.

Die Schule hatte bis zu diesem Zeitpunkt immer noch den Weg über die Tagesgruppe und deren Mitarbeiter genutzt, um Probleme anzumerken.

Heute weiß ich, dass wir es mit einem dauerhaften Overload zu tun hatten und die massiven Ausbrüche gravierende Meltdowns waren.

Das ist mir aber erst nach Diagnosestellung klar geworden.

Wir gaben unseren Sohn nicht in die Psychiatrie. Ich war widerspenstig, denn ich wollte erst von unserem Sohn wissen, was alles vorgefallen war um mir ein Bild über die Situation zu machen. Die Weihnachtsferien boten dafür den entsprechenden Raum.

Die Zeit bis zur endgültigen Diagnose war geprägt von Krankschreibungen, weil unser Sohn einfach nicht mehr konnte. Die Betreuer sprachen von Medikamentengaben, wir müssten dringend etwas tun um seine Impulskontrolle in den Griff bekommen zu können.

Sehr oft holte ich unseren Sohn direkt von der Schule ab, denn diese informierte nun wieder mich direkt, wenn etwas nicht klappte bzw. eskalierte oder unser Sohn meldete zurück, dass er einfach nicht mehr konnte.
Zeitweise bestanden die Betreuer der Tagesgruppe darauf, dass wir unseren Sohn in diesen Phasen trotzdem nachmittags in die Gruppe bringen sollten, damit die Kontinuität des Gruppenverbandes und der Betreuung nicht gefährdet würde.

Dies tat ich allerdings nur bis zu dem Tag, an dem mich der Leiter anrief, ich sollte unseren Sohn sofort abholen. Er würde sich der Gruppe entziehen und die „Arbeit“ am/mit dem Boxsack verweigern.
Der Leiter hatte an dem Tag eine sehr unruhige Gruppe vorgefunden und unseren vollkommen entnervten Sohn.
Um Spannungsabbau zu betreiben, wollte er die Aggressionen auf den Boxsack ablenken.
Unser Sohn wollte dies aber nicht. Er sagte klar, dass ihm dies keine Ruhe bringen würde. Und er Angst habe, dass er später (zB in der Schule) nicht mehr unterscheiden könne, ob er einen Boxsack oder einen Menschen vor sich habe. Diese Methode sei nichts für ihn. Trotz all seiner Unruhe äußerte er dies vollkommen ruhig und gefasst allerdings mit sehr vernehmlicher Stimme. Er war ganz klar in seiner Aussage.

Für den Leiter war dies zu viel. Er konnte die Beweggründe unseres Sohnes nicht nachvollziehen.
Er wollte ihn nur noch raushaben.
Denn unser Sohn brachte durch seine Verweigerung weitere Unruhe in die Gruppe.
Auch war niemand da, der das ruhige Gespräch das unser Sohn haben wollte, hätte führen können. Leider waren mal wieder zu viele Betreuer krank.

Ich bin sehr froh, dass ich unseren Sohn zu diesem Zeitpunkt abholen konnte.
Wie ich ankam, war die Situation sehr gereizt und angespannt. Alles machte den Eindruck, dass es kurz vor einem Umkippen stand. Der Leiter sagte klar, länger hätte er ihn nicht dahalten können und wenn ich nicht gekommen wäre, hätte er eine andere Lösung suchen müssen.

Warum ich das heute alles aufschreibe?
Weil diese Nachricht mich massiv aufgewühlt hat

Seitdem sitze ich hier und zittere, vor Wut und vor Trauer.

Mir tut der Junge und dessen Mutter unendlich leid.

Und ich begreife mal wieder, welch unendliches Glück wir damals hatten.

Institutionelles Versagen ist gar nicht mal so selten, wenn es um AutistInnen bzw. autistische Kinder und Jugendliche geht.

Mir sind in diesem Zusammenhang drei Dinge unendlich wichtig

Hochglanzprospekte und Versprechungen von Tagesgruppen und/oder Horts müsst Ihr als Eltern IMMER kritisch hinterfragen.

Lasst Euch nicht das Heft aus der Hand nehmen. Ihr als Eltern seid die Vertrauenspersonen, die Experten und die Anwälte Eures Kindes. Bleibt selber mit der Schule in Kontakt und erteilt nicht großzügig Schweigepflichtsentbindungen.

Macht Euch mit den Gesetzen vertraut. So zum Beispiel auch mit der anstehenden Großen Lösung des SGB VIII.

Und habt keine Angst davor, ruhig und sachlich Euren Standpunkt darzulegen.

