Wenn Kinder dem System ausgeliefert sind…

Wenn ein Kind „aus der Spur ist“ dann darf man anscheinend, vor allem wenn man im klinischen oder therapeutischen Setting bzw. in der Jugendhilfe arbeitet, mehr als man mit gesundem Menschenverstand jemals verantworten kann.

Und das vollkommen unabhängig von Autismus. Wie man bei der TAZ nachlesen kann, gibt es da Bestrebungen, bei denen mir übel wird. Und nicht nur mir.

Die Klinikerfahrung unseres Ältesten und auch die teilstationäre Maßnahme haben uns schon vor Jahren gezeigt, wie einfach es sich PEDs (pflegerisch erzieherischer Dienst) und Bezugsbetreuer zum Teil machen.

Sehr oft hat sich bei mir der Eindruck ergeben, dass es vielen im System arbeitenden Menschen nur darum geht, wie es für sie einfacher ist. Wie das Kind / der Jugendliche für sie händelbar wird.

Ich weiß noch sehr genau, wie erschrocken und paralysiert unser Sohn uns davon erzählte, dass an seinem ersten Abend in der Klinik ein sechsjähriger Junge von vier PEDs ans Bett fixiert und runtergespritzt wurde. Und der Junge hatte „nur“ ADHS. Warum der Junge so außer sich geriet und was im Vorfeld alles nicht gesehen wurde und warum es nicht verhindert wurde, dass er so ausrastete, keine Ahnung.
Aber unser Sohn beschloss zu diesem Zeitpunkt, dass er niemals vor Ärzten oder PEDs zeigen würde, wie es in ihm wirklich aussieht. Er verstummte und passte sich an.
An den Besuchstagen umkreiste er mich und „überschüttete“ mich mit einem Redeschwall, weil alle Begebenheiten der letzten Tage sich Bahn brachen. Der für uns zuständige Arzt riet mir dringend davon ab, jeden Besuchstag und jede Telefonzeit zu nutzen. Sie (PEDs und Ärzte) hätten ja keine Chance an ihn heranzukommen, wenn er „immer bei mir alles abladen könne“. Die Telefonzeit nutzte unser Sohn übrigens sehr bald nicht mehr, weil er nicht alleine telefonieren durfte, Privatspähre wurde ihm da nicht zugebilligt.

Das aber bereits an diesem ersten Abend jede Vertrauensbasis zerstört worden war, hat er niemals verstanden.

Ich hatte ihn darauf hingewiesen und erklärt, warum unser Sohn „sich nicht zeigte“.
Die, in meinen Augen, herablassende Antwort, dass ein Autist ja niemals in der Lage wäre so zu schauspielern und deswegen kein Autismus vorliegen könne, widert mich heute noch an. Und weitere Aussagen haben mich massiv schockiert. Wenn mein Sohn sich zurückzog, dann war er schlicht „nicht gruppenfähig“ und brauchte noch mehr soziale Aktionen. Nach über acht Wochen brach sich all der Stress dann doch mal Bahn und die einzige Antwort darauf war dann Medikamentengabe, um in die Impulssteuerung einzugreifen. Bei einem weiteren „Ausraster“ (nach dem, was mein Sohn mir später erzählte, war es ein massiver Overload) wurde er in der Form bestraft, dass er zu Weihnachten nur zwölf Stunden auf „Heimatbesuch“ gehen durfte.
Als dann auch noch die Klinik ein Internat bzw. eine andere Form der Unterbringung aussuchen wollte und wir Eltern dies nur noch abnicken hätten sollen habe ich unseren Sohn da rausgeholt. Auch auf die Gefahr hin, dass die Suche nach einem Schulplatz dadurch sich massiv verlängern würde. Zu dem Zeitpunkt war unser Sohn (bis auf die Klinikschule bzw. Schule für Kranke, weil unterbesetzt übrigens max. 2 Stunden täglich) bereits acht Monate unbeschult. Und es sollte noch weitere acht Monate dauern, bis sich Schulamt und Jugendamt auf mein massives Drängen hin auf den Versuch einließen ihn mit Schulbegleitung wieder in eine ganz gewöhnliche Regelschule einzugliedern. Dazu musste unter anderem der pensionierte Lehrer (andere Lehrkräfte waren schlicht nicht greifbar), der den Hausunterricht für drei Monate (mehr wurde unserem Sohn nicht zugebilligt), schriftlich den Lernwillen und die Lernfähigkeit bescheinigen und wir mussten beim Regierungsbezirk darauf drängen, dass eine Amtsärztin ihn noch zusätzlich begutachtete.

