Studien, Umfragen, weitere Studien…

Zur Zeit kursieren so viele Aufrufe zu Studien und Umfragen bezüglich Autismus, dass man sich glatt freuen könnte.

Eigentlich

Ich freue mich allerdings überhaupt nicht. Und das hat viele Gründe. Einerseits liegt es an der Qualität der Umfragen und Studien und andererseits an der Sinnhaftigkeit dessen, was erforscht werden soll. Ein paar grundlegende Dinge wurden schon von einigen Bloggern näher beschrieben.

Die Bloggerin Butterblumenland hat hier mal speziell eine Umfrage genauer beleuchtet.

Auf dem Blog Essays aus dem Elfenbeinhochhaus gibt es einen lesenswerten Artikel „Die guten ins Töpfchen, die schlechten ins Kröpfchen: Die Gütekriterien von Forschung“. Die Bloggerin hat dort mal im Kleinen kategorisiert, wo und wie man Studien lesen sollte. Auf dem selben Blog findet man auch noch etwas darüber, wie man gute und/oder „merkwürdige“ Plattformen die Studien veröffentlichen, besser unterscheiden lernt. („Wo sich Alternative Fakten und anderer Quatsch zu Hause fühlen: über Predatory Journals“). Beide Artikel zusammen ergeben nach meinem Empfinden schon mal einen kleinen Überblick wie wir Eltern (die ja nicht alle mit wissenschaftlicher Quellenarbeit vertraut sind) Studien lesen können.

Denn nicht alles, was erforscht und/oder veröffentlicht wird, ist das Papier wert, auf dem es steht.

Ein gutes Beispiel sind die Vitamin D Studien. Die Bloggerin Gedankenkarrussell hat sich damit in dem Artikel „Vitamin D gegen Autismus“ mal näher beschäftigt. Dort gibt es noch einen weiteren lesenswerten Artikel zum Impfen und Autismus und der gefälschten Studie von Wakefield.

Auch auf dem Blog von Aleksander Knauerhase gibt es einen sehr guten Artikel zu Forschungsprojekten „Trau, Schau, wem“.

Sehr empfehlenswert ist übrigens auch der Twitter-Account von Michelle Dawson. Dort sammelt Michelle Dawson Links zu abgeschlossenen und laufenden Studien. In ihrem (englischsprachigen) Blog „the autism crisis“ findet man diesen lesenswerten Artikel „What history tells us about autism research, redux“. Für diejenigen, die Michelle Dawson noch nicht kennen, hier noch ein paar Hintergrundinformationen.

Und ich kann nur jeden Leser bitten, der diese Blogartikel noch nicht kennt, diese zu lesen.

Zur Zeit scheint neben der Genetik Oxytocin das Thema zu sein, wo Forschungsgelder akquiriert werden können.

Es gibt ja bereits mehrere Artikel, wo Oxytocin als „Kuschelhormon“ beschrieben wird und einige Fachleute scheinen der Meinung zu sein, dass es a) Autisten fehlt (bzw. möchten diese durch die Studien beweisen, dass es keinen Mangel gibt) und b) es Autisten zugänglicher macht für Therapien und soziale Kommunikation.

In einer Studie wurde dieses „Kuschelhormon“ schon mal angedacht um (so grundsätzlich) Fremdenfeindlichkeit zu vermindern. In diesem Artikel wird von der Arbeit des niederländischen Psychologen Carsten De Dreu berichtet und seine Ausführungen sind lange nicht so positiv wie viele andere Studien und deren Rückschlüsse.

Unter anderem wird Sinn und Zweck der Studien im Bereich Autismus zu Oxytocin in einem Aufruf so benannt

WAS GENAU WOLLEN WIR UNTERSUCHEN?
Mit dieser neuen Studie möchten wir überprüfen, ob Kinder und Jugendliche mit ASS noch mehr von einem sozialen Kompetenztraining profitieren, wenn sie zusätzlich vor den Trainingsstunden Oxytocin per Nasenspray erhalten.
In einer Reihe von Studien konnte bereits nachgewiesen
werden, dass die intranasale Einnahme von Oxytocin u. a.
zu einer deutlichen Verbesserung des Mitgefühls, des
Augenkontakts und des sozialen Gedächtnisses führt. Das
körpereigene Hormon Oxytocin spielt eine wichtige Rolle
in der Steuerung des Sozialverhaltens, der Bindungsfähigkeit und der sozialen Informationsverarbeitung. Einige Wissenschaftler sehen Oxytocin daher als einen wichtigen Faktor bei der Entstehung von ASS an sowie als eine
Möglichkeit der effektiven Behandlung.

