Autismus – eine „begehrte“ Diagnose – ein Rant

Im Bereich Autismus wird viel geschrieben und veröffentlicht.

Um auf dem laufenden zu bleiben lese ich sehr viel zu der Thematik, da es meine Kinder direkt oder indirekt betrifft, seien es nun Studien, Bücher, Blogs oder Zeitungsartikel.

Am Wochenende habe ich einen Artikel gefunden, bei dem ich mich fragte, wie man nur so viele Klischees und Fehlinformationen sowie eine falsch interpretierte Statistik in einem Rutsch benutzen kann.

Alleine die Headline macht wenig Freude „Autismus bei Kindern   Fehldiagnosen zuhauf“. Wird doch dort suggeriert, dass die Diagnostik im Bereich Autismus bei Kindern unzuverlässig sei.

Zu den statistischen Daten haben sich schon einige zu Wort gemeldet. Unter anderem

Das alleine würde schon vollkommen ausreichen, um zum einen die Headline in Frage zu stellen und den Artikel als nichts ausreichend recherchiert zu betrachten.

Weiter unten im Artikel kommt noch der „ewige Verweis“ auf Rain Man. Dazu gibt es nur folgendes zu sagen

„Dem Film diente Kim Peek als Vorbild. Kim Peek war nicht Autist, sondern Savant. Ein Savant ist ein Mensch mit Inselbegabung: Diese Person kann in Teilbereichen überdurchschnittliche Fähigkeiten besitzen, während sie eine tiefgreifende Entwicklungsstörung aufweist.“

Ich würde mich sehr freuen, wenn gerade Fachleute im Bereich Autismus endlich davon Abstand nehmen würden, diesen Film als Beispiel für Autismus heranzuziehen. Das dadurch bewusst eine Vermischung von Begriffen in Kauf genommen und dadurch Klischees verfestigt werden, empfinde ich als nicht zielführend, um zu einem besseren Verständnis zu Autismus in der Gesellschaft beizutragen. Da gibt es wesentlich bessere Filme z. B. „Snowcake – Der Geschmack von Schnee“.

Was mich aber wirklich stark irritiert, ist dieser Absatz:

„Unterstützung für betroffene Kinder

Die Diagnose ist bei Eltern begehrt, weil autistische Kinder im Schulalltag wichtige Hilfen bekommen, etwa einen Lernbegleiter, der das Kind individuell unterstützt. Auch Frühförderung ist mit der Diagnose leicht zu erhalten: Das Kind wird von einer spezialisierten Stelle betreut, bekommt Logopädie oder Autismus-spezifische Verhaltenstherapien. Die Autoren mutmaßen, dass die Diagnose Autismus häufig vergeben wird, um benachteiligten Kindern derart intensive Hilfen zu ermöglichen – die sonst schwieriger zu bekommen sind.“

Ein Absatz voller, nach meinem Empfinden, Mutmaßungen und Unterstellungen.

Ich kenne keine Eltern, die eine Autismus Diagnose für ihr Kind begehren.
Das Autismus Spektrum ist eine Behinderung.
Welche Eltern wollen, dass ihre Kinder behindert sind?
Was Eltern wollen ist Klarheit, um ihr Kind unterstützen zu können.

Wenn Eltern sich auf den langen Weg der Diagnostik begeben, dann tun sie dies nicht leichtfertig. Wenn Erzieher, Betreuer oder Lehrer darauf hinweisen, dass etwas nicht stimmt, dass etwas schief läuft, dass das Kind Unterstützung benötigt, so ist darüber niemand erfreut.

Logopädie und Frühförderung ist auch fernab einer Autismus Diagnose eine Kassenleistung, die jene Kinder erhalten, die diese benötigen. Ebenso verhält es sich mit Ergotherapie.
Mir stellt sich die Frage, warum dies angeblich mit Autismus Diagnose leichter sein sollte.

Das bei einer fundierten Diagnostik diese nicht in 2-3 Terminen erledigt ist, sollte jedem, der sich damit länger beschäftigt hat, klar sein. Ebenso, welche Werkzeuge dafür genutzt werden sollten. Das AutistInnen auch ADHS haben können, es also gleichzeitig auftritt, sollte mittlerweile auch bei Ärzten bekannt sein. Das eine Störungsbild schließt das andere nicht aus.