Und an alle Eltern, die gerade frisch die Diagnose Autismus erhalten haben. Lasst Euch nicht einreden, dass nur durch Maßnahmen wie zB ABA oder Tagesgruppen oder ähnliches überhaupt erst die Möglichkeit einer adäquaten Beschulung möglich sei.
Macht Euch bitte schlau über Autismus, fragt erwachsene Autistinnen. Schildert denen die Dinge, die Ihr bei Eurem Kind nicht versteht und fragt.
Auf ehrliche und interessierte Fragen werdet Ihr Antworten bekommen, oder weitere Fragen. Dies hilft sehr Euer Kind verstehen zu lernen.
Lasst Euch nicht einreden, dass nichtautistische Fachleute mit (oft nur rudimentären) Fachkenntnissen über Autismus Eurem Kind besser helfen können als jene, die selber mal autistische Kinder waren.
Nehmt Euer Kind ernst und lasst Euch nicht durch Drohkulissen beeindrucken. Denn:

 

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Lügen

Können AutistInnen lügen?

Welche Funktion erfüllt eine Lüge bzw. welche Funktion soll ihr zugeordnet werden.

Wo liegt die Unterscheidung zwischen einer lässlichen Lüge und einer verwerflichen?

Fragen über Fragen

Beginnen wir mit der einfachen Begriffsdefinition

Lüge

Eine ganz bewusste Aussage, die nicht der Wahrheit entspricht mit der Absicht, andere Menschen zu täuschen…..

Notlüge

…eine unwahre Aussage, die aber meistens sinnvolle Gründe hat…

lässlich

…leicht zu verzeihen
…wenig bedeutsam

verwerflich

…moralisch inakzeptabel und tadelnswert

Ein gutes Beispiel für eine lässliche Lüge ist für mich die Geschichte von Odysseus und der Zyklop Polyphemus. Odysseus beantwortete die Frage nach seinem Namen mit „Niemand“. Daraus ergeben sich im Verlauf der Geschichte Missverständnisse, die ihm sein Leben retten. Da er vorher unverschuldet in Gefahr geraten war, gibt es keinen der ihm aus der Lüge einen Vorwurf machen würde.

Ein anderes Beispiel für eine Lüge ist die Fabel „Der Hirtenjunge und der Wolf“. Die Moral der Fabel

„Wer einmal lügt, dem glaubt man nicht, und wenn er auch die Wahrheit spricht!“

Beispiele für verwerfliche Lügen, die Existenzen anderer bedrohen sind meines Erachtens hinlänglich bekannt.

Und schon stehen wir vor einem gewaltigen Problem. Unter dem Oberbegriff der Lüge gibt es viele Nuancen, die es zu beachten gilt. Kleine Kinder erzieht man in der Regel so, dass sie nicht lügen sollen bzw. dürfen. Dies ist seit Generationen tief verankert im kulturellen Gedächtnis, schließlich findet es sich sogar unter den 10 Geboten.

Es gibt einen interessanten Beitrag zum Thema, „Lügen und lügen lassen – Warum die Wahrheit nicht immer der Königsweg ist“

Es ist tatsächlich so eine Sache mit dem Lügenverbot oder – um es positiv zu formulieren – der Ermutigung zur Wahrheit. Und wir alle kennen das Dilemma: Wohl niemand findet Lügen grundsätzlich richtig, niemand hat noch nie gelogen.

und weiter unten

Die Frage nach der Moral von Lüge und Wahrheit stellt sich in diesem Moment noch nicht. Doch mit wachsendem Alter merken die Kinder, dass es verbotene und erlaubte Lügen gibt.

Kinder: „Lügen sind jetzt nicht so schlimm, aber man sollte das nicht, so im Gericht lügen oder bei der Polizei oder sowas.“ – „Bei mir fühlt sich das so krimmelig an, ich hab dann ein schlechtes Gewissen auch.“ – „Man kriegt mehr Ärger wenn man lügt und das dann rauskriegt, als die Wahrheit zu sagen und zu sagen, ja, ich hab’s kaputt gemacht.“

Um zur Ausgangsfrage zurückzukommen.

Ja AutistInnen können lügen und lügen durchaus. Denn irgendwann im Laufe ihrer Entwicklung haben sie den oben zitierten Entwicklungsschritt getan.

Allerdings nach meiner Erfahrung später, viel später als man es gewöhnlicher Weise erwartet.
Und auch längst nicht in der Perfektion, wie es die entsprechende Peergroup in der Regel beherrscht.

Ich merke meinen Kindern an, wenn sie mich anlügen. Es umgibt meine Kinder meistens eine gewisse Unruhe bzw. Unsicherheit wenn sie lügen. Und da eine Lüge meistens andere hinter sich herzieht benötigt es auch ein gewisses Maß an Kraft, das Konstrukt der „anderen Realität“ in Gänze aufrecht zu erhalten.

Nun kommt es schonmal vor, dass jemand (gerade im Bezug auf Schule) mal den Ratschlag gibt, dass eins meiner Kinder einfach eine Notlüge nutzen könnte. Bzw. ich es mit dem Kind trainieren könnte.
Da stehe ich nun aber vor einem riesen Dilemma.

