Berichterstattung über Studien und Behandlungswahn, die Neverendingstory

Und da sind sie wieder, die faszinierten Menschen mit Null Ahnung zu Autismus die über laufende Studien und Behandlungswahn der Autismusforscher berichten.

Sie übernehmen die Aussagen zu fehlender Empathie der „Experten“ für Autismus ohne diese auch nur im Ansatz zu hinterfragen oder gar verschiedene AutistInnen zu fragen, was sie von diesem Klischee halten.
Dabei gibt es dazu valide Aussagen von AutistInnen zum Double-Empathy-Problem.

Ich habe schon mehrfach darüber geschrieben, wie sich Empathie bei meinen Kindern zeigt. Sei es die Frage was diese Empathie nun ist oder wie sich der Krisen-Ping-Pong hier auswirkt. Auch dasfotobus hat in Erlebenswelten schon darüber berichtet wie stark abhängig das mit der Empathie von gleichwertigen Erfahrungen und Ähnlichkeiten im Erleben ist.

Daraus schließe ich nun für mich, dass es Menschen offenbar schwerfällt, sich in andere Erlebenswelten einzufühlen oder einzudenken.

Autismusforscher sind sehr davon überzeugt, dass das Erleben der Welt bei AutistInnen nicht korrekt ist und dieses Erleben an die „Norm“bevölkerung angeglichen werden muss.
Dadurch würden dann AutistInnen dazu befähigt das Erleben von NichtautistInnen gleichwertig bewerten und damit „norm“typisch reagieren zu können. Weiterlesen „Berichterstattung über Studien und Behandlungswahn, die Neverendingstory“

Wahrnehmung, die …

… ist immer subjektiv.

So,
und genau hier könnte der Blogpost enden.

Aber leider …

nun ja, für autistische SchülerInnen und das sie umgebende nichtautistische Umfeld scheinen wohl andere Regeln zu gelten.
Vor allem was die Bewertung der jeweiligen Wahrnehmung betrifft. Selbiges kann man übrigens auch bei SchülerInnen mit ADHS beobachten.

Im System Schule bewegen sich viele Menschen.

Lehrkräfte, weitere Angestellte innerhalb der Schule, SchülerInnen und zum Teil auch Schulbegleiter. Weiterlesen „Wahrnehmung, die …“

Messzahlen – der „Norm“ entsprechend – altersgerecht

Meine Gedanken zu „Normalität“ und „Störung“ sind schwierig in Worte zu fassen.
Als Mutter von vier autistischen Kindern, sehe ich zum einen die Verzögerungen in der Entwicklung von autistischen Kindern. Viele Dinge werden erst sehr viel später realisiert und „eingeplant“ als es bei „norm“alen Kindern der Fall ist.
Die Norm wird im besten Fall ja definiert durch die Mehrheit in der Masse.
Störung hat in soweit als Begriff eine Berechtigung.

Es gibt diverseste Möglichkeiten die Entwicklung nach Lebensalter zu bemessen.
Ob das immer sinnvoll ist, ich denke nein.
Denn es wird nach einem Wert X geschaut, ob dieser „Meilenstein“ bereits erreicht wurde.
Wo aber zB ein Wert massiv überschritten wurde, wird nicht überprüft.

So war die Sprachentwicklung gerade bei meinen Jungs anders, als im allgemeinen zu beobachten ist.

Aktive Sprache, trat erst nach dem dritten Lebensjahr ein. Beide Jungs begannen erst mit 3,5 bzw. 4 Jahren zu sprechen.
Dafür aber, vor allem der Älteste, nicht mit einzelnen Wörtern oder Zweiwortsätzen, sondern direkt mit einer sehr gewählten Ausdrucksweise und zum Teil hochverschachtelten Sätzen.
Er hat bis dahin alles an Worten in sich aufgesogen wie ein Schwamm und gespeichert.
Manchmal hatte ich den Eindruck, dass er einfach keine Notwendigkeit sah, sich verbal äußern zu müssen.
Der Jüngste hingegen entwickelte eine Art eigene Sprache, wobei gleiche „Wortzusammenstellungen“ je nach Betonung etwas anderes ausdrücken konnten.
Aber auch er hatte, als er dann endlich „korrekt“ sprach, einen sehr ausgeprägten Wortschatz.
Die Mädchen hatten ein deutliches Interesse für komplizierte Worte mit mehreren Silben statt sich mit „gewöhnlichen“ zweisilbigen Dingen wie Mama oder Dudu und Papa zu beschäftigen.

