Beschulung von Autisten in Deutschland

Ein autistisches Kind in Deutschland beschulen zu lassen ist schwierig.
Ob nun
InklusivIntegrativFörderschule bzw. mit Förderschwerpunkt.

Dies ist vielen Faktoren geschuldet.

Das Unwissen über Autismus bzw. einem Wissen dass durch Klischees geprägt ist einer. Überzogene Vorstellungen was ein autistisches Kind leisten kann und wie man es therapeutisch auf Spur bringen kann und die hohe Erwartungshaltung von einigen Lehrkräften (Schulform unabhängig!) sind ein weiterer Faktor. Desweiteren trägt die zum Teil richtig schlechte Unterstützung durch Sozial-, Jugend- und Schulämter dazu bei.

Gestern abend habe ich zwei Artikel in der Süddeutschen Zeitung zu Autisten in deutschen Schulen gelesen, ergänzt mit einem Interview der Vorsitzenden von Autismus Deutschland. Sie verweist auf eine Umfrage deren Ergebnisse hier nachzulesen sind.

Eine Information über diese Umfrage wurden den Eltern zu Teil, die im Bundesverband Mitglied sind oder deren Kind in einem Autismus Therapie Zentrum (kurz ATZ) angebunden ist.

Ich habe mich an dieser Umfrage nicht beteiligt, da sie meines Erachtens die Anonymität der autistischen SchülerInnen nicht gewährleistete. So fehlen z.B. meine vier autistischen Kinder in dieser stichprobenhaften Erhebung und damit auch die unterschiedlichen Erfahrungen die sie und wir als Familie gemacht haben.

Und ich denke nicht, dass ich die einzige Mutter bzw. das einzige Elter bin, dass so gehandelt hat.

Auch ist nicht erkenntlich, ob es sich um aktuelle Fälle handelt oder um Fälle aus den letzten 10~20 Jahren.

Der verlinkte Artikel spricht viele wichtige Punkte an. So zum Beispiel:

  • fehlende fachliche Ausbildung von Schulbegleitungen und ein klares Aufgabengebiet.
  • fehlende Nachteilsausgleiche
  • mangelnde Informationen über die Möglichkeiten in einzelnen Bundesländern
  • keine einheitliche Ausgestaltung der Möglichkeiten bundesweit
  • fehlender Hausunterricht bzw. der Zuständigkeitswirrwarr, die Bewilligung eines zu kurzen Zeitraumes und der Lehrermangel, der diesen verunmöglicht

Aber dies sind keine neuen Fakten.

Jeder, der sich länger mit der Thematik beschäftigt hat, weiß um exakt diese Probleme und diese bestehen nicht erst, seit es Inklusion gibt.

Das Problem der Schulausschlüsse zieht sich durch alle Schulformen.

Es der Inklusion anzulasten ist nicht korrekt.

Es wurden viele Dinge abgefragt:

Folgendes wurde abgefragt:
1. Bundesland,
2. Klassenstufe,
3. Diagnose,
4. Schulform,
5. ob die Beschulung integrativ erfolgt,
6. ob es einen Integrationshelfer gibt,
7. ob es in dem Bundesland einen rechtlich verankerten  Förderschwerpunkt Autismus gibt,
8. ob es bei dem Kind sonderpädagogischen Förderbedarf gibt und wenn ja welchen,
9. ob es Zeiten gab, wo das Kind von der Schule ausgeschlossen war,
10. Hort- und Ferienbetreuung,
11. Nachteilsausgleich,
12. „Was Sie uns sonst noch mitteilen möchten“.

Was mir klar fehlt ist das Alter des autistischen Kindes bei Diagnosestellung! Und wie lange der Zeitraum war, bis es zu einer Diagnose kam.

Denn dies ist erheblich um die Gründe für einen Schulausschluss zweifelsfrei dem Autismus zuordnen zu können oder ob er sich nur aus den durch fehlende Diagnose entstandenen Schwierigkeiten ergeben hat. Ob es also aufgrund fehlender Hilfen und Unwissenheit geschah oder grundsätzlich am Autismus festzumachen ist.
Und nur so kann eingeordnet werden, warum z.B. Nachteilsausgleiche nicht gewährt werden.

Ich möchte nochmals betonen, wie wichtig es ist Nachteilsausgleiche schriftlich zu beantragen und von der Schule bestätigen zu lassen.

Mit keinem Wort erwähnt dieser Bericht die qualitativ doch sehr abweichenden Arbeitsweisen der einzelnen ATZ, verweist aber auf diese.

Ein ATZ was ABA bzw. AVT oder daran anglehnte Therapien nutzt, wird solche Arbeitsweisen und die dadurch zu erreichenden Ziele auch an Lehrkräfte weitergeben.
Autismus Deutschland hat sich immer noch nicht von ABA distanziert und dies geächtet.
Im Gegenteil, die Vorsitzende von Autismus Deutschland hat mit einer glühenden Verfechterin von ABA gemeinschaftlich an einem Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU-Bundestagsfraktion zum Thema „Autismusversorgung stärken“ teilgenommen.
Der offene Brief von uns an Herrn Hüppe wurde bis heute übrigens nicht von ihm beantwortet. Ob er wohl den Eindruck gewonnen hat, dass es sich nur um vereinzelte Stimmen handelt deren Worte kaum Gewicht haben? Da er ja bereits mit „dem Organ“ (welches Autismus Deutschland definitiv NICHT ist) der AutistInnen in Deutschland gesprochen hat? Wurde unsere Kritik relativiert oder gar diskreditiert? Unwahrscheinlich ist dies leider nicht, wie dieser Artikel zeigt.
Autismus Deutschland legitimiert diese Therapie immer noch. Trotz aller Proteste von AutistInnen Welt weit.

Es ist hohe Zeit, dass Autismus Deutschland endlich auf die guten Impulse aus engagierten Regionalverbänden achtet und sich klar positioniert.

Auch fehlt in dem Bericht ganz klar der Hinweis, wie wichtig es ist mit erwachsenen AutistInnen in Kontakt zu treten. Diese waren autistische Kinder und haben Schule erlebt. Diese können direkte Hinweise geben, was einem autistischen Kind helfen kann. Autismus Deutschland hat aber diesbezüglich ein großes Problem. Viel zu oft sprechen sie AutistInnen ab, für sich selber eintreten zu können.
Die Aktion „Wir sind Autismus“ aus 2014 (hier weitere Texte von dasFotobus und von Innerwelt die klare Kritik üben) zeigte dieses Problem bereits auf und seit dem hat sich leider wenig getan.

AutistInnen haben es sehr schwer Gehör im Bundesverband zu finden.

Ich bin zwar sehr erfreut, dass mit Birke Opitz-Kittel nun endlich eine Autistin dem Vorstand von Autismus Deutschland angehört und sie hat meine volle Unterstützung. Auch und gerade weil sie diesen Vorstoß gestartet hat:

Mir persönlich ist es wichtig, dass Autisten mitreden und nicht über sich bestimmen lassen. Das ist meine Motivation für meine Teilhabe im Bundesvorstand von autismus Deutschland e.V. Wenn ihr, liebe Autisten, euch vorstellen könnt im Vorstand eurer Region mitzuarbeiten, dann freue ich mich über eine PN. Ich werde mich dafür einsetzen, dass die Bedingungen für eine Mitarbeit angepasst werden und als Ansprechpartnerin für die einzelnen Regionalverbände da sein.

Hier ihr Facebookpost zu ihrem Vorstoß.
Er zeigt aber auch, wie viel Arbeit noch zu tun ist, damit dieser Verein endlich tut was er mit seinem Namen suggeriert.

AutistInnen eine Stimme zu geben und diese für sich selber sprechen zu lassen. Ihnen vollumfängliche Teilhabe zu gewähren sollte die oberste Pflicht dieses Vereines sein.

Birke Opitz-Kittel sagt klar:

Solange dies nicht von Autismus Deutschland akzeptiert wird sage ich klar:

 

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Schule hat begonnen – es ist anstrengend aber schön!

Mein Kleinster, der gestern seinen ersten Tag an der weiterführenden Schule hatte, sagte

„Endlich wieder Schule,schön dass es los geht!“

und ich schrieb gestern nachmittag

Gestern war der große Tag, Einschulungsfeier an der weiterführenden Schule für unseren Jüngsten. Und sie war toll. Er nahm sämtliche Eindrücke auf, die Musikvorführung, das Theaterstück, die Reden; einfach alles.Danach ging es für alle in den Klassenraum (unser Jüngster da bereits begleitet von der neuen Schulbegleitung).