Ich möchte nicht von meinen Kindern angelogen werden, also so grundsätzlich.
Ich möchte, dass meine Kinder nicht das Empfinden bekommen, alles auf Lügen abprüfen zu müssen, schließlich müsste ich ja Beispiele zur Erklärung von Lügen nutzen.
Gerade für unseren Jüngsten sind Lügen jedweder Art Vertrauensbrüche und er analysiert stunden- bzw. tagelang Begebenheiten, wo er belogen wurde. Es ist also extrem kräftezehrend.

Er belügt mich zB immer noch auf dem Niveau eines Erstklässlers. Also auch für Außenstehende relativ leicht zu identifizieren.
Wenn er aber zB einer Lehrkraft die Rückmeldung gibt, warum dies und das nicht erledigt wurde, sagt er meist die Wahrheit. Auch wenn eine Notlüge eventuell sinnvoll gewesen wäre. Sollte die Lehrkraft es allerdings als (Not)Lüge oder Ausrede werten, kann ich in einem solchen Fall persönlich bzw. über die Schulbegleitung der Lehrkraft entgegentreten und seine Aussage verteidigen. Weil es eben keine Lüge war.

Meine Kinder und auch viele andere Autisten empfinden Lügen als anstrengend und nicht erstrebenswert. Denn es ist kraftaufwendig.

Ich erachte es nicht als erstrebenswert, mit meinen Kindern lügen zu trainieren.

Frage an Eltern autistischer Kinder, wie erlebt und handhabt Ihr das?

Ihr regt mich auf mit Eurer Relativiererei – ein Rant

Es ist passiert. In Deutschland hat eine Mutter ihren autistischen Sohn und ihren Mann umgebracht und ist an ihrem Selbstmord gescheitert.

Ein weiterer Eintrag für das  Autism Memorial,
einer von hunderten.

Ganz „lapidar“ ist in der staatsanwaltschaftlichen Pressemitteilung zu lesen

Ob der wohl an einer autistischen Störung leidende Sohn der Familie…..

 

Es ist nicht auszuschließen, dass das Motiv in der Belastung durch die Erkrankung des Sohnes lag.

diese beiden Formulierungen erregen (nicht nur) meinen Unmut. Denn die Presse übernimmt diese Pressemitteilung genau so und damit wird der Mord an einem Autisten nach meinem Empfinden in den Hintergrund gedrängt.

Einige, die sich an diesen Worten stören wenden sich an Osthessen News und weisen darauf hin, dass diese Wortwahl stark verharmlosend wirkt und dadurch dem Opfer eine Schuld zugeschoben wird.

Mela Eckenfels hat dazu einen einen offenen Brief veröffentlicht.

Mit dieser Formulierung sitzen Sie dem Sterotyp auf, dass das Leben eines behinderten Menschen weniger wert wäre, als das eines nicht-behinderten. Dass die Belastung für Eltern unterträglich hoch sei und daher Morde aus diesem Grund irgendwie verständlich.

Ihrem Brief schließe ich mich übrigens vollumfänglich an.

Ich habe bereits im November 2016 gefragt

Mord ist nicht gesellschaftsfähig – oder doch? Oder darf man bei behinderten Menschen zumindest relativieren?

Und komm mir nun bloß nicht einer, dass ich doch Verständnis mit der Mutter/den Eltern haben muss. (Leider passiert aber gerade genau das, andere Eltern sehen nur das „Leid“ und die Belastung der Täterin.)

Das habe ich nicht. Nicht, weil ich deren Belastung nicht sehe oder ihnen abspreche, dass sie belastet wären oder sie nicht belastet sein dürften. Nein.

Für mich steht der tote Autist im Vordergrund, denn

Alles andere halte ich für unredlich.

Was die Ermittlungen der Staatsanwaltschaft bringen werden, wir werden sehen.

Aber grundsätzlich sehe ich es so

Gerade wir Eltern autistischer Kinder sollten uns vor Augen führen, dass wenn wir der Mutter / den Eltern mehr Aufmerksamkeit schenken als dem toten (ermordeten) Autisten, wir gleichzeitig auch unsere Kinder in die zweite Reihe zurückdrängen.
Und auch, wenn vieles für uns als Eltern unerträglich scheint, viele von uns aufgrund der schweren und oft auch unmöglichen Situationen verzweifeln und dadurch erkranken (siehe Hamburg, wo ein 18jähriger Autist um sein Recht auf adäquate Beschulung und einen adäquaten Abschluss kämpft) es geht nicht um uns Eltern bzw. es geht um uns Eltern immer nur in zweiter Linie.

Es geht um jedes einzelne autistische Kind, jede/n einzelne/n AutistIn
Um sein/ihr Lebensrecht.
Um seine/ihre Würde.
Um sein/ihr Menschenrecht.

Da gibt es keine Diskussionsgrundlage von meiner Seite aus.

Für mich gilt der einfache Grundsatz, Mord ist Mord.
Es gibt keine Entschuldigung.

Und an erster Stelle steht immer das ermordete Opfer und NICHT der Täter/die Täterin.

