Schulbegleitung unter „Kostenvorbehalt“

Im Oktober 2016 hatte ich schon einen Beitrag zur bevorstehenden „großen Lösung im Bereich der Eingliederungshilfe SGB VIII §35a“ geschrieben.

Viele Eltern haben jetzt schon große Probleme für ihr Kind eine Schulbegleitung überhaupt genehmigt zu bekommen.
Andere kämpfen mit einer viel zu geringen Stundenanzahl, die auch noch schnellstmöglich gekürzt werden soll.
Die nächsten erhalten Hausfrauen ohne jegliche Vorbildung (oder einer fragwürdigen Weiterbildung im Bereich ABA) im Bereich Erziehung oder Pädagogik.
Am wenigsten sinnvoll ist der Einsatz von FsJlern oder BuFDis. Und dies nicht, weil die Personen sich nicht einsetzen würden, sondern weil ihnen noch ganz viele Erfahrungswerte und meist auch Durchsetzungsvermögen (ob nun bei dem zu begleitenden Kind oder gegenüber Lehrkräften) fehlt.

Es ist also immer ein großer Kampf, eine gute Schulbegleitung, die ihren Beruf ernst nimmt und über ausreichende Qualifikation verfügt, zu bekommen.

Leider ist es mittlerweile fast „üblich“ geworden, dass Eltern klagen müssen. Wer Urteile und Argumentationshilfen benötigt sollte hier reinschauen.

Bei dem Kampf um eine gute Schulbegleitung gibt es mehrere Parteien, die entweder gegeneinander arbeiten oder Hand in Hand.

Eine gute und vor allem recht unparteiische Möglichkeit, Eltern im Behördenirrsinn zu unterstützen findet sich auch hier. Das persönliche Budget kann oftmals die letzte Möglichkeit sein (welche man leider auch oft gerichtlich erstreiten muss!) einen Schulbegleiter zu „installieren“.

Denn es kommen von den unterschiedlichsten Jugendämtern „Argumentationen“ bei denen mir persönlich übel wird:

  • mehr wie 15 Stunden bewilligen wir eh nicht
  • Schulbegleitung genehmigen wir nur für 2 Jahre
  • eine Fachkraft benötigen wir nicht – es geht ja nur um Aufsicht
  • eine Schulbegleitung ist übertriebener Luxus, dann muss das Kind halt auf die Förderschule
  • das Kind muss erst in die Klinik, um es fit zu machen
  • ist die Diagnose überhaupt korrekt
  • kann man da nicht was mit Medikamenten machen
  • aber die Pausenzeiten müssen wir rausrechnen, da braucht das Kind keine Unterstützung
  • usw. usf. (wer noch andere „nette“ Dinge gehört hat, bitte in die Kommentare!)

Diese Argumente sind nicht haltbar und im Rahmen der Eingliederungshilfe zur Teilhabe gemäß der UN-BRK unrechtmäßig.

Anbieter, die Schulbegleitungen anbieten sind in einer sehr unerquicklichen Position. Denn diese bekommen von Jugendämtern oft gesagt

„entweder sie handeln in unserem Sinne oder sie bekommen den Auftrag nicht“.

Das diese auch und vor allem selbstverständlich wirtschaftlich handeln müssen, muss uns Eltern klar sein. Und unter diesem Gesichtspunkt kann ich die Anbieter verstehen (da sie ja auch eine Fürsorgepflicht gegenüber ihren Arbeitnehmern haben) wenn sie in HPGs nicht allzu offensiv nach vorne gehen.

Das ist sehr schade, aber verständlich. Denn ohne Aufträge können sie noch nicht mal ein Minimum an Qualität anbieten.

Das heißt also, dass wir Eltern hier fachlich „aufrüsten“ müssen um die Rechte unserer Kinder zu vertreten.

Dieser Mehrfrontenkrieg (Nachteilsausgleich, Therapie, Schulbegleitung, Schulwegsbegleitung, Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe usw. usf.) ist sehr entnervend, anstregend und belastend. Die Kraft, die wir da lassen fehlt uns in Bezug auf unsere Kinder.

Wir müssen da aber durch und wir müssen uns gegenseitig stützen und unterstützen.

Wir dürfen auch nicht Bestrebungen hinnehmen, dass uns Schulbegleitungen „serviert“ werden (sollen) die „Fortbildungen“ im Bereich ABA gemacht haben. Und dies den Jugendämtern als effektive Methode offeriert wird, kostengünstig das Problem schnell abzuhandeln.

Denn ABA ist weder eine reine Frühförderung noch ist sie kostensenkend. Ganz davon ab, dass ich ABA als schädlich für AutistInnen bzw. autistische Kinder halte.

