Als Autist outen – wie, wo, wer und überhaupt

Es gibt Tage, da weiß ich nicht, was in Eltern gefahren ist.

Mal möchte jemand sein Kind mit einem T-Shirt als Autist outen.
Mal lädt jemand das Bild seines Kindes unverpixelt bei Facebook hoch, wo klar benannt ist, dass es Autist ist.

Ich bin immer für Offenheit bezüglich Autismus. Im Bereich Schule lässt es sich zudem schlecht vermeiden, wenn man Hilfen in Anspruch nimmt.
Aber eins meiner Kinder brandmarken, am besten in einem Format, wo es ganz schnell weltweit verbreitet ist?
Muss das sein?

Wenn mein Kind heute das noch ganz lustig findet (finden könnte!), weil Mama oder Papa es so toll finden, heißt das aber nicht, dass es das in 10 Jahren auch noch so sieht. Wenn Fotos davon im Internet hochgeladen werden, am „besten“ auf einer öffentlichen Seite und mit voller Namensnennung und Beschulungsort oder Adresse, dann schadet das dem jeweiligen Kind. Vielleicht nicht heute oder morgen, aber in 10 Jahren oder später.

Gut erklärt wird der Interessenskonflikt (Bilder der Kinder ins Netz stellen) Eltern vs. Kinder im Allgemeinen hier.

Eltern haben schlicht und ergreifend ein Fürsorgepflicht und sollten wirklich genau überlegen, wo sie bzgl. Fotos wem (generell gesehen) eine Erlaubnis erteilen und was sie selber veröffentlichen.
Bei autistischen Kindern wiegt diese Verantwortung nochmal ungleich schwerer.

Mobbing kennen sehr viele Autisten. Ob nun in der Kindheit oder später im Berufsleben. Mobbern noch Material zu liefern, quasi frei Haus, sollte also ein NoGo sein.

Und selbst, wenn Eltern davon ausgehen, dass ihr autistisches Kind, aufgrund der Schwere der Betroffenheit niemals auf dem ersten Arbeitsmarkt eine Stelle finden wird oder selbstständig leben kann, so ist das nicht in „Stein gemeißelt“ (RW). Vielleicht entwickelt sich das Kind entgegen aller Vorhersagen viel besser und schafft Dinge, die keiner für möglich gehalten hätte.

Wenn ich als Elter also mein Kind mit Bild und Namen im Alter von 0-18 Jahren im Internet (dem maximal öffentlichen Raum) als Autist oute, sollte ich mir sehr genau überlegt haben, wie ich dies tue und ob es im Einverständnis mit meinem Kind geschieht. Und je älter das Kind, auch wenn noch nicht volljährig, um so wichtiger ist das Gespräch mit ihm. Ob es das will.

Das krasseste Beispiel war diese Woche eine Mutter, die ihr Kind instrumentalisierte, mit Schild in der Hand, für durchgängige Schulbegleitung (auf Facebook) das Jugendamt „anzusprechen“.

Und da stellt sich mir dann die Frage, welchen Nutzen hat dies für das Kind.
Hat es überhaupt irgendeinen Nutzen.
Wird derjenige den es erreichen soll, so überhaupt erreicht.
Wird zeitgleich ein Widerspruch geschrieben, um die Stundenkürzung abzuwenden.
Was sollen die anderen Nutzer, die man auf eine Problematik hinweisen möchte, tun – das Jugendamt anschreiben?
Leichter kann man ein Amt nicht gegen sich aufbringen!
Ist es dafür gedacht, dass die Mutter Unterstützung bekommt – oder nur „fishing for compliments“. Hätte da eine sachliche Darstellung mit der Bitte um Unterstützung nicht viel mehr Nutzen?

Das Bild steht in einem offenen Profil. Das Kind hält ein Schild. Viele wissen, wie man sowas herunterladen und verändern kann. Und mit ein bisschen Vorstellungsvermögen sollte es relativ schnell klar sein, dass dies NICHT zum Nutzen des Kindes geschieht sondern ihm aktiv in naher oder ferner Zukunft schaden kann.

Und alleine, dass es schaden kann sollte Eltern davon abhalten, so etwas zu tun.

Über Autismus aufklären funktioniert so nicht.
Eine Stundenkürzung der Schulbegleitung abwenden kann man mit einer solchen Aktion auch nicht.

Macht Eure Kinder nicht zur Zielscheibe von Mitschülern und Miteltern. Nicht heute und nicht morgen.

Ihr habt Verantwortung.

ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht?

Zumindest wird ABA bzw. AVT (wie es in Deutschland nun öfter genannt wird, weil ABA ja aufgrund Lovaas einen „negativen Touch“ hätte) so beworben.
Eine (nicht vollständige) Übersicht der immer wieder fallenden, unterschiedlichen Namen habe ich ja bereits hier erwähnt.

Nun hat ja die Aktion Mensch dankenswerter Weise die Förderung von ABA eingestellt.
Noch mal Danke, dass unsere Kritik ernstgenommen wurde.