Es soll also überprüft werden, ob man durch die Gabe von Oxytocin per Nasenspray einen Autisten dazu bewegen kann, mehr Mitgefühl/Empathie zu zeigen, Augenkontakt zu halten und das soziale Gedächtnis zu trainieren.

Über solche Therapieziele hatte ich schon mal ausführlich geschrieben. Dort habe ich auch das mit dem Augenkontakt beleuchtet. Auch zu Empathie findet man hier im Blog schon einiges. Das mit dem „sozialen Gedächtnis“ ist für mich neu. Hier scheint mir eine Begriffsklärung angebracht.

Der Begriff soziales Gedächtnis beschreibt soziale Bezugnahmen auf Vergangenes. Dazu gehören neben Routinen, Praktiken oder bedeutsamen Objekten die unterschiedlichen Formen des Erinnerns, aber auch das Unterbleiben solcher Bezugnahmen im Sinne eines Vergessens in Gemeinschaften und Gesellschaften. Aufgrund dieser vielfältigen Ansatzpunkte und aufgrund der Tatsache, dass Vergangenheitsbezüge in unterschiedlichen Bereichen des Sozialen differieren, liegt es nahe, den Begriff im Plural – als soziale Gedächtnisse – zu verwenden.

Ganz ehrlich, mir „stellen sich die Nackenhaare hoch“ (RW) wenn ich das lese. Es wird unterstellt, dass AutistInnen kein soziales Gedächtnis hätten. Was genau in Göttingen darunter verstanden wird, erschließt sich mir nicht. Fassen die dortigen Forscher darunter etwa zusammen, dass AutistInnen sozialen Normen nicht genügen würden und wollen das Erlernen durch die Gabe von Oxytocin nun befördern?

Und hier kommen wir zu meinem größten Kritikpunkt bei all den Forschungen bzgl. Autismus überhaupt.

  • Unter welcher Prämisse und mit welchem Wissen wird zu Autismus geforscht?
  • Sind die meisten Forschungs-/Studienergebnisse nicht eigentlich schon vollständig hinfällig, weil Autismus nicht verstanden wurde?
  • Warum wird nicht in Zusammenarbeit mit AutistInnen erstmal das „Mysterium“ Autismus genauer erforscht und nach deren Bedürfnissen geschaut.

Wie wäre es denn, wenn Forscher endlich verstehen würden, dass Blickkontakt und Händeschütteln für viele AutistInnen schwer erträglich bis schmerzhaft ist.
Wie wäre es, wenn Forscher ermitteln würden, an welchen Faktoren es oft hängt, dass ein Arbeitsplatz oder eine Schulklasse für AutistInnen so oft zu Reizüberflutungen führt.
Ach ja, die Punkte die es zu erforschen gibt sind so vielfältig und anscheinend gibt es auch ausreichend Geld. Wenn es denn endlich mal zielführend eingesetzt werden würde.

Aber nein, die Forschung ist daran interessiert, dass AutistInnen für Außenstehende nicht mehr autistisch wirken. Das sie lernen zu funktionieren.

Der Ansatz, AutistInnen das Leben zu erleichtern weil man ihre Bedürfnisse ernst nimmt, scheint nicht profitabel genug.

Ich hingegen fände es zielführend, wenn AutistInnen endlich auf sie abgestimmte Hilfen bekämen statt sie auf Norm zu trimmen. Aber damit scheint sich kein Geld verdienen zu lassen.

Advertisements

Kooperationsbereitschaft

Dieses Wort begegnet Eltern behinderter Kinder immer wieder.

Kooperation

Kooperation (lateinisch: cooperatio ‚Zusammenwirkung‘, ‚Mitwirkung‘) ist das zweckgerichtete Zusammenwirken von Handlungen zweier oder mehrerer Lebewesen, Personen oder Systeme, in Arbeitsteilung, um ein gemeinsames Ziel zu erreichen

Genauso oft wird unterstellt, dass Eltern behinderter Kinder nicht bereit wären, kooperationsbereit zu sein.

Anders jedenfalls kann ich es mir nicht erklären, warum praktisch jede Stelle die Bereitschaft zur Kooperation so übermäßig betont.
Vor allem, wenn wir auf einen Missstand hinweisen und um Abhilfe bitten.

