Hilft die Diagnose? Bzw. was müssen Eltern trotzdem tun

Wenn Euer Kind endlich nach langer Diagnostik die Autimusdiagnose hat, dann hört die Arbeit für Eltern nicht auf.

Eine Selbstverständlichkeit, sollte man meinen.

Auch abseits vom Behördenirrsinn bleibt noch viel zu tun.
Es leitet sich schlicht aus der Fürsorgepflicht aufgrund Elternschaft ab.

Wie gesagt, eine Selbstverständlichkeit.

Aber nach einigen Gesprächen bin ich mir da gar nicht so sicher, ob alle Eltern autistischer Kinder dies verstanden haben.
Ich kenne aus der Selbsthilfe sehr viele, hochengagierte Eltern, die sich wirklich kümmern und versuchen ihr Kind optimal zu fördern und zu fordern. Die in ständigem Kontakt mit der Schulbegleitung und der Schule stehen und wissen was läuft.

Ich kenne aber auch jene, die ihr Kind quasi abgeben (ob in der Therapie oder der Schule) und an andere die Verantwortung für alles weitere deligieren.
Die erwarten, dass die „anderen“ den „Schalter“ (RW) finden, wie ihr Kind funktionabel wird.
Warum dies geschieht ist mir allerdings nicht so ganz klar.

Sind sie so sehr von allem erschlagen, dass sie schlicht nicht mehr können?
Können sie selber die Diagnose nicht annehmen und geben schlicht auf?
Das sind offene Fragen und es interessiert mich wirklich. Sie sind nicht als Vorwurf gemeint.

Ich weiß absolut, was es heißt ständig aufmerksam sein zu müssen und allen gerecht zu werden.
Ich weiß auch, dass der Alltag mit einem oder mehreren autistischen Kindern massiv anstrengend ist. Ich habe schließlich selber vier autistische Kinder.

Es ist ein ständiger Balanceakt und selbstverständlich klappt es nicht immer, dass man alles schafft. Aber Verantwortung schlicht abgeben an andere ist keine Lösung. Selbst mit Schulbegleitung und FED (Familienentlastender Dienst) oder FUD (Familienunterstützender Dienst); die Verantwortung für das Ganze bleibt bei den Eltern. Auch und gerade Hilfen wie oben genannt müssen koordiniert sein und Eltern sind hier auch die Schnittstelle, um Informationen weiterzugeben, wenn es an irgendeiner Stelle hakt. Nur dann kann gemeinsam nach passenden Lösungen gesucht werden.

Ich habe schon mal darüber geschrieben, wie wichtig Kommunikation mit der Schulbegleitung ist und dass ich es fahrlässig finde, wenn Ämter oder Schulen diese Kommunikation unterbinden wollen.
Aber genauso wichtig ist es, dass Eltern diese Kommunikation auch nutzen und sich selber aktiv einbringen.

Wir Eltern sind nunmal die Experten für unsere Kinder.
Und manchmal brauchen auch wir Übersetzungshilfen.
Sei es, dass wir mit anderen Eltern oder AutistInnen in einer SHG oder Online wiederkehrende oder neue Probleme besprechen oder mit Schulbegleitung und Therapeut aufdröseln was grad schief läuft. Im besten Fall nutzen Eltern beide Wege und haben sich entsprechend vernetzt.

Kommunikation auf Augenhöhe ist das A und O, dadurch lassen sich Kräfte bündeln und dem Kind im optimalen Fall eine gute Förderung mit entsprechenden Anforderungen bieten; damit es sich in Ruhe entwickeln kann.

Und dadurch können Eltern auch relativ schnell feststellen, wenn eine der beteiligten Kräfte nicht gut für das Kind ist.

Also liebe Eltern, auch wenn Ihr Hilfen in Anspruch nehmt, es entbindet Euch nicht von der Verantwortung Euch selber einzubringen. Und falls ihr auf Menschen trefft, die Euch nicht ernst nehmen oder die Kommunikation mit Euch begrenzen wollen, lasst Euch davon nicht abschrecken. Fordert Kommunikation ein und nutzt sie auch.

Manche Einstellung lässt mich schaudern …

und diesmal geht es nicht darum, wer mal wieder mit Klischees zu Autismus „um sich wirft“ (RW) oder grundsätzlich was falsch versteht in Bezug auf Autismus, sondern darum wie mit Menschen umgegangen wird die mit Autisten arbeiten; hier im Speziellen um Schulbegleiter.

