Die Goldwaage

„Leg(t) doch nicht jedes Wort auf die Goldwaage“

Diese Redewendung hören AutistInnen und Eltern autistischer Kinder fast täglich.

Die Annahme/Feststellung, dass bei AutistInnen die soziale Kommunikation gestört sei gehört zu den Diagnosekriterien bei Autismus. Ebenso wird davon ausgegangen, dass Kommunikation aufgrund von wortwörtlichem Verstehen insgesamt leidet.
Meines Erachtens wird dabei nicht beachtet, dass nur aus der Sichtweise von NichtautistInnen auf die Kommunikation geschaut wird.
Das Vier-Seiten-Model von Friedemann Schulz von Thun findet nur einseitig Beachtung.

Es wird unterstellt, dass AutistInnen dies nicht beherrschen würden, oder sie sich sprachlich nicht ausreichend korrekt ausdrücken würden.
Und das selbstverständlich dann die AutistInnen das Problem haben und gefälligst an ihrem Wort- und Kommunikationsverständnis zu arbeiten haben. Die Gegenseite darf fröhlich ihrer Normalität fröhnen und sich darauf zurückziehen, dass sie ja die Weisheit mit Löffeln gefressen (RW) hätten.

AutistInnen müssen also jederzeit bereit sein, in die Perspektivübernahme zu gehen, zu interpretieren, was denn das Gegenüber gesagt haben könnte und soll reflektieren.
Das Gegenüber fühlt sich dazu nicht verpflichtet, Stichwort „Normalität“.

Zumindest gelange ich zu diesem Eindruck, wenn ich die Diskussionen und Zeitungsartikel der letzten Wochen genauer ansehe.
Auch in Gesprächen mit Lehrkräften und Schulbegleitungen habe ich es schon erleben müssen.

Wenn ich ein Bullshit-Bingo erstellen würde, ständen im mittleren Bereich so Phrasen wie

  • nun stell Dich mal nicht so an
  • das hab ich nicht so gemeint
  • such doch nicht krampfhaft nach Unstimmigkeiten
  • das ist nur Dein subjektives Empfinden
  • das kann man sich doch denken

und immer wird von der Prämisse ausgegangen, dass die Wahrnehmung bzw. das Wortverständnis des Autisten falsch wäre.

Diese Worte bekommen AutistInnen und auch Eltern autistischer Kinder zu hören wenn es um

  • Streitereien im Klassenverband oder auf dem Schulhof geht
  • wenn wir uns gegen die missbräuchliche Verwendung des Wortes Autismus als Metapher, Meme oder Witz wehren
  • wenn wir Artikel kritisieren, die Autismus vollkommen überzogen und falsch darstellen, sei es als etwas tolles Besonderes, der Inbegriff von Egomanie und/oder das Grauen schlechthin

Selbst ausgewiesene Fachleute (bzw. welche die sich dafür halten) im Bereich Autismus haben es leider oft nicht so sehr mit Sprache bzw. Kommunikation bzw. dem Verständnis darüber.

Ein ganz besonders schlechtes Beispiel für die Nutzung von Sprache und dem fehlenden Verständnis von Autismus ist dieser Artikel. Es geht um die Comedyserie Atypical, deren Hauptprotagonist ein Autist ist. Ich selber habe davon Abstand genommen die Serie sehen zu wollen, da mich bereits der Trailer abgeschreckt hat. Außerdem bin ich der Überzeugung, dass aufgrund des Vorhandenen (NICHT)Wissens in der Allgemeinbevölkerung über Autismus diese Serie nur dazu geeignet ist, Klischees über Autismus und AutistInnen noch zu vertiefen.
Und wenn ich den genannten Artikel (dessen Überschrift bereits klischeebeladen ist) genauer betrachte, scheine ich leider Recht zu behalten, schauen wir ihn uns doch mal genauer an.

Die Autorin Jacqueline Thör beginnt bereits mit einem großen Fehler, in dem sie den Film „Rain Man“ und die Serie „The big bang theory“ in einem Atemzug mit „Atypical“ nennt und unterstellt, dass in allen dreien Autisten dargestellt würde. (Wer den Verlinkungen folgt findet Texte, die belegen, dass dies falsch ist.)

Direkt darauf folgt ein Klischeebild nach dem nächsten, hier ein Beispiel

Sie alle haben ein spezielles Talent. In einem Miniaturbereich funktionieren sie derart perfekt, als hätte sie ein Informatiker programmiert.

Hier werden Spezialinteressen mit dem Savantsyndrom verwechselt und vollkommen falsche Schlüsse aus der reinen Außensicht gezogen.

Weiter geht es mit der Zuschreibung von Eigenschaften und Verhaltensweisen und der Interpretation jener

… ist der geniale Autist im Vorteil. Er ist der Held des kapitalistischen Zeitalters. Weil ihm das Soziale wegen seiner Entwicklungsstörung einfach nicht liegt, darf er sich ganz auf sein geistiges Kapital konzentrieren. Er darf narzisstisch sein, unsozial, erfolgsgeil. Und das ganz ohne schlechtes Gewissen.

