Früherkennung von Autismus und was einige sich darunter vorstellen

In den letzten Monaten habe ich wieder vermehrt Artikel von Wissenschaftlern zur Früherkennung von Autismus gelesen. Und ich komme aus dem Kopfschütteln nicht mehr raus.

Es geht den meisten Wissenschaftlern seltenst darum, die Kinder früh zu diagnostizieren, damit sie eine ausreichende Versorgung und Unterstützung erhalten. Die einen möchten bis 18 Monate diagnostizieren um Therapien/Lernmethoden wie ABA an den Kindern durchzuführen.

Andere Wissenschaftler würden gerne über Gendatenbanken DAS Autismusgen finden. Der Blogger Aleksander Knauerhase hat dies bereits 2014 einmal genauer beleuchtet. Das dadurch dann mit einer Fruchtwasseruntersuchung Autismus „erkannt und vermieden“ (also eine Abtreibung angeraten werden würde) werden könnte, ist meines Erachtens eine logische Schlussfolgerung. Wer glaubt, dass die Idee des „Autismusgens“ ad acta gelegt worden wäre, irrt gewaltig.

Die moderne Medizintechnik bietet ja auch noch andere Möglichkeiten, so möchte man Autismus per Hirnscan zu diagnostizieren.
Hierzu gibt es nun eine Studie aus Amerika, die den Eindruck erweckt, dass dies bereits bei Säuglingen möglich sei. Der deutsche Artikel versteigt sich gar zu der Aussage

Autismus: Hirn-Scan sagt Erkrankung bei Säuglingen voraus

Eine sehr gewagte Aussage! Denn am Ende des Artikels steht folgendes:

Die neue Methode könnte, sofern andere Arbeitsgruppen die Ergebnisse bestätigen, erstmals eine Frühdiagnose des ASD ermöglichen.

Die Überschrift suggeriert also etwas, was die Wissenschaftler so noch nicht sagen können. Und ob die Probleme bezüglich der Auswertung der Bilder/Daten (wie in der Vergangenheit wohl geschehen und in diesem Artikel „Hirnforschung: Fehlerhafte MRT-Software schürt Zweifel an Zehntausenden Studien“ erklärt) in dieser Studie ausgeräumt sind, können wir nur abwarten. Denn das selbst ein toter Lachs Ergebnisse in einem fMRT liefern kann, hätte man ja auch nicht erwartet.

Weiter steht in dem Artikel der Ärzteblattes zu lesen:

Mit dem Test wäre die Voraus­setzung für die Suche nach Behandlungen gegeben, die einer ASD vorbeugen oder die späteren Symptome abschwächen könnten. Erst wenn eine solche Therapie gefunden wäre, könnte ein Screening sinnvoll sein.

Hier ist dann ein großer Spielraum gegeben, was die Wissenschaftler sich unter „Behandlung“ vorstellen könnten. Was kann Vorbeugung denn bedeuten, Hirnscan des Kindes im Mutterleib und eine etwaige Abtreibung? Denn da es um Hirnscan geht und nicht um Genanalyse kann ja nicht ermittelt werden, ob die Eltern den Autismus weitergeben (könnten). Und was kann denn die späteren Symptome abschwächen? Medikamentengabe? Was genau ist unter diesen diffusen Begriffen zu verstehen?

Was einige Therapeuten unter Behandlung/Therapie verstehen und warum ich das ablehne, habe ich bereits in diversen Posts zu ABA erklärt. Andere Methoden sind nicht weniger fragwürdig, nachzulesen hier und hier.

Grundsätzlich finde ich es richtig, dass Autismus bei Kindern früh erkannt wird. Denn es birgt enorme Chancen und erleichtert es den Kindern sehr, sich selber anzunehmen und dadurch ihren Platz in der Gesellschaft zu finden.

Wenn,
ja wenn denn endlich bei Wissenschaftlern und Organisationen die Erkenntnis Einzug halten würde, dass AutistInnen und autistische Kinder Unterstützung benötigen und keine Umerziehung.
Und die Akzeptanz dafür wachsen würde, dass Anpassung nicht unendlich leistbar ist. Das AutistInnen besonders auf ihren Kräftehaushalt achten müssen um nicht an der Anpassung zu zerbrechen.
Wenn denn endlich eben jene sich mit erwachsenen AutistInnen darüber austauschen würden, welche Hilfen und Unterstützung ihnen wirklich nützen.
Wenn ermittelt würde, was den erst im Erwachsenenalter diagnostizierten AutistInnen in der Kindheit und Jugend geholfen hat bzw. hätte.

Liebe Wissenschaftler, Autismus ist kein Weltuntergang. Die Zeit und die Energie sowie das Geld, welche in diversen Studien zur Früherkennung aufgewendet werden, sind zielführender für Hilfen und Unterstützung für AutistInnen einzusetzen, anstatt mit aller Gewalt nach der Ursache oder der Vermeidung von Autismus zu suchen.

Damit werden nur Hoffnungen geschürt (die sich bisher nicht bestätigt haben) oder das Geschäft mit der Angst befeuert.

Wie äußert sich denn der Autismus bei Deinen Kindern? I

Ich habe vier autistische Kinder. Sie sind sich in vielen Teilen sehr ähnlich aber niemals gleich.

Also können Beschreibungen zu Autismus auch nie in Gänze auf jedes meiner Kinder zutreffen.

Ich möchte gerne versuchen, an einzelnen Beispielen, zu beschreiben wie sich der Autismus bei uns so zeigt. Ich hatte ja hier schon mal „angerissen“, dass es auch bei uns nicht „locker und flockig“ ist.

Generell möchte ich jeden Leser dieses Blogs bitten, sich mit möglichst vielen AutistInnen und Eltern von autistischen Kindern auseinanderzusetzen und Fragen zu stellen. Auch gerne hier in den Kommentaren.