Wir Eltern wünschen uns verständige Menschen, die annehmend und stärkenorientiert mit unseren Kindern arbeiten. Schulbegleiter brauchen Geduld, Kraft und Konzentration für ihren Beruf. Das macht man nicht mal eben nebenher. Hier habe ich schon mal geschrieben was ich von einer guten Schulbegleitung erwarte. So, wie hier erfragt, und hier geschildert

sollte es übrigens nicht geschehen.

Es gibt bedenkliche Entwicklungen bzgl. der Finanzierung von Schulbegleitungen. Und auch andere Dinge, die Kostenträger oder Schulen von Schulbegleitungen fordern, machen mich wütend. Beides kann dazu führen, dass Kinder (gerade autistische Kinder) vollkommen falsch eingeschätzt werden und es hierzu kommt.

Es braucht Geduld und Wissen, um Reaktionen eines Kindes richtig einschätzen zu können. Auch richtige Hilfen (so viel NÖTIG und so wenig wie möglich) anzubieten gelingt nur, wenn die Schulbegleitung längere Zeit mit dem Kind gearbeitet hat. Sei es, um zu erkennen was das Kind schon alleine kann (um nicht übergriffig zu handeln und sich rechtzeitig zurückzuziehen) oder es im Unterricht zielführend zu unterstützen.

Viele Schulbegleiter besuchen auf eigene Kosten Seminare, vor allem wenn diese von AutistInnen ausgerichtet werden, aber auch weil einige Träger/Anbieter diese Fortbildungen schlicht nicht zahlen. Auch werden Träger/Anbieter gezwungen ihre Leistungen möglichst kostengünstig anzubieten und einige geben aus diesem Grund ihren Dienst auf.

Aber was mich wirklich ärgert, es gibt Eltern die entweder über das persönliche Budget oder über Privatfinanzierung Schulbegleitungen anstellen und unterhalb des Mindestlohnes zahlen (zuletzt habe ich dies in einem Crowdfunding gesehen) oder nur die begleiteten Tage. Heißt, dass Schulbegleitungen in den Ferien arbeitslos gestellt werden und für die Krankheitstage des Kindes kein Geld erhalten.

Wir Eltern müssen uns nicht wundern, wenn aus diesem Grund viele Schulbegleiter nach kurzer Zeit ihre Arbeit hinschmeißen und sich eine 40/Stunden Stelle mit ordentlicher Bezahlung suchen.

Das führt dann dazu, dass unsere Kinder immer wieder mit neuen Personen konfrontiert werden, Fortschritte nicht möglich sind oder es gar zu Rückschritten in der Entwicklung kommt.

Die Arbeit einer Schulbegleitung, gerade für autistische Kinder, ist nicht damit getan, dass Aufsicht geführt wird.
Das Stundenaufkommen entspricht nie bzw. selten einer Vollzeitstelle.
Viele Schulbegleiter übernehmen nachmittags noch weitere Klienten, z.B. im Bereich Coaching / Erziehungsbeistand / betreutes Wohnen, um über ein ausreichendes Einkommen zu verfügen.
Die vielen Wegstrecken und damit verbundenen Kosten tragen die Schulbegleiter oft selber und erhalten oft nur einen Teil über die Lohnsteuererklärung zurück.
Die Teilnahme an HilfePlanGesprächen (HPG) ist oft nicht in der Berechnung der Stunden enthalten.

Liebe Eltern,

  • ihr erwartet dass die Schulbegleitungen mit Euch vertrauensvoll zusammenarbeiten zum Wohle Eurer Kinder.
  • ihr gebt Eure Kinder in die Obhut von Schulbegleitungen

wenn es in Eurer Verantwortung liegt (persönliches Budget oder Privatfinanzierung), seid so verantwortungsvoll und sorgt dafür, dass Schulbegleiter auch gut entlohnt werden. Es geht hier um die Akzeptanz der Arbeit mit unseren Kindern. Und es ist eben nicht ein leichter Zuverdienst in einem Nebenjob sondern schlicht wirkliche, ernsthafte Arbeit.

Sonst verlieren die wirklich interessierten und gut arbeitenden Schulbegleiter aus nachvollziehbaren Gründen die Lust an der Arbeit. Schließlich müssen auch diese Miete zahlen und ihre Unkosten decken.

