Wie äußert sich denn der Autismus bei Deinen Kindern? I

Ich habe vier autistische Kinder. Sie sind sich in vielen Teilen sehr ähnlich aber niemals gleich.

Also können Beschreibungen zu Autismus auch nie in Gänze auf jedes meiner Kinder zutreffen.

Ich möchte gerne versuchen, an einzelnen Beispielen, zu beschreiben wie sich der Autismus bei uns so zeigt. Ich hatte ja hier schon mal „angerissen“, dass es auch bei uns nicht „locker und flockig“ ist.

Generell möchte ich jeden Leser dieses Blogs bitten, sich mit möglichst vielen AutistInnen und Eltern von autistischen Kindern auseinanderzusetzen und Fragen zu stellen. Auch gerne hier in den Kommentaren.

Bei unserem Ältesten wurd Autismus ja erst mit 13,5 Jahren diagnostiziert. Schon oft wurde ich gefragt, warum es denn nicht schon vorher aufgefallen ist. Problemlos war es hier nie. Aber auch nie so gravierend, als das wir keine Lösung für auftretende Probleme fanden.

Er begann erst zwischen 3 und 3,5 Jahren wirklich zu sprechen, aber wir hatten nie den Eindruck, dass er uns nicht verstehen würde. Im Gegenteil.
Es wirkte für mich die ganze Zeit, als ob er verarbeiten, studieren und lernen würde.
Und wie er dann endlich sprach kamen quasi direkt grammatikalisch richtige Sätze. Das er sehr professorenhaft sprach bestätigte also meinen Eindruck aus den Jahren zuvor.

Schlafen war zur Baby- bzw. Kleinkinderzeit ein riesen Problem. Vor allem, wenn er alleine schlafen sollte. Er brauchte unsere Anwesenheit aber weniger den direkten Körperkontakt. Am besten schlief er allerdings im Auto und unter einer schweren Decke. Also haben wir uns arrangiert und ihm geboten, was er benötigte. Auch stellten wir fest, dass er Hörspiele sehr mochte. Dies war ihm lieber, als vorgelesen zu bekommen, da wir niemals immer gleich eine Geschichte vorlesen konnten. Veränderungen an einer festen Geschichte waren für ihn ein Unding. Also wichen wir auf einen Kassettenrecorder aus, so dass er ein und dieselbe Geschichte so oft hören konnte, wie er mochte. Dies half gerade zu Zeiten der Grundschule die Problematik Schlafen zu entzerren.

Trocken war er erst sehr spät. Aber auch das war für uns nie ein Problem. Ich halte grundsätzlich nichts von diesen Einheitstabellen, wonach ein Kind X zum Zeitpunkt Y irgendein Entwicklungsziel erfüllt haben muss. Das Töpfchen fand er hochgradig unangenehm und nach einigen schwierigen Momenten haben wir es schlicht auf später verschoben. Immer in dem festen Vertrauen, dass sich das entwickeln wird.

Essen wirkte von Anfang an für Außenstehende sehr merkwürdig. So fanden es meine Eltern durchaus erheiternd, dass ich von einer „inneren Uhr“ sprach, als ich berichtete dass er abends nicht trank, bevor sein Vater zu Hause war. Ich habe noch sehr deutlich den Tag vor Augen, als er drei Stunden schrie vor Hunger, aber nicht essen wollte, weil sein Vater Überstunden machen musste. Kaum hörte er den Schlüssel in der Haustür, trank er sofort und schlief danach vor lauter Erschöpfung fast 8 Stunden am Stück. Erst mit heutigem Wissen ist mir klar, dass zu dem Zeitpunkt eine unterbrochene Routine der Grund dafür war. Er war damals sechs Monate alt und kannte es nichts anders, als das um 17 Uhr der Vater nach Hause kam.
Die Einführung von Beikost entwickelte sich zum großen Geduldsspiel. Ebenfalls die Einführung von Tee und Wasser.
Gläschenkost ging meist gar nicht, also kochte ich selber. Die Breie fanden aber insgesamt nicht sein Wohlgefallen. Es gab insgesamt nur 2 Sorten, die er verlässlich aß.
Als er dann anfing vom regulären Mittagessen mitzuessen, wirkte es wie Ordnungswahn bzw. „Trenn“kost. Alles (zB Fleisch, Soße, Gemüse, Nudeln) auf einmal auf den Teller zu packen führte dazu, dass er nicht aß. Also bekam er es nacheinander. Gemischtes Essen tolerierte er nur, wenn nur ein Topf mit einem Gericht auf den Tisch kam. Gekochtes Gemüse allerdings war sehr lange ein Kampfplatz. Dafür „klaute“ er mir das frisch geschnittene Gemüse vom Brettchen. Also arrangierten wir uns auch hier.