Es muss mehr Aufmerksamkeit auf die gesamte Thematik gelenkt werden. Aber nicht, in dem wir unsere eigenen Kinder bloßstellen, sondern in dem wir uns vernetzen und versuchen sachliche Berichterstattung in der Presse zu bekommen.

Ich weiß, dass es unheimlich schwierig ist, Journalisten auf der rein sachlichen Ebene für das komplexe Thema Autismus zu interessieren. Vor allem, wenn weder das Kind noch die Eltern in der „wir leiden so dolle“ – Ecke landen wollen/sollen. Daraus wird nämlich leider schnell, „wir leiden so dolle unter dem Autismus“.

Ich leide nicht unter dem Autismus meiner Kinder!

Ich leide an der Ignoranz von Behörden, „Fach“beratern, schlecht recherchierten Artikeln, und unter Kostenvorbehalten.

Und die Kinder leiden dann folgerichtig unter entnervten Eltern.

Und das haben weder meine Kinder noch irgendein autistisches Kind verdient.

 

Als Autist outen – wie, wo, wer und überhaupt

Es gibt Tage, da weiß ich nicht, was in Eltern gefahren ist.

Mal möchte jemand sein Kind mit einem T-Shirt als Autist outen.
Mal lädt jemand das Bild seines Kindes unverpixelt bei Facebook hoch, wo klar benannt ist, dass es Autist ist.

Ich bin immer für Offenheit bezüglich Autismus. Im Bereich Schule lässt es sich zudem schlecht vermeiden, wenn man Hilfen in Anspruch nimmt.
Aber eins meiner Kinder brandmarken, am besten in einem Format, wo es ganz schnell weltweit verbreitet ist?
Muss das sein?

Wenn mein Kind heute das noch ganz lustig findet (finden könnte!), weil Mama oder Papa es so toll finden, heißt das aber nicht, dass es das in 10 Jahren auch noch so sieht. Wenn Fotos davon im Internet hochgeladen werden, am „besten“ auf einer öffentlichen Seite und mit voller Namensnennung und Beschulungsort oder Adresse, dann schadet das dem jeweiligen Kind. Vielleicht nicht heute oder morgen, aber in 10 Jahren oder später.

Gut erklärt wird der Interessenskonflikt (Bilder der Kinder ins Netz stellen) Eltern vs. Kinder im Allgemeinen hier.

Eltern haben schlicht und ergreifend ein Fürsorgepflicht und sollten wirklich genau überlegen, wo sie bzgl. Fotos wem (generell gesehen) eine Erlaubnis erteilen und was sie selber veröffentlichen.
Bei autistischen Kindern wiegt diese Verantwortung nochmal ungleich schwerer.

Mobbing kennen sehr viele Autisten. Ob nun in der Kindheit oder später im Berufsleben. Mobbern noch Material zu liefern, quasi frei Haus, sollte also ein NoGo sein.

Und selbst, wenn Eltern davon ausgehen, dass ihr autistisches Kind, aufgrund der Schwere der Betroffenheit niemals auf dem ersten Arbeitsmarkt eine Stelle finden wird oder selbstständig leben kann, so ist das nicht in „Stein gemeißelt“ (RW). Vielleicht entwickelt sich das Kind entgegen aller Vorhersagen viel besser und schafft Dinge, die keiner für möglich gehalten hätte.

Wenn ich als Elter also mein Kind mit Bild und Namen im Alter von 0-18 Jahren im Internet (dem maximal öffentlichen Raum) als Autist oute, sollte ich mir sehr genau überlegt haben, wie ich dies tue und ob es im Einverständnis mit meinem Kind geschieht. Und je älter das Kind, auch wenn noch nicht volljährig, um so wichtiger ist das Gespräch mit ihm. Ob es das will.

Das krasseste Beispiel war diese Woche eine Mutter, die ihr Kind instrumentalisierte, mit Schild in der Hand, für durchgängige Schulbegleitung (auf Facebook) das Jugendamt „anzusprechen“.

Und da stellt sich mir dann die Frage, welchen Nutzen hat dies für das Kind.
Hat es überhaupt irgendeinen Nutzen.
Wird derjenige den es erreichen soll, so überhaupt erreicht.
Wird zeitgleich ein Widerspruch geschrieben, um die Stundenkürzung abzuwenden.
Was sollen die anderen Nutzer, die man auf eine Problematik hinweisen möchte, tun – das Jugendamt anschreiben?
Leichter kann man ein Amt nicht gegen sich aufbringen!
Ist es dafür gedacht, dass die Mutter Unterstützung bekommt – oder nur „fishing for compliments“. Hätte da eine sachliche Darstellung mit der Bitte um Unterstützung nicht viel mehr Nutzen?

