Zertifizierungen von Schulbegleitungen und was davon zu halten ist

Gestern habe ich ja von unseren Erfahrungen mit Schulbegleitungen geschrieben.

Bis wir die jetzige gefunden hat es lange gedauert.
Schließlich ist es ein anspruchsvoller Beruf, den eben nicht jeder „mal eben so“ ausüben kann.

Das Sozial- und Jugendämter Fachkräfte genehmigen und auch bezahlen ist selten.
Eher ist mit einem massiven Sparkurs zu rechnen.
Und das ist auf vielen Ebenen schädlich, wie ich hier bereits erklärt habe.
Manche Ämter freuen sich also, wenn sie wen „zertifiziertes“ bekommen können, der nicht „unglaubliche“ Gehaltsforderungen hat.

Und gerade Eltern, deren Kinder frisch diagnostiziert wurden und dringend Unterstützung durch eine Schubegleitung benötigen sind dann von den Titeln beeindruckt.

Aber wie und wo können solche Zertifikate erworben werden?
Was sind diese Zertifikate schlussendlich wert?
Sagen diese Zertifikate irgendetwas darüber, wie gut die Person sich auf den autistischen Schüler einstellen kann?

Ich habe Google bemüht und nach Zertifizierungen für Schulbegleitungen im Bereich Autismus gesucht.

Und ich bin entsetzt.

Es gibt die ATZ die Weiterbildungen anbieten.
Dann findet man ABA-und/oder AVT-Anbieter die ihr „Wissen“ in wenigen Stunden, oft per Webinar, an zukünftige Schulbegleiter weitergeben.
Und dann habe ich noch „Schulen“ gefunden (deren Hauptangebot die Esoterik ist) die von Entspannungspädagogik über das Auspendeln auch noch irgendetwas undefiniertes zu Autismus anbieten. Ebenfalls gerne per Webinar.

Ein Webinar, was ist das eigentlich?

Ein Webinar oder Web-Seminar ist ein Seminar, das über das World Wide Web gehalten wird.

In vielen Bereichen können solche Online-Vorlesungen gut sein. Vielleicht auch noch, um ein minimales Grundwissen über Autismus zu erhalten.

Aber um ein Zertifikat als Schulbegleitung bzw. Fachkraft für Autismus zu erhalten halte ich es für zumindest fragwürdig.

Es gibt keine Arbeit mit AutistInnen.
Auch gibt es keine Arbeit mit autistischen Schülern.
Es wird ausschließlich theoretisches Wissen erworben.
Wie der Umgang mit autistischen Schülern schlussendlich aussieht, ist an einem solchen „Zertifikat“ nicht zu erkennen.

ErzieherInnen und Lehrkräfte erlernen in Praxismodulen bzw. einem Referendariat, unter Beobachtung von ausgebildeten Kollegen, wie sie mit Kindern und/oder Schülern umzugehen haben. Sie erhalten Rückmeldung über ihre Arbeit mit den Menschen, auf die sie „losgelassen“ werden. Es gibt also ein Mindestmaß an Qualitätskontrolle über die Arbeit mit Menschen. Bei einer Zertifizierung durch ein Webinar findet dies NICHT oder nur SEHR SELTEN statt.

Kommen wir zu Zertifizierungen durch ATZs.
Da wir schon eine Schulbegleitung hatten, die eine solche Zertifizierung berufsbegleitend erworben hat, hatte ich hier einen Einblick ein ATZ betreffend.
Dort fanden die Module (über ein Jahr verteilt) am Wochenende statt und das betreute Kind war ihr Anschauungsobjekt. (Dazu braucht es übrigens die Zustimmung der Eltern!)
Eine Beobachtung ihrer Arbeit vor Ort fand NICHT statt.
Die Ausbilder/Fortbilder verließen sich komplett auf ihre Schilderungen über das Kind (welche selbstverständlich nur subjektiv sein können!) und haben dann mit Praxisbeispielen aus dem Therapiealltag Lösungen angeboten.

Diese Art der Qualifizierung ist besser als bei einem Webinar, allerdings halte ich das „Learning by doing“ durch „Trial and Error“ am Kind/Jugendlichen für sehr fragwürdig. Es fehlt ja an der Supervision vor Ort. Aber immerhin findet zumindest etwas Supervision statt.

Was ich von Zertifizierungen durch ABA- und/oder AVT-Anbieter halte, muss jedem klar sein, der meinen Blog schon länger verfolgt.
Aber da ja hoffentlich immer mal wieder neue Leser dazukommen, hier ein Überblick zu meiner Einstellung zu ABA und/oder AVT.

Was können nun Eltern tun, wenn ihnen eine Schulbegleitung mit Zertifizierung angeboten wird?