Doch zum Thema Frühförderung zurück. Das IFA in Bremen bewirbt ja das

„Bremer Frühtherapieprogramm Autismus (BFA)“

entstanden aus BET, welches auf EIBI basiert.

Dieses soll gemäß Website bis spätestens zum 5. Lebensjahr einsetzen und hochintensiv 30-40 Stunden/Woche durchgeführt werden.

Frühförderung, bis zu einem Alter von 5 Jahren einsetzend. Darüber, wie lange Frühförderung im einzelnen dauern soll, finde ich leider nichts genaues. Allgemein gelten für die Frühförderung aber folgende Regelungen.

In den Kommentaren bei Aktion Mensch habe ich allerdings mit Schrecken gesehen, wie lange ABA (ja, auch in dieser hohen Intensität von 20 ~ 40 Stunden, bzw. über die gesamte Wachzeit) eingesetzt wird.

Screenshot1

Screenshot2

Screenshot3

Screenshot4

Screenshot5

Wir sprechen also bei dieser Frühförderung von Zeiträumen zwischen 3 und 12 Jahren.
Für mein Empfinden kann hier maximal das Wort Förderung fallen.
Denn ein 16jähriger ist weit aus dem Bereich der Frühförderung raus.
Wenn man die Kommentare aufmerksam liest, war auch ein autistisches Kind dabei, wo die Therapie erst mit 11 Jahren startete. Und dass die Förderung eines non-verbalen Autisten auch anders funktionieren kann, kann man eindrucksvoll auf dem Blog von Silke Bauerfeind nachlesen.

Mir stellt sich bei ABA die Frage, wie das mit der propagierten Selbstständigkeit funktioniert bzw. ob es im Falle eines Abbruchs oder des Auschleichens nicht erst zu massiven Rückschritten kommt, die dann doch wieder mit Medikamenten behandelt werden oder eben mit lebenslanger „Therapie“.
Wohlgemerkt Therapie und nicht Unterstützung!
Es braucht schon sehr viel Willen und Energie des autistischen Menschen, diesen Kreislauf zu durchbrechen.
Nur, ist dieser dann noch vorhanden?

Ich habe mit großen Interesse das Buch von Arthur und Carly Fleischmann gelesen. Ich suchte dann Carly Fleischmann in den sozialen Medien. Fand aber auch einen Bericht, der mir sehr weh tat (hier und hier nachzulesen). Ja, ich kann die Verzweiflung von Eltern verstehen. Beim lesen des Buches habe ich so viele Situationen wiedererkannt. Denn nein, mit hochfunktionellen autistischen Kindern ist auch wenig einfach. Und nur, weil ich nicht dauernd die Probleme nach vorne stelle, heißt das nicht, dass wir nicht auch Probleme haben!
Was ich aber nicht verstehe, warum der „Normalisierungs“-Wille bei einigen Eltern so ausgeprägt ist.
Ist es für das autistische Kind nicht zielführender, dass es sich angenommen fühlt und an es geglaubt wird?

Wie ich mir Förderung vorstelle, habe ich hier schon beschrieben. Das diese selbstverständlich ein besseres Fundament bietet, wenn sie früh einsetzt; darüber müssen wir nicht diskutieren.

Aber die Automie des Menschen steht dabei immer im Vordergrund.
Selbstständigkeit, selbstständige Entscheidungen und das hervorheben der Stärken sind immens wichtig.

Es wurde schon des öfteren über die Wirtschaftlichkeit von Therapien, besonders wenn sie auf den einzelnen autistischen Menschen zugeschnitten sind, debattiert. Aber kann man nun behaupten, dass ABA wirtschaftlicher sei als herkömmliche Ergotherapie oder Logopädie? Ist eine Spiel- oder Kunsttherapie wirklich nicht zielführend?

Fragen über Fragen, die mir noch kein Befürworter schlüssig beantworten konnte.

 

Nachtrag 09.02.17:

Nicht das jemand meint, es wären vereinzelte Stimmen, die von jahrelanger ABA-„Behandlung“ sprächen, hier noch ein lesenswerter Beitrag.

Du hast ja hochfunktionale Autisten als Kinder, Du kannst ja gar nicht mitreden….

Ich weiß gar nicht, wie oft ich diesen Satz schon gehört habe.

Nur; wie kommen jene darauf, dass es hier locker „fluffig“ und einfach wäre?

Ich komme einfach nicht dahinter.
Ich spreche mich klar gegen ABA aus. Weil ich weiß, dass es meine Kinder nicht weitergebracht hätte, als das, was sie heute aus eigenem Antrieb erreicht haben.

  • Keiner weiß, wann der aktive Spracherwerb meiner Kinder einsetzte.
  • Keiner weiß, wie schwierig das Sauberwerden der Kinder war und wie lange es dauerte.
  • Keiner weiß, ob meine Kinder von Anfang an alles gegessen haben, oder eher eingeschränkt bzw. stark selektiv.
  • Keiner weiß, wie viele Jahre ich mich nach dem ausgerichtet habe, wie die Kinder überhaupt in den Schlaf finden konnten.
  • Keiner weiß, ob und wie ich unsere Wohnung sichern musste, damit die Kinder weder durch das Fenster noch durch die Wohnungstür verschwinden konnten.
  • Keiner weiß, ob wir dadurch unseren Freundeskreis verloren haben oder eben nicht.
  • Und so weiter, und so fort……….

