Wenn die Diagnose Autismus neu ist …

dann ist man als Elter froh um jede Information.

Leider landet man bei der Suche auch oft auf Seiten, die sehr harmlos wirken, aber die bedenkliche Tipps für Eltern von autistischen Kindern geben.

Hier mal ein Beispiel.

Wichtig zu beachten, was man als Neuling im Bereich Autismus leider nicht wissen kann, dass alle Tipps auf Ideen von BCBAs beruhen. Also ausgebildeten Anwendern von ABA. Jene also, die autistische Kinder am liebsten über die gesamte wache Zeit „therapieren“ möchten.

Und dann wird auf der Seite auf Organisationen verwiesen, die sich in der Vergangenheit als schädlich für AutistInnen erwiesen haben. Auch werden Bücher beworben, die a) nur in englischen Ausgaben zu erhalten sind und b) wieder von BCBAs geschrieben wurden.

Ich möchte die Tipps der verlinkten Seite gerne mal der Reihe nach durchgehen, die auf der verlinkten Seite gegeben werden.

Hören Sie mit Absicht zu.

Mal ehrlich, gibt es Eltern, denen man das extra sagen muss, dass sie ihren Kindern gut zuhören müssen.

Sprechen Sie mit Erwachsenen, die mit Autismus leben.

Es muss heißen
sprechen sie mit erwachsenen AutistInnen

Kommunizieren Sie mit den Lehrern Ihres Kindes und bieten Sie Informationen an, die Sie in Ihren Erziehungsmomenten…

Lehrkräfte und auch andere Menschen sollen NICHT in erster Linie erziehen.

Wer Schule schon mit dieser Prämisse denkt, der unterschlägt, dass Schule Bildung vermitteln soll.
Die Teilhabe an Bildung MUSS im Vordergrund stehen.

Hilfreiche Ideen bzgl. Lernerfolgen mit Lehrkräften und anderen Menschen zu besprechen ist allerdings wirklich hilfreich. Besonders wenn es darum geht, Nachteilsausgleiche zu installieren.

Finden Sie Wege, um ein Belohnungssystem zu implementieren.

Nein.
Tokensysteme dienen nur dazu, Kinder zum funktionieren zu bewegen, aber nicht dazu Lernerfolge zu erzielen.
Wer nicht begründen kann, warum Dinge wichtig sind und nicht herausfinden will, warum Dinge nicht klappen oder es zu Störverhalten aka Overloads, Meltdowns oder gar Shutdowns kommt, der möchte bitte mal seine Einstellung zum autistischen Kind und Kindern allgemein überprüfen.

Suchen Sie nach Beispielen für erfolgreiche Menschen mit Autismus.

Rolemodels sind wichtig, in erster Linie für das autistische Kind.
Kein Elter hat etwas davon, wenn es sich an einzelnen Stars oder Postmortem „diagnostizierten“ Persönlichkeiten orientiert.
Euer Kind ist auch wertvoll, wenn es kein Einstein ist.

Zu der Empfehlung, sich mit Literatur zu beschäftigen …
sucht nach Blogs erwachsener AutistInnen.
Und nach deren anderweitigen Veröffentlichungen.
Besucht deren Workshops.

Lassen Sie Ihr Kind mehr über erfolgreiche Menschen wie erfahren …

Autistische Kinder profitieren davon, dass sie Vielfalt erleben.
Das sie geliebt werden, so wie sie sind.
Unerreichbare Vorbilder helfen nicht.

Finden Sie etwas, das Ihrem Kind gefällt und nutzen Sie es, um sich mit ihm zu verbinden.

Selbstverständlich ist es wichtig, über die Interessen des Kindes Bescheid zu wissen UND darüber mit ihm ins Gespräch zu kommen.
Kommunikation ist übrigens sehr vielfältig.
Nicht alleine verbale Sprache ist Kommunikation.
Bietet unterschiedliche Möglichkeiten, wie zB auch Gebärdensprache oder einen Talker.
Auch verbale AutistInnen tun sich oft leichter, auch mit den eigenen Eltern schriftlich zu kommunizieren.

TIPP
versucht wertfrei zuzuhören und wertfrei zu antworten.
Das erleichtert vieles.

