„Grabenkämpfe“ – so unnötig

Gut, dass ich alte Schulbücher aufhebe und so den direkten Vergleich habe, wie sehr sich die Lehrwerke der Grundschule verändert haben.

Aber von Anfang an. Unser Jüngster ist Autist und ADHSler. Sein Begabungsschwerpunkt liegt eindeutig im mathematischen und technischen Bereich. Einmal verstandene Prinzipien wendet er sicher (bis auf Flüchtigkeitsfehler) an.
Einen festen Nachteilsausgleich hat er in Mathematik nicht. Nur selten benötigt er Übersetzungshilfe für Sachaufgaben, vor allem wenn es um Schachtelsätze geht.
Er lernt zur Zeit noch im jahrgangsübergreifenden Unterricht 1 – 4.
Aus diesem Grunde, weil fast alles eigenständig durch den Schüler erarbeitet werden muss, wurde ein neues Lehrwerk in der Schule eingeführt.

Und seit 3 Jahren hadern mein Sohn und ich mit diesem Buch.
Sehr oft sind die Angaben nicht klar bzw. es fehlen Erklärungen oder eine wirkliche Einführung ins Thema.
Selbst Merksätze müssen sich die Kinder selber erarbeiten.
OHNE dass ihnen irgendjemand einmal klar erklärt hat, was ein Merksatz wirklich beinhalten muss.

So weit so schlecht.

Da er aber ein schneller Arbeiter ist, hat er regelmäßig ca. 4 Wochen vor Schuljahresende das Buch und die dazugehörigen Arbeitsblätter fertig.

Nun bat ich die Klassenlehrerin darum, ihm noch weiterführendes Material an die Hand zu geben, damit er sachorientiertes Rechnen üben kann und besser vertraut ist mit Texten, aus denen er Informationen entnehmen muss um selber Fragen und Rechnungen zu erstellen.

Leider hat man aber an der Schule wohl alle alten Lehrmaterialien entsorgt, oder es macht zu viel Arbeit. Ich bekam die lapidare Antwort, dass die Lehrkräfte ihm nichts mehr zur Verfügung stellen können.

Also bin ich auf den Dachboden gestiefelt und habe die alten Unterlagen der Geschwister rausgesucht. Denn immer wenn am Schuljahresende die Lehrer sagten „das Buch ist jetzt so alt, dass sortieren wir aus und ihr dürft es behalten“ haben wir das auch getan. So hat sich den letzten 14 Jahren einiges an alten Schulmaterialien angesammelt, was mir bei unserem Jüngsten schon oft wertvolle Dienste geleistet hat.

Beim kopieren diverser Seiten ist mir erst richtig klar geworden, wie stark die Änderungen / Unterschiede zwischen diesen beiden Büchern sind.

Im aktuellen Buch sind die Aufgabenbereiche

  • Symmetrie
  • Flächeninhalt/Umfang
  • Maßstab
  • Längen
  • Gewichte
  • Rauminhalte
  • Wahrscheinlichkeiten

klar vom Arbeiten mit den Grundrechenarten getrennt. Auch Sachaufgaben sind nicht im allgemeinen Teil etabliert. Dafür häufen sich „Rechendiskussion / Rechenkonferenz“ und weitere Gruppenarbeiten.

Im alten Buch wurden diese Bereiche einfach eingebettet und es gab viele Sachaufgaben bzw. sachorientiertes Rechnen.

Mein Sohn hatte in einem Test starke Schwierigkeiten, aus den Bildtafeln (die ungenau beschriftet waren) Aufgaben zu erkennen und entsprechende Rechnungen zu erstellen.
Im alten Buch gab es Tabellen anstatt hübscher Bilder. Und zur Einführung einen klaren, vorgegebenen Merksatz.
Eine Tabelle für einen Marktstand (an dem viele verschiedene Artikel angeboten werden) welcher Artikel was kostet ist einfacher zu verstehen als eine (die Preise sind den Bildern nicht klar zugeordnet) Bilddarstellung.

