Autismus – eine „begehrte“ Diagnose – ein Rant

Im Bereich Autismus wird viel geschrieben und veröffentlicht.

Um auf dem laufenden zu bleiben lese ich sehr viel zu der Thematik, da es meine Kinder direkt oder indirekt betrifft, seien es nun Studien, Bücher, Blogs oder Zeitungsartikel.

Am Wochenende habe ich einen Artikel gefunden, bei dem ich mich fragte, wie man nur so viele Klischees und Fehlinformationen sowie eine falsch interpretierte Statistik in einem Rutsch benutzen kann.

Alleine die Headline macht wenig Freude „Autismus bei Kindern   Fehldiagnosen zuhauf“. Wird doch dort suggeriert, dass die Diagnostik im Bereich Autismus bei Kindern unzuverlässig sei.

Zu den statistischen Daten haben sich schon einige zu Wort gemeldet. Unter anderem

Das alleine würde schon vollkommen ausreichen, um zum einen die Headline in Frage zu stellen und den Artikel als nichts ausreichend recherchiert zu betrachten.

Weiter unten im Artikel kommt noch der „ewige Verweis“ auf Rain Man. Dazu gibt es nur folgendes zu sagen

„Dem Film diente Kim Peek als Vorbild. Kim Peek war nicht Autist, sondern Savant. Ein Savant ist ein Mensch mit Inselbegabung: Diese Person kann in Teilbereichen überdurchschnittliche Fähigkeiten besitzen, während sie eine tiefgreifende Entwicklungsstörung aufweist.“

Ich würde mich sehr freuen, wenn gerade Fachleute im Bereich Autismus endlich davon Abstand nehmen würden, diesen Film als Beispiel für Autismus heranzuziehen. Das dadurch bewusst eine Vermischung von Begriffen in Kauf genommen und dadurch Klischees verfestigt werden, empfinde ich als nicht zielführend, um zu einem besseren Verständnis zu Autismus in der Gesellschaft beizutragen. Da gibt es wesentlich bessere Filme z. B. „Snowcake – Der Geschmack von Schnee“.

Was mich aber wirklich stark irritiert, ist dieser Absatz:

„Unterstützung für betroffene Kinder

Die Diagnose ist bei Eltern begehrt, weil autistische Kinder im Schulalltag wichtige Hilfen bekommen, etwa einen Lernbegleiter, der das Kind individuell unterstützt. Auch Frühförderung ist mit der Diagnose leicht zu erhalten: Das Kind wird von einer spezialisierten Stelle betreut, bekommt Logopädie oder Autismus-spezifische Verhaltenstherapien. Die Autoren mutmaßen, dass die Diagnose Autismus häufig vergeben wird, um benachteiligten Kindern derart intensive Hilfen zu ermöglichen – die sonst schwieriger zu bekommen sind.“

Ein Absatz voller, nach meinem Empfinden, Mutmaßungen und Unterstellungen.

Ich kenne keine Eltern, die eine Autismus Diagnose für ihr Kind begehren.
Das Autismus Spektrum ist eine Behinderung.
Welche Eltern wollen, dass ihre Kinder behindert sind?
Was Eltern wollen ist Klarheit, um ihr Kind unterstützen zu können.

Wenn Eltern sich auf den langen Weg der Diagnostik begeben, dann tun sie dies nicht leichtfertig. Wenn Erzieher, Betreuer oder Lehrer darauf hinweisen, dass etwas nicht stimmt, dass etwas schief läuft, dass das Kind Unterstützung benötigt, so ist darüber niemand erfreut.

Logopädie und Frühförderung ist auch fernab einer Autismus Diagnose eine Kassenleistung, die jene Kinder erhalten, die diese benötigen. Ebenso verhält es sich mit Ergotherapie.
Mir stellt sich die Frage, warum dies angeblich mit Autismus Diagnose leichter sein sollte.

Das bei einer fundierten Diagnostik diese nicht in 2-3 Terminen erledigt ist, sollte jedem, der sich damit länger beschäftigt hat, klar sein. Ebenso, welche Werkzeuge dafür genutzt werden sollten. Das AutistInnen auch ADHS haben können, es also gleichzeitig auftritt, sollte mittlerweile auch bei Ärzten bekannt sein. Das eine Störungsbild schließt das andere nicht aus.

Der Begriff des Lernbegleiters ist mir übrigens neu.