Haben Sie keine Angst, den Komfort Ihres Kindes zu testen…

Was hier wohl unter Komfort zu verstehen ist, sind ENTLASTENDE Dinge wie zB Kopfhörer oder das vermeiden von Supermärkten zur Stoßzeit und ähnliches.
Es wird suggeriert, dass es sich um eine Komfortzone handeln würde, die man durchbrechen muss.

Das. Ist. Falsch.

Bietet Euren autistischen Kindern Möglichkeiten, sich vor zu vielen Reizen zu schützen.
Reizfilterschwäche lässt sich nicht wegtrainieren.

Ziehen Sie in Erwägung, Ihrem Kind die Teilnahme an einer kognitiven Therapie zu ermöglichen.

Hier ist NICHT KVT gemeint.

Es geht eindeutig um ABA, Applied Behaviour Analysis, die mit den unterschiedlichsten Bezeichnungen in Deutschland beworben wird.

Hier gibt es viele Informationen und weiterführende Links zum Thema ABA.

Im Text erkennbar wird ABA durch die empfohlenen Autoren, die in der Mehrzahl BCBAs sind.

…Viele Kinder mit Autismus lernen nicht, indem sie andere Menschen beobachten…

Falsch!

Selbstverständlich beobachten autistische Kinder ihre Umwelt sehr genau.
Und sie kopieren auch Verhalten.
Weiter spiegeln sie ihre Umwelt.

Wer das nicht weiß oder nicht wahrhaben will, möge viel Raum zwischen sich und autistische Kinder bringen. Denn seine Annahmen führen zu schädlichen Einschätzungen und falschen Therapieempfehlungen.

Bringen Sie Ihren Kindern Selbstvertrauen durch narrative Psychologie bei.

Eltern sollen also mit Erzählungen Überzeugungsarbeit beim autistischen Kind leisten.
Nicht, in dem sie sagen „versuch es – ich steh Dir bei“.
Sondern, in dem sie sagen „Sport ist klasse – stell Dich nicht so an“.

Das ist das Gegenteil von hilfreich.
Denn es nimmt das autistische Kind nicht ernst.

Zutrauen in eigene Fähigkeiten kann nicht darüber entstehen, dass man ständig über die Empfindungen des Kindes hinweg geht.

Erklärt lieber und seid bei der gefühlt tausendsten Frage nach Hilfe immer noch da.

Seid geduldig.

Wenn ihr mehr wissen wollt, was autisitschen Kindern hilft, sprecht mit erwachsenen AutistInnen.
Sie können Euch Anhaltspunkte geben, wie vieles besser gelingen kann.

Wahrnehmung, die …

… ist immer subjektiv.

So,
und genau hier könnte der Blogpost enden.

Aber leider …

nun ja, für autistische SchülerInnen und das sie umgebende nichtautistische Umfeld scheinen wohl andere Regeln zu gelten.
Vor allem was die Bewertung der jeweiligen Wahrnehmung betrifft. Selbiges kann man übrigens auch bei SchülerInnen mit ADHS beobachten.

Im System Schule bewegen sich viele Menschen.

Lehrkräfte, weitere Angestellte innerhalb der Schule, SchülerInnen und zum Teil auch Schulbegleiter. Weiterlesen „Wahrnehmung, die …“

Bedürfnis vs Wunsch

Wo zieht man da die Grenze und wer definiert die Grenze?

Und ist es wirklich Luxus seine Bedürfnisse zu benennen?

Mal ganz rudimentär gedacht, jeder hat bei Hunger das Bedürfnis zu essen.
Und wenn nicht gerade eine Hungersnot herrscht isst doch wohl jeder das, was er mag bzw. ertragen kann.

Wir reden hier ja nicht davon, dass jemand Austern und Kaviar benötigt um satt zu werden.
Aber doch davon dass sich niemand etwas reinwürgen muss, was Würgereflexe auslöst. Weiterlesen „Bedürfnis vs Wunsch“

„Wie (be)nutze ich meine Kinder am besten …

bzw. wenn ich ein Kind adoptiere, weiß  das es autistisch ist einen Hirnschaden oder Tumor hat, welchen Vorteil kann ich als Elter daraus schlagen.“

Hört sich zynisch an?
Tja, so habe ich zumindest empfunden, als ich vor ein paar Wochen die Berichte über Myka Stauffer gelesen habe.