Bei unserem Ältesten wurd Autismus ja erst mit 13,5 Jahren diagnostiziert. Schon oft wurde ich gefragt, warum es denn nicht schon vorher aufgefallen ist. Problemlos war es hier nie. Aber auch nie so gravierend, als das wir keine Lösung für auftretende Probleme fanden.

Er begann erst zwischen 3 und 3,5 Jahren wirklich zu sprechen, aber wir hatten nie den Eindruck, dass er uns nicht verstehen würde. Im Gegenteil.
Es wirkte für mich die ganze Zeit, als ob er verarbeiten, studieren und lernen würde.
Und wie er dann endlich sprach kamen quasi direkt grammatikalisch richtige Sätze. Das er sehr professorenhaft sprach bestätigte also meinen Eindruck aus den Jahren zuvor.

Schlafen war zur Baby- bzw. Kleinkinderzeit ein riesen Problem. Vor allem, wenn er alleine schlafen sollte. Er brauchte unsere Anwesenheit aber weniger den direkten Körperkontakt. Am besten schlief er allerdings im Auto und unter einer schweren Decke. Also haben wir uns arrangiert und ihm geboten, was er benötigte. Auch stellten wir fest, dass er Hörspiele sehr mochte. Dies war ihm lieber, als vorgelesen zu bekommen, da wir niemals immer gleich eine Geschichte vorlesen konnten. Veränderungen an einer festen Geschichte waren für ihn ein Unding. Also wichen wir auf einen Kassettenrecorder aus, so dass er ein und dieselbe Geschichte so oft hören konnte, wie er mochte. Dies half gerade zu Zeiten der Grundschule die Problematik Schlafen zu entzerren.

Trocken war er erst sehr spät. Aber auch das war für uns nie ein Problem. Ich halte grundsätzlich nichts von diesen Einheitstabellen, wonach ein Kind X zum Zeitpunkt Y irgendein Entwicklungsziel erfüllt haben muss. Das Töpfchen fand er hochgradig unangenehm und nach einigen schwierigen Momenten haben wir es schlicht auf später verschoben. Immer in dem festen Vertrauen, dass sich das entwickeln wird.

Essen wirkte von Anfang an für Außenstehende sehr merkwürdig. So fanden es meine Eltern durchaus erheiternd, dass ich von einer „inneren Uhr“ sprach, als ich berichtete dass er abends nicht trank, bevor sein Vater zu Hause war. Ich habe noch sehr deutlich den Tag vor Augen, als er drei Stunden schrie vor Hunger, aber nicht essen wollte, weil sein Vater Überstunden machen musste. Kaum hörte er den Schlüssel in der Haustür, trank er sofort und schlief danach vor lauter Erschöpfung fast 8 Stunden am Stück. Erst mit heutigem Wissen ist mir klar, dass zu dem Zeitpunkt eine unterbrochene Routine der Grund dafür war. Er war damals sechs Monate alt und kannte es nichts anders, als das um 17 Uhr der Vater nach Hause kam.
Die Einführung von Beikost entwickelte sich zum großen Geduldsspiel. Ebenfalls die Einführung von Tee und Wasser.
Gläschenkost ging meist gar nicht, also kochte ich selber. Die Breie fanden aber insgesamt nicht sein Wohlgefallen. Es gab insgesamt nur 2 Sorten, die er verlässlich aß.
Als er dann anfing vom regulären Mittagessen mitzuessen, wirkte es wie Ordnungswahn bzw. „Trenn“kost. Alles (zB Fleisch, Soße, Gemüse, Nudeln) auf einmal auf den Teller zu packen führte dazu, dass er nicht aß. Also bekam er es nacheinander. Gemischtes Essen tolerierte er nur, wenn nur ein Topf mit einem Gericht auf den Tisch kam. Gekochtes Gemüse allerdings war sehr lange ein Kampfplatz. Dafür „klaute“ er mir das frisch geschnittene Gemüse vom Brettchen. Also arrangierten wir uns auch hier.

Bei Kleidung hatten wir schnell raus, dass Schildchen ihn sehr störten; also schnitten wir sie schlicht raus. Dass er sehr gerne Baumwolle trug und selbstgestricktes nicht ertrug war für uns auch nicht das Problem. Und da wir viel Kleidung bestellten, hatten wir zu Anfang auch nicht die große Problematik des „Shoppen gehens“ incl. viele verschiedene Kleidung probieren zu müssen. Nur Schuhe kaufen musste planvoll angegangen werden, da es ansonsten in einer Katastrophe endete.

Stellt sich die Frage, habe wir die Problematik schlicht nicht sehen wollen oder waren wir nur lösungsorientiert unterwegs.

Im Kindergarten wurde es schwieriger. Es fiel den ErzieherInnen auf, wie stark er an Regeln und Routinen festhielt. Unangekündigte Aktionen oder Planänderungen führten dazu, dass er sich Spielen/Beschäftigungen zuwandte, die es ihm ermöglichten den Alltag zu strukturieren. Mir persönlich machte seine Naivität größere Sorgen. Er glaubte blind, wenn ein anderes Kind ihm etwas erzählte. So wurde er schnell ein beliebtes Opfer für Häme und Spott. Aber irgendwie überstanden wir das.

In der Grundschulzeit blieb es nicht bei Häme und Spott sondern schlug in Mobbing um. Durch den stark strukturierten Alltag und Frontalunterricht war Lernen trotz allem gut möglich. Nur an Tagen, wo es zu vermehrten Planänderungen kam war er nachmittags vollkommen drüber oder massiv erschöpft. Freunde suchte er zwar, aber da er auf dem Einhalten von Regeln immer noch stark bestand und viele Informationen der sozialen Ebene nicht verstand bzw. wahrnahm, klappte es nicht gut.