Das musste ich erstmal sacken lassen. „Der Held des kapitalistischen Zeitalters“ … was impliziert die Autorin denn bitte hier? Diese Aussage untergräbt vollständig die Probleme, die AutistInnen in Schule, Ausbildung, Beruf und im Privatleben haben. Auch die folgenden Sätze strotzen nur so von Unwissen, Verallgemeinerungen und Klischees. Denn AutistInnen sind in der Regel WEDER narzisstisch NOCH unsozial ODER erfolgsgeil.

Es gipfelt dann darin, dass sie dem Publikum unterstellt, doch gerne genau so sein zu wollen, bzw. dass diese den Wunsch haben so leben zu dürfen. Also narzisstisch, unsozial und erfolgsgeil sein zu dürfen, ohne Konsequenzen erleben zu müssen.

Was für ein Menschenbild transportiert die Autorin denn da bitte.

Die Autistin Elodiy hat auf ihrem Blog den Artikel ebenfalls besprochen. Und auch andere haben Kritik geäußert.

 

 

Übrigens möchte ich nicht unerwähnt lassen, dass in der selben Zeitung bereits im August 2017 ein Artikel erschienen ist, der einen wesentlich differenzierten Blick auf die Serie nimmt.

Dem abschließenden Eindruck der Autorin Lina Muzur im verlinkten Artikel

Es verstärkt sich der Eindruck, dass Atypical zwar vorgibt, Höheres zu betreiben, nämlich die Zuschauer für Autismus zu sensibilisieren, aufzuklären, Enttabuisierung zu betreiben, aber eigentlich nur die Einschaltquoten im Sinn hat.

kann ich mich nur anschließen.

Um auf die Goldwaage zurückzukommen.

Worte haben Gewicht und erzeugen Meinung. „Norm“alen Menschen, so hat es den Anschein, haben das Vorrecht diese zu nutzen wie es Ihnen gefällt. Wortwörtlich gelesen vermitteln diese oft gröbsten Unfug. Wenn AutistInnen und Eltern autistischer Kinder dies hinterfragen, ziehen sich die Verfasser auf zum Teil vollkommen unrealistische Interpretationen (wie sie es denn gemeint haben könnten, eventuell ist es ihnen auch nur aufgrund anhaltender Kritik so in den Sinn gekommen) zurück.

Andererseits nehmen sich „norm“ale Menschen das Recht heraus, die Aussagen von AutistInnen zu interpretieren, anstatt deren Worte einfach nur Wortwörtlich zu lesen und zu verstehen.

Aktuell kommt mir da ein Tweet in den Sinn, den ich nicht unkommentiert hab stehen lassen und wofür ich geblockt wurde.

Voraus ging dieser Diskussion, dass das autistische Kind wohl in der Schule erwähnt hatte, dass es froh sei, nicht in den USA zu leben, da dort die Gefahr sehr hoch sei, aus dem Nichts erschossen zu werden.

Hier wurde, wie selbstverständlich, eine Interpretation der Worte des Autisten vorgenommen, dann mit Klischees verknüpft und den Eltern unterstellt sie würden sich nicht ausreichend kümmern. Denn das Kind dürfe sich nicht mit so etwas beschäftigen oder etwas hinterfragen denn schließlich ist so etwas kein angemessenes Thema für ein autistisches Kind.

Auch uns selber ist es schon geschehen, dass Worte unserer Kinder interpretiert wurden anstatt den Wortlauf GENAU und vor allem WORTWÖRTLICH zu betrachten.

Nein, anstatt dessen wurde

  • interpretiert
  • mit Klischees (die durch die Presse befördert wurden) verknüpft
  • falsche Schlüsse gezogen und dadurch
  • ebenso falsche Interventionen (zB Ausschluss aus der Schule, dringend angeratene Medikation, Klinikaufenthalt, massiver Druck auf die Eltern) in die Wege geleitet

Folgen, die vermeidbar wären, wenn die „norm“alen Menschen mal über ihren „Tellerrand“ (RW) hinaussehen würden.

Übrig bleibt nach solchen Artikeln und Tweets bei mir nur; AutistInnen dürfen Worte nicht auf die Goldwaage legen, „norm“ale Menschen hingegen schon.

(Wer sich über den schädlichen und falschen Gebrauch des Wortes „Autismus“ als Metapher außerhalb des medizinischen Kontextes informieren möchte, dem sei diese Seite empfohlen.)

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Lasst Euch nicht das „Heft“ aus der Hand nehmen (RW)

Das ist eine Redewendung (RW), die mir heute mehrfach durch den Kopf ging.

Das „Heft in der Hand haben“ hat eine ziemlich martialische Ursprungsbedeutung.

Das hier gemeinte Heft ist nicht aus Papier, sondern eine Bezeichnung für das Griffstück von Waffen (z.B. von Schwertern oder Messern) und Werkzeugen (z.B. von Feilen). Die Redewendung zielt darauf ab, dass der, der einen Griff nebst zugehöriger Klinge in der Hand hält, einem Unbewaffneten gehörig überlegen ist.

Im übertragenen Sinn bedeutet es, die Oberhand bzw. „Gewalt“ über eine Situation oder Sachlage zu behalten.

