ach was wäre das schön

wenn einfach mal etwas funktionieren würde………

Wie oft ich in den vergangenen sieben Jahren diesen Stoßseufzer bezüglich unserer Situation schon getan habe, ich kann es nicht mehr zählen.

Sei es, als 2010 nach der Diagnosestellung bei unserem Ältesten wir fünf Monate auf einen Klinikplatz warteten und insgesamt sechzehn Monate keinen Schulplatz hatten. Was wollten wir auch, dass er mit Schulbegleitung zurück ans Gymnasium gehen durfte. Schulbegleitung war damals noch ein recht unbekanntes Hilfsmittel bzw. Werkzeug und es gab enorm viel Gegenwehr und Fragestellungen.

Oder die lange Wartezeit auf einen Kindergartenplatz in einem integrativen Kindergarten für den Jüngsten. Anderthalb Jahre Kampf und Telefonate nur weil wir uns im Klaren darüber waren, dass die hiesigen „norm“alen Kindergärten mit Inklusion noch vollkommen überfordert gewesen wären. Schließlich hatten wir ja unsere drei autistischen Kinder (wir wussten damals ja noch nicht warum sie so „anders“ sind) bereits in einem Regelkindergarten und wussten, wie wenig dort auf Besonderheiten eingegangen wurde. Und das bereits dort Mobbing toleriert wurde bzw. die Schuld dafür unseren Kindern zugeschrieben wurde.

Dann die ewige Diskutiererei bzgl. Inklusion und Aufnahme unseres Jüngsten an der Regelgrundschule. Das Schulamt vertrat die Meinung, dass bei Autismus zwangsläufig ja eine geistige Behinderung vorliegen würde. Wieder ein Jahr wo Termine, peinliche Befragungen, Begutachtungen und Rechtfertigungen sich „die Klinke in die Hand gaben“ (RW).

Dann ein ganzes Jahr der Kampf um die Verschriftlichung der Nachteilsausgleiche, die zwar zum Teil bereits gewährt wurden; die aber niemand verschriftlichen wollte. Denn Fakten schaffen, die für jedermann nachzulesen sind, scheint für einige Lehrkräfte ein Unding zu sein. Nur leider können Eltern von behinderten Kindern nicht darauf vertrauen, dass nicht schriftlich festgehaltene Vereinbarungen auch in der Zukunft gelten. Dies haben wir erlebt, als unser Ältester aufgrund verweigerter Nachteilsausgleiche schlussendlich den hart erkämpften Schulplatz verlor. Denn aufgrund der dauernden Überforderung durch Druck seitens der Schule wurde es für alle Seiten unhaltbar.

Und nun
nun ist es unser Anbieter der Schulbegleitung, der „die Segel streicht“ (RW); da die qualitativ wertvolle Arbeit von vielen Ämtern so nicht mehr bezahlt wurde. Ihm nahegelegt wurde, kostengünstig anzubieten (schließlich solle ja eine Schulbegleitung quasi nur beaufsichtigen) sonst würde er keine Aufträge mehr erhalten.

Jetzt stehen wir also vor dem Problem, dass wir zwar gut qualifizierte Schulbegleiter haben, die unser Jüngster akzeptiert und gut kennt bzw. „lesen“ kann, die entweder zu einem anderen Anbieter wechseln, wo dann die Gehaltsfrage (verschlechtern wollen diese sich aus verständlichen Gründen ja nicht) wohl der Knackpunkt sein wird. Oder wir von einem anderen Anbieter neue Kräfte bekommen können sollen.

Einen Anbieter für Schulbegleitungen zu finden ist sehr schwer.
Das dieser sich an die Schweigepflicht hält ist schwierig durchzusetzen, also geht es auch um die Vertrauensbasis.
Desweiteren ist es mir persönlich wichtig mit welchem Denken an die Arbeit mit autistischen Kindern herangegangen wird, bzw. wo das Wissen über Autismus erworben wurde.

Ich kenne einige Stellen, die Qualifizierungen in diesem Gebiet anbieten und was dort gelehrt wird.
Und NEIN, ich möchte keine Personen mit meinem Kind arbeiten lassen, die ABA bzw. AVT als Basiswissen mitbringen. Auch artverwandte Ideen dieser Art dulde ich nicht in der Arbeit mit meinem Kind. Mit Druck und Drill erreicht man nämlich nichts bei unserem Jüngsten. Und seine Bedürnisse sind seine Bedürfnisse, da kann man auch nicht mit Schablonen arbeiten. Wie es übrigens für jedes „norm“ale Kind der Fall ist; aber im besonderen für autistische Kinder gilt.

Und dies alles in einer Zeit, wo viele Erkrankungen von Lehrkräften und Schulbegleitern uns mehrere Wochen in die Kurzbeschulung gezwungen haben und bald der Wechsel an die weiterführende Schule bevorsteht.

Getoppt wurde dieser Zustand nur noch mit dem Kommentar, dass ich doch bitte Geduld haben möge und Vertrauen entgegenbringen solle. In einem kurzen Nachsatz auch noch der Hinweis, dass man ja gar nicht erkennen könne, ob die gewählten Hilfen überhaupt zielführend wären.

