Wenn die Diagnose Autismus neu ist …

dann ist man als Elter froh um jede Information.

Leider landet man bei der Suche auch oft auf Seiten, die sehr harmlos wirken, aber die bedenkliche Tipps für Eltern von autistischen Kindern geben.

Hier mal ein Beispiel.

Wichtig zu beachten, was man als Neuling im Bereich Autismus leider nicht wissen kann, dass alle Tipps auf Ideen von BCBAs beruhen. Also ausgebildeten Anwendern von ABA. Jene also, die autistische Kinder am liebsten über die gesamte wache Zeit „therapieren“ möchten.

Und dann wird auf der Seite auf Organisationen verwiesen, die sich in der Vergangenheit als schädlich für AutistInnen erwiesen haben. Auch werden Bücher beworben, die a) nur in englischen Ausgaben zu erhalten sind und b) wieder von BCBAs geschrieben wurden.

Ich möchte die Tipps der verlinkten Seite gerne mal der Reihe nach durchgehen, die auf der verlinkten Seite gegeben werden.

Hören Sie mit Absicht zu.

Mal ehrlich, gibt es Eltern, denen man das extra sagen muss, dass sie ihren Kindern gut zuhören müssen.

Sprechen Sie mit Erwachsenen, die mit Autismus leben.

Es muss heißen
sprechen sie mit erwachsenen AutistInnen

Kommunizieren Sie mit den Lehrern Ihres Kindes und bieten Sie Informationen an, die Sie in Ihren Erziehungsmomenten…

Lehrkräfte und auch andere Menschen sollen NICHT in erster Linie erziehen.

Wer Schule schon mit dieser Prämisse denkt, der unterschlägt, dass Schule Bildung vermitteln soll.
Die Teilhabe an Bildung MUSS im Vordergrund stehen.

Hilfreiche Ideen bzgl. Lernerfolgen mit Lehrkräften und anderen Menschen zu besprechen ist allerdings wirklich hilfreich. Besonders wenn es darum geht, Nachteilsausgleiche zu installieren.

Finden Sie Wege, um ein Belohnungssystem zu implementieren.

Nein.
Tokensysteme dienen nur dazu, Kinder zum funktionieren zu bewegen, aber nicht dazu Lernerfolge zu erzielen.
Wer nicht begründen kann, warum Dinge wichtig sind und nicht herausfinden will, warum Dinge nicht klappen oder es zu Störverhalten aka Overloads, Meltdowns oder gar Shutdowns kommt, der möchte bitte mal seine Einstellung zum autistischen Kind und Kindern allgemein überprüfen.

Suchen Sie nach Beispielen für erfolgreiche Menschen mit Autismus.

Rolemodels sind wichtig, in erster Linie für das autistische Kind.
Kein Elter hat etwas davon, wenn es sich an einzelnen Stars oder Postmortem „diagnostizierten“ Persönlichkeiten orientiert.
Euer Kind ist auch wertvoll, wenn es kein Einstein ist.

Zu der Empfehlung, sich mit Literatur zu beschäftigen …
sucht nach Blogs erwachsener AutistInnen.
Und nach deren anderweitigen Veröffentlichungen.
Besucht deren Workshops.

Lassen Sie Ihr Kind mehr über erfolgreiche Menschen wie erfahren …

Autistische Kinder profitieren davon, dass sie Vielfalt erleben.
Das sie geliebt werden, so wie sie sind.
Unerreichbare Vorbilder helfen nicht.

Finden Sie etwas, das Ihrem Kind gefällt und nutzen Sie es, um sich mit ihm zu verbinden.

Selbstverständlich ist es wichtig, über die Interessen des Kindes Bescheid zu wissen UND darüber mit ihm ins Gespräch zu kommen.
Kommunikation ist übrigens sehr vielfältig.
Nicht alleine verbale Sprache ist Kommunikation.
Bietet unterschiedliche Möglichkeiten, wie zB auch Gebärdensprache oder einen Talker.
Auch verbale AutistInnen tun sich oft leichter, auch mit den eigenen Eltern schriftlich zu kommunizieren.

