„Grabenkämpfe“ – so unnötig

Gut, dass ich alte Schulbücher aufhebe und so den direkten Vergleich habe, wie sehr sich die Lehrwerke der Grundschule verändert haben.

Aber von Anfang an. Unser Jüngster ist Autist und ADHSler. Sein Begabungsschwerpunkt liegt eindeutig im mathematischen und technischen Bereich. Einmal verstandene Prinzipien wendet er sicher (bis auf Flüchtigkeitsfehler) an.
Einen festen Nachteilsausgleich hat er in Mathematik nicht. Nur selten benötigt er Übersetzungshilfe für Sachaufgaben, vor allem wenn es um Schachtelsätze geht.
Er lernt zur Zeit noch im jahrgangsübergreifenden Unterricht 1 – 4.
Aus diesem Grunde, weil fast alles eigenständig durch den Schüler erarbeitet werden muss, wurde ein neues Lehrwerk in der Schule eingeführt.

Und seit 3 Jahren hadern mein Sohn und ich mit diesem Buch.
Sehr oft sind die Angaben nicht klar bzw. es fehlen Erklärungen oder eine wirkliche Einführung ins Thema.
Selbst Merksätze müssen sich die Kinder selber erarbeiten.
OHNE dass ihnen irgendjemand einmal klar erklärt hat, was ein Merksatz wirklich beinhalten muss.

So weit so schlecht.

Da er aber ein schneller Arbeiter ist, hat er regelmäßig ca. 4 Wochen vor Schuljahresende das Buch und die dazugehörigen Arbeitsblätter fertig.

Nun bat ich die Klassenlehrerin darum, ihm noch weiterführendes Material an die Hand zu geben, damit er sachorientiertes Rechnen üben kann und besser vertraut ist mit Texten, aus denen er Informationen entnehmen muss um selber Fragen und Rechnungen zu erstellen.

Leider hat man aber an der Schule wohl alle alten Lehrmaterialien entsorgt, oder es macht zu viel Arbeit. Ich bekam die lapidare Antwort, dass die Lehrkräfte ihm nichts mehr zur Verfügung stellen können.

Also bin ich auf den Dachboden gestiefelt und habe die alten Unterlagen der Geschwister rausgesucht. Denn immer wenn am Schuljahresende die Lehrer sagten „das Buch ist jetzt so alt, dass sortieren wir aus und ihr dürft es behalten“ haben wir das auch getan. So hat sich den letzten 14 Jahren einiges an alten Schulmaterialien angesammelt, was mir bei unserem Jüngsten schon oft wertvolle Dienste geleistet hat.

Beim kopieren diverser Seiten ist mir erst richtig klar geworden, wie stark die Änderungen / Unterschiede zwischen diesen beiden Büchern sind.

Im aktuellen Buch sind die Aufgabenbereiche

  • Symmetrie
  • Flächeninhalt/Umfang
  • Maßstab
  • Längen
  • Gewichte
  • Rauminhalte
  • Wahrscheinlichkeiten

klar vom Arbeiten mit den Grundrechenarten getrennt. Auch Sachaufgaben sind nicht im allgemeinen Teil etabliert. Dafür häufen sich „Rechendiskussion / Rechenkonferenz“ und weitere Gruppenarbeiten.

Im alten Buch wurden diese Bereiche einfach eingebettet und es gab viele Sachaufgaben bzw. sachorientiertes Rechnen.

Mein Sohn hatte in einem Test starke Schwierigkeiten, aus den Bildtafeln (die ungenau beschriftet waren) Aufgaben zu erkennen und entsprechende Rechnungen zu erstellen.
Im alten Buch gab es Tabellen anstatt hübscher Bilder. Und zur Einführung einen klaren, vorgegebenen Merksatz.
Eine Tabelle für einen Marktstand (an dem viele verschiedene Artikel angeboten werden) welcher Artikel was kostet ist einfacher zu verstehen als eine (die Preise sind den Bildern nicht klar zugeordnet) Bilddarstellung.

Und wo liegt nun das Problem, werden wohl einige fragen.
An dem Unverständnis, wo die Probleme liegen und wie man sie beheben könnte, bzw. an Miss(T)verständnissen und schwieriger Kommunikation zwischen Lehrkräften und Eltern.

In einem HPG hat mir die alte Klassenlehrerin mal gesagt, dass meinem Sohn Erfahrungshintergründe für Sachaufgaben fehlen würden und er deswegen dort Probleme hätte. Ich müsste ihn zum Beispiel öfter selbstständig einkaufen schicken, dann würde er da schneller den Zusammenhang verstehen lernen.
Ich habe schwer an mich halten müssen, um nicht die Ruhe zu verlieren.
Als ich damals darum bat, ob er mehr klar ersichtliches Material zur Verfügung gestellt bekommen könnte, um zu üben, kam ein Nein. Genauso wie jetzt.

Das es eventuell am Material liegen könnte und an fehlender Übung wurde vehement verneint.

Das es manches mal geholfen hätte, wenn im jahrgangsbezogenen Unterricht für den ganzen Jahrgang Grundprinzipien und Merksätze erklärt und aufgeschrieben worden wären, wurde als nicht notwendig abgetan.

Bei unserem Sohn wurden alle Schwierigkeiten auf den Autismus und das ADHS geschoben. Aber niemals wurde die Lehrmethode in Frage gestellt.

Ähnliches habe ich im Fach Deutsch erlebt.
Auch hier wurde mit einem neuen Lehrwerk alles in Eigenarbeit erarbeitet. Gruppenarbeiten und Diskussionen nehmen 50% der Arbeit ein.
Aufsatzerziehung, beginnend mit Nacherzählungen, in dem Sinne gab es nicht. Entweder das Kind ist so begabt, dass es ihm „zufliegt“ oder eben nicht.
Viel Wert legt das Lehrwerk auf die verschiedensten Formen von Lyrik und Interpretation der selbigen. Fabeln und damit auch das Erkennen und Verstehen von Metaphern rangiert dafür unter „nicht so wichtig“.