Das Bild steht in einem offenen Profil. Das Kind hält ein Schild. Viele wissen, wie man sowas herunterladen und verändern kann. Und mit ein bisschen Vorstellungsvermögen sollte es relativ schnell klar sein, dass dies NICHT zum Nutzen des Kindes geschieht sondern ihm aktiv in naher oder ferner Zukunft schaden kann.

Und alleine, dass es schaden kann sollte Eltern davon abhalten, so etwas zu tun.

Über Autismus aufklären funktioniert so nicht.
Eine Stundenkürzung der Schulbegleitung abwenden kann man mit einer solchen Aktion auch nicht.

Macht Eure Kinder nicht zur Zielscheibe von Mitschülern und Miteltern. Nicht heute und nicht morgen.

Ihr habt Verantwortung.

ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht?

Zumindest wird ABA bzw. AVT (wie es in Deutschland nun öfter genannt wird, weil ABA ja aufgrund Lovaas einen „negativen Touch“ hätte) so beworben.
Eine (nicht vollständige) Übersicht der immer wieder fallenden, unterschiedlichen Namen habe ich ja bereits hier erwähnt.

Nun hat ja die Aktion Mensch dankenswerter Weise die Förderung von ABA eingestellt.
Noch mal Danke, dass unsere Kritik ernstgenommen wurde.

Doch zum Thema Frühförderung zurück. Das IFA in Bremen bewirbt ja das

„Bremer Frühtherapieprogramm Autismus (BFA)“

entstanden aus BET, welches auf EIBI basiert.

Dieses soll gemäß Website bis spätestens zum 5. Lebensjahr einsetzen und hochintensiv 30-40 Stunden/Woche durchgeführt werden.

Frühförderung, bis zu einem Alter von 5 Jahren einsetzend. Darüber, wie lange Frühförderung im einzelnen dauern soll, finde ich leider nichts genaues. Allgemein gelten für die Frühförderung aber folgende Regelungen.

In den Kommentaren bei Aktion Mensch habe ich allerdings mit Schrecken gesehen, wie lange ABA (ja, auch in dieser hohen Intensität von 20 ~ 40 Stunden, bzw. über die gesamte Wachzeit) eingesetzt wird.

Screenshot1

Screenshot2

Screenshot3

Screenshot4

Screenshot5

Wir sprechen also bei dieser Frühförderung von Zeiträumen zwischen 3 und 12 Jahren.
Für mein Empfinden kann hier maximal das Wort Förderung fallen.
Denn ein 16jähriger ist weit aus dem Bereich der Frühförderung raus.
Wenn man die Kommentare aufmerksam liest, war auch ein autistisches Kind dabei, wo die Therapie erst mit 11 Jahren startete. Und dass die Förderung eines non-verbalen Autisten auch anders funktionieren kann, kann man eindrucksvoll auf dem Blog von Silke Bauerfeind nachlesen.

Mir stellt sich bei ABA die Frage, wie das mit der propagierten Selbstständigkeit funktioniert bzw. ob es im Falle eines Abbruchs oder des Auschleichens nicht erst zu massiven Rückschritten kommt, die dann doch wieder mit Medikamenten behandelt werden oder eben mit lebenslanger „Therapie“.
Wohlgemerkt Therapie und nicht Unterstützung!
Es braucht schon sehr viel Willen und Energie des autistischen Menschen, diesen Kreislauf zu durchbrechen.
Nur, ist dieser dann noch vorhanden?

Ich habe mit großen Interesse das Buch von Arthur und Carly Fleischmann gelesen. Ich suchte dann Carly Fleischmann in den sozialen Medien. Fand aber auch einen Bericht, der mir sehr weh tat (hier und hier nachzulesen). Ja, ich kann die Verzweiflung von Eltern verstehen. Beim lesen des Buches habe ich so viele Situationen wiedererkannt. Denn nein, mit hochfunktionellen autistischen Kindern ist auch wenig einfach. Und nur, weil ich nicht dauernd die Probleme nach vorne stelle, heißt das nicht, dass wir nicht auch Probleme haben!
Was ich aber nicht verstehe, warum der „Normalisierungs“-Wille bei einigen Eltern so ausgeprägt ist.
Ist es für das autistische Kind nicht zielführender, dass es sich angenommen fühlt und an es geglaubt wird?

Wie ich mir Förderung vorstelle, habe ich hier schon beschrieben. Das diese selbstverständlich ein besseres Fundament bietet, wenn sie früh einsetzt; darüber müssen wir nicht diskutieren.