TIPP
versucht wertfrei zuzuhören und wertfrei zu antworten.
Das erleichtert vieles.

Haben Sie keine Angst, den Komfort Ihres Kindes zu testen…

Was hier wohl unter Komfort zu verstehen ist, sind ENTLASTENDE Dinge wie zB Kopfhörer oder das vermeiden von Supermärkten zur Stoßzeit und ähnliches.
Es wird suggeriert, dass es sich um eine Komfortzone handeln würde, die man durchbrechen muss.

Das. Ist. Falsch.

Bietet Euren autistischen Kindern Möglichkeiten, sich vor zu vielen Reizen zu schützen.
Reizfilterschwäche lässt sich nicht wegtrainieren.

Ziehen Sie in Erwägung, Ihrem Kind die Teilnahme an einer kognitiven Therapie zu ermöglichen.

Hier ist NICHT KVT gemeint.

Es geht eindeutig um ABA, Applied Behaviour Analysis, die mit den unterschiedlichsten Bezeichnungen in Deutschland beworben wird.

Hier gibt es viele Informationen und weiterführende Links zum Thema ABA.

Im Text erkennbar wird ABA durch die empfohlenen Autoren, die in der Mehrzahl BCBAs sind.

…Viele Kinder mit Autismus lernen nicht, indem sie andere Menschen beobachten…

Falsch!

Selbstverständlich beobachten autistische Kinder ihre Umwelt sehr genau.
Und sie kopieren auch Verhalten.
Weiter spiegeln sie ihre Umwelt.

Wer das nicht weiß oder nicht wahrhaben will, möge viel Raum zwischen sich und autistische Kinder bringen. Denn seine Annahmen führen zu schädlichen Einschätzungen und falschen Therapieempfehlungen.

Bringen Sie Ihren Kindern Selbstvertrauen durch narrative Psychologie bei.

Eltern sollen also mit Erzählungen Überzeugungsarbeit beim autistischen Kind leisten.
Nicht, in dem sie sagen „versuch es – ich steh Dir bei“.
Sondern, in dem sie sagen „Sport ist klasse – stell Dich nicht so an“.

Das ist das Gegenteil von hilfreich.
Denn es nimmt das autistische Kind nicht ernst.

Zutrauen in eigene Fähigkeiten kann nicht darüber entstehen, dass man ständig über die Empfindungen des Kindes hinweg geht.

Erklärt lieber und seid bei der gefühlt tausendsten Frage nach Hilfe immer noch da.

Seid geduldig.

Wenn ihr mehr wissen wollt, was autisitschen Kindern hilft, sprecht mit erwachsenen AutistInnen.
Sie können Euch Anhaltspunkte geben, wie vieles besser gelingen kann.

Berichterstattung über Studien und Behandlungswahn, die Neverendingstory

Und da sind sie wieder, die faszinierten Menschen mit Null Ahnung zu Autismus die über laufende Studien und Behandlungswahn der Autismusforscher berichten.

Sie übernehmen die Aussagen zu fehlender Empathie der „Experten“ für Autismus ohne diese auch nur im Ansatz zu hinterfragen oder gar verschiedene AutistInnen zu fragen, was sie von diesem Klischee halten.
Dabei gibt es dazu valide Aussagen von AutistInnen zum Double-Empathy-Problem.

Ich habe schon mehrfach darüber geschrieben, wie sich Empathie bei meinen Kindern zeigt. Sei es die Frage was diese Empathie nun ist oder wie sich der Krisen-Ping-Pong hier auswirkt. Auch dasfotobus hat in Erlebenswelten schon darüber berichtet wie stark abhängig das mit der Empathie von gleichwertigen Erfahrungen und Ähnlichkeiten im Erleben ist.

Daraus schließe ich nun für mich, dass es Menschen offenbar schwerfällt, sich in andere Erlebenswelten einzufühlen oder einzudenken.

Autismusforscher sind sehr davon überzeugt, dass das Erleben der Welt bei AutistInnen nicht korrekt ist und dieses Erleben an die „Norm“bevölkerung angeglichen werden muss.
Dadurch würden dann AutistInnen dazu befähigt das Erleben von NichtautistInnen gleichwertig bewerten und damit „norm“typisch reagieren zu können. Weiterlesen „Berichterstattung über Studien und Behandlungswahn, die Neverendingstory“

Wenn Eltern von „Bullerbü“ träumen, weil sie es sich so sehr wünschen …

… und ihre Kinder einfach nicht in diesen Traum passen.