Der Begriff des Lernbegleiters ist mir übrigens neu.

Entweder hat das Kind einen sonderpädagoischen Förderbedarf und bekommt zusätzliche Unterstützung durch eine/n FörderschullehrerIn (dazu ist die Diagnose Autismus NICHT notwendig) oder das Kind benötigt eine Schulbegleitung. Ein autistisches Kind kann durchaus auf beides angewiesen sein.

Was eine Schulbegleitung leisten soll und kann scheint der Autorin nicht bekannt zu sein.

Über das Verfahren, wie man eine Schulbegleitung bekommen kann, wie lange die Genehmigung dauert, was dies im Alltag bedeutet und wie viel zusätzliche Arbeit auch für die Eltern entsteht scheint auch wenig Wissen vorhanden zu sein.

„Autismus sei zudem viel positiver besetzt als andere psychiatrische Störungsbilder, so Bachmann.“

Aus dem Alltag einer Mutter von vier autistischen Kindern kann ich sagen

NEIN

Egal, welches psychiatrische Störungsbild vorhanden ist, die Außenwirkung ist in den seltensten Fällen positiv besetzt.

Generell gehört zu der Erkrankung ein weites Spektrum diagnostischer Untergruppen, weshalb man nicht mehr von Autismus, sondern von „Autismus-Spektrum-Störungen“ spricht. Dieses Spektrum beinhaltet etwa den frühkindlichen Autismus, eine tiefgreifende Entwicklungsstörung

Der Begriff „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ betrifft das ganze Spektrum der AutistInnen. Eine Kategorisierung, wie im Artikel vorgenommen, war mir schon vor dem DSM-V nicht bekannt und ist auch dort meines Wissens nicht so getroffen worden.

Ob der Autismus den/die AutistIn gerade schwer oder weniger schwer beeinträchtigt, bzw. ob das Umfeld den Autismus als „mild“ empfindet, darüber hat die Bloggerin Butterblumenland bereits einen ausgezeichneten Artikel geschrieben.

Dass zwei Drittel der Autisten möglicherweise keine sind, sei durchaus besorgniserregend, so Bachmann. Es belaste das Gesundheitssystem, aber auch die betroffenen Kinder. „Die Therapie der eigentlichen Störung verschiebt sich um Jahre.“

Dass dies auch für jene Kinder gilt, die zuvor eine falsch negative Diagnose erhalten haben und aufgrund dessen medikamentiert wurden und falsche Therapien bekamen bzw. in Projekten landen, in denen sie weit über ihre Belastbarkeit beansprucht werden, ist nicht erwähnenswert? Falsch negative Diagnosen entstehen übrigens meist dann, wenn der Goldstandard der Autismusdiagnostik nicht eingehalten oder falsch angewandt wird.

Dann ist übrigens die Beschulung des Kindes, egal welcher Schulort, stark gefährdet.

Ein unerkannter Autismus, der in einen Daueroverload führt und sich zu einem Meltdown bzw. Shutdown auswächst ist schädlich für die davon betroffenen AutistInnen.

Diagnostik, ein Ding für sich

Wir haben einen elend langen Weg hinter uns gebracht, bis die Diagnose beim Ältesten endlich stand.

Eigentlich fingen die Probleme bereits im Kindergarten an. Immer wieder Mobbing, weil er missverstanden wurde. Weil die anderen Kinder weder mit seiner („altklugen“) Art zu sprechen zurechtkamen, noch mit seinen Interessen. Sehr schnell merkten sie, dass er (naiv vertrauend, dass man nicht lügen darf) wirklich alles glaubte, was sie ihm erzählten. Auch die Grundschulzeit war anstrengend. Aber dank viel Frontalunterricht und einer sehr klaren und strikten Lehrerin ging es (irgendwie).

Aber dann kam der Kulturschock weiterführende Schule. Und mit ihr Lehrkräfte, die nicht gewillt waren, ihn gegen Attacken zu unterstützen. Die selber mit seiner Art zu kommunizieren oder sich in den Rückzug zu begeben, absolut nicht klar kamen. Und das, obwohl er eigentlich schon recht umweltverträgliche Formen gefunden hatte, um so wenig wie möglich aufzufallen. Er war aber für sie zu „kompliziert“ und forderte zuviel (Arbeits)Einsatz. Sie stellten das Mobbing nicht ab, sondern stützten es, weil sie selber sich zu abwertenden Äußerungen hinreißen ließen.