Aber die Automie des Menschen steht dabei immer im Vordergrund.
Selbstständigkeit, selbstständige Entscheidungen und das hervorheben der Stärken sind immens wichtig.

Es wurde schon des öfteren über die Wirtschaftlichkeit von Therapien, besonders wenn sie auf den einzelnen autistischen Menschen zugeschnitten sind, debattiert. Aber kann man nun behaupten, dass ABA wirtschaftlicher sei als herkömmliche Ergotherapie oder Logopädie? Ist eine Spiel- oder Kunsttherapie wirklich nicht zielführend?

Fragen über Fragen, die mir noch kein Befürworter schlüssig beantworten konnte.

 

Nachtrag 09.02.17:

Nicht das jemand meint, es wären vereinzelte Stimmen, die von jahrelanger ABA-„Behandlung“ sprächen, hier noch ein lesenswerter Beitrag.

Du hast ja hochfunktionale Autisten als Kinder, Du kannst ja gar nicht mitreden….

Ich weiß gar nicht, wie oft ich diesen Satz schon gehört habe.

Nur; wie kommen jene darauf, dass es hier locker „fluffig“ und einfach wäre?

Ich komme einfach nicht dahinter.
Ich spreche mich klar gegen ABA aus. Weil ich weiß, dass es meine Kinder nicht weitergebracht hätte, als das, was sie heute aus eigenem Antrieb erreicht haben.

  • Keiner weiß, wann der aktive Spracherwerb meiner Kinder einsetzte.
  • Keiner weiß, wie schwierig das Sauberwerden der Kinder war und wie lange es dauerte.
  • Keiner weiß, ob meine Kinder von Anfang an alles gegessen haben, oder eher eingeschränkt bzw. stark selektiv.
  • Keiner weiß, wie viele Jahre ich mich nach dem ausgerichtet habe, wie die Kinder überhaupt in den Schlaf finden konnten.
  • Keiner weiß, ob und wie ich unsere Wohnung sichern musste, damit die Kinder weder durch das Fenster noch durch die Wohnungstür verschwinden konnten.
  • Keiner weiß, ob wir dadurch unseren Freundeskreis verloren haben oder eben nicht.
  • Und so weiter, und so fort……….

Es fragt ja keiner.

Ebenso fragt uns keiner, welche Kämpfe wir mit Behörden durchgestanden haben, die alle Erfolge durch das zusammenstreichen der Hilfen gefährdet haben.

Es fragt auch keiner, wie viele Stunden wir mit HPG’s zugebracht haben.
Es fragt auch keiner, wie das Leben mit VIER autistischen Kindern ist.

Es wird einfach pauschal unterstellt

„mit hochfunktionellen Autisten ist das alles viel einfacher“.

NEIN, ist es NICHT.

Ein Overload ist ein Overload.

Ein Shutdown ist ein Shutdown.

Ein Meltdown ist ein Meltdown.

Und Autismus ist Autismus!

Autismus – eine „begehrte“ Diagnose – ein Rant

Im Bereich Autismus wird viel geschrieben und veröffentlicht.

Um auf dem laufenden zu bleiben lese ich sehr viel zu der Thematik, da es meine Kinder direkt oder indirekt betrifft, seien es nun Studien, Bücher, Blogs oder Zeitungsartikel.

Am Wochenende habe ich einen Artikel gefunden, bei dem ich mich fragte, wie man nur so viele Klischees und Fehlinformationen sowie eine falsch interpretierte Statistik in einem Rutsch benutzen kann.

Alleine die Headline macht wenig Freude „Autismus bei Kindern   Fehldiagnosen zuhauf“. Wird doch dort suggeriert, dass die Diagnostik im Bereich Autismus bei Kindern unzuverlässig sei.

Zu den statistischen Daten haben sich schon einige zu Wort gemeldet. Unter anderem

Das alleine würde schon vollkommen ausreichen, um zum einen die Headline in Frage zu stellen und den Artikel als nichts ausreichend recherchiert zu betrachten.

Weiter unten im Artikel kommt noch der „ewige Verweis“ auf Rain Man. Dazu gibt es nur folgendes zu sagen

„Dem Film diente Kim Peek als Vorbild. Kim Peek war nicht Autist, sondern Savant. Ein Savant ist ein Mensch mit Inselbegabung: Diese Person kann in Teilbereichen überdurchschnittliche Fähigkeiten besitzen, während sie eine tiefgreifende Entwicklungsstörung aufweist.“

Ich würde mich sehr freuen, wenn gerade Fachleute im Bereich Autismus endlich davon Abstand nehmen würden, diesen Film als Beispiel für Autismus heranzuziehen. Das dadurch bewusst eine Vermischung von Begriffen in Kauf genommen und dadurch Klischees verfestigt werden, empfinde ich als nicht zielführend, um zu einem besseren Verständnis zu Autismus in der Gesellschaft beizutragen. Da gibt es wesentlich bessere Filme z. B. „Snowcake – Der Geschmack von Schnee“.