Sie sollten nachfragen, WO die Zertifizierung erworben wurde und das Institut googeln. Im Zweifel sollten die Eltern dort anrufen, wenn der Internetauftritt des Institutes nicht eindeutig darstellt, was dort gelehrt wurde.

Eltern sollten auch nachfragen, wie viel Kontakt zu AutistInnen (Kinder, Jugendliche und Erwachsenen) bestanden hat.

Weiter sollten Eltern sich dafür interessieren, welche Literatur zu Autismus gelesen wurde.
Ob es Supervision während der Qualifizierungsmaßnahme gab (falls direkt mit AutistInnen gearbeitet wurde) und wie diese aussah.

Liebe Eltern, ihr habt ein Wunsch- und Wahlrecht wer mit Eurem autistischen Kind / Jugendlichen arbeiten soll.
Informiert Euch und nutzt dieses Recht.

Schulbegleiter verbringen einen erheblichen Teil des Tages mit Eurem Kind.
Lasst nicht „irgendwen“ mit einer nicht überprüften Qualifizierung/Zertifizierung mit Eurem Kind arbeiten.
Ich weiß, aus eigener Erfahrung, dass man nach jedem Strohhalm greift, wenn da endlich jemand bereit ist als Schulbegleitung zu arbeiten, schließlich ist oft die Beschulung davon abhängig das es eine Schulbegleitung gibt. Aber manche Schulbegleitung richtet leider mehr Schaden an, als das sie nutzt.

 

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Die Goldwaage

„Leg(t) doch nicht jedes Wort auf die Goldwaage“

Diese Redewendung hören AutistInnen und Eltern autistischer Kinder fast täglich.

Die Annahme/Feststellung, dass bei AutistInnen die soziale Kommunikation gestört sei gehört zu den Diagnosekriterien bei Autismus. Ebenso wird davon ausgegangen, dass Kommunikation aufgrund von wortwörtlichem Verstehen insgesamt leidet.
Meines Erachtens wird dabei nicht beachtet, dass nur aus der Sichtweise von NichtautistInnen auf die Kommunikation geschaut wird.
Das Vier-Seiten-Model von Friedemann Schulz von Thun findet nur einseitig Beachtung.

Es wird unterstellt, dass AutistInnen dies nicht beherrschen würden, oder sie sich sprachlich nicht ausreichend korrekt ausdrücken würden.
Und das selbstverständlich dann die AutistInnen das Problem haben und gefälligst an ihrem Wort- und Kommunikationsverständnis zu arbeiten haben. Die Gegenseite darf fröhlich ihrer Normalität fröhnen und sich darauf zurückziehen, dass sie ja die Weisheit mit Löffeln gefressen (RW) hätten.

AutistInnen müssen also jederzeit bereit sein, in die Perspektivübernahme zu gehen, zu interpretieren, was denn das Gegenüber gesagt haben könnte und soll reflektieren.
Das Gegenüber fühlt sich dazu nicht verpflichtet, Stichwort „Normalität“.

Zumindest gelange ich zu diesem Eindruck, wenn ich die Diskussionen und Zeitungsartikel der letzten Wochen genauer ansehe.
Auch in Gesprächen mit Lehrkräften und Schulbegleitungen habe ich es schon erleben müssen.

Wenn ich ein Bullshit-Bingo erstellen würde, ständen im mittleren Bereich so Phrasen wie

  • nun stell Dich mal nicht so an
  • das hab ich nicht so gemeint
  • such doch nicht krampfhaft nach Unstimmigkeiten
  • das ist nur Dein subjektives Empfinden
  • das kann man sich doch denken

und immer wird von der Prämisse ausgegangen, dass die Wahrnehmung bzw. das Wortverständnis des Autisten falsch wäre.

Diese Worte bekommen AutistInnen und auch Eltern autistischer Kinder zu hören wenn es um

  • Streitereien im Klassenverband oder auf dem Schulhof geht
  • wenn wir uns gegen die missbräuchliche Verwendung des Wortes Autismus als Metapher, Meme oder Witz wehren
  • wenn wir Artikel kritisieren, die Autismus vollkommen überzogen und falsch darstellen, sei es als etwas tolles Besonderes, der Inbegriff von Egomanie und/oder das Grauen schlechthin

Selbst ausgewiesene Fachleute (bzw. welche die sich dafür halten) im Bereich Autismus haben es leider oft nicht so sehr mit Sprache bzw. Kommunikation bzw. dem Verständnis darüber.

