Welt-Autismustag 2018

Dieser Tag macht mir enorme Bauchschmerzen.

An diesem einen Tag ploppen in vielen Medien Berichte über Autismus auf. Die wenigsten sind dazu geeignet, zur Aufklärung über Autismus beizutragen. Und in noch viel weniger Medien kommen AutistInnen selber zu Wort.
Dafür werden dann Betreuer oder Eltern befragt, wie diese Autismus einschätzen und was dieser für Probleme bereitet.
In den seltensten Fällen geschieht dies auf Augenhöhe.

Das Leid, dass der Autismus mit sich bringen kann, wird überbetont.
In der Hauptsache übrigens das Leid, dass über die Eltern kommt.
Ob und wenn woran AutistInnen leiden wird selten gefragt.

Aber woran leiden denn die Eltern?
An ihrer Erwartungshaltung an das Kind?
Oder an der immer noch nicht funktionierenden Inklusion und der schlechten schulischen Versorgung?
An Therapeuten, Schulbegleitungen, und Lehrkräften, deren Erwartungshorizont sich nur auf die Defizite der autistischen Kinder konzentriert und diese beseitigen will?
An dem Wissen, dass es nach der Schule nicht besser wird und die Möglichkeiten auf dem ersten Arbeitsmarkt sehr beschränkt sind?

Dieser Beitrag ist einer von den wenigen Guten. Bemerkenswert ist dieser Absatz.

Finanzsorgen und eine schlecht informierte Öffentlichkeit

Wo Handlungsbedarf herrscht, das zeigt eine Studie des „Autismus-KompetenzNetzwerks Oberbayern“ aus dem Jahr 2016: Zwar gab eine Mehrheit der autistischen Studienteilnehmer an, im Privatleben eine relativ hohe Zufriedenheit zu haben und Dinge wie die Wohnsituation, den Partner oder die Freizeit autonom auswählen zu können. Getrübt wird dieses Bild allerdings durch die materiellen Umstände: Fast 80 Prozent fühlten sich nicht ausreichend finanziell geschützt und erleiden mitunter existenzielle Ängste. Weiterer Punkt: die Aufklärung über das Autismus-Spektrum. Mehr als 90 Prozent der Befragten meinten, dass die Öffentlichkeit über Autismus nicht genügend informiert ist und fast zwei Drittel fanden sich mit ihren positiven Fähigkeiten in der Öffentlichkeit nicht korrekt dargestellt.

Vor allem der Aspekt, dass die Öffentlichkeit immer noch zu wenig über Autismus weiß ist wichtig.
Immer noch liegt die Konzentration (wie auch in diesem Artikel) auf der IT, siehe:

In der Regel können Autisten gut analysieren, sie erkennen gleiche Muster in Datenbeständen und sie haben eine enorm hohe Aufmerksamkeitsspanne. Genau jene Fähigkeiten also, die in der Informatik gewünscht sind.

Was wohl auch daran liegt, dass die Firma Auticon sich gut eignet positiv über Autismus zu berichten.

Nun bin ich schon seit acht Jahren durch die Diagnose unseres Ältesten damit beschäftigt, mich mit Autismus auseinander zu setzen. Mittlerweile weiß ich, dass alle meine vier Kinder autistisch sind.

In diesen acht Jahren habe ich viele AutistInnen kennenlernen dürfen.

Deren Begabungsprofile und Interessengebiete sind so unterschiedlich und breit gestreut wie in der Allgemeinbevölkerung.

Ja, ich habe InformatikerInnen kennengelernt, aber auch BibliothekarInnen, LehrerInnen, JournalistInnen, GraphikerInnen, BiologInnen, Kauffrauen- und männer, HandwerkerInnen und GärtnerInnen um nur einige Berufsbilder zu benennen.
Ihnen allen ist gemein, dass sie in ihrem jeweiligen Fachgebiet ihre Stärken ausleben.
Sind sie auch alle auf dem ersten Arbeitsmarkt berufstätig?
Leider Nein.
Und Warum?

Weil SocialSkills erwartet werden, die ohne Coaching/Übersetzung der Anforderungen kaum oder nicht leistbar sind.
Weil der Aspekt der Reizüberflutung so oft verdrängt wird.
Aleksander Knauerhase hat dazu schon vor einiger Zeit einen sehr guten Artikel geschrieben.
Weil das Wissen um Overload, Melt- und Shutdown immer noch so gering ist. Die Bloggerin Innerwelt hat dazu diesen beeindruckenden Text auf ihrem Blog.
Weil es so viele Vorurteil über Autismus gibt und diese auch von Medien immer wieder befördert werden. Sei es durch den Gebrauch des Wortes Autismus als Metapher (eine gute Linksammlung zur Thematik findet ihr bei dasfotobus) oder dadurch dass Autisten als Gefahr wahrgenommen werden (dazu ist dieser Text der verstorbenen Sabine Kiefner immer noch aktuell und lesenswert).

Für die breite Öffentlichkeit scheint Autismus nur interessant, wenn es mit einem hohen Leidfaktor präsentiert wird. Dies nutzt im übrigen Autism Speaks mit ihrer Aktion LIUB. Dem setzen AutistInnen und Angehörige die Aktion Walk in Red entgegen. Warum Autism Speaks keine gute Adresse für AutistInnen ist könnt ihr auf Why Boycott Autism Speaks nachlesen.
Mela Eckenfels hat dazu auch einen lesenswerten Artikel auf deutsch verfasst.

Der Weltautismustag setzt nur ein Spotlight. Und direkt danach schwindet die Aufmerksamkeit sofort wieder. Häufig bleiben von diesen Spotlights nur die besonders erschreckenden oder leidbehafteten Schlagwörter in Erinnerung.

Was können wir also tun, um die Aufklärung über Autismus voran zu bringen?
In dem wir uns zu Wort melden, wenn Autismus in den Medien falsch dargestellt wird. Genau wie es Elodiyla heute schon mit diesem Artikel getan hat.
In dem wir sachlich klarstellen, dass Autismus als Metapher nicht taugt.
In dem wir unsere Wünsche klar benennen, wie es Gedankenkarrussel in diesem Artikel getan hat.