Mit dem Übertritt in das örtliche Gymnasium wurde es dann zunehmend unerträglich. Das Außen (Lehrer und Mitschüler) wurden zunehmend unverständlich für ihn.
Es gab zwar noch viele Regeln, die Außenstehende aufstellten, aber sie ergaben für ihn kaum noch einen Sinn, weil sie sich ständig änderten. Was in der einen Situation richtig war, war in der nächsten falsch. Die Kommunikation mit anderen brachte immer mehr Probleme mit sich, da diese immer weniger eindeutig war. Das Busfahren mit dem ÖPNV war für ihn unaushaltbar. Zu viele Menschen drängelten sich in den Bussen, alles war zu laut und viele verschiedene „Düfte“ drangen auf ihn ein. Also fuhren wir ihn selber.
Auch das Mobbing nahm Ausmaße an, die ihn sehr belasteten.
Trotz seinem Hang, alles über die rationale Schiene zu betrachten, war er immer noch sehr naiv. Dies nutzten seine Mitschüler schamlos für ihre Zwecke aus.
Dies führte dann schlussendlich dazu, da die Schule sich nicht in der Lage sah das Mobbing zu beenden, dass wir in die Diagnostik gingen. Wobei wir seine Verhaltensauffälligkeiten die immer deutlicher wurden, immer noch nur auf das Mobbing zurückführten. Diesen Weg habe ich hier beschrieben.

Behandlungswahn 2.0

Ich hatte mich ja schon einmal zu Behandlungswahn im Bereich Autismus geäußert. Damals ahnte ich schon, dass diese „Liste“ nicht vollumfänglich sein wird. Nun wurde der nächste Schritt gewagt. Die Uni Passau stellte einen Roboter vor.

Ziel ist es

„…..Wie lassen sie (Emotionen) sich mit Hilfe von Computern erkennen – und wie können Computer ihrerseits Emotionen erlernbar machen?…..“

„…..sich mit multimodaler Mensch-Roboter-Interaktion zur Erweiterung der sozialen Vorstellungskraft bei autistischen Kindern beschäftigt…..“

Der zu entwickelnde Roboter soll später in der Lage sein bei dem autistischen Kind dessen emotionale Zustände wahrzunehmen, diese zu deuten und dann an deren Veränderung mitzuarbeiten.

Um sich einen Überblick darüber zu verschaffen, wie weit dies bereits fortgeschritten ist, kann man sich diesen Bericht ansehen.

Bereits bei der Ankündigung, dass ein Roboter zu Therapiezwecken im Bereich Autismus entwickelt werden soll, hatte ich ein sehr mulmiges Gefühl. Wie soll das gehen? Wenn doch bereits viele Bezugspersonen autistische Kinder häufig fehlinterpretieren. Wenn Zorn oder Wut oder gar vielleicht Trauer erkannt wird, es aber schiere Verzweiflung ist. Wenn ein nach außen „gleichgültiges“ Gesicht eher innere Zufriedenheit darstellt.  Wie soll der Roboter erkennen, was einem Gefühl zu Grunde liegt. Laut Bericht soll dies über Algorithmen möglich sein. Ich hege da große Zweifel.
Auch stellt sich mir die Frage warum das Kind auf Anweisung Gesichtsausdrücke eines Roboters nachahmen soll. Machen das die Eltern nichtautistischer Kinder auch dauernd? Die vom Roboter erzeugten Gesichtsausdrücke empfinde ich übriges als sehr schwierig zu deuten.

Anstatt nun Eltern zu befähigen, ihr Kind lesen zu lernen und ihm dadurch Entlastung zu bieten wird dem autistischen Kind mal wieder etwas übergestülpt.

In dem Bericht der Uni ist zu lesen:

„…..bei ihnen lassen sich aber auch bestimmte Fähigkeiten feststellen im Umgang mit regelbasierten, vorhersagbaren Systemen, wie sie Roboter darstellen. …..“

Geht es hier jetzt darum, dass gerade autistische Kinder Spielzeuge bevorzugen, die immer gleich reagieren und deswegen als verlässlich empfunden werden und gerne genutzt werden? Wenn ja, wie soll dies nun mit einem Roboter dargestellt werden, der ja interaktiv mit dem Kind agieren soll.

Kommunikation mit einem Roboter zu trainieren bietet korrekter Weise den Vorteil, dass seine Reaktionen (so zumindest die Grundidee) immer gleich sind. Aber wie kommt es dann zur Transferleistung auf eine Vielzahl von Menschen, die ja nun gerade das nicht leisten.

Weiter ist davon die Rede, dass Kommunikation als bedrohlich empfunden wird von autistischen Kindern und AutistInnen. Ist das wirklich so?
Oder liegt dies nur an der hohen Rate von Missverständnissen, die aus unspezifischer Kommunikation resultieren.
Wie soll dies durch Trainig des autistischen Kindes mit einem Roboter minimiert werden?
Lernen auch die nichtautistischen Kinder und Erwachsenen diese „klare“ Form der Kommunikation, damit beide auf dem gleichen Kenntnisstand sind und somit die Ebene der Missverständnisse ausgeschaltet wird?

Nun aber zurück zu der Reportage, wo ich einen Roboter im Comic-Style (was somit ja weit entfernt von der Realität ist) sehe. Seine Stimme empfinde ich persönlich als unangenehm und leiernd. Direkt zu Anfang erteilt der Roboter die „Arbeitsanweisung“: „jetzt lach doch endlich mal“. Ob dies nun zur Auflockerung dieses Berichtes gedacht war oder auch tatsächlich später in der Therapie so kommen wird, erschließt sich mir nicht. Ich empfinde es allerdings als übergriffig. Und es ergeht nicht nur mir so.

Der Roboter wird laut Bericht trainiert wie ein kleines Kind, dass noch keine Emotionen kennt.

Bitte was?