Ein ganz besonders schlechtes Beispiel für die Nutzung von Sprache und dem fehlenden Verständnis von Autismus ist dieser Artikel. Es geht um die Comedyserie Atypical, deren Hauptprotagonist ein Autist ist. Ich selber habe davon Abstand genommen die Serie sehen zu wollen, da mich bereits der Trailer abgeschreckt hat. Außerdem bin ich der Überzeugung, dass aufgrund des Vorhandenen (NICHT)Wissens in der Allgemeinbevölkerung über Autismus diese Serie nur dazu geeignet ist, Klischees über Autismus und AutistInnen noch zu vertiefen.
Und wenn ich den genannten Artikel (dessen Überschrift bereits klischeebeladen ist) genauer betrachte, scheine ich leider Recht zu behalten, schauen wir ihn uns doch mal genauer an.

Die Autorin Jacqueline Thör beginnt bereits mit einem großen Fehler, in dem sie den Film „Rain Man“ und die Serie „The big bang theory“ in einem Atemzug mit „Atypical“ nennt und unterstellt, dass in allen dreien Autisten dargestellt würde. (Wer den Verlinkungen folgt findet Texte, die belegen, dass dies falsch ist.)

Direkt darauf folgt ein Klischeebild nach dem nächsten, hier ein Beispiel

Sie alle haben ein spezielles Talent. In einem Miniaturbereich funktionieren sie derart perfekt, als hätte sie ein Informatiker programmiert.

Hier werden Spezialinteressen mit dem Savantsyndrom verwechselt und vollkommen falsche Schlüsse aus der reinen Außensicht gezogen.

Weiter geht es mit der Zuschreibung von Eigenschaften und Verhaltensweisen und der Interpretation jener

… ist der geniale Autist im Vorteil. Er ist der Held des kapitalistischen Zeitalters. Weil ihm das Soziale wegen seiner Entwicklungsstörung einfach nicht liegt, darf er sich ganz auf sein geistiges Kapital konzentrieren. Er darf narzisstisch sein, unsozial, erfolgsgeil. Und das ganz ohne schlechtes Gewissen.

Das musste ich erstmal sacken lassen. „Der Held des kapitalistischen Zeitalters“ … was impliziert die Autorin denn bitte hier? Diese Aussage untergräbt vollständig die Probleme, die AutistInnen in Schule, Ausbildung, Beruf und im Privatleben haben. Auch die folgenden Sätze strotzen nur so von Unwissen, Verallgemeinerungen und Klischees. Denn AutistInnen sind in der Regel WEDER narzisstisch NOCH unsozial ODER erfolgsgeil.

Es gipfelt dann darin, dass sie dem Publikum unterstellt, doch gerne genau so sein zu wollen, bzw. dass diese den Wunsch haben so leben zu dürfen. Also narzisstisch, unsozial und erfolgsgeil sein zu dürfen, ohne Konsequenzen erleben zu müssen.

Was für ein Menschenbild transportiert die Autorin denn da bitte.

Die Autistin Elodiy hat auf ihrem Blog den Artikel ebenfalls besprochen. Und auch andere haben Kritik geäußert.

 

 

Übrigens möchte ich nicht unerwähnt lassen, dass in der selben Zeitung bereits im August 2017 ein Artikel erschienen ist, der einen wesentlich differenzierten Blick auf die Serie nimmt.

Dem abschließenden Eindruck der Autorin Lina Muzur im verlinkten Artikel

Es verstärkt sich der Eindruck, dass Atypical zwar vorgibt, Höheres zu betreiben, nämlich die Zuschauer für Autismus zu sensibilisieren, aufzuklären, Enttabuisierung zu betreiben, aber eigentlich nur die Einschaltquoten im Sinn hat.

kann ich mich nur anschließen.

Um auf die Goldwaage zurückzukommen.

Worte haben Gewicht und erzeugen Meinung. „Norm“alen Menschen, so hat es den Anschein, haben das Vorrecht diese zu nutzen wie es Ihnen gefällt. Wortwörtlich gelesen vermitteln diese oft gröbsten Unfug. Wenn AutistInnen und Eltern autistischer Kinder dies hinterfragen, ziehen sich die Verfasser auf zum Teil vollkommen unrealistische Interpretationen (wie sie es denn gemeint haben könnten, eventuell ist es ihnen auch nur aufgrund anhaltender Kritik so in den Sinn gekommen) zurück.

Andererseits nehmen sich „norm“ale Menschen das Recht heraus, die Aussagen von AutistInnen zu interpretieren, anstatt deren Worte einfach nur Wortwörtlich zu lesen und zu verstehen.

Aktuell kommt mir da ein Tweet in den Sinn, den ich nicht unkommentiert hab stehen lassen und wofür ich geblockt wurde.

Voraus ging dieser Diskussion, dass das autistische Kind wohl in der Schule erwähnt hatte, dass es froh sei, nicht in den USA zu leben, da dort die Gefahr sehr hoch sei, aus dem Nichts erschossen zu werden.