Versuchen wir doch einfach jeden Tag zur Aufklärung beizutragen. Ein anderer wird es nicht für uns tun.

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Dankbarkeit bzw. die Forderung danach (ein Rant)

Menschen mit Behinderung und Eltern behinderter Kinder kennen es, diese immer wieder aufkommende Diskussion, dass sie gefälligst dankbar zu sein haben. Selten wird diese Forderung so hart formuliert wie ich es hier schreibe, aber ernst gemeint ist sie immer.

Die Gelegenheiten, zu diesen diese Forderung an uns herangetragen wird, sind vielfältig.

Sei es die Mutter eines frühgeborenen Kindes, die noch nicht weiß was für Folgen die Frühgeburt für ihr Kind haben wird und die um Hilfe wegen einer postnatalen Depression einen Therapeuten um Hilfe ansucht.

Sei es die Mutter, die von anderen Müttern dazu aufgefordert wird doch endlich die Schweigepflichtsentbindung zu unterzeichnen, weil der Kampf dem Kind ja schaden würde. Sie solle dankbar sein, dass überhaupt jemand ihrem autistischen Kind eine Chance an der Regelschule gäbe. Sie würde ja durch das Verweigern der Schweigepflichtsentbindung selber erst dafür sorgen, dass die Schulbegleitung nicht zum Einsatz kommt.

Sei es der erwachsene autistische Schüler, der jetzt bis zum OVG klagen muss um die Chance auf einen Abschluss an einer Regelschule zu bekommen. Wo die Schulbehörde sich zu folgendem Satz hinreißen lässt

Die Schulbehörde argumentiert, die 2010 gebildete Lerngruppe am Gymnasium habe sich aufgelöst, weil die Schüler in Klassen integriert wurden. Lediglich einige erhielten noch „punktuell gesonderte Unterstützung“, sagt Sprecher Peter Albrecht. Man habe für den Jungen mit großem personellen Einsatz Angebote vorgehalten, die er „nicht annehmen wollte oder konnte“, so Albrecht.

Hier habe ich chronologisch erfasst was alleine im letzten Jahr Sebastian und seine Eltern erleben mussten.

Und immer wieder, wie hier nachzulesen, entscheiden andere was gut für einen behinderten Menschen ist. Das gilt für alle Behinderungen und ist nicht auf Autismus beschränkt. Andere urteilen oder entscheiden nach ihrem Gutdünken darüber wo und wie eine schulische oder berufliche Ausbildung stattfinden soll und erwarten Dankbarkeit dafür, dass sie überhaupt die Möglichkeit dazu gewähren. Berechtigte Einwände werden abgewehrt.

Agentur uneinsichtig

Doch zur Ausbildung kam es trotzdem nicht. Die Agentur für Arbeit zeigte sich uneinsichtig. Daniel sollte plötzlich die Ausbildung im Christophorus-Werk in Lingen absolvieren, dort gebe es auch Fachpersonal für Autismus. Allerdings hätte der 18-jährige allein die An- und Abreise mit der Bahn von Haren nach Lingen bewältigen müssen. „Das kann Daniel aber nicht“, sagen die Eltern.

Oder die Eltern von Kindern, die eine 24-Stunden-Pflege benötigen, die sich nicht selten anhören müssen, dankbar dafür zu sein zu müssen überhaupt Behandlungspflege auf Rezept verordnet bekommen zu haben.
Hier ein lesenswerter Blogpost zu der Thematik. Überhaupt ist es sehr schwierig qualifizierte Kräfte für die Pflege zu finden.

Die Eltern gehen am Stock. Wenn sie überhaupt einen Pflegedienst finden, dann können sie ihr Pflegegeld teilweise oder ganz „eintauschen“ gegen Pflegesachleistungen. Nur ist die Situation in pflegenden Familien meist sowieso sehr belastet – psychisch und finanziell. (Was noch hinzukommt – leider ist bei jahrzehntelanger Angehörigenpflege die Altersarmut oft für vorprogrammiert – in großer Überzahl Frauen). Vieles muss erkämpft werden – wie Hilfsmittel, Therapien, die oft auch anteilig oder ganz selbst zu bezahlen sind.

In dem Blog findet ihr übrigens viele Links, die helfen Euer Recht durchzusetzen.

Inge Rosenberger, die sich schon seit Jahren stark engagiert weist immer wieder auf Missstände hin und auch ihr und ihrer Tochter begegnet das Thema Dankbarkeit in Form der Forderung von außen immer wieder. Hier verweist sie auf einen Artikel voller berechtigter Forderungen.

Sie fast das grundsätzliche Problem hier gut zusammen.

Semilocon beschreibt die Thematik in diesem Blogpost ebenfalls.

Und darum geht es bei angeblicher „fehlender Dankbarkeit“ am häufigsten: Behinderte kritisieren ein System, das sie systematisch benachteiligt und dies wird ihnen dann als Undankbarkeit an jene paar Menschen ausgelegt, die ihnen helfen und sie unterstützen wollen. Hier wird die Kritik an einem System und Kritik an einzelnen Personen miteinander vermischt (etwas, was Menschen notorisch schlecht auseinander halten können, daher verständlich – nicht weniger falsch, aber).

Und auch ich höre es nicht selten.
Sei es das Jugendamt, die Schule oder das Arbeitsamt, welche immer hervorheben, dass ich mich glücklich schätzen solle.
Das doch alle so viel Energie und Anstrengung in die Förderung unseres Jüngsten stecken würden.

Wir sind durchaus dankbar. Und wir zeigen das auch. Persönlich den Menschen, die uns unterstützen.

Aber mal ehrlich, müssen wir diese Dankbarkeit wie ein Schild vor uns hertragen?
Müssen wir es bei jedem Gespräch, jedem Antrag und jeder Forderung betonen wie dankbar wir sind, dass uns Menschenrechte gewährt werden?
Dürfen wir vor lauter Dankbarkeit keinerlei Kritik mehr äußern?

Wieso wird uns fehlende Dankbarkeit bzw. Aggressivität unterstellt, wenn wir ein Mehr an Menschenrechten einfordern?
Oder einfach nur nach einer Rechtsgrundlage fragen um eine Entscheidung verstehen zu können.