Denen wäre es insgesamt lieber gewesen, wenn wir uns dem normalen Procedere unterworfen hätten. Wie viele Telefonate, Briefe und E-Mails nötig waren, um dies abzuwenden, kann ich nicht mehr zählen. Für einen kurzen Zeitraum hatten wir eine autismuserfahrene und unserem Sohn zugewandte SPFH (sozialpädagogische Familienhilfe), die uns unterstützt hat und auch vor dem Jugendamt sich für uns stark gemacht hat. Ich kenne aber auch Fälle, wo durch den Einsatz einer SPFH vieles schlimmer wurde.

Wenn ich also jetzt lese, wie Inklusion zurückgefahren werden soll, von Schwerpunktschulen die Rede ist, es um versteckte Kostensenkung geht und wie Zwangsmaßnahmen für nichtkonforme Kinder und Jugendliche per Gesetz vereinfacht werden sollen, bekomme ich Herzrasen.

Seit sieben Jahren beobachte ich nun schon, wie Eltern immer jüngerer Kinder, die im Schulbetrieb „anstrengend und auffällig“ sind in großen „runden Tischen“ geraten wird, das Kind in eine Klinik einzuweisen. Und ebenso lange, wie schnell zu Medikamenten und/oder manipulatorischen Therapien gegriffen wird um das Kind zurück in die Spur zu bringen.
Nein, ich bin kein grundsätzlicher Gegner von Medikation, aber mehr Augenmaß und mehr Zeit wäre extrem hilfreich. Aber daran fehlt es überall. Schema F (so haben wir das schon immer gemacht) ist schlicht nicht hilfreich.
Und bei Kindern und Jugendlichen mit ADHS und/oder Autismus gibt es weit vorher viel zielführendere Maßnahmen als Medikation, Unterbringung speziellen Wohnformen und Klinik samt Zwangsmaßnahmen.

Es kann nicht angehen, dass Schulen bzw. Lehrkräfte auf einer stationären Unterbringung bestehen, wenn sie vorher noch nicht mal ansatzweise irgendwelche Formen der Unterstützung zum Beispiel über Nachteilsausgleiche angeboten haben.
Es kann nicht angehen, dass Eltern pauschal die Erziehungsfähigkeit abgesprochen wird und sie gegängelt werden, Gott weiß was zuzustimmen.
Es kann nicht angehen, dass es sich die mit dem Kind/Jugendlichen arbeitenden „Fach“Leute derart einfach machen.

Und nein, wir reden hier nicht ausschließlich von den „schweren“ Fällen. Wir reden hier von allen Kindern, die nicht so funktionieren wie es das Umfeld gerne hätte.

Wie äußert sich denn der Autismus bei Deinen Kindern? II

Hier habe ich begonnen den Autismus meiner Kinder zu beschreiben.
Autismus ist sehr komplex, äußert sich trotz Überschneidungen bei jedem/r Autist/in anders.

Ich kann hier nur aus der Warte der beobachtenden Mutter den Autismus meiner Kinder beschreiben.

Unser Kleinster ist in vielen Dingen sehr extrem. Vor allem als Kleinkind hat er sehr viele Ressourcen hier im Haushalt gebunden bzw. uns herausgefordert. Das er zusätzlich noch ADHS hat, hat die Dinge nicht vereinfacht.