 

Vorfreude und Erwartung

Weihnachten, Silvester und Geburtstage sind Termine im Jahr, die zu Vorfreude und Erwartungen führen.
Oft werden von Menschen außerhalb der Familie Überraschungen geplant.
Das Wissen darum führt zu Stress und der bei unserem Jüngsten fast immer in den Overload.

So wichtig klare Absprachen, Termine und Planungen sind, so sehr versuche ich bei ihm gewisse Dinge so minimal wie möglich zu halten. Überraschungen kann er besser tolerieren, wenn er über deren Vorbereitungen nichts weiß.

Klingt wie ein Widerspruch und ist es im gewissem Maße auch.

Allerdings, wer unseren Jüngsten schon im Taumel von Vorfreude und Erwartungen erlebt und die Auswirkungen des Overloads bei ihm kennt kann es eventuell nachvollziehen.
Leider rutscht er oft, wenn er versucht den Overload zu unterdrücken, in den Shutdown der sich dann in Erbrechen äußert.
Auch ein unterdrückter Overload ist für ihn sehr anstrengend.
Und weil es oft ein Krisen-Ping-Pong auslöst, versuchen wir als Familie so etwas im Vorfeld zu vermeiden.

Was für andere heimelig wirkt, ist für ihn purer Stress.

So ist bereits das Wichteln in der Schule anstrengend.
Ebenso wenn der Stundenplan aufgrund von Weihnachtsvorbereitungen umgeworfen wird (um Überraschungen für die Eltern herzustellen) und im schlimmsten Fall wegen der Erkrankung der Lehrkraft dass dann nicht stattfindet.
Oder die Oma, die Andeutungen über etwaige Geschenke macht.
Wenn nicht klar ist ob wir zum backen kommen oder ob es das gewohnte Weihnachtsessen gibt.

Gewisse Dinge müssen geplant sein. Aber der sogenannte „Zauber der Weihnachtszeit“ ist für ihn zu anstrengend.
Das ist für ihn, trotz einiger Erfahrungswerte, immer noch nicht kalkulierbar.

Die Bloggerin Butterblumenland hatte auch schon dazu geschrieben.

Bei uns ist es weniger das Drumherum sondern mehr die „unkontrollierbaren“ Menschen und sein Wissen um diesen Fakt, dass jegliche Feiern so schwierig machen.

Womit er ganz schlecht umgehen kann ist, wenn viel Gewese um seine Person gemacht wird. Er kann sich solchen Situationen nicht gut entziehen. Vor allem nicht, wenn es seine Oma ist. Da diese oft auf Hilfe angewiesen ist übergeht er seine eigenen Bedürfnisse und unterstützt sie, verbleibt also in der ihn stressenden Situation.

Weihnachtsfeiern an der Grundschule und deren Ablauf kannte er im vierten Schuljahr. Ebenso die Karnevalsveranstaltungen.
Wie es dieses Jahr an der neuen Schule wird, bleibt abzuwarten.
Es sind solche „Kleinigkeiten“, die für ihn sehr fordernd und anstrengend sind. Für ihn ist eine Klassenarbeit (die wir hier zu Hause schon seit langer Zeit auf „ein Arbeitsblatt über das man sich nicht aufregen muss“ reduziert haben) einfacher wie irgendeine Feier im Klassen- oder Schulverband.

Er freut sich so sehr auf solche Aktionen, nimmt alle Vorfreude und Erwartungen von Mitschülern und Lehrkräften wahr und schwingt mit. Er schwingt so sehr, dass er erste Warnsignale seines Körpers nicht wahrnimmt/wahrnehmen kann.

Also greifen wir von zu Hause an einigen Stellen regulierend ein. Um das Stressniveau auf einem erträglichen Maß zu halten.
Und irgendwann versteht eventuell sein Umfeld außerhalb der Kernfamilie, dass wir ihm den Spaß durchaus gönnen, irgendwann…

Sandwesten, oder „der Untergang des Abendlandes“ (RW)

Seit 15 Tagen beschäftigen sich Menschen mit dem Thema Sandwesten und/oder Gewichtsdecken.

Ursprung der Debatte ist dieser in Teilen sehr undifferenzierte Artikel. Zu lesen ist, dass „unruhigen“ Kindern an Hamburger Schulen Sandwesten zur Verfügung stehen und dies

Das sei freiwillig und erfolge nur in Absprache mit den Eltern, teilte die Hamburger Schulbehörde mit.

geschieht.

Zwei sehr entscheidende Fakten, die da stehen

freiwillig

in Absprache mit den Eltern

Diplom-Psychologin Michaela Peponis, Referatsleiterin bei der Schulbehörde teilte mit, dass Sandwesten in Einzelfällen eine Unterstützung für Kinder im Schulalltag sein können.

Und noch ein Fakt

in Einzelfällen

Bei ruhiger Betrachtung also ein recht klar definierte Gruppe Kinder, die von dem therapeutischen Hilfsmittel Sandweste in der Schule Gebrauch machen KÖNNEN.