Ich habe heute zum wiederholten Male über einige Vorkommnisse, bei und um unseren Jüngsten herum, der letzten Wochen nachgedacht.

Ein Satz kam mir dabei immer wieder in den Sinn

„dann kann ich ja die Gespräche mit den Lehrkräften führen und schonmal mit dem Sonderpädagogen alles Notwendige in die Wege leiten“

Ich habe damals schon direkt widersprochen. Denn das ist definitiv NICHT die Aufgabe einer Schulbegleitung oder eines Coaches.

So konnte in unserem Fall kein Schaden auf dieser Ebene entstehen.
(Es hat sich auch so ausreichend „Material“ zur Nachbearbeitung aufgehäuft.)

Während des Grübelns über die vergangenen Geschehnisse und diesen Satz sind mir alte Fälle aus der Selbsthilfe eingefallen. Wo auf einmal, bei einem ansonsten „gut laufenden“ Kind, sich alles ins Gegenteil verkehrte und die Eltern innerhalb kürzester Frist mehrere Baustellen gleichzeitig beackern mussten und Lehrkräfte und Ämter begannen sich querzustellen.

Ich habe ja schon einmal darüber geschrieben, dass mit der Diagnose des Kindes die Arbeit der Eltern erst richtig beginnt.

Wir Eltern sind die Experten für unsere Kinder.
Wenn unseren Kindern eine medizinische Diagnose gestellt wird, haben wir zu lernen, was es für den Alltag bedeutet.

Wenn das Kind Diabetes hat, muss das Kind aber auch die Eltern alles darüber lernen, es ist lebensnotwendig.
Wenn das Kind Morbus Crohn hat, müssen wieder beide Parteien zum Experten für dieses Gebiet werden.

Wenn das Kind Autist ist, empfinde ich das als ebenso notwendig!

Eltern haben die elterliche Sorge, auch Sorgerecht genannt, bis das Kind volljährig ist.

Die elterliche Sorge ist somit ein Fürsorge- und Schutzverhältnis für minderjährige Kinder, das verfassungsrechtlich geschützt ist (Art. 6 Abs.2 GG), und grundlegend am Wohl des Kindes zu orientieren ist (§ 1627 BGB), das heißt zum Nutzen seiner Entwicklung zu einer selbständigen, eigenverantwortlichen und gemeinschaftsfähigen Persönlichkeit (vgl. § 1 Abs.1 SGB VIII).

Und solange den Eltern niemand das Sorgerecht entzogen hat, sind diese primär für das Wohlergehen und die bestmöglichsten Gegebenheiten für ihr Kind verantwortlich.

Das betrifft selbstverständlich auch die Beschulung sowie Gespräche mit Lehrkräften und Sonderpädagogen um sich gegenseitig anzuhören, Meinungen auszutauschen und zu schauen, was am zielführendsten für das Kind ist.

Wenn eine Schulbegleitung oder Mitarbeiter einer Tagesgruppe einem hier das „Heft aus der Hand“ nehmen wollen, dann läuft gehörig was schief bzw. es kann den Eltern ganz schnell eine Situation entgleiten.

Eine gute Zusammenarbeit mit Schulbegleitungen beruht auch auf Kommunikation zwischen den verschiedenen beteiligten Personen (Kind, Lehrkräfte, Eltern).

Das heißt NICHT, dass eine Schulbegleitung die ureigenen Verpflichtungen der Eltern übernimmt.
Das ist weder ihr Auftrag noch hat sie das Recht dazu.

Und, liebe Eltern, es ist auch nicht zielführend, dass Ihr diese Eure Verpflichtungen Euch aus der Hand nehmen lasst.
Eine gute Schulbegleitung kann Euch beratend zur Seite stehen.
Aber sie kann und darf nicht Euch die Entscheidungen für und/oder über Euer Kind abnehmen.

Wenn also Gespräche mit Lehrkräften, Sonderpädagogen, Therapeuten und Ärzten anstehen, dann seit Ihr gefragt liebe Eltern.
Niemand sonst.
Sei es nun, ob eine Veränderung in der Therapie angeraten ist, die Medikation bei ADHS überdacht werden soll, ein Förderbedarf zu ermitteln angeraten ist oder Nachteilsausgleiche besprochen werden müssen.
Es ist Eure Aufgabe.

Es ist Euer Kind.
Es ist Eure Verantwortung.
Und nur Ihr alleine müsst Euch später vor Eurem Kind für Eure Entscheidungen rechtfertigen können.
Niemand sonst.

Gebt diese Verantwortung niemals leichtfertig aus der Hand, weil es Euch gerade „leichter“ erscheint.
Macht Euch schlau über die Behinderung Eures Kindes und was Eurem Kind hilft.
Vertretet das nach Außen und vor anderen Menschen.

Das muss ihr Kind noch (ertragen) lernen

Nein – beziehungsweise in seinem eigenen Tempo.

Es gibt immer wieder Menschen, die mit meinen Kindern arbeiten, die versuchen durch „Provokation“ sie auf gewissen Ebenen weiter zu bringen.
Zum Teil überschreiten sie hierbei massiv ihre Grenzen.