Es fragt ja keiner.

Ebenso fragt uns keiner, welche Kämpfe wir mit Behörden durchgestanden haben, die alle Erfolge durch das zusammenstreichen der Hilfen gefährdet haben.

Es fragt auch keiner, wie viele Stunden wir mit HPG’s zugebracht haben.
Es fragt auch keiner, wie das Leben mit VIER autistischen Kindern ist.

Es wird einfach pauschal unterstellt

„mit hochfunktionellen Autisten ist das alles viel einfacher“.

NEIN, ist es NICHT.

Ein Overload ist ein Overload.

Ein Shutdown ist ein Shutdown.

Ein Meltdown ist ein Meltdown.

Und Autismus ist Autismus!

Autismus – eine „begehrte“ Diagnose – ein Rant

Im Bereich Autismus wird viel geschrieben und veröffentlicht.

Um auf dem laufenden zu bleiben lese ich sehr viel zu der Thematik, da es meine Kinder direkt oder indirekt betrifft, seien es nun Studien, Bücher, Blogs oder Zeitungsartikel.

Am Wochenende habe ich einen Artikel gefunden, bei dem ich mich fragte, wie man nur so viele Klischees und Fehlinformationen sowie eine falsch interpretierte Statistik in einem Rutsch benutzen kann.

Alleine die Headline macht wenig Freude „Autismus bei Kindern   Fehldiagnosen zuhauf“. Wird doch dort suggeriert, dass die Diagnostik im Bereich Autismus bei Kindern unzuverlässig sei.

Zu den statistischen Daten haben sich schon einige zu Wort gemeldet. Unter anderem

Das alleine würde schon vollkommen ausreichen, um zum einen die Headline in Frage zu stellen und den Artikel als nichts ausreichend recherchiert zu betrachten.

Weiter unten im Artikel kommt noch der „ewige Verweis“ auf Rain Man. Dazu gibt es nur folgendes zu sagen

„Dem Film diente Kim Peek als Vorbild. Kim Peek war nicht Autist, sondern Savant. Ein Savant ist ein Mensch mit Inselbegabung: Diese Person kann in Teilbereichen überdurchschnittliche Fähigkeiten besitzen, während sie eine tiefgreifende Entwicklungsstörung aufweist.“

Ich würde mich sehr freuen, wenn gerade Fachleute im Bereich Autismus endlich davon Abstand nehmen würden, diesen Film als Beispiel für Autismus heranzuziehen. Das dadurch bewusst eine Vermischung von Begriffen in Kauf genommen und dadurch Klischees verfestigt werden, empfinde ich als nicht zielführend, um zu einem besseren Verständnis zu Autismus in der Gesellschaft beizutragen. Da gibt es wesentlich bessere Filme z. B. „Snowcake – Der Geschmack von Schnee“.

Was mich aber wirklich stark irritiert, ist dieser Absatz:

„Unterstützung für betroffene Kinder

Die Diagnose ist bei Eltern begehrt, weil autistische Kinder im Schulalltag wichtige Hilfen bekommen, etwa einen Lernbegleiter, der das Kind individuell unterstützt. Auch Frühförderung ist mit der Diagnose leicht zu erhalten: Das Kind wird von einer spezialisierten Stelle betreut, bekommt Logopädie oder Autismus-spezifische Verhaltenstherapien. Die Autoren mutmaßen, dass die Diagnose Autismus häufig vergeben wird, um benachteiligten Kindern derart intensive Hilfen zu ermöglichen – die sonst schwieriger zu bekommen sind.“

Ein Absatz voller, nach meinem Empfinden, Mutmaßungen und Unterstellungen.

Ich kenne keine Eltern, die eine Autismus Diagnose für ihr Kind begehren.
Das Autismus Spektrum ist eine Behinderung.
Welche Eltern wollen, dass ihre Kinder behindert sind?
Was Eltern wollen ist Klarheit, um ihr Kind unterstützen zu können.

Wenn Eltern sich auf den langen Weg der Diagnostik begeben, dann tun sie dies nicht leichtfertig. Wenn Erzieher, Betreuer oder Lehrer darauf hinweisen, dass etwas nicht stimmt, dass etwas schief läuft, dass das Kind Unterstützung benötigt, so ist darüber niemand erfreut.

Logopädie und Frühförderung ist auch fernab einer Autismus Diagnose eine Kassenleistung, die jene Kinder erhalten, die diese benötigen. Ebenso verhält es sich mit Ergotherapie.
Mir stellt sich die Frage, warum dies angeblich mit Autismus Diagnose leichter sein sollte.