Aber seit dem Artikel vom 06.12.2017 ist eine Diskussion losgebrochen, die mich staunend und schockiert zurücklässt. Es wird von Zwangsjacke gesprochen, einige vergleichen dieses Hilfsmittel gar mit MMS Festhaltetherapie oder Elektroschocks.
Es wird viel polemisiert.
Sogar von Stigmatisierung durch die Westen wurde geredet. Das man damit die Kinder quasi an den Pranger stellt.
Aber keiner informiert sich wirklich. Einige kommen zu dem Schluss, dass ein Angebot das auf Freiwilligkeit beruht, nun allen SchülerInnen aufgezwungen werden soll. Zumindest wenn man dem Empörungshype Glauben schenkt.

So viele scheinen diese drei Fakten überlesen zu haben.

Oder sie haben Angst.

Sandwesten und Sanddecken werden schon seit Jahren genutzt. Wie dieser Artikel von 2010 belegt.

Die „Beluga-Sandtherapie“ basiert auf den Erkenntnissen sensorischer Integration und bekannter Gewichtstherapien.

 

Bei welchen Krankheitsbildern wird die „Beluga-Sandtherapie“ bisher eingesetzt?
Als Therapie oder Therapie-Ergänzung wird die „Beluga-Sandtherapie“ eingesetzt bei ADS*), ADHS*), Rumpfkoordinations-Defiziten, Tonusstörungen, Downsyndrom, Unterfunktion im Stirnhirn, beginnender Demenz, Wachkoma, Neigung zu unüberlegtem Handeln, motorischer Unruhe, leichter Ablenkbarkeit und geringem Durchhaltevermögen. Einige Krankheitsbilder lassen sich sogar völlig medikamentenfrei mit der „Beluga-Sandtherapie“ erfolgreich behandeln.

Fakten übrigens, die bereits der erste Journalist hätte finden können und erwähnen müssen.
Und zwar klar und deutlich.
Das es keine Studien zu den Westen gibt ist richtig und ich bedaure dies.

Aber es gibt Erfahrungswerte. Temple Grandin hat diese bereits in einem Artikel von 1992 dokumentiert. „Calming Effects of Deep Touch Pressure in Patients with Autistic Disorder, College Students, and Animals“. (der Artikel ist auf Englisch)

Diese Westen gibt es übrigens nicht nur mit Sand befüllt, sondern auch in leicht, als reine Druckwesten, mit Luft befüllt. Auch das etwas, dass in den Artikel hinein gehört hätte.

Dieses Interview ist differenzierter.

De Wall: Eine Gefahr durch das zusätzliche Gewicht besteht für die Kinder nicht. Die Westen für Grundschüler wiegen zwischen 1,2 und drei Kilo und für Fünf- und Sechstklässler bis zu fünf Kilo. Der Druck verteilt sich gleichmäßig auf den ganzen Oberkörper. Außerdem tragen die Kinder die Westen meist nur zwanzig Minuten, damit sie sich nicht daran gewöhnen. Ein kiloschwerer Schulranzen ist eine größere Belastung.

Es gibt also unterschiedlichen Gewichtsklassen und die Tragezeit ist begrenzt.

Ich möchte hier unbedingt auf die Stimme einer Autistin verweisen, wie sie Druck und/oder Gewicht wahrnimmt.

Ich kenne von meinen Kindern die unterschiedlichsten Reaktionen auf schwere Kleidung oder Decken. Die einen bevorzugen leichte und luftige Kleidung allgemein, aber die Decken müssen schwer sein. Zum Teil packen sie sich selbstständig so fest in die zum Teil sehr schweren Decken ein, dass es an pucken erinnert. Die anderen tragen sehr feste und auch schwere Jacken.
Sie tun es aus sich heraus.

Bei der „Norm“-Bevölkerung hat wohl noch niemand ernsthaft überlegt, warum er/sie gewisse Kleidung präferiert (Gewicht, leicht oder schwer) oder warum er/sie unter bestimmten Decken besser schläft.

Ich möchte allerdings einen Aspekt nicht außer Acht lassen

Das ist eine Befürchtung, die ich auch oben schon anmerkte.
Natürlich gibt es übergriffige Lehrkräfte, die solch ein Hilfsmittel ausnutzen könnten.
Es werden wohl in der Regel genau jene sein, die ansonsten die Eltern zu Medikamenten drängen.
Oh, kennen das die Empörer etwa nicht? Das Eltern von der Schule (Schulform unabhängig) zur Medikamentengabe gedrängt werden?

Aber sollten wir deswegen ein zielführendes Hilfsmittel verteufeln?

Verteufelt eigentlich jemand Kapselgehörschutz, der an manchen Schulen im Klassensatz vorhanden ist?
Und wie viele Dinge aus der Ergotherapie werden mittlerweile ganz gewöhnlich in Schulen zur freien Nutzung angeboten, siehe

Wir reden hier übrigens nicht davon, dass unser Schulsystem hochgradig reformbedürftig ist, das übrigens schon seit Jahrzehnten. Oder darüber, dass selbstverständlich erstmal nach der Ursache geschaut werden muss, warum das Kind unruhig ist.