Und wo liegt nun das Problem, werden wohl einige fragen.
An dem Unverständnis, wo die Probleme liegen und wie man sie beheben könnte, bzw. an Miss(T)verständnissen und schwieriger Kommunikation zwischen Lehrkräften und Eltern.

In einem HPG hat mir die alte Klassenlehrerin mal gesagt, dass meinem Sohn Erfahrungshintergründe für Sachaufgaben fehlen würden und er deswegen dort Probleme hätte. Ich müsste ihn zum Beispiel öfter selbstständig einkaufen schicken, dann würde er da schneller den Zusammenhang verstehen lernen.
Ich habe schwer an mich halten müssen, um nicht die Ruhe zu verlieren.
Als ich damals darum bat, ob er mehr klar ersichtliches Material zur Verfügung gestellt bekommen könnte, um zu üben, kam ein Nein. Genauso wie jetzt.

Das es eventuell am Material liegen könnte und an fehlender Übung wurde vehement verneint.

Das es manches mal geholfen hätte, wenn im jahrgangsbezogenen Unterricht für den ganzen Jahrgang Grundprinzipien und Merksätze erklärt und aufgeschrieben worden wären, wurde als nicht notwendig abgetan.

Bei unserem Sohn wurden alle Schwierigkeiten auf den Autismus und das ADHS geschoben. Aber niemals wurde die Lehrmethode in Frage gestellt.

Ähnliches habe ich im Fach Deutsch erlebt.
Auch hier wurde mit einem neuen Lehrwerk alles in Eigenarbeit erarbeitet. Gruppenarbeiten und Diskussionen nehmen 50% der Arbeit ein.
Aufsatzerziehung, beginnend mit Nacherzählungen, in dem Sinne gab es nicht. Entweder das Kind ist so begabt, dass es ihm „zufliegt“ oder eben nicht.
Viel Wert legt das Lehrwerk auf die verschiedensten Formen von Lyrik und Interpretation der selbigen. Fabeln und damit auch das Erkennen und Verstehen von Metaphern rangiert dafür unter „nicht so wichtig“.

Auch hier verstieg sich die alte Klassenlehrerin mal in einem HPG zu der Aussage „Ich denke ja nicht, dass AutistInnen es wirklich vermögen, lange und fantasievolle Texte zu schreiben“.
Meine Bitte, ihm hier anderes Material zu geben wurde wieder verneint.
Meine Bitte, Gruppenarbeiten besser zu strukturieren und bei der Partnerwahl besser zu unterstützen wurde ebenfalls verneint. Die Krux von jahrgangsübergreifendem Unterricht, in dem jedes Kind nach eigenem Tempo arbeitet, ist aber dass jedes Kind auch an einem anderen Punkt in den Lehrwerken ist. So musste mein Sohn sich immer langwierig auf die Suche nach einem Partner machen, anstatt hier durch Lehrkraft Unterstützung zu erhalten. Wie viel Kraft es immer wieder gekostet hat, kann und können Lehrkräfte kaum ermessen. Aber es ist ein Fakt.

Ja wie, himmelhergottnocheins, soll denn dann ein autistisches Kind das Handwerkszeug zum Texte schreiben erlernen, wenn es keine Hilfe bekommt. Wenn seine Texte nicht Korrektur gelesen werden und die Fehler konsequent angestrichen werden. Wenn ihm nicht andere Formulierungen (wenn zB zuviel Alltagssprache im Text vorkommt) an den Rand geschrieben werden. Wenn ihm einfachste Untertstützung versagt wird.
Fragen über Fragen.

Das große Problem bei einem autistischen Kind ist, „was die Lehrkraft sagt, ist Gesetz“.

Wer kennt die Sätze
„die Frau XYZ hat das aber so nicht gesagt“
und
„warum muss ich denn mehr arbeiten als die anderen Kinder“
nicht?

Ich hatte also in den Unterlagen der Geschwister nach geeigneten Aufgaben gesucht, sie der Lehrkraft vorgelegt und gebeten, dass sie ihm sagt, dass er diese Aufgaben arbeiten möchte und ihm dafür ähnