Hilft die Diagnose? Bzw. was müssen Eltern trotzdem tun

Wenn Euer Kind endlich nach langer Diagnostik die Autimusdiagnose hat, dann hört die Arbeit für Eltern nicht auf.

Eine Selbstverständlichkeit, sollte man meinen.

Auch abseits vom Behördenirrsinn bleibt noch viel zu tun.
Es leitet sich schlicht aus der Fürsorgepflicht aufgrund Elternschaft ab.

Wie gesagt, eine Selbstverständlichkeit.

Aber nach einigen Gesprächen bin ich mir da gar nicht so sicher, ob alle Eltern autistischer Kinder dies verstanden haben.
Ich kenne aus der Selbsthilfe sehr viele, hochengagierte Eltern, die sich wirklich kümmern und versuchen ihr Kind optimal zu fördern und zu fordern. Die in ständigem Kontakt mit der Schulbegleitung und der Schule stehen und wissen was läuft.

Ich kenne aber auch jene, die ihr Kind quasi abgeben (ob in der Therapie oder der Schule) und an andere die Verantwortung für alles weitere deligieren.
Die erwarten, dass die „anderen“ den „Schalter“ (RW) finden, wie ihr Kind funktionabel wird.
Warum dies geschieht ist mir allerdings nicht so ganz klar.

Sind sie so sehr von allem erschlagen, dass sie schlicht nicht mehr können?
Können sie selber die Diagnose nicht annehmen und geben schlicht auf?
Das sind offene Fragen und es interessiert mich wirklich. Sie sind nicht als Vorwurf gemeint.

Ich weiß absolut, was es heißt ständig aufmerksam sein zu müssen und allen gerecht zu werden.
Ich weiß auch, dass der Alltag mit einem oder mehreren autistischen Kindern massiv anstrengend ist. Ich habe schließlich selber vier autistische Kinder.

Es ist ein ständiger Balanceakt und selbstverständlich klappt es nicht immer, dass man alles schafft. Aber Verantwortung schlicht abgeben an andere ist keine Lösung. Selbst mit Schulbegleitung und FED (Familienentlastender Dienst) oder FUD (Familienunterstützender Dienst); die Verantwortung für das Ganze bleibt bei den Eltern. Auch und gerade Hilfen wie oben genannt müssen koordiniert sein und Eltern sind hier auch die Schnittstelle, um Informationen weiterzugeben, wenn es an irgendeiner Stelle hakt. Nur dann kann gemeinsam nach passenden Lösungen gesucht werden.

Ich habe schon mal darüber geschrieben, wie wichtig Kommunikation mit der Schulbegleitung ist und dass ich es fahrlässig finde, wenn Ämter oder Schulen diese Kommunikation unterbinden wollen.
Aber genauso wichtig ist es, dass Eltern diese Kommunikation auch nutzen und sich selber aktiv einbringen.

Wir Eltern sind nunmal die Experten für unsere Kinder.
Und manchmal brauchen auch wir Übersetzungshilfen.
Sei es, dass wir mit anderen Eltern oder AutistInnen in einer SHG oder Online wiederkehrende oder neue Probleme besprechen oder mit Schulbegleitung und Therapeut aufdröseln was grad schief läuft. Im besten Fall nutzen Eltern beide Wege und haben sich entsprechend vernetzt.

Kommunikation auf Augenhöhe ist das A und O, dadurch lassen sich Kräfte bündeln und dem Kind im optimalen Fall eine gute Förderung mit entsprechenden Anforderungen bieten; damit es sich in Ruhe entwickeln kann.

Und dadurch können Eltern auch relativ schnell feststellen, wenn eine der beteiligten Kräfte nicht gut für das Kind ist.

Also liebe Eltern, auch wenn Ihr Hilfen in Anspruch nehmt, es entbindet Euch nicht von der Verantwortung Euch selber einzubringen. Und falls ihr auf Menschen trefft, die Euch nicht ernst nehmen oder die Kommunikation mit Euch begrenzen wollen, lasst Euch davon nicht abschrecken. Fordert Kommunikation ein und nutzt sie auch.