Das beginnt schon im Kleinen, wenn es um den Musikgeschmack oder Vorlieben für Sport geht.
Kinder haben ihren eigenen Kopf und machen die Dinge, die ihnen Spaß machen. Weil es ihre Interessen sind.

Ich möchte nicht wissen, wie oft die Eltern in den Bullerbü-Büchern gedacht haben „och nee, warum können die nicht einfach machen was wir wollen und für richtig erachten.

Ja, Eltern haben ein Bild von Familie im Kopf wenn sie Kinder bekommen. Ein Idealbild davon, wie sie es für sich erträumen. Im besten Fall eine grobe Wunschvorstellung die sich dann mit dem Kind entwickelt. Aber es gibt auch Eltern, die auch nach Jahren der Erfahrung mit ihrem Kind in ihrer Wunschvorstellung hängen bleiben und die sich über alles beschweren, was das Kind so anders macht, als sie es wünschen.

Weiterlesen „Wenn Eltern von „Bullerbü“ träumen, weil sie es sich so sehr wünschen …“

Wunsch- und Wahlrecht / freie Arztwahl

Es ist kein Geheimnis, dass einige Jugendämter gerne Anträge hinauszögern wollen oder Leistungserbringer vorschreiben möchten, wenn es um Eingliederungshilfe bei Autismus geht.

Die Jugendämter sind Rehabilitationsträger nach SGB IX §6 Abs.6.

Die Eingliederungshilfe ist geregelt in SGB XII § 54 und SGB VIII §35a.

Es gilt das Wunsch- und Wahlrecht gemäß SBG IX §8 und SGB VIII §5.
(dies gilt im übrigen auch bei der Wahl einer Therapieform, Therapiestelle oder eines Schulbegleiters).

Im Zuge des BTHG wird es in Zukunft Änderungen bzgl. der §§ geben. Dies ist hier aufgeschlüsselt.

Der oft geäußerte Wunsch, dass die Diagnostik in einem besonderem Zentrum gestellt werden müsste, widerspricht dem Recht auf freie Arztwahl.
Nach eingehender Recherche habe ich nichts finden können, dass Ämter dies aushebeln könnten.
Sollte zB ein Jugendamt dies dennoch einfordern, fragt SCHRIFTLICH mit Fristsetzung die RECHTSGRUNDLAGE für dieses Verlangen an.
Es würde mich sehr interessieren, nach welchen §§ ein solches Verlangen statthaft sein oder woraus es abgeleitet werden soll.

Lasst Euch von der diagnostizierenden Stelle auf jeden Fall einen vollumfänglichen Diagnostikbericht ausstellen, in dem alle angewandten Methoden und deren Ergebnisse detailliert dargestellt sind.

Zu beachten ist, Bundesrecht bricht Landesrecht, da übergeordnet.
Selbiges gilt für interne Anweisungen, Direktiven oder Vereinbarungen.

 

Dankbarkeit bzw. die Forderung danach (ein Rant)

Menschen mit Behinderung und Eltern behinderter Kinder kennen es, diese immer wieder aufkommende Diskussion, dass sie gefälligst dankbar zu sein haben. Selten wird diese Forderung so hart formuliert wie ich es hier schreibe, aber ernst gemeint ist sie immer.

Die Gelegenheiten, zu diesen diese Forderung an uns herangetragen wird, sind vielfältig.

Sei es die Mutter eines frühgeborenen Kindes, die noch nicht weiß was für Folgen die Frühgeburt für ihr Kind haben wird und die um Hilfe wegen einer postnatalen Depression einen Therapeuten um Hilfe ansucht.

Sei es die Mutter, die von anderen Müttern dazu aufgefordert wird doch endlich die Schweigepflichtsentbindung zu unterzeichnen, Weiterlesen „Dankbarkeit bzw. die Forderung danach (ein Rant)“