Und hier schrillen gerade alle Alarmglocken bei mir.

Das Infragestellen der Wirksamkeit von Hilfen, weil aufgrund äußerer Umstände die Wirksamkeit nicht prüfbar wäre, hat oft zur Folge, dass Hilfen eingestellt werden oder über Unterbringung nachgedacht wird. Weil dieses ja verlässlicher ist als eine ambulante Hilfe.

Um das mal klar zu sagen:

  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Personen innerhalb des Hilfesystems erkranken
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Personen das Hilfesystem verlassen, weil sie nicht ausreichend verdienen können
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Anbieter kaputt gespart werden
  • mein Sohn ist nicht verantwortlich dafür, wenn Hilfen (zum Beispiel Nachteilsausgleiche) nur unzureichend oder gar nicht (trotz Anspruch und Bedarf) gewährt werden

Kurz gesagt, er ist nicht verantwortlich dafür, dass die Wirksamkeit nicht überprüfbar ist.

Und wir werden weiter dafür kämpfen, dass er weiter inklusiv beschult wird und er unbedingt in unserem Haushalt verbleibt. Egal wie viele Stoßseufzer dafür notwendig sein werden. Er ist unser Sohn und wir haben die Fürsorgepflicht als Eltern hier wahrzunehmen und werden es tun.

Wie kann man Gefühle in einem Text…

verlässlich finden, erklären und dann noch einen Text dazu schreiben, der LehrerInnen verständlich erscheint.

Das ist derzeit (mal wieder) ein großes Problem für mich. Unser Jüngster soll ein Lesetagebuch führen. Dafür gibt es die unterschiedlichsten Ansätze für die jeweiligen Altersgruppen und Texte.

Etwas, dass hier schon immer zu Probleme führte sind Fragen wie:

  • welche Gedanken hat eine beliebige Figur aus dem Text
  • stell Dir vor, eine Figur aus dem Text führt Tagebuch, stell Dir vor und schreibe nieder, was sie „heute“ eintragen würde
  • stell Dir vor, dass eine Person aus dem Text Dir eine Postkarte schreiben würde, schreibe auf was sie Dir schreiben könnte
  • schreibe auf, was Deine Lieblingsfigur träumt
  • erstelle ein Stimmungsbarometer für Deine Lieblingsfigur
  • finde eine traurige/schockierende/gruselige/freudige Szene im Buch und begründe warum sie das entsprechende Gefühl vermittelt

Das ist nur eine Auswahl an Fragen die für meinen Jüngsten derzeit sehr schwierig zu bearbeiten sind. Um diese Aufgaben etwas zu erleichtern habe ich nach verschiedensten Lesetagebüchern/Konzepten geschaut, damit er die Arbeit inhaltlich verstehen lernt und in kleinen Schritten sich dem Komplex „Gefühle“ von literarischen Personen nähern kann. Dieses Unternehmen gestaltet sich sehr schwierig. Es scheint als Kernkompetenz gewichtet zu sein, so etwas können zu müssen. Das erscheint mir aber gerade bei Grundschülern fehl am Platz. Für unseren Sohn wäre rein fakten- bzw. textbezogenes Arbeiten hier, gerade für den Einstieg, „einfacher“.

Gerade bei unserem Jüngsten „kämpfen“ wir zusätzlich damit, dass er im jahrgangsübergreifenden Unterricht Klasse 1 – 4 festhängt und das Konzept vorsieht, dass die Schüler sich das meiste selbstständig erarbeiten sollen bzw. müssen. Und leider hat er bis in die vierte Klasse hinein noch nichts vergleichbares erarbeiten müssen. Also fehlt ihm die Erfahrung und der Abgleich mit dem, was andere Kinder aus dem gleichen Text herauslesen um es reflektieren zu können. Nun ist es so, dass die Kinder jedes für sich ein Buch wählen und es mit dem Tagebuch der Klasse vorstellen sollen. Was für „Norm“kinder nun problematisch ist bzw. sein kann wird für mein autistisches Kind zu einer fast unlösbaren Aufgabe. Derzeit versuche ich, von zu Hause aus, diese Fragen zu entzerren, übersetze, lese sein Buch mit, diskutiere mit ihm und versuche im Gespräch ihm mehr zu entlocken als „ich lese da nichts trauriges“ oder „die Figur denkt doch nicht zusätzlich zu dem was sie im Text sagt oder dort über sie geschrieben steht“.

Und nein, es liegt nicht daran, dass er zuwenig lesen würde oder gar nur Sachbücher. Er liebt Abenteuergeschichten und liest viel, ausdauernd und hat ein breitgefächertes Spektrum an Büchern zur Verfügung welches er auch nutzt.
Er liest aber nur das, was da steht.
Sein Sprachverständnis ist gut, er besteht aber auf der Wortwörtlichkeit.
Andeutungen, Signalwörter und Metaphern erkennt er nicht als solche. Er liest Wort für Wort was im Text steht und versteht ihn exakt so, wie der Text daher kommt.
Es liegt nicht daran, dass er über keine Empathie verfügen würde, sondern dass er nicht über hintergründige Informationen im Text erschließen kann, dass sich da etwas diffuses aufbaut. Dazu braucht es das Gespräch und Beispiele.