Bei Kleidung hatten wir schnell raus, dass Schildchen ihn sehr störten; also schnitten wir sie schlicht raus. Dass er sehr gerne Baumwolle trug und selbstgestricktes nicht ertrug war für uns auch nicht das Problem. Und da wir viel Kleidung bestellten, hatten wir zu Anfang auch nicht die große Problematik des „Shoppen gehens“ incl. viele verschiedene Kleidung probieren zu müssen. Nur Schuhe kaufen musste planvoll angegangen werden, da es ansonsten in einer Katastrophe endete.

Stellt sich die Frage, habe wir die Problematik schlicht nicht sehen wollen oder waren wir nur lösungsorientiert unterwegs.

Im Kindergarten wurde es schwieriger. Es fiel den ErzieherInnen auf, wie stark er an Regeln und Routinen festhielt. Unangekündigte Aktionen oder Planänderungen führten dazu, dass er sich Spielen/Beschäftigungen zuwandte, die es ihm ermöglichten den Alltag zu strukturieren. Mir persönlich machte seine Naivität größere Sorgen. Er glaubte blind, wenn ein anderes Kind ihm etwas erzählte. So wurde er schnell ein beliebtes Opfer für Häme und Spott. Aber irgendwie überstanden wir das.

In der Grundschulzeit blieb es nicht bei Häme und Spott sondern schlug in Mobbing um. Durch den stark strukturierten Alltag und Frontalunterricht war Lernen trotz allem gut möglich. Nur an Tagen, wo es zu vermehrten Planänderungen kam war er nachmittags vollkommen drüber oder massiv erschöpft. Freunde suchte er zwar, aber da er auf dem Einhalten von Regeln immer noch stark bestand und viele Informationen der sozialen Ebene nicht verstand bzw. wahrnahm, klappte es nicht gut.

Mit dem Übertritt in das örtliche Gymnasium wurde es dann zunehmend unerträglich. Das Außen (Lehrer und Mitschüler) wurden zunehmend unverständlich für ihn.
Es gab zwar noch viele Regeln, die Außenstehende aufstellten, aber sie ergaben für ihn kaum noch einen Sinn, weil sie sich ständig änderten. Was in der einen Situation richtig war, war in der nächsten falsch. Die Kommunikation mit anderen brachte immer mehr Probleme mit sich, da diese immer weniger eindeutig war. Das Busfahren mit dem ÖPNV war für ihn unaushaltbar. Zu viele Menschen drängelten sich in den Bussen, alles war zu laut und viele verschiedene „Düfte“ drangen auf ihn ein. Also fuhren wir ihn selber.
Auch das Mobbing nahm Ausmaße an, die ihn sehr belasteten.
Trotz seinem Hang, alles über die rationale Schiene zu betrachten, war er immer noch sehr naiv. Dies nutzten seine Mitschüler schamlos für ihre Zwecke aus.
Dies führte dann schlussendlich dazu, da die Schule sich nicht in der Lage sah das Mobbing zu beenden, dass wir in die Diagnostik gingen. Wobei wir seine Verhaltensauffälligkeiten die immer deutlicher wurden, immer noch nur auf das Mobbing zurückführten. Diesen Weg habe ich hier beschrieben.

Diagnostik, ein Ding für sich

Wir haben einen elend langen Weg hinter uns gebracht, bis die Diagnose beim Ältesten endlich stand.

Eigentlich fingen die Probleme bereits im Kindergarten an. Immer wieder Mobbing, weil er missverstanden wurde. Weil die anderen Kinder weder mit seiner („altklugen“) Art zu sprechen zurechtkamen, noch mit seinen Interessen. Sehr schnell merkten sie, dass er (naiv vertrauend, dass man nicht lügen darf) wirklich alles glaubte, was sie ihm erzählten. Auch die Grundschulzeit war anstrengend. Aber dank viel Frontalunterricht und einer sehr klaren und strikten Lehrerin ging es (irgendwie).

Aber dann kam der Kulturschock weiterführende Schule. Und mit ihr Lehrkräfte, die nicht gewillt waren, ihn gegen Attacken zu unterstützen. Die selber mit seiner Art zu kommunizieren oder sich in den Rückzug zu begeben, absolut nicht klar kamen. Und das, obwohl er eigentlich schon recht umweltverträgliche Formen gefunden hatte, um so wenig wie möglich aufzufallen. Er war aber für sie zu „kompliziert“ und forderte zuviel (Arbeits)Einsatz. Sie stellten das Mobbing nicht ab, sondern stützten es, weil sie selber sich zu abwertenden Äußerungen hinreißen ließen.