Immer mal wieder geraten wir an „Fach“leute, die schon mit vielen verschiedenen autistischen Kindern gearbeitet haben und die ihre Erfahrungen aus den anderen Fällen auf unsere Kinder übertragen möchten.

Nur funktioniert das maximal zu 50%.

Denn, kennst Du einen Autisten kennst Du genau einen Autisten.
Ein Satz, der nicht oft genug wiederholt werden kann.

Nun habe ich ja vier AutistInnen. Was bei dem einen Kind funktioniert, hilft bei dem anderen Kind nicht nur nicht sondern verkehrt sich ins Gegenteil.

Seien es Entspannungsübungen oder die Art, wie der Rückzug aus belastenden Situationen aussieht.
Sei es die Herangehensweise wie man problematische Situationen aufdröselt oder wie man den Arbeitsplatz organisiert.
Wie löst man be- bzw. überlastende Situationen (auf) und welche Alternativen bietet man an.

Mal so ein paar Beispiele, wo „Fach“leute meinten das er oder sie das noch lernen müsse?

  • „Also eine Taxibescheinigung kann ich ihnen nicht länger als für drei Monate ausstellen, er muss lernen mit dem gewöhnlichen Bus zu fahren“  (ehem. Ärztin zu einem Zeitpunkt, als unser Sohn täglich so sehr unter Stress stand, dass bereits die Anfahrt zu Schule sämtliche Kraft für Kompensation auffraß)
  • „Sie müssen sich mit dem Gedanken vertraut machen, dass eine Schulbegleitung sich selbst abschaffen muss, wir müssen Stunden kürzen“ (Sachbearbeiterin vom Jugendamt zu einem Zeitpunkt als sich bereits wieder Mobbing herauskristallisierte und der Kontakt zu Mitschülern mehr als schwierig war)
  • „Hand geben ist wichtig und sollte als Höflichkeitsform unbedingt trainiert werden“ (Obwohl mein Jüngster klar kommuniziert hat, dass es für ihn äußerst unangenehm ist. Und mit den angebotenen, abweichenden Formen hat die Therapeutin ein Gedankenkarussell angeschoben welches sich in einem Overload entlud)
  • „Ich tätige gerne ironische oder sarkastische Aussagen, er muss lernen damit zurecht zu kommen“ (Schulbegleitung im Nachklapp an einen anstrengenden Tag, wo sie über eine solche Aussage ihn zum nachdenken motivieren wollte. Im Endeffekt war die nachfolgende Therapie fast unmöglich und unser Jüngster landete an dem Tag mehrfach im Overload bzw. suchte verzweifelt nach Rückzugsmöglichkeiten)
  • „Sie muss lernen, die Kommentare der Mitschüler zu ertragen und nicht alles auf sich zu beziehen oder willentlich wortwörtlich zu verstehen“ (Lehrer in einem Vermittlungsgespräch zur Abwendung von Mobbing zu meiner Tochter)
  • „Er muss sich selbst organisieren lernen, wenn sie ständig das für ihn übernehmen lernt er es nie“ (Lehrerin die voll auf die Eigenständigkeit der Kinder abstellte und ihnen die Organisation von Aufgaben im Klassensetting sowie der Hausaufgaben und die dazugehörige Dokumentation übertrug)
  • „Er kann ja nicht immer Kopfhörer anziehen, wenn er die Lautstärke im Klassenraum nicht erträgt. Außerdem, sooo laut ist es ja nun auch wieder nicht“ (Schulbegleitung und Sachbearbeiterin vom Jugendamt, die meinten unser Kind würde sich dadurch zu sehr von der Masse der SchülerInnen abheben und sich dadurch ausgrenzen)
  • „Also, so stark auf Struktur bedacht zu sein und seine Routinen einzufordern, das ist für uns als Schule sehr schwierig umzusetzen und ob die Schulbegleitung hier das richtige Mittel ist“ (Rektorin vom neuen Gymnasium im Vorabgespräch zur Wiedereingliederung in den Schulalltag nach 16 Monaten ohne Schulbesuch)

Und immer wieder die Forderung das meine Kinder bzw. das jeweilige Kind speziell den angesprochenen Punkt erlernen MUSS. Mal wurde es unterschwellig angesprochen mal offen gefordert.

Meist ging bzw. geht es um das Ertragen von Situationen.

Aber keiner dieser „Fach“leute hat eine Ahnung was alle diese einzelnen Dinge an Kraft kosten die woanders wieder fehlt.

Gehen wir die Punkte mal einzeln durch

  • Schulbus, öffentlicher Personennahverkehr, Taxi

Im Schülerspezialverkehr (also diese Kleinbusse für Grundschüler) war der Weg zur Schule im Bus gut zu bewältigen. Jeder hatte einen Sitzplatz und der Busfahrer sorgte leidlich für Ordnung und Ruhe. Kein Vergleich zum ÖPNV wo nicht jeder einen Sitzplatz bekommt geschweige denn so stehen kann, dass er nicht angerempelt wird. Es ist laut und die verschiedensten Gerüche können erschlagende Wirkung haben. Unser Ältester kam damit lange nicht zurecht. All diese Eindrücke kosteten soviel Kraft und trieben ihn zum Teil bereits in den Overload bevor er überhaupt in der Schule angekommen war.