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Manche Einstellung lässt mich schaudern …

und diesmal geht es nicht darum, wer mal wieder mit Klischees zu Autismus „um sich wirft“ (RW) oder grundsätzlich was falsch versteht in Bezug auf Autismus, sondern darum wie mit Menschen umgegangen wird die mit Autisten arbeiten; hier im Speziellen um Schulbegleiter.

Wir Eltern wünschen uns verständige Menschen, die annehmend und stärkenorientiert mit unseren Kindern arbeiten. Schulbegleiter brauchen Geduld, Kraft und Konzentration für ihren Beruf. Das macht man nicht mal eben nebenher. Hier habe ich schon mal geschrieben was ich von einer guten Schulbegleitung erwarte. So, wie hier erfragt, und hier geschildert

sollte es übrigens nicht geschehen.

Es gibt bedenkliche Entwicklungen bzgl. der Finanzierung von Schulbegleitungen. Und auch andere Dinge, die Kostenträger oder Schulen von Schulbegleitungen fordern, machen mich wütend. Beides kann dazu führen, dass Kinder (gerade autistische Kinder) vollkommen falsch eingeschätzt werden und es hierzu kommt.

Es braucht Geduld und Wissen, um Reaktionen eines Kindes richtig einschätzen zu können. Auch richtige Hilfen (so viel NÖTIG und so wenig wie möglich) anzubieten gelingt nur, wenn die Schulbegleitung längere Zeit mit dem Kind gearbeitet hat. Sei es, um zu erkennen was das Kind schon alleine kann (um nicht übergriffig zu handeln und sich rechtzeitig zurückzuziehen) oder es im Unterricht zielführend zu unterstützen.

Viele Schulbegleiter besuchen auf eigene Kosten Seminare, vor allem wenn diese von AutistInnen ausgerichtet werden, aber auch weil einige Träger/Anbieter diese Fortbildungen schlicht nicht zahlen. Auch werden Träger/Anbieter gezwungen ihre Leistungen möglichst kostengünstig anzubieten und einige geben aus diesem Grund ihren Dienst auf.

Aber was mich wirklich ärgert, es gibt Eltern die entweder über das persönliche Budget oder über Privatfinanzierung Schulbegleitungen anstellen und unterhalb des Mindestlohnes zahlen (zuletzt habe ich dies in einem Crowdfunding gesehen) oder nur die begleiteten Tage. Heißt, dass Schulbegleitungen in den Ferien arbeitslos gestellt werden und für die Krankheitstage des Kindes kein Geld erhalten.

Wir Eltern müssen uns nicht wundern, wenn aus diesem Grund viele Schulbegleiter nach kurzer Zeit ihre Arbeit hinschmeißen und sich eine 40/Stunden Stelle mit ordentlicher Bezahlung suchen.

Das führt dann dazu, dass unsere Kinder immer wieder mit neuen Personen konfrontiert werden, Fortschritte nicht möglich sind oder es gar zu Rückschritten in der Entwicklung kommt.

Die Arbeit einer Schulbegleitung, gerade für autistische Kinder, ist nicht damit getan, dass Aufsicht geführt wird.
Das Stundenaufkommen entspricht nie bzw. selten einer Vollzeitstelle.
Viele Schulbegleiter übernehmen nachmittags noch weitere Klienten, z.B. im Bereich Coaching / Erziehungsbeistand / betreutes Wohnen, um über ein ausreichendes Einkommen zu verfügen.
Die vielen Wegstrecken und damit verbundenen Kosten tragen die Schulbegleiter oft selber und erhalten oft nur einen Teil über die Lohnsteuererklärung zurück.
Die Teilnahme an HilfePlanGesprächen (HPG) ist oft nicht in der Berechnung der Stunden enthalten.