Was mich aber wirklich stark irritiert, ist dieser Absatz:

„Unterstützung für betroffene Kinder

Die Diagnose ist bei Eltern begehrt, weil autistische Kinder im Schulalltag wichtige Hilfen bekommen, etwa einen Lernbegleiter, der das Kind individuell unterstützt. Auch Frühförderung ist mit der Diagnose leicht zu erhalten: Das Kind wird von einer spezialisierten Stelle betreut, bekommt Logopädie oder Autismus-spezifische Verhaltenstherapien. Die Autoren mutmaßen, dass die Diagnose Autismus häufig vergeben wird, um benachteiligten Kindern derart intensive Hilfen zu ermöglichen – die sonst schwieriger zu bekommen sind.“

Ein Absatz voller, nach meinem Empfinden, Mutmaßungen und Unterstellungen.

Ich kenne keine Eltern, die eine Autismus Diagnose für ihr Kind begehren.
Das Autismus Spektrum ist eine Behinderung.
Welche Eltern wollen, dass ihre Kinder behindert sind?
Was Eltern wollen ist Klarheit, um ihr Kind unterstützen zu können.

Wenn Eltern sich auf den langen Weg der Diagnostik begeben, dann tun sie dies nicht leichtfertig. Wenn Erzieher, Betreuer oder Lehrer darauf hinweisen, dass etwas nicht stimmt, dass etwas schief läuft, dass das Kind Unterstützung benötigt, so ist darüber niemand erfreut.

Logopädie und Frühförderung ist auch fernab einer Autismus Diagnose eine Kassenleistung, die jene Kinder erhalten, die diese benötigen. Ebenso verhält es sich mit Ergotherapie.
Mir stellt sich die Frage, warum dies angeblich mit Autismus Diagnose leichter sein sollte.

Das bei einer fundierten Diagnostik diese nicht in 2-3 Terminen erledigt ist, sollte jedem, der sich damit länger beschäftigt hat, klar sein. Ebenso, welche Werkzeuge dafür genutzt werden sollten. Das AutistInnen auch ADHS haben können, es also gleichzeitig auftritt, sollte mittlerweile auch bei Ärzten bekannt sein. Das eine Störungsbild schließt das andere nicht aus.

Der Begriff des Lernbegleiters ist mir übrigens neu.

Entweder hat das Kind einen sonderpädagoischen Förderbedarf und bekommt zusätzliche Unterstützung durch eine/n FörderschullehrerIn (dazu ist die Diagnose Autismus NICHT notwendig) oder das Kind benötigt eine Schulbegleitung. Ein autistisches Kind kann durchaus auf beides angewiesen sein.

Was eine Schulbegleitung leisten soll und kann scheint der Autorin nicht bekannt zu sein.

Über das Verfahren, wie man eine Schulbegleitung bekommen kann, wie lange die Genehmigung dauert, was dies im Alltag bedeutet und wie viel zusätzliche Arbeit auch für die Eltern entsteht scheint auch wenig Wissen vorhanden zu sein.

„Autismus sei zudem viel positiver besetzt als andere psychiatrische Störungsbilder, so Bachmann.“

Aus dem Alltag einer Mutter von vier autistischen Kindern kann ich sagen

NEIN

Egal, welches psychiatrische Störungsbild vorhanden ist, die Außenwirkung ist in den seltensten Fällen positiv besetzt.

Generell gehört zu der Erkrankung ein weites Spektrum diagnostischer Untergruppen, weshalb man nicht mehr von Autismus, sondern von „Autismus-Spektrum-Störungen“ spricht. Dieses Spektrum beinhaltet etwa den frühkindlichen Autismus, eine tiefgreifende Entwicklungsstörung

Der Begriff „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ betrifft das ganze Spektrum der AutistInnen. Eine Kategorisierung, wie im Artikel vorgenommen, war mir schon vor dem DSM-V nicht bekannt und ist auch dort meines Wissens nicht so getroffen worden.

Ob der Autismus den/die AutistIn gerade schwer oder weniger schwer beeinträchtigt, bzw. ob das Umfeld den Autismus als „mild“ empfindet, darüber hat die Bloggerin Butterblumenland bereits einen ausgezeichneten Artikel geschrieben.