Das eingesetzte Lehrwerk der Schule hat Fabeln und Kurzgeschichten nie in dieser Intensität bearbeitet, als dass er es hätte lernen können. Ich merke deutlich, dass ihm hier die Erfahrungswerte / der Erfahrungsaustausch mit den Mitschülern fehlt.

Das er dazu in der Lage ist, Gefühle in einer freien Geschichte oder einer Nacherzählung zu beschreiben hat er bewiesen und seine Lehrerin damit in großes Erstaunen versetzt. Dass die Schulbegleitung und ich in der Zeit vorher sehr viel über verschiedene Möglichkeiten mit ihm gesprochen haben und er mit seinen Geschwistern einen weiteren Abgleich gesucht hat ist leider bei der Lehrerin nicht angekommen.

Was ihm in der Vergangenheit schon gut geholfen hat, war der Nachteilsausgleich Fragen umzustellen oder zu verkürzen bzw. eine „Bandwurm“frage in mehrere Teilglieder zu zerlegen. Ebenso hilft sehr, einzelne Wörter, die in Blockaden führen können, zu „übersetzen“. Leider musste ich mir ebenso oft anhören, dass dadurch das zielgleiche Lernen in Gefahr geraten würde. Es wurde und wird leider oft verkannt, dass eine Übersetzung (mit dem Fachbegriff in Klammern dahinter) nach und nach nicht mehr genutzt werden muss, sondern erst durch die Übersetzung an Klarheit gewinnt und später der Fachbegriff alleine stehen kann. Schließlich überfrachtet man Erstklässler auch nicht direkt mit den lateinischen Begriffen der Grammatik sondern führt diese nach und nach ein und erklärt diese immer wieder.

Hilfreich für ein solches Vorgehen sind Checklisten, die als Nachteilsausgleich in der Nähe des autistischen Schülers in der Klasse angebracht bzw. für Hausaufgaben im Hefter und/oder Heft eingeheftet werden. Und nein, ein Nachteilsausgleich ist nicht mit einem Förderschwerpunkt gleichzusetzen, auch wenn sich manches Vorgehen ähnelt.

Die Arbeit einer Schulbegleitung ist hier auf keinen Fall außer Acht zu lassen.
Sie ist auch dazu da, solche Hemnisse zu erkennen und als Übersetzer und Vermittler zwischen autistischem Kind / Eltern / Lehrern und auch Therapeuten zu wirken. Viele Dinge, die Lehrer nur als Verweigerung wahrnehmen; oder als „das Kind kann das halt nicht und kostet mich zu viel Zeit“ können aufgelöst werden. Dazu ist ein intensiver Austausch zwischen den genannten Parteien notwendig.

Eine Schulbegleitung wird dadurch allerdings mitnichten zum Co-Therapeuten und eine reine Aufsicht sollte sie auch niemals sein.
Ihr Aufgabenfeld ist ein anderes und sollte nicht missbraucht werden.

Um auf die oben genannten, exemplarischen Fragen zurückzukommen; diese sind schwer für ein autistisches Kind. Seine Wege, sich den Fragen zu nähern und sie zu beantworten können umständlich erscheinen.
Wichtig ist dass es nie vermittelt bekommt, dass sein Erleben und Verständnis falsch ist, sondern dass es auch andere Herangehensweisen gibt und es über Erklärungen verständlich gemacht wird. Dies benötigt Zeit und die sollte man autistischen Kindern geben.

Behandlungswahn 2.0

Ich hatte mich ja schon einmal zu Behandlungswahn im Bereich Autismus geäußert. Damals ahnte ich schon, dass diese „Liste“ nicht vollumfänglich sein wird. Nun wurde der nächste Schritt gewagt. Die Uni Passau stellte einen Roboter vor.

Ziel ist es

„…..Wie lassen sie (Emotionen) sich mit Hilfe von Computern erkennen – und wie können Computer ihrerseits Emotionen erlernbar machen?…..“

„…..sich mit multimodaler Mensch-Roboter-Interaktion zur Erweiterung der sozialen Vorstellungskraft bei autistischen Kindern beschäftigt…..“

Der zu entwickelnde Roboter soll später in der Lage sein bei dem autistischen Kind dessen emotionale Zustände wahrzunehmen, diese zu deuten und dann an deren Veränderung mitzuarbeiten.

Um sich einen Überblick darüber zu verschaffen, wie weit dies bereits fortgeschritten ist, kann man sich diesen Bericht ansehen.

Bereits bei der Ankündigung, dass ein Roboter zu Therapiezwecken im Bereich Autismus entwickelt werden soll, hatte ich ein sehr mulmiges Gefühl. Wie soll das gehen? Wenn doch bereits viele Bezugspersonen autistische Kinder häufig fehlinterpretieren. Wenn Zorn oder Wut oder gar vielleicht Trauer erkannt wird, es aber schiere Verzweiflung ist. Wenn ein nach außen „gleichgültiges“ Gesicht eher innere Zufriedenheit darstellt.  Wie soll der Roboter erkennen, was einem Gefühl zu Grunde liegt. Laut Bericht soll dies über Algorithmen möglich sein. Ich hege da große Zweifel.
Auch stellt sich mir die Frage warum das Kind auf Anweisung Gesichtsausdrücke eines Roboters nachahmen soll. Machen das die Eltern nichtautistischer Kinder auch dauernd? Die vom Roboter erzeugten Gesichtsausdrücke empfinde ich übriges als sehr schwierig zu deuten.