Auch hier verstieg sich die alte Klassenlehrerin mal in einem HPG zu der Aussage „Ich denke ja nicht, dass AutistInnen es wirklich vermögen, lange und fantasievolle Texte zu schreiben“.
Meine Bitte, ihm hier anderes Material zu geben wurde wieder verneint.
Meine Bitte, Gruppenarbeiten besser zu strukturieren und bei der Partnerwahl besser zu unterstützen wurde ebenfalls verneint. Die Krux von jahrgangsübergreifendem Unterricht, in dem jedes Kind nach eigenem Tempo arbeitet, ist aber dass jedes Kind auch an einem anderen Punkt in den Lehrwerken ist. So musste mein Sohn sich immer langwierig auf die Suche nach einem Partner machen, anstatt hier durch Lehrkraft Unterstützung zu erhalten. Wie viel Kraft es immer wieder gekostet hat, kann und können Lehrkräfte kaum ermessen. Aber es ist ein Fakt.

Ja wie, himmelhergottnocheins, soll denn dann ein autistisches Kind das Handwerkszeug zum Texte schreiben erlernen, wenn es keine Hilfe bekommt. Wenn seine Texte nicht Korrektur gelesen werden und die Fehler konsequent angestrichen werden. Wenn ihm nicht andere Formulierungen (wenn zB zuviel Alltagssprache im Text vorkommt) an den Rand geschrieben werden. Wenn ihm einfachste Untertstützung versagt wird.
Fragen über Fragen.

Das große Problem bei einem autistischen Kind ist, „was die Lehrkraft sagt, ist Gesetz“.

Wer kennt die Sätze
„die Frau XYZ hat das aber so nicht gesagt“
und
„warum muss ich denn mehr arbeiten als die anderen Kinder“
nicht?

Ich hatte also in den Unterlagen der Geschwister nach geeigneten Aufgaben gesucht, sie der Lehrkraft vorgelegt und gebeten, dass sie ihm sagt, dass er diese Aufgaben arbeiten möchte und ihm dafür ähnliche Aufgaben aus dem aktuellen Lehrwerk streicht. Damit mein Sohn, weil Auftrag von der Klassenlehrerin, diese Aufgaben auch ohne größere Diskussionen durcharbeitete.

Pustekuchen, tat sie nicht.
Sie fühlte sich durch mich angegriffen.

Anstatt, dass wir zusammen (und ich habe immer vorher nachgefragt) nach Lösungsmöglichkeiten und Strategien suchten (nein, einen festen Sonderpädagogen der über den Lernstand voll informiert ist, gibt es nicht ), verharrte sie auf dem Standpunkt, dass die neuen Lehrwerke toll seien.

Ich habe nun schon oft von Lehrkräften gelesen, die Inklusion so unheimlich anstrengend finden und das man sie alleine lässt dabei.
Ist das wirklich immer so?
Oder gibt es auch in kleinen Teilen Lehrkräfte, die sich in ihrer Ehre angegriffen fühlen, wenn Sonderpädagogen, Autismustherapeuten, Schulbegleiter oder gar Eltern einen anderen Weg vorschlagen.

Ich möchte immer gerne MIT den LehrerInnen zusammenarbeiten und am liebsten ist mir, wenn ich nicht eingreifen muss. Aber ich möchte mindestens ernst genommen werden, wie Lehrkräfte auch.

Liebe Lehrer, wenn Menschen mit Autismuserfahrung (und ja mit vier autistischen Kindern rechne ich mich dazu) Ihnen sagen, WO das Problem liegt und WIE man es recht einfach beheben kann, damit ein positiver Lernerfolg eintreten kann, dann sehen Sie sich nicht in Ihrer Ehre gekränkt.

Es spricht Ihnen niemand die Kompetenz ab, nur weil man einen anderen Weg vorschlägt.

Manch unnötige Kämpfe und Reibereien können durch offene Gespräche vermieden werden.
Das Ziel sollte immer sein, dass das autistische Kind in Ruhe lernen kann.

Wenn Kinder dem System ausgeliefert sind…

Wenn ein Kind „aus der Spur ist“ dann darf man anscheinend, vor allem wenn man im klinischen oder therapeutischen Setting bzw. in der Jugendhilfe arbeitet, mehr als man mit gesundem Menschenverstand jemals verantworten kann.

Und das vollkommen unabhängig von Autismus. Wie man bei der TAZ nachlesen kann, gibt es da Bestrebungen, bei denen mir übel wird. Und nicht nur mir.

Die Klinikerfahrung unseres Ältesten und auch die teilstationäre Maßnahme haben uns schon vor Jahren gezeigt, wie einfach es sich PEDs (pflegerisch erzieherischer Dienst) und Bezugsbetreuer zum Teil machen.

Sehr oft hat sich bei mir der Eindruck ergeben, dass es vielen im System arbeitenden Menschen nur darum geht, wie es für sie einfacher ist. Wie das Kind / der Jugendliche für sie händelbar wird.

Ich weiß noch sehr genau, wie erschrocken und paralysiert unser Sohn uns davon erzählte, dass an seinem ersten Abend in der Klinik ein sechsjähriger Junge von vier PEDs ans Bett fixiert und runtergespritzt wurde. Und der Junge hatte „nur“ ADHS. Warum der Junge so außer sich geriet und was im Vorfeld alles nicht gesehen wurde und warum es nicht verhindert wurde, dass er so ausrastete, keine Ahnung.
Aber unser Sohn beschloss zu diesem Zeitpunkt, dass er niemals vor Ärzten oder PEDs zeigen würde, wie es in ihm wirklich aussieht. Er verstummte und passte sich an.
An den Besuchstagen umkreiste er mich und „überschüttete“ mich mit einem Redeschwall, weil alle Begebenheiten der letzten Tage sich Bahn brachen. Der für uns zuständige Arzt riet mir dringend davon ab, jeden Besuchstag und jede Telefonzeit zu nutzen. Sie (PEDs und Ärzte) hätten ja keine Chance an ihn heranzukommen, wenn er „immer bei mir alles abladen könne“. Die Telefonzeit nutzte unser Sohn übrigens sehr bald nicht mehr, weil er nicht alleine telefonieren durfte, Privatspähre wurde ihm da nicht zugebilligt.