Hier wurde, wie selbstverständlich, eine Interpretation der Worte des Autisten vorgenommen, dann mit Klischees verknüpft und den Eltern unterstellt sie würden sich nicht ausreichend kümmern. Denn das Kind dürfe sich nicht mit so etwas beschäftigen oder etwas hinterfragen denn schließlich ist so etwas kein angemessenes Thema für ein autistisches Kind.

Auch uns selber ist es schon geschehen, dass Worte unserer Kinder interpretiert wurden anstatt den Wortlauf GENAU und vor allem WORTWÖRTLICH zu betrachten.

Nein, anstatt dessen wurde

  • interpretiert
  • mit Klischees (die durch die Presse befördert wurden) verknüpft
  • falsche Schlüsse gezogen und dadurch
  • ebenso falsche Interventionen (zB Ausschluss aus der Schule, dringend angeratene Medikation, Klinikaufenthalt, massiver Druck auf die Eltern) in die Wege geleitet

Folgen, die vermeidbar wären, wenn die „norm“alen Menschen mal über ihren „Tellerrand“ (RW) hinaussehen würden.

Übrig bleibt nach solchen Artikeln und Tweets bei mir nur; AutistInnen dürfen Worte nicht auf die Goldwaage legen, „norm“ale Menschen hingegen schon.

(Wer sich über den schädlichen und falschen Gebrauch des Wortes „Autismus“ als Metapher außerhalb des medizinischen Kontextes informieren möchte, dem sei diese Seite empfohlen.)

Wenn ein Text Gefühle oder den Gerechtigkeitssinn anspricht…

… und arbeiten an diesem Text sehr, sehr schwierig wird.

Es ist ein Effekt den ich schon erlebt habe.

Mal ein paar Beispiele?

In Klasse 10 wurde von Morton RhueGive a boy a gun“ gelesen.

Ein Buch über Mobbing, Hierarchie innerhalb eines Klassenverbandes und allem an schrecklichen Folgen, was man sich denken kann.

Für unseren Sohn war der Text unerträglich. Er konnte das Buch schlicht nicht bearbeiten.

In Klasse 5 wurde von Louis SacharLöcher. Die Geheimnisse von Green Lake“ gelesen.

Eine Erzählung über ein Erziehungscamp, ungerechte Behandlung durch die Aufseher.

Die dort auftretenden Ungerechtigkeiten machten damals das Buch schwer erträglich für unseren Sohn und später auch für unsere Tochter. Beide haben unterschiedliche Knackpunkte an der Geschichte als sehr schwierig erlebt.

In Klasse 4 wurde von Otti Pfeiffer „Nelly wartet auf den Frieden“ gelesen.

Ein Buch über die Erlebnisse eines Grundschulkindes, dass bei Kriegsende 1945 13 Jahre alt ist, literarisch festgehalten.

Hier war es nicht der Inhalt des Buches, der die Bearbeitung für unsere Tochter schwierig machte, sondern die Reaktionen der Mitschüler.

In Klasse 5 ein Kurztext über einen Jungen, der sich nicht traut vom 10 Meterbrett zu springen. Mitschüler hänseln ihn mit den Worten „Feigling, Feigling“.

Unser Jüngster kann sich nicht mehr auf die Aufgabe konzentrieren (einsetzen wechselnder Personalpronomen) da er die Ungerechtigkeit, fehlende Fairness der erwähnten Mitschüler nicht ertragen konnte.

In Klasse 9 wurde von Friedrich Schiller „Die Räuber“ gelesen.

Der Bruderzwist und die schwierigen Vater Sohn Beziehungen, sowie die Romanze (gekennzeichnet von Lug und Trug) machten es unserer Tochter sehr schwer den ohnehin nicht leichten Text zu bearbeiten.

In all diesen Texten werden starke Gefühle beschrieben oder Ungerechtigkeiten thematisiert.

Alle meine vier autistischen Kinder haben immer wieder große Probleme mit solchen Texten. Nicht selten kommt es zu Blockaden, die eine Weiterarbeit massiv erschweren oder verunmöglichen.

Jetzt könnte man ja sagen „das sind doch nur literarische Texte, wieso ist das gerade für Deine Kinder solch ein Problem“.

Das Problem ist, dass meine Kinder ganz genau spüren, dass da was schief läuft.
Das sie das sofort ändern möchten.
Das sie für Gerechtigkeit sorgen wollen.
Das sie hochgradig empathisch auf diese Texte reagieren.

Wie bereits in dem sehr guten Artikel von Meerigelstern „Autisten haben doch keine Empathie, oder?“ beschrieben, verfügen Autisten über ein sehr hohes Maß an Empathie.