Das bei einer fundierten Diagnostik diese nicht in 2-3 Terminen erledigt ist, sollte jedem, der sich damit länger beschäftigt hat, klar sein. Ebenso, welche Werkzeuge dafür genutzt werden sollten. Das AutistInnen auch ADHS haben können, es also gleichzeitig auftritt, sollte mittlerweile auch bei Ärzten bekannt sein. Das eine Störungsbild schließt das andere nicht aus.

Der Begriff des Lernbegleiters ist mir übrigens neu.

Entweder hat das Kind einen sonderpädagoischen Förderbedarf und bekommt zusätzliche Unterstützung durch eine/n FörderschullehrerIn (dazu ist die Diagnose Autismus NICHT notwendig) oder das Kind benötigt eine Schulbegleitung. Ein autistisches Kind kann durchaus auf beides angewiesen sein.

Was eine Schulbegleitung leisten soll und kann scheint der Autorin nicht bekannt zu sein.

Über das Verfahren, wie man eine Schulbegleitung bekommen kann, wie lange die Genehmigung dauert, was dies im Alltag bedeutet und wie viel zusätzliche Arbeit auch für die Eltern entsteht scheint auch wenig Wissen vorhanden zu sein.

„Autismus sei zudem viel positiver besetzt als andere psychiatrische Störungsbilder, so Bachmann.“

Aus dem Alltag einer Mutter von vier autistischen Kindern kann ich sagen

NEIN

Egal, welches psychiatrische Störungsbild vorhanden ist, die Außenwirkung ist in den seltensten Fällen positiv besetzt.

Generell gehört zu der Erkrankung ein weites Spektrum diagnostischer Untergruppen, weshalb man nicht mehr von Autismus, sondern von „Autismus-Spektrum-Störungen“ spricht. Dieses Spektrum beinhaltet etwa den frühkindlichen Autismus, eine tiefgreifende Entwicklungsstörung

Der Begriff „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ betrifft das ganze Spektrum der AutistInnen. Eine Kategorisierung, wie im Artikel vorgenommen, war mir schon vor dem DSM-V nicht bekannt und ist auch dort meines Wissens nicht so getroffen worden.

Ob der Autismus den/die AutistIn gerade schwer oder weniger schwer beeinträchtigt, bzw. ob das Umfeld den Autismus als „mild“ empfindet, darüber hat die Bloggerin Butterblumenland bereits einen ausgezeichneten Artikel geschrieben.

Dass zwei Drittel der Autisten möglicherweise keine sind, sei durchaus besorgniserregend, so Bachmann. Es belaste das Gesundheitssystem, aber auch die betroffenen Kinder. „Die Therapie der eigentlichen Störung verschiebt sich um Jahre.“

Dass dies auch für jene Kinder gilt, die zuvor eine falsch negative Diagnose erhalten haben und aufgrund dessen medikamentiert wurden und falsche Therapien bekamen bzw. in Projekten landen, in denen sie weit über ihre Belastbarkeit beansprucht werden, ist nicht erwähnenswert? Falsch negative Diagnosen entstehen übrigens meist dann, wenn der Goldstandard der Autismusdiagnostik nicht eingehalten oder falsch angewandt wird.

Dann ist übrigens die Beschulung des Kindes, egal welcher Schulort, stark gefährdet.

Ein unerkannter Autismus, der in einen Daueroverload führt und sich zu einem Meltdown bzw. Shutdown auswächst ist schädlich für die davon betroffenen AutistInnen.

Das Totschlagargument

Selbst- und Fremgefährdendes Verhalten

Immer und immer wieder wird dies ins Feld geführt.

Autisten bzw. autistischen Kindern wird unterstellt, dass diese „grundsätzlich“ dazu neigen würden, selbst- und/auch fremdgefährdendes Verhalten an den Tag legen würden.

Dies ist eine Diskussion die auf das Interview mit Marlies Hübner folgte.

Auf dem Blog dasfotobus gibt es schon einen sehr lesenswerten Beitrag dazu, der die Probleme aufgreift, die sich aus dem Vortrag von V. Wildermuth ergeben. Und was dort alles entweder nicht bedacht, bzw. von Befürwortern von ABA (wobei ich mich frage, mit wem er da gesprochen hat) einfach nicht benannt und durch Herrn Wildermuth nicht hinterfragt wurde.

Nun ist die Rhetorik von ABA-Befürwortern sehr systematisiert und wirkt fast einstudiert.
Gerne wird auch auf die Ethik von ABA verwiesen und dem Professional und Ethical Compliance Code for Behavior Analysts argumentiert.

Nur, was nützt mir ein Ethik-Code für einen „Berufsstand“, der in Deutschland nicht anerkannt ist. Wie auch Herr Röttgers einräumt. Nachzulesen hier.