Gewöhnlicher Weise geht man ja davon aus, dass bereits der Fötus Gefühle wahrnimmt und verarbeitet. Und nach der Geburt sind Eltern gefordert die Bedürfnisse ihres Kindes deuten zu lernen; somit also auf dessen Ausdrucksformen von Gefühlen achtsam eingehen zu müssen. Und dies hört meiner Erfahrung nach nie auf. Eltern von „norm“alen Kindern, die in die Pubertät eintreten dürften wissen was ich meine. Warum soll dies bei autistischen Kindern nicht so sein?

Liegt nun also dem ganzen Projekt die Annahme zu Grund, dass autistische Kinder keine Emotionen kennen? Wenn ja, woher kommt diese Annahme?

Erkennen die Bezugspersonen des autistischen Kindes bzw. die Wissenschaftler dessen Gefühle nicht und benötigen deshalb für sie eindeutig identifizierbare Marker?

Muss also das Kind therapiert bzw. trainiert werden, damit später die Bezugspersonen es leichter haben?

Zusammengefasst bleibt bei mir die große Sorge zurück, dass mal wieder nur an einem Symptom herumlaboriert wird und der Kern dessen, was Autismus ist und wie man unterstützen kann außer Acht gelassen wird.

Mir stellt sich, wie so häufig bei solchen Projekten, die Frage ob AutistInnen in die Forschung miteinbezogen wurden. Nach meiner Erfahrung aus vielen anderen Projekten gehe ich nicht davon aus.

Und wie der Roboter und in welchem Setting er schlussendlich eingesetzt werden soll ist leider auch nicht erkennbar.

Nur soviel nehme ich aus dem Bericht der Uni Passau noch mit

„Wir führen die Analyse mit Hilfe von inkrementellem, halb- oder unüberwachtem Lernen durch, das heißt, das System soll auch selbst die Zustände, um die es geht, lernen, ohne dass ihm immer gesagt wird, worum es geht; darüber hinaus kann das System seine Analyse auch während der Interaktion mit neuen Daten verfeinern und sich damit an den Benutzer anpassen“, so Björn Schuller.

dem Roboter Zeno wird anscheinend mehr zugetraut als einem autistischen Kind.

Autismus – eine „begehrte“ Diagnose – ein Rant

Im Bereich Autismus wird viel geschrieben und veröffentlicht.

Um auf dem laufenden zu bleiben lese ich sehr viel zu der Thematik, da es meine Kinder direkt oder indirekt betrifft, seien es nun Studien, Bücher, Blogs oder Zeitungsartikel.

Am Wochenende habe ich einen Artikel gefunden, bei dem ich mich fragte, wie man nur so viele Klischees und Fehlinformationen sowie eine falsch interpretierte Statistik in einem Rutsch benutzen kann.

Alleine die Headline macht wenig Freude „Autismus bei Kindern   Fehldiagnosen zuhauf“. Wird doch dort suggeriert, dass die Diagnostik im Bereich Autismus bei Kindern unzuverlässig sei.

Zu den statistischen Daten haben sich schon einige zu Wort gemeldet. Unter anderem

Das alleine würde schon vollkommen ausreichen, um zum einen die Headline in Frage zu stellen und den Artikel als nichts ausreichend recherchiert zu betrachten.

Weiter unten im Artikel kommt noch der „ewige Verweis“ auf Rain Man. Dazu gibt es nur folgendes zu sagen

„Dem Film diente Kim Peek als Vorbild. Kim Peek war nicht Autist, sondern Savant. Ein Savant ist ein Mensch mit Inselbegabung: Diese Person kann in Teilbereichen überdurchschnittliche Fähigkeiten besitzen, während sie eine tiefgreifende Entwicklungsstörung aufweist.“

Ich würde mich sehr freuen, wenn gerade Fachleute im Bereich Autismus endlich davon Abstand nehmen würden, diesen Film als Beispiel für Autismus heranzuziehen. Das dadurch bewusst eine Vermischung von Begriffen in Kauf genommen und dadurch Klischees verfestigt werden, empfinde ich als nicht zielführend, um zu einem besseren Verständnis zu Autismus in der Gesellschaft beizutragen. Da gibt es wesentlich bessere Filme z. B. „Snowcake – Der Geschmack von Schnee“.

Was mich aber wirklich stark irritiert, ist dieser Absatz:

„Unterstützung für betroffene Kinder

Die Diagnose ist bei Eltern begehrt, weil autistische Kinder im Schulalltag wichtige Hilfen bekommen, etwa einen Lernbegleiter, der das Kind individuell unterstützt. Auch Frühförderung ist mit der Diagnose leicht zu erhalten: Das Kind wird von einer spezialisierten Stelle betreut, bekommt Logopädie oder Autismus-spezifische Verhaltenstherapien. Die Autoren mutmaßen, dass die Diagnose Autismus häufig vergeben wird, um benachteiligten Kindern derart intensive Hilfen zu ermöglichen – die sonst schwieriger zu bekommen sind.“

Ein Absatz voller, nach meinem Empfinden, Mutmaßungen und Unterstellungen.

Ich kenne keine Eltern, die eine Autismus Diagnose für ihr Kind begehren.
Das Autismus Spektrum ist eine Behinderung.
Welche Eltern wollen, dass ihre Kinder behindert sind?
Was Eltern wollen ist Klarheit, um ihr Kind unterstützen zu können.

Wenn Eltern sich auf den langen Weg der Diagnostik begeben, dann tun sie dies nicht leichtfertig. Wenn Erzieher, Betreuer oder Lehrer darauf hinweisen, dass etwas nicht stimmt, dass etwas schief läuft, dass das Kind Unterstützung benötigt, so ist darüber niemand erfreut.

Logopädie und Frühförderung ist auch fernab einer Autismus Diagnose eine Kassenleistung, die jene Kinder erhalten, die diese benötigen. Ebenso verhält es sich mit Ergotherapie.
Mir stellt sich die Frage, warum dies angeblich mit Autismus Diagnose leichter sein sollte.