Es zahlte sich gestern aus, dass er bereits in den Ferien nochmal das Gelände und das Gebäude angesehen hatte und somit eine gewisse Orientierung vorhanden war. Er konnte seine Konzentration in größerem Maße auf Mitschüler und Lehrkräfte ausrichten und musste diese nicht vordringlich auf örtliche Gegebenheiten verschwenden. Er schaffte es sogar, sich ein Stück Kuchen vollkommen alleine zu kaufen.
Zu Hause war dann allerdings die Erschöpfung stark zu spüren.
Verstärkt hat es sich, als dann die Geschwister wieder heim kamen.
Vier AutistInnen, die alle voll waren mit neuen Eindrücken, neuen Stundenplänen und leider zum Teil auch mit (großen) Enttäuschungen.

Hier zu Hause platzte alles auf einmal raus. Alle gleichzeitig.
Es ist anstrengend.
Da gibt es nichts drumrum zu reden und es fordert von uns Eltern viel. Und es gelingt auch uns nicht immer, adäquat zu reagieren.

Nein, das wird keine Jammertirade.

Denn ich bin trotz aller Erschöpfung unendlich stolz auf meine Kinder.

  • Das sie den komplett neuen Alltag ausgehalten haben.
  • Das sie ihre Konzentration dort genutzt haben, wo sie notwendig war um möglichst viele Informationen mitnehmen zu können
  • Das sie die geballte Masse Menschen und die neuen Lehrer ausgehalten haben

Ja, meine Kinder können viel kompensieren.
Aber all ihre Kompensationskraft ist nicht unendlich.

Bei aller Erschöpfung, die ich gestern spürte und die heute noch nicht verschwunden ist, versuche ich mir bewusst vor Augen zu führen, was dieser (neue) Alltag meine Kinder an Kraft kostet mit all seinen „Kleinigkeiten“ und das dieses „rausplatzen“ wichtig ist oder eben der Rückzug. Dass sie die Gelegenheit erhalten den Druck abzubauen. Und das ist wichtig, dass wir Eltern uns das immer wieder vor Augen führen. Sonst geraten wir schnell in eine Erwartungshaltung, die die Kinder nicht erfüllen können. Wir können nicht erwarten, dass sie zu Hause nach einem anstrengenden Schultag auch noch perfekt funktionieren. An der Art des Druckabbaus zu arbeiten ist sinnvoll. Aber auch da gilt immer, mit dem Kind nach Strategien suchen und nicht gegen das Kind arbeiten.

Am besten ging es tatsächlich unserem Kleinsten, weil er dank Schulbegleitung viele Dinge direkt besprechen konnte. Dass er seine Nöte und Fragen direkt stellen konnte und es sich nicht aufsummiert.

Diesen Unterschied der Verarbeitung kann ich hier täglich beobachten. Ob eins meiner Kinder allein durch den Alltag mit all seinen Miss(T)verständnissen durch muss, oder einen direkten Ansprechpartner hat, macht einen riesigen Unterschied.

Es werden noch sehr anstrengende Tage und Wochen für die gesamte Familie werden, jetzt wo die Schule wieder läuft, bis sich alles eingespielt hat und sich Routinen um die neuen Strukturen gebildet haben.
Wenn ich auf die Zeit vor der Diagnose des Ältesten zurückschaue kann ich allerdings klare Veränderungen feststellen. Vieles läuft heute besser als all die Jahre zuvor, weil aufgrund Bekanntgabe der Diagnosen einige Schwierigkeiten vermindert werden konnten.
So können meine Kinder heute tatsächlich hingehen und mitteilen, dass sie gerade etwas nicht ertragen können und einen Moment Ruhe benötigen um dann wieder in den Unterricht einsteigen zu können, ohne dass ihnen Vorhaltungen gemacht werden. Das gibt wieder Kapazität für Kompensation.
Das Nachteilsausgleiche von der neuen Lehrerschaft tatsächlich als Ausgleich von Nachteilen anerkannt wird, ist ein weiterer wichtiger Baustein.

Durch viele Kleinigkeiten kann ein gutes Umfeld für ein autistisches Kind erarbeitet/gebaut werden.

Inklusion, Förderschule, Halo-Effekt und andere Merkwürdigkeiten

Das ich für vollumfängliche Inklusion bin, ist bekannt.
Genauso wie die Bloggerin Butterblumenland und die beiden Bloggerinnen von Zwischen Inklusion und Nixklusion. Auch auf dem Blog Inklusionsfakten findet man viel zum Thema.

Gestern las ich einen Blogbeitrag über Förderplanung und schrieb diesen Tweet

Wenn in der Förderplanung an einer Förderschule es für die Sonderpädagogin wichtiger ist, dass der/die SchülerIn Spülen und Abtrocknen lernt, weil das für eine eventuelle Wohngruppe von Bedeutung sein könnte, als das Fertigkeiten im Bereich Mathematik geübt werden, läuft was falsch. Es ist für mich nicht von Bedeutung, um welche Klassenstufe es geht und ob es „nur“ um Grundrechenarten oder um weiterführende Mathematik geht. Mathematik ist wichtig und diese zu lehren gehört zu den primären Aufgaben einer Schule. Spülen und Abtrocknen ist auch wichtig, gehört aber als alltagspraktische Fähigkeit primär ins Elternhaus.

In der Diskussion rund um meinem Tweet hörte ich zum ersten Mal vom Halo-Effekt. Es gibt also einen Namen für mein diffuses Gefühl, dass manche Menschen nur aufgrund einer Behinderung, eines Namens oder des Aussehens anderen Menschen grundsätzlich weniger zutrauen und z.B. Lehrer, Jugendamtsmitarbeiter oder Berater vom Arbeitsamt dann auch schlechter bewerten oder mehr Bedenken bezüglich der Berufswahl oder der Selbstständigkeit oder oder oder haben.

Einzelne Eigenschaften einer Person (z. B. Attraktivität, Behinderung, sozialer Status) erzeugen einen positiven oder negativen Eindruck, der die weitere Wahrnehmung der Person „überstrahlt“ und so den Gesamteindruck unverhältnismäßig beeinflusst. Ein typisches Beispiel für einen Halo-Effekt ist, wenn ein Lehrer die Leistungen eines gut aussehenden und freundlichen Schülers höher bewertet als sie es objektiv im Vergleich mit anderen Schülern sind.

 

Hier findet ihr den erwähnten Podcast (ab Minute 6, englisch)

Der Gedanke, dass wenn die Behinderung vorher bekannt gewesen wäre, jede Verhaltensweise und jeder Ausspruch anders gewichtet worden wäre, ist nicht von der Hand zu weisen.

Als Inklusionsbefürworter bekommt man ja oft zu hören, dass die man die Behinderung des Kindes nicht annehmen würde und Sonderpädagogen aufgrund ihrer Fachlichkeit einen besseren Blick auf das Kind hätten. Tja, dem steht der Halo-Effekt entgegen. Auch haben einige Sonderpädagogen resigniert und möchten „wohlmeinend“ auf eine Zukunft in einer Werkstatt für behinderte Menschen vorbereiten. Weil sie wissen dass es sehr viel Energie, Kraft und Ausdauer benötigt um verkrustete Strukturen zu durchbrechen. Aber anstatt hier unterstützend den behinderten Schülern und deren Eltern zur Seite zu stehen, haben anscheinend einige schlicht aufgegeben.

Ich bin Raul Krauthausen sehr dankbar für diesen Text.

5 Fragen, die ihr euch, Freunden und den zuständigen Ämtern stellen könnt:

  • Gibt es in eurem Umfeld inklusive Schulkonzepte?
  • Welche inklusiven Möglichkeiten gibt es für Arbeitnehmer mit den verschiedensten Behinderungen?
  • Gibt es barrierefreie Wohnungen? Gibt es Wohnkonzepte für Menschen mit körperlichen, geistigen oder psychischen Behinderungen, die nicht alleine leben können/wollen? Welche Finanzierungen gibt es für barrierefreie Wohnungen und inklusive Wohnkonzepte?
  • Wie sieht die Anbindung an öffentliche Verkehrsmittel aus? Ist auch Menschen mit Behinderungen die Teilhabe am öffentlichen Leben vollständig möglich?
  • Sind Freizeitgestaltungsmöglichkeiten barrierefrei?