Und immer wieder hieß es, „liebe Eltern, sie müssen hier konsequenter sein. Sie müssen mehr tun. Sie müssen mehr Grenzen aufzeigen. Sie dürfen ihren Sohn nicht in die Schule fahren. (das er das Busfahren im überfüllten ÖPNV schlicht nicht ertrug, hatten wir hingenommen und einen eigenen Weg gesucht)“ usw. usf..
Schließlich legte man uns unmissverständlich nahe, dringend eine Erziehungsberatungsstelle aufzusuchen. Und therapeutisch schnellstmöglich an den für sie problematischen Feldern zu arbeiten (für Menschen, die nicht tägl. mit der Thematik konfrontiert sind, vor die Therapie hat der Bürokratismus die Diagnostik gestellt, zzgl. neuer Wartezeiten). „Bevor es noch schlimmer wird.“

Und da begann dann unsere „Reise“, im Jahr 2008. Und das erste, was wir lernten, war WARTEN.
Zwei Monate auf den ersten Termin in der Beratungsstelle. Zum Erstgespräch. Dort haben wir dann ein dreiviertel Jahr zugebracht; mit mehr oder minder erfolgreichen(-losen) Terminen. Was sich schnell herausstellte, war eine Hochbegabung (die für uns eher wenig von Interesse war!). Aber das war nicht die Lösung der Probleme unseres Sohnes, da selbst dies schon Lehrkräfte zu überfordern schien. Also machten wir uns auf den Weg und suchten ein halbwegs therapeutisches Setting in Form einer Tagesgruppe (der Druck aus der Schule uns Eltern gegenüber war sehr hoch!) und gleichzeitig versuchten wir einen Termin bei einem Kinder- und Jugendpsychiater zu ergattern. Wartezeit hier mindestens 6 Monate. Das war 2009. Mittlerweile gehen die Wartezeiten schon auf 12 – 18 Monate hoch. Was ich persönlich unmöglich finde, denn die Eltern, die sich für ihre Kinder um einen Termin bemühen sind oft am Ende ihrer Kräfte, weil die Schule oder die Ämter sie gängeln und drängeln und ihre Kinder dringend Hilfe benötigen!

Nun ja, im April 2010 hatten wir dann endlich die Diagnose Asperger Autismus gesichert. Und weil die Tagesgruppe zu 12 Stunden Sozialstress täglich „verhalf“ ein Kind, dass sich in einem Daueroverload befand.
Aber das ist eine andere Geschichte, die hier zu kurz käme, deswegen demnächst mehr dazu.

Tja, nun hatten wir eine Erklärung für viele Probleme unseres Sohnes und uns war sofort klar; dass seine drei Geschwister hier auch betroffen sind. Denn die Probleme die sich da auftaten (eigentlich schon immer präsent – aber noch „unter Kontrolle“) , waren soooo ähnlich – fast baugleich.

Also haben wir direkt mit Bekanntgabe der Diagnose des Ältesten (und weil das alles so lange dauerte und es so ein enormer Leidensweg war) direkt die Diagnostik bei den Geschwistern auf den Weg gebracht. Da wir ja schon mal in der Praxis gelistet waren, erhielten wir kurzfristiger Termine. Was man so „kurzfristig“ nennt. Drei Monate Wartefrist waren es immer noch, aber wir waren mittlerweile ja schlimmeres gewöhnt.

Nun kam aber ein, von uns nicht einkalkulierter Faktor dazu, was die Diagnostik extrem erschwerte.

  • a) die beiden mittleren Kinder sind Mädchen
  • b) es wurde immer in Bezug zum Ältesten gebracht (die haben sich das abgeschaut)
  • c) der Jüngste (damals gerade 3 Jahre) war zu „jung“
  • d) wir Eltern wurden nicht für voll genommen
  • e) die Lehrkräfte (Fremdbeobachtung) sahen gerade bei den Mädchen nicht wirklich die Problematik (da diese vieles nur zu Hause rausließen)

Gewöhnlich gehören zu einer guten Diagnostik einige Fragebögen. Diese dienen dazu, nach einem Hinweis zu fahnden, ob Autismus vorliegt oder etwas anderes (z.B. ADHS) und/oder, ob Komorbiditäten vorliegen.