Essen:
Er ist ein sehr „wählerischer“ Esser. Ungefähr bis zu einem Alter von 4 Jahren ernährte er sich fast nur von Milch, Kirschtomaten und Weintrauben ohne Kerne. Dies sind auch heute noch verlässliche Nahrungsmittel, wenn er aufgrund von Stress und Überforderung nicht mehr in der Lage ist, aus vielen Lebensmitteln auszuwählen.
Milch zu ersetzen durch Wasser oder Tee bzw. stark verdünnten Saft war bis zu einem Alter von 3-4 Jahren unmöglich. Auf Rat einer Ärztin sollten wir ihm nur noch ein Glas bzw. ein Fläschchen Milch anbieten und danach konsequent nur ein Ersatzgetränk. Dies haben wir ca. zwei Tage lang getan, in der Annahme, dass der Durst ihn dazu bewegen würde, das andere Getränk zu nutzen. Aber weit gefehlt. Er trank einfach gar nicht mehr. Also brachen wir das empfohlene Experiment sofort ab. Dafür haben wir die Milch dann verdünnt, denn wir stellten fest, dass für ihn nicht ausschließlich der Geschmack sondern die Farbe des Getränkes wichtig war. Sein Trinken musste ganz lange weiß sein.

Die Vermutung der Ärztin, dass er ja nicht gewöhnliche Lebensmittel essen würde, weil er ja über die Milch gut versorgt wäre, bestätigte sich allerdings nicht. Trotz, dass er ja nun kein Sättigungsgefühl über die Milch erhalten konnte (dazu war sie nun wirklich zu stark verdünnt) aß er immer noch nicht vom Tisch mit. Egal was und wie wir verschiedenste Nahrungsmittel anboten, er verweigerte diese.
Nur die frei zugänglichen Weintrauben und Kirschtomaten fanden immer seine Zustimmung. Alles andere an Obst und Gemüse das wir anboten oder ebenso frei zugänglich auf den Tisch stellten probierte er zwar einmalig aber rührte es danach nicht mehr an.
Ab einem Alter von 4 Jahren entwickelte er sich weiter und probierte auch andere Lebensmittel und fand weitere Favoriten wie zum Beispiel Nudeln ohne Soße oder eine Sorte Bratwurst. Mittlerweile isst er ganz gewöhnlich am Tisch was wir so anbieten.
Wenn er unter starker Belastung steht, können wir an seinem Essverhalten ablesen das irgendetwas nicht stimmt. Grundsätzlich gilt bei ihm, je höher die Belastung desto variationsärmer seine Nahrungsmittelauswahl.

Schlafen:
war und ist bei ihm immer schwierig. Grundsätzlich scheint er einen sehr niedrigen Bedarf an durchgängigem Schlaf zu haben. An ruhigen Tagen sind sechs Stunden Schlaf für ihn normal. An schlechten Tagen kommt er über 2-3 Stunden Schlaf am Stück nicht hinaus.

Als Kleinkind brauchte er immer die Anwesenheit von einem Elternteil bzw. einem Geschwisterkind um überhaupt in den Schlaf finden zu können. Anwesenheit bedeutete aber für ihn nicht körperliche Nähe, sondern nur da sein. Er brauchte auch eine räumliche Begrenzung seines Schlafplatzes. Aus diesem Grunde bevorzugte er die Ecke des Sofas. Aber im Gegensatz zu seinem Bruder fand er schwere Decken unerträglich.
So verbrachten wir Jahre auf dem Sofa, damit er überhaupt in den Schlaf fand. Allerdings merkte er sofort, wenn wir uns entfernten. Heute schläft er verlässlich in seinem eigenen Bett, wo er sich aber wieder die Begrenzung des Bettes zu Nutze macht um sich einzunorden (so mein Eindruck).
Auch ist für ihn eine Geräuschkulisse im Hintergrund sehr wichtig, um in den Schlaf zu finden. Auch er liebt, wie seine Geschwister die verlässliche Wiederholung von Geschichten und nutzt dazu Hörspiele die in Dauerschleife in der Nacht zu hören sind.

Auch Schlaf ist ein guter Gradmesser, um erkennen zu können wie es ihm geht.

Routinen/Strukturen:
Diese sind sehr wichtig für ihn, um sich den Alltag zu sortieren.