Wir bekommen zu hören, dass wir doch erst einmal

  • alle Seiten betrachten sollen
  • die Intention der Gegenseite bedenken möchten
  • unser Kind nicht in Watte packen sollen
  • das Kind auch mal fernab der Behinderung sehen sollen
  • Vertrauen haben mögen
  • kooperationsbereit sein sollen

Es wird unterstellt, dass wir Eltern dies alles nicht betrachtet hätten und vollkommen unrealistisch eine Situation einschätzen würden. Das wir zu viel vom Gegenüber erwarten und nicht an einer Zusammenarbeit interessiert wären.

Das ich als Mutter nicht zu 100% objektiv bin bzw. sein kann liegt in der Natur der Sache. Aber ich unterstelle eben diesen Fakt auch Lehrkräften und anderen beteiligten Personen.

Nach etlichen Entwicklungsgesprächen, Förderplanbesprechungen und dutzenden von Hilfeplangesprächen (mit vier Kindern generell , mit autistischen Kindern besonders kommt da schon ein erkleckliche Zahl zusammen) habe ich allerdings den Eindruck gewonnen, dass gerade Eltern behinderter Kinder zu allererst eingenordet werden müssen von den Gesprächspartnern.

So habe ich mehr als nur einmal den Satz zu hören bekommen

Achten Sie bitte darauf, ihrem Kind Vertrauen in unsere Arbeit zu vermitteln. Nicht dass das Kind den Eindruck gewinnt, dass sie grundsätzlich anderer Ansicht sind als wir.

Stehe ich als Mutter bzw. wir Eltern behinderter Kinder unter einer Art Generalverdacht?

Ähnlich ergeht es Eltern gemobbter Kinder. Nicht nur deren Kindern wird vermittelt, dass sie alles falsch verstehen. Nein auch den unterstützenden Eltern wird leider allzu oft die Kompetenz über die Wahrnehmung der Sachlage abgesprochen.

Gibt es da ein Naturgesetz, dass hier Anwendung findet und dass nur Außenstehenden erklärt wurde? Entschuldigt bitte meinen Sarkasmus, aber es fällt mir schwer an diesem Punkt die Contenance zu wahren.

Ich vermisse bei solchen Gesprächen die Augenhöhe.

Ich vermisse das Entgegenkommen, dass von mir eingefordert wird.

Stattdessen habe ich den Eindruck, dass ich mich erstmal beweisen muss. Das ich es überhaupt Wert bin, dass man mit mir in einen Dialog treten kann.

Wenn ich an die ersten Monate nach der Diagnose unseres Ältesten zurückdenke, wie Fachleute mich mit Fachvokabular „erschlagen“ haben und mir den Eindruck vermittelten dass ich absolut keine Ahnung darüber habe was mit meinem Kind los ist, bekomme ich immer noch Schweißausbrüche.

Nach siebeneinhalb Jahren kenne ich deren Vokabular und deren Gesprächsführungstechniken auswendig. Denn quasi jede neue Person, die uns beraten möchte, nutzt dieselben Wege und Worte.

Durch all diese Gespräche habe ich gelernt, sehr vorsichtig zu sein.
Zuviel Emotionalität ist nicht förderlich für solche Gespräche, denn sie wird einem zu oft als Nachteil ausgelegt.
Zuviel Distanziertheit wird als Desinteresse oder Kälte gewertet.
Hier immer die richtige Balance zu finden ist schwer. Denn es geht immer um meine Kinder, deren Rechte ich nach Außen vertrete und vertreten muss.

Nur sehr selten erlebe ich diese glücklichen Momente, wo die Wahrnehmung von/über Geschehnissen meines Kindes und mir einfach ernst genommen werden.

Ich hätte da mal eine Bitte an jene die solche Gespräche führen:

  • geben Sie uns Eltern doch erstmal einen Vertrauensvorschuss
  • gehen doch bitte zu allererst davon aus, dass wir mit Ihnen zusammenarbeiten wollen
  • das wir zusammen mit Ihnen das Beste für das Kind erreichen wollen
  • das wir NICHT grundsätzlich Ihnen in Ihre Arbeit reinpfuschen wollen sondern gerade bei unseren behinderten Kindern nach Lösungswegen suchen und diese eben nicht im Schema F zu finden sind
  • das wir kooperationsbereit sind

Und nehmen Sie uns so ernst, wie Sie ernst genommen werden wollen.