Zu Recht weisen sie darauf hin, dass der BCaBA (Board Certified Assistent Behaviour Analyst), der BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) und der BCBA-D (Board Certified Behaviour Analyst auf dem Niveau eines Doktorgrades) in Deutschland keine anerkannten Titel sind, weil sie nur Zertifikate einer privaten, ausländischen Fachgesellschaft sind. Dort können sich Interessierte auch den „Professional and Ethical Compliance Code“ ansehen

Und ob eine, durch eine Berufsgruppe erstellter Ethikcode, solche Erklärung irgendeine rechtsverbindliche Erklärung darstellt, sei mal dahingestellt. Im Zweifel wird sie einem Kind, dass durch einen BCBA behandelt wurde und welcher sich nicht an den Code hielt, in keinster Weise helfen.

Nun gab es in der Diskussion auf DRadioWissen folgenden Kommentar

klemm-solo
Kommentar Frau Klemm

 

„Diese Kinder mit Autismus zeigen selbst- oder fremdgefährdendes Verhalten“

Dieser Satz ist das Totschlagargument schlechthin.

Ich kann diesem Satz als Mutter von vier autistischen Kindern nur absolut widersprechen.

Kinder mit Autismus zeigen mitnichten grundsätzlich
(und das impliziert dieser Satz)
solches Verhalten.

Wenn autistische Kinder aufgrund eines Overloads oder Meltdowns oder Shutdowns solches Verhalten an den Tag legen, dann geht dem etwas voraus, dass die Kinder dahin getrieben hat.

„In der Verhaltensanalyse wird probiert die Funktion des Verhaltens für den Betroffenen zu ermitteln.“

Bei diesem Satz musste ich tief Luft holen.

Funktion des Verhaltens

Ein autistisches Kind reagiert im Overload mit selbst- oder fremdgefährdendem Verhalten AUF etwas, dass es nicht einordnen kann und es wird nach der Funktion des Verhaltens gesucht?

Wie kann ich nach der Funktion des Verhaltens eines Kleinkindes (denn diese sollen ja mit ABA behandelt werden, oder soll ABA doch lebenslang angewendet werden?) suchen, dass über sein Verhalten kommuniziert, dass etwas in seiner Umwelt für es in absoluter Unordnung ist. In solcher Unordnung, dass es damit nicht mehr zurechtkommt. Sich nicht zu helfen weiß. Das in gewisser Weise flüchtet.

Und das ist einer der größten Kritikpunkte an ABA überhaupt.

Nicht der autistische Mensch und sein Empfinden steht im Vordergrund sondern die Außenwirkung. Was das Außen empfindet und welche Funktion diese dem Verhalten des autistischen Menschen beimessen. Ob sie dieser Funktion solchen Wert zumessen, dass sie eine Daseinsberechtigung für das Außen darstellen könnte und somit tolerabel sei oder ob sie als behandlungsbedürftig identifiziert und abgestellt werden muss.

Und ja, ich weiß, dass der Alltag mit autistischen Kindern anstrengend ist. Ich weiß es nur zu gut.
Aber ich weiß auch (genau wie diese Mutter) dass ABA mir keine Hilfe wäre.
NICHT, weil ich zu faul wäre, oder weil ich nicht so viele Menschen in meiner Wohnung haben wollte, sondern einfach weil ich meine Kinder nicht über ihre gesamte Wachzeit hin therapieren (lassen) möchte.

Ich bin Mutter.
Keine Therapeutin.

Und ich benötige auch kein Bedauern von Außen bzw. Lob, dass ich das ja „toll meistern würde“ dieses „anstrengende“ Leben.

Ich kenne es nur zu gut, wenn es meinen Kindern schlecht geht.
Ich weiß wie ein Overload aussieht.
Wie sich ein Meltdown äußert.
Wie der Shutdown bei jedem einzelnen meiner Kinder konkret aussieht.
Und es ist als Außenstehende (und das bin ich auch als Mutter) schwer zu ertragen.
Ich weiß um das Gefühl der Hilflosigkeit und auch der Verzweiflung.

Aber ich weiß auch, wie ich meine Kinder unterstützen kann.
Damit es eben nicht zu selbst- bzw. fremdgefährdendem Verhalten kommt.

Ich muss nicht nach der Funktion des Verhaltens für mein Kind suchen sondern nach dem Auslöser des Verhaltens.

Sobald ich den Auslöser ausfindig gemacht habe, kann ich schauen, inwiefern der Auslöser „ausgeschaltet“ werden kann oder welche Hilfsmittel mein Kind an dem Punkt unterstützen.

Dies scheint für ABA Therapeuten (BCBA’s) von untergeordneter Relevanz zu sein. Falls es überhaupt für sie Relevanz besitzt oder es ihnen nur darum geht, dass der autistische Mensch das Aushalten erlernen muss.

Jegliches Aushalten von äußeren Umständen und Unterdrücken von eigenen Empfindungen ist aber nachweislich schädlich für jeden Menschen.

Es wird in der ABA Therapie (nach der Lektüre von Fachbüchern zu der Thematik muss ich zu diesem Schluss kommen) aber nie in Erwägung gezogen, welche Auswirkungen diese Therapie für den autistischen Menschen hat, sondern nur, welche Auswirkungen es für die Eltern und das Umfeld hat.

Rebecca Klein, eine non-verbale Autistin, die per gestützer Kommunikation kommuniziert, hat 2009 einen beeindruckenden Text geschrieben.