Den Vlog, selbstverständlich MIT den Kindern, kann man auf dem YouTube-Kanal der aus Amerika stammenden Frau sehen.

So, wie dieser gestaltet ist, sichert er zu großen Teilen den Familienunterhalt. Es ist ein Vlog der die perfekte Familie darzustellen versucht.

Ob man das für zielführend hält, darüber lässt sich trefflich streiten.

Nun gut, was haben wir hier nun, ein Elternpaar, dass bereits drei eigene Kinder hat und unbedingt ein viertes möchte.
Es entschließt sich ein Kind zu adoptieren, aus China. Dafür gibt es in der Volksrepublik strenge Vorschriften.
Wer ein behindertes Kind adoptieren möchte, hat es am leichtesten.
Nun ja.

Die ehemalige Krankenschwester dachte wohl, dass sie und ihre Familie dieser Aufgabe gewachsen sei.
Wie sich die Adoptionsphase gestaltete und was danach kam, kann man nicht mehr direkt auf dem Vlog selber erfahren. Hier und hier gibt es allerdings eine Zusammenfassung dazu, die Videos anzusehen ist allerdings nichts für angeschlagene Nerven.
Ich bitte darum, diese Warnung ernst zu nehmen!
(Die verlinkten Videos sind allerdings sehr interessant bzgl. der Vermarktung.)

Sie adoptierten ein Kind, von dem sie anfangs ausgingen, dass es eine Hirnschädigung hätte.
Schlussendlich stellte sich heraus, dass sie ein autistisches Kind bekamen.

Sie nutzten ABA wie hier nachzulesen ist.

She shared that Huxley receives ’30 hours of ABA [Applied Behavior Analysis] in-home therapy a week and goes to private preschool‘ to help with his needs.

Nun war der adoptierte Junge wohl nicht ausreichend formbar, so dass sie das Kind zurückgaben, wohl weil sie vorher bereits Werbepartner verloren hatten.

Sie hätten versucht, dem Kind so gut wie möglich zu helfen. Es sei für sie erschütternd gewesen, als sie von den Ärzten erfuhren, wie es um Huxley stehe. Sie würden ihn sehr lieben, doch sie hätten von verschiedenen Medizinern in mehreren Gutachten erfahren, dass der Vierjährige eine besondere Behandlung brauche.

Über drei Jahre vermarkteten also die Stauffers erst die Adoption und danach den Autismus des adoptierten Jungen. Zum Zeitpunkt der „Rückgabe“ war der Junge vier Jahre alt.

 

Warum ich nun diesen Fall hier nehme um etwas zu erklären?

Nun was haben wir denn hier.
Eine Familie, die so gut wie jeden Lebensbereich per Vlog in den Fokus der Öffentlichkeit rückt.
Eine Adoption, die so unbedingt gewollt ist, dass man dafür alles in Kauf nahm und Geld dafür sammelte.
Ein autistisches Kind, wo im Alter von einem Jahr das Trauma der Adoption im Raum stand und schließlich Autismus diagnostiziert wurde.
Dieses Kind wurde ziemlich früh bereits mit ABA konfrontiert (wo wieder Geld gesammelt wurde um dies zu finanzieren).

Wie in den Ausschnitten des ersten der beiden verlinkten Videos (Minute 16) zu sehen ist, bekam der Junge den Daumen mit duct tape (im Ausschnitt vorher trug das Kind eine Art Verband um den linken Daumen) umwickelt um nicht Daumenlutschen zu können. Was das leibliche Kind ohne Restriktionen durfte.

Das Kind wurde schlussendlich aus der Familie entfernt.
Es kam zu einer Person, die medizinisch geschult ist (was auch immer das bedeuten soll).

 

Nun sitze ich hier und weiß nicht wo anfangen.

WIE. KANN. MENSCH. SO. MIT. EINEM. KIND. UMGEHEN?

Da sind mittlerweile vier leibliche Kinder, deren Entwicklung vermarktet wurde.
Da ist ein autistisches Kind, dessen Vermarktung wohl nicht so funktionierte wie gedacht.
Das nun seine vier Geschwister verloren hat.