Liebe Eltern,

  • ihr erwartet dass die Schulbegleitungen mit Euch vertrauensvoll zusammenarbeiten zum Wohle Eurer Kinder.
  • ihr gebt Eure Kinder in die Obhut von Schulbegleitungen

wenn es in Eurer Verantwortung liegt (persönliches Budget oder Privatfinanzierung), seid so verantwortungsvoll und sorgt dafür, dass Schulbegleiter auch gut entlohnt werden. Es geht hier um die Akzeptanz der Arbeit mit unseren Kindern. Und es ist eben nicht ein leichter Zuverdienst in einem Nebenjob sondern schlicht wirkliche, ernsthafte Arbeit.

Sonst verlieren die wirklich interessierten und gut arbeitenden Schulbegleiter aus nachvollziehbaren Gründen die Lust an der Arbeit. Schließlich müssen auch diese Miete zahlen und ihre Unkosten decken.

Es wird oft gejammert, dass der „Markt leergefischt“ sei und es kein qualifiziertes Personal für diese Arbeit mehr gäbe.
Tja…
denkt mal drüber nach woran das liegen könnte.

Wenn Kinder dem System ausgeliefert sind…

Wenn ein Kind „aus der Spur ist“ dann darf man anscheinend, vor allem wenn man im klinischen oder therapeutischen Setting bzw. in der Jugendhilfe arbeitet, mehr als man mit gesundem Menschenverstand jemals verantworten kann.

Und das vollkommen unabhängig von Autismus. Wie man bei der TAZ nachlesen kann, gibt es da Bestrebungen, bei denen mir übel wird. Und nicht nur mir.

Die Klinikerfahrung unseres Ältesten und auch die teilstationäre Maßnahme haben uns schon vor Jahren gezeigt, wie einfach es sich PEDs (pflegerisch erzieherischer Dienst) und Bezugsbetreuer zum Teil machen.

Sehr oft hat sich bei mir der Eindruck ergeben, dass es vielen im System arbeitenden Menschen nur darum geht, wie es für sie einfacher ist. Wie das Kind / der Jugendliche für sie händelbar wird.

Ich weiß noch sehr genau, wie erschrocken und paralysiert unser Sohn uns davon erzählte, dass an seinem ersten Abend in der Klinik ein sechsjähriger Junge von vier PEDs ans Bett fixiert und runtergespritzt wurde. Und der Junge hatte „nur“ ADHS. Warum der Junge so außer sich geriet und was im Vorfeld alles nicht gesehen wurde und warum es nicht verhindert wurde, dass er so ausrastete, keine Ahnung.
Aber unser Sohn beschloss zu diesem Zeitpunkt, dass er niemals vor Ärzten oder PEDs zeigen würde, wie es in ihm wirklich aussieht. Er verstummte und passte sich an.
An den Besuchstagen umkreiste er mich und „überschüttete“ mich mit einem Redeschwall, weil alle Begebenheiten der letzten Tage sich Bahn brachen. Der für uns zuständige Arzt riet mir dringend davon ab, jeden Besuchstag und jede Telefonzeit zu nutzen. Sie (PEDs und Ärzte) hätten ja keine Chance an ihn heranzukommen, wenn er „immer bei mir alles abladen könne“. Die Telefonzeit nutzte unser Sohn übrigens sehr bald nicht mehr, weil er nicht alleine telefonieren durfte, Privatspähre wurde ihm da nicht zugebilligt.

Das aber bereits an diesem ersten Abend jede Vertrauensbasis zerstört worden war, hat er niemals verstanden.