„inklusion bedeutet für mich aber auch ganz ganz viel mehr. sie ermöglicht mir ohne scham ich selbst zu sein. ich schäme mich für meine behinderung. es ist unsagbar peinlich immer wieder an die barrieren der anderen zustoßen. ich will mich zwar anpassen. es ist erforderlich gewisse soziale regeln einzuhalten. gewalttätigkeit ist eine eindeutige grenzüberschreitung, egal von wem. aber meine sang und klanglos vorübergehenden autistischen besonderheiten schaden niemanden. ich könnte bestimmt dressiert werden. aber nie absolut. ich müsste dafür aber mich immerzu verleugnen. viele therapien für uns sind nichts anderes als dressurakte, um uns normgerecht zu verändern.

Wir müssen autistischen Menschen Gehör schenken.
Wir, das sind Eltern, Experten und Therapeuten.

Ich als Mutter autistischer Kinder habe die Verpflichtung, meiner Fürsorgepflicht in besonderem Maße Genüge zu tun und mich mit den Experten für Autismus auseinanderzusetzen. Den Autisten selber.

Denn diese leben den Alltag mit Autismus Tag für Tag.
Ebenso wie meine Kinder.

Das ist etwas, das sie allen studierten Experten voraus haben.

Es ist nur Autismus IV – das Glück einer frühen Diagnose

Ja, es kann Glück bedeuten, früh diagnostiziert worden zu sein.

Wenn

tja wenn….

Aber von Anfang an; mein Ältester war zum Diagnosezeitpunkt (nach langen Wirren und viel Mobbing) 13 Jahre alt. Der Kleinste war 5 Jahre alt.
Mir war allerdings bereits klar, dass er Autist ist, als er 3 Jahre alt war. Er war seinem Bruder so sehr ähnlich.

Nun konnte ich viel früher anders reagieren und ihm „Felsbrocken“ aus dem Weg räumen, als ich es beim Großen tun konnte.

Wir konnten einen Kindergarten wählen, der nicht auf Anpassung ausgerichtet war, sondern die Kinder so annimmt wie sie sind.
Das ist Glück.

Wir konnten zu Schulbeginn direkt mit Schulbegleitung starten, und ihm dadurch vieles erklärlicher machen.
Das ist Glück.

Wir konnten mit der Logopädin nicht nur an den schwierigen Lauten arbeiten, sondern vor allem an der sozialen Kommunikation.
Das ist Glück.

Durch all diese Dinge können wir an seinem Selbstverständnis und seiner Selbstakzeptanz arbeiten und diese stärken.
Das ist großes Glück.

Denn nichts ist wichtiger, als das er lernt, sich selbst so anzunehmen wie er nun mal ist.
Ein Autist mit ADHS.
Ein liebenswerter Kerl, der gerne lernt, mit anderen Kindern spielt und diese auch gerne unterstützt.

Wir haben uns ganz bewusst dazu entschieden, ihn nicht auf Norm zu trimmen.
Ihn nicht auf Norm zu trimmen bedeutet NICHT, dass wir ihn nicht fordern oder fördern.
Es bedeutet nur, dass wir andere Wege gehen.
Das unser Ansatz ihn zu fördern und zu fordern anders ist.

Es ist nunmal zielführender, ihm Dinge ausführlich zu erklären. Übersetzungsarbeit für die Gespräche mit anderen Kindern zu bieten und ihm unklare Aufgabenstellungen in kurzen Sätzen zu erklären, als ihn verbiegen zu wollen.

Und da wären wir bei dem Wenn

Leider passiert es sehr häufig, dass Eltern bei einer frühen Diagnostik (im Alter zwischen 1 und 5 Jahren) von der diagnostizierenden Stelle mit hochmanipulativen Therapien konfrontiert werden.

Die Begriffe, unter denen diese „Therapien“ angeboten werden, sind vielfältig.

  • ABA
  • Mifne
  • Son-Rise
  • Discrete Trial Training
  • EIBI (Early Intensive Behaviour Intervention Programm)
  • BET
  • MIA
  • AVT

Das sind nur die gängigsten Begriffe, die immer wieder fallen. All diesen „Therapien“ gemeinsam ist, dass nicht das Kind und seine Bedürfnisse im Vordergrund steht, sondern wie die Außenwirkung ist. Fehler im Verhalten werden gemarkert und das Kind wird darauf trainiert, diese Fehler nicht mehr zu begehen. Alles, was das Umfeld (Eltern, Verwandte, Bekannte, Lehrer, Betreuer) stört wird von diesen „behandelt“.

Denn das gesamte Umfeld wird in die Therapie mit einbezogen.
So wird 24 Stunden am Tag am Kind herumgedoktort.

Das Kind darf eines nicht, einfach Kind sein.

Sämtliche Freiräume werden entzogen und alles wird vordiktiert.