Es gibt ein großes Missverhältnis zwischen der Anerkennung von Menschenrechten behinderter Menschen und Kindern bzw. deren Eltern und der Forderung nach Dankbarkeit von Außenstehenden.

Ich werfe diesen schließlich auch nicht vor, dass diese überhaupt nur eine Arbeitsstelle haben, weil zB mein Kind zur Schule geht, eine Schulbegleitung und Therapie benötigt und das von Ämtern beschieden und kontrolliert werden muss.

Ein Kunde ist ja auch nicht dafür dankbar, dass er irgendwo Dienstleistungen oder Waren einkaufen kann und andere Leute damit ihr täglich Brot verdient.

Wir wertschätzen die Arbeit anderer, wenn sie gut durchgeführt wird.
Aber ich weigere mich dies derartig zu überbetonen, dass vor lauter Dankbarkeit mein Anliegen nicht mehr wahrgenommen wird.

Der Zwang zur sozialen Konformität – Tagesgruppe und/oder Hort II

Ich habe schon mal in Zügen über die Zeit unseres Ältesten vor der Diagnosestellung geschrieben und dass er eine Tagesgruppe besuchte.

Unsere Erlebnisse stammen aus den Jahren 2009/2010. Wir waren „neu“ im System der Hilfen vom Jugendamt und lernten so langsam, dass „man“ entweder funktioniert oder es Sanktionen hagelt. Wir hatten ja noch keine Diagnose. Das wir die Gruppe verlassen konnten haben wir nur der Diagnose zu verdanken. Denn am Tag der Diagnosestellung fragte ich beim großen Helfertreffen in der Praxis unserer damaligen Ärztin, ob die Betreuer sich denn auch mit Autismus auskennen würden und unserem Sohn jetzt endlich gerecht werden könnten, jetzt, wo sie wüssten wo die Probleme herkämen. Sie verneinten und darauhin stellte ich klar, dass unser Sohn keinen einzigen weiteren Tag dorthin gehen würde. Denn mit den bisher erprobten Strategien waren sie gnadenlos gescheitert.

Das ich so hart reagierte hat viele Gründe.

Einiges lag am genutzten Vokabular der Betreuer. So wurde mir mehrfach erklärt wie wichtig der familiäre Halt in der Gruppe für die Jugendlichen sei. Das es sehr schade sei, dass in der Schule so viele Langtage gäbe und ich nachmittags so viele Termine zur Diagnostik gemacht hätte, es ginge ja schließlich um Kontinuität in der Betreuung, die damit gestört wäre, dass unser Sohn nicht täglich anwesend sei. So könnten sie ja nicht ein gutes Vertrauensverhältnis zu ihm aufbauen und vernünftig mit ihm arbeiten.

Auf meine erstaunte Rückfrage, wie sie denn darauf kämen, dass unser Sohn eine zweite Familie benötige kam nur Schulterzucken. „Es hat ja schließlich Gründe, warum er bei uns ist“ war ein einziges Mal eine ehrliche Antwort die ich erhielt; auch wenn sie sehr ausweichend formuliert war.

Das wir selber den Zugang zu der Gruppe gesucht hatten und uns massiv darum beworben hatten, um ihn gegen das Mobbing zu stärken, dass er nun schon jahrelang aushalten musste und welches von Schulseite nicht oder nur zaghaft angegangen wurde, wurde dabei geflissentlich verdrängt.

Mit Eintritt in die Gruppe fielen wir in das Raster der Eltern, die ihre Kinder nicht im Griff haben.

Elterntreffen, wie im Konzept vorgesehen, fanden NICHT monatlich statt. Nur auf mein massives Drängen hin kam innerhalb von 9 Monaten ein Treffen zu Stande. Und auch nur, weil ich nachfragte, ob ich den Kostenträger darüber informieren sollte, dass diese Leistung nicht erfüllt aber abgerechnet wurde.
Bei diesen Elterntreffen sollten Ziele für die Gruppe und die einzelnen Jugendlichen besprochen werden damit Elternhaus und Gruppe zusammen arbeiten könnten.

Auch sollten bei diesen Treffen in Einzelgesprächen schulische Situationen reflektiert werden. Dies fand maximal zwischen Tür und Angel statt und auch nur, wenn ich als Mutter nachfragte.

Als unser Sohn in die Gruppe eintrat, übernahmen diese auch die Kommunikation mit der Schule. So war es vereinbart, dass wenn es Probleme in der Schule gab oder Konflikte mit Mitschülern, dies den Betreuern und Therapeuten der Gruppe mitgeteilt werden sollte um entsprechend mit unserem Sohn Gespräche zu führen. Probleme gab es viele, aber sie wurden nicht besprochen.
Vieles bekam ich erst sehr verspätet mit.
So auch das einsetzende Mobbing an der neuen Schule.
Denn unser Sohn wurde von Tagesgruppenmitarbeitern mit einem Bus abgeholt in dem bereits andere Jugendliche saßen.
Dieser Bus hieß kurz darauf bei seinen Mitschülern der „Psychobus“.
Später habe ich die damalige Klassenlehrerin um einen Auszug aus der Schulakte gebeten, weil ich ihn für weitere Gespräche benötigte. Darin stand klar zu lesen, „der gute Kontakt zur Familie von XXX war hervorragend, erst mit Einsetzen der Tagesgruppe wurde die Kommunikation schwierig und Probleme wurden nicht oder nur sehr verspätet angegangen“.

Als ich das Schreiben zwei Monate nach Diagnosestellung in Händen hielt war ich nur noch konsterniert.

Die Tagesgruppenmitarbeiter wurden über aktuelle und zum Teil brisante Themen zeitnah informiert, aber sie handelten nicht.
Sie stärkten unseren Sohn nicht gegen das Mobbing, fanden keine Ursache (weil sie nicht suchten) und laborierten an seinem Verhalten herum.

Unserem Sohn ging es zusehends schlechter und seine schulischen Leistungen wurden versetzungsgefährdend.
Er machte keine Hausaufgaben mehr, schließlich taten es die anderen Gruppenmitglieder auch nicht oder nur vereinzelt.
Die Betreuer hatte ihre liebe Not, die Gruppe zumindest im Raum zu halten.
Sie stellten darauf ab, dass die Jugendlichen selbstständig ihre Arbeit im Griff zu halten hätten. Selbstständigkeit im schulischen Alltag war ihnen sehr wichtig.