Und immer wieder hieß es, „liebe Eltern, sie müssen hier konsequenter sein. Sie müssen mehr tun. Sie müssen mehr Grenzen aufzeigen. Sie dürfen ihren Sohn nicht in die Schule fahren. (das er das Busfahren im überfüllten ÖPNV schlicht nicht ertrug, hatten wir hingenommen und einen eigenen Weg gesucht)“ usw. usf..
Schließlich legte man uns unmissverständlich nahe, dringend eine Erziehungsberatungsstelle aufzusuchen. Und therapeutisch schnellstmöglich an den für sie problematischen Feldern zu arbeiten (für Menschen, die nicht tägl. mit der Thematik konfrontiert sind, vor die Therapie hat der Bürokratismus die Diagnostik gestellt, zzgl. neuer Wartezeiten). „Bevor es noch schlimmer wird.“

Und da begann dann unsere „Reise“, im Jahr 2008. Und das erste, was wir lernten, war WARTEN.
Zwei Monate auf den ersten Termin in der Beratungsstelle. Zum Erstgespräch. Dort haben wir dann ein dreiviertel Jahr zugebracht; mit mehr oder minder erfolgreichen(-losen) Terminen. Was sich schnell herausstellte, war eine Hochbegabung (die für uns eher wenig von Interesse war!). Aber das war nicht die Lösung der Probleme unseres Sohnes, da selbst dies schon Lehrkräfte zu überfordern schien. Also machten wir uns auf den Weg und suchten ein halbwegs therapeutisches Setting in Form einer Tagesgruppe (der Druck aus der Schule uns Eltern gegenüber war sehr hoch!) und gleichzeitig versuchten wir einen Termin bei einem Kinder- und Jugendpsychiater zu ergattern. Wartezeit hier mindestens 6 Monate. Das war 2009. Mittlerweile gehen die Wartezeiten schon auf 12 – 18 Monate hoch. Was ich persönlich unmöglich finde, denn die Eltern, die sich für ihre Kinder um einen Termin bemühen sind oft am Ende ihrer Kräfte, weil die Schule oder die Ämter sie gängeln und drängeln und ihre Kinder dringend Hilfe benötigen!

Nun ja, im April 2010 hatten wir dann endlich die Diagnose Asperger Autismus gesichert. Und weil die Tagesgruppe zu 12 Stunden Sozialstress täglich „verhalf“ ein Kind, dass sich in einem Daueroverload befand.
Aber das ist eine andere Geschichte, die hier zu kurz käme, deswegen demnächst mehr dazu.

Tja, nun hatten wir eine Erklärung für viele Probleme unseres Sohnes und uns war sofort klar; dass seine drei Geschwister hier auch betroffen sind. Denn die Probleme die sich da auftaten (eigentlich schon immer präsent – aber noch „unter Kontrolle“) , waren soooo ähnlich – fast baugleich.

Also haben wir direkt mit Bekanntgabe der Diagnose des Ältesten (und weil das alles so lange dauerte und es so ein enormer Leidensweg war) direkt die Diagnostik bei den Geschwistern auf den Weg gebracht. Da wir ja schon mal in der Praxis gelistet waren, erhielten wir kurzfristiger Termine. Was man so „kurzfristig“ nennt. Drei Monate Wartefrist waren es immer noch, aber wir waren mittlerweile ja schlimmeres gewöhnt.

Nun kam aber ein, von uns nicht einkalkulierter Faktor dazu, was die Diagnostik extrem erschwerte.

• a) die beiden mittleren Kinder sind Mädchen
• b) es wurde immer in Bezug zum Ältesten gebracht (die haben sich das abgeschaut)
• c) der Jüngste (damals gerade 3 Jahre) war zu „jung“
• d) wir Eltern wurden nicht für voll genommen
• e) die Lehrkräfte (Fremdbeobachtung) sahen gerade bei den Mädchen nicht wirklich die Problematik (da diese vieles nur zu Hause rausließen)

Gewöhnlich gehören zu einer guten Diagnostik einige Fragebögen. Diese dienen dazu, nach einem Hinweis zu fahnden, ob Autismus vorliegt oder etwas anderes (z.B. ADHS) und/oder, ob Komorbiditäten vorliegen.

Was ich ja grundsätzlich auch vollkommen in Ordnung finde. Schließlich soll eine Diagnose helfen, dass das Kind und seine Umwelt mit sich ins Reine kommen. Sich ein gesundes Selbstverständnis bildet und es dann für alle zu einem erträglichen Miteinander führt. Und Hilfen oder Gesprächstherapien müssen auf das „Problem“ abgestimmt sein, damit sie eine Chance haben, wirken zu können.