Das kann so weit gehen, dass mich diese Beschäftigung mit dem Problem anderer Menschen so sehr mitnimmt, dass ich deren Gefühle dann selbst erlebe, dass ich aus dem Grübeln, wie ich denn helfen könnte, gar nicht mehr raus komme und dann an meine Grenzen gehe oder diese auch komplett überschreite, ohne das selbst gleich zu bemerken. Das ist dann sehr anstrengend, denn ich bin dann richtig erschöpft, brauche Auszeiten, Ruhe und irgendetwas, was mein Denken dazu abstellt. Funktioniert aber nicht immer.

Und ich bin nicht die einzige, die bei ihren Kinder erlebt, wie sehr diese mit den Geschichten mitschwingen.

Wenn meine Kinder mir zurückmelden, was an der Lektüre sie massiv beschäftigt, besteht die Möglichkeit über den Text und die darin beschriebenen Personen und deren Verhalten zu sprechen.
Manchmal ist weitergehende Literatur notwendig.

Was für diese Gespräche unheimlich wichtig ist, ist Ruhe und Zeit sowie Verständnis für die entwickelten Gefühle der Kinder.
Diese sind für sie vollkommen real.

Dieser Effekt tritt übrigens auch auf, wenn die Kinder Filme ansehen.

Leider kommen ihre Reaktionen oft zeitverzögert, da sie erstmal versuchen selbstständig mit dem gelesenen / gesehenen zurechtzukommen.

Wenn dies im privaten Rahmen geschieht ist es nicht weiter tragisch. Oft strahlen sie nur massive Unruhe aus, bis sie dann endlich mitteilen können was sie gerade beschäftigt.

Im schulischen Kontext ist das schwieriger, denn da gibt es ja einen engen, festgelegten Zeitrahmen in dem die Lektüre zu bearbeiten ist.

Von Lehrkräften kommt als Rückmeldung leider oft nur, dass das Kind die Arbeit verweigert und es kommt schon detektivischer Kleinstarbeit gleich, herauszufinden was gerade nicht passt.
Auch kann sich solch eine Blockade über mehrere Fächer erstrecken, weil sich gerade jeglich Kompensationskraft auf dieses eine Thema ausrichtet.

Ich habe lernen müssen, dass es sinnvoll ist, sich zeitnah auch als Eltern mit den Ganzschriften der Kinder zu beschäftigen um im Thema zu sein, wenn das Kind beginnt Fragen zu stellen oder über das Buch zu „schimpfen“.

Denn Lehrkräfte können das nur in geringem Maße auffangen und je nach Lektüre sind die Mitschüler nicht die geeigneten Mitdiskutanten um sich über Ungerechtigkeiten oder „merkwürdige“ Gefühle auszutauschen und diese verstehen zu lernen.

Die Grenze der Kompensationfähigkeit

Meine Kinder sind autistisch.
Sie sind sogenannte gut kompensierende AutistInnen.
Soll heißen das sie einige der großen Problematiken, die im Autismus begründet sind, für einen größeren oder kleineren Zeitraum mit Kompensation überbrücken können.
Aber diese Leistung kostet immens Kraft und Anstrengung, die an anderer Stelle fehlt.

Ich habe gestern einen sehr lesenswerten Blogbeitrag von Sarinijha gelesen, der das Problem gut beschreibt.

Sie hat quasi das vorgelebt, was Jugend- und Sozialämter immer als Ziel von Kindern und Jugendlichen im Autismusspektrum einfordern.
Leben, Lernen, Studieren und Arbeiten ohne zu zeigen, dass sie autistisch sind.

Mir haben zahlreiche Menschen Komplimente gemacht, weil ich nicht wie eine Autistin auf sie wirke. Ich habe gelächelt und mich gefreut, weil genau das mein Ziel war; ich hielt es für erstrebenswert ein Chamäleon zu sein. Das wurde zum Sinn meines Lebens. Mit Hilfe des Chamäleonkostüms konnte ich sein wie meine Kommilitonen. Doch das war ein Trugschluss. Durch das Kostüm habe ich nicht nur verhindert ich selbst zu sein, sondern habe dadurch auch suggeriert, dass ich keine Hilfe brauche. Obwohl ich in vielen Situationen sehrwohl auf Hilfe angewiesen wäre.

 

Dieses und andere Ziele werden in HilfePlanGesprächen (HPG) festgelegt. Unter anderem, wenn man Therapien oder Schulbegleitung über das Sozial- oder Jugendamt für sein autistisches Kind erhält.