Aber therapeutische Hilfsmittel bzw. Hilfsmittel allgemein dürfen Kinder auch während des Schulunterrichtes nutzen. Man denke an Orthesen, Brillen, Stehständer, Aktivrollis, Gehhilfen usw. usf.

Ich wünsche mir in der Debatte etwas Differenzierung.
Ich wünsche mir in der Debatte etwas Ruhe.
Und ich wünsche mir, dass Kinder auf sie persönliche zugeschnittene Hilfsmittel nutzen dürfen. Und das es geachtet wird, wenn Schulen bei der Anschaffung von Hilfsmitteln (diese Westen sind nicht günstig) die Eltern unterstützen.

Ach ja, noch etwas wünsche ich mir. Dass all jene, die sich gerade so empört zeigen, sich ebenso lautstark zu Wort melden, wenn es um Therapien wie ABA (die zT durch Schulbegleitungen im Unterricht angewandt werden und zu denen einige Lehrkräfte Schulungen durchlaufen haben) geht.
Mit dem Wunsch bin ich übrigens nicht allein.

Wenn Ihr als Eltern im Rahmen der Inklusion mit Methoden in Kontakt kommt, die Euch seltsam vorkommen, dann ist hinterfragen vollkommen in Ordnung. Sprecht mit den Eltern oder  den Kindern. Aber verurteilt nicht einfach, ohne genau hingesehen zu haben.

Und wenn was schief läuft, dann können wir Eltern behinderter Kinder übrigens gut Unterstützung gebrauchen. Seien es Angebote die zu Lasten des Kindes gehen und die nicht mit den Eltern abgesprochen/abgeklärt sind (bitte erst mit den Eltern sprechen, das ist wichtig) und Verweigerung von Hilfsmitteln und/oder Schulbegleitungen.

 

Nachtrag vom 11.01.2018

Die Kinder- und Jugendärzte im Netz haben eine Stellungnahme zu den Sandwesten verfasst die von der Presse dankend aufgenommen wurde.
Und dort wird mehrfach darauf verwiesen, dass es ja keine Studien zu den Westen gäbe.

Wer aber zu „schweren Decken“ und deep pressure touch stimulation (DPTS) googelt wird schnell feststellen, dass es durchaus schon Studien gibt, die die positive Wirkung bestätigen.

Ruhe ist also immer noch nicht in der Diskussion eingekehrt und informiert haben sich ebenso wenige Menschen.
Sehr schade.

Nachtrag vom 12.01.2018

ADHS – Deutschland e.V. hat einen lesenwerte Stellungnahme zu den Sandwesten verfasst.

Reicht es nicht, dass einzelne Kinder, ihre Eltern und Lehrer sie als hilfreich wahrnehmen? Ein solcher Konsens ist doch eine hinreichende Grundlage zur Nutzung von Sandwesten im Unterricht, mehr braucht es dazu nicht.

Was wir jedoch auf keinen Fall brauchen ist eine weitere ideologische Diskussion, die eine einzelne Maßnahme, mag sie nun sinnvoll sein oder nicht, gegen all die Bedingungen unseres Schulsystems und unserer Gesellschaft ausspielt.

Diesem Fazit möchte ich mich aus vollem Herzen anschließen.

Viele Namen – eine Grundlage

Applied Behaviour Analysis, kurz ABA

die einen nennen es Lerntheorie, die nächsten Lernmethode, wörtlich übersetzt heißt es Angewandte Verhaltensanalyse.

Für mich ist ABA ein absolutes NoGo

#noABA

und ich habe dazu schon einiges geschrieben.

Wer noch weiterführende Informationen haben möchte, auch zum Kampf gegen ABA findet hier viele Informationen.

Ich möchte gerne mit diesem Blogbeitrag mal all jene „Therapien“ erwähnen, die ABA maskieren und/oder auf der gleichen Ideologie beruhen.

  • ABA = Applied Behaviour Analysis
  • ABA / VB = Applied Behaviour Analysis zzgl Verbal Behaviour
  • AVT = Autismusspezifische Verhaltenstherapie
  • EIBI = Early Intensive Behaviourale Intervention
  • Son-Rise
  • ESDM/EDSM = Early Start Denver Model bzw. Early Denver Start Model
  • DTT = Discrete Trial Training
  • Simple Steps
  • Mifne
  • FIAS = Early Intensive Intervention for young children with Autism Spectrum Disorder (eng an Mifne angelehnt)
  • PRT = Pivotal Response Treatment
  • FIVTI = Frühe intensive verhaltenstherapeutische Intervention
  • BET = Bremer Elterntrainingsprogramm
  • MIA = Münsteraner Intensivprogramm für Kinder mit ASS
  • PEFA = Potsdamer Elterntraining zur Frühförderung von Kindern mit Autismus
  • A-FFIP = Frankfurter Frühinterventionsprogramm (entschärfte Therapiemethode basierend auf ABA)
  • FETASS = Freiburger Elterntraining für Autismus-Spektrum-Störungen (entschärfte Therapiemethode basierend auf ABA)