Schon als Kleinkind besaß er einige Routinen, die für uns ohne „Sinn“ schienen. So schaltete er bei Tag sämtliche Lichter, deren Schalter er erreichen konnte ein und bei Dunkelheit aus. Auch Türen und Fenster, die nicht abgeschlossen bzw. gesichert waren mussten offen stehen oder geschlossen sein. So musste also alles, was sich zur Gefahr auswachsen konnte gesichert sein. Wir haben damals unser Zuhause scherzhaft als Sing Sing bezeichnet. Aber wer einmal ein zwölf Monate altes Kind wahlweise auf dem Fensterbrett im zweiten Stock bzw. auf einer Straße wiedergefunden hat, wird Verständnis dafür haben, dass wirklich immer alles verlässlich verschlossen sein muss. Mit zunehmendem Alter (knapp 2 Jahren) fand er die Funktionsweise von Schlüsseln heraus, so dass wir auch diese entweder bei uns trugen oder sicher wegräumten. Dies irritierte uns weniger als Außenstehende. Er führte diese Routinen an allen Orten aus. Nicht jeder hatte dafür Verständnis. Unser sowieso schon kleiner Freundeskreis reduzierte sich dadurch massiv.

Allerdings betrachte ich dies nicht als Verlust. Wer auf Erklärungen und Hinweise nicht eingehen kann, bzw. unterstellt wir wären nicht in der Lage unserem Kind „Verstand“ beizubringen, den brauche ich nicht in meiner Umgebung.

Solche Routinen bzw. Strukturen, die zum Teil wirklich gefährlich sind, kann man über gleichbleibende Reaktionen (hier die abgeschlossenen Fenster und Türen) durchbrechen. Mit zunehmendem Alter konnten wir das dann über Erklärungen ergänzend verändern.

Andere Routinen, zum Beispiel das Aufbauen von Spielzeug“ketten/-schlangen“, haben uns nicht gestört. Auch dass er mit Bausteinen immer dasselbe Motiv baute war einfach so.

Im Kindergarten zum Beispiel liebte er Bügelperlen. Aber er produzierte immer nur Sterne und diese waren immer dunkelbraun. Das Sortieren der Perlen beruhigte ihn. Aber bunt und abwechslungsreich, wie von den ErzieherInnen anfangs gefordert, war nicht seins. Ähnlich waren auch seine gemalten Bilder. Das Motiv und die Farbgestaltung legte er einmal fest und wich nicht mehr davon ab.

Heute kann er klare Aufträge mit festen Vorgaben gut bearbeiten. Nur wenn es um freie Gestaltung geht, kommt er auf seine alten Motive zurück und variiert hier immer noch nicht.

Routinen und Strukturen, gerade solche die er für sich selber etabliert hat, geben ihm Ruhe und Sicherheit.

Nun kann der Eindruck entstehen, dass sein Verhalten für uns Eltern und die Geschwister stark einschränkend ist und uns belastet.
Ehrlich gesagt, nein. Für gefährliche Routinen haben wir Lösungen gefunden. Andere Routinen und Strukturen gehören zu ihm wie seine Haarfarbe.

Ich empfinde es nicht als notwendig, jegliches was mein Kind tut, einer Norm X anzugleichen.

Es gibt noch viel zu berichten, aber dazu später mehr. (Fortsetzung folgt…. 🙂 )

Wie äußert sich denn der Autismus bei Deinen Kindern? I

Ich habe vier autistische Kinder. Sie sind sich in vielen Teilen sehr ähnlich aber niemals gleich.

Also können Beschreibungen zu Autismus auch nie in Gänze auf jedes meiner Kinder zutreffen.

Ich möchte gerne versuchen, an einzelnen Beispielen, zu beschreiben wie sich der Autismus bei uns so zeigt. Ich hatte ja hier schon mal „angerissen“, dass es auch bei uns nicht „locker und flockig“ ist.

Generell möchte ich jeden Leser dieses Blogs bitten, sich mit möglichst vielen AutistInnen und Eltern von autistischen Kindern auseinanderzusetzen und Fragen zu stellen. Auch gerne hier in den Kommentaren.

Bei unserem Ältesten wurd Autismus ja erst mit 13,5 Jahren diagnostiziert. Schon oft wurde ich gefragt, warum es denn nicht schon vorher aufgefallen ist. Problemlos war es hier nie. Aber auch nie so gravierend, als das wir keine Lösung für auftretende Probleme fanden.