Das aber bereits an diesem ersten Abend jede Vertrauensbasis zerstört worden war, hat er niemals verstanden.

Ich hatte ihn darauf hingewiesen und erklärt, warum unser Sohn „sich nicht zeigte“.
Die, in meinen Augen, herablassende Antwort, dass ein Autist ja niemals in der Lage wäre so zu schauspielern und deswegen kein Autismus vorliegen könne, widert mich heute noch an. Und weitere Aussagen haben mich massiv schockiert. Wenn mein Sohn sich zurückzog, dann war er schlicht „nicht gruppenfähig“ und brauchte noch mehr soziale Aktionen. Nach über acht Wochen brach sich all der Stress dann doch mal Bahn und die einzige Antwort darauf war dann Medikamentengabe, um in die Impulssteuerung einzugreifen. Bei einem weiteren „Ausraster“ (nach dem, was mein Sohn mir später erzählte, war es ein massiver Overload) wurde er in der Form bestraft, dass er zu Weihnachten nur zwölf Stunden auf „Heimatbesuch“ gehen durfte.
Als dann auch noch die Klinik ein Internat bzw. eine andere Form der Unterbringung aussuchen wollte und wir Eltern dies nur noch abnicken hätten sollen habe ich unseren Sohn da rausgeholt. Auch auf die Gefahr hin, dass die Suche nach einem Schulplatz dadurch sich massiv verlängern würde. Zu dem Zeitpunkt war unser Sohn (bis auf die Klinikschule bzw. Schule für Kranke, weil unterbesetzt übrigens max. 2 Stunden täglich) bereits acht Monate unbeschult. Und es sollte noch weitere acht Monate dauern, bis sich Schulamt und Jugendamt auf mein massives Drängen hin auf den Versuch einließen ihn mit Schulbegleitung wieder in eine ganz gewöhnliche Regelschule einzugliedern. Dazu musste unter anderem der pensionierte Lehrer (andere Lehrkräfte waren schlicht nicht greifbar), der den Hausunterricht für drei Monate (mehr wurde unserem Sohn nicht zugebilligt), schriftlich den Lernwillen und die Lernfähigkeit bescheinigen und wir mussten beim Regierungsbezirk darauf drängen, dass eine Amtsärztin ihn noch zusätzlich begutachtete.

Denen wäre es insgesamt lieber gewesen, wenn wir uns dem normalen Procedere unterworfen hätten. Wie viele Telefonate, Briefe und E-Mails nötig waren, um dies abzuwenden, kann ich nicht mehr zählen. Für einen kurzen Zeitraum hatten wir eine autismuserfahrene und unserem Sohn zugewandte SPFH (sozialpädagogische Familienhilfe), die uns unterstützt hat und auch vor dem Jugendamt sich für uns stark gemacht hat. Ich kenne aber auch Fälle, wo durch den Einsatz einer SPFH vieles schlimmer wurde.

Wenn ich also jetzt lese, wie Inklusion zurückgefahren werden soll, von Schwerpunktschulen die Rede ist, es um versteckte Kostensenkung geht und wie Zwangsmaßnahmen für nichtkonforme Kinder und Jugendliche per Gesetz vereinfacht werden sollen, bekomme ich Herzrasen.

Seit sieben Jahren beobachte ich nun schon, wie Eltern immer jüngerer Kinder, die im Schulbetrieb „anstrengend und auffällig“ sind in großen „runden Tischen“ geraten wird, das Kind in eine Klinik einzuweisen. Und ebenso lange, wie schnell zu Medikamenten und/oder manipulatorischen Therapien gegriffen wird um das Kind zurück in die Spur zu bringen.
Nein, ich bin kein grundsätzlicher Gegner von Medikation, aber mehr Augenmaß und mehr Zeit wäre extrem hilfreich. Aber daran fehlt es überall. Schema F (so haben wir das schon immer gemacht) ist schlicht nicht hilfreich.
Und bei Kindern und Jugendlichen mit ADHS und/oder Autismus gibt es weit vorher viel zielführendere Maßnahmen als Medikation, Unterbringung speziellen Wohnformen und Klinik samt Zwangsmaßnahmen.

Es kann nicht angehen, dass Schulen bzw. Lehrkräfte auf einer stationären Unterbringung bestehen, wenn sie vorher noch nicht mal ansatzweise irgendwelche Formen der Unterstützung zum Beispiel über Nachteilsausgleiche angeboten haben.
Es kann nicht angehen, dass Eltern pauschal die Erziehungsfähigkeit abgesprochen wird und sie gegängelt werden, Gott weiß was zuzustimmen.
Es kann nicht angehen, dass es sich die mit dem Kind/Jugendlichen arbeitenden „Fach“Leute derart einfach machen.

Und nein, wir reden hier nicht ausschließlich von den „schweren“ Fällen. Wir reden hier von allen Kindern, die nicht so funktionieren wie es das Umfeld gerne hätte.

Wie äußert sich denn der Autismus bei Deinen Kindern? II

Hier habe ich begonnen den Autismus meiner Kinder zu beschreiben.
Autismus ist sehr komplex, äußert sich trotz Überschneidungen bei jedem/r Autist/in anders.

Ich kann hier nur aus der Warte der beobachtenden Mutter den Autismus meiner Kinder beschreiben.

Unser Kleinster ist in vielen Dingen sehr extrem. Vor allem als Kleinkind hat er sehr viele Ressourcen hier im Haushalt gebunden bzw. uns herausgefordert. Das er zusätzlich noch ADHS hat, hat die Dinge nicht vereinfacht.