Entweder hat das Kind einen sonderpädagoischen Förderbedarf und bekommt zusätzliche Unterstützung durch eine/n FörderschullehrerIn (dazu ist die Diagnose Autismus NICHT notwendig) oder das Kind benötigt eine Schulbegleitung. Ein autistisches Kind kann durchaus auf beides angewiesen sein.

Was eine Schulbegleitung leisten soll und kann scheint der Autorin nicht bekannt zu sein.

Über das Verfahren, wie man eine Schulbegleitung bekommen kann, wie lange die Genehmigung dauert, was dies im Alltag bedeutet und wie viel zusätzliche Arbeit auch für die Eltern entsteht scheint auch wenig Wissen vorhanden zu sein.

„Autismus sei zudem viel positiver besetzt als andere psychiatrische Störungsbilder, so Bachmann.“

Aus dem Alltag einer Mutter von vier autistischen Kindern kann ich sagen

NEIN

Egal, welches psychiatrische Störungsbild vorhanden ist, die Außenwirkung ist in den seltensten Fällen positiv besetzt.

Generell gehört zu der Erkrankung ein weites Spektrum diagnostischer Untergruppen, weshalb man nicht mehr von Autismus, sondern von „Autismus-Spektrum-Störungen“ spricht. Dieses Spektrum beinhaltet etwa den frühkindlichen Autismus, eine tiefgreifende Entwicklungsstörung

Der Begriff „tiefgreifende Entwicklungsstörung“ betrifft das ganze Spektrum der AutistInnen. Eine Kategorisierung, wie im Artikel vorgenommen, war mir schon vor dem DSM-V nicht bekannt und ist auch dort meines Wissens nicht so getroffen worden.

Ob der Autismus den/die AutistIn gerade schwer oder weniger schwer beeinträchtigt, bzw. ob das Umfeld den Autismus als „mild“ empfindet, darüber hat die Bloggerin Butterblumenland bereits einen ausgezeichneten Artikel geschrieben.

Dass zwei Drittel der Autisten möglicherweise keine sind, sei durchaus besorgniserregend, so Bachmann. Es belaste das Gesundheitssystem, aber auch die betroffenen Kinder. „Die Therapie der eigentlichen Störung verschiebt sich um Jahre.“

Dass dies auch für jene Kinder gilt, die zuvor eine falsch negative Diagnose erhalten haben und aufgrund dessen medikamentiert wurden und falsche Therapien bekamen bzw. in Projekten landen, in denen sie weit über ihre Belastbarkeit beansprucht werden, ist nicht erwähnenswert? Falsch negative Diagnosen entstehen übrigens meist dann, wenn der Goldstandard der Autismusdiagnostik nicht eingehalten oder falsch angewandt wird.

Dann ist übrigens die Beschulung des Kindes, egal welcher Schulort, stark gefährdet.

Ein unerkannter Autismus, der in einen Daueroverload führt und sich zu einem Meltdown bzw. Shutdown auswächst ist schädlich für die davon betroffenen AutistInnen.

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7 Kommentare zu „Autismus – eine „begehrte“ Diagnose – ein Rant“

  1. Über die Sache mit dem „positiv besetzt“ und wie es eigentlich Positive Diskriminierung beschreibt, hab ich ja schon auf Twitter beschrieben. Da verlink ich jetzt nur drauf: https://twitter.com/Semilocon/status/825045095078576129

    Daneben kann man „positiv besetzt“ ja auch so (miss-) verstehen, dass wir als Autisten ja für die Anerkennung unserer Verschiedenheiten eintreten und daher ja „nicht wirklich“ behindert sind. Also, dass wir nicht behindert wären, wenn die Gesellschaft inklusiv wäre. Das sehen auch manche Autisten so. Ich persönlich nicht, denn ich wäre auch dann noch sensorisch eingeschränkt, wenn die Gesellschaft inklusiv wäre. Die Sonne wird nicht plötzlich dunkler, weil meine Mitmenschen mich nicht als behindert „wahrnehmen“. Baustellenlärm wird nicht weniger laut, wenn Menschen wissen, wie ich darauf reagiere. Zwischen „Behinderung stigmatisieren“ und „Behinderung anerkennen“ liegt immer dieses Nicht-Wahrnehmen, dass von gutmeinenden Menschen mit Anerkennung verwechselt wird. Es hilft mir nicht, wenn meine Bedürfnisse und Probleme nicht wahrgenommen werden, sondern unter den Teppich des „wir sind ja alle gleich/verschieden“ gekehrt werden (RW). Das ist einer der gröbsten Fehler in der Ally-Kultur bei Behinderung, momentan. Dass „ich sehe deine Probleme nicht“ für manche Menschen als was positives fehlgedeutet wird, ohne böse Absicht, natürlich (dazu gerne mal nachlesen, was der Unterschied zwischen „intent“ und „impact“ ist und warum es auf den „impact“ ankommt). Eine akzeptierende Ansicht sagt „ich sehe deine Probleme, nehme dich als behinderten Menschen ernst und möchte dir helfen/unterstützen, dass du so gut leben kannst wie ein Nichtbehinderter“. Das ist tatsächliche Anerkennung von Verschiedenheiten.