Was ich ja grundsätzlich auch vollkommen in Ordnung finde. Schließlich soll eine Diagnose helfen, dass das Kind und seine Umwelt mit sich ins Reine kommen. Sich ein gesundes Selbstverständnis bildet und es dann für alle zu einem erträglichen Miteinander führt. Und Hilfen oder Gesprächstherapien müssen auf das „Problem“ abgestimmt sein, damit sie eine Chance haben, wirken zu können.

Aber es braucht schon einen erfahrenen Diagnostiker um eine/n gut kompensierende/n und zum Teil auch zur „Maskerade“ fähige/n Autistin/Autisten zu erkennen. Denn, mit zunehmendem Alter haben die dann (oft schon) Jugendlichen ihre Erfahrungen gemacht. Seien es nun Lehrer oder Mitschüler, die ihnen ziemlich hart beigebracht haben, was das Umfeld akzeptiert und was nicht. Es braucht Zeit, dass diese jungen Menschen sich öffnen. Es braucht (gerade bei Mädchen) die „richtigen“ Fragen. Geduld sowie Zeit, etwas was in der Kinder- und Jugendpsychiatrie leider Mangelware ist.
Liebe Eltern, gebt nicht auf, wenn Euch Unverständnis entgegen schlägt. Ihr seid, das bestätigen auch vernünftige Kinder- und Jugendpsychiater, die Experten für Eure Kinder und erlebt sie quasi in jeder Lebenslage. Bei Euch lassen sie sich fallen. Denn im besten Fall fühlen sie sich bei Euch sicher und geborgen und dürfen einfach Sein!

So hatten wir Mitte 2011 bei der Kleinen klar, dass sie ADS hat incl. Hochbegabung. Was auch stimmig ist. Und mit Medikamenten wurde einiges in ihrem Alltag für sie erträglicher. Ende 2012 stand die Diagnose beim Kleinsten, ADHS und Asperger Autismus. Bei der Großen war es dann Ende 2013, als die Probleme im Schulalltag so erdrückend wurden und sie sich auch beim Kinder- und Jugendpsychiater „zeigte“ (oh wie gerne hätte ich auf diesen Zusammenbruch verzichtet!), dass endlich die Diagnose Asperger Autismus gesichert war. Und Anfang 2014 bekamen dann auch endlich die weiter bestehenden Probleme der Kleinen den Namen atyp. Autismus.
Jetzt könnte „man“ fragen, warum wir uns und den Kindern diesen langen Weg angetan haben.
Weil die Probleme im Draußen schlicht zu groß waren.
Weil wir Eltern nicht alles auffangen konnten.
Weil es wichtig für die Kinder ist, dass sie wissen wer sie sind und was sie anders macht. Denn das macht sie stark.
Eine Diagnose ist KEIN Stempel (wie manche „Fach“Leute immer einwenden), sondern die einzige Chance:

Denn, Autismus ist kein Weltuntergang. Kein Grund in Schockstarre zu verfallen.
Es ist schlicht Autismus!

Nun ein paar wichtige Tipps zur Diagnostik

  • lasst Euch nicht von den Wartezeiten abschrecken, auch wenn ich selber es nicht glaubte, diese Zeit geht auch rum!
  • füllt die Fragebögen ehrlich aus, alle – beschönigt nichts

Übrigens ein großer Fehler meinerseits bei den ersten Bögen. Ich war so geschockt von den Fragen, brachte sie nicht mit meinem Kind in Zusammenhang, dass ich stundenlang vor dem Bogen saß und am Ende mir selber sagte „so schlimm ist es nun auch wieder nicht“. Das hilft Euch nicht! Und dem Kind schon gar nicht!