Dass zwei Drittel der Autisten möglicherweise keine sind, sei durchaus besorgniserregend, so Bachmann. Es belaste das Gesundheitssystem, aber auch die betroffenen Kinder. „Die Therapie der eigentlichen Störung verschiebt sich um Jahre.“

Dass dies auch für jene Kinder gilt, die zuvor eine falsch negative Diagnose erhalten haben und aufgrund dessen medikamentiert wurden und falsche Therapien bekamen bzw. in Projekten landen, in denen sie weit über ihre Belastbarkeit beansprucht werden, ist nicht erwähnenswert? Falsch negative Diagnosen entstehen übrigens meist dann, wenn der Goldstandard der Autismusdiagnostik nicht eingehalten oder falsch angewandt wird.

Dann ist übrigens die Beschulung des Kindes, egal welcher Schulort, stark gefährdet.

Ein unerkannter Autismus, der in einen Daueroverload führt und sich zu einem Meltdown bzw. Shutdown auswächst ist schädlich für die davon betroffenen AutistInnen.

„Fach“berater vs. Fachberater – ein Rant

Vorne weg, es gibt sie, die Fachberater die diese Bezeichnung verdienen.

Aber es gibt auch jene, die nach 90 Minuten Hospitation sich ein Urteil erlauben, fachärztliche Diagnosen in Frage stellen und einen arbeits- und vorallem zeitintensiven Kreislauf in Gang setzen, der nicht dazu dient, dem autistischen Kind zu helfen; sondern das Gegenteil bewirken.

Was sollte denn die Aufgabe eines/einer Fachberaters/-in für Autismus sein?

Meines Erachtens sollte er bzw. sie sich ein ausgiebiges Bild von dem jeweiligen Menschen machen um den es geht.
Er sollte also einen gewissen Zeitaufwand betreiben und genau hinschauen.

Mit einer einmaligen Hospitation ist dies gewiss nicht getan.

Zu dem sollte er oder sie sich (wenn es um den schulischen Bereich geht) sich Arbeitsproben geben lassen. Klassenarbeiten oder Hefte wären hier ein Mittel der Wahl.

Und er bzw. sie sollte das Gespräch suchen mit den Menschen, die regelmäßig mit dem autistischen Menschen zusammentreffen um deren Sichtweisen zu eroieren. Darunter fallen (im schulischen Kontext) die Lehrer, Betreuer und Schulbegleitungen. Und selbstverständlich Hospitationen, aber in der Mehrzahl wohlgemerkt.

Nachdem dies stattgefunden hat, würde ein guter Fachberater eben jene Menschen an einen runden Tisch holen und Vorschläge unterbreiten, wo man wie was verändern kann, um dem autistischen Menschen im Alltag eine Hilfe zu sein. Um den Arbeitsablauf bzw. den Schulalltag so zu gestalten, dass dieser mit möglichst wenigen Hürden leistbar ist und am Ende sogar ein gutes Ergebnis für alle herauskommt.

Tja, und dann gibt es leider jene „Fach“berater, die zwar wunderbar reden können und von Kosteneinsparungen erzählen (was oft die einzige Qualifikation zu sein scheint) und die keins der oben erwähnten Kriterien für wichtig erachten.

Die einen gehen zu den Kostenträgern und erzählen von „der“ Therapieform (meist leider ABA), die unbedingt notwendig sei, damit der autistische Mensch schnellstmöglich „funktioniert“. Oder erzählen was von Unterbringung (was meist die Zuständigkeit des Kostenträger ändert und somit an andere Finanzierungsmöglichkeiten anschließt, womit dann der örtliche Kostenträger entlastet wird).
Alles selbstverständlich unter der Prämisse, es „gut zu meinen.“

Andere haben den Ruf, anderweitig kostensenkend (für die zuständige Kostenstelle) zu arbeiten.

Wie oft habe ich es schon erlebt, dass jemand OHNE Kenntnis und leider oft auch ohne Hospitation bzw. nur einem sehr kurzen Einblick in die vor-Ort-Situation fachärztliche Diagnosen in Zweifel zieht, den betriebenen Aufwand als nicht zielführend bezeichnet und die Eltern in die „sie kümmern sich nicht genug“ Ecke stellt.
Andere argumentieren unter dem „aber der muss doch mal selbstständig werden“ Label.
Im schlimmsten Fall wird zu einem Klinikaufenthalt angeraten.
(All das haben wir übrigens selber erlebt! Nicht das wieder jemand von HörenSagen spricht.)

Allen ist gemein, dass sie sich nicht ausgiebig mit dem jeweiligen Einzelfall beschäftigt haben.