Essen:
Er ist ein sehr „wählerischer“ Esser. Ungefähr bis zu einem Alter von 4 Jahren ernährte er sich fast nur von Milch, Kirschtomaten und Weintrauben ohne Kerne. Dies sind auch heute noch verlässliche Nahrungsmittel, wenn er aufgrund von Stress und Überforderung nicht mehr in der Lage ist, aus vielen Lebensmitteln auszuwählen.
Milch zu ersetzen durch Wasser oder Tee bzw. stark verdünnten Saft war bis zu einem Alter von 3-4 Jahren unmöglich. Auf Rat einer Ärztin sollten wir ihm nur noch ein Glas bzw. ein Fläschchen Milch anbieten und danach konsequent nur ein Ersatzgetränk. Dies haben wir ca. zwei Tage lang getan, in der Annahme, dass der Durst ihn dazu bewegen würde, das andere Getränk zu nutzen. Aber weit gefehlt. Er trank einfach gar nicht mehr. Also brachen wir das empfohlene Experiment sofort ab. Dafür haben wir die Milch dann verdünnt, denn wir stellten fest, dass für ihn nicht ausschließlich der Geschmack sondern die Farbe des Getränkes wichtig war. Sein Trinken musste ganz lange weiß sein.

Die Vermutung der Ärztin, dass er ja nicht gewöhnliche Lebensmittel essen würde, weil er ja über die Milch gut versorgt wäre, bestätigte sich allerdings nicht. Trotz, dass er ja nun kein Sättigungsgefühl über die Milch erhalten konnte (dazu war sie nun wirklich zu stark verdünnt) aß er immer noch nicht vom Tisch mit. Egal was und wie wir verschiedenste Nahrungsmittel anboten, er verweigerte diese.
Nur die frei zugänglichen Weintrauben und Kirschtomaten fanden immer seine Zustimmung. Alles andere an Obst und Gemüse das wir anboten oder ebenso frei zugänglich auf den Tisch stellten probierte er zwar einmalig aber rührte es danach nicht mehr an.
Ab einem Alter von 4 Jahren entwickelte er sich weiter und probierte auch andere Lebensmittel und fand weitere Favoriten wie zum Beispiel Nudeln ohne Soße oder eine Sorte Bratwurst. Mittlerweile isst er ganz gewöhnlich am Tisch was wir so anbieten.
Wenn er unter starker Belastung steht, können wir an seinem Essverhalten ablesen das irgendetwas nicht stimmt. Grundsätzlich gilt bei ihm, je höher die Belastung desto variationsärmer seine Nahrungsmittelauswahl.

Schlafen:
war und ist bei ihm immer schwierig. Grundsätzlich scheint er einen sehr niedrigen Bedarf an durchgängigem Schlaf zu haben. An ruhigen Tagen sind sechs Stunden Schlaf für ihn normal. An schlechten Tagen kommt er über 2-3 Stunden Schlaf am Stück nicht hinaus.

Als Kleinkind brauchte er immer die Anwesenheit von einem Elternteil bzw. einem Geschwisterkind um überhaupt in den Schlaf finden zu können. Anwesenheit bedeutete aber für ihn nicht körperliche Nähe, sondern nur da sein. Er brauchte auch eine räumliche Begrenzung seines Schlafplatzes. Aus diesem Grunde bevorzugte er die Ecke des Sofas. Aber im Gegensatz zu seinem Bruder fand er schwere Decken unerträglich.
So verbrachten wir Jahre auf dem Sofa, damit er überhaupt in den Schlaf fand. Allerdings merkte er sofort, wenn wir uns entfernten. Heute schläft er verlässlich in seinem eigenen Bett, wo er sich aber wieder die Begrenzung des Bettes zu Nutze macht um sich einzunorden (so mein Eindruck).
Auch ist für ihn eine Geräuschkulisse im Hintergrund sehr wichtig, um in den Schlaf zu finden. Auch er liebt, wie seine Geschwister die verlässliche Wiederholung von Geschichten und nutzt dazu Hörspiele die in Dauerschleife in der Nacht zu hören sind.

Auch Schlaf ist ein guter Gradmesser, um erkennen zu können wie es ihm geht.

Routinen/Strukturen:
Diese sind sehr wichtig für ihn, um sich den Alltag zu sortieren.

Schon als Kleinkind besaß er einige Routinen, die für uns ohne „Sinn“ schienen. So schaltete er bei Tag sämtliche Lichter, deren Schalter er erreichen konnte ein und bei Dunkelheit aus. Auch Türen und Fenster, die nicht abgeschlossen bzw. gesichert waren mussten offen stehen oder geschlossen sein. So musste also alles, was sich zur Gefahr auswachsen konnte gesichert sein. Wir haben damals unser Zuhause scherzhaft als Sing Sing bezeichnet. Aber wer einmal ein zwölf Monate altes Kind wahlweise auf dem Fensterbrett im zweiten Stock bzw. auf einer Straße wiedergefunden hat, wird Verständnis dafür haben, dass wirklich immer alles verlässlich verschlossen sein muss. Mit zunehmendem Alter (knapp 2 Jahren) fand er die Funktionsweise von Schlüsseln heraus, so dass wir auch diese entweder bei uns trugen oder sicher wegräumten. Dies irritierte uns weniger als Außenstehende. Er führte diese Routinen an allen Orten aus. Nicht jeder hatte dafür Verständnis. Unser sowieso schon kleiner Freundeskreis reduzierte sich dadurch massiv.

Allerdings betrachte ich dies nicht als Verlust. Wer auf Erklärungen und Hinweise nicht eingehen kann, bzw. unterstellt wir wären nicht in der Lage unserem Kind „Verstand“ beizubringen, den brauche ich nicht in meiner Umgebung.

Solche Routinen bzw. Strukturen, die zum Teil wirklich gefährlich sind, kann man über gleichbleibende Reaktionen (hier die abgeschlossenen Fenster und Türen) durchbrechen. Mit zunehmendem Alter konnten wir das dann über Erklärungen ergänzend verändern.

Andere Routinen, zum Beispiel das Aufbauen von Spielzeug“ketten/-schlangen“, haben uns nicht gestört. Auch dass er mit Bausteinen immer dasselbe Motiv baute war einfach so.