Einige Fragen, die mir in diesem Zusammenhang zusätzlich wichtig sind:

Wie viele Eltern wissen eigentlich wirklich, welche Möglichkeiten es für ihre behinderten Kinder nach der Schule gibt?
Wie viele Eltern haben sich schon mal mit dem persönlichen Budget auseinandergesetzt?
http://www.einfach-teilhaben.de/DE/StdS/Finanz_Leistungen/Pers_Budget/pers_budget_node.html
Wie viele Eltern engagieren sich selber oder unterstützen zumindest Projekte für alternative Wohnformen für behinderte Menschen oder haben sich schon mal mit Grundsicherung und dem Bundesteilhabegesetz auseinandergesetzt? Der Blog ElerbeKi ist ein gutes Beispiel für Engagement.

Ich bin mir nicht sicher, ob diese Dinge allen Eltern bekannt sind. Und ich bin mir weiter nicht sicher, ob Eltern von Förderschulen in diesen Punkten gut beraten werden. Zu oft habe ich den Eindruck, dass Eltern dahingehend beraten werden, dass Unterbringung in Wohngruppen (vom selben Träger wie die Förderschule) und Arbeit in einer WfbM (vom selben Träger wie die Förderschule) der einzig akzeptable Weg sei.
Das es sich somit um Wohlfahrtsindustrie und ein sich selbst erhaltendes System handelt.
Es ist für mich deutlich spürbar, wenn Eltern Nachteilsausgleiche für ihre Kinder beantragen und sich dann so etwas anhören müssen
„also nach der Schule gibt es sowas ja auch nicht mehr“.

Eine der „Merkwürdigkeiten“ in Diskussionen zu Inklusion, die Politiker liebend gerne aufgenommen haben, ist das Elternwahlrecht der Schulungsform.
Dass dies in der UNBRK nicht erwähnt ist und sich auch nicht ableiten lässt, wird ignoriert. Es wird sich lieber auf eine nicht korrekte Übersetzung berufen.

Wer die Schattenübersetzung noch nicht kennt, sollte hier unbedingt nachlesen.

(1) Die Vertragsstaaten anerkennen das Recht von Menschen mit Behinderungen auf Bildung. Um dieses Recht ohne Diskriminierung und auf der Grundlage der Chancengleichheit zu verwirklichen, gewährleisten die Vertragsstaaten ein integratives inklusives Bildungssystem auf allen Ebenen und lebenslanges Lernen mit dem Ziel,

Und hier (auf der Seite der Bundeszentrale für politische Bildung) gibt es eine sehr gute Gegenüberstellung der amtlichen deutschen Übersetzung, der Schattenübersetzung und der englischen Originalfassung.

Bild anklicken zum Vergrößern

Hans Wocken hat hier (in einem sehr ausführlichen Text) gut erläutert, warum das Elternwahlrecht in der von Inklusionsgegnern und Politikern kein gutes ist und welche Voraussetzungen er an ein Elternwahlrecht hat. Für diesen langen und ausführlichen Text spreche ich eine absolute Leseempfehlung aus!

In einer früheren Abhandlung (Wocken 2014)
habe ich vier Kriterien genannt, die ein bedingungsloses, wirklich „ehrliches“ Elternwahlrecht erfüllen sollte:
Selbstbestimmung, Allgemeingültigkeit, Nachhaltigkeit und Umfänglichkeit. Ein „ehrliches“ Elternwahlrecht
-ist nicht nur ein Wunschrecht, sondern ein Entscheidungsrecht der Eltern;
-gilt für alle Eltern, nicht allein für die Eltern behinderter Kinder;
-respektiert die elterliche Entscheidung ohne Vorbehalt und ohne zeitliche Befristung;
-eröffnet alle Wahlmöglichkeiten und darf nicht auf
bestimmte Schulformen und -arten beschränkt werden.

Anstatt die bestehenden Formen von Inklusion zu kritisieren sollten viel mehr Menschen daran mitarbeiten, dass es endlich eine funktionierende Inklusion gibt. Das Fotobus hat hier mal einige Anregungen zusammengefasst.

Kämpft für die Inklusion, wie sie sein sollte und funktionieren kann!
Denn Inklusion ist es erst dann, wenn für jedes Kind die Mittel und Möglichkeiten da sind, dass es teilhaben kann wie jedes andere Kind!

„Grabenkämpfe“ – so unnötig

Gut, dass ich alte Schulbücher aufhebe und so den direkten Vergleich habe, wie sehr sich die Lehrwerke der Grundschule verändert haben.

Aber von Anfang an. Unser Jüngster ist Autist und ADHSler. Sein Begabungsschwerpunkt liegt eindeutig im mathematischen und technischen Bereich. Einmal verstandene Prinzipien wendet er sicher (bis auf Flüchtigkeitsfehler) an.
Einen festen Nachteilsausgleich hat er in Mathematik nicht. Nur selten benötigt er Übersetzungshilfe für Sachaufgaben, vor allem wenn es um Schachtelsätze geht.
Er lernt zur Zeit noch im jahrgangsübergreifenden Unterricht 1 – 4.
Aus diesem Grunde, weil fast alles eigenständig durch den Schüler erarbeitet werden muss, wurde ein neues Lehrwerk in der Schule eingeführt.

Und seit 3 Jahren hadern mein Sohn und ich mit diesem Buch.
Sehr oft sind die Angaben nicht klar bzw. es fehlen Erklärungen oder eine wirkliche Einführung ins Thema.
Selbst Merksätze müssen sich die Kinder selber erarbeiten.
OHNE dass ihnen irgendjemand einmal klar erklärt hat, was ein Merksatz wirklich beinhalten muss.

So weit so schlecht.

Da er aber ein schneller Arbeiter ist, hat er regelmäßig ca. 4 Wochen vor Schuljahresende das Buch und die dazugehörigen Arbeitsblätter fertig.

Nun bat ich die Klassenlehrerin darum, ihm noch weiterführendes Material an die Hand zu geben, damit er sachorientiertes Rechnen üben kann und besser vertraut ist mit Texten, aus denen er Informationen entnehmen muss um selber Fragen und Rechnungen zu erstellen.

Leider hat man aber an der Schule wohl alle alten Lehrmaterialien entsorgt, oder es macht zu viel Arbeit. Ich bekam die lapidare Antwort, dass die Lehrkräfte ihm nichts mehr zur Verfügung stellen können.

Also bin ich auf den Dachboden gestiefelt und habe die alten Unterlagen der Geschwister rausgesucht. Denn immer wenn am Schuljahresende die Lehrer sagten „das Buch ist jetzt so alt, dass sortieren wir aus und ihr dürft es behalten“ haben wir das auch getan. So hat sich den letzten 14 Jahren einiges an alten Schulmaterialien angesammelt, was mir bei unserem Jüngsten schon oft wertvolle Dienste geleistet hat.

Beim kopieren diverser Seiten ist mir erst richtig klar geworden, wie stark die Änderungen / Unterschiede zwischen diesen beiden Büchern sind.

Im aktuellen Buch sind die Aufgabenbereiche

  • Symmetrie
  • Flächeninhalt/Umfang
  • Maßstab
  • Längen
  • Gewichte
  • Rauminhalte
  • Wahrscheinlichkeiten

klar vom Arbeiten mit den Grundrechenarten getrennt. Auch Sachaufgaben sind nicht im allgemeinen Teil etabliert. Dafür häufen sich „Rechendiskussion / Rechenkonferenz“ und weitere Gruppenarbeiten.

Im alten Buch wurden diese Bereiche einfach eingebettet und es gab viele Sachaufgaben bzw. sachorientiertes Rechnen.

Mein Sohn hatte in einem Test starke Schwierigkeiten, aus den Bildtafeln (die ungenau beschriftet waren) Aufgaben zu erkennen und entsprechende Rechnungen zu erstellen.
Im alten Buch gab es Tabellen anstatt hübscher Bilder. Und zur Einführung einen klaren, vorgegebenen Merksatz.
Eine Tabelle für einen Marktstand (an dem viele verschiedene Artikel angeboten werden) welcher Artikel was kostet ist einfacher zu verstehen als eine (die Preise sind den Bildern nicht klar zugeordnet) Bilddarstellung.

Und wo liegt nun das Problem, werden wohl einige fragen.
An dem Unverständnis, wo die Probleme liegen und wie man sie beheben könnte, bzw. an Miss(T)verständnissen und schwieriger Kommunikation zwischen Lehrkräften und Eltern.