Anstatt nun Eltern zu befähigen, ihr Kind lesen zu lernen und ihm dadurch Entlastung zu bieten wird dem autistischen Kind mal wieder etwas übergestülpt.

In dem Bericht der Uni ist zu lesen:

„…..bei ihnen lassen sich aber auch bestimmte Fähigkeiten feststellen im Umgang mit regelbasierten, vorhersagbaren Systemen, wie sie Roboter darstellen. …..“

Geht es hier jetzt darum, dass gerade autistische Kinder Spielzeuge bevorzugen, die immer gleich reagieren und deswegen als verlässlich empfunden werden und gerne genutzt werden? Wenn ja, wie soll dies nun mit einem Roboter dargestellt werden, der ja interaktiv mit dem Kind agieren soll.

Kommunikation mit einem Roboter zu trainieren bietet korrekter Weise den Vorteil, dass seine Reaktionen (so zumindest die Grundidee) immer gleich sind. Aber wie kommt es dann zur Transferleistung auf eine Vielzahl von Menschen, die ja nun gerade das nicht leisten.

Weiter ist davon die Rede, dass Kommunikation als bedrohlich empfunden wird von autistischen Kindern und AutistInnen. Ist das wirklich so?
Oder liegt dies nur an der hohen Rate von Missverständnissen, die aus unspezifischer Kommunikation resultieren.
Wie soll dies durch Trainig des autistischen Kindes mit einem Roboter minimiert werden?
Lernen auch die nichtautistischen Kinder und Erwachsenen diese „klare“ Form der Kommunikation, damit beide auf dem gleichen Kenntnisstand sind und somit die Ebene der Missverständnisse ausgeschaltet wird?

Nun aber zurück zu der Reportage, wo ich einen Roboter im Comic-Style (was somit ja weit entfernt von der Realität ist) sehe. Seine Stimme empfinde ich persönlich als unangenehm und leiernd. Direkt zu Anfang erteilt der Roboter die „Arbeitsanweisung“: „jetzt lach doch endlich mal“. Ob dies nun zur Auflockerung dieses Berichtes gedacht war oder auch tatsächlich später in der Therapie so kommen wird, erschließt sich mir nicht. Ich empfinde es allerdings als übergriffig. Und es ergeht nicht nur mir so.

Der Roboter wird laut Bericht trainiert wie ein kleines Kind, dass noch keine Emotionen kennt.

Bitte was?

Gewöhnlicher Weise geht man ja davon aus, dass bereits der Fötus Gefühle wahrnimmt und verarbeitet. Und nach der Geburt sind Eltern gefordert die Bedürfnisse ihres Kindes deuten zu lernen; somit also auf dessen Ausdrucksformen von Gefühlen achtsam eingehen zu müssen. Und dies hört meiner Erfahrung nach nie auf. Eltern von „norm“alen Kindern, die in die Pubertät eintreten dürften wissen was ich meine. Warum soll dies bei autistischen Kindern nicht so sein?

Liegt nun also dem ganzen Projekt die Annahme zu Grund, dass autistische Kinder keine Emotionen kennen? Wenn ja, woher kommt diese Annahme?

Erkennen die Bezugspersonen des autistischen Kindes bzw. die Wissenschaftler dessen Gefühle nicht und benötigen deshalb für sie eindeutig identifizierbare Marker?

Muss also das Kind therapiert bzw. trainiert werden, damit später die Bezugspersonen es leichter haben?

Zusammengefasst bleibt bei mir die große Sorge zurück, dass mal wieder nur an einem Symptom herumlaboriert wird und der Kern dessen, was Autismus ist und wie man unterstützen kann außer Acht gelassen wird.

Mir stellt sich, wie so häufig bei solchen Projekten, die Frage ob AutistInnen in die Forschung miteinbezogen wurden. Nach meiner Erfahrung aus vielen anderen Projekten gehe ich nicht davon aus.

Und wie der Roboter und in welchem Setting er schlussendlich eingesetzt werden soll ist leider auch nicht erkennbar.

Nur soviel nehme ich aus dem Bericht der Uni Passau noch mit

„Wir führen die Analyse mit Hilfe von inkrementellem, halb- oder unüberwachtem Lernen durch, das heißt, das System soll auch selbst die Zustände, um die es geht, lernen, ohne dass ihm immer gesagt wird, worum es geht; darüber hinaus kann das System seine Analyse auch während der Interaktion mit neuen Daten verfeinern und sich damit an den Benutzer anpassen“, so Björn Schuller.

dem Roboter Zeno wird anscheinend mehr zugetraut als einem autistischen Kind.

Aufklärung – jeden Tag und nicht nur einmal im Jahr

Der 2. April ist der offizielle Weltautismustag an dem sich viele berufen fühlen über Autismus zu berichten.