Dem Grunde nach sind alle Bullshitmarker erfüllt, warum so eine Familie/Person nicht so viele Hits für ihre Vlogs erhalten sollten.
Und doch waren sie eine ganze Weile sehr erfolgreich, mit dem was sie taten.
Sie erhielten sogar noch Zuspruch, dass ihre Aktion das Kind aus der Familie zu geben, richtig war.
Genau so wie ich hier bereits schrieb, Gaffen scheint genehm zu sein.

Es so ziemlich das widerlichste, was ich neben der immer mal wieder auftretenden Relativierungen von Morden an autistischen Kindern gesehen habe.

Mal ernsthaft, wie kann man solche Videos ansehen und nicht protestieren?

Wie kann man Bilder von Meltdowns, die als Wutanfälle deklariert wurden, ansehen ohne selber wütend zu werden.
Wütend darüber, dass es ein Mensch wichtiger findet, diese filmisch zu dokumentieren und ins Internet zu stellen?

WARUM folg(t)en dieser Familie so viele?

Ja, in Amerika ist ABA weit verbreitet und akzeptiert unter Eltern.
Dem Kind scheint es allerdings, wie zu erwarten, nicht geholfen zu haben.

Ob und wie sehr sie auf ihrem Kanal ABA promoted hat, kann ich nicht nachvollziehen, da die meisten Videos mit dem Jungen auf privat gestellt wurden.

Allerdings ist anzunehmen, dass es einige waren.

Was ich aber viel schlimmer finde, ist das Bild was diese Adoptiveltern für Geld von Autismus gezeichnet haben.

Und wie sehr sie ihr „Leid“ in den Vordergrund gestellt haben, AUCH durch das emotionale Video (ebenfalls auf privat) über das „Rehoming“ des Kindes.

Was bleibt, ich hoffe die leiblichen Kinder nehmen nicht zu sehr Schaden in dieser Familie.
Und hoffentlich erhalten sie zügig Hilfe, wenn der Schaden bereits entstanden ist.
Ich hoffe, der autistische Junge wird nicht weiter mit ABA gequält und kann trotzdem noch eine gute Kindheit erleben.

Ich wünsche mir, das bei solchen Darstellungen, in Blogs, auf Twitter oder Youtube, ENDLICH MEHR MENSCHEN DEN MUND AUFBEKOMMEN und den Kindern Hilfe zu Teil werden lassen.

Corona – Leben mit der Unwägbarkeit …

… für AutistInnen nicht gerade einfach.

Und Unwägbarkeiten haben wir gerade zu Hauf.

Es fängt mit der Internetleitung an, die nicht stabil läuft. Einmaliges runterladen von Dateien, oder hochladen von Ergebnissen funktioniert.
Anders sieht es bei Zoom-Veranstaltungen aus.

Wenn da ein Wackler (und der ist bei alten Überlandleitungen wörtlich zu nehmen – Wind ist sehr ungünstig) in der Leitung ist, fliegt man direkt aus der Veranstaltung raus. Und wenn der Veranstaltende nicht darauf achtet, kommt man so leicht auch nicht wieder rein.

Überhaupt, Zoom-Veranstaltungen.
Wie oft kommt meine Große rein und beschwert sich darüber wie laut und unkoordiniert diese Veranstaltungen sind.
Nettiquette und vor allem zuhören scheint für Einige echt zu viel zu sein.

Weiter geht es mit der Maskenpflicht.

Ich bin ein Befürworter von Masken. Auch wenn derzeit nicht sicher ist, wie sie exakt wirken. Allerdings ist es für meine Kinder nicht gerade einfach, diese zu (er)tragen.

Meine Kleine meinte, vieles ist Kopfsache. Auch die Sache mit der korrekten Atmung, um die Lunge nicht zu belasten.
Nur, Kopfsache heißt auch, dass der Kopf da eben mit der Maske beschäftigt ist und nicht mehr viele Ressourcen für weitere Aktionen wie z. B. Lernen frei bleiben. Weiterlesen „Corona – Leben mit der Unwägbarkeit …“