In einem HPG hat mir die alte Klassenlehrerin mal gesagt, dass meinem Sohn Erfahrungshintergründe für Sachaufgaben fehlen würden und er deswegen dort Probleme hätte. Ich müsste ihn zum Beispiel öfter selbstständig einkaufen schicken, dann würde er da schneller den Zusammenhang verstehen lernen.
Ich habe schwer an mich halten müssen, um nicht die Ruhe zu verlieren.
Als ich damals darum bat, ob er mehr klar ersichtliches Material zur Verfügung gestellt bekommen könnte, um zu üben, kam ein Nein. Genauso wie jetzt.

Das es eventuell am Material liegen könnte und an fehlender Übung wurde vehement verneint.

Das es manches mal geholfen hätte, wenn im jahrgangsbezogenen Unterricht für den ganzen Jahrgang Grundprinzipien und Merksätze erklärt und aufgeschrieben worden wären, wurde als nicht notwendig abgetan.

Bei unserem Sohn wurden alle Schwierigkeiten auf den Autismus und das ADHS geschoben. Aber niemals wurde die Lehrmethode in Frage gestellt.

Ähnliches habe ich im Fach Deutsch erlebt.
Auch hier wurde mit einem neuen Lehrwerk alles in Eigenarbeit erarbeitet. Gruppenarbeiten und Diskussionen nehmen 50% der Arbeit ein.
Aufsatzerziehung, beginnend mit Nacherzählungen, in dem Sinne gab es nicht. Entweder das Kind ist so begabt, dass es ihm „zufliegt“ oder eben nicht.
Viel Wert legt das Lehrwerk auf die verschiedensten Formen von Lyrik und Interpretation der selbigen. Fabeln und damit auch das Erkennen und Verstehen von Metaphern rangiert dafür unter „nicht so wichtig“.

Auch hier verstieg sich die alte Klassenlehrerin mal in einem HPG zu der Aussage „Ich denke ja nicht, dass AutistInnen es wirklich vermögen, lange und fantasievolle Texte zu schreiben“.
Meine Bitte, ihm hier anderes Material zu geben wurde wieder verneint.
Meine Bitte, Gruppenarbeiten besser zu strukturieren und bei der Partnerwahl besser zu unterstützen wurde ebenfalls verneint. Die Krux von jahrgangsübergreifendem Unterricht, in dem jedes Kind nach eigenem Tempo arbeitet, ist aber dass jedes Kind auch an einem anderen Punkt in den Lehrwerken ist. So musste mein Sohn sich immer langwierig auf die Suche nach einem Partner machen, anstatt hier durch Lehrkraft Unterstützung zu erhalten. Wie viel Kraft es immer wieder gekostet hat, kann und können Lehrkräfte kaum ermessen. Aber es ist ein Fakt.

Ja wie, himmelhergottnocheins, soll denn dann ein autistisches Kind das Handwerkszeug zum Texte schreiben erlernen, wenn es keine Hilfe bekommt. Wenn seine Texte nicht Korrektur gelesen werden und die Fehler konsequent angestrichen werden. Wenn ihm nicht andere Formulierungen (wenn zB zuviel Alltagssprache im Text vorkommt) an den Rand geschrieben werden. Wenn ihm einfachste Untertstützung versagt wird.
Fragen über Fragen.

Das große Problem bei einem autistischen Kind ist, „was die Lehrkraft sagt, ist Gesetz“.

Wer kennt die Sätze
„die Frau XYZ hat das aber so nicht gesagt“
und
„warum muss ich denn mehr arbeiten als die anderen Kinder“
nicht?

Ich hatte also in den Unterlagen der Geschwister nach geeigneten Aufgaben gesucht, sie der Lehrkraft vorgelegt und gebeten, dass sie ihm sagt, dass er diese Aufgaben arbeiten möchte und ihm dafür ähnliche Aufgaben aus dem aktuellen Lehrwerk streicht. Damit mein Sohn, weil Auftrag von der Klassenlehrerin, diese Aufgaben auch ohne größere Diskussionen durcharbeitete.

Pustekuchen, tat sie nicht.
Sie fühlte sich durch mich angegriffen.

Anstatt, dass wir zusammen (und ich habe immer vorher nachgefragt) nach Lösungsmöglichkeiten und Strategien suchten (nein, einen festen Sonderpädagogen der über den Lernstand voll informiert ist, gibt es nicht ), verharrte sie auf dem Standpunkt, dass die neuen Lehrwerke toll seien.

Ich habe nun schon oft von Lehrkräften gelesen, die Inklusion so unheimlich anstrengend finden und das man sie alleine lässt dabei.
Ist das wirklich immer so?
Oder gibt es auch in kleinen Teilen Lehrkräfte, die sich in ihrer Ehre angegriffen fühlen, wenn Sonderpädagogen, Autismustherapeuten, Schulbegleiter oder gar Eltern einen anderen Weg vorschlagen.

Ich möchte immer gerne MIT den LehrerInnen zusammenarbeiten und am liebsten ist mir, wenn ich nicht eingreifen muss. Aber ich möchte mindestens ernst genommen werden, wie Lehrkräfte auch.

Liebe Lehrer, wenn Menschen mit Autismuserfahrung (und ja mit vier autistischen Kindern rechne ich mich dazu) Ihnen sagen, WO das Problem liegt und WIE man es recht einfach beheben kann, damit ein positiver Lernerfolg eintreten kann, dann sehen Sie sich nicht in Ihrer Ehre gekränkt.

Es spricht Ihnen niemand die Kompetenz ab, nur weil man einen anderen Weg vorschlägt.

Manch unnötige Kämpfe und Reibereien können durch offene Gespräche vermieden werden.
Das Ziel sollte immer sein, dass das autistische Kind in Ruhe lernen kann.

Wenn Kinder dem System ausgeliefert sind…

Wenn ein Kind „aus der Spur ist“ dann darf man anscheinend, vor allem wenn man im klinischen oder therapeutischen Setting bzw. in der Jugendhilfe arbeitet, mehr als man mit gesundem Menschenverstand jemals verantworten kann.

Und das vollkommen unabhängig von Autismus. Wie man bei der TAZ nachlesen kann, gibt es da Bestrebungen, bei denen mir übel wird. Und nicht nur mir.

Die Klinikerfahrung unseres Ältesten und auch die teilstationäre Maßnahme haben uns schon vor Jahren gezeigt, wie einfach es sich PEDs (pflegerisch erzieherischer Dienst) und Bezugsbetreuer zum Teil machen.

Sehr oft hat sich bei mir der Eindruck ergeben, dass es vielen im System arbeitenden Menschen nur darum geht, wie es für sie einfacher ist. Wie das Kind / der Jugendliche für sie händelbar wird.

Ich weiß noch sehr genau, wie erschrocken und paralysiert unser Sohn uns davon erzählte, dass an seinem ersten Abend in der Klinik ein sechsjähriger Junge von vier PEDs ans Bett fixiert und runtergespritzt wurde. Und der Junge hatte „nur“ ADHS. Warum der Junge so außer sich geriet und was im Vorfeld alles nicht gesehen wurde und warum es nicht verhindert wurde, dass er so ausrastete, keine Ahnung.
Aber unser Sohn beschloss zu diesem Zeitpunkt, dass er niemals vor Ärzten oder PEDs zeigen würde, wie es in ihm wirklich aussieht. Er verstummte und passte sich an.
An den Besuchstagen umkreiste er mich und „überschüttete“ mich mit einem Redeschwall, weil alle Begebenheiten der letzten Tage sich Bahn brachen. Der für uns zuständige Arzt riet mir dringend davon ab, jeden Besuchstag und jede Telefonzeit zu nutzen. Sie (PEDs und Ärzte) hätten ja keine Chance an ihn heranzukommen, wenn er „immer bei mir alles abladen könne“. Die Telefonzeit nutzte unser Sohn übrigens sehr bald nicht mehr, weil er nicht alleine telefonieren durfte, Privatspähre wurde ihm da nicht zugebilligt.

Das aber bereits an diesem ersten Abend jede Vertrauensbasis zerstört worden war, hat er niemals verstanden.