Das ich gestern mit einigen Bloggern gemeinsam „geschwiegen“ habe wurde uns in Teilen übel genommen.

„Wir“ müssten doch gerade an diesem Tag besonders laut sein.

Ich habe mir gestern mal besonders viel Zeit genommen die Medien zu durchstöbern und es sind mir so viele schlechte Artikel untergekommen sowie viele Anmoderationen die ein gruseliges Bild von Autismus gezeichnet haben. Einige Interviews erweckten den Eindruck, dass sie so massiv geschnitten waren das der Leidfaktor besonders betont wurde / werden konnte.

Meint eigentlich irgendwer, dass „wir“ da gestern irgendwas besonderes hätten ausrichten können?

„Wir“ versuchen täglich unser möglichstes vernünftig und in Ruhe aufzuklären. Meist wird uns vorgeworfen „wir“ wären zu laut, wenn „wir“ mal wieder einen Journalisten oder Politiker darauf aufmerksam, dass Autismus nicht als Metapher oder gar Schimpfwort geeignet ist. Oder das wir doch bitte nicht so massiv uns gegen eine Therapie-Methode stellen sollen, oder oder oder ……..

Ich habe eine Menge Artikel gestern gelesen, die ich gerne genauer beleuchten möchte und den Falschdarstellungen entgegentreten will. Dies soll sachlich und fundiert geschehen.

Nach meiner Erfahrung ist dies zielführender.

Im Moment ist mir persönlich allerdings eines besonders wichtig. Es soll diese Woche der Film Vaxxed in den Kinos starten. Ich versuche seit Wochen ein Bewusstsein dafür zu schaffen, wie schädlich dieser Film für AutistInnen und Eltern autistischer Kinder ist. Wie auch Marlies Hübner. Und wie wichtig Impfen generell ist. Wer dazu noch Infos von außerhalb der Autismusszene haben möchte sollte auf diesem Blog sich bitte weiterführend informieren.

Schaut mal in meiner Timeline auf Twitter unter dem #lautwerden nach, welche Kinos den Film zeigen wollen und helft mit, dass Wakefield kein Podium bekommt auf dem ihm nicht widersprochen wird.

Angesichts der Zahlen aus Duisburg

sollte jedem daran gelegen sein.

Heute schweigen wir!

An 364 Tagen im Jahr sind wir laut, doch

am heutigen Weltautismustag schweigen wir Autist*innen und Eltern autistischer Kinder, denn auch heute wird uns die Stimme genommen. Organisationen wie Autism $peaks und nichtbehinderte Menschen, die für uns sprechen, sind am Weltautismustag besonders laut.

Oft vermitteln diese zudem ein Bild von Autismus, das weit entfernt von jenem ist, das Autist*innen von ihrem Autismus haben. Autismus wird als schweres Schicksal für die Familien dargestellt und eine möglichst vollständige „Heilung“ als das Ziel angesehen.

Fragt man Autist*innen, haben diese hingegen oft eine ganz andere Sichtweise. Sie wünschen sich zuallererst einmal Akzeptanz; und als Förderung dann Hilfen, um in der nicht-autistischen Welt zurechtzukommen.

Die für das Verständnis existentiell wichtige Innensicht können nur Autist*innen selbst vermitteln. Nonverbale Autist*innen und auch Kinder können oft nicht für sich selbst sprechen. Umso wichtiger ist es, dass andere Autist*innen, die dazu in der Lage sind, gehört werden.

Dabei gilt immer: Kennt man einen autistischen Menschen, dann kennt man nur einen. Daher sind viele Stimmen der Autist*innen wichtig. Je mehr Erfahrungen und Ansätze zu einem Problem angeboten werden, desto eher findet der autistische Mensch das Richtige für sich.


Fehlt die Innensicht, kommt es leicht zu Fehleinschätzungen durch das nicht-autistische Umfeld.

Wir wünschen uns, dass mehr auf Autist*innen und ihre Sichtweise gehört wird – von Eltern, Ärzt*innen, Therapeut*innen, Lehrer*innen, Schulbegleiter*innen und in den Medien.

Mit uns, nicht ohne uns.
Denn nur so kann es ein umfassendes Bild von Autismus geben.

Aus autistischen Kindern werden autistische Erwachsene

Wenn Eltern die Diagnose Autismus für ihr Kind erhalten haben sie oft schon einen langen Weg hinter sich gebracht. Und meist erhalten sie aus der diagnostizierenden Praxis wenig bis keine Hilfen.

Nun haben sie zwar eine Erklärung für das „Anderssein“ ihres Kindes aber das löst die akuten Probleme nicht. Dadurch verändern sich die Anforderungen im Kindergarten und in der Schule nicht. Die Erzieher, Betreuer und Lehrer haben eventuell schon mal davon gehört, können sich aber nur wenig darunter vorstellen.

Also begeben sich die Eltern auf die Suche nach weitergehender Hilfe und Informationen.

Oft landen sie im Internet in Elternforen oder auf den Seiten von Selbshilfegruppen. Das war zumindest mein Weg vor 7 Jahren. Auch die Seite des Bundesverbandes Autismus Deutschland habe ich sehr interessiert studiert.