Es wird oft gejammert, dass der „Markt leergefischt“ sei und es kein qualifiziertes Personal für diese Arbeit mehr gäbe.
Tja…
denkt mal drüber nach woran das liegen könnte.

Zusammenspiel

Als Mutter autistischer Kinder bin ich leider nicht immer in der Lage Vorträge oder gar Fachtage zu Autismus zu besuchen. Oft liegen diese Veranstaltungen zeitlich ungünstig mitten in der Woche (ein Problem dass sich für mich vor allem bei Selbsthilfegruppen stellt) oder sind preislich so intensiv, dass ich es mir schlicht nicht leisten kann. Bei den wenigen Vorträgen, die ich dennoch besuchen konnte, war es für mich persönlich am wichtigsten, dass die Referenten aus der Gruppe der AutistInnen und aus der Gruppe der Fachleute kamen und sich die Vorträge abwechselten. Wenn dann noch der Fachtag unter einem besonderen Thema stand und am Ende eine gemeinschaftliche Podiumsdiskussion stand, kam es zu einem guten Austausch und ich hatte einen hohen Informationsgewinn.

Ich finde es interessant und informativ was Ärzte und Therapeuten zu berichten haben, aber ein wirklich rundes Bild ergibt sich für mich nur, wenn ich zusätzlich die Erfahrungen der AutistInnen dazu hören kann.

Gerade in Bezug auf Therapieansätze ist es wichtig, dass es zu einem Zusammenspiel beider Seiten kommt. Die Außen- und die Innensicht miteinander zu verbinden, davon profitieren alle.

Bei der reinen Außensicht, die oft maximal defizitär ist, wird vernachlässigt was AutistInnen zu einem Thema zu sagen haben. Das führt meines Erachtens dazu, dass sich Gräben vertiefen.

Bei den von mir besuchten Vorträgen war auch das Publikum sehr gemischt. So nahmen auch hier AutistInnen, Eltern und Menschen die mit beiden Gruppen arbeiten als Zuhörerschaft teil und brachten sich in den Workshops auch gemeinschaftlich ein.

Für viele Schulbegleiter, Therapeuten und Mitarbeiter von Jugend- und Sozialämtern oder Mitarbeiter von Sozialverbänden war es oft das erste Zusammentreffen mit erwachsenen AutistInnen. Das war an den Fragen an die AutistInnen zu erkennen. Es zeigte eindeutig wie hoch der Bedarf an Austausch ist, gerade auch an gemeinschaftlichem Austausch. Denn auch die Fragen der AutistInnen aus dem Publikum an Ärzte und Therapeuten führten zu interessanten Gesprächen bei den abschließenden Podiumsdiskussionen.

Ich würde mir mehr Mut wünschen von Veranstaltern von Fachtagen zu Autismus und Aufklärungsarbeit bei dem etwaigen Publikum. Das diese klar herausstellen welche Vorteile es bringt, wenn Vorträge und Workshops abwechselnd von AutistInnen, Ärzten und Therapeuten gehalten werden. Und auch, dass sie ein klares Thema für den Fachtag ausrufen, so dass zum Beispiel das Thema Beschulung von mehreren Seiten aus beleuchtet werden kann. Und dass lässt sich wirklich auf alle Bereiche übertragen. Wenn ich zum Beispiel in Foren von Eltern Fragen lese bezüglich der Freizeitgestaltung und wie viel Computer denn tragbar ist für autistische Kinder und Jugendliche und dann nur Beiträge/Artikel von Ärzten und Therapeuten dazu verlinkt werden, dann bleibt es bei der ausschließlichen Außensicht. Das bringt aber Eltern autistischer Kinder nicht zwingend weiter und lässt sie im Zweifel fragwürdige Entscheidungen treffen.

Wie sollen Schulbegleiter und Lehrkräfte denn sonst erkennen lernen was einem autistischen Schüler wirklich helfen könnte, wenn sie nie die Erfahrungswerte von erwachsenen AutistInnen zu diesem Thema gehört haben. Wissen, dass nur aufgrund von Informationen von Therapeuten und Ärzten gebildet wurde ist lange nicht ausreichend für ein gutes Coaching und eine gute Lernumgebung.

Vorurteile und Fehlannahmen werden nicht dadurch ausgeräumt, dass bei Fachtagen es zu klaren Trennungen kommt. Mir ist klar, dass es oft „Berührungsängste“ gibt, aber diese werden durch Trennungen nicht abgebaut.