Ich hatte ihn darauf hingewiesen und erklärt, warum unser Sohn „sich nicht zeigte“.
Die, in meinen Augen, herablassende Antwort, dass ein Autist ja niemals in der Lage wäre so zu schauspielern und deswegen kein Autismus vorliegen könne, widert mich heute noch an. Und weitere Aussagen haben mich massiv schockiert. Wenn mein Sohn sich zurückzog, dann war er schlicht „nicht gruppenfähig“ und brauchte noch mehr soziale Aktionen. Nach über acht Wochen brach sich all der Stress dann doch mal Bahn und die einzige Antwort darauf war dann Medikamentengabe, um in die Impulssteuerung einzugreifen. Bei einem weiteren „Ausraster“ (nach dem, was mein Sohn mir später erzählte, war es ein massiver Overload) wurde er in der Form bestraft, dass er zu Weihnachten nur zwölf Stunden auf „Heimatbesuch“ gehen durfte.
Als dann auch noch die Klinik ein Internat bzw. eine andere Form der Unterbringung aussuchen wollte und wir Eltern dies nur noch abnicken hätten sollen habe ich unseren Sohn da rausgeholt. Auch auf die Gefahr hin, dass die Suche nach einem Schulplatz dadurch sich massiv verlängern würde. Zu dem Zeitpunkt war unser Sohn (bis auf die Klinikschule bzw. Schule für Kranke, weil unterbesetzt übrigens max. 2 Stunden täglich) bereits acht Monate unbeschult. Und es sollte noch weitere acht Monate dauern, bis sich Schulamt und Jugendamt auf mein massives Drängen hin auf den Versuch einließen ihn mit Schulbegleitung wieder in eine ganz gewöhnliche Regelschule einzugliedern. Dazu musste unter anderem der pensionierte Lehrer (andere Lehrkräfte waren schlicht nicht greifbar), der den Hausunterricht für drei Monate (mehr wurde unserem Sohn nicht zugebilligt), schriftlich den Lernwillen und die Lernfähigkeit bescheinigen und wir mussten beim Regierungsbezirk darauf drängen, dass eine Amtsärztin ihn noch zusätzlich begutachtete.

Denen wäre es insgesamt lieber gewesen, wenn wir uns dem normalen Procedere unterworfen hätten. Wie viele Telefonate, Briefe und E-Mails nötig waren, um dies abzuwenden, kann ich nicht mehr zählen. Für einen kurzen Zeitraum hatten wir eine autismuserfahrene und unserem Sohn zugewandte SPFH (sozialpädagogische Familienhilfe), die uns unterstützt hat und auch vor dem Jugendamt sich für uns stark gemacht hat. Ich kenne aber auch Fälle, wo durch den Einsatz einer SPFH vieles schlimmer wurde.

Wenn ich also jetzt lese, wie Inklusion zurückgefahren werden soll, von Schwerpunktschulen die Rede ist, es um versteckte Kostensenkung geht und wie Zwangsmaßnahmen für nichtkonforme Kinder und Jugendliche per Gesetz vereinfacht werden sollen, bekomme ich Herzrasen.

Seit sieben Jahren beobachte ich nun schon, wie Eltern immer jüngerer Kinder, die im Schulbetrieb „anstrengend und auffällig“ sind in großen „runden Tischen“ geraten wird, das Kind in eine Klinik einzuweisen. Und ebenso lange, wie schnell zu Medikamenten und/oder manipulatorischen Therapien gegriffen wird um das Kind zurück in die Spur zu bringen.
Nein, ich bin kein grundsätzlicher Gegner von Medikation, aber mehr Augenmaß und mehr Zeit wäre extrem hilfreich. Aber daran fehlt es überall. Schema F (so haben wir das schon immer gemacht) ist schlicht nicht hilfreich.
Und bei Kindern und Jugendlichen mit ADHS und/oder Autismus gibt es weit vorher viel zielführendere Maßnahmen als Medikation, Unterbringung speziellen Wohnformen und Klinik samt Zwangsmaßnahmen.

Es kann nicht angehen, dass Schulen bzw. Lehrkräfte auf einer stationären Unterbringung bestehen, wenn sie vorher noch nicht mal ansatzweise irgendwelche Formen der Unterstützung zum Beispiel über Nachteilsausgleiche angeboten haben.
Es kann nicht angehen, dass Eltern pauschal die Erziehungsfähigkeit abgesprochen wird und sie gegängelt werden, Gott weiß was zuzustimmen.
Es kann nicht angehen, dass es sich die mit dem Kind/Jugendlichen arbeitenden „Fach“Leute derart einfach machen.

Und nein, wir reden hier nicht ausschließlich von den „schweren“ Fällen. Wir reden hier von allen Kindern, die nicht so funktionieren wie es das Umfeld gerne hätte.

Offener Brief an Herrn Hüppe CDU/CSU

Sehr geehrter Herr Hüppe,

auf Facebook hatte ich die Diskussion über das „Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU Bundestagsfraktion zum Thema „Autismusversorgung stärken“ mitbekommen.
Dort hatten sie dazu aufgerufen, Ihnen Alternativen zur ABA/AVT Therapie zuzusenden.

Zunächst begrüße ich die Möglichkeit, diesbezüglich schriftlich mit Ihnen in Kontakt treten zu können, da mir als Autistin direkte Kommunikation schwer fällt. Die schriftliche Kommunikation wird daher von vielen AutistInnen bevorzugt und da liegt nachweislich eine unsere Stärken. Nur wenige können, mit gewissen Einschränkungen, mehr leisten. Soweit ich weiß, hatte ein Mitstreiter von mir auch seine Gesprächsbereitschaft signalisiert, wurde aber wieder ausgeladen. Schade, denn er hätte sehr viel zu diesem Thema aussagen können.

Bevor ich jedoch Ihrer Bitte nachkomme, möchte ich Ihnen kurz erklären, warum die Gemüter mancher AutistInnen speziell zu diesem Thema so hochkochen. Das ist notwendig, damit Sie auch alles weitere verstehen können. Auch ich kenne das Programm das speziell Autismus Deutschland mithilfe von therapeutischen Zentren einführen möchte. Ich war damals bei einer Infoveranstaltung in Nürnberg, wo uns Herr Nolte von den Neuigkeiten unterrichtete. Schon da gab es viele Kritikpunkte an der Idee und gerade von AutistInnen selber.

Unter dem Deckmantel der Wahlfreiheit versucht Autismus Deutschland schon seit geraumer Zeit, auch über die politischer Ebene, ABA in Deutschland salonfähig zu machen. Wir hatten, wie Sie dem offenen Brief an die EU entnehmen können, noch versucht uns Gehör zu verschaffen, wurden aber nur von einer Stelle zur nächsten verwiesen und mussten uns ohne Ergebnis und Einladung geschlagen geben. In diesem Zuge verstehen Sie vielleicht dann auch die Verbitterung unsererseits, wenn mal wieder Veranstaltungen ohne uns abgehalten werden. In diesen Zentren, so die Idee, sollen diverse Therapieangebote bereitgestellt werden, darunter eben auch das unter AutistInnen höchst umstrittene ABA (Applied Behaviour Analysis).

Hört sich erstmal gut an, solange man nicht weiß, wie ABA arbeitet. ABA sieht vor, dass idealerweise die komplette Wachphase des Kindes zur Therapie genutzt wird. Und das nicht nur von den Therapeuten selber, sondern auch von Co-Therapeuten (die gerade mal einen Wochenendkurs dazu besucht haben und auch nicht immer über eine pädagogische bzw. psychologische Grundausbildung verfügen müssen) und den Eltern. Die große Kritik an diesen Zentren ist daher verständlich. ABA lässt gar keinen Platz für andere Möglichkeiten! Ganz zu schweigen von unserer grundsätzlichen Kritik an ABA, die ich hier aber aus Platzgründen nicht ganz ausführen kann.

Die AktionMensch hat über einen langen Zeitraum diese Therapieform gefördert und dem Einsatz vieler AutistInnen und Eltern autistischer Kinder ist es zu verdanken, dass dies beendet wurde, weil die unsere Kritik an der ethischen Ausrichtung durch die Anbieter und Verfechter nicht entkräftet werden konnte. Um nochmal auf den Deckmantel der vermeintlichen Wahlfreiheit zurückzukommen, auf die sich Autismus Deutschland so gerne beruft. Es stimmt schon. Es gibt viele Eltern, die ausdrücklich diese Therapie, sagen wir zulassen, da sie sich ein „besseres Leben“ für ihre Kinder wünschen. Ich kann diese Eltern zum Teil sogar verstehen, da ich selbst Mutter von frühkindlichen Autisten bin, die lange Zeit nonverbal waren. Ich kann ihre Ängste verstehen und da sie nur ihre Art zu leben kennen, haben sie Schwierigkeiten damit, zu akzeptieren, dass AutistInnen mitnichten auf biegen und brechen an soziale Konventionen angepasst werden müssen, und trotz allem ein vollwertiges und glückliches Leben führen können. Diesen verzweifelten Eltern wird von den Therapeuten auch nicht gesagt, dass AutistInnen von sich aus lernen können. Leider geschieht oft genau das Gegenteil. Es werden Prognosen von Ärzten und Therapeuten erstellt, dass ohne diese Methode das Kind niemals auch nur die geringsten Kulturtechniken erlernen könnte. Sie brauchen nur Zeit und oft eine andere Herangehensweise, auf die ich aber erst später eingehen möchte.