Dort bekommt man wichtige Informationen was man für das Kind beantragen kann, rechtliche Hinweise, Urteile und vieles mehr.
Einige Regionalverbände haben auch Autismustherapiezentren, kurz ATZ, gegründet. Es ist sehr wichtig, dass man dort diese Informationen finden kann – unbestritten. Selbstverständlich brauchen Eltern Orte, wo sie sich über die aktuelle Situation vor Ort austauschen können und spezielle Probleme mit Behörden und/oder Sachbearbeitern besprechen können.

Was man als Eltern allerdings erst viel später wirklich sieht, dort sind nur ganz wenige AutistInnen beteiligt.

Alles, was dort an Wissen über Autismus vermittelt wird, betrifft immer nur die Außensicht. Nur in ganz wenigen Fällen hat man das Glück, sich auf diesen Portalen oder in SHG’s mit AutistInnen austauschen zu können und etwas über die Innensicht erfahren zu können. Dabei ist diese entscheidend. Es ist schlicht bereichernd und erhellend AutistInnen zuzuhören. Auch lernt es sich leichter, was Barrierefreiheit und Inklusion bedeutet, wenn wir Eltern es selber leben und Teilhabe ermöglichen.

Solange man nur Berichte und Empfehlungen, die auf der Außensicht beruhen, bekommt bzw. findet; ist es für Eltern sehr schwierig den Autismus des Kindes in Gänze anzunehmen

Das Kind ist autistisch und wird es immer sein
es wird auch als erwachsener Mensch immer Autist/Autistin sein

Und egal, wie sehr Eltern / Lehrer / Therapeuten auch versuchen, daran zu arbeiten, am Fakt Autismus ändert das nichts.

Eltern brauchen Ratgeber, auch abseits von der Außensicht. Sie brauchen den Austausch mit anderen Eltern, die rechtlichen Ratgeber und auch die Innensicht der AutistInnen. Wie die Bloggerin Innerwelt in diesem Beitrag richtig festgestellt hat

„… Immer wieder habe ich auch darauf hingewiesen, dass man Autisten nicht rein nach der Aussenwirkung beurteilen darf. Oder aber auch nicht rein nach der Innensicht.Mir ist klar, dass es für manche von aussen sehr schwer ist. Sie haben ja nur diese. Allerdings machen sich viele da auch nicht die Mühe, den Autisten zuzuhören, die von ihrer Innensicht berichten. Aber das allein reicht eben nicht aus. Vielmehr wäre ein Zusammenspiel von Innensicht und Aussensicht nötig, um genau urteilen zu können. Dazu müsste man einen Menschen aber sehr gut kennen und die Gelegenheit haben, ihn in diversen Situationen beobachten zu können und dazu das Glück, die Innensicht zu kennen. Diese Gelegenheit ist nur selten der Fall, oftmals haben gerade Eltern oder Partner von Autisten diese Sicht, die ich ja gerade deswegen für so wichtig halte. Es ist eine besondere Sicht und mit ein Grund, warum ich entgegen meiner Abneigung im Mittelpunkt zu stehen, entschieden habe, Vorträge zu halten oder mich auch in der Öffentlichkeit zu zeigen.
Nur so kann man beide Seiten von mir sehen und dann würde man vielleicht besser verstehen, wie unterschiedlich sie sein können…“

Eltern und Menschen die mit AutistInnen arbeiten brauchen Informationen aus erster Hand. Dies werden sie aber in Foren und bei den meisten SHG’s und im Bundesverband in dieser Komplexität und nur sehr selten finden. AutistInnen erscheinen mir stark unterrepräsidentiert.

Warum?

Ich habe oft das Argument gehört, dass AutistInnen sich dieser anstrengenden Arbeit nicht stellen möchten. Oder das man sie schonen möchten. Dass sie die Öffentlichkeit scheuen und durch den Alltag schon so massiv belastet sind, dass sie (wenn überhaupt) lieber im Hintergrund bleiben möchten.

Ist das wirklich so?

Oder ist das nur ein  „argumentum ad hominem“ ?

Oder haben einige der Eltern, die sich in SHG’s, Vereinen und im Bundesverband engagieren schlicht das wichtigste vergessen:

aus ihren autistischen Kindern werden autistische Erwachsene!

Unsere vornehmste Aufgabe als Eltern ist es, die Kinder zu selbstständigen Menschen zu erziehen, die für sich selber einstehen können.

Dies gilt auch für unsere autistischen Kinder!

Aber

werden unsere autistischen Kinder in den jetztigen Strukturen überhaupt jemals eine eigene Stimme erhalten oder wird es ihnen ergehen, wie den heutigen erwachsenen AutistInnen. Dass man ihnen ihre Meinung und ihre Gedanken abspricht und sie als uninformiert darstellt und vor ihnen warnt? Ihr glaubt nicht, dass es so etwas gibt?
Hier entlang bitte.

Das was dort beschrieben ist, ist kein Einzelfall, oft wird bei Studien oder Organisationen nur

so etwas gesucht, um dem ganzen den „Anstrich“ von, „wir nehmen AutistInnen wahr und sie dürfen dabei sein“ zu geben.

Ist es das, was wir Eltern uns für unsere Kinder wirklich wünschen?