Es kommt auf das Zusammenspiel an, um einem breitem Publikum mehr Informationen über Autismus aus verschiedenen Sichtweisen zukommen zu lassen.

Block ich oder block ich nicht? – Warum, ist hier die Frage!

Noch ein sehr guter Artikel, der das Problem der Fehlverwendung der Worte Autismus, Autist, autistisch deutlich macht und aufzeigt, was AutistInnen sich alles gefallen lassen müssen.

dasfotobus

Ich erkläre das jetzt einmal, warum ich jeden Tag Twitterer blocke, die die Begriffe Autist, Autismus, autistisch etc. als Witz, Negativum, Metapher, dummen Spruch etc. verwenden.
Das hat mehrere Gründe.

1. Selbstschutz. Jeden Tag zu lesen, wie Menschen Autismus/Autisten sehen, tut weh, insbesondere wenn es so viele sind. Und ja, so ein blöder Witz sagt durchaus etwas darüber aus, wie Autisten gesehen werden, auch wenn der Witzereißer selbst denkt, er wäre total offen und habe autistische Freunde oder arbeite mit Autisten oder oder oder.
Irgendetwas Negatives zu Autismus hängt in seinem Kopf. Oder zumindest eine erschreckende Gleichgültigkeit. Sonst käme es zu solchen Tweets nicht.
In Masse wird das für…

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Nichts ohne uns über uns!

Weiter kämpfen und gegen die Vorurteile argumentieren. Stichwort „steter Tropfen höhlt den Stein“.

Ich möchte dabei unterstützen.

Ich habe schon versucht es anderen Eltern zu erklären
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2016/10/16/zu-was-berechtigt-mich-der-autismus-meiner-kinder/
und
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2016/10/01/behinderung-des-kindes-wer-ist-betroffen/
und für mich am wichtigsten
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2017/04/01/aus-autistischen-kindern-werden-autistische-erwachsene/

Ja, ich verlinke hier nochmal auf meine Artikel in denen ich Eltern direkt anspreche denn ich möchte dass Eltern begreifen das ihre Kinder Ihnen nur das Recht geben Ihnen einen guten Start zu ermöglichen aber dass Sie sich niemals vor sie stellen dürfen. Und das sie Fachleuten entgegentreten müssen, wenn diese den AutistInnen verwehren für sich selber einzutreten oder gar über Ihren Autismus aufzuklären.

Die wahren Experten für Autismus sind nunmal AutistInnen und niemand sonst.

Elodiylacurious

Und es geht weiter …

Natürlich handelt es sich hier um die Bloggerin von Autismus – Keep calm and carry on. Und wir sind auf Twitter häufiger in denselben Diskussionen beteiligt. Doch sie hat in diesem Strang [ausdrückliche Leseempfehlung!] ein Problem angesprochen, was speziell in den letzten Tagen gehäuft auftrat; Mit ihr sprach man. Mit uns Autisten nicht oder auf eine vollkommen andere Art und Weise. Auch wurden Reaktionen vollkommen verschieden bewertet, obwohl sie ähnlich ausfielen. Teilweise war ich es auch selbst, die einfach mal ignoriert wurde, oder der emotionales Verhalten unterstellt wurde.

Ein Beispiel [aus einer Diskussion in der es darum ging, dass Autisten _nicht_ zwingend einen höheren Hilfsbedarf haben als Asperger-Autisten und ebenfalls nicht zu 99.9% geistig behindert sind.]

[Ich]

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Fehlende Sensibilität

Die Erwartungshaltung, dass die Kritiker Verständnis haben sollen/müssen, aber der Meme-Nutzer keine Perspektivübernahme leisten möchte; diese Kombination ist schon sehr speziell.

Zu den „Witzen“ hatte ich hier https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2017/07/14/lass-uns-doch-mal-nen-witz-machen/ geschrieben.

Ist es wirklich so schwierig zu verstehen, dass eine Fehlbenutzung der Begriffe Autismus / Autist / autistisch schadet?

Elodiylacurious

Ehrlich, in den letzten Tagen komme ich aus dem Kopfschütteln nicht mehr heraus.