Ich hatte ihn darauf hingewiesen und erklärt, warum unser Sohn „sich nicht zeigte“.
Die, in meinen Augen, herablassende Antwort, dass ein Autist ja niemals in der Lage wäre so zu schauspielern und deswegen kein Autismus vorliegen könne, widert mich heute noch an. Und weitere Aussagen haben mich massiv schockiert. Wenn mein Sohn sich zurückzog, dann war er schlicht „nicht gruppenfähig“ und brauchte noch mehr soziale Aktionen. Nach über acht Wochen brach sich all der Stress dann doch mal Bahn und die einzige Antwort darauf war dann Medikamentengabe, um in die Impulssteuerung einzugreifen. Bei einem weiteren „Ausraster“ (nach dem, was mein Sohn mir später erzählte, war es ein massiver Overload) wurde er in der Form bestraft, dass er zu Weihnachten nur zwölf Stunden auf „Heimatbesuch“ gehen durfte.
Als dann auch noch die Klinik ein Internat bzw. eine andere Form der Unterbringung aussuchen wollte und wir Eltern dies nur noch abnicken hätten sollen habe ich unseren Sohn da rausgeholt. Auch auf die Gefahr hin, dass die Suche nach einem Schulplatz dadurch sich massiv verlängern würde. Zu dem Zeitpunkt war unser Sohn (bis auf die Klinikschule bzw. Schule für Kranke, weil unterbesetzt übrigens max. 2 Stunden täglich) bereits acht Monate unbeschult. Und es sollte noch weitere acht Monate dauern, bis sich Schulamt und Jugendamt auf mein massives Drängen hin auf den Versuch einließen ihn mit Schulbegleitung wieder in eine ganz gewöhnliche Regelschule einzugliedern. Dazu musste unter anderem der pensionierte Lehrer (andere Lehrkräfte waren schlicht nicht greifbar), der den Hausunterricht für drei Monate (mehr wurde unserem Sohn nicht zugebilligt), schriftlich den Lernwillen und die Lernfähigkeit bescheinigen und wir mussten beim Regierungsbezirk darauf drängen, dass eine Amtsärztin ihn noch zusätzlich begutachtete.

Denen wäre es insgesamt lieber gewesen, wenn wir uns dem normalen Procedere unterworfen hätten. Wie viele Telefonate, Briefe und E-Mails nötig waren, um dies abzuwenden, kann ich nicht mehr zählen. Für einen kurzen Zeitraum hatten wir eine autismuserfahrene und unserem Sohn zugewandte SPFH (sozialpädagogische Familienhilfe), die uns unterstützt hat und auch vor dem Jugendamt sich für uns stark gemacht hat. Ich kenne aber auch Fälle, wo durch den Einsatz einer SPFH vieles schlimmer wurde.

Wenn ich also jetzt lese, wie Inklusion zurückgefahren werden soll, von Schwerpunktschulen die Rede ist, es um versteckte Kostensenkung geht und wie Zwangsmaßnahmen für nichtkonforme Kinder und Jugendliche per Gesetz vereinfacht werden sollen, bekomme ich Herzrasen.

Seit sieben Jahren beobachte ich nun schon, wie Eltern immer jüngerer Kinder, die im Schulbetrieb „anstrengend und auffällig“ sind in großen „runden Tischen“ geraten wird, das Kind in eine Klinik einzuweisen. Und ebenso lange, wie schnell zu Medikamenten und/oder manipulatorischen Therapien gegriffen wird um das Kind zurück in die Spur zu bringen.
Nein, ich bin kein grundsätzlicher Gegner von Medikation, aber mehr Augenmaß und mehr Zeit wäre extrem hilfreich. Aber daran fehlt es überall. Schema F (so haben wir das schon immer gemacht) ist schlicht nicht hilfreich.
Und bei Kindern und Jugendlichen mit ADHS und/oder Autismus gibt es weit vorher viel zielführendere Maßnahmen als Medikation, Unterbringung speziellen Wohnformen und Klinik samt Zwangsmaßnahmen.

Es kann nicht angehen, dass Schulen bzw. Lehrkräfte auf einer stationären Unterbringung bestehen, wenn sie vorher noch nicht mal ansatzweise irgendwelche Formen der Unterstützung zum Beispiel über Nachteilsausgleiche angeboten haben.
Es kann nicht angehen, dass Eltern pauschal die Erziehungsfähigkeit abgesprochen wird und sie gegängelt werden, Gott weiß was zuzustimmen.
Es kann nicht angehen, dass es sich die mit dem Kind/Jugendlichen arbeitenden „Fach“Leute derart einfach machen.

Und nein, wir reden hier nicht ausschließlich von den „schweren“ Fällen. Wir reden hier von allen Kindern, die nicht so funktionieren wie es das Umfeld gerne hätte.