(diese Liste wird fortgesetzt, sobald ich neue Namensgebungen sehe)

Einige Adjektive, die im Zusammenhang mit diesen Methoden immer wieder fallen

  • hochintensiv
  • Zeiteinsatz zwischen 10 und 40 Stunden wöchentlich
  • früh einsetzend (spätestens ab dem 2. Lebensjahr – „besser“ früher)
  • autismusspezifisch
  • evidenzbasiert
  • befähigt zum Besuch der Regelschule
  • führt zu höherer Selbstständigkeit
  • anders kann das Kind nicht lernen bzw. wird es keine Fortschritte machen.
  • oft Arbeit mit Co-Therapeuten
  • die gesamte Familie, Lehrer und Schulbegleiter werden mit einbezogen

Mir ist es wichtig, dass Eltern befähigt werden, zu erkennen wann ihnen ABA oder etwas ähnliches unter anderem Namen oder ganz unbenannt angeboten wird.

Im englischsprachigen Raum hat sich noch
PBS = Positive Behavior Support (leicht „entschärfte“ Form von ABA)
etabliert. (Hier findet ihr einen guten, englischsprachigen Artikel zu PBS.)
Diese ist nicht mit der deutschen PVU = Positive Verhaltensunterstützung zu verwechseln. Ihre Kritik an PVU hat die Bloggerin Innerwelt hier zum Ausdruck gebracht.

Liebe Eltern, schaut genau hin was Euch angeboten wird, seid kritisch und hinterfragt das Angebot sehr genau.

Studien, Umfragen, weitere Studien…

Zur Zeit kursieren so viele Aufrufe zu Studien und Umfragen bezüglich Autismus, dass man sich glatt freuen könnte.

Eigentlich

Ich freue mich allerdings überhaupt nicht. Und das hat viele Gründe. Einerseits liegt es an der Qualität der Umfragen und Studien und andererseits an der Sinnhaftigkeit dessen, was erforscht werden soll. Ein paar grundlegende Dinge wurden schon von einigen Bloggern näher beschrieben.

Die Bloggerin Butterblumenland hat hier mal speziell eine Umfrage genauer beleuchtet.

Auf dem Blog Essays aus dem Elfenbeinhochhaus gibt es einen lesenswerten Artikel „Die guten ins Töpfchen, die schlechten ins Kröpfchen: Die Gütekriterien von Forschung“. Die Bloggerin hat dort mal im Kleinen kategorisiert, wo und wie man Studien lesen sollte. Auf dem selben Blog findet man auch noch etwas darüber, wie man gute und/oder „merkwürdige“ Plattformen die Studien veröffentlichen, besser unterscheiden lernt. („Wo sich Alternative Fakten und anderer Quatsch zu Hause fühlen: über Predatory Journals“). Beide Artikel zusammen ergeben nach meinem Empfinden schon mal einen kleinen Überblick wie wir Eltern (die ja nicht alle mit wissenschaftlicher Quellenarbeit vertraut sind) Studien lesen können.

Denn nicht alles, was erforscht und/oder veröffentlicht wird, ist das Papier wert, auf dem es steht.

Ein gutes Beispiel sind die Vitamin D Studien. Die Bloggerin Gedankenkarrussell hat sich damit in dem Artikel „Vitamin D gegen Autismus“ mal näher beschäftigt. Dort gibt es noch einen weiteren lesenswerten Artikel zum Impfen und Autismus und der gefälschten Studie von Wakefield.

Auch auf dem Blog von Aleksander Knauerhase gibt es einen sehr guten Artikel zu Forschungsprojekten „Trau, Schau, wem“.

Sehr empfehlenswert ist übrigens auch der Twitter-Account von Michelle Dawson. Dort sammelt Michelle Dawson Links zu abgeschlossenen und laufenden Studien. In ihrem (englischsprachigen) Blog „the autism crisis“ findet man diesen lesenswerten Artikel „What history tells us about autism research, redux“. Für diejenigen, die Michelle Dawson noch nicht kennen, hier noch ein paar Hintergrundinformationen.

Und ich kann nur jeden Leser bitten, der diese Blogartikel noch nicht kennt, diese zu lesen.

Zur Zeit scheint neben der Genetik Oxytocin das Thema zu sein, wo Forschungsgelder akquiriert werden können.

Es gibt ja bereits mehrere Artikel, wo Oxytocin als „Kuschelhormon“ beschrieben wird und einige Fachleute scheinen der Meinung zu sein, dass es a) Autisten fehlt (bzw. möchten diese durch die Studien beweisen, dass es keinen Mangel gibt) und b) es Autisten zugänglicher macht für Therapien und soziale Kommunikation.