Er begann erst zwischen 3 und 3,5 Jahren wirklich zu sprechen, aber wir hatten nie den Eindruck, dass er uns nicht verstehen würde. Im Gegenteil.
Es wirkte für mich die ganze Zeit, als ob er verarbeiten, studieren und lernen würde.
Und wie er dann endlich sprach kamen quasi direkt grammatikalisch richtige Sätze. Das er sehr professorenhaft sprach bestätigte also meinen Eindruck aus den Jahren zuvor.

Schlafen war zur Baby- bzw. Kleinkinderzeit ein riesen Problem. Vor allem, wenn er alleine schlafen sollte. Er brauchte unsere Anwesenheit aber weniger den direkten Körperkontakt. Am besten schlief er allerdings im Auto und unter einer schweren Decke. Also haben wir uns arrangiert und ihm geboten, was er benötigte. Auch stellten wir fest, dass er Hörspiele sehr mochte. Dies war ihm lieber, als vorgelesen zu bekommen, da wir niemals immer gleich eine Geschichte vorlesen konnten. Veränderungen an einer festen Geschichte waren für ihn ein Unding. Also wichen wir auf einen Kassettenrecorder aus, so dass er ein und dieselbe Geschichte so oft hören konnte, wie er mochte. Dies half gerade zu Zeiten der Grundschule die Problematik Schlafen zu entzerren.

Trocken war er erst sehr spät. Aber auch das war für uns nie ein Problem. Ich halte grundsätzlich nichts von diesen Einheitstabellen, wonach ein Kind X zum Zeitpunkt Y irgendein Entwicklungsziel erfüllt haben muss. Das Töpfchen fand er hochgradig unangenehm und nach einigen schwierigen Momenten haben wir es schlicht auf später verschoben. Immer in dem festen Vertrauen, dass sich das entwickeln wird.

Essen wirkte von Anfang an für Außenstehende sehr merkwürdig. So fanden es meine Eltern durchaus erheiternd, dass ich von einer „inneren Uhr“ sprach, als ich berichtete dass er abends nicht trank, bevor sein Vater zu Hause war. Ich habe noch sehr deutlich den Tag vor Augen, als er drei Stunden schrie vor Hunger, aber nicht essen wollte, weil sein Vater Überstunden machen musste. Kaum hörte er den Schlüssel in der Haustür, trank er sofort und schlief danach vor lauter Erschöpfung fast 8 Stunden am Stück. Erst mit heutigem Wissen ist mir klar, dass zu dem Zeitpunkt eine unterbrochene Routine der Grund dafür war. Er war damals sechs Monate alt und kannte es nichts anders, als das um 17 Uhr der Vater nach Hause kam.
Die Einführung von Beikost entwickelte sich zum großen Geduldsspiel. Ebenfalls die Einführung von Tee und Wasser.
Gläschenkost ging meist gar nicht, also kochte ich selber. Die Breie fanden aber insgesamt nicht sein Wohlgefallen. Es gab insgesamt nur 2 Sorten, die er verlässlich aß.
Als er dann anfing vom regulären Mittagessen mitzuessen, wirkte es wie Ordnungswahn bzw. „Trenn“kost. Alles (zB Fleisch, Soße, Gemüse, Nudeln) auf einmal auf den Teller zu packen führte dazu, dass er nicht aß. Also bekam er es nacheinander. Gemischtes Essen tolerierte er nur, wenn nur ein Topf mit einem Gericht auf den Tisch kam. Gekochtes Gemüse allerdings war sehr lange ein Kampfplatz. Dafür „klaute“ er mir das frisch geschnittene Gemüse vom Brettchen. Also arrangierten wir uns auch hier.

Bei Kleidung hatten wir schnell raus, dass Schildchen ihn sehr störten; also schnitten wir sie schlicht raus. Dass er sehr gerne Baumwolle trug und selbstgestricktes nicht ertrug war für uns auch nicht das Problem. Und da wir viel Kleidung bestellten, hatten wir zu Anfang auch nicht die große Problematik des „Shoppen gehens“ incl. viele verschiedene Kleidung probieren zu müssen. Nur Schuhe kaufen musste planvoll angegangen werden, da es ansonsten in einer Katastrophe endete.

Stellt sich die Frage, habe wir die Problematik schlicht nicht sehen wollen oder waren wir nur lösungsorientiert unterwegs.