Die Goldwaage

„Leg(t) doch nicht jedes Wort auf die Goldwaage“

Diese Redewendung hören AutistInnen und Eltern autistischer Kinder fast täglich.

Die Annahme/Feststellung, dass bei AutistInnen die soziale Kommunikation gestört sei gehört zu den Diagnosekriterien bei Autismus. Ebenso wird davon ausgegangen, dass Kommunikation aufgrund von wortwörtlichem Verstehen insgesamt leidet.
Meines Erachtens wird dabei nicht beachtet, dass nur aus der Sichtweise von NichtautistInnen auf die Kommunikation geschaut wird.
Das Vier-Seiten-Model von Friedemann Schulz von Thun findet nur einseitig Beachtung.

Es wird unterstellt, dass AutistInnen dies nicht beherrschen würden, oder sie sich sprachlich nicht ausreichend korrekt ausdrücken würden.
Und das selbstverständlich dann die AutistInnen das Problem haben und gefälligst an ihrem Wort- und Kommunikationsverständnis zu arbeiten haben. Die Gegenseite darf fröhlich ihrer Normalität fröhnen und sich darauf zurückziehen, dass sie ja die Weisheit mit Löffeln gefressen (RW) hätten.

AutistInnen müssen also jederzeit bereit sein, in die Perspektivübernahme zu gehen, zu interpretieren, was denn das Gegenüber gesagt haben könnte und soll reflektieren.
Das Gegenüber fühlt sich dazu nicht verpflichtet, Stichwort „Normalität“.

Zumindest gelange ich zu diesem Eindruck, wenn ich die Diskussionen und Zeitungsartikel der letzten Wochen genauer ansehe.
Auch in Gesprächen mit Lehrkräften und Schulbegleitungen habe ich es schon erleben müssen.

Wenn ich ein Bullshit-Bingo erstellen würde, ständen im mittleren Bereich so Phrasen wie

  • nun stell Dich mal nicht so an
  • das hab ich nicht so gemeint
  • such doch nicht krampfhaft nach Unstimmigkeiten
  • das ist nur Dein subjektives Empfinden
  • das kann man sich doch denken

und immer wird von der Prämisse ausgegangen, dass die Wahrnehmung bzw. das Wortverständnis des Autisten falsch wäre.

Diese Worte bekommen AutistInnen und auch Eltern autistischer Kinder zu hören wenn es um

  • Streitereien im Klassenverband oder auf dem Schulhof geht
  • wenn wir uns gegen die missbräuchliche Verwendung des Wortes Autismus als Metapher, Meme oder Witz wehren
  • wenn wir Artikel kritisieren, die Autismus vollkommen überzogen und falsch darstellen, sei es als etwas tolles Besonderes, der Inbegriff von Egomanie und/oder das Grauen schlechthin

Selbst ausgewiesene Fachleute (bzw. welche die sich dafür halten) im Bereich Autismus haben es leider oft nicht so sehr mit Sprache bzw. Kommunikation bzw. dem Verständnis darüber.

Ein ganz besonders schlechtes Beispiel für die Nutzung von Sprache und dem fehlenden Verständnis von Autismus ist dieser Artikel. Es geht um die Comedyserie Atypical, deren Hauptprotagonist ein Autist ist. Ich selber habe davon Abstand genommen die Serie sehen zu wollen, da mich bereits der Trailer abgeschreckt hat. Außerdem bin ich der Überzeugung, dass aufgrund des Vorhandenen (NICHT)Wissens in der Allgemeinbevölkerung über Autismus diese Serie nur dazu geeignet ist, Klischees über Autismus und AutistInnen noch zu vertiefen.
Und wenn ich den genannten Artikel (dessen Überschrift bereits klischeebeladen ist) genauer betrachte, scheine ich leider Recht zu behalten, schauen wir ihn uns doch mal genauer an.

Die Autorin Jacqueline Thör beginnt bereits mit einem großen Fehler, in dem sie den Film „Rain Man“ und die Serie „The big bang theory“ in einem Atemzug mit „Atypical“ nennt und unterstellt, dass in allen dreien Autisten dargestellt würde. (Wer den Verlinkungen folgt findet Texte, die belegen, dass dies falsch ist.)

Direkt darauf folgt ein Klischeebild nach dem nächsten, hier ein Beispiel

Sie alle haben ein spezielles Talent. In einem Miniaturbereich funktionieren sie derart perfekt, als hätte sie ein Informatiker programmiert.

Hier werden Spezialinteressen mit dem Savantsyndrom verwechselt und vollkommen falsche Schlüsse aus der reinen Außensicht gezogen.