  • legt Euch einen Block mit Stift präsent in die Wohnung, Wartezeiten gilt es zielführend zu nutzen. Schreibt ALLES auf, was Euch an Besonderheiten zu Eurem Kind einfällt. Alles!
  • fragt nach, wenn Euch Fragen unklar erscheinen
  • geht vom Worstcase aus, wenn keine Bedingung im Tagesablauf stimmt – nicht den „Schönwetter-Tag“ wo Euer Kind vieles hinbekommt, sondern was an einem schlechten Tag überhaupt nicht funktioniert.
  • versucht Euch frühzeitig zu erinnern, was in den Altersspannen 0-12 Monate, bis 3 Jahre, bis 5 Jahre, bis 8 Jahre war. Schreibt es getrennt auf.
  • Baut keinen Schonraum für die Diagnosetermine um Euer Kind auf. Das Ihr es informiert ist richtig und wichtig. Aber es geht um einen realen Eindruck unter realen Bedingungen, und dazu gehört leider auch der Alltagsstress.

Denkt daran, eine Diagnostik dient nicht dazu, Eure Familie zu bewerten (was ihr erzieherisch gut oder schlecht macht), sondern Eurem Kind zu helfen. Wenn ihr was beschönigt, was schlecht läuft, dann helft ihr niemandem.

 

Die Notwendigkeit eines guten Kinder- und Jugendpsychiaters

Und täglich grüßt das Murmeltier. Da geht das Telefon und eine Mutter hat Fragen zu Bögen, die sie im Rahmen der Beantragung von Eingliederungshilfe erhalten hat. Da steht dann, dass eine aktuelle Einschätzung der Schwierigkeiten und Bedürfnisse des Kindes von Nöten ist. Und leider gibt es derzeit keinen behandelnden Kinder- und Jugendpsychiater.

Ich weiß gar nicht, wie oft ich schon gesagt habe, es reicht NICHT wenn Eltern nur die Diagnostik bei einem Kinder- und Jugendpsychiater machen. Hier findet man übrigens Informationen dazu.

Eltern und Kinder brauchen einen verständigen Arzt, zu dem sie Vertrauen haben und bei dem sie regelmäßig Termine wahrnehmen. Und ja, ich weiß sehr gut, dass diese Termine anstrengend sind und viel Zeit kosten. Aber die Zeit, die man im Notfall verliert und der Stress, der dann entsteht, sind unglaublich nervenaufreibend. Im Zweifel bekommt man notwendige Hilfen stark verspätet oder gar nicht.

Ich habe in den letzten Jahren beobachtet und leider auch erlebt, wie ab einem gewissen Punkt Schulen anfangen zu „mauern“ oder Sozial- bzw. Jugendämter die Hilfen streichen oder kürzen.

Es ist schlicht und ergreifend notwendig, auch wenn keine Medikation vorliegt.

a) Ergotherapie und Logopoädie (vor allem außerhalb des Regelfalles) kann ein Kinder- und Jugendpsychiater aufschreiben. Ein Kinderarzt wird dies nicht oder nur sehr selten tun

b) eine Verlaufsübersicht ist sehr wichtig. Das also von ärztlicher Seite dauerhaft dokumentiert wird, was an Maßnahmen ergriffen wurde, was hilft, was nicht.

In einigen Fällen hilft es auch für die Beantragung einer Pflegestufe und des Schwerbehindertenausweises bzw. dessen Verlängerung.

c) für viele Schulen und VOR ALLEM die Ämter sind ärztliche Atteste UNBEDINGT von Nöten

Im Zweifel kann jedwedes Amt Eltern und Kinder noch zusätzlich zum Amtsarzt schicken, ja. Aber je besser ein Fall dokumentiert ist, um so besser.

Für die Beantragung von Nachteilsausgleichen ist oft eine ärztliche Stellungnahme sinnvoll!

Bitte beachtet, wie lange Ihr auf einen Termin bei einem Facharzt warten müsst (leider schon mal weit über 6 Monate). Und wenn der Arzt Euer Kind und Euch nicht kennt, wird er erstmal eine vollständige Anamnese durchführen. Was auch vollkommen richtig und wichtig ist. Das kostet selbstverständlich wieder viel Zeit.

Also, wenn Ihr endlich einen Kinder- und Jugendpsychiater gefunden habt, mit dem Ihr zurecht kommt, dann bleibt bei diesen und holt Euch darüber zusätzlich eine gewisse Form von Supervision! Dann sind auch etwaige Notfall-Termine nicht mit zusätzlichem Stress verbunden.

Aus langjähriger und zum Teil leidvoller Erfahrung kann ich nur sagen. Ein guter Arzt ist sehr wichtig.