Das bei einer fundierten Diagnostik diese nicht in 2-3 Terminen erledigt ist, sollte jedem, der sich damit länger beschäftigt hat, klar sein. Ebenso, welche Werkzeuge dafür genutzt werden sollten. Das AutistInnen auch ADHS haben können, es also gleichzeitig auftritt, sollte mittlerweile auch bei Ärzten bekannt sein. Das eine Störungsbild schließt das andere nicht aus.

Der Begriff des Lernbegleiters ist mir übrigens neu.

Entweder hat das Kind einen sonderpädagoischen Förderbedarf und bekommt zusätzliche Unterstützung durch eine/n FörderschullehrerIn (dazu ist die Diagnose Autismus NICHT notwendig) oder das Kind benötigt eine Schulbegleitung. Ein autistisches Kind kann durchaus auf beides angewiesen sein.

Was eine Schulbegleitung leisten soll und kann scheint der Autorin nicht bekannt zu sein.

Über das Verfahren, wie man eine Schulbegleitung bekommen kann, wie lange die Genehmigung dauert, was dies im Alltag bedeutet und wie viel zusätzliche Arbeit auch für die Eltern entsteht scheint auch wenig Wissen vorhanden zu sein.

„Autismus sei zudem viel positiver besetzt als andere psychiatrische Störungsbilder, so Bachmann.“

Aus dem Alltag einer Mutter von vier autistischen Kindern kann ich sagen

NEIN

Egal, welches psychiatrische Störungsbild vorhanden ist, die Außenwirkung ist in den seltensten Fällen positiv besetzt.

Generell gehört zu der Erkrankung ein weites Spektrum diagnostischer Untergruppen, weshalb man nicht mehr von Autismus, sondern von „Autismus-Spektrum-Störungen“ spricht. Dieses Spektrum beinhaltet etwa den frühkindlichen Autismus, eine tiefgreifende Entwicklungsstörung

Der Begriff „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ betrifft das ganze Spektrum der AutistInnen. Eine Kategorisierung, wie im Artikel vorgenommen, war mir schon vor dem DSM-V nicht bekannt und ist auch dort meines Wissens nicht so getroffen worden.

Ob der Autismus den/die AutistIn gerade schwer oder weniger schwer beeinträchtigt, bzw. ob das Umfeld den Autismus als „mild“ empfindet, darüber hat die Bloggerin Butterblumenland bereits einen ausgezeichneten Artikel geschrieben.

Dass zwei Drittel der Autisten möglicherweise keine sind, sei durchaus besorgniserregend, so Bachmann. Es belaste das Gesundheitssystem, aber auch die betroffenen Kinder. „Die Therapie der eigentlichen Störung verschiebt sich um Jahre.“

Dass dies auch für jene Kinder gilt, die zuvor eine falsch negative Diagnose erhalten haben und aufgrund dessen medikamentiert wurden und falsche Therapien bekamen bzw. in Projekten landen, in denen sie weit über ihre Belastbarkeit beansprucht werden, ist nicht erwähnenswert? Falsch negative Diagnosen entstehen übrigens meist dann, wenn der Goldstandard der Autismusdiagnostik nicht eingehalten oder falsch angewandt wird.

Dann ist übrigens die Beschulung des Kindes, egal welcher Schulort, stark gefährdet.

Ein unerkannter Autismus, der in einen Daueroverload führt und sich zu einem Meltdown bzw. Shutdown auswächst ist schädlich für die davon betroffenen AutistInnen.

Es ist nur Autismus IV – das Glück einer frühen Diagnose

Ja, es kann Glück bedeuten, früh diagnostiziert worden zu sein.

Wenn

tja wenn….

Aber von Anfang an; mein Ältester war zum Diagnosezeitpunkt (nach langen Wirren und viel Mobbing) 13 Jahre alt. Der Kleinste war 5 Jahre alt.
Mir war allerdings bereits klar, dass er Autist ist, als er 3 Jahre alt war. Er war seinem Bruder so sehr ähnlich.

Nun konnte ich viel früher anders reagieren und ihm „Felsbrocken“ aus dem Weg räumen, als ich es beim Großen tun konnte.

Wir konnten einen Kindergarten wählen, der nicht auf Anpassung ausgerichtet war, sondern die Kinder so annimmt wie sie sind.
Das ist Glück.

Wir konnten zu Schulbeginn direkt mit Schulbegleitung starten, und ihm dadurch vieles erklärlicher machen.
Das ist Glück.

Wir konnten mit der Logopädin nicht nur an den schwierigen Lauten arbeiten, sondern vor allem an der sozialen Kommunikation.
Das ist Glück.

Durch all diese Dinge können wir an seinem Selbstverständnis und seiner Selbstakzeptanz arbeiten und diese stärken.
Das ist großes Glück.

Denn nichts ist wichtiger, als das er lernt, sich selbst so anzunehmen wie er nun mal ist.
Ein Autist mit ADHS.
Ein liebenswerter Kerl, der gerne lernt, mit anderen Kindern spielt und diese auch gerne unterstützt.

Wir haben uns ganz bewusst dazu entschieden, ihn nicht auf Norm zu trimmen.
Ihn nicht auf Norm zu trimmen bedeutet NICHT, dass wir ihn nicht fordern oder fördern.
Es bedeutet nur, dass wir andere Wege gehen.
Das unser Ansatz ihn zu fördern und zu fordern anders ist.

Es ist nunmal zielführender, ihm Dinge ausführlich zu erklären. Übersetzungsarbeit für die Gespräche mit anderen Kindern zu bieten und ihm unklare Aufgabenstellungen in kurzen Sätzen zu erklären, als ihn verbiegen zu wollen.

Und da wären wir bei dem Wenn

Leider passiert es sehr häufig, dass Eltern bei einer frühen Diagnostik (im Alter zwischen 1 und 5 Jahren) von der diagnostizierenden Stelle mit hochmanipulativen Therapien konfrontiert werden.