Jahrelang hatten wir einen guten Anbieter für Schulbegleitung, dessen Mitarbeiter in erster Linie das Kind und seine Problematiken im Vordergrund sahen und die das Kind langsam in die Lage versetzten kleine Unterziele zu erreichen. Das diese verlässlich und in einem großen Zeitrahmen erhalten blieben lag ausschließlich an der stetigen und verlässlichen Unterstützung durch die Schulbegleiter. Leider hat dieser Anbieter aufgegeben.
Zum neuen Anbieter konnten wir anfänglich unsere alte Schulbegleitung mitnehmen aber zum Sommer wollte diese sich leider beruflich verändern.

Nun begann das neue Schuljahr an der neuen Schule mit einer neuen Schulbegleitung.

Sehr viel neues für ein zehnjähriges Kind. Für ein autistisches Kind durchaus eine große Hürde.

Wir besprachen mit der neuen Schulbegleitung viel, wiesen mehrfach darauf hin, wie wichtig gerade in den ersten Wochen eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit unserem Kind ist, damit er ausreichend Zeit hat und in Ruhe ankommen kann.

Schließlich brauchte er ja seine ganze Kraft um mit dem vollkommen anderen Schulsystem, den neuen Lehrkräften und vor allem mit den anderen Kindern zurechtkommen zu lernen.

Wir sagten klar, dass die neue Schulbegleitung dafür da sei, ihm den Schutzraum zu ermöglichen, damit er bei Miss(T)verständnissen in der sozialen Kommunikation nicht alleine ist.

Aber die neue Schulbegleitung setzte auf Einhaltung von Regeln und des Erreichens der Ziele aus dem letzten HPG.
Sie bemühte sich nicht um den Aufbau einer Vertrauensbasis.

So kam es in den letzten Wochen zu mehreren Overloads in der Schule mit Weglauftendenzen. Und jeder Overload war schlimmer als der vorhergehende. Unser Sohn ging weit über seine Grenzen hinaus um sich dem Einfluss der Schulbegleitung zu entziehen. Aber durch die angespannte Grundstimmung war alles weg, was er jemals an Grundlagen für soziale Kommunikation gelernt hat. Er konnte es nicht mehr abrufen.

Es zeigt sich also ganz klar, dass ein forsches Voranschreiten einer Schulbegleitung oder eines Coaches nicht dazu führt, dass AutistInnen schneller ohne Hilfe zurechtkommen, sondern dass es zu massiven Rückschritten kommen kann.

Wenn die Grenzen der Belastbarkeit und der Kompensationsfähigkeit überschritten sind, dann ist es schlicht ein Zuviel an Forderung.

Im schlimmsten Fall bewirkt ein solches Vorgehen, dass AutistInnen ernsthaft psychisch und/oder physisch erkranken.

Manchmal ist es sinnvoller, sich von jemandem zu trennen.

Krisen-Ping-Pong

diesen Begriff hat Elodiylacurious geprägt.

Es gab mal wieder eine sehr unschöne und klischeelastige Diskussion darüber, ob AutistInnen empathiefähig sind oder nicht, welche sie in diesen Tweets verarbeitete:

Der Begriff trifft es ziemlich gut.

Wenn eins meiner Kinder belastet ist, schlägt sich das sofort bei den anderen nieder. Jede Unruhe, aller Stress den einer in die Familie hineinträgt ist sofort bei den anderen spürbar. Je nach eigener Belastung reißt es den jeweils anderen mit und eine Abwärtsspirale setzt sich in Gang. Oder es kommt zu dem genannten Ping-Pong-Effekt.

Und auch, wenn Belastungen anderer nicht klar sichtbar bzw. greifbar sind, sondern nur unterschwellig da sind, meine autistischen Kinder sind wie Seismographen und nehmen die Schwingungen auf und spiegeln sie zurück.

Bei diesem Ping-Pong-Effekt geht es nicht darum, dass meine autistischen Kinder nicht mit dem/den Problem/en anderer umgehen oder sie einordnen können. Es werden vielmehr eigene Erfahrungswerte angesprochen und eigene Unruhe verstärkt.

Oft erhalte ich die Rückmeldung, dass meine Kinder den Schulalltag ja so prima wegstecken und ihre hohe Kompensationsfähigkeit wird gelobt. Diese Kompensationsfähigkeit bricht aber bei betreten unserer Wohnung vollständig in sich zusammen.
Wenn dann bei einem meiner Kinder die Fassade zusammenbricht, betrifft es direkt den Rest der Familie und schreibt sich automatisch im Alltag aller fort.
Wie oft wurde ich schon belächelt, wenn ich versucht habe zu erklären, wie wichtig es ist, dass die Kinder einen möglichst ruhigen Schultag brauchen; jedes für sich alleine.
Es kann sich keiner vorstellen, was es heißt vier autistische Kinder im Overload zu Hause zu haben.
Und es fehlt den meisten Menschen, die mit meinen Kindern arbeiten, schlicht das Vorstellungsvermögen was ihre Aktionen bzw. Reaktionen im häuslichen Umfeld für Auswirkungen haben können. Und dies ist positiv wie negativ zu verstehen.