  • Schulbegleitung, wenig Stunden bzw. verfrühte Stundenkürzungen

Gerade Jugendämter neigen dazu, zu wenige Stunden zu genehmigen bzw. zu früh Stunden zu kürzen. Sie gehen immer noch von der Prämisse aus, dass Hilfen nur befristet gewährt werden sollen bzw. können. Dies beruht auf der Praxis der „Hilfe zur Erziehung“. Das sich diese Prämisse nicht auf Eingliederungshilfe übertragen lässt und viele Hilfen ein Leben lang erforderlich sind, ist bei vielen Sachbearbeitern leider noch nicht angekommen. Der Bedarf des Kindes lässt sich nicht in bzw. an Vorgaben aus dem falschen §§ bemessen und werten.

  • Händeschütteln

Die Akzeptanz im Umfeld muss gestärkt werden anstatt blind einzufordern. Über Gespräche und Erklärungen kann langfristig das autistische Kind lernen zu entscheiden, wann Händeschütteln angebracht oder gar notwendig ist oder wo nicht

  • ironische/sarkastische Aussagen zur Provokation um Lerneffekte hervorzurufen

Nein
Einfach nur Nein
Gerade wenn Vertrauenspersonen so etwas tun, zerstören sie damit sehr oft jegliche Vertrauensbasis

  • Wortwörtlichkeit

Als ob sich das, gerade unter Stress, so einfach abstellen ließe die Worte anderer so zu verstehen, wie sie ausgesprochen wurden. Die Aussage, dass AutistInnen dies willentlich tun ist einfach nur falsch.
Was ist so schlimm daran, beim sprechen selber auf seine Worte zu achten?
Warum muss hier das autistische Kind mehr leisten als seine Umwelt?

  • (Selbst)Organisation

Wenn alles chaotisch und nicht kalkulierbar ist, von einem 6~10 jährigen autistischen Kind dies zu verlangen hat Geschmäckle. Warum wird immer unterstellt, dass durch die Übernahme das Anleiten vergessen bzw. nicht durchgeführt wird. Je nach Tagesform musste eine vollständige Übernahme erfolgen, um überhaupt ins Arbeiten zu kommen. Die Wahlmöglichkeiten waren einfach zu vielfältig, als dass das Wichtige überhaupt noch erkannt werden konnte. Auch über das Beispiel und die Kommunikation warum dieses oder jenes getan werden muss, kann Organisation erlernt werden.

  • Kopfhörer / Reizfilterschwäche

Warum muss das autistische Kind hier seine Belastungsgrenze überschreiten anstatt, dass den Mitschülern erklärt wird, warum das Kind Kopfhörer nutzt?
Wenn mit Kopfhörern, die das Grundrauschen von Geknister, Gezappel, die Geräusche der Straße vor dem Klassenraum usw. unterdrücken, überhaupt erst möglich ist, dem Unterricht zu folgen, warum muss man dieses Hilfsmittel in Frage stellen? Eine Reizfilterschwäche lässt sich nicht wegtrainieren.

  • Struktur / Routinen

Struktur und Routinen geben Halt im Durcheinader des Alltags. Und auch wenn durch Krankheitsausfälle nicht immer garantiert werden kann, dass z.B. der Stundenplan eingehalten wird; warum kann nicht über die Schulbegleitung die Vermittlung des geänderten Tagesablaufes koordiniert werden. Warum ist es nicht möglich einen festen Sitzplatz zu ermöglichen. Bei einem Kind mit Sehschwäche aufgrund z.B. einer Hornhautverkrümmung sieht so ziemlich jede Lehrkraft ein, dass es physikalisch nicht möglich ist, schräg zur Tafel zu sitzen. Eine Brille kann vieles ausgleichen, aber dafür ist schon eine gute Sitzposition zur Tafel notwendig. Wenn ein autistisches Kind die Sicherheit eines festen Sitzplatzes benötigt, wird allerdings darüber diskutiert. Warum?

All das sind nur einige Beispiele der Dinge, die von „Fach“leuten von meinen Kindern eingefordert wurden. Ihr kennt garantiert noch andere. Einiges ist erlernbar, manches nicht. Was an einem Tag gut klappt ist noch lange nicht ständig reproduzierbar.

Stress und Überforderung lassen sich nicht bzw. nur schlecht voraussehen oder gar kalkulieren. Weder von Außenstehenden noch von AutistInnen.
Stressfaktoren jedoch lassen sich minimieren durch (oft kleine) Maßnahmen.
Fordert nicht zu viel und schon gar nicht alles auf einmal ein. Wie so oft ist Zeit, Geduld und Vertrauen das beste, schonendste und zielführendste „Werkzeug“ überhaupt. Und schraubt bitte Eure Erwartungshaltung etwas zurück.