Alles, was in der modernen Erziehung als Errungenschaft dient, wird unter den vorgenannten Therapien als nichtig erklärt. Schließlich handelt es sich ja um ein autistisches Kind. Da müsste man andere Maßstäbe anlegen. So zumindest musste ich es schon vermehrt von den Vertretern und Befürwortern dieser „Therapieformen“ mir anhören.

Für mich klingt es mehr als zynisch. Und wie ich zu diesen Therapien stehe, habe ich bereits mehrfach beschrieben. Unter anderem hier, hier, hier und hier.

Das andere Extrem, dem ich immer wieder begegne sind Diäten. Allen voran die GF/CF Diät. Oft unterstützt durch die Gabe von Mikronährstoffen (Cease) oder Homöopathie. Ganz besonders widerlich ist der Ansatz, mit MMS den Autismus wegzuätzen. Auch über Stuhlverpflanzung wurde schon diskutiert. Hier gute Blogartikel zu der Thematik von Marlies Hübner und Aleksander Knauerhase.

Zu der GF/CF Diät hat Marlies Hübner einen weiteren guten Artikel geschrieben.

Die Bloggerin Butterblumenland beschreibt hier, wie „Beratungen“ oftmals ablaufen.

Der Behandlungswahn ist insgesamt sehr bedenklich.

Denn dem Kind wird dadurch vermittelt, dass es falsch ist.
Und dem Kind wird die Chance entzogen, sich selbst anzunehmen.

 

Das Glück einer frühen Diagnose hängt elementar davon ab, wie Eltern damit umgehen.

Ob sie es als einen großen Schicksalsschlag ansehen, dem man hochintensiv entgegentreten muss; oder ob sie lernen, dass ihr Kind ist wie es ist.

Es ist nur Autismus
und Eltern tun gut daran über der Diagnose nicht ihr Kind aus den Augen zu verlieren.

Wenn Eltern nicht glücklich sind, mit dem was Sie haben, werden sie niemals glücklich sein.

Und Eltern autistischer Kinder können ihnen nichts schöneres schenken, als sie so zu akzeptieren wie sie sind.

Denn auch autistische Kinder verdienen das Glück, einfach Kind sein zu dürfen. Um, gestärkt durch Akzeptanz von Außen, zur Selbstakzeptanz zu finden aus der sie Ruhe und Glück ziehen können.

Wie baut man eine Pause ein?

Es gibt da einen Blog, den ich mit großen Interesse lese.
Zwei autistische Menschen (sogenannte nonverbale Autisten) schreiben Dinge aus ihrem Alltag auf.

https://kanner840.wordpress.com/about/

Ich kann den Beiden nicht genug danken für ihre tolle Arbeit.
Die Probleme, die die Beiden beschreiben sind ganz dicht an den Problemen, die meine Kinder haben.
Ihre Innensicht, ihre Beschreibungen sollten alle Menschen, die autistische Kinder haben oder mit autistischen Menschen leben und/oder arbeiten unbedingt lesen.

https://kanner840.wordpress.com/druck-es-aus-mit-artwort/

Heute Morgen habe ich den Artikel „Ausflug“ gelesen.

Dieser greift eine Thematik auf, die ich schon so oft versucht habe zu erklären und wo mir immer wieder die richtigen Worte fehlen, um es Außenstehenden richtig begreiflich zu machen.

„Weis nich wie man merk korper brauch pause 

Weis nich wie paus rein mach sol

Weis nich ob paus rein mach sol oder nich weil wen was anfang hab kan nich einfach bend unterbrech

Beispil: wir far zu botanisch gaten sind ein stund da und sol ein paus mach dan moch das aber nich weil ja noch nich ales se hab weil noch nich zuend is „

 

Meine beiden älteren Kinder können heute in einigen Situationen (lange nicht immer) mitteilen, dass sie eine Pause brauchen. Dies kommt von Jetzt auf Gleich. Für Außenstehende „ohne“ Vorankündigung.

Die beiden Jüngeren, vor allem unser Jüngster, haben da immer noch große Probleme.

Meine Kinder mögen sehr wohl Ausflüge, Veranstaltungen und besondere Aktionen.
Und sie gehen dafür (zum Teil sehr bewusst) über ihre Grenzen hinaus.
Die Großen kompensieren den entstehenden Stress sehr bewusst.

Beim Jüngsten ist es ein großer MischMasch aus Kompensation (weil die vorgegebene Routine es so „will“) und Faszination (die alle körperlichen Signale „wegwischt“).

Für ihn ist die Zeit nach den Herbstferien wie ein „Trommelfeuer“ an (durchaus sehr schönen) Aktionen/Veranstaltungen, die er gerne alle miterleben möchte.
Die Vorbereitung auf Sankt Martin, direkt im Anschlus daran die Vorbereitung auf Nikolaus und dann die Vorweihnachtszeit machen ihm Spaß und kosten ihn gleichzeitig unglaublich viel Kraft. Nach den Ferien (Weihnachten und Silvester sind weitere schöne Aufregungen) geht es quasi direkt weiter mit der Vorbereitung auf Karneval. Kaum ist das geschafft kommt Ostern.