In einer Studie wurde dieses „Kuschelhormon“ schon mal angedacht um (so grundsätzlich) Fremdenfeindlichkeit zu vermindern. In diesem Artikel wird von der Arbeit des niederländischen Psychologen Carsten De Dreu berichtet und seine Ausführungen sind lange nicht so positiv wie viele andere Studien und deren Rückschlüsse.

Unter anderem wird Sinn und Zweck der Studien im Bereich Autismus zu Oxytocin in einem Aufruf so benannt

WAS GENAU WOLLEN WIR UNTERSUCHEN?
Mit dieser neuen Studie möchten wir überprüfen, ob Kinder und Jugendliche mit ASS noch mehr von einem sozialen Kompetenztraining profitieren, wenn sie zusätzlich vor den Trainingsstunden Oxytocin per Nasenspray erhalten.
In einer Reihe von Studien konnte bereits nachgewiesen
werden, dass die intranasale Einnahme von Oxytocin u. a.
zu einer deutlichen Verbesserung des Mitgefühls, des
Augenkontakts und des sozialen Gedächtnisses führt. Das
körpereigene Hormon Oxytocin spielt eine wichtige Rolle
in der Steuerung des Sozialverhaltens, der Bindungsfähigkeit und der sozialen Informationsverarbeitung. Einige Wissenschaftler sehen Oxytocin daher als einen wichtigen Faktor bei der Entstehung von ASS an sowie als eine
Möglichkeit der effektiven Behandlung.

Es soll also überprüft werden, ob man durch die Gabe von Oxytocin per Nasenspray einen Autisten dazu bewegen kann, mehr Mitgefühl/Empathie zu zeigen, Augenkontakt zu halten und das soziale Gedächtnis zu trainieren.

Über solche Therapieziele hatte ich schon mal ausführlich geschrieben. Dort habe ich auch das mit dem Augenkontakt beleuchtet. Auch zu Empathie findet man hier im Blog schon einiges. Das mit dem „sozialen Gedächtnis“ ist für mich neu. Hier scheint mir eine Begriffsklärung angebracht.

Der Begriff soziales Gedächtnis beschreibt soziale Bezugnahmen auf Vergangenes. Dazu gehören neben Routinen, Praktiken oder bedeutsamen Objekten die unterschiedlichen Formen des Erinnerns, aber auch das Unterbleiben solcher Bezugnahmen im Sinne eines Vergessens in Gemeinschaften und Gesellschaften. Aufgrund dieser vielfältigen Ansatzpunkte und aufgrund der Tatsache, dass Vergangenheitsbezüge in unterschiedlichen Bereichen des Sozialen differieren, liegt es nahe, den Begriff im Plural – als soziale Gedächtnisse – zu verwenden.

Ganz ehrlich, mir „stellen sich die Nackenhaare hoch“ (RW) wenn ich das lese. Es wird unterstellt, dass AutistInnen kein soziales Gedächtnis hätten. Was genau in Göttingen darunter verstanden wird, erschließt sich mir nicht. Fassen die dortigen Forscher darunter etwa zusammen, dass AutistInnen sozialen Normen nicht genügen würden und wollen das Erlernen durch die Gabe von Oxytocin nun befördern?

Und hier kommen wir zu meinem größten Kritikpunkt bei all den Forschungen bzgl. Autismus überhaupt.

  • Unter welcher Prämisse und mit welchem Wissen wird zu Autismus geforscht?
  • Sind die meisten Forschungs-/Studienergebnisse nicht eigentlich schon vollständig hinfällig, weil Autismus nicht verstanden wurde?
  • Warum wird nicht in Zusammenarbeit mit AutistInnen erstmal das „Mysterium“ Autismus genauer erforscht und nach deren Bedürfnissen geschaut.

Wie wäre es denn, wenn Forscher endlich verstehen würden, dass Blickkontakt und Händeschütteln für viele AutistInnen schwer erträglich bis schmerzhaft ist.
Wie wäre es, wenn Forscher ermitteln würden, an welchen Faktoren es oft hängt, dass ein Arbeitsplatz oder eine Schulklasse für AutistInnen so oft zu Reizüberflutungen führt.
Ach ja, die Punkte die es zu erforschen gibt sind so vielfältig und anscheinend gibt es auch ausreichend Geld. Wenn es denn endlich mal zielführend eingesetzt werden würde.

Aber nein, die Forschung ist daran interessiert, dass AutistInnen für Außenstehende nicht mehr autistisch wirken. Das sie lernen zu funktionieren.

Der Ansatz, AutistInnen das Leben zu erleichtern weil man ihre Bedürfnisse ernst nimmt, scheint nicht profitabel genug.

Ich hingegen fände es zielführend, wenn AutistInnen endlich auf sie abgestimmte Hilfen bekämen statt sie auf Norm zu trimmen. Aber damit scheint sich kein Geld verdienen zu lassen.