Die Begriffe, unter denen diese „Therapien“ angeboten werden, sind vielfältig.

  • ABA
  • Mifne
  • Son-Rise
  • Discrete Trial Training
  • EIBI (Early Intensive Behaviour Intervention Programm)
  • BET
  • MIA
  • AVT

Das sind nur die gängigsten Begriffe, die immer wieder fallen. All diesen „Therapien“ gemeinsam ist, dass nicht das Kind und seine Bedürfnisse im Vordergrund steht, sondern wie die Außenwirkung ist. Fehler im Verhalten werden gemarkert und das Kind wird darauf trainiert, diese Fehler nicht mehr zu begehen. Alles, was das Umfeld (Eltern, Verwandte, Bekannte, Lehrer, Betreuer) stört wird von diesen „behandelt“.

Denn das gesamte Umfeld wird in die Therapie mit einbezogen.
So wird 24 Stunden am Tag am Kind herumgedoktort.

Das Kind darf eines nicht, einfach Kind sein.

Sämtliche Freiräume werden entzogen und alles wird vordiktiert.

Alles, was in der modernen Erziehung als Errungenschaft dient, wird unter den vorgenannten Therapien als nichtig erklärt. Schließlich handelt es sich ja um ein autistisches Kind. Da müsste man andere Maßstäbe anlegen. So zumindest musste ich es schon vermehrt von den Vertretern und Befürwortern dieser „Therapieformen“ mir anhören.

Für mich klingt es mehr als zynisch. Und wie ich zu diesen Therapien stehe, habe ich bereits mehrfach beschrieben. Unter anderem hier, hier, hier und hier.

Das andere Extrem, dem ich immer wieder begegne sind Diäten. Allen voran die GF/CF Diät. Oft unterstützt durch die Gabe von Mikronährstoffen (Cease) oder Homöopathie. Ganz besonders widerlich ist der Ansatz, mit MMS den Autismus wegzuätzen. Auch über Stuhlverpflanzung wurde schon diskutiert. Hier gute Blogartikel zu der Thematik von Marlies Hübner und Aleksander Knauerhase.

Zu der GF/CF Diät hat Marlies Hübner einen weiteren guten Artikel geschrieben.

Die Bloggerin Butterblumenland beschreibt hier, wie „Beratungen“ oftmals ablaufen.

Der Behandlungswahn ist insgesamt sehr bedenklich.

Denn dem Kind wird dadurch vermittelt, dass es falsch ist.
Und dem Kind wird die Chance entzogen, sich selbst anzunehmen.

 

Das Glück einer frühen Diagnose hängt elementar davon ab, wie Eltern damit umgehen.

Ob sie es als einen großen Schicksalsschlag ansehen, dem man hochintensiv entgegentreten muss; oder ob sie lernen, dass ihr Kind ist wie es ist.

Es ist nur Autismus
und Eltern tun gut daran über der Diagnose nicht ihr Kind aus den Augen zu verlieren.

Wenn Eltern nicht glücklich sind, mit dem was Sie haben, werden sie niemals glücklich sein.

Und Eltern autistischer Kinder können ihnen nichts schöneres schenken, als sie so zu akzeptieren wie sie sind.

Denn auch autistische Kinder verdienen das Glück, einfach Kind sein zu dürfen. Um, gestärkt durch Akzeptanz von Außen, zur Selbstakzeptanz zu finden aus der sie Ruhe und Glück ziehen können.

Diagnostik, ein Ding für sich

Wir haben einen elend langen Weg hinter uns gebracht, bis die Diagnose beim Ältesten endlich stand.

Eigentlich fingen die Probleme bereits im Kindergarten an. Immer wieder Mobbing, weil er missverstanden wurde. Weil die anderen Kinder weder mit seiner („altklugen“) Art zu sprechen zurechtkamen, noch mit seinen Interessen. Sehr schnell merkten sie, dass er (naiv vertrauend, dass man nicht lügen darf) wirklich alles glaubte, was sie ihm erzählten. Auch die Grundschulzeit war anstrengend. Aber dank viel Frontalunterricht und einer sehr klaren und strikten Lehrerin ging es (irgendwie).

Aber dann kam der Kulturschock weiterführende Schule. Und mit ihr Lehrkräfte, die nicht gewillt waren, ihn gegen Attacken zu unterstützen. Die selber mit seiner Art zu kommunizieren oder sich in den Rückzug zu begeben, absolut nicht klar kamen. Und das, obwohl er eigentlich schon recht umweltverträgliche Formen gefunden hatte, um so wenig wie möglich aufzufallen. Er war aber für sie zu „kompliziert“ und forderte zuviel (Arbeits)Einsatz. Sie stellten das Mobbing nicht ab, sondern stützten es, weil sie selber sich zu abwertenden Äußerungen hinreißen ließen.

Und immer wieder hieß es, „liebe Eltern, sie müssen hier konsequenter sein. Sie müssen mehr tun. Sie müssen mehr Grenzen aufzeigen. Sie dürfen ihren Sohn nicht in die Schule fahren. (das er das Busfahren im überfüllten ÖPNV schlicht nicht ertrug, hatten wir hingenommen und einen eigenen Weg gesucht)“ usw. usf..
Schließlich legte man uns unmissverständlich nahe, dringend eine Erziehungsberatungsstelle aufzusuchen. Und therapeutisch schnellstmöglich an den für sie problematischen Feldern zu arbeiten (für Menschen, die nicht tägl. mit der Thematik konfrontiert sind, vor die Therapie hat der Bürokratismus die Diagnostik gestellt, zzgl. neuer Wartezeiten). „Bevor es noch schlimmer wird.“