Zunächst ist es wichtig zu verstehen, warum Eltern sich manchmal für diese Form der Therapie entscheiden. Sie bietet nunmal schnelle erste Erfolge, die aber zu Lasten der autistischen Kinder gehen, da sie so nur lernen, sich dem Erwartungsdruck andere zu beugen und eigentlich nur falsch sind, so wie sie sind. Meist geht es nichtmal um basalste Fähigkeiten, wie es ABA Therapeuten gerne herausstellen. Es geht darum, das der Autist nicht mehr mit den Händen wedelt, um Freude auszudrücken. Er lernt Gehorsam zu zeigen, indem man ihn nur dann sein Spielzeug gibt, wenn er etwas getrunken hat. Er lernt sich nicht mehr im Kreis drehen zu dürfen oder seine Stift im Unterricht zu drehen. Das sind Stimmings, die AutistInnen eigentlich dringend benötigen, um Ordnung in das Chaos im Kopf zu bringen und das wird vollständig ignoriert.

An der Stelle würde ich sogar Zentren tatsächlich begrüßen. Diese Zentren gibt es übrigens schon. Sogenannte Autismuszentren, abgekürzt ATZ. Leider noch viel zu wenige und leider sind da einige mit der Gangart von Autismus Deutschland einig. Meist liegt es auch dort daran, dass viel zu wenig auf AutistInnen selbst gehört wird. Es wird von außen das Kind betrachtet und es werden ausschließlich die Defizite benannt. Stattdessen sollten sie eher dafür zuständig sein, Eltern dabei zu helfen zu akzeptieren und ihnen erklären, wie AutistInnen lernen und denken. Das wäre der erste wichtige Schritt um ihren Kindern langfristig wirklich zu helfen. Dadurch kann eine Arbeit mit dem autistischen Kind etabliert werden, die stärkenorientiert ausgerichtet ist.

Diese Freiheit wird Ihnen aber oftmals nicht gelassen. ABA Anhänger spielen mit den Ängsten der Eltern und sind dabei sehr geschickt in ihrer Rhetorik, die auf höchst emotionaler Ebene geführt wird. Dabei springen sie stets von einer Variante des Autismus, die sie als die schlimmste und schwerste Form bezeichnen zur nächsten. Von dem Autisten der gar nichts kann (nicht einmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können) zum dem Autisten der befähigt werden soll/muss unauffällig am Unterricht teilzunehmen oder bereits mit 6 Jahren selbstständig beim Bäcker um die Ecke einkaufen gehen zu können. Es werden engmaschige und kleinschrittige Therapiepläne anhand der Defizite erstellt an deren Umsetzung dann sehr viele Menschen (Therapeuten, Co-Therapeuten, Schulbegleiter, Coaches, Eltern, also das gesamte Umfeld des autistischen Menschen) beteiligt sind. Es wird nur das zu verändernde Verhalten gesehen aber nur in den allerseltensten Fällen nach den Gründen und der Funktion des Verhaltens geschaut.

Wo bleibt denn da die sogenannte Wahlfreiheit, wenn Eltern auf diese Weise vermittelt wird, dass ihr Kind niemals ein normales und erfülltes Leben führen kann?

In NRW gibt es mehrere ATZ die ABA bzw. AVT anbieten und damit den Standard setzen. Den Kostenträgern wird eine Machbarkeit vorgegaukelt, welche diese dankend annehmen. Immer unter der Prämisse, dass mit dieser Art der (Früh)Förderung möglichst schnell kostensenkend gearbeitet werden könnte. Es wird der Anschein erweckt, dass nach dieser intensiven Förderung Hilfen zurückgefahren oder eingestellt werden können. Das geht soweit, dass freie Träger von Therapie und Schulbegleitung sich dem Trend entweder anschließen und entsprechend geschultes Personal einsetzen müssen oder schlicht keine Aufträge mehr von den Kostenträgern erhalten. Da bleibt den Eltern keinerlei Wahlfreiheit mehr bzgl. Therapie und anständiger Hilfestellung durch Schulbegleitung in der Schule. Selbst Lehrkräfte und Sonderpädagogen und leider einige Autismusbeauftragte üben hier entsprechend Druck auf Eltern und Anbieter aus. Das alles sollte man wissen. Denn dann verstehen Sie vielleicht, warum Frau Kaminski lieber nur eigene Ansprechpartner mitnehmen wollte. Warum Autismus Deutschland in Persona Frau Kaminski und nebenbei auch Frau Klemm immer schon vehement alles dafür getan haben, damit AutistInnen selbst nicht zu Wort kommen können.

Frau Kaminski ist auch nur Mutter eines Autisten und sie will auch nur das „beste Leben“ für ihr Kind. Wenn Sie hier den Zusammenhang zur oberen Erläuterung über die Eltern ziehen, verstehen Sie was ich meine. Es ist unbestritten, dass Frau Kaminski viel für Autismus Deutschland und die Vernetzung der einzelne Verbände getan hat und das soll ihr auch honoriert werden. Sie ist sehr wohl gegen ABA, jedoch hat es den Anschein als wäre es das kleinere Übel für sie, sich mit der ABA -Fraktion zusammen zu tun als sich mit erwachsenen AutistInnen auseinandersetzen zu müssen. Zumal die ABA-Anhänger, wie gesagt sehr geschickt in ihrer Rhetorik sind und manchmal hat es den Anschein, dass ihr gar nicht bewusst ist, welcher Fraktion sie sich da angeschlossen hat.

Es ist jedoch nicht im Sinne der AutistInnen, nicht gehört zu werden, zumal es ja eigentlich der Verband für die Vertretung ihrer Interessen sein soll. An der Stelle liegt sie einfach falsch und das kann sie auf Dauer auch nicht ausblenden, indem sie uns AutistInnen die Fähigkeit abspricht, für uns selbst sprechen zu können. In diesem Zuge ist es auch kein Umstand, über den ich mich wundern könnte, dass Frau Kaminski ganz zufällig vergessen hatte zu erwähnen, dass jüngst eine Autistin und Mutter eines autistischen Kindes aus unseren Reihen in den Vorstand von Autismus Deutschland gewählt wurde. Denn diese hätte sehr wohl ebenfalls zu dem Thema gehört werden können. Aber da diese Autistin zum Verband Mittelfranken gehört, dürfte Frau Kaminski sehr wohl klar sein, welche Position Frau Birke Opitz-Kittel in dieser Diskussion einnimmt. Der Verband Mittelfranken hat übrigens schon vor einiger Zeit sich Gedanken gemacht, wie Eltern besser angebotene Therapieformen bewerten können.

Frau Klemm hingegen, ebenfalls wie Frau Kaminski Mutter eines Autisten, lehnt ganz offen die Zusammenarbeit mit erwachsenen AutistInnen ab, dies haben wir in vielen Diskussion erleben müssen. Sie lässt sich nebenher zur BCBA (ein Titel aus den USA für ABA-Therapeuten welcher in Deutschland nicht anerkannt ist) ausbilden. Die Ethical Codes für ABA Therapeuten sehen übrigens vor, dass jeglichem Kritiker von ABA mit vollem Einsatz entgegengetreten werden muss dies beinhaltet auch von jeher den direkten Kampf gegen uns Autisten, die für sich selbst sprechen wollen. Aussagen wie „Autisten ohne ABA Therapie werden zu narzisstischen Persönlichkeiten“ sagen viel über ihre Grundhaltung uns gegenüber aus und neben Herrn Röttgers (Lehrtätigkeit an der FH Münster und 2. Vorsitzender von ifa Bremen) und Herrn Lechmann (Leiter des ATZ Köln) die ebenfalls sehr für die flächendeckende Einführung von ABA kämpfen, hat sie ein gewisses finanzielles Interesse an solchen Zentren. ABA wird immerhin sehr gut bezahlt und wegen der hohen Therapiestunden und der Ausbildung von Co-Therapeuten und Schulbegleitern und dem Coaching von Eltern und so weiter ist es ein ein sehr lukratives Geschäft.

Das alles sollten Sie wissen, um sich eine wirkliche Meinung bilden zu können. Zugegeben war die Art, wie man versucht hatte, es Ihnen zu vermitteln etwas daneben gegangen, aber vielleicht auch verständlich, nachdem was wir teilweise in den letzten Jahren schon erlebt haben. Immerhin stellt für viele AutistInnen das Thema, nebst der Erwähnung von Frau Kaminski und Frau Klemm ein gewisses rotes Tuch dar.