Der erste Knaller war folgender Tweet

*** ist so autistisch, er schwitzt an den Knien und Schienbeinen aber nicht an den Kniekehlen. What.

Ich hätte mich da erst einmal gar nicht eingeschaltet. Solche geschmacklosen Witze findet man tagtäglich in den sozialen Netzwerken. Als die Verfasserin darauf angesprochen wurde, trat sie zunächst in ein Fettnäpfchen nach dem ersten. Bezeichnete Autismus als Krankheit und auf den Hinweis, dass es keine sei, schien die Bezeichnung auch vollkommen egal.

Der eigentliche Knaller kam aber hiermit

Ich denke ich benutze eher als viele mein Gehirn. Durch weniger Ficks geben bauen wir auch das zu Ernst nehmen vieler Themen ab. Und sorgen damit dafür, dass sowas wie Autismus mehr in der Mitte der Gesellschaft ankommen kann als unnötig beschützt zu werden.

Mit anderen Worten; Wenn wir es nicht zulassen, dass man sich über uns…

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„Lass uns doch mal nen Witz machen…

denn nur wenn wir Witze über ein Thema machen holen wir es aus der Tabuzone.“

Ist das wirklich so?

Warum ist zum Beispiel Autismus überhaupt ein Tabuthema?

In meiner Jugend war es noch gesellschaftlich akzeptiert Witze mit „Mongo“, „Spasti“ und anderem Unsinn zu „garnieren“. Das war auch relativ einfach, weil man ja meist Niemanden kannte der das Downsyndrom oder eine Spastik hatte. Die Kinder gingen auf Förderschulen, hübsch abgetrennt vom Rest der Welt und verschwanden dann oft in Behindertenwerkstätten.
Die Eltern zogen sich mit ihren Kindern, oft gezwungener Maßen, aus dem gesamtgesellschaftlichen Umfeld zurück und verschwanden in einer Parallelwelt. Ein behindertes Kind zu haben gereichte den Eltern nicht zur Ehre. Der historische Hintergrund spielt hierbei natürlich eine enorme Rolle und ist noch tief im (Unter)Bewusstsein der Allgemeinbevölkerung verankert.

Haben also die Witze über Behinderung hier aktiv geholfen diese Tabuzone zu durchbrechen? Oder dienten diese nur zur Abgrenzung von Andersartigkeit und um klar zu machen, dass man selber in keiner Form betroffen ist?

Um Behinderung aus der Tabuzone zu holen hilft ja meines Erachtens nur, dass wir alle mit Menschen mit Behinderung zusammen leben, lernen und arbeiten. Das echter Kontakt besteht und ein Austausch über die jeweiligen Lebensrealitäten stattfindet, Stichwort Inklusion.

Zurück zum Witze machen,
von Mobbingopfern ist bekannt, dass diese um sich selbst zu schützen das Vokabular der Mobber übernehmen um nicht mehr aufzufallen. So zum Beispiel der „Dicke“ der sich mit eigenen Witzen selber herabstuft um so mehr Akzeptanz in der Peergroup zu erreichen.
Aber reden wir hier von wirklicher Akzeptanz?
Nach meiner Erfahrung ist das ein Trugschluss.

Wenn sich jemand selbst herabsetzen muss um vor anderen besser dazustehen hat er meines Erachtens nur verinnerlicht, dass er „nichts wert“ ist und das dann auch bitte vor anderen so demonstrieren muss. Das hat aber nichts mit Selbstbewusstsein zu tun.

Viele Witze oder Memes, die im Internet über Autismus und autistisches Verhalten zu finden sind, haben ein Niveau nahe dem Erdkern (RW) und rutschen sehr schnell in Beleidigungen ab. Das hat nichts, aber auch wirklich überhaupt gar nichts damit zu tun, dass man damit Autismus aus der Tabuzone holen könnte. Es ist in einigen Gruppen zu einem widerwärtigen Slang mutiert, der auf die Schulhöfe schwappt.
Und selbstverständlich bekommen das auch autistische Kinder und Jugendliche zu hören.

Nun gibt es einige autistische Kinder und Jugendliche, welche versuchen diesen Slang selber zu nutzen, um sich vor Mobbing zu schützen. Andere verstecken sich nur noch mehr, weil sie Angst vor einem Outing haben.

In einigen Elternforen wird genau aus dem Grund geraten, die Kinder in der Schule nicht zu outen.

Tabuzone par exellence würde ich das nun nennen.

Wenn das Thema Autismus aus der Tabuzone raus soll, dann braucht es Selbstbewusstsein und Selbstakzeptanz und nicht dumme „Flach“witze die nur auf Schwächen abzielen und Menschen diskreditieren.