Im Kindergarten zum Beispiel liebte er Bügelperlen. Aber er produzierte immer nur Sterne und diese waren immer dunkelbraun. Das Sortieren der Perlen beruhigte ihn. Aber bunt und abwechslungsreich, wie von den ErzieherInnen anfangs gefordert, war nicht seins. Ähnlich waren auch seine gemalten Bilder. Das Motiv und die Farbgestaltung legte er einmal fest und wich nicht mehr davon ab.

Heute kann er klare Aufträge mit festen Vorgaben gut bearbeiten. Nur wenn es um freie Gestaltung geht, kommt er auf seine alten Motive zurück und variiert hier immer noch nicht.

Routinen und Strukturen, gerade solche die er für sich selber etabliert hat, geben ihm Ruhe und Sicherheit.

Nun kann der Eindruck entstehen, dass sein Verhalten für uns Eltern und die Geschwister stark einschränkend ist und uns belastet.
Ehrlich gesagt, nein. Für gefährliche Routinen haben wir Lösungen gefunden. Andere Routinen und Strukturen gehören zu ihm wie seine Haarfarbe.

Ich empfinde es nicht als notwendig, jegliches was mein Kind tut, einer Norm X anzugleichen.

Es gibt noch viel zu berichten, aber dazu später mehr. (Fortsetzung folgt…. 🙂 )

Hochglanzprospekte

Ich kann sie nicht mehr sehen, diese Websites, die vorgaukeln wie toll dort für das Kind gesorgt wird. Wie engagiert das Team ist, was für tolle Methoden angewendet werden. Die Schule, die das NonPlusUltra für das Kind bietet. Alles „hübsch“ evaluiert und am besten evidenzbasiert.

Wirklich, ich bekomme Brechreiz davon.

Es fängt schon mit der Suche nach dem passenden Kindergarten an. hübsche Bilder, lachende Kinder, das Team, ein Traum.
Und auch Schulen präsentieren sich, als ob sie ein Produkt vermarkten wollen. Am besten noch gespickt mit Ergebnissen von Qualitätsanalysen. Diese sagen aber nichts über den Krankenstand der Mitarbeiter aus. Es wird mit Projekten geworben, die die Schule mal gestartet hat und mit Partnerschaften zu Gottweißwem.

Im Bereich der Inklusion wird es dann besonders „interessant“. Es werden Methoden erwähnt, die in den Alltag integriert werden. Woher das Wissen über diese kommt wird am Rande erwähnt. Aber nicht, wie lange die Mitarbeiter dazu Schulungen erhalten haben. Ob es nur ein Wochenendseminar mit maximal 12 Stunden war, oder es fundierte Ausbildungen waren.
Für verhaltensauffällige Kinder,  ADHS’ler oder AutistInnen gibt es noch besondere Einrichtungen, wo diese entweder den ganzen Tag (Tagesgruppe) oder die ganze Woche oder über Monate (Internat) Vollzeit betreut werden. Dass dort Therapien in den Alltag eingebunden werden und das Kind den ganzen Tag die Möglichkeit hat sich in sozialen Fertigkeiten zu üben. Und auch hier, es wird nicht gesagt, wie die Fähigkeiten erworben wurden, die Therapien anzuwenden und wie viel Supervision es gibt.
Auch Berufsbildungswerke sind hier sehr bemüht einen guten Eindruck zu hinterlassen, oder Wohngruppen für erwachsene AutistInnen.
Allen ist gemein dass sie mit bonbonbunten Bildern und wohlfeilen Worten ihre Einrichtung bewerben.

Ich habe gelernt, diese wie Hotelprospekte zu lesen. Weil ich erfahren musste, dass es eben nur Werbung ist. Nichts weiter.

Es wäre schön, wenn man einzelne Satzbausteine die immer wieder kehren, übersetzen könnte um sich einige Illusionen zu ersparen.

Ein gutes Beispiel dafür habe ich heute morgen gelesen.

Schnuppern (zum Welt-DS-Tag)

Die Mutter ist glücklich, denn es ist eine inklusive Einrichtung.
Schon einige Kinder mit Down-Syndrom waren dort.
Fotos von ihnen hängen eingerahmt im Flur. Lachende lustige Kinder.
…………
„Wir haben uns hier eigentlich bei der Inklusion auf Kinder mit Down-Syndrom spezialisiert“, sagt die Erzieherin, „weil die immer so reizend sind. Aber ich spreche mal mit dem Team.  Vielleicht können wir bei Ihrer Tochter auch mal eine Ausnahme machen.“

(Auf diesem Blog gibt es übrigens sehr viele Beispiele dazu, wie Inklusion nicht sein sollte und was man als Eltern so zu hören bekommt. Er heißt nicht ohne Grund „Zwischen Inklusion und Nixklusion“ !)

Aus dem Bereich der Tagesgruppe ist mir persönlich dieser Satz

„Wir bieten dem Kind/Jugendlichen eine Reihe von sozialen Aktivitäten aber auch die Möglichkeit der Ruhezeiten in gesonderten Räumen.“

im Gedächtnis hängengeblieben.

Das heißt übersetzt:

Das Kind, der Jugendliche ist direkt nach der Schule in ein festes und starres Regelwerk eingebunden, folgt den täglichen Terminen und wenn es nicht mehr kann wird es zum beruhigen in einen „Ruheraum“ verbracht.

Oder Methoden, die das Personal über Schulungen erlernt hat, waren wirklich nur Wochenendseminare, wo theoretisches Basiswissen über die Methode vermittelt wurde. Anhand von Schaubildern und Arbeitsblättern wird, ohne jemals mit einem Kind/Jugendlichen zu arbeiten, „trainiert“ wie man Methode XYZ beim Störungsbild ABC anwendet. Nach wenigen Stunden kann sich dann auch eine Bürokauffrau, einen Heizungsinstallateur oder oder oder „Fachkraft“ mit dem Titel Blablabla schmücken und wird ab jetzt ernster genommen, als die Eltern die ihr Kind schon lange kennen.