Inklusion, Förderschule, Halo-Effekt und andere Merkwürdigkeiten

Das ich für vollumfängliche Inklusion bin, ist bekannt.
Genauso wie die Bloggerin Butterblumenland und die beiden Bloggerinnen von Zwischen Inklusion und Nixklusion. Auch auf dem Blog Inklusionsfakten findet man viel zum Thema.

Gestern las ich einen Blogbeitrag über Förderplanung und schrieb diesen Tweet

Wenn in der Förderplanung an einer Förderschule es für die Sonderpädagogin wichtiger ist, dass der/die SchülerIn Spülen und Abtrocknen lernt, weil das für eine eventuelle Wohngruppe von Bedeutung sein könnte, als das Fertigkeiten im Bereich Mathematik geübt werden, läuft was falsch. Es ist für mich nicht von Bedeutung, um welche Klassenstufe es geht und ob es „nur“ um Grundrechenarten oder um weiterführende Mathematik geht. Mathematik ist wichtig und diese zu lehren gehört zu den primären Aufgaben einer Schule. Spülen und Abtrocknen ist auch wichtig, gehört aber als alltagspraktische Fähigkeit primär ins Elternhaus.

In der Diskussion rund um meinem Tweet hörte ich zum ersten Mal vom Halo-Effekt. Es gibt also einen Namen für mein diffuses Gefühl, dass manche Menschen nur aufgrund einer Behinderung, eines Namens oder des Aussehens anderen Menschen grundsätzlich weniger zutrauen und z.B. Lehrer, Jugendamtsmitarbeiter oder Berater vom Arbeitsamt dann auch schlechter bewerten oder mehr Bedenken bezüglich der Berufswahl oder der Selbstständigkeit oder oder oder haben.

Einzelne Eigenschaften einer Person (z. B. Attraktivität, Behinderung, sozialer Status) erzeugen einen positiven oder negativen Eindruck, der die weitere Wahrnehmung der Person „überstrahlt“ und so den Gesamteindruck unverhältnismäßig beeinflusst. Ein typisches Beispiel für einen Halo-Effekt ist, wenn ein Lehrer die Leistungen eines gut aussehenden und freundlichen Schülers höher bewertet als sie es objektiv im Vergleich mit anderen Schülern sind.

 

Hier findet ihr den erwähnten Podcast (ab Minute 6, englisch)

Der Gedanke, dass wenn die Behinderung vorher bekannt gewesen wäre, jede Verhaltensweise und jeder Ausspruch anders gewichtet worden wäre, ist nicht von der Hand zu weisen.

Als Inklusionsbefürworter bekommt man ja oft zu hören, dass die man die Behinderung des Kindes nicht annehmen würde und Sonderpädagogen aufgrund ihrer Fachlichkeit einen besseren Blick auf das Kind hätten. Tja, dem steht der Halo-Effekt entgegen. Auch haben einige Sonderpädagogen resigniert und möchten „wohlmeinend“ auf eine Zukunft in einer Werkstatt für behinderte Menschen vorbereiten. Weil sie wissen dass es sehr viel Energie, Kraft und Ausdauer benötigt um verkrustete Strukturen zu durchbrechen. Aber anstatt hier unterstützend den behinderten Schülern und deren Eltern zur Seite zu stehen, haben anscheinend einige schlicht aufgegeben.

Ich bin Raul Krauthausen sehr dankbar für diesen Text.

5 Fragen, die ihr euch, Freunden und den zuständigen Ämtern stellen könnt:

  • Gibt es in eurem Umfeld inklusive Schulkonzepte?
  • Welche inklusiven Möglichkeiten gibt es für Arbeitnehmer mit den verschiedensten Behinderungen?
  • Gibt es barrierefreie Wohnungen? Gibt es Wohnkonzepte für Menschen mit körperlichen, geistigen oder psychischen Behinderungen, die nicht alleine leben können/wollen? Welche Finanzierungen gibt es für barrierefreie Wohnungen und inklusive Wohnkonzepte?
  • Wie sieht die Anbindung an öffentliche Verkehrsmittel aus? Ist auch Menschen mit Behinderungen die Teilhabe am öffentlichen Leben vollständig möglich?
  • Sind Freizeitgestaltungsmöglichkeiten barrierefrei?

Einige Fragen, die mir in diesem Zusammenhang zusätzlich wichtig sind:

Wie viele Eltern wissen eigentlich wirklich, welche Möglichkeiten es für ihre behinderten Kinder nach der Schule gibt?
Wie viele Eltern haben sich schon mal mit dem persönlichen Budget auseinandergesetzt?
http://www.einfach-teilhaben.de/DE/StdS/Finanz_Leistungen/Pers_Budget/pers_budget_node.html
Wie viele Eltern engagieren sich selber oder unterstützen zumindest Projekte für alternative Wohnformen für behinderte Menschen oder haben sich schon mal mit Grundsicherung und dem Bundesteilhabegesetz auseinandergesetzt? Der Blog ElerbeKi ist ein gutes Beispiel für Engagement.