Weiter geht es mit der Zuschreibung von Eigenschaften und Verhaltensweisen und der Interpretation jener

… ist der geniale Autist im Vorteil. Er ist der Held des kapitalistischen Zeitalters. Weil ihm das Soziale wegen seiner Entwicklungsstörung einfach nicht liegt, darf er sich ganz auf sein geistiges Kapital konzentrieren. Er darf narzisstisch sein, unsozial, erfolgsgeil. Und das ganz ohne schlechtes Gewissen.

Das musste ich erstmal sacken lassen. „Der Held des kapitalistischen Zeitalters“ … was impliziert die Autorin denn bitte hier? Diese Aussage untergräbt vollständig die Probleme, die AutistInnen in Schule, Ausbildung, Beruf und im Privatleben haben. Auch die folgenden Sätze strotzen nur so von Unwissen, Verallgemeinerungen und Klischees. Denn AutistInnen sind in der Regel WEDER narzisstisch NOCH unsozial ODER erfolgsgeil.

Es gipfelt dann darin, dass sie dem Publikum unterstellt, doch gerne genau so sein zu wollen, bzw. dass diese den Wunsch haben so leben zu dürfen. Also narzisstisch, unsozial und erfolgsgeil sein zu dürfen, ohne Konsequenzen erleben zu müssen.

Was für ein Menschenbild transportiert die Autorin denn da bitte.

Die Autistin Elodiy hat auf ihrem Blog den Artikel ebenfalls besprochen. Und auch andere haben Kritik geäußert.

 

 

Übrigens möchte ich nicht unerwähnt lassen, dass in der selben Zeitung bereits im August 2017 ein Artikel erschienen ist, der einen wesentlich differenzierten Blick auf die Serie nimmt.

Dem abschließenden Eindruck der Autorin Lina Muzur im verlinkten Artikel

Es verstärkt sich der Eindruck, dass Atypical zwar vorgibt, Höheres zu betreiben, nämlich die Zuschauer für Autismus zu sensibilisieren, aufzuklären, Enttabuisierung zu betreiben, aber eigentlich nur die Einschaltquoten im Sinn hat.

kann ich mich nur anschließen.

Um auf die Goldwaage zurückzukommen.

Worte haben Gewicht und erzeugen Meinung. „Norm“alen Menschen, so hat es den Anschein, haben das Vorrecht diese zu nutzen wie es Ihnen gefällt. Wortwörtlich gelesen vermitteln diese oft gröbsten Unfug. Wenn AutistInnen und Eltern autistischer Kinder dies hinterfragen, ziehen sich die Verfasser auf zum Teil vollkommen unrealistische Interpretationen (wie sie es denn gemeint haben könnten, eventuell ist es ihnen auch nur aufgrund anhaltender Kritik so in den Sinn gekommen) zurück.

Andererseits nehmen sich „norm“ale Menschen das Recht heraus, die Aussagen von AutistInnen zu interpretieren, anstatt deren Worte einfach nur Wortwörtlich zu lesen und zu verstehen.

Aktuell kommt mir da ein Tweet in den Sinn, den ich nicht unkommentiert hab stehen lassen und wofür ich geblockt wurde.

Voraus ging dieser Diskussion, dass das autistische Kind wohl in der Schule erwähnt hatte, dass es froh sei, nicht in den USA zu leben, da dort die Gefahr sehr hoch sei, aus dem Nichts erschossen zu werden.

Hier wurde, wie selbstverständlich, eine Interpretation der Worte des Autisten vorgenommen, dann mit Klischees verknüpft und den Eltern unterstellt sie würden sich nicht ausreichend kümmern. Denn das Kind dürfe sich nicht mit so etwas beschäftigen oder etwas hinterfragen denn schließlich ist so etwas kein angemessenes Thema für ein autistisches Kind.

Auch uns selber ist es schon geschehen, dass Worte unserer Kinder interpretiert wurden anstatt den Wortlauf GENAU und vor allem WORTWÖRTLICH zu betrachten.

Nein, anstatt dessen wurde

  • interpretiert
  • mit Klischees (die durch die Presse befördert wurden) verknüpft
  • falsche Schlüsse gezogen und dadurch
  • ebenso falsche Interventionen (zB Ausschluss aus der Schule, dringend angeratene Medikation, Klinikaufenthalt, massiver Druck auf die Eltern) in die Wege geleitet

Folgen, die vermeidbar wären, wenn die „norm“alen Menschen mal über ihren „Tellerrand“ (RW) hinaussehen würden.