Und da begann dann unsere „Reise“, im Jahr 2008. Und das erste, was wir lernten, war WARTEN.
Zwei Monate auf den ersten Termin in der Beratungsstelle. Zum Erstgespräch. Dort haben wir dann ein dreiviertel Jahr zugebracht; mit mehr oder minder erfolgreichen(-losen) Terminen. Was sich schnell herausstellte, war eine Hochbegabung (die für uns eher wenig von Interesse war!). Aber das war nicht die Lösung der Probleme unseres Sohnes, da selbst dies schon Lehrkräfte zu überfordern schien. Also machten wir uns auf den Weg und suchten ein halbwegs therapeutisches Setting in Form einer Tagesgruppe (der Druck aus der Schule uns Eltern gegenüber war sehr hoch!) und gleichzeitig versuchten wir einen Termin bei einem Kinder- und Jugendpsychiater zu ergattern. Wartezeit hier mindestens 6 Monate. Das war 2009. Mittlerweile gehen die Wartezeiten schon auf 12 – 18 Monate hoch. Was ich persönlich unmöglich finde, denn die Eltern, die sich für ihre Kinder um einen Termin bemühen sind oft am Ende ihrer Kräfte, weil die Schule oder die Ämter sie gängeln und drängeln und ihre Kinder dringend Hilfe benötigen!

Nun ja, im April 2010 hatten wir dann endlich die Diagnose Asperger Autismus gesichert. Und weil die Tagesgruppe zu 12 Stunden Sozialstress täglich „verhalf“ ein Kind, dass sich in einem Daueroverload befand.
Aber das ist eine andere Geschichte, die hier zu kurz käme, deswegen demnächst mehr dazu.

Tja, nun hatten wir eine Erklärung für viele Probleme unseres Sohnes und uns war sofort klar; dass seine drei Geschwister hier auch betroffen sind. Denn die Probleme die sich da auftaten (eigentlich schon immer präsent – aber noch „unter Kontrolle“) , waren soooo ähnlich – fast baugleich.

Also haben wir direkt mit Bekanntgabe der Diagnose des Ältesten (und weil das alles so lange dauerte und es so ein enormer Leidensweg war) direkt die Diagnostik bei den Geschwistern auf den Weg gebracht. Da wir ja schon mal in der Praxis gelistet waren, erhielten wir kurzfristiger Termine. Was man so „kurzfristig“ nennt. Drei Monate Wartefrist waren es immer noch, aber wir waren mittlerweile ja schlimmeres gewöhnt.

Nun kam aber ein, von uns nicht einkalkulierter Faktor dazu, was die Diagnostik extrem erschwerte.

  • a) die beiden mittleren Kinder sind Mädchen
  • b) es wurde immer in Bezug zum Ältesten gebracht (die haben sich das abgeschaut)
  • c) der Jüngste (damals gerade 3 Jahre) war zu „jung“
  • d) wir Eltern wurden nicht für voll genommen
  • e) die Lehrkräfte (Fremdbeobachtung) sahen gerade bei den Mädchen nicht wirklich die Problematik (da diese vieles nur zu Hause rausließen)

Gewöhnlich gehören zu einer guten Diagnostik einige Fragebögen. Diese dienen dazu, nach einem Hinweis zu fahnden, ob Autismus vorliegt oder etwas anderes (z.B. ADHS) und/oder, ob Komorbiditäten vorliegen.

Was ich ja grundsätzlich auch vollkommen in Ordnung finde. Schließlich soll eine Diagnose helfen, dass das Kind und seine Umwelt mit sich ins Reine kommen. Sich ein gesundes Selbstverständnis bildet und es dann für alle zu einem erträglichen Miteinander führt. Und Hilfen oder Gesprächstherapien müssen auf das „Problem“ abgestimmt sein, damit sie eine Chance haben, wirken zu können.

Aber es braucht schon einen erfahrenen Diagnostiker um eine/n gut kompensierende/n und zum Teil auch zur „Maskerade“ fähige/n Autistin/Autisten zu erkennen. Denn, mit zunehmendem Alter haben die dann (oft schon) Jugendlichen ihre Erfahrungen gemacht. Seien es nun Lehrer oder Mitschüler, die ihnen ziemlich hart beigebracht haben, was das Umfeld akzeptiert und was nicht. Es braucht Zeit, dass diese jungen Menschen sich öffnen. Es braucht (gerade bei Mädchen) die „richtigen“ Fragen. Geduld sowie Zeit, etwas was in der Kinder- und Jugendpsychiatrie leider Mangelware ist.
Liebe Eltern, gebt nicht auf, wenn Euch Unverständnis entgegen schlägt. Ihr seid, das bestätigen auch vernünftige Kinder- und Jugendpsychiater, die Experten für Eure Kinder und erlebt sie quasi in jeder Lebenslage. Bei Euch lassen sie sich fallen. Denn im besten Fall fühlen sie sich bei Euch sicher und geborgen und dürfen einfach Sein!

So hatten wir Mitte 2011 bei der Kleinen klar, dass sie ADS hat incl. Hochbegabung. Was auch stimmig ist. Und mit Medikamenten wurde einiges in ihrem Alltag für sie erträglicher. Ende 2012 stand die Diagnose beim Kleinsten, ADHS und Asperger Autismus. Bei der Großen war es dann Ende 2013, als die Probleme im Schulalltag so erdrückend wurden und sie sich auch beim Kinder- und Jugendpsychiater „zeigte“ (oh wie gerne hätte ich auf diesen Zusammenbruch verzichtet!), dass endlich die Diagnose Asperger Autismus gesichert war. Und Anfang 2014 bekamen dann auch endlich die weiter bestehenden Probleme der Kleinen den Namen atyp. Autismus.
Jetzt könnte „man“ fragen, warum wir uns und den Kindern diesen langen Weg angetan haben.
Weil die Probleme im Draußen schlicht zu groß waren.
Weil wir Eltern nicht alles auffangen konnten.
Weil es wichtig für die Kinder ist, dass sie wissen wer sie sind und was sie anders macht. Denn das macht sie stark.
Eine Diagnose ist KEIN Stempel (wie manche „Fach“Leute immer einwenden), sondern die einzige Chance:

Denn, Autismus ist kein Weltuntergang. Kein Grund in Schockstarre zu verfallen.
Es ist schlicht Autismus!