Und falls jetzt jemand auf die Idee kommen sollte, dass die Kinder in Einrichtungen besser aufgehoben wären. Ich muss Euch enttäuschen, dort kommt es zu ähnlichen Reaktionen, Kompensation findet dort nur bis zum vollständigen Zusammenbruch statt und die dann ergriffenen Maßnahmen gehen vollkommen an der Ursache vorbei.

AutistInnen haben Empathie, oft mehr als gut für sie ist.

Dieses Wissen muss man besitzen um AutistInnen besser verstehen zu lernen.

Dieses Wissen ist notwendig, um Reaktionen von AutistInnen im richtigen Kontext einordnen zu können.

 

Hilft die Diagnose? Bzw. was müssen Eltern trotzdem tun

Wenn Euer Kind endlich nach langer Diagnostik die Autimusdiagnose hat, dann hört die Arbeit für Eltern nicht auf.

Eine Selbstverständlichkeit, sollte man meinen.

Auch abseits vom Behördenirrsinn bleibt noch viel zu tun.
Es leitet sich schlicht aus der Fürsorgepflicht aufgrund Elternschaft ab.

Wie gesagt, eine Selbstverständlichkeit.

Aber nach einigen Gesprächen bin ich mir da gar nicht so sicher, ob alle Eltern autistischer Kinder dies verstanden haben.
Ich kenne aus der Selbsthilfe sehr viele, hochengagierte Eltern, die sich wirklich kümmern und versuchen ihr Kind optimal zu fördern und zu fordern. Die in ständigem Kontakt mit der Schulbegleitung und der Schule stehen und wissen was läuft.

Ich kenne aber auch jene, die ihr Kind quasi abgeben (ob in der Therapie oder der Schule) und an andere die Verantwortung für alles weitere deligieren.
Die erwarten, dass die „anderen“ den „Schalter“ (RW) finden, wie ihr Kind funktionabel wird.
Warum dies geschieht ist mir allerdings nicht so ganz klar.

Sind sie so sehr von allem erschlagen, dass sie schlicht nicht mehr können?
Können sie selber die Diagnose nicht annehmen und geben schlicht auf?
Das sind offene Fragen und es interessiert mich wirklich. Sie sind nicht als Vorwurf gemeint.

Ich weiß absolut, was es heißt ständig aufmerksam sein zu müssen und allen gerecht zu werden.
Ich weiß auch, dass der Alltag mit einem oder mehreren autistischen Kindern massiv anstrengend ist. Ich habe schließlich selber vier autistische Kinder.

Es ist ein ständiger Balanceakt und selbstverständlich klappt es nicht immer, dass man alles schafft. Aber Verantwortung schlicht abgeben an andere ist keine Lösung. Selbst mit Schulbegleitung und FED (Familienentlastender Dienst) oder FUD (Familienunterstützender Dienst); die Verantwortung für das Ganze bleibt bei den Eltern. Auch und gerade Hilfen wie oben genannt müssen koordiniert sein und Eltern sind hier auch die Schnittstelle, um Informationen weiterzugeben, wenn es an irgendeiner Stelle hakt. Nur dann kann gemeinsam nach passenden Lösungen gesucht werden.

Ich habe schon mal darüber geschrieben, wie wichtig Kommunikation mit der Schulbegleitung ist und dass ich es fahrlässig finde, wenn Ämter oder Schulen diese Kommunikation unterbinden wollen.
Aber genauso wichtig ist es, dass Eltern diese Kommunikation auch nutzen und sich selber aktiv einbringen.

Wir Eltern sind nunmal die Experten für unsere Kinder.
Und manchmal brauchen auch wir Übersetzungshilfen.
Sei es, dass wir mit anderen Eltern oder AutistInnen in einer SHG oder Online wiederkehrende oder neue Probleme besprechen oder mit Schulbegleitung und Therapeut aufdröseln was grad schief läuft. Im besten Fall nutzen Eltern beide Wege und haben sich entsprechend vernetzt.

Kommunikation auf Augenhöhe ist das A und O, dadurch lassen sich Kräfte bündeln und dem Kind im optimalen Fall eine gute Förderung mit entsprechenden Anforderungen bieten; damit es sich in Ruhe entwickeln kann.

Und dadurch können Eltern auch relativ schnell feststellen, wenn eine der beteiligten Kräfte nicht gut für das Kind ist.