Trotz allem finde ich es toll und wichtig, dass sie uns auch die Möglichkeit geben wollen, uns ausdrücken zu dürfen und diese Chance will ich hier ergreifen und versuche daher in Ruhe zu erklären, wie AutistInnen sich eine gute Versorgung für die verschiedenen Altersbereiche mit den verschiedenen Anforderungen vorstellen.

Welche Alternativen gäbe es zu ABA

Das ist leider nicht in Kürze zu beantworten und ich entschuldige mich an dieser Stelle für die enorme Länge meines Briefs. Aber ich will versuchen Ihnen diese Frage so gut ich kann zu beantworten. Natürlich stelle ich mich in diesem Zuge auch gerne für weitere Nachfragen zur Verfügung, da ich lange nicht alles bis ins kleinste Detail ausführen kann. Es würde sonst den Rahmen hier sprengen.

Um zu verstehen, welche Alternativen es geben würde, sind zwei Dinge von Nöten. Zum einem ein Grundverständnis von Autismus und wie AutistInnen lernen und wahrnehmen. Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach, am besten über das logische Verstehen. So mag es vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als AutistInnen alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant. Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten. Nicht die andauernde Wiederholung von kleinen Einzelteilen bringt Erfolg. Vielmehr ist es wichtig, dass Autisten verstehen lernen. Dazu braucht es Ruhe, Geduld und Zeit. Viele Dinge müssen über lange Zeit angeleitet und immer wieder erklärt werden.

Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Das heißt, Autisten entwickeln sich an manchen Stellen langsamer oder meist einfach nur anders. Das heisst aber auch, dass Autismus nicht Entwicklungsstillstand bedeutet. ABA macht vor allem die Sprachentwicklung zum Grundpfeiler ihrer Therapie, da sie so am schnellsten Zugang bekommen. Meinen sie zumindest. Aber selbst nonverbale AutistInnen drücken sich aus und lernen. Aber eben in ihrem ganz eigenen Tempo und eigener Struktur. Diese muss man individuell erkennen und so ist es tatsächlich möglich, AutistInnen bei ihrer Entwicklung langfristig zu unterstützen.

Dazu benötigt man keinen Druck. Eigentlich nur viel Zeit und eine genaue Beobachtungsgabe. So hat es bei mir auch eine Weile gedauert, bis ich herausfand, dass mein nonverbaler Sohn rein visuell lernt. Lesen lernte er auf einer Sprachheilschule und selbst da fand man einfach keinen Zugang dazu, wie er Sprache lernen könnte. Es ist gar nicht so einfach, einem Kind so schreiben und lesen beizubringen. Er verstand einfach nicht, was wir von ihm wollten. Was sollte das mit diesen Bildern und was sollen das für Laute sein. Warum sollte dieses Bild ein A sein. Das ist doch nur ein Bild mit Diagonalen und Querstrichen. Gerade diese neue Form des Lesen lernens bereitete ihm Probleme, da er einfach nicht verstand, dass man Laute bilden soll, die man letztendlich auch zusammenziehen muss. Ein Bild sagt doch so viel mehr aus. Es hat lange gedauert, bis ich verstand, dass er rein visuell lernt und in Bildern denkt. Erst musste ich ihm beibringen, diese Bilder zu übersetzen und dann musste ich ihm zeigen, was da eigentlich von ihm erwartet wird. Ich habe es irgendwann geschafft. Mein Sohn konnte zuerst lesen und umso mehr er lesen konnte verstand er die Möglichkeiten, die ihm diese Fähigkeit boten. Er ist sehr wissbegierig und Sprache bedeutete dann für ihn das Erschliessen von Unmengen an Wissen. Ab diesem Zeitpunkt brachte er sich über das Lesen selbst das Sprechen bei und seither redet er wie ein Wasserfall. Er hat sich tatsächlich innerhalb von 2 Jahren vom Förderschüler zum Gymnasiasten hochgearbeitet und auch, wenn ihm Sprache immer schwer fallen wird, weiß er zumindest inzwischen, welche Bedeutung das für ihn hat. Verbale Kommunikation ist demnach nicht immer der richtige Zugang. Bei meinem Sohn war es das Lesen.

Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Formen von Kommunikation. Auch ein Mensch der nicht spricht, gerade kleine Kinder, kommunizieren. Bei gehörlosen Menschen würde niemand sagen, dass diese nicht lernen und verstehen können, nur weil diese nicht sprechen. Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Hilfsmittel um eine gegenseitige Kommunikation zu ermöglichen, es gibt Talker und das große Feld der unterstützten Kommunikation.

Da Autisten aber genauso individuell sind wie alle Menschen, versteht man vielleicht, wie schwer es sein kann, den richtigen Zugang bei dem einzelnen AutistInnen zu finden. Manchmal lernen nonverbale AutistInnen auch nie zu sprechen. Manchmal auch erst, wenn sie erwachsen sind, weil sie dann erst die Notwendigkeit für sich selbst entdecken. Bis dahin gibt es viele andere Wege, auf denen sie kommunizieren können.

Das macht es so schwer, eine einheitliche Therapie zu finden. Dazu kommt die Dauer. Für manche ist das nicht schnell genug oder man muss ja schnelle Erfolge vorweisen können. Meist sieht man vor lauter Fokussierung nichtmal, dass bereits Entwicklungsschritte gemacht werden und manchmal geht es auf einmal sehr schnell. Das betrifft dann auch nicht nur die Sprache.

Manchmal hängen Entwicklungsschritte zusammen. So hat mein anderer Sohn lange nicht verstanden, dass, wenn man den Raum verlässt, die Person nicht weg ist. Das sie nur in dem anderen Raum gegangen ist. Ein Schritt, den Kinder normal in den ersten Monaten machen, der bei meinem Sohn erst sehr viel später kam. Sehr langsam und sehr behutsam konnte ich es ihm beibringen, indem ich mich immer wieder ein weiters Stück von ihm entfernte. Das ging über Monate. Dabei blieb ich immer über meine Stimme in Kontakt mit ihm. Zwischen den Schritten ließ ich ihn immer erst an die neue Situation gewöhnen, damit keine Panik bei ihm aufkam. ABA oder auch Verhaltenstherapeuten arbeiten an der Stelle gern mit Druck. Manchmal auch deswegen, weil Situationen völlig falsch eingeschätzt werden und eher ein oppositionelles Verhalten statt Angst gesehen wird. Dadurch lernt ein Kind dann aber nur, dass es solche Dinge zu ertragen hat. Und auf Dauer, dass sein Verhalten unerwünscht, falsch und seine Angst irrelevant ist.

AutistInnen sollten auf ihren Weg unterstützt werden und vor allem ohne Druck. Sie sollen lernen Ich zu sein. Ein vollwertiger Mensch mit allen Rechten und Möglichkeiten. Unterstützende Therapien wie Ergotherapie oder Logopädie gibt es schon, aber leider fehlt es an Therapeuten, die Autismus verstehen und dementsprechend ihr Konzept für jedes autistische Kind neu aufstellen.

Es gibt auch das TEACCH-Konzept, dass eine unterstützende Funktion in der Entwicklung des autistischen Kindes einnimmt. Wobei ich hier deutlich vom TEACCH-Programm Abstand nehmen möchte, da dieses von der Konzeption her wieder dem ABA sehr ähnlich ist. Denn leider kann man eigentlich alle Therapieformen dazu missbrauchen, AutistInnen sozialkonform zu machen.

Die Frage ist daher weniger, welche Alternativen es gibt, denn da gibt es einige. Sondern eher, welche Intention steckt wirklich dahinter

Geht es wirklich darum, dem Autisten zu helfen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und ihn auf seinen Weg zu unterstützen oder vielmehr darum, ihn möglichst schnell in soziale Normen zu pressen, damit er weniger Arbeit macht und weniger auffällig ist.

Das ist hier die Frage, die man sich wirklich stellen sollte!

Denn nichts anderes ist ABA und andere hochmanipulatorsiche Therapien. Es sind Therapieformen, die unerwünschtes Verhalten löschen, um erwünschte sozialkonforme Verhaltensweisen anzutrainieren ohne das der Autist versteht warum. Aber vor allem sind es Therapieformen, die nach den Wünschen der Eltern und des Umfeldes orientiert sind und oft wenden sie Therapeuten sogar gegen besseres Wissens an, nur weil die Eltern das so wollen. Und hier beginnt für mich die Verantwortlichkeit der Therapeuten, die diese allzugern abwälzen.