Übrig bleibt nach solchen Artikeln und Tweets bei mir nur; AutistInnen dürfen Worte nicht auf die Goldwaage legen, „norm“ale Menschen hingegen schon.

(Wer sich über den schädlichen und falschen Gebrauch des Wortes „Autismus“ als Metapher außerhalb des medizinischen Kontextes informieren möchte, dem sei diese Seite empfohlen.)

Wenn jedes Wort zu viel ist

Im letzten Post habe ich über Die Grenze der Kompensationsfähigkeit geschrieben.

Über dieses Zu Viel an (An)Forderung durch Außenstehende. Diese Außenstehende war in unserem Fall die Schulbegleitung.

Zwei Wochen Ferien haben lange nicht ausgereicht, die Unruhe bei unserem Jüngsten zu beseitigen. Alleine die Namensnennung der alten Schulbegleitung reicht zur Zeit aus, dass unser Jüngster in eine Abwehrhaltung geht und alle negativen Gefühle wieder hochkommen.

Und dann ist jedes Wort, jede Ansprache für unseren Jüngsten zu Viel.

Es reicht aus, dass ein Mitschüler ihn auf einen Fehler hinweist um ihn in den Overload zu treiben.
Oder die Lehrkraft, die ihn auffordert an einer Aufgabe weiter zu arbeiten.

Die neue Schulbegleitung hat zur Zeit einen verdammt kniffligen Job. Das Aufgabenspektrum liegt im Moment bei

  • ihn und seine Eigenheiten kennenlernen
  • ihm den Freiraum ermöglichen, denn er gerade benötigt
  • sich sein Vertrauen erarbeiten
  • bei den Lehrkräften um Verstehen werben
  • ihn irgendwie bei der Stange halten (RW) ohne ihn zu überfordern
  • mit ihm Vereinbarungen treffen wie er zurückmelden kann, dass grad nichts mehr geht
  • die Mitschüler und das Zusammenspiel / kommunikative Miss(T)verständnisse mit/zu unserem Sohn erkennen lernen

Im Moment kann jedes Wort zu viel sein.

Diese Situation ist auch für die Lehrkräfte schwierig.

Aber am schwersten ist es eindeutig für unseren Sohn.

Denn ein Overload ist belastend. Bei unserem Jüngsten erzeugt es zusätzlich zur reinen Überlastung Kopf- und Bauchschmerzen.

Was ich allerdings richtig gut finde, dass ich endlich Beschreibungen bekomme, was einer Flucht aus dem Klassenzimmer vorausgegangen ist. Nur dadurch kann ich mit unserem Jüngsten sprechen, Situationen genauer beleuchten und dann der Schulbegleitung zurückmelden was aus seiner Sicht passiert ist.
So kann in Ruhe und mit Reflektion ganz langsam an diesen einzelnen Situationen gearbeitet werden.
Nur so kann eine (Er)Klärung für unseren Jüngsten stattfinden.

  • warum hat Schüler X Dir das gesagt
  • warum hat Lehrkraft Y Dich dazu aufgefordert
  • warum ist ein Kaugummiverbot sinnvoll
  • wie kannst Du Dir besser Hilfe organisieren um in eine Gruppe zu kommen
  • du darfst jederzeit fragen, wenn Du eine Aufgabe (zB aufgrund eines einzelnen unverständlichen Wortes) nicht oder anders verstehst

Gut ist, dass die neue Schulbegleitung ihm Raum gibt. Wenn er die Kapuze seines Pullis anlässt und er fast darunter verschwindet, dann darf er das. Er wird nicht gedrängelt.
Die Rückmeldung, dass er ganz langsam und vor allem selbstständig ohne Anforderung wieder darunter hervorkommt und dann auch wieder ansprechbar ist (signalisiert durch seine Nachfragen, sein in Kontakt treten mit der Schulbegleitung) tut gut.
Auch das sie da ist, wenn er in die Auszeit geht aber nicht auf ihn einredet sondern abwartet und er sich ganz langsam ihr wieder nähert.
Sein abtasten und ausprobieren ist keine Provokation. Es ist der vorsichtige Versuch zu verstehen wie diese neue Person tickt.

Aber es ist noch ein langer Weg für unseren Sohn. Acht Wochen abzuwarten waren fast zu lang.