Das ist ja auch grundsätzlich in Ordnung. Allerdings fiel dadurch für unseren Sohn die Übersetzungsarbeit (die wir intuitiv leisteten) weg. Bei uns konnte er nachfragen, wenn eine Aufgabe sich für ihn unlogisch darstellte.
Dort nicht.
Wir suchten nach zusätzlichem Material, wenn irgendetwas sich nicht aus Lehrwerken oder den Unterlagen erklärte.
Sie taten es nicht.

Unser Sohn verlernte das Nachfragen und seine eigene Form der Selbstständigkeit.
Es wurde also das absolute Gegenteil von dem erreicht, als was im HPG als Ziel genannt war.

Es gab massive Ausbrüche unseres Sohnes, denn sein Gefühl der Hilflosigkeit aufgrund der fehlende Hilfen für den schulischen Bereich und absolute Überforderung im sozialen Bereich blieben nicht ohne Folgen.

Zwei Tage vor Weihnachten 2009, stand der Leiter der Institution vor mir und sprach von Noteinweisung in die geschlossene Abteilung der Kinder- und Jugendpsychiatrie.
Die verbalen Ausbrüche unseres Sohnes würden auf massiv selbst- und fremdgefährdendes Verhalten hinweisen.
Erst da kam heraus, dass es in der Schule ebenfalls zu massiven Ausbrüchen gekommen war.

Die Schule hatte bis zu diesem Zeitpunkt immer noch den Weg über die Tagesgruppe und deren Mitarbeiter genutzt, um Probleme anzumerken.

Heute weiß ich, dass wir es mit einem dauerhaften Overload zu tun hatten und die massiven Ausbrüche gravierende Meltdowns waren.

Das ist mir aber erst nach Diagnosestellung klar geworden.

Wir gaben unseren Sohn nicht in die Psychiatrie. Ich war widerspenstig, denn ich wollte erst von unserem Sohn wissen, was alles vorgefallen war um mir ein Bild über die Situation zu machen. Die Weihnachtsferien boten dafür den entsprechenden Raum.

Die Zeit bis zur endgültigen Diagnose war geprägt von Krankschreibungen, weil unser Sohn einfach nicht mehr konnte. Die Betreuer sprachen von Medikamentengaben, wir müssten dringend etwas tun um seine Impulskontrolle in den Griff bekommen zu können.

Sehr oft holte ich unseren Sohn direkt von der Schule ab, denn diese informierte nun wieder mich direkt, wenn etwas nicht klappte bzw. eskalierte oder unser Sohn meldete zurück, dass er einfach nicht mehr konnte.
Zeitweise bestanden die Betreuer der Tagesgruppe darauf, dass wir unseren Sohn in diesen Phasen trotzdem nachmittags in die Gruppe bringen sollten, damit die Kontinuität des Gruppenverbandes und der Betreuung nicht gefährdet würde.

Dies tat ich allerdings nur bis zu dem Tag, an dem mich der Leiter anrief, ich sollte unseren Sohn sofort abholen. Er würde sich der Gruppe entziehen und die „Arbeit“ am/mit dem Boxsack verweigern.
Der Leiter hatte an dem Tag eine sehr unruhige Gruppe vorgefunden und unseren vollkommen entnervten Sohn.
Um Spannungsabbau zu betreiben, wollte er die Aggressionen auf den Boxsack ablenken.
Unser Sohn wollte dies aber nicht. Er sagte klar, dass ihm dies keine Ruhe bringen würde. Und er Angst habe, dass er später (zB in der Schule) nicht mehr unterscheiden könne, ob er einen Boxsack oder einen Menschen vor sich habe. Diese Methode sei nichts für ihn. Trotz all seiner Unruhe äußerte er dies vollkommen ruhig und gefasst allerdings mit sehr vernehmlicher Stimme. Er war ganz klar in seiner Aussage.

Für den Leiter war dies zu viel. Er konnte die Beweggründe unseres Sohnes nicht nachvollziehen.
Er wollte ihn nur noch raushaben.
Denn unser Sohn brachte durch seine Verweigerung weitere Unruhe in die Gruppe.
Auch war niemand da, der das ruhige Gespräch das unser Sohn haben wollte, hätte führen können. Leider waren mal wieder zu viele Betreuer krank.

Ich bin sehr froh, dass ich unseren Sohn zu diesem Zeitpunkt abholen konnte.
Wie ich ankam, war die Situation sehr gereizt und angespannt. Alles machte den Eindruck, dass es kurz vor einem Umkippen stand. Der Leiter sagte klar, länger hätte er ihn nicht dahalten können und wenn ich nicht gekommen wäre, hätte er eine andere Lösung suchen müssen.

Warum ich das heute alles aufschreibe?
Weil diese Nachricht mich massiv aufgewühlt hat

Seitdem sitze ich hier und zittere, vor Wut und vor Trauer.

Mir tut der Junge und dessen Mutter unendlich leid.

Und ich begreife mal wieder, welch unendliches Glück wir damals hatten.

Institutionelles Versagen ist gar nicht mal so selten, wenn es um AutistInnen bzw. autistische Kinder und Jugendliche geht.

Mir sind in diesem Zusammenhang drei Dinge unendlich wichtig

Hochglanzprospekte und Versprechungen von Tagesgruppen und/oder Horts müsst Ihr als Eltern IMMER kritisch hinterfragen.

Lasst Euch nicht das Heft aus der Hand nehmen. Ihr als Eltern seid die Vertrauenspersonen, die Experten und die Anwälte Eures Kindes. Bleibt selber mit der Schule in Kontakt und erteilt nicht großzügig Schweigepflichtsentbindungen.

Macht Euch mit den Gesetzen vertraut. So zum Beispiel auch mit der anstehenden Großen Lösung des SGB VIII.

Und habt keine Angst davor, ruhig und sachlich Euren Standpunkt darzulegen.

Und an alle Eltern, die gerade frisch die Diagnose Autismus erhalten haben. Lasst Euch nicht einreden, dass nur durch Maßnahmen wie zB ABA oder Tagesgruppen oder ähnliches überhaupt erst die Möglichkeit einer adäquaten Beschulung möglich sei.
Macht Euch bitte schlau über Autismus, fragt erwachsene Autistinnen. Schildert denen die Dinge, die Ihr bei Eurem Kind nicht versteht und fragt.
Auf ehrliche und interessierte Fragen werdet Ihr Antworten bekommen, oder weitere Fragen. Dies hilft sehr Euer Kind verstehen zu lernen.
Lasst Euch nicht einreden, dass nichtautistische Fachleute mit (oft nur rudimentären) Fachkenntnissen über Autismus Eurem Kind besser helfen können als jene, die selber mal autistische Kinder waren.
Nehmt Euer Kind ernst und lasst Euch nicht durch Drohkulissen beeindrucken. Denn:

 

Ihr regt mich auf mit Eurer Relativiererei – ein Rant

Es ist passiert. In Deutschland hat eine Mutter ihren autistischen Sohn und ihren Mann umgebracht und ist an ihrem Selbstmord gescheitert.

Ein weiterer Eintrag für das  Autism Memorial,
einer von hunderten.

Ganz „lapidar“ ist in der staatsanwaltschaftlichen Pressemitteilung zu lesen

Ob der wohl an einer autistischen Störung leidende Sohn der Familie…..

 

Es ist nicht auszuschließen, dass das Motiv in der Belastung durch die Erkrankung des Sohnes lag.

diese beiden Formulierungen erregen (nicht nur) meinen Unmut. Denn die Presse übernimmt diese Pressemitteilung genau so und damit wird der Mord an einem Autisten nach meinem Empfinden in den Hintergrund gedrängt.

Einige, die sich an diesen Worten stören wenden sich an Osthessen News und weisen darauf hin, dass diese Wortwahl stark verharmlosend wirkt und dadurch dem Opfer eine Schuld zugeschoben wird.

Mela Eckenfels hat dazu einen einen offenen Brief veröffentlicht.

Mit dieser Formulierung sitzen Sie dem Sterotyp auf, dass das Leben eines behinderten Menschen weniger wert wäre, als das eines nicht-behinderten. Dass die Belastung für Eltern unterträglich hoch sei und daher Morde aus diesem Grund irgendwie verständlich.

Ihrem Brief schließe ich mich übrigens vollumfänglich an.

Ich habe bereits im November 2016 gefragt

Mord ist nicht gesellschaftsfähig – oder doch? Oder darf man bei behinderten Menschen zumindest relativieren?

Und komm mir nun bloß nicht einer, dass ich doch Verständnis mit der Mutter/den Eltern haben muss. (Leider passiert aber gerade genau das, andere Eltern sehen nur das „Leid“ und die Belastung der Täterin.)

Das habe ich nicht. Nicht, weil ich deren Belastung nicht sehe oder ihnen abspreche, dass sie belastet wären oder sie nicht belastet sein dürften. Nein.

Für mich steht der tote Autist im Vordergrund, denn

Alles andere halte ich für unredlich.

Was die Ermittlungen der Staatsanwaltschaft bringen werden, wir werden sehen.

Aber grundsätzlich sehe ich es so

Gerade wir Eltern autistischer Kinder sollten uns vor Augen führen, dass wenn wir der Mutter / den Eltern mehr Aufmerksamkeit schenken als dem toten (ermordeten) Autisten, wir gleichzeitig auch unsere Kinder in die zweite Reihe zurückdrängen.
Und auch, wenn vieles für uns als Eltern unerträglich scheint, viele von uns aufgrund der schweren und oft auch unmöglichen Situationen verzweifeln und dadurch erkranken (siehe Hamburg, wo ein 18jähriger Autist um sein Recht auf adäquate Beschulung und einen adäquaten Abschluss kämpft) es geht nicht um uns Eltern bzw. es geht um uns Eltern immer nur in zweiter Linie.

Es geht um jedes einzelne autistische Kind, jede/n einzelne/n AutistIn
Um sein/ihr Lebensrecht.
Um seine/ihre Würde.
Um sein/ihr Menschenrecht.

Da gibt es keine Diskussionsgrundlage von meiner Seite aus.

Für mich gilt der einfache Grundsatz, Mord ist Mord.
Es gibt keine Entschuldigung.

Und an erster Stelle steht immer das ermordete Opfer und NICHT der Täter/die Täterin.

 

Kooperationsbereitschaft

Dieses Wort begegnet Eltern behinderter Kinder immer wieder.

Kooperation

Kooperation (lateinisch: cooperatio ‚Zusammenwirkung‘, ‚Mitwirkung‘) ist das zweckgerichtete Zusammenwirken von Handlungen zweier oder mehrerer Lebewesen, Personen oder Systeme, in Arbeitsteilung, um ein gemeinsames Ziel zu erreichen

Genauso oft wird unterstellt, dass Eltern behinderter Kinder nicht bereit wären, kooperationsbereit zu sein.

Anders jedenfalls kann ich es mir nicht erklären, warum praktisch jede Stelle die Bereitschaft zur Kooperation so übermäßig betont.
Vor allem, wenn wir auf einen Missstand hinweisen und um Abhilfe bitten.

Wir bekommen zu hören, dass wir doch erst einmal

  • alle Seiten betrachten sollen
  • die Intention der Gegenseite bedenken möchten
  • unser Kind nicht in Watte packen sollen
  • das Kind auch mal fernab der Behinderung sehen sollen
  • Vertrauen haben mögen
  • kooperationsbereit sein sollen

Es wird unterstellt, dass wir Eltern dies alles nicht betrachtet hätten und vollkommen unrealistisch eine Situation einschätzen würden. Das wir zu viel vom Gegenüber erwarten und nicht an einer Zusammenarbeit interessiert wären.

Das ich als Mutter nicht zu 100% objektiv bin bzw. sein kann liegt in der Natur der Sache. Aber ich unterstelle eben diesen Fakt auch Lehrkräften und anderen beteiligten Personen.

Nach etlichen Entwicklungsgesprächen, Förderplanbesprechungen und dutzenden von Hilfeplangesprächen (mit vier Kindern generell , mit autistischen Kindern besonders kommt da schon ein erkleckliche Zahl zusammen) habe ich allerdings den Eindruck gewonnen, dass gerade Eltern behinderter Kinder zu allererst eingenordet werden müssen von den Gesprächspartnern.

So habe ich mehr als nur einmal den Satz zu hören bekommen

Achten Sie bitte darauf, ihrem Kind Vertrauen in unsere Arbeit zu vermitteln. Nicht dass das Kind den Eindruck gewinnt, dass sie grundsätzlich anderer Ansicht sind als wir.

Stehe ich als Mutter bzw. wir Eltern behinderter Kinder unter einer Art Generalverdacht?

Ähnlich ergeht es Eltern gemobbter Kinder. Nicht nur deren Kindern wird vermittelt, dass sie alles falsch verstehen. Nein auch den unterstützenden Eltern wird leider allzu oft die Kompetenz über die Wahrnehmung der Sachlage abgesprochen.

Gibt es da ein Naturgesetz, dass hier Anwendung findet und dass nur Außenstehenden erklärt wurde? Entschuldigt bitte meinen Sarkasmus, aber es fällt mir schwer an diesem Punkt die Contenance zu wahren.

Ich vermisse bei solchen Gesprächen die Augenhöhe.

Ich vermisse das Entgegenkommen, dass von mir eingefordert wird.

Stattdessen habe ich den Eindruck, dass ich mich erstmal beweisen muss. Das ich es überhaupt Wert bin, dass man mit mir in einen Dialog treten kann.

Wenn ich an die ersten Monate nach der Diagnose unseres Ältesten zurückdenke, wie Fachleute mich mit Fachvokabular „erschlagen“ haben und mir den Eindruck vermittelten dass ich absolut keine Ahnung darüber habe was mit meinem Kind los ist, bekomme ich immer noch Schweißausbrüche.

Nach siebeneinhalb Jahren kenne ich deren Vokabular und deren Gesprächsführungstechniken auswendig. Denn quasi jede neue Person, die uns beraten möchte, nutzt dieselben Wege und Worte.

Durch all diese Gespräche habe ich gelernt, sehr vorsichtig zu sein.
Zuviel Emotionalität ist nicht förderlich für solche Gespräche, denn sie wird einem zu oft als Nachteil ausgelegt.
Zuviel Distanziertheit wird als Desinteresse oder Kälte gewertet.
Hier immer die richtige Balance zu finden ist schwer. Denn es geht immer um meine Kinder, deren Rechte ich nach Außen vertrete und vertreten muss.

Nur sehr selten erlebe ich diese glücklichen Momente, wo die Wahrnehmung von/über Geschehnissen meines Kindes und mir einfach ernst genommen werden.

Ich hätte da mal eine Bitte an jene die solche Gespräche führen:

  • geben Sie uns Eltern doch erstmal einen Vertrauensvorschuss
  • gehen Sie doch bitte zu allererst davon aus, dass wir mit Ihnen zusammenarbeiten wollen
  • das wir zusammen mit Ihnen das Beste für das Kind erreichen wollen
  • das wir NICHT grundsätzlich Ihnen in Ihre Arbeit reinpfuschen wollen sondern gerade bei unseren behinderten Kindern nach Lösungswegen suchen und diese eben nicht im Schema F zu finden sind
  • das wir kooperationsbereit sind

Und nehmen Sie uns so ernst, wie Sie ernst genommen werden wollen.

Die Goldwaage

„Leg(t) doch nicht jedes Wort auf die Goldwaage“

Diese Redewendung hören AutistInnen und Eltern autistischer Kinder fast täglich.

Die Annahme/Feststellung, dass bei AutistInnen die soziale Kommunikation gestört sei gehört zu den Diagnosekriterien bei Autismus. Ebenso wird davon ausgegangen, dass Kommunikation aufgrund von wortwörtlichem Verstehen insgesamt leidet.
Meines Erachtens wird dabei nicht beachtet, dass nur aus der Sichtweise von NichtautistInnen auf die Kommunikation geschaut wird.
Das Vier-Seiten-Model von Friedemann Schulz von Thun findet nur einseitig Beachtung.

Es wird unterstellt, dass AutistInnen dies nicht beherrschen würden, oder sie sich sprachlich nicht ausreichend korrekt ausdrücken würden.
Und das selbstverständlich dann die AutistInnen das Problem haben und gefälligst an ihrem Wort- und Kommunikationsverständnis zu arbeiten haben. Die Gegenseite darf fröhlich ihrer Normalität fröhnen und sich darauf zurückziehen, dass sie ja die Weisheit mit Löffeln gefressen (RW) hätten.

AutistInnen müssen also jederzeit bereit sein, in die Perspektivübernahme zu gehen, zu interpretieren, was denn das Gegenüber gesagt haben könnte und soll reflektieren.
Das Gegenüber fühlt sich dazu nicht verpflichtet, Stichwort „Normalität“.

Zumindest gelange ich zu diesem Eindruck, wenn ich die Diskussionen und Zeitungsartikel der letzten Wochen genauer ansehe.
Auch in Gesprächen mit Lehrkräften und Schulbegleitungen habe ich es schon erleben müssen.

Wenn ich ein Bullshit-Bingo erstellen würde, ständen im mittleren Bereich so Phrasen wie

  • nun stell Dich mal nicht so an
  • das hab ich nicht so gemeint
  • such doch nicht krampfhaft nach Unstimmigkeiten
  • das ist nur Dein subjektives Empfinden
  • das kann man sich doch denken

und immer wird von der Prämisse ausgegangen, dass die Wahrnehmung bzw. das Wortverständnis des Autisten falsch wäre.

Diese Worte bekommen AutistInnen und auch Eltern autistischer Kinder zu hören wenn es um

  • Streitereien im Klassenverband oder auf dem Schulhof geht
  • wenn wir uns gegen die missbräuchliche Verwendung des Wortes Autismus als Metapher, Meme oder Witz wehren
  • wenn wir Artikel kritisieren, die Autismus vollkommen überzogen und falsch darstellen, sei es als etwas tolles Besonderes, der Inbegriff von Egomanie und/oder das Grauen schlechthin

Selbst ausgewiesene Fachleute (bzw. welche die sich dafür halten) im Bereich Autismus haben es leider oft nicht so sehr mit Sprache bzw. Kommunikation bzw. dem Verständnis darüber.

Ein ganz besonders schlechtes Beispiel für die Nutzung von Sprache und dem fehlenden Verständnis von Autismus ist dieser Artikel. Es geht um die Comedyserie Atypical, deren Hauptprotagonist ein Autist ist. Ich selber habe davon Abstand genommen die Serie sehen zu wollen, da mich bereits der Trailer abgeschreckt hat. Außerdem bin ich der Überzeugung, dass aufgrund des Vorhandenen (NICHT)Wissens in der Allgemeinbevölkerung über Autismus diese Serie nur dazu geeignet ist, Klischees über Autismus und AutistInnen noch zu vertiefen.
Und wenn ich den genannten Artikel (dessen Überschrift bereits klischeebeladen ist) genauer betrachte, scheine ich leider Recht zu behalten, schauen wir ihn uns doch mal genauer an.

Die Autorin Jacqueline Thör beginnt bereits mit einem großen Fehler, in dem sie den Film „Rain Man“ und die Serie „The big bang theory“ in einem Atemzug mit „Atypical“ nennt und unterstellt, dass in allen dreien Autisten dargestellt würde. (Wer den Verlinkungen folgt findet Texte, die belegen, dass dies falsch ist.)

Direkt darauf folgt ein Klischeebild nach dem nächsten, hier ein Beispiel

Sie alle haben ein spezielles Talent. In einem Miniaturbereich funktionieren sie derart perfekt, als hätte sie ein Informatiker programmiert.

Hier werden Spezialinteressen mit dem Savantsyndrom verwechselt und vollkommen falsche Schlüsse aus der reinen Außensicht gezogen.

Weiter geht es mit der Zuschreibung von Eigenschaften und Verhaltensweisen und der Interpretation jener

… ist der geniale Autist im Vorteil. Er ist der Held des kapitalistischen Zeitalters. Weil ihm das Soziale wegen seiner Entwicklungsstörung einfach nicht liegt, darf er sich ganz auf sein geistiges Kapital konzentrieren. Er darf narzisstisch sein, unsozial, erfolgsgeil. Und das ganz ohne schlechtes Gewissen.

Das musste ich erstmal sacken lassen. „Der Held des kapitalistischen Zeitalters“ … was impliziert die Autorin denn bitte hier? Diese Aussage untergräbt vollständig die Probleme, die AutistInnen in Schule, Ausbildung, Beruf und im Privatleben haben. Auch die folgenden Sätze strotzen nur so von Unwissen, Verallgemeinerungen und Klischees. Denn AutistInnen sind in der Regel WEDER narzisstisch NOCH unsozial ODER erfolgsgeil.

Es gipfelt dann darin, dass sie dem Publikum unterstellt, doch gerne genau so sein zu wollen, bzw. dass diese den Wunsch haben so leben zu dürfen. Also narzisstisch, unsozial und erfolgsgeil sein zu dürfen, ohne Konsequenzen erleben zu müssen.

Was für ein Menschenbild transportiert die Autorin denn da bitte.

Die Autistin Elodiy hat auf ihrem Blog den Artikel ebenfalls besprochen. Und auch andere haben Kritik geäußert.

 

 

Übrigens möchte ich nicht unerwähnt lassen, dass in der selben Zeitung bereits im August 2017 ein Artikel erschienen ist, der einen wesentlich differenzierten Blick auf die Serie nimmt.

Dem abschließenden Eindruck der Autorin Lina Muzur im verlinkten Artikel

Es verstärkt sich der Eindruck, dass Atypical zwar vorgibt, Höheres zu betreiben, nämlich die Zuschauer für Autismus zu sensibilisieren, aufzuklären, Enttabuisierung zu betreiben, aber eigentlich nur die Einschaltquoten im Sinn hat.

kann ich mich nur anschließen.

Um auf die Goldwaage zurückzukommen.

Worte haben Gewicht und erzeugen Meinung. „Norm“alen Menschen, so hat es den Anschein, haben das Vorrecht diese zu nutzen wie es Ihnen gefällt. Wortwörtlich gelesen vermitteln diese oft gröbsten Unfug. Wenn AutistInnen und Eltern autistischer Kinder dies hinterfragen, ziehen sich die Verfasser auf zum Teil vollkommen unrealistische Interpretationen (wie sie es denn gemeint haben könnten, eventuell ist es ihnen auch nur aufgrund anhaltender Kritik so in den Sinn gekommen) zurück.

Andererseits nehmen sich „norm“ale Menschen das Recht heraus, die Aussagen von AutistInnen zu interpretieren, anstatt deren Worte einfach nur Wortwörtlich zu lesen und zu verstehen.

Aktuell kommt mir da ein Tweet in den Sinn, den ich nicht unkommentiert hab stehen lassen und wofür ich geblockt wurde.

Voraus ging dieser Diskussion, dass das autistische Kind wohl in der Schule erwähnt hatte, dass es froh sei, nicht in den USA zu leben, da dort die Gefahr sehr hoch sei, aus dem Nichts erschossen zu werden.

Hier wurde, wie selbstverständlich, eine Interpretation der Worte des Autisten vorgenommen, dann mit Klischees verknüpft und den Eltern unterstellt sie würden sich nicht ausreichend kümmern. Denn das Kind dürfe sich nicht mit so etwas beschäftigen oder etwas hinterfragen denn schließlich ist so etwas kein angemessenes Thema für ein autistisches Kind.

Auch uns selber ist es schon geschehen, dass Worte unserer Kinder interpretiert wurden anstatt den Wortlauf GENAU und vor allem WORTWÖRTLICH zu betrachten.

Nein, anstatt dessen wurde

  • interpretiert
  • mit Klischees (die durch die Presse befördert wurden) verknüpft
  • falsche Schlüsse gezogen und dadurch
  • ebenso falsche Interventionen (zB Ausschluss aus der Schule, dringend angeratene Medikation, Klinikaufenthalt, massiver Druck auf die Eltern) in die Wege geleitet

Folgen, die vermeidbar wären, wenn die „norm“alen Menschen mal über ihren „Tellerrand“ (RW) hinaussehen würden.

Übrig bleibt nach solchen Artikeln und Tweets bei mir nur; AutistInnen dürfen Worte nicht auf die Goldwaage legen, „norm“ale Menschen hingegen schon.

(Wer sich über den schädlichen und falschen Gebrauch des Wortes „Autismus“ als Metapher außerhalb des medizinischen Kontextes informieren möchte, dem sei diese Seite empfohlen.)

Lasst Euch nicht das „Heft“ aus der Hand nehmen (RW)

Das ist eine Redewendung (RW), die mir heute mehrfach durch den Kopf ging.

Das „Heft in der Hand haben“ hat eine ziemlich martialische Ursprungsbedeutung.

Das hier gemeinte Heft ist nicht aus Papier, sondern eine Bezeichnung für das Griffstück von Waffen (z.B. von Schwertern oder Messern) und Werkzeugen (z.B. von Feilen). Die Redewendung zielt darauf ab, dass der, der einen Griff nebst zugehöriger Klinge in der Hand hält, einem Unbewaffneten gehörig überlegen ist.

Im übertragenen Sinn bedeutet es, die Oberhand bzw. „Gewalt“ über eine Situation oder Sachlage zu behalten.

Ich habe heute zum wiederholten Male über einige Vorkommnisse, bei und um unseren Jüngsten herum, der letzten Wochen nachgedacht.

Ein Satz kam mir dabei immer wieder in den Sinn

„dann kann ich ja die Gespräche mit den Lehrkräften führen und schonmal mit dem Sonderpädagogen alles Notwendige in die Wege leiten“

Ich habe damals schon direkt widersprochen. Denn das ist definitiv NICHT die Aufgabe einer Schulbegleitung oder eines Coaches.

So konnte in unserem Fall kein Schaden auf dieser Ebene entstehen.
(Es hat sich auch so ausreichend „Material“ zur Nachbearbeitung aufgehäuft.)

Während des Grübelns über die vergangenen Geschehnisse und diesen Satz sind mir alte Fälle aus der Selbsthilfe eingefallen. Wo auf einmal, bei einem ansonsten „gut laufenden“ Kind, sich alles ins Gegenteil verkehrte und die Eltern innerhalb kürzester Frist mehrere Baustellen gleichzeitig beackern mussten und Lehrkräfte und Ämter begannen sich querzustellen.

Ich habe ja schon einmal darüber geschrieben, dass mit der Diagnose des Kindes die Arbeit der Eltern erst richtig beginnt.

Wir Eltern sind die Experten für unsere Kinder.
Wenn unseren Kindern eine medizinische Diagnose gestellt wird, haben wir zu lernen, was es für den Alltag bedeutet.

Wenn das Kind Diabetes hat, muss das Kind aber auch die Eltern alles darüber lernen, es ist lebensnotwendig.
Wenn das Kind Morbus Crohn hat, müssen wieder beide Parteien zum Experten für dieses Gebiet werden.

Wenn das Kind Autist ist, empfinde ich das als ebenso notwendig!

Eltern haben die elterliche Sorge, auch Sorgerecht genannt, bis das Kind volljährig ist.

Die elterliche Sorge ist somit ein Fürsorge- und Schutzverhältnis für minderjährige Kinder, das verfassungsrechtlich geschützt ist (Art. 6 Abs.2 GG), und grundlegend am Wohl des Kindes zu orientieren ist (§ 1627 BGB), das heißt zum Nutzen seiner Entwicklung zu einer selbständigen, eigenverantwortlichen und gemeinschaftsfähigen Persönlichkeit (vgl. § 1 Abs.1 SGB VIII).

Und solange den Eltern niemand das Sorgerecht entzogen hat, sind diese primär für das Wohlergehen und die bestmöglichsten Gegebenheiten für ihr Kind verantwortlich.

Das betrifft selbstverständlich auch die Beschulung sowie Gespräche mit Lehrkräften und Sonderpädagogen um sich gegenseitig anzuhören, Meinungen auszutauschen und zu schauen, was am zielführendsten für das Kind ist.

Wenn eine Schulbegleitung oder Mitarbeiter einer Tagesgruppe einem hier das „Heft aus der Hand“ nehmen wollen, dann läuft gehörig was schief bzw. es kann den Eltern ganz schnell eine Situation entgleiten.

Eine gute Zusammenarbeit mit Schulbegleitungen beruht auch auf Kommunikation zwischen den verschiedenen beteiligten Personen (Kind, Lehrkräfte, Eltern).

Das heißt NICHT, dass eine Schulbegleitung die ureigenen Verpflichtungen der Eltern übernimmt.
Das ist weder ihr Auftrag noch hat sie das Recht dazu.

Und, liebe Eltern, es ist auch nicht zielführend, dass Ihr diese Eure Verpflichtungen Euch aus der Hand nehmen lasst.
Eine gute Schulbegleitung kann Euch beratend zur Seite stehen.
Aber sie kann und darf nicht Euch die Entscheidungen für und/oder über Euer Kind abnehmen.

Wenn also Gespräche mit Lehrkräften, Sonderpädagogen, Therapeuten und Ärzten anstehen, dann seit Ihr gefragt liebe Eltern.
Niemand sonst.
Sei es nun, ob eine Veränderung in der Therapie angeraten ist, die Medikation bei ADHS überdacht werden soll, ein Förderbedarf zu ermitteln angeraten ist oder Nachteilsausgleiche besprochen werden müssen.
Es ist Eure Aufgabe.

Es ist Euer Kind.
Es ist Eure Verantwortung.
Und nur Ihr alleine müsst Euch später vor Eurem Kind für Eure Entscheidungen rechtfertigen können.
Niemand sonst.

Gebt diese Verantwortung niemals leichtfertig aus der Hand, weil es Euch gerade „leichter“ erscheint.
Macht Euch schlau über die Behinderung Eures Kindes und was Eurem Kind hilft.
Vertretet das nach Außen und vor anderen Menschen.