Nach solch einer Schulung sind die Kräfte auf einmal so „qualifiziert“, dass Urteil oder die Einschätzung der Eltern vor Ämtern in Zweifel zu ziehen. Und z.B. Jugendämter (die gerade bei Autismus und ADHS selber nicht zwingend fit sind) schließen sich dann dieser Meinung an.

Auch bei Schulbegleitungen bzw. Anbietern, die Schulbegleitungen stellen, kann einem so etwas begegnen.
Leider sind mir auch im Bereich Autismus schon solch „zertifizierte Fachkräfte“ untergekommen.

Es wird dann nicht mehr hinterfragt, WO die Ausbildung bzw. Kurzschulung stattfand. oder über welchen Zeitraum diese stattfand und ob „am/mit lebenden Objekt“, also einem z.B. autistischen Kind gearbeitet wurde, ob Supervision und Korrektur falscher Anwendung stattfand und so weiter und so fort.
Am Schluss zählt nur noch der Titel. Dieser suggeriert, dass Wissen, Verständnis und Einschätzungsvermögen vorhanden ist.

Ich würde hier gerne eine Sammlung von wiederkehrenden Sätzen, die auf solchen Homepages immer wieder zu lesen sind, einrichten, wo Ihr Eure Erfahrungen bzw. Übersetzungen dazu gebt. Damit auch Eltern, die gerade frisch mit einer Diagnose aus dem Autismus oder ADHS bzw. „nur“ verhaltensauffällig für ihr Kind konfrontiert wurden, schneller in die Lage versetzt werden die Hochglanzprospekte der Wohlfahrtsindustrie kritisch lesen zu können.

Denn darum geht es, das kritische Hinterfragen von Allgemeinplätzen, die Eltern auf solchen Homepages finden. Um bei dem Beispiel Hotelprospekte zu bleiben, hier gibt es Ratgeber en Masse, die es erleichtern diese zu lesen. Das war zwingend notwendig und hat dem Verbraucher ermöglicht, Hotelwerbung kritisch zu lesen und sich nicht von bunten Bildchen sowie wohlfeilen Aussagen blenden zu lassen.

Ungleich wichtiger ist es, einen kritischen Blick, offene Augen und Ohren zu entwickeln, wenn man ein Kind in Obhut anderer gibt um es gut zu begleiten, Stichwort Fürsorgepflicht. Unsere Aufmerksamkeit ist hier stark gefordert. Wir müssen, dürfen und sollen unbedingt die Qualifikationen von Einrichtungen und deren Mitarbeitern hinterfragen. Auch um Therapiemethoden die nur umschrieben sind besser zu erkennen und einordnen zu können. Auch Schulungsorte und Veranstalter von Schulungen einordnen zu können ist wichtig.

Wir Eltern müssen uns diese Kompetenz erarbeiten und unseren Erfahrungsschatz teilen.
Nicht dass wir uns falsch verstehen, es geht nicht darum, irgendwelche Einrichtungen zu bashen. Dass werde ich hier auch nicht dulden!

Ich bin gespannt auf Eure Erfahrungsberichte.

Du hast ja hochfunktionale Autisten als Kinder, Du kannst ja gar nicht mitreden….

Ich weiß gar nicht, wie oft ich diesen Satz schon gehört habe.

Nur; wie kommen jene darauf, dass es hier locker „fluffig“ und einfach wäre?

Ich komme einfach nicht dahinter.
Ich spreche mich klar gegen ABA aus. Weil ich weiß, dass es meine Kinder nicht weitergebracht hätte, als das, was sie heute aus eigenem Antrieb erreicht haben.

  • Keiner weiß, wann der aktive Spracherwerb meiner Kinder einsetzte.
  • Keiner weiß, wie schwierig das Sauberwerden der Kinder war und wie lange es dauerte.
  • Keiner weiß, ob meine Kinder von Anfang an alles gegessen haben, oder eher eingeschränkt bzw. stark selektiv.
  • Keiner weiß, wie viele Jahre ich mich nach dem ausgerichtet habe, wie die Kinder überhaupt in den Schlaf finden konnten.
  • Keiner weiß, ob und wie ich unsere Wohnung sichern musste, damit die Kinder weder durch das Fenster noch durch die Wohnungstür verschwinden konnten.
  • Keiner weiß, ob wir dadurch unseren Freundeskreis verloren haben oder eben nicht.
  • Und so weiter, und so fort……….

Es fragt ja keiner.

Ebenso fragt uns keiner, welche Kämpfe wir mit Behörden durchgestanden haben, die alle Erfolge durch das zusammenstreichen der Hilfen gefährdet haben.

Es fragt auch keiner, wie viele Stunden wir mit HPG’s zugebracht haben.
Es fragt auch keiner, wie das Leben mit VIER autistischen Kindern ist.

Es wird einfach pauschal unterstellt

„mit hochfunktionellen Autisten ist das alles viel einfacher“.

NEIN, ist es NICHT.

Ein Overload ist ein Overload.

Ein Shutdown ist ein Shutdown.

Ein Meltdown ist ein Meltdown.

Und Autismus ist Autismus!

Autismus – eine „begehrte“ Diagnose – ein Rant

Im Bereich Autismus wird viel geschrieben und veröffentlicht.

Um auf dem laufenden zu bleiben lese ich sehr viel zu der Thematik, da es meine Kinder direkt oder indirekt betrifft, seien es nun Studien, Bücher, Blogs oder Zeitungsartikel.

Am Wochenende habe ich einen Artikel gefunden, bei dem ich mich fragte, wie man nur so viele Klischees und Fehlinformationen sowie eine falsch interpretierte Statistik in einem Rutsch benutzen kann.

Alleine die Headline macht wenig Freude „Autismus bei Kindern   Fehldiagnosen zuhauf“. Wird doch dort suggeriert, dass die Diagnostik im Bereich Autismus bei Kindern unzuverlässig sei.

Zu den statistischen Daten haben sich schon einige zu Wort gemeldet. Unter anderem

Das alleine würde schon vollkommen ausreichen, um zum einen die Headline in Frage zu stellen und den Artikel als nichts ausreichend recherchiert zu betrachten.