Ist unsere Sichtweise auf unsere Kinder so defizitär, dass wir uns nicht vorstellen können, dass sie sich selber vertreten können und sollen?

Meine Sichtweise ist das nicht!

Das, was ich über Autismus weiß habe ich durch AutistInnen gelernt. Ihnen vertraue ich mehr, als jedem Experten, wenn es darum geht Strategien für den Alltag zu entwickeln und sich über Therapien auszutauschen.

Was mir bei den Elternverbänden in den letzten Wochen vermehrt unangenehm aufgefallen ist, nur ganz wenige positionieren sich und vertreten eine klare Haltung. Gerade im Engagement gegen ABA und die in Deutschland auftretenden Vertreter dieser Therapie-Methode hat sich schnell die „Spreu vom Weizen“ (RW) getrennt. Ist es wirklich Unwissen oder doch die Resthoffnung auf „Heilung“. Was treibt den Bundesverband an, sich hier nicht eindeutig zu positionieren. Wird auch hier mehr den „Fach“Leuten vertraut und ist ihnen der Autismus tief im Herzen immer noch unheimlich?

Es ist mir wichtig, dass AutistInnen in der Selbstvertretung Gehör bekommen. Dass sie in Verbänden und Vereinen präsent sind. Das muss nicht zwingend räumlich sein, das Internet bietet hier gute Möglichkeiten Barrieren zu beseitigen.

Wenn ich etwas über Autismus wissen will und was meinen autistischen Kindern helfen kann, frage ich AutistInnen. Denn diese waren autistische Kinder.

Sie kennen die Probleme aus dem eigenen Erleben.
Sie bieten keine schnellen Lösungen sondern regen mit ihren Aussagen zum Nachdenken an.
Manche Probleme lösen sich wenn wir Eltern Dinge und Erwartungen verändern.
Wir Eltern können unsere Kinder nicht zu neurotypischen Menschen umpolen/erziehen, egal was wir anstellen. Also tun wir gut daran, den Erfahrungsschatz erwachsener AutistInnen zu nutzen und darüber die genormte Gesellschaft etwas zu verändern, um unseren Kindern eine gute Zukunft zu ermöglichen.

Wenn wir für unsere Kinder etwas verändern möchten, dann müssen wir

  • AutistInnen zuhören
  • sie einbeziehen in alle wichtigen Gremien
  • uns zurückziehen und uns nicht vor AutistInnen stellen

Es steht uns schlicht nicht zu, AutistInnen auszuschließen oder sie zu bevormunden.

Autismus ist kein Weltuntergang!

Hochglanzprospekte

Ich kann sie nicht mehr sehen, diese Websites, die vorgaukeln wie toll dort für das Kind gesorgt wird. Wie engagiert das Team ist, was für tolle Methoden angewendet werden. Die Schule, die das NonPlusUltra für das Kind bietet. Alles „hübsch“ evaluiert und am besten evidenzbasiert.

Wirklich, ich bekomme Brechreiz davon.

Es fängt schon mit der Suche nach dem passenden Kindergarten an. hübsche Bilder, lachende Kinder, das Team, ein Traum.
Und auch Schulen präsentieren sich, als ob sie ein Produkt vermarkten wollen. Am besten noch gespickt mit Ergebnissen von Qualitätsanalysen. Diese sagen aber nichts über den Krankenstand der Mitarbeiter aus. Es wird mit Projekten geworben, die die Schule mal gestartet hat und mit Partnerschaften zu Gottweißwem.

Im Bereich der Inklusion wird es dann besonders „interessant“. Es werden Methoden erwähnt, die in den Alltag integriert werden. Woher das Wissen über diese kommt wird am Rande erwähnt. Aber nicht, wie lange die Mitarbeiter dazu Schulungen erhalten haben. Ob es nur ein Wochenendseminar mit maximal 12 Stunden war, oder es fundierte Ausbildungen waren.
Für verhaltensauffällige Kinder,  ADHS’ler oder AutistInnen gibt es noch besondere Einrichtungen, wo diese entweder den ganzen Tag (Tagesgruppe) oder die ganze Woche oder über Monate (Internat) Vollzeit betreut werden. Dass dort Therapien in den Alltag eingebunden werden und das Kind den ganzen Tag die Möglichkeit hat sich in sozialen Fertigkeiten zu üben. Und auch hier, es wird nicht gesagt, wie die Fähigkeiten erworben wurden, die Therapien anzuwenden und wie viel Supervision es gibt.
Auch Berufsbildungswerke sind hier sehr bemüht einen guten Eindruck zu hinterlassen, oder Wohngruppen für erwachsene AutistInnen.
Allen ist gemein dass sie mit bonbonbunten Bildern und wohlfeilen Worten ihre Einrichtung bewerben.

Ich habe gelernt, diese wie Hotelprospekte zu lesen. Weil ich erfahren musste, dass es eben nur Werbung ist. Nichts weiter.

Es wäre schön, wenn man einzelne Satzbausteine die immer wieder kehren, übersetzen könnte um sich einige Illusionen zu ersparen.

Ein gutes Beispiel dafür habe ich heute morgen gelesen.