Ich bin mir nicht sicher, ob diese Dinge allen Eltern bekannt sind. Und ich bin mir weiter nicht sicher, ob Eltern von Förderschulen in diesen Punkten gut beraten werden. Zu oft habe ich den Eindruck, dass Eltern dahingehend beraten werden, dass Unterbringung in Wohngruppen (vom selben Träger wie die Förderschule) und Arbeit in einer WfbM (vom selben Träger wie die Förderschule) der einzig akzeptable Weg sei.
Das es sich somit um Wohlfahrtsindustrie und ein sich selbst erhaltendes System handelt.
Es ist für mich deutlich spürbar, wenn Eltern Nachteilsausgleiche für ihre Kinder beantragen und sich dann so etwas anhören müssen
„also nach der Schule gibt es sowas ja auch nicht mehr“.

Eine der „Merkwürdigkeiten“ in Diskussionen zu Inklusion, die Politiker liebend gerne aufgenommen haben, ist das Elternwahlrecht der Schulungsform.
Dass dies in der UNBRK nicht erwähnt ist und sich auch nicht ableiten lässt, wird ignoriert. Es wird sich lieber auf eine nicht korrekte Übersetzung berufen.

Wer die Schattenübersetzung noch nicht kennt, sollte hier unbedingt nachlesen.

(1) Die Vertragsstaaten anerkennen das Recht von Menschen mit Behinderungen auf Bildung. Um dieses Recht ohne Diskriminierung und auf der Grundlage der Chancengleichheit zu verwirklichen, gewährleisten die Vertragsstaaten ein integratives inklusives Bildungssystem auf allen Ebenen und lebenslanges Lernen mit dem Ziel,

Und hier (auf der Seite der Bundeszentrale für politische Bildung) gibt es eine sehr gute Gegenüberstellung der amtlichen deutschen Übersetzung, der Schattenübersetzung und der englischen Originalfassung.

Bild anklicken zum Vergrößern

Hans Wocken hat hier (in einem sehr ausführlichen Text) gut erläutert, warum das Elternwahlrecht in der von Inklusionsgegnern und Politikern kein gutes ist und welche Voraussetzungen er an ein Elternwahlrecht hat. Für diesen langen und ausführlichen Text spreche ich eine absolute Leseempfehlung aus!

In einer früheren Abhandlung (Wocken 2014)
habe ich vier Kriterien genannt, die ein bedingungsloses, wirklich „ehrliches“ Elternwahlrecht erfüllen sollte:
Selbstbestimmung, Allgemeingültigkeit, Nachhaltigkeit und Umfänglichkeit. Ein „ehrliches“ Elternwahlrecht
-ist nicht nur ein Wunschrecht, sondern ein Entscheidungsrecht der Eltern;
-gilt für alle Eltern, nicht allein für die Eltern behinderter Kinder;
-respektiert die elterliche Entscheidung ohne Vorbehalt und ohne zeitliche Befristung;
-eröffnet alle Wahlmöglichkeiten und darf nicht auf
bestimmte Schulformen und -arten beschränkt werden.

Anstatt die bestehenden Formen von Inklusion zu kritisieren sollten viel mehr Menschen daran mitarbeiten, dass es endlich eine funktionierende Inklusion gibt. Das Fotobus hat hier mal einige Anregungen zusammengefasst.

Kämpft für die Inklusion, wie sie sein sollte und funktionieren kann!
Denn Inklusion ist es erst dann, wenn für jedes Kind die Mittel und Möglichkeiten da sind, dass es teilhaben kann wie jedes andere Kind!

Hilft die Diagnose? Bzw. was müssen Eltern trotzdem tun

Wenn Euer Kind endlich nach langer Diagnostik die Autimusdiagnose hat, dann hört die Arbeit für Eltern nicht auf.

Eine Selbstverständlichkeit, sollte man meinen.

Auch abseits vom Behördenirrsinn bleibt noch viel zu tun.
Es leitet sich schlicht aus der Fürsorgepflicht aufgrund Elternschaft ab.

Wie gesagt, eine Selbstverständlichkeit.

Aber nach einigen Gesprächen bin ich mir da gar nicht so sicher, ob alle Eltern autistischer Kinder dies verstanden haben.
Ich kenne aus der Selbsthilfe sehr viele, hochengagierte Eltern, die sich wirklich kümmern und versuchen ihr Kind optimal zu fördern und zu fordern. Die in ständigem Kontakt mit der Schulbegleitung und der Schule stehen und wissen was läuft.

Ich kenne aber auch jene, die ihr Kind quasi abgeben (ob in der Therapie oder der Schule) und an andere die Verantwortung für alles weitere deligieren.
Die erwarten, dass die „anderen“ den „Schalter“ (RW) finden, wie ihr Kind funktionabel wird.
Warum dies geschieht ist mir allerdings nicht so ganz klar.

Sind sie so sehr von allem erschlagen, dass sie schlicht nicht mehr können?
Können sie selber die Diagnose nicht annehmen und geben schlicht auf?
Das sind offene Fragen und es interessiert mich wirklich. Sie sind nicht als Vorwurf gemeint.

Ich weiß absolut, was es heißt ständig aufmerksam sein zu müssen und allen gerecht zu werden.
Ich weiß auch, dass der Alltag mit einem oder mehreren autistischen Kindern massiv anstrengend ist. Ich habe schließlich selber vier autistische Kinder.