Zu den regelhaften Untersuchungen der U7, U7a, und U8 war dies aber weniger von Interesse.
Da gab es keinen Zusatzpunkt für „Entwicklung an Punkt X weit vor dem Alter“, sondern nur die Punkte „nicht altersgerecht entwickelt“.
Oder, was später die Diagnostik zu Autismus erschwerte, ein GoodWill-Kreuzchen für „altersgerecht“, weil der Arzt durchaus sah, dass an anderer Stelle eine deutliche Entwicklung über der Norm vorhanden war.

Ich kann selbstverständlich nur aus meiner Beobachtung mit meinen vier Kindern beschreiben. Ich bitte das nicht zu vergessen.

Was man aus gutem Grund nicht unterschätzen darf, wie die Umstände und Abläufe innerhalb einer Familiensystematik sich gestalten, wenn man über Auffälligkeiten beim Kind nachdenkt.
Wenn bereits ältere Kinder im Haus sind, und man diverseste Kontrolluntersuchungen bereits mit den Geschwisterkindern absolviert hat, wird der Blick der Eltern durchaus schärfer als beim ersten Kind.
Was aber auch richtig ist, mit einem autistischen Kind als Erstgeborenen hat man im Zweifel nicht ganz so viele Termine zu absolvieren, die den Tagesablauf stören, es ist einfach mehr Zeit vorhanden sich „mehr“ zu kümmern. Das Kümmern ist konzentrierter.
Entsprechend kann es für ein jüngeres autistisches Geschwister anstrengender sein, als für das erstgeborene Kind, weil einiges eher „nebenher“ passiert.

Nochmal zurück zur Sprachentwicklung, bei meinen Kindern hat zum Beispiel das laufen lernen sehr früh eingesetzt und auch die Zähne kamen sehr früh. Dementsprechend gehe ich davon aus, dass meine Kinder sehr viel zu verarbeiten und zu ritualisieren hatten. Unser Jüngster lief beispielsweise mit 9 Monaten schon relativ sicher durch die Wohnung, der Älteste mit 11 Monaten.  Es fühlt sich immer noch so an, dass sie „keine Zeit“ hatten, sich zeitgleich intensiv mit anderen Dingen zu beschäftigen.

Die soziale Komponente von Sprache und Verhaltensweisen sind meines Erachstens viel schwieriger messbar wie zB motorische Fähigkeiten (Feinmotorik: zeichnen zwischen zwei Linien, Grobmotorik: auf einer Linie laufen, auf einem Bein springen). Kann man hier den Zehenspitzengang zB sehr gut und schnell sehen, oder auch Koordinierungsprobleme beim Abschreiten einer Linie oder beim Zeichnen, so ist man bei der sozialen Komponente stark auf die Beschreibung der Eltern angewiesen.
Je früher eine Fremdeinschätzung vorliegt, die über einen längeren Zeitraum erfolgt (zB Tagesmutter oder ErzieherInnen in einer Kita/einem Kiga) fallen einige Dinge schneller auf.

Allerdings wird dann leider auch vieles überinterpretiert und es gibt weniger Vertrauensvorschuss, wenn bereits ganz früh zu viel gemessen wird.

Ein gutes Auge aufs Kind zu haben ist wichtig, auch von Außen.
Das Kind muss in seiner Gesamtheit gesehen werden.

Ich finde die Erwartungshaltung, dass alle Kinder zu gleichen Zeitpunkten alles gemäß Raster der Normwerte erfüllen, schon sehr seltsam.

Trockenwerden ist so ein Beispiel.
Es gab in meiner Kindheit so ne Art Wettbewerb, wer sein Kind früher trocken bekam.
Eine Bekannte meiner Mutter erklärte frei heraus, dass sie ihren Sohn damals Ende der 60er Jahre am Tischbein angebunden hatte und erst runter durfte, wenn er sein Geschäft erledigt hatte – mit 18 Monaten.