Und so werden dann Schulkarrieren zerstört. Und Familien in eine Zeit der größten Ausnahmesituation geführt.
Denn diese müssen alle Kräfte und Zeit aufbieten, um die Aussagen der Fachkraft zu widerlegen.

In den meisten Fällen ist nicht erkennbar, woher das „Wissen“ stammt, was diese „Fach“kräfte mitbringen.
Manchmal ist es klar erkenntlich.

Wie man sich erfolgreich gegen solche „Fach“kräfte wehrt, muss man im Einzelfall sehen. Am einfachsten ist es allerdings, wenn man guten Kontakt zu seinem diagnostizierenden Facharzt  hat und er über den gesamten Verlauf seit Diagnose Kenntnis besitzt.

Woran kann man denn nun eine gute Fachkraft erkennen?

Am Grad des tatsächlichen Wissen über Autismus und die Möglichkeiten der Unterstützung. Und wie alt dessen/deren Informationen sind.

Also ist es als Eltern in erster Linie wichtig, selber auf dem laufenden zu sein. Ständig die Seiten im Internet bzgl. Pflege, Hilfen, Nachteilsausgleiche an Schulen im jeweiligen Bundesland und so weiter und so fort zu durchforsten, zu speichern und deren Inhalte zu verinnerlichen.

Das zumindest ist mein Fazit nach fast 7 Jahren in der Selbsthilfe.

Und wenn man noch kleinste Kraftreserven hat, das erworbene Wissen mit anderen Menschen zu teilen und sich zu unterstützen.

Denn eins ist gewiss, es wird uns niemand helfen und uns unterstützen, der nur von Außen auf die uns betreffenden Dinge schaut.
Wir müssen das schon selber machen.

So individuell die einzelnen Fälle auch sind, so haben sie alle die Gemeinsamkeit, dass es nur ganz wenige wirklich gute Fachberater gibt, die eine wirkliche Hilfe darstellen.

Wer also gut ist im Gesetzestexte lesen und besten Falls auch in der Übersetzung auf den jeweiligen Fall, sollte andere unterstützen. Ob nun für den schulischen, pflegerischen Bereich oder das Fortkommen im Beruf.

Damit wir nicht an der „Lotterie“ (RW) teilnehmen müssen, ob wir einen guten und informierten Fachberater erwischen oder einen, der nur Kosten einsparen will bzw. seine Therapieform verkaufen möchte.

Lasst Euch nicht einschüchtern, überprüft Schweigepflichtsentbindungen und helft Euch untereinander.

Wie geht das denn nun…

„wie förderst Du Deine Kinder, wenn Du ABA so vehement ablehnst. Tust Du gar nichts?“

So, oder ähnlich werde ich häufig gefragt, wenn ich dazu Stellung nehme, dass ich ABA ablehne.

Es klingt immer der Unterton mit, als ob ich nicht willens wäre meine Kinder zu fördern oder gar zu fordern.
Als ob es mir egal wäre, was aus meinen Kindern wird.

Mir ist nicht ganz klar, warum dies geschieht. Womit dieser Umkehrschluss begründet sein könnte. Schließlich gibt es durchaus gute Möglichkeiten für autistische Kinder Förderung zu bekommen.

Ergotherapie

hier kann ein guter Therapeut mit vielen unterschiedlichen Materialien Angebote schaffen (ohne Druck und Drill) um Probleme in der Handlungsplanung und Konzentration anzugehen.

Logopädie

ist ein weiterer Baustein, mit dem autistische Kinder gute Förderung erlangen können.

Wichtig hierbei ist allerdings, dass nicht nur auf etwaige Sprachfehler geachtet wird sondern auch auf die autismusspezifischen Probleme mit Sprache, Kommunikation allgemein und auf der sozialen Ebene im Speziellen.

Ein hilfreiches Buch ist hierbei „Autismus und Sprache von Melanie Eberhardt“.

Gebärdensprache ist ein weiterer Baustein, den man in Betracht ziehen kann. Silke Bauerfeind alias Ella hat dazu einen eindrücklichen Beitrag geschrieben, der an Beispielen aus ihrem Alltag mit ihrem Kind gut beschreibt, was möglich ist.

Wer gerne Informationen zu Unterstützter Kommunikation haben möchte, ist hier gut aufgehoben.

Kommunikation ist mehr als Sprechen

Unterstützte Kommunikation (UK) muss die individuelle Art zu kommunizieren nicht ersetzen, sondern kann sie ergänzen und unterstützen. Dabei können Rituale und Routinen einen sozialen Rahmen bieten, der zur Kommunikation anregt und motiviert. Durch den Einsatz von Gebärden, Objekten, grafischen Symbolen oder technischen Hilfen kann die Kommunikation im Alltag intensiviert und verbessert werden.