Weiter unten im Artikel kommt noch der „ewige Verweis“ auf Rain Man. Dazu gibt es nur folgendes zu sagen

„Dem Film diente Kim Peek als Vorbild. Kim Peek war nicht Autist, sondern Savant. Ein Savant ist ein Mensch mit Inselbegabung: Diese Person kann in Teilbereichen überdurchschnittliche Fähigkeiten besitzen, während sie eine tiefgreifende Entwicklungsstörung aufweist.“

Ich würde mich sehr freuen, wenn gerade Fachleute im Bereich Autismus endlich davon Abstand nehmen würden, diesen Film als Beispiel für Autismus heranzuziehen. Das dadurch bewusst eine Vermischung von Begriffen in Kauf genommen und dadurch Klischees verfestigt werden, empfinde ich als nicht zielführend, um zu einem besseren Verständnis zu Autismus in der Gesellschaft beizutragen. Da gibt es wesentlich bessere Filme z. B. „Snowcake – Der Geschmack von Schnee“.

Was mich aber wirklich stark irritiert, ist dieser Absatz:

„Unterstützung für betroffene Kinder

Die Diagnose ist bei Eltern begehrt, weil autistische Kinder im Schulalltag wichtige Hilfen bekommen, etwa einen Lernbegleiter, der das Kind individuell unterstützt. Auch Frühförderung ist mit der Diagnose leicht zu erhalten: Das Kind wird von einer spezialisierten Stelle betreut, bekommt Logopädie oder Autismus-spezifische Verhaltenstherapien. Die Autoren mutmaßen, dass die Diagnose Autismus häufig vergeben wird, um benachteiligten Kindern derart intensive Hilfen zu ermöglichen – die sonst schwieriger zu bekommen sind.“

Ein Absatz voller, nach meinem Empfinden, Mutmaßungen und Unterstellungen.

Ich kenne keine Eltern, die eine Autismus Diagnose für ihr Kind begehren.
Das Autismus Spektrum ist eine Behinderung.
Welche Eltern wollen, dass ihre Kinder behindert sind?
Was Eltern wollen ist Klarheit, um ihr Kind unterstützen zu können.

Wenn Eltern sich auf den langen Weg der Diagnostik begeben, dann tun sie dies nicht leichtfertig. Wenn Erzieher, Betreuer oder Lehrer darauf hinweisen, dass etwas nicht stimmt, dass etwas schief läuft, dass das Kind Unterstützung benötigt, so ist darüber niemand erfreut.

Logopädie und Frühförderung ist auch fernab einer Autismus Diagnose eine Kassenleistung, die jene Kinder erhalten, die diese benötigen. Ebenso verhält es sich mit Ergotherapie.
Mir stellt sich die Frage, warum dies angeblich mit Autismus Diagnose leichter sein sollte.

Das bei einer fundierten Diagnostik diese nicht in 2-3 Terminen erledigt ist, sollte jedem, der sich damit länger beschäftigt hat, klar sein. Ebenso, welche Werkzeuge dafür genutzt werden sollten. Das AutistInnen auch ADHS haben können, es also gleichzeitig auftritt, sollte mittlerweile auch bei Ärzten bekannt sein. Das eine Störungsbild schließt das andere nicht aus.

Der Begriff des Lernbegleiters ist mir übrigens neu.

Entweder hat das Kind einen sonderpädagoischen Förderbedarf und bekommt zusätzliche Unterstützung durch eine/n FörderschullehrerIn (dazu ist die Diagnose Autismus NICHT notwendig) oder das Kind benötigt eine Schulbegleitung. Ein autistisches Kind kann durchaus auf beides angewiesen sein.

Was eine Schulbegleitung leisten soll und kann scheint der Autorin nicht bekannt zu sein.

Über das Verfahren, wie man eine Schulbegleitung bekommen kann, wie lange die Genehmigung dauert, was dies im Alltag bedeutet und wie viel zusätzliche Arbeit auch für die Eltern entsteht scheint auch wenig Wissen vorhanden zu sein.

„Autismus sei zudem viel positiver besetzt als andere psychiatrische Störungsbilder, so Bachmann.“

Aus dem Alltag einer Mutter von vier autistischen Kindern kann ich sagen

NEIN

Egal, welches psychiatrische Störungsbild vorhanden ist, die Außenwirkung ist in den seltensten Fällen positiv besetzt.

Generell gehört zu der Erkrankung ein weites Spektrum diagnostischer Untergruppen, weshalb man nicht mehr von Autismus, sondern von „Autismus-Spektrum-Störungen“ spricht. Dieses Spektrum beinhaltet etwa den frühkindlichen Autismus, eine tiefgreifende Entwicklungsstörung

Der Begriff „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ betrifft das ganze Spektrum der AutistInnen. Eine Kategorisierung, wie im Artikel vorgenommen, war mir schon vor dem DSM-V nicht bekannt und ist auch dort meines Wissens nicht so getroffen worden.

Ob der Autismus den/die AutistIn gerade schwer oder weniger schwer beeinträchtigt, bzw. ob das Umfeld den Autismus als „mild“ empfindet, darüber hat die Bloggerin Butterblumenland bereits einen ausgezeichneten Artikel geschrieben.

Dass zwei Drittel der Autisten möglicherweise keine sind, sei durchaus besorgniserregend, so Bachmann. Es belaste das Gesundheitssystem, aber auch die betroffenen Kinder. „Die Therapie der eigentlichen Störung verschiebt sich um Jahre.“

Dass dies auch für jene Kinder gilt, die zuvor eine falsch negative Diagnose erhalten haben und aufgrund dessen medikamentiert wurden und falsche Therapien bekamen bzw. in Projekten landen, in denen sie weit über ihre Belastbarkeit beansprucht werden, ist nicht erwähnenswert? Falsch negative Diagnosen entstehen übrigens meist dann, wenn der Goldstandard der Autismusdiagnostik nicht eingehalten oder falsch angewandt wird.

Dann ist übrigens die Beschulung des Kindes, egal welcher Schulort, stark gefährdet.