Nun ein paar wichtige Tipps zur Diagnostik

  • lasst Euch nicht von den Wartezeiten abschrecken, auch wenn ich selber es nicht glaubte, diese Zeit geht auch rum!
  • füllt die Fragebögen ehrlich aus, alle – beschönigt nichts

Übrigens ein großer Fehler meinerseits bei den ersten Bögen. Ich war so geschockt von den Fragen, brachte sie nicht mit meinem Kind in Zusammenhang, dass ich stundenlang vor dem Bogen saß und am Ende mir selber sagte „so schlimm ist es nun auch wieder nicht“. Das hilft Euch nicht! Und dem Kind schon gar nicht!

  • legt Euch einen Block mit Stift präsent in die Wohnung, Wartezeiten gilt es zielführend zu nutzen. Schreibt ALLES auf, was Euch an Besonderheiten zu Eurem Kind einfällt. Alles!
  • fragt nach, wenn Euch Fragen unklar erscheinen
  • geht vom Worstcase aus, wenn keine Bedingung im Tagesablauf stimmt – nicht den „Schönwetter-Tag“ wo Euer Kind vieles hinbekommt, sondern was an einem schlechten Tag überhaupt nicht funktioniert.
  • versucht Euch frühzeitig zu erinnern, was in den Altersspannen 0-12 Monate, bis 3 Jahre, bis 5 Jahre, bis 8 Jahre war. Schreibt es getrennt auf.
  • Baut keinen Schonraum für die Diagnosetermine um Euer Kind auf. Das Ihr es informiert ist richtig und wichtig. Aber es geht um einen realen Eindruck unter realen Bedingungen, und dazu gehört leider auch der Alltagsstress.

Denkt daran, eine Diagnostik dient nicht dazu, Eure Familie zu bewerten (was ihr erzieherisch gut oder schlecht macht), sondern Eurem Kind zu helfen. Wenn ihr was beschönigt, was schlecht läuft, dann helft ihr niemandem.

 

Es ist nur Autismus III, was ist wichtig für das autistische Kind?

Die Erkenntnis, dass Autismus zu ihm gehört.

Denn es lässt sich nicht heilen.

Also benötigen meine Kinder Selbstbewusstsein und Selbstachtung. Denn sie sind nicht falsch. Sie sind nur Autisten.

Von der Gesellschaft ist schon öfter das Wort Sonderling gefallen, im Zusammenhang mit meinen Kindern. Und manchmal sogar, dass es ihnen gefalle, sich in der Rolle des Sonderlings zu befinden.
Dies kam meistens von wohlmeinenden Menschen, die der Meinung sind, meine Kinder müssten den Autismus verstecken lernen.

Damit sie nicht zum Ziel der Angriffe anderer werden.

Die bereits geleistete Kompensationsarbeit wird dabei gerne außer Acht gelassen. Und was dies an Kraft kostet. Für Außenstehende ist es oft nur der Aufhänger zu sagen: „wenn es das leisten kann, dann kann es noch mehr. Und das schnell.“, nur dass dies meist nicht geht bzw. erst in einem viel späteren Schritt möglich ist.

Die Anerkenntnis, dass bereits viel Arbeit geleistet wird und dies Kraft kostet, wird negiert.
Dadurch entsteht beim Autisten der Eindruck, dass all seine bereits geleistete Arbeit nichts wert ist.

Von diesen wohlmeinenden Menschen wird dann oft vorgeschlagen, dass das Kind dringend eine Therapie benötigt, um normal zu wirken.
Oder dass es innerhalb eines nachmittäglichen Settings mit anderen Kindern social skills trainieren muss.

Wenn man jetzt berücksichtigt, dass ein Schultag irgendwo zwischen 5 und 7 Zeitstunden lang ist und dort durchgängig viel an Kraft gelassen wird, dann sagt einem der gesunde Menschenverstand, dass jede weitere Stunde ohne Erholung eine Belastung für das autistische Kind ist. Und nein, Pausen zwischen den Schulstunden dienen einem autistischen Kind meist nicht der Erholung. Denn entweder gibt es keine Ruheräume oder es wird von den Wohlmeinenden aufgefordert, sich in das soziale Setting einzugliedern.
Mehrmalige Therapietermine in der Woche oder das Setting einer Tagesgruppe (5 Tage die Woche direkt im Anschluss an den Schulalltag) gewährleisten dann nur noch eines.
Stress
Weil es keine Ruhezonen mehr gibt.
Weil der Tag nicht verarbeitet werden kann.
Weil nicht runtergefahren werden kann.

Über einen langen Zeitraum führt solcher Stress sehr oft in einen Daueroverload (die Bloggerin innerwelt hat einen bemerkenswerten Artikel zu Overload, Melt- und Shutdown geschrieben), aus dem dann nur noch sehr viel Ruhe herausführen kann. Leider wird ein solcher Overload nur selten als solcher erkannt, ebenso wie die Ursachen.
Und meist wird versucht, dem mit Medikamenten entgegen zu wirken.
Was (aus meiner Erfahrung heraus) wirklich nur kurzfristig hilft, wenn zeitgleich das Mammutprogramm weiter betrieben wird.

Es ist nicht zielführend, ein autistisches Kind auf Norm trimmen zu wollen.

Es ist wichtig, dass das Kind sich selbst akzeptieren lernt. Und dass die Menschen um es herum das autistische Kind und später den erwachsenen Autisten annimmt, wie es/er ist.

Dann bleibt ausreichend Kraft für den Alltag, Schultag, Arbeitstag.