Noch mehr Kooperationsbereitschaft, noch längeres Zuwarten wäre hochgradig schädlich für unseren Sohn gewesen.

Lasst Euch nicht das „Heft“ aus der Hand nehmen (RW)

Das ist eine Redewendung (RW), die mir heute mehrfach durch den Kopf ging.

Das „Heft in der Hand haben“ hat eine ziemlich martialische Ursprungsbedeutung.

Das hier gemeinte Heft ist nicht aus Papier, sondern eine Bezeichnung für das Griffstück von Waffen (z.B. von Schwertern oder Messern) und Werkzeugen (z.B. von Feilen). Die Redewendung zielt darauf ab, dass der, der einen Griff nebst zugehöriger Klinge in der Hand hält, einem Unbewaffneten gehörig überlegen ist.

Im übertragenen Sinn bedeutet es, die Oberhand bzw. „Gewalt“ über eine Situation oder Sachlage zu behalten.

Ich habe heute zum wiederholten Male über einige Vorkommnisse, bei und um unseren Jüngsten herum, der letzten Wochen nachgedacht.

Ein Satz kam mir dabei immer wieder in den Sinn

„dann kann ich ja die Gespräche mit den Lehrkräften führen und schonmal mit dem Sonderpädagogen alles Notwendige in die Wege leiten“

Ich habe damals schon direkt widersprochen. Denn das ist definitiv NICHT die Aufgabe einer Schulbegleitung oder eines Coaches.

So konnte in unserem Fall kein Schaden auf dieser Ebene entstehen.
(Es hat sich auch so ausreichend „Material“ zur Nachbearbeitung aufgehäuft.)

Während des Grübelns über die vergangenen Geschehnisse und diesen Satz sind mir alte Fälle aus der Selbsthilfe eingefallen. Wo auf einmal, bei einem ansonsten „gut laufenden“ Kind, sich alles ins Gegenteil verkehrte und die Eltern innerhalb kürzester Frist mehrere Baustellen gleichzeitig beackern mussten und Lehrkräfte und Ämter begannen sich querzustellen.

Ich habe ja schon einmal darüber geschrieben, dass mit der Diagnose des Kindes die Arbeit der Eltern erst richtig beginnt.

Wir Eltern sind die Experten für unsere Kinder.
Wenn unseren Kindern eine medizinische Diagnose gestellt wird, haben wir zu lernen, was es für den Alltag bedeutet.

Wenn das Kind Diabetes hat, muss das Kind aber auch die Eltern alles darüber lernen, es ist lebensnotwendig.
Wenn das Kind Morbus Crohn hat, müssen wieder beide Parteien zum Experten für dieses Gebiet werden.

Wenn das Kind Autist ist, empfinde ich das als ebenso notwendig!

Eltern haben die elterliche Sorge, auch Sorgerecht genannt, bis das Kind volljährig ist.

Die elterliche Sorge ist somit ein Fürsorge- und Schutzverhältnis für minderjährige Kinder, das verfassungsrechtlich geschützt ist (Art. 6 Abs.2 GG), und grundlegend am Wohl des Kindes zu orientieren ist (§ 1627 BGB), das heißt zum Nutzen seiner Entwicklung zu einer selbständigen, eigenverantwortlichen und gemeinschaftsfähigen Persönlichkeit (vgl. § 1 Abs.1 SGB VIII).

Und solange den Eltern niemand das Sorgerecht entzogen hat, sind diese primär für das Wohlergehen und die bestmöglichsten Gegebenheiten für ihr Kind verantwortlich.

Das betrifft selbstverständlich auch die Beschulung sowie Gespräche mit Lehrkräften und Sonderpädagogen um sich gegenseitig anzuhören, Meinungen auszutauschen und zu schauen, was am zielführendsten für das Kind ist.

Wenn eine Schulbegleitung oder Mitarbeiter einer Tagesgruppe einem hier das „Heft aus der Hand“ nehmen wollen, dann läuft gehörig was schief bzw. es kann den Eltern ganz schnell eine Situation entgleiten.

Eine gute Zusammenarbeit mit Schulbegleitungen beruht auch auf Kommunikation zwischen den verschiedenen beteiligten Personen (Kind, Lehrkräfte, Eltern).

Das heißt NICHT, dass eine Schulbegleitung die ureigenen Verpflichtungen der Eltern übernimmt.
Das ist weder ihr Auftrag noch hat sie das Recht dazu.