Schnuppern (zum Welt-DS-Tag)

Die Mutter ist glücklich, denn es ist eine inklusive Einrichtung.
Schon einige Kinder mit Down-Syndrom waren dort.
Fotos von ihnen hängen eingerahmt im Flur. Lachende lustige Kinder.
…………
„Wir haben uns hier eigentlich bei der Inklusion auf Kinder mit Down-Syndrom spezialisiert“, sagt die Erzieherin, „weil die immer so reizend sind. Aber ich spreche mal mit dem Team.  Vielleicht können wir bei Ihrer Tochter auch mal eine Ausnahme machen.“

(Auf diesem Blog gibt es übrigens sehr viele Beispiele dazu, wie Inklusion nicht sein sollte und was man als Eltern so zu hören bekommt. Er heißt nicht ohne Grund „Zwischen Inklusion und Nixklusion“ !)

Aus dem Bereich der Tagesgruppe ist mir persönlich dieser Satz

„Wir bieten dem Kind/Jugendlichen eine Reihe von sozialen Aktivitäten aber auch die Möglichkeit der Ruhezeiten in gesonderten Räumen.“

im Gedächtnis hängengeblieben.

Das heißt übersetzt:

Das Kind, der Jugendliche ist direkt nach der Schule in ein festes und starres Regelwerk eingebunden, folgt den täglichen Terminen und wenn es nicht mehr kann wird es zum beruhigen in einen „Ruheraum“ verbracht.

Oder Methoden, die das Personal über Schulungen erlernt hat, waren wirklich nur Wochenendseminare, wo theoretisches Basiswissen über die Methode vermittelt wurde. Anhand von Schaubildern und Arbeitsblättern wird, ohne jemals mit einem Kind/Jugendlichen zu arbeiten, „trainiert“ wie man Methode XYZ beim Störungsbild ABC anwendet. Nach wenigen Stunden kann sich dann auch eine Bürokauffrau, einen Heizungsinstallateur oder oder oder „Fachkraft“ mit dem Titel Blablabla schmücken und wird ab jetzt ernster genommen, als die Eltern die ihr Kind schon lange kennen.

Nach solch einer Schulung sind die Kräfte auf einmal so „qualifiziert“, dass Urteil oder die Einschätzung der Eltern vor Ämtern in Zweifel zu ziehen. Und z.B. Jugendämter (die gerade bei Autismus und ADHS selber nicht zwingend fit sind) schließen sich dann dieser Meinung an.

Auch bei Schulbegleitungen bzw. Anbietern, die Schulbegleitungen stellen, kann einem so etwas begegnen.
Leider sind mir auch im Bereich Autismus schon solch „zertifizierte Fachkräfte“ untergekommen.

Es wird dann nicht mehr hinterfragt, WO die Ausbildung bzw. Kurzschulung stattfand. oder über welchen Zeitraum diese stattfand und ob „am/mit lebenden Objekt“, also einem z.B. autistischen Kind gearbeitet wurde, ob Supervision und Korrektur falscher Anwendung stattfand und so weiter und so fort.
Am Schluss zählt nur noch der Titel. Dieser suggeriert, dass Wissen, Verständnis und Einschätzungsvermögen vorhanden ist.

Ich würde hier gerne eine Sammlung von wiederkehrenden Sätzen, die auf solchen Homepages immer wieder zu lesen sind, einrichten, wo Ihr Eure Erfahrungen bzw. Übersetzungen dazu gebt. Damit auch Eltern, die gerade frisch mit einer Diagnose aus dem Autismus oder ADHS bzw. „nur“ verhaltensauffällig für ihr Kind konfrontiert wurden, schneller in die Lage versetzt werden die Hochglanzprospekte der Wohlfahrtsindustrie kritisch lesen zu können.

Denn darum geht es, das kritische Hinterfragen von Allgemeinplätzen, die Eltern auf solchen Homepages finden. Um bei dem Beispiel Hotelprospekte zu bleiben, hier gibt es Ratgeber en Masse, die es erleichtern diese zu lesen. Das war zwingend notwendig und hat dem Verbraucher ermöglicht, Hotelwerbung kritisch zu lesen und sich nicht von bunten Bildchen sowie wohlfeilen Aussagen blenden zu lassen.

Ungleich wichtiger ist es, einen kritischen Blick, offene Augen und Ohren zu entwickeln, wenn man ein Kind in Obhut anderer gibt um es gut zu begleiten, Stichwort Fürsorgepflicht. Unsere Aufmerksamkeit ist hier stark gefordert. Wir müssen, dürfen und sollen unbedingt die Qualifikationen von Einrichtungen und deren Mitarbeitern hinterfragen. Auch um Therapiemethoden die nur umschrieben sind besser zu erkennen und einordnen zu können. Auch Schulungsorte und Veranstalter von Schulungen einordnen zu können ist wichtig.

Wir Eltern müssen uns diese Kompetenz erarbeiten und unseren Erfahrungsschatz teilen.
Nicht dass wir uns falsch verstehen, es geht nicht darum, irgendwelche Einrichtungen zu bashen. Dass werde ich hier auch nicht dulden!

Ich bin gespannt auf Eure Erfahrungsberichte.