Im Kindergarten wurde es schwieriger. Es fiel den ErzieherInnen auf, wie stark er an Regeln und Routinen festhielt. Unangekündigte Aktionen oder Planänderungen führten dazu, dass er sich Spielen/Beschäftigungen zuwandte, die es ihm ermöglichten den Alltag zu strukturieren. Mir persönlich machte seine Naivität größere Sorgen. Er glaubte blind, wenn ein anderes Kind ihm etwas erzählte. So wurde er schnell ein beliebtes Opfer für Häme und Spott. Aber irgendwie überstanden wir das.

In der Grundschulzeit blieb es nicht bei Häme und Spott sondern schlug in Mobbing um. Durch den stark strukturierten Alltag und Frontalunterricht war Lernen trotz allem gut möglich. Nur an Tagen, wo es zu vermehrten Planänderungen kam war er nachmittags vollkommen drüber oder massiv erschöpft. Freunde suchte er zwar, aber da er auf dem Einhalten von Regeln immer noch stark bestand und viele Informationen der sozialen Ebene nicht verstand bzw. wahrnahm, klappte es nicht gut.

Mit dem Übertritt in das örtliche Gymnasium wurde es dann zunehmend unerträglich. Das Außen (Lehrer und Mitschüler) wurden zunehmend unverständlich für ihn.
Es gab zwar noch viele Regeln, die Außenstehende aufstellten, aber sie ergaben für ihn kaum noch einen Sinn, weil sie sich ständig änderten. Was in der einen Situation richtig war, war in der nächsten falsch. Die Kommunikation mit anderen brachte immer mehr Probleme mit sich, da diese immer weniger eindeutig war. Das Busfahren mit dem ÖPNV war für ihn unaushaltbar. Zu viele Menschen drängelten sich in den Bussen, alles war zu laut und viele verschiedene „Düfte“ drangen auf ihn ein. Also fuhren wir ihn selber.
Auch das Mobbing nahm Ausmaße an, die ihn sehr belasteten.
Trotz seinem Hang, alles über die rationale Schiene zu betrachten, war er immer noch sehr naiv. Dies nutzten seine Mitschüler schamlos für ihre Zwecke aus.
Dies führte dann schlussendlich dazu, da die Schule sich nicht in der Lage sah das Mobbing zu beenden, dass wir in die Diagnostik gingen. Wobei wir seine Verhaltensauffälligkeiten die immer deutlicher wurden, immer noch nur auf das Mobbing zurückführten. Diesen Weg habe ich hier beschrieben.

Sollte eine Schulbegleitung strafen………

mein erster Reflex war „nicht mitlesen und nicht mitdiskutieren“, ich hab dann aber meiner Neugier nachgegeben.

Und hab auch meine Meinung vertreten

und genau SO sehe ich das.

Was dieses Kind genau hat (ADHS, Autismus oder was anderes) weiß ich nicht. Aber ich weiß, dass jemand, der sich nur um dieses eine Kind kümmern soll, genau schauen muss, warum das Kind auf was reagiert.

Je nach Alter und Aufnahmefähigkeit kann dann die Situation besprochen werden. Oder Situationen verhindert werden. Oder es können soziale Situationen durch Übersetzung dessen, was die anderen machen oder sagen, erklärt werden.

Es ist ein langwieriger Prozess zu dem Vertrauen gehört. Und die Schulbegleitung benötigt Geduld und Ruhe. Da geht nichts von jetzt auf gleich.

Je nachdem, wann die Schulbegleitung erstmalig bei diesem Kind eingesetzt wurde (evtl. erst in der Pubertät), ist die Arbeit ungleich schwerer, als wenn die Begleitung ab der ersten Klasse mit dem Kind arbeitet. Denn das Kind hat bis dahin eventuell schon schlechte Vorerfahrungen gemacht. Es dann zu bestrafen zerstört sofort jegliche Vertrauensbasis.

Wer als Schulbegleitung mit Kindern arbeiten möchte braucht Geduld und sollte offen sein für kreative Lösungswege.

Um auf die Eingangsfrage zurückzukehren

„Sollte eine Schulbegleitung strafen…..“ kommt von mir nur ein klares NEIN, dass ist nicht ihre Aufgabe.