Da damals die meisten die Wäsche noch mit der Hand wuschen und Wegwerfwindeln noch ein teurer Luxus und schon gar nicht mit dem vergleichen was es heute gibt, ist das Ansinnen das Kind früh trocken zu bekommen in Ansätzen verständlich.
Aber wirklich nur in Ansätzen.

Wie man hier nachlesen kann gibt es immer noch die Idee, dass Kinder schon mit 16,5~18 Monaten trocken werden könnten.
Gott sei dank gibt es auch andere Seiten wie diese hier.

Das Wichtigste, was dort zu lesen ist

Das Trocken- und Sauberwerden lässt sich nicht erzwingen: Kinder werden in ganz unterschiedlichem Alter trocken und sauber.

Auch die Altersangaben liegen dankenswerter Weise zwischen drei bis sechs Jahren.

Trotzdem ist die Frage nach dem Trockenwerden in der Diagnostik zu Autismus immer da.

Und auch das Umfeld interessiert sich sehr dafür.

Dementsprechend sind auch heute noch viele Eltern extrem bemüht, dass dies kein auffälliger Punkt in der Entwicklung ist.

Bei einem autistischen Kind kann allerdings zu viel Druck in die Richtung alle Bemühungen an dem Punkt ins Gegenteil umschlagen lassen.

Was ich wichtig finde liebe Eltern,

  • schreibt Euch Entwicklungsschritte auf um zu sehen was Euer Kind schon alles tut und macht

und gebt Euren Kindern Raum für die Entwicklung.

Nur weil etwas später kommt und ihr es noch nicht sehen könnte,  heißt das nicht dass es niemals kommen wird oder nur unter hohem therapeutischen Einsatz.

Sie müssen mal Pause machen …

  • Passen Sie bitte auf sich auf.
  • Sie werden noch gebraucht.
  • Wann finden Sie eigentlich Ruhe?

Wie ich heute darauf komme, wo ich den Spruch schon so oft gehört habe?
Ich habe diesen nachdenklichen Text gelesen.

Erst wollte ich dort antworten

Pause?
Gar nicht, bzw wenn ich mir aktiv eine Pause verordnete werde ich schlagartig so müde, dass ich Stunden schlafen würde.

Und genau das geht gar nicht.
Denn sofort klingelt das Telefon, oder die Uhr schreibt irgend etwas vor was unabdingbar genau zu diesem Termin erledigt werden muss.

Ist das gesund?
Nein.
Aber leider sehe ich derzeit keine Chance aus dem ganzen auszubrechen.
Mit meinen vier autistischen Kindern und dem Druck der dadurch von Außen auf uns ausgeübt wird, bleibt gar nichts anderes übrig als perfekter zu funktionieren wie egal wer anders.

Funktioniere ich mal einen Tag lang nicht….

Wenig später habe ich noch eine Mail gelesen, in der erklärt wurde, dass ich meine Sorge äußern würde über etwas unseren Jüngsten betreffend. Weiterlesen „Sie müssen mal Pause machen …“

Die Stimme eines autistischen (klein) Kindes:

Wir Eltern haben die verdammte Pflicht unseren Kindern sehr gut zuzuhören.

Auch und gerade und besonders.

„Sind so kleine Seelen
offen ganz und frei.
Darf man niemals quälen
gehn kaputt dabei.“

(Bettina Wegener – „Sind so kleine Hände…“)

melli´s kleines nähkästchen

„ Mama ich bin autist , Mama ich bin behindert , egal ob es dir gefällt oder nicht.

Ich bin autist und ich bin behindert , selbst wenn es mir nicht gefällt und ich mich manchmal anstrenge und Dinge tue die mir nicht gut tun , einfach aus dem Grund , weil ich es auch gerne könnte , wie die anderen Kinder !

Mama die anderen Kinder die haben unendlich viele Löffel , so scheint es mir und ich , ich habe weniger und die verteilen sich auch ganz anders !

Na klar als ich geboren wurde , hatte ich soviele Löffel wie jedes Neugeborene hat , aber weißt du Mama , ich bin jetzt schon drei und habe in den wenigen Jahren einige Löffel zerbrechen sehen !

Ich habe schon längst nicht mehr so viele wie andere , du musst gut auf mich und meine Löffel aufpassen , denn…

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