Die Wochen dazwischen sind für ihn keine wirkliche Erholung, da er noch die alte Veranstaltung verarbeitet und doch schon mitten in der Vorbereitung auf das neue Ereignis steht. Ein Wandertag oder eine Theateraufführung „zwischendrin“ machen diese Problematik (trotz dass es Freude macht) noch größer.

Und nun kommt das große Problem. Er weiß nicht, bzw. kann es nicht einordnen, dass Einiges zu viel ist.
Dass er auch mal was auslassen kann.
Eine Pause benötigt.
Er kann keine Pause einbauen.
Das macht dann sein Körper für ihn. Er wird einfach „krank“.

Eben noch war er fröhlich, hatte Spaß und genoss alles was an Eindrücken auf ihn einprasselte und (aus dem „Nichts“) bekommt er Kopf- und/oder Bauchschmerzen.
Das ist dann der Punkt, wo ich die Notbremse ziehe und ihm eine Pause verordne.
Im schulischen Bereich ist dies die Aufgabe der Schulbegleitung.

Nun lässt er sich nicht immer eine Pause verordnen.
Weil, es ist ja alles toll und macht ihm auch viel Freude.
Er will dabei sein.
Es ist ja noch nicht zu Ende.

Also reagiert er auf Zwangspausen oft sehr ungehalten oder aggressiv und manchmal läuft er auch einfach weg. Weil er seine körperlichen Signale nicht als Warnzeichen einordnen kann und nicht bevormundet werden möchte.

Was er besser ertragen kann, wenn sein Gegenüber äußert, dass es ihm zu viel ist und eine Pause benötigt. Es klappt aber leider nicht immer zuverlässig.

Wenn nun die Schulbegleitung oder die Lehrkraft die Eskalation vermeiden möchte, dann lässt sie ihn gewähren. Was ich durchaus verstehen kann, aber leider ist der darauf folgende Zusammenbruch viel größer.

Es kommt oft dazu, dass der Junge nach Hause kommt und dann hier all die aufgestauten Emotionen aus ihm herausbrechen.
Im schlechtesten Fall geht er direkt zur Toilette und erbricht sich.
Wenn er es dann zulässt, packe ich ihn ins Bett und an manchen Tagen schläft er dann 12 – 15 Stunden.

Er verschläft den Overload.

Nun ist er noch ein Grundschulkind und sein Drang der täglichen Routine zu folgen ist noch nicht so ausgeprägt, dass er eine Krankschreibung durch mich noch hinnimmt.

Das funktioniert bei den Großen so nur noch selten.
Da müssen die Ferien herhalten.

Also müssen größere und schöne Veranstaltungen (wie zum Beispiel ein Kinobesuch) so gelegt sein, dass der Tag danach den Raum bietet, die notwendige Erholung zu gewährleisten.

Was in unserem Haushalt, mit vier autistischen Kindern, noch zu beachten ist; die Aufregung eines Kindes über eine Veranstaltung greift nahtlos auf die anderen Kinder über.
Sie spüren, dass da was „nicht in Ordnung“ ist. Und leider schaukeln sie sich auch schon mal gegenseitig hoch. Das schwingt in den jeweiligen Alltag des Einzelnen hinein.

So kann die Klassenfahrt eines Kindes sich so stark auf den Alltag des anderen Kindes auswirken, dass dieses nur mit Mühe den täglichen Herausforderungen stand halten kann.

So kann ein entstandener Overload durchaus darauf zurückzuführen sein, dass ein Familienmitglied etwas außergewöhnliches erlebt (hat).

Um zur Eingangsfrage zurückzukommen, es ist schwierig und hinterlässt oft ein ungutes Gefühl; bei meinen autistischen Kindern und auch bei mir.
Eine Pause einbauen, Veranstaltungen dosieren und Ruhe in den Alltag zu bringen ist immer eine Gratwanderung.

Das autistische Kind muss sich der Arbeit stellen, körperliche Signale wahrzunehmen und Handlungsstrategien zu entwickeln und Eltern oder Betreuer müssen sehr genau schauen, nicht zu früh aber auch nicht zu spät einzugreifen.

Im besten Fall passiert dies über Gespräche, ob nun mündlich, per Mail, Whatsapp usw. usf. ist wurscht. Auch die Form des Gesprächs ist wirklich unwichtig. Wenn das Gegenüber am besten kommunizieren kann, während es gleichzeitig ein Spiel am PC oder einer Konsole spielt, dann ist das so. Wichtig ist ausschließlich, dass es zu einem (wie auch immer gearteten) Gespräch kommt.

Also, liebe Eltern und Betreuer, hört zu.

Und wenn Euer autistisches Gegenüber äußert, dass es eine Pause benötigt, dann nehmt denjenigen um Himmels Willen ernst!

Es war für den autistischen Menschen ein weiter Weg, dies zu realisieren und dann auch noch zu äußern.

Macht seine Arbeit und Mühe nicht durch (An)Forderungen kaputt. Zwingt AutistInnen nicht dazu, noch viel weiter die eigenen Grenzen zu überschreiten, als sie es schon täglich tun.