Ein unerkannter Autismus, der in einen Daueroverload führt und sich zu einem Meltdown bzw. Shutdown auswächst ist schädlich für die davon betroffenen AutistInnen.

Es ist nur Autismus IV – das Glück einer frühen Diagnose

Ja, es kann Glück bedeuten, früh diagnostiziert worden zu sein.

Wenn

tja wenn….

Aber von Anfang an; mein Ältester war zum Diagnosezeitpunkt (nach langen Wirren und viel Mobbing) 13 Jahre alt. Der Kleinste war 5 Jahre alt.
Mir war allerdings bereits klar, dass er Autist ist, als er 3 Jahre alt war. Er war seinem Bruder so sehr ähnlich.

Nun konnte ich viel früher anders reagieren und ihm „Felsbrocken“ aus dem Weg räumen, als ich es beim Großen tun konnte.

Wir konnten einen Kindergarten wählen, der nicht auf Anpassung ausgerichtet war, sondern die Kinder so annimmt wie sie sind.
Das ist Glück.

Wir konnten zu Schulbeginn direkt mit Schulbegleitung starten, und ihm dadurch vieles erklärlicher machen.
Das ist Glück.

Wir konnten mit der Logopädin nicht nur an den schwierigen Lauten arbeiten, sondern vor allem an der sozialen Kommunikation.
Das ist Glück.

Durch all diese Dinge können wir an seinem Selbstverständnis und seiner Selbstakzeptanz arbeiten und diese stärken.
Das ist großes Glück.

Denn nichts ist wichtiger, als das er lernt, sich selbst so anzunehmen wie er nun mal ist.
Ein Autist mit ADHS.
Ein liebenswerter Kerl, der gerne lernt, mit anderen Kindern spielt und diese auch gerne unterstützt.

Wir haben uns ganz bewusst dazu entschieden, ihn nicht auf Norm zu trimmen.
Ihn nicht auf Norm zu trimmen bedeutet NICHT, dass wir ihn nicht fordern oder fördern.
Es bedeutet nur, dass wir andere Wege gehen.
Das unser Ansatz ihn zu fördern und zu fordern anders ist.

Es ist nunmal zielführender, ihm Dinge ausführlich zu erklären. Übersetzungsarbeit für die Gespräche mit anderen Kindern zu bieten und ihm unklare Aufgabenstellungen in kurzen Sätzen zu erklären, als ihn verbiegen zu wollen.

Und da wären wir bei dem Wenn

Leider passiert es sehr häufig, dass Eltern bei einer frühen Diagnostik (im Alter zwischen 1 und 5 Jahren) von der diagnostizierenden Stelle mit hochmanipulativen Therapien konfrontiert werden.

Die Begriffe, unter denen diese „Therapien“ angeboten werden, sind vielfältig.

  • ABA
  • Mifne
  • Son-Rise
  • Discrete Trial Training
  • EIBI (Early Intensive Behaviour Intervention Programm)
  • BET
  • MIA
  • AVT

Das sind nur die gängigsten Begriffe, die immer wieder fallen. All diesen „Therapien“ gemeinsam ist, dass nicht das Kind und seine Bedürfnisse im Vordergrund steht, sondern wie die Außenwirkung ist. Fehler im Verhalten werden gemarkert und das Kind wird darauf trainiert, diese Fehler nicht mehr zu begehen. Alles, was das Umfeld (Eltern, Verwandte, Bekannte, Lehrer, Betreuer) stört wird von diesen „behandelt“.

Denn das gesamte Umfeld wird in die Therapie mit einbezogen.
So wird 24 Stunden am Tag am Kind herumgedoktort.

Das Kind darf eines nicht, einfach Kind sein.

Sämtliche Freiräume werden entzogen und alles wird vordiktiert.

Alles, was in der modernen Erziehung als Errungenschaft dient, wird unter den vorgenannten Therapien als nichtig erklärt. Schließlich handelt es sich ja um ein autistisches Kind. Da müsste man andere Maßstäbe anlegen. So zumindest musste ich es schon vermehrt von den Vertretern und Befürwortern dieser „Therapieformen“ mir anhören.

Für mich klingt es mehr als zynisch. Und wie ich zu diesen Therapien stehe, habe ich bereits mehrfach beschrieben. Unter anderem hier, hier, hier und hier.

Das andere Extrem, dem ich immer wieder begegne sind Diäten. Allen voran die GF/CF Diät. Oft unterstützt durch die Gabe von Mikronährstoffen (Cease) oder Homöopathie. Ganz besonders widerlich ist der Ansatz, mit MMS den Autismus wegzuätzen. Auch über Stuhlverpflanzung wurde schon diskutiert. Hier gute Blogartikel zu der Thematik von Marlies Hübner und Aleksander Knauerhase.

Zu der GF/CF Diät hat Marlies Hübner einen weiteren guten Artikel geschrieben.

Die Bloggerin Butterblumenland beschreibt hier, wie „Beratungen“ oftmals ablaufen.

Der Behandlungswahn ist insgesamt sehr bedenklich.

Denn dem Kind wird dadurch vermittelt, dass es falsch ist.
Und dem Kind wird die Chance entzogen, sich selbst anzunehmen.

 

Das Glück einer frühen Diagnose hängt elementar davon ab, wie Eltern damit umgehen.

Ob sie es als einen großen Schicksalsschlag ansehen, dem man hochintensiv entgegentreten muss; oder ob sie lernen, dass ihr Kind ist wie es ist.

Es ist nur Autismus
und Eltern tun gut daran über der Diagnose nicht ihr Kind aus den Augen zu verlieren.

Wenn Eltern nicht glücklich sind, mit dem was Sie haben, werden sie niemals glücklich sein.

Und Eltern autistischer Kinder können ihnen nichts schöneres schenken, als sie so zu akzeptieren wie sie sind.

Denn auch autistische Kinder verdienen das Glück, einfach Kind sein zu dürfen. Um, gestärkt durch Akzeptanz von Außen, zur Selbstakzeptanz zu finden aus der sie Ruhe und Glück ziehen können.