Also liebe Eltern, auch wenn Ihr Hilfen in Anspruch nehmt, es entbindet Euch nicht von der Verantwortung Euch selber einzubringen. Und falls ihr auf Menschen trefft, die Euch nicht ernst nehmen oder die Kommunikation mit Euch begrenzen wollen, lasst Euch davon nicht abschrecken. Fordert Kommunikation ein und nutzt sie auch.

Zusammenspiel

Als Mutter autistischer Kinder bin ich leider nicht immer in der Lage Vorträge oder gar Fachtage zu Autismus zu besuchen. Oft liegen diese Veranstaltungen zeitlich ungünstig mitten in der Woche (ein Problem dass sich für mich vor allem bei Selbsthilfegruppen stellt) oder sind preislich so intensiv, dass ich es mir schlicht nicht leisten kann. Bei den wenigen Vorträgen, die ich dennoch besuchen konnte, war es für mich persönlich am wichtigsten, dass die Referenten aus der Gruppe der AutistInnen und aus der Gruppe der Fachleute kamen und sich die Vorträge abwechselten. Wenn dann noch der Fachtag unter einem besonderen Thema stand und am Ende eine gemeinschaftliche Podiumsdiskussion stand, kam es zu einem guten Austausch und ich hatte einen hohen Informationsgewinn.

Ich finde es interessant und informativ was Ärzte und Therapeuten zu berichten haben, aber ein wirklich rundes Bild ergibt sich für mich nur, wenn ich zusätzlich die Erfahrungen der AutistInnen dazu hören kann.

Gerade in Bezug auf Therapieansätze ist es wichtig, dass es zu einem Zusammenspiel beider Seiten kommt. Die Außen- und die Innensicht miteinander zu verbinden, davon profitieren alle.

Bei der reinen Außensicht, die oft maximal defizitär ist, wird vernachlässigt was AutistInnen zu einem Thema zu sagen haben. Das führt meines Erachtens dazu, dass sich Gräben vertiefen.

Bei den von mir besuchten Vorträgen war auch das Publikum sehr gemischt. So nahmen auch hier AutistInnen, Eltern und Menschen die mit beiden Gruppen arbeiten als Zuhörerschaft teil und brachten sich in den Workshops auch gemeinschaftlich ein.

Für viele Schulbegleiter, Therapeuten und Mitarbeiter von Jugend- und Sozialämtern oder Mitarbeiter von Sozialverbänden war es oft das erste Zusammentreffen mit erwachsenen AutistInnen. Das war an den Fragen an die AutistInnen zu erkennen. Es zeigte eindeutig wie hoch der Bedarf an Austausch ist, gerade auch an gemeinschaftlichem Austausch. Denn auch die Fragen der AutistInnen aus dem Publikum an Ärzte und Therapeuten führten zu interessanten Gesprächen bei den abschließenden Podiumsdiskussionen.

Ich würde mir mehr Mut wünschen von Veranstaltern von Fachtagen zu Autismus und Aufklärungsarbeit bei dem etwaigen Publikum. Das diese klar herausstellen welche Vorteile es bringt, wenn Vorträge und Workshops abwechselnd von AutistInnen, Ärzten und Therapeuten gehalten werden. Und auch, dass sie ein klares Thema für den Fachtag ausrufen, so dass zum Beispiel das Thema Beschulung von mehreren Seiten aus beleuchtet werden kann. Und dass lässt sich wirklich auf alle Bereiche übertragen. Wenn ich zum Beispiel in Foren von Eltern Fragen lese bezüglich der Freizeitgestaltung und wie viel Computer denn tragbar ist für autistische Kinder und Jugendliche und dann nur Beiträge/Artikel von Ärzten und Therapeuten dazu verlinkt werden, dann bleibt es bei der ausschließlichen Außensicht. Das bringt aber Eltern autistischer Kinder nicht zwingend weiter und lässt sie im Zweifel fragwürdige Entscheidungen treffen.

Wie sollen Schulbegleiter und Lehrkräfte denn sonst erkennen lernen was einem autistischen Schüler wirklich helfen könnte, wenn sie nie die Erfahrungswerte von erwachsenen AutistInnen zu diesem Thema gehört haben. Wissen, dass nur aufgrund von Informationen von Therapeuten und Ärzten gebildet wurde ist lange nicht ausreichend für ein gutes Coaching und eine gute Lernumgebung.

Vorurteile und Fehlannahmen werden nicht dadurch ausgeräumt, dass bei Fachtagen es zu klaren Trennungen kommt. Mir ist klar, dass es oft „Berührungsängste“ gibt, aber diese werden durch Trennungen nicht abgebaut.

Es kommt auf das Zusammenspiel an, um einem breitem Publikum mehr Informationen über Autismus aus verschiedenen Sichtweisen zukommen zu lassen.