Und, liebe Eltern, es ist auch nicht zielführend, dass Ihr diese Eure Verpflichtungen Euch aus der Hand nehmen lasst.
Eine gute Schulbegleitung kann Euch beratend zur Seite stehen.
Aber sie kann und darf nicht Euch die Entscheidungen für und/oder über Euer Kind abnehmen.

Wenn also Gespräche mit Lehrkräften, Sonderpädagogen, Therapeuten und Ärzten anstehen, dann seit Ihr gefragt liebe Eltern.
Niemand sonst.
Sei es nun, ob eine Veränderung in der Therapie angeraten ist, die Medikation bei ADHS überdacht werden soll, ein Förderbedarf zu ermitteln angeraten ist oder Nachteilsausgleiche besprochen werden müssen.
Es ist Eure Aufgabe.

Es ist Euer Kind.
Es ist Eure Verantwortung.
Und nur Ihr alleine müsst Euch später vor Eurem Kind für Eure Entscheidungen rechtfertigen können.
Niemand sonst.

Gebt diese Verantwortung niemals leichtfertig aus der Hand, weil es Euch gerade „leichter“ erscheint.
Macht Euch schlau über die Behinderung Eures Kindes und was Eurem Kind hilft.
Vertretet das nach Außen und vor anderen Menschen.

Als verkappter Behinderter auf der Regelschule

Ein Bericht einer spätdiagnostizierten Autistin über Regelschule die sie

trotz fehlender Hilfen

schaffte, mit ihrem Autismus. 🙂

Diesen Satz möchte ich wirklich gerne hervorheben.

Semilocon

Ich sagte im letzten Reblog, dass ich darüber schreiben wollte, dass früher unerkannt Behinderte ganz normal auf Regelschulen waren und dort auch überlebten. Stichwort ist hier tatsächlich „überleben“, denn eine angenehme Erfahrung war dies oft für keinen unmittelbar Betroffenen, einschließlich der Lehrer und Eltern.
Inklusion an der Schule wird oft in Frage gestellt mit dem Argument, dass behinderte Kinder nicht so viel leisten könnten wie normale Kinder, was an sich nicht stimmt. Ein Kind, das sich mit einem Rollstuhl fortbewegt, ist nicht notwendigerweise dadurch auch geistig eingeschränkt. Umgekehrt können auch Lernbehinderte mit der richtigen Förderung viel erreichen. Des weiteren wurde keiner meiner Mitschüler schlechter in Mathe, nur weil ich schlecht in Mathe war.
So können autistische Schüler normalerweise durchaus gute Leistungen in Regelschulen erbringen. Der Beweis sind die zigtausenden unerkannten und als Kind undiagnostizierten Autisten, die ihre Schulzeit an Regelschulen verbrachten, denn Autismus ist eine „unsichtbare“ Behinderung, die teilweise erst…

Ursprünglichen Post anzeigen 438 weitere Wörter

Es gibt kein richtiges ABA im falschen Weltbild

Es ist nicht die Therapie, die das Miteinander erträglich gestaltet oder formt.

Es ist die Akzeptanz und der Wille, die Anerkenntnis, dass das Gegenüber anders „funktioniert“.

Man keinen Menschen so formen, dass er in das Weltbild des Gegenübers exakt reinpasst, außer man bricht ihn.

Semilocon

Gerade geht auf Twitter wieder die Diskussion, wie ABA nicht gut ist und die Gegenseite sagt wieder mehr oder weniger anerkennend, dass ABA tatsächlich Mist ist, aber ohne Strafen geht es ja noch und ugh….

Eigentlich ja schon etwas beleidigend, dass den ABA-Kritikern regelmäßig so flach gegenargumentiert wird. Da will man mal tiefschürfende Dialoge haben und dann kommt nur die Verteidigung, „na, es ist ja ohne Strafen“ *. Das ist nicht die Kritik.

Beziehungsweise ist es Teil der Kritik, aber es geht viel tiefer. Wir Autisten (und die Eltern natürlich), die ABA ablehnen, finden das dahinterliegende Weltbild unfassbar zynisch und verletzend. Denn ABA geht, in jeder präsentierten Form, davon aus, dass der Autist mit seinem So-Sein gleich schon mal irgend etwas falsch macht. Er kommuniziert nicht korrekt, sie fühlt nicht korrekt, er reagiert nicht korrekt.

Das ist natürlich, wenn man Autisten kennt oder eine Autistin ist, totaler Blödsinn. Denn…

Ursprünglichen Post anzeigen 354 weitere Wörter