So gibt es durchaus gute Ansätze bei anderen Therapieformen, aber leider haben alle angewandte Verhaltenstherapien eins gemeinsam.
Nicht das Kind entscheidet.

Eins darf dabei nicht übersehen werden

ABA ist eine Verletzung der Rechte des Kindes auf seelische Unversehrtheit. Genauso wie auf das Recht auf Achtung vor der Unterschiedlichkeit von behinderten Menschen, als Teil der menschlichen Vielfalt. ABA verletzt aber auch das Recht auf eine eigenständige Entwicklung und Individualität und damit vor allem das Recht einfach man selbst zu sein.

Für den Übergang von Schule in Ausbildung, Arbeit und eigene Wohnung werden bereits in der Kindheit entscheidende Weichen gestellt. Wenn das autistische Kind niemals erfährt, dass es so gut ist, wie es ist und kein Selbstbewusstsein aufgrund seiner Stärken entwickeln kann, wird dieser Schritt nicht von Erfolg gekrönt sein. Es ist auch nicht richtig zu behaupten, dass nach der Schule keine weitere Unterstützung notwendig oder vorhanden ist.

Ein behutsames Coachen auf Augenhöhe mit den Autistinnen ist noch lange kein Standard. Ich selber habe erleben dürfen wie positiv mich diese Unterstützung voran gebracht hat.

„Ich hatte vor etwa 3 Jahren eine ambulante Betreuung und in der Zeit habe ich mich selbständiger gefühlt als je zuvor. Plötzlich habe ich allein Dinge hinbekommen (auch wenn immer jemand unterstützend bei mir war). Ich war stolz darauf, konnte selbst bestimmen was wann gemacht wurde. Musste nicht darum bitten. Entgegen dem, wie ich hier wirken mag, brauche ich immer noch in sehr vielen Bereichen Unterstützung, weil ich nicht aufhöre Autist zu sein, ….“

Zitat auf innerwelt

Diese Erfahrungswerte, was AutistInnen in der Kindheit geholfen hat und was geschadet, können nur erwachsene AutistInnen weitergeben. Konzepte die nicht auf eben diesen Erfahrungswerte beruhen können nicht zum Erfolg führen. Ein offener Dialog ist dafür unbedingt notwendig.

Und es gibt einige AutistInnen die diesen Dialog gerne führen möchten. Dazu bedarf es des Wissens über solche Veranstaltungen und barrierefreien Zugang.

Hochachtungsvoll,

Beatrix Schweigert
Autismus – keep calm and carry on
denkanders

(dieser Text ist in Zusammenarbeit mit Beatrix Schweigert entstanden und hier ebenfalls nachzulesen. Bezüglich meiner Kinder und deren Entwicklung möchte auf meine Texte hier und hier verweisen.)

Kommunikation zwischen Eltern und Schule – Schulbegleitung als Mittler

In den Sozialgesetzbüchern VIII (Jugendamt) und XII (Sozialamt) besteht die Möglichkeit Hilfen für den schulischen Alltag zu erhalten (hier soll es ja noch zu einer Änderung kommen). Diese Hilfen beschränken sich nicht auf Inklusion im Regelschulbetrieb sondern sind in den meisten Fällen auch in Förderschulen notwendig. Und Schulbegleitung ist kein ausschließliches Hilfsmittel für autistische Kinder.

Die Ansichten darüber, wie eine Schulbegleitung arbeiten soll und was zu ihren Aufgaben gehört, gehen weit auseinander. Leider kann es auch schon mal zu Auswüchsen führen, dass eine Schulbegleitung sich in der Pflicht sieht, den zu begleitenden Schüler zu bestrafen. Und auch über die Qualifikation der Person, die die Schulbegleitung leistet, gibt es sehr unterschiedliche Meinungen. Der Kostenfaktor ist ein weiterer, entscheidender Faktor, der bei all diesen Überlegungen eine Rolle spielt. Anbieter, die die Preisspirale nach unten nicht mitmachen erhalten oft schlicht keine Aufträge mehr.

Das eine gute Schulbegleitung mehr als eine Aufsicht ist; sondern eine Vertrauensperson, die Übersetzer und Mittler für das Kind ist, habe ich schon mehrfach erklärt.

Gestern nun ist mir von einer Absurdität sondersgleichen berichtet worden. Das bewilligende Sozialamt hat dem Anbieter als klare Regel vorgegeben, dass die Schulbegleiter NICHTS über den Schulalltag, über das Kind, das Lernverhalten, mögliche Probleme im Unterricht oder mit Mitschülern oder irgendetwas anderes an die Eltern berichten dürfen. Dies gilt übrigens auch für Kinder, wo aus medizinischen Gründen die Dokumentation von Nahrungsaufnahme und Toilettengängen erforderlich ist, auch da darf dies nicht von der Schulbegleitung dokumentiert und an das Elternhaus zurückgemeldet werden. Falls die Anbieter bzw. deren Angestellte gegen dieses Gebot verstoßen würden, würden sie den Auftrag, und damit das Kind seine Hilfe, verlieren.

Ich habe von solchen Vorgehensweisen nun schon aus mehreren Bundesländern gehört. Vornehmlich aus Berlin, da dort die Schulbegleitung über die Schule zugeteilt werden, aber nun auch aus Bayern und NRW.

Es besteht bei einigen Ämtern und Schulen die irrige Vorstellungen, dass man dadurch die Eltern bevorzugen würde; dass diese dadurch einen ungerechtfertigten Vorteil gegenüber den anderen Eltern erhalten würden und über zu viele Interna aus dem Schulalltag Kenntnis erlangen würden.

Ich frage mich, ob diese Personen das Instrument/Hilfsmittel der Schulbegleitung wirklich verstanden haben.

Es gibt gute Broschüren, die das Aufgabenfeld einer Schulbegleitung gut erklären.

…Er ist die Schnittstelle zwischen allen Beteiligten, fungiert als
Dolmetscher, Coach und Vermittler,….
….Voraussetzung für einen reibungslosen Ablauf sind die enge
Zusammenarbeit und der ständige Austausch zwischen
Lehrpersonal, Mutter und Schulbegleiter…..
Grundlegende Ziele der Leistung sind:
• Schulbegleitung ermöglicht oder erleichtert den
Besuch der gewünschten und geeigneten Schule
und verhindert Schulabbrüche;
• Schulbegleitung ermöglicht eine angemesse-
ne Schulbildung von Schülerinnen und Schülern
mit Behinderung und unterstützt dabei, Schulab-
schlüsse zu erreichen;
• Schulbegleitung ermöglicht die Teilhabe am
schulischen Leben, z.B. die Teilnahme an Klassen-
fahrten;
• Schulbegleitung unterstützt die zunehmende
Selbstorganisation und Eigenständigkeit von
Schülerinnen und Schülern mit Behinderung.
• Schulbegleitung unterstützt Lehrkräfte, Mitschüler-
innen und Mitschüler ohne Behinderung und Eltern
dabei, die schulische Integration zu verwirklichen.

Gerade bei autistischen Kindern sind einige Vorkommnisse und
Miss( T )verständnisse mit Mitschülern und/oder Lehrkräften nur dadurch aufzudröseln, in dem Eltern und Schulbegleitung sich intensiv darüber austauschen was das Kind zurückmeldet.

So kann es im Unterricht beispielsweise wie Verweigerung aussehen, wenn das Kind auf einmal nicht mehr mitarbeitet und gestellte Aufgaben nicht löst. Im Nachmittagsbereich kommt dann zum Vorschein, woher die Blockade kommt. Nicht immer ist es, auch für erfahrene Schulbegleitungen und/oder Eltern bzw. Lehrer, direkt erkennbar, warum sich eine Blockade aufgebaut hat.

Auch eine Schulbegleitung ist ein Nachteilsausgleich. Ein, sich durch die Behinderung ergebender Nachteil von Kindern mit Autismus ist unter anderem, dass sie oft gar nicht erklären können, was im schulischen Alltag belastet oder wo Probleme liegen. Also gleicht die enge Kommunikation zwischen Schulbegleitern, Lehrern und Eltern diesen Nachteil aus und ist elementar wichtig.
Dieser Nachteilsausgleich ist ein Baustein für eine barrierearme Teilhabe am täglichen Leben. Wenn nun dieser Nachteilsausgleich von Amtswegen verboten ist, wird Inklusion und Teilhabe ad absurdum geführt.