Sie müssen mal Pause machen …

• Passen Sie bitte auf sich auf.
• Sie werden noch gebraucht.
• Wann finden Sie eigentlich Ruhe?

Wie ich heute darauf komme, wo ich den Spruch schon so oft gehört habe?
Ich habe diesen nachdenklichen Text gelesen.

Erst wollte ich dort antworten

Pause?
Gar nicht, bzw wenn ich mir aktiv eine Pause verordnete werde ich schlagartig so müde, dass ich Stunden schlafen würde.

Und genau das geht gar nicht.
Denn sofort klingelt das Telefon, oder die Uhr schreibt irgend etwas vor was unabdingbar genau zu diesem Termin erledigt werden muss.

Ist das gesund?
Nein.
Aber leider sehe ich derzeit keine Chance aus dem ganzen auszubrechen.
Mit meinen vier autistischen Kindern und dem Druck der dadurch von Außen auf uns ausgeübt wird, bleibt gar nichts anderes übrig als perfekter zu funktionieren wie egal wer anders.

Funktioniere ich mal einen Tag lang nicht….

Wenig später habe ich noch eine Mail gelesen, in der erklärt wurde, dass ich meine Sorge äußern würde über etwas unseren Jüngsten betreffend.

Studien zu Autismus und was damit bewirkt werden soll

Im deutschsprachigen Raum laufen derzeit Forschungen zu Autismus, die mich schaudern lassen.

Die beliebtesten Schlagworte in den Forschungsbeschreibungen heißen

Krankheit – Krankheitswert – Kosten/Nutzenrechnung – Ökonomie

Die einen streiten darüber, ob die derzeitigen Diagnosestandards zu weit gefasst sind, andere wollen über die Studien Therapien festschreiben.

Was mir und vielen anderen fehlt sind Studien, die beschreiben was AutistInnen hilft, wie ihr Schulplatz, ihre Ausbildungsstelle und ihr Arbeitsplatz barrierearm gestaltet werden kann und was ihnen hilft produktiv zu sein.

Im Gegenteil, ich finde so etwas.

Die Lebenszeitkosten eines Patienten mit einer Autismus-Spektrum-Störung werden für die USA auf etwa 3,2 Millionen US Dollar (2,3 Millionen Euro) geschätzt, wobei ein Großteil dieser Kosten auf Produktivitätsverlust und Betreuung entfällt.

So etwas habe ich vor etwa fünf Jahren schon einmal gelesen.

Wunsch- und Wahlrecht / freie Arztwahl

Es ist kein Geheimnis, dass einige Jugendämter gerne Anträge hinauszögern wollen oder Leistungserbringer vorschreiben möchten, wenn es um Eingliederungshilfe bei Autismus geht.

Die Jugendämter sind Rehabilitationsträger nach SGB IX §6 Abs.6.

Die Eingliederungshilfe ist geregelt in SGB XII § 54 und SGB VIII §35a.

Es gilt das Wunsch- und Wahlrecht gemäß SBG IX §8 und SGB VIII §5.
(dies gilt im übrigen auch bei der Wahl einer Therapieform, Therapiestelle oder eines Schulbegleiters).

Im Zuge des BTHG wird es in Zukunft Änderungen bzgl. der §§ geben. Dies ist hier aufgeschlüsselt.

Der oft geäußerte Wunsch, dass die Diagnostik in einem besonderem Zentrum gestellt werden müsste, widerspricht dem Recht auf freie Arztwahl.
Nach eingehender Recherche habe ich nichts finden können, dass Ämter dies aushebeln könnten.
Sollte zB ein Jugendamt dies dennoch einfordern, fragt SCHRIFTLICH mit Fristsetzung die RECHTSGRUNDLAGE für dieses Verlangen an.
Es würde mich sehr interessieren, nach welchen §§ ein solches Verlangen statthaft sein oder woraus es abgeleitet werden soll.

Lasst Euch von der diagnostizierenden Stelle auf jeden Fall einen vollumfänglichen Diagnostikbericht ausstellen, in dem alle angewandten Methoden und deren Ergebnisse detailliert dargestellt sind.

Zu beachten ist, Bundesrecht bricht Landesrecht, da übergeordnet.
Selbiges gilt für interne Anweisungen, Direktiven oder Vereinbarungen.

 

Wie äußert sich denn der Autismus bei Deinen Kindern? I

Ich habe vier autistische Kinder. Sie sind sich in vielen Teilen sehr ähnlich aber niemals gleich.

Also können Beschreibungen zu Autismus auch nie in Gänze auf jedes meiner Kinder zutreffen.

Ich möchte gerne versuchen, an einzelnen Beispielen, zu beschreiben wie sich der Autismus bei uns so zeigt. Ich hatte ja hier schon mal „angerissen“, dass es auch bei uns nicht „locker und flockig“ ist.

Generell möchte ich jeden Leser dieses Blogs bitten,

Autismus – eine „begehrte“ Diagnose – ein Rant

Im Bereich Autismus wird viel geschrieben und veröffentlicht.

Um auf dem laufenden zu bleiben lese ich sehr viel zu der Thematik, da es meine Kinder direkt oder indirekt betrifft, seien es nun Studien, Bücher, Blogs oder Zeitungsartikel.

Am Wochenende habe ich einen Artikel gefunden, bei dem ich mich fragte, wie man nur so viele Klischees und Fehlinformationen sowie eine falsch interpretierte Statistik in einem Rutsch benutzen kann.