Aber es braucht schon einen erfahrenen Diagnostiker um eine/n gut kompensierende/n und zum Teil auch zur „Maskerade“ fähige/n Autistin/Autisten zu erkennen. Denn, mit zunehmendem Alter haben die dann (oft schon) Jugendlichen ihre Erfahrungen gemacht. Seien es nun Lehrer oder Mitschüler, die ihnen ziemlich hart beigebracht haben, was das Umfeld akzeptiert und was nicht. Es braucht Zeit, dass diese jungen Menschen sich öffnen. Es braucht (gerade bei Mädchen) die „richtigen“ Fragen. Geduld sowie Zeit, etwas was in der Kinder- und Jugendpsychiatrie leider Mangelware ist.
Liebe Eltern, gebt nicht auf, wenn Euch Unverständnis entgegen schlägt. Ihr seid, das bestätigen auch vernünftige Kinder- und Jugendpsychiater, die Experten für Eure Kinder und erlebt sie quasi in jeder Lebenslage. Bei Euch lassen sie sich fallen. Denn im besten Fall fühlen sie sich bei Euch sicher und geborgen und dürfen einfach Sein!

So hatten wir Mitte 2011 bei der Kleinen klar, dass sie ADS hat incl. Hochbegabung. Was auch stimmig ist. Und mit Medikamenten wurde einiges in ihrem Alltag für sie erträglicher. Ende 2012 stand die Diagnose beim Kleinsten, ADHS und Asperger Autismus. Bei der Großen war es dann Ende 2013, als die Probleme im Schulalltag so erdrückend wurden und sie sich auch beim Kinder- und Jugendpsychiater „zeigte“ (oh wie gerne hätte ich auf diesen Zusammenbruch verzichtet!), dass endlich die Diagnose Asperger Autismus gesichert war. Und Anfang 2014 bekamen dann auch endlich die weiter bestehenden Probleme der Kleinen den Namen atyp. Autismus.
Jetzt könnte „man“ fragen, warum wir uns und den Kindern diesen langen Weg angetan haben.
Weil die Probleme im Draußen schlicht zu groß waren.
Weil wir Eltern nicht alles auffangen konnten.
Weil es wichtig für die Kinder ist, dass sie wissen wer sie sind und was sie anders macht. Denn das macht sie stark.
Eine Diagnose ist KEIN Stempel (wie manche „Fach“Leute immer einwenden), sondern die einzige Chance:

• sich selber anzunehmen
• sich zu informieren
• sich mit sich selber auseinanderzusetzen
• sich nicht an den Normen der Anderen ausrichten zu müssen
• sich selber Freiräume zu geben
• Stimming nicht als falsch anzusehen und zu unterdrücken, sondern es sich zu gönnen
• sich nicht ständig falsch zu fühlen sondern sich selber zu akzeptieren!

Denn, Autismus ist kein Weltuntergang. Kein Grund in Schockstarre zu verfallen.
Es ist schlicht Autismus!

Nun ein paar wichtige Tipps zur Diagnostik

• lasst Euch nicht von den Wartezeiten abschrecken, auch wenn ich selber es nicht glaubte, diese Zeit geht auch rum!
• füllt die Fragebögen ehrlich aus, alle – beschönigt nichts

Übrigens ein großer Fehler meinerseits bei den ersten Bögen. Ich war so geschockt von den Fragen, brachte sie nicht mit meinem Kind in Zusammenhang, dass ich stundenlang vor dem Bogen saß und am Ende mir selber sagte „so schlimm ist es nun auch wieder nicht“. Das hilft Euch nicht! Und dem Kind schon gar nicht!

• legt Euch einen Block mit Stift präsent in die Wohnung, Wartezeiten gilt es zielführend zu nutzen. Schreibt ALLES auf, was Euch an Besonderheiten zu Eurem Kind einfällt. Alles!
• fragt nach, wenn Euch Fragen unklar erscheinen
• geht vom Worstcase aus, wenn keine Bedingung im Tagesablauf stimmt – nicht den „Schönwetter-Tag“ wo Euer Kind vieles hinbekommt, sondern was an einem schlechten Tag überhaupt nicht funktioniert.
• versucht Euch frühzeitig zu erinnern, was in den Altersspannen 0-12 Monate, bis 3 Jahre, bis 5 Jahre, bis 8 Jahre war. Schreibt es getrennt auf.
• Baut keinen Schonraum für die Diagnosetermine um Euer Kind auf. Das Ihr es informiert ist richtig und wichtig. Aber es geht um einen realen Eindruck unter realen Bedingungen, und dazu gehört leider auch der Alltagsstress.

Denkt daran, eine Diagnostik dient nicht dazu, Eure Familie zu bewerten (was ihr erzieherisch gut oder schlecht macht), sondern Eurem Kind zu helfen. Wenn ihr was beschönigt, was schlecht läuft, dann helft ihr niemandem.