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  2. Autismus- eine begehrte Diagnose der Schulleiterin meines Sohnes. Mein Sohn hat ADS ohne Hyperaktivität. . Er hat einen Nachteilsausgleich, was ihm schon sehr hilft aber optimal ist das alles noch lange nicht. (Stichwort: Grabenkämpfe) Mehrmals sagte die Schulleiterin zu uns:“ Also irgendwas stimmt da nicht. Da ist doch noch was anderes mit drin. “ Ständig wurde uns das durch die Blume gesagt, ohne genauer darauf einzugehen. Es kam dann raus, dass sie damit Autismus meint. Unser Sohn wurde zwei mal unabhängig voneinander auf ADS ohne Hyperaktivität diagnostiziert. Autismus wurde ausgeschlossen. ADS Kinder ohne Hyperaktivität können autistische Züge aufweisen. Ausgelöst z.b. durch Reizüberflutung. Das mag sein. Aber der Hintergrund, warum sie immer wieder darauf drängte ist ein anderer. Sie sagte: „Wenn WIR irgendwie die Diagnose Autismus bekommen könnten , dann wäre alles viel einfacher. Ich hoffe ja schon lange darauf, dass wir mal so eine Diagnose hier haben, dann könnte ich einen Schulbegleiter usw. beantragen. Hach, das wäre schön. Schauen se doch mal was sie da machen können…..“ Ich war sprachlos. Im ersten Moment dachte ich nur: „Spinnt die?“ Dann fragte ich mich warum sie unbedingt die Diagnose Autismus haben möchte. „Mit dieser Diagnose ist es für eine Schule einfacher mehr Unterstützung zu bekommen. Lernbegleitung, Einzelunterricht, Integrationshelfer usw. “ Aha, nun soll ich wohl von einem Arzt zu anderen rennen um die gewünschte Diagnose zu bekommen? Es ist die reinste Katastrophe was in unserem Schulsystem abgeht. Der Schulleiterin kann ich nicht wirklich einen Vorwurf machen, denn sie versucht den für sie einfachsten Weg zu gehen. Ist es richtig? Nein? Muss sich dringend etwas ändern? Ja .Chronischer Lehrermangel, Überforderung, Zeitmangel sind an der Tagesordnung. Es ist einfach unglaublich ermüdent ständig kämpfen zu müssen. Hat man als Eltern nicht so viel Selbstvertrauen und Angst mit Lehrern, Behörden und Ämtern zu sprechen, dann ist ein Kind mit speziellen Bedürfnisen und Besonderheiten im Schulsystem verloren. ( Das ist kein Vorwurf an die Eltern) Es fehlt einfach sehr viel Unterstützung von vielen Seiten.

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    1. Ob die Schulleiterin verstanden hat, dass eine Schulbegleitung tatsächlich nur für das Kind da ist, die es bewilligt bekommen hat?
      Ich denke mal nein.

      Auch hierzu gibt es noch enormen Informationsbedarf an vielen Stellen.

      Selbst in Berlin, wo Schulbegleitungen über die Schule laufen ist die Zuweisung einer Schulbegleitung an das Kind gebunden.

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  3. Ich denke, der Schulleiterin ist bekannt dass diese Schul -/ Lernbegleitung nur für das eine Kind da ist. Jedoch drückt sie sich oft seltsam aus und ich verstehe manch ihrer Intensionen sowieso nicht. Ich habe nach den Ferien einen Termin mit dem Schulpsychologen und werde so einiges erfragen. Und ich lasse bestimmt nicht locker.

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