Unterstützte Kommunikation darf man allerdings nicht mit gestützter Kommunikation (FC = Facilitated Communication) verwechseln oder gar gleich setzen.

Und im Alltag?
Da versuche ich so normal als irgend möglich auf meine Kinder einzugehen.
Klare Sprache bzw. eindeutige Sprache ist hier ein Baustein. Mal ein Beispiel:
Anstatt „Kannst Du mir bitte die Butter geben“ ist es zielführender „Gibst Du mir die Butter bitte“ zu sagen.
Manche mögen diese Sprache als unhöflich empfinden, weil ihnen da gewisse Floskeln fehlen.
Aber ist sie das wirklich? Ich empfinde diese Form von Sprache als genauer, konkreter und weniger missverständlich da die Aufforderung klar ausgesprochen wird.

Wenn Dinge mit Vehemenz abgelehnt werden lohnt sich der genaue Blick auf die komplette Gegebenheit.
Liegt es zum Beispiel beim Einkaufen daran, dass es im Geschäft laut und unübersichtlich ist? Das Neonröhren ein grelles, weißes Licht haben was im schlechtesten Fall noch flackert?
Oder eventuell bei der Fahrt im Bus an der Masse an Gerüchen, die man dort wahrnehmen kann. Vielleicht ist es dort auch nur die massive Enge, wenn der Bus voll ist und es dauernd zu unbeabsichtigten Berührungen von anderen kommt.
Will das Kind sich nur nicht anziehen (lassen) oder liegt es vielleicht doch am Kleidungsstück.
Warum ist der Toilettengang oder das Zähneputzen solch ein Problem? Beim Toilettengang kann es gut möglich sein, dass die Toilette selber das Problem oder das Töpfchen einfach sehr unangenehm ist.
Und beim Zähneputzen ist es die Zahnpasta, die einen sehr unangenehmen Geschmack hat oder die Zahnbürste die Reize erzeugt die mit Schmerzen einhergehen.
Will das Kind nur nicht die Haare gekämmt bekommen, oder empfindet es Berührungen auf der Kopfhaut als schmerzhaft. Lohnt sich da nicht, es einfach mit anderen Bürsten zu probieren?

Denn, und das darf man nicht außer Acht lassen, wenn bei solchen Kleinigkeiten es immer wieder zu Schwierigkeiten, unangenehmen Empfindungen oder gar Schmerzen kommt und dies täglich geschieht, dann sinkt die Reizschwelle. Die ganze Zeit ist das Kind in „Hab Acht Stellung“ und erwartet die nächste „Zumutung“. Also ein recht aufgeregter Zustand.

Wenn ich aber fördern und fordern möchte muss ich ERST dafür sorgen, dass ein ausgeglichener Zustand angestrebt wird.

So kann auch ein/e TherapeutIn oder Lehrerin sehr gut sein, aber das Kind nicht erreichen, weil sie oder er ein sehr aufdringliches Parfüm trägt. Oder im Therapieraum ein unterschwelliges Rauschen oder Brummen von zum Beispiel der Heizung kommt.

Dann liegt aber das auslösende Problem nicht beim Kind.

Dies wird aber sehr oft vollkommen außer Acht gelassen.

Und ansonsten möchte ich hier nochmal auf einen sehr guten Blogpost von Aleksander Knauerhase verweisen, der im letzten Absatz schreibt

Ich halte es für sehr sinnvoll einem Autisten das Leben im Alltag zu erleichtern. Man sollte dies nur über einen Lernprozess ermöglichen damit der Autist auch versteht warum er sich anders verhalten soll. Ein Prozess der unter Umstände länger dauert, aber letztendlich einen nachhaltigeren Effekt haben wird. Und, das ist mir persönlich das wichtigste an diesem Lernprozess, der Autist wird sich weit weniger verbiegen und gegen sich und seine Bedürfnisse arbeiten und damit auch wesentlich zufriedener sein. Daher meine Bitte an alle Eltern und Therapeuten: Erklärt Autisten die nichtautistische Welt! Lasst Ihnen Zeit sie zu verstehen. Helft ihnen dabei sich in der Gesellschaft zurecht zu finden. Aber eben nicht mit vorgegebenen Verhaltensweisen oder Regeln, lasst sie lernen! Ihr werdet sehen: Es lohnt sich!

Gebt Euren Kindern Raum zum Lernen. Sie müssen nicht funktionieren, sondern verstehen.