Es ist ein ständiger Balanceakt und selbstverständlich klappt es nicht immer, dass man alles schafft. Aber Verantwortung schlicht abgeben an andere ist keine Lösung. Selbst mit Schulbegleitung und FED (Familienentlastender Dienst) oder FUD (Familienunterstützender Dienst); die Verantwortung für das Ganze bleibt bei den Eltern. Auch und gerade Hilfen wie oben genannt müssen koordiniert sein und Eltern sind hier auch die Schnittstelle, um Informationen weiterzugeben, wenn es an irgendeiner Stelle hakt. Nur dann kann gemeinsam nach passenden Lösungen gesucht werden.

Ich habe schon mal darüber geschrieben, wie wichtig Kommunikation mit der Schulbegleitung ist und dass ich es fahrlässig finde, wenn Ämter oder Schulen diese Kommunikation unterbinden wollen.
Aber genauso wichtig ist es, dass Eltern diese Kommunikation auch nutzen und sich selber aktiv einbringen.

Wir Eltern sind nunmal die Experten für unsere Kinder.
Und manchmal brauchen auch wir Übersetzungshilfen.
Sei es, dass wir mit anderen Eltern oder AutistInnen in einer SHG oder Online wiederkehrende oder neue Probleme besprechen oder mit Schulbegleitung und Therapeut aufdröseln was grad schief läuft. Im besten Fall nutzen Eltern beide Wege und haben sich entsprechend vernetzt.

Kommunikation auf Augenhöhe ist das A und O, dadurch lassen sich Kräfte bündeln und dem Kind im optimalen Fall eine gute Förderung mit entsprechenden Anforderungen bieten; damit es sich in Ruhe entwickeln kann.

Und dadurch können Eltern auch relativ schnell feststellen, wenn eine der beteiligten Kräfte nicht gut für das Kind ist.

Also liebe Eltern, auch wenn Ihr Hilfen in Anspruch nehmt, es entbindet Euch nicht von der Verantwortung Euch selber einzubringen. Und falls ihr auf Menschen trefft, die Euch nicht ernst nehmen oder die Kommunikation mit Euch begrenzen wollen, lasst Euch davon nicht abschrecken. Fordert Kommunikation ein und nutzt sie auch.

Block ich oder block ich nicht? – Warum, ist hier die Frage!

Noch ein sehr guter Artikel, der das Problem der Fehlverwendung der Worte Autismus, Autist, autistisch deutlich macht und aufzeigt, was AutistInnen sich alles gefallen lassen müssen.

dasfotobus

Ich erkläre das jetzt einmal, warum ich jeden Tag Twitterer blocke, die die Begriffe Autist, Autismus, autistisch etc. als Witz, Negativum, Metapher, dummen Spruch etc. verwenden.
Das hat mehrere Gründe.

1. Selbstschutz. Jeden Tag zu lesen, wie Menschen Autismus/Autisten sehen, tut weh, insbesondere wenn es so viele sind. Und ja, so ein blöder Witz sagt durchaus etwas darüber aus, wie Autisten gesehen werden, auch wenn der Witzereißer selbst denkt, er wäre total offen und habe autistische Freunde oder arbeite mit Autisten oder oder oder.
Irgendetwas Negatives zu Autismus hängt in seinem Kopf. Oder zumindest eine erschreckende Gleichgültigkeit. Sonst käme es zu solchen Tweets nicht.
In Masse wird das für…

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Fehlende Sensibilität

Die Erwartungshaltung, dass die Kritiker Verständnis haben sollen/müssen, aber der Meme-Nutzer keine Perspektivübernahme leisten möchte; diese Kombination ist schon sehr speziell.

Zu den „Witzen“ hatte ich hier https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2017/07/14/lass-uns-doch-mal-nen-witz-machen/ geschrieben.

Ist es wirklich so schwierig zu verstehen, dass eine Fehlbenutzung der Begriffe Autismus / Autist / autistisch schadet?

Elodiylacurious

Ehrlich, in den letzten Tagen komme ich aus dem Kopfschütteln nicht mehr heraus.

Der erste Knaller war folgender Tweet

*** ist so autistisch, er schwitzt an den Knien und Schienbeinen aber nicht an den Kniekehlen. What.

Ich hätte mich da erst einmal gar nicht eingeschaltet. Solche geschmacklosen Witze findet man tagtäglich in den sozialen Netzwerken. Als die Verfasserin darauf angesprochen wurde, trat sie zunächst in ein Fettnäpfchen nach dem ersten. Bezeichnete Autismus als Krankheit und auf den Hinweis, dass es keine sei, schien die Bezeichnung auch vollkommen egal.

Der eigentliche Knaller kam aber hiermit

Ich denke ich benutze eher als viele mein Gehirn. Durch weniger Ficks geben bauen wir auch das zu Ernst nehmen vieler Themen ab. Und sorgen damit dafür, dass sowas wie Autismus mehr in der Mitte der Gesellschaft ankommen kann als unnötig beschützt zu werden.

Mit anderen Worten; Wenn wir es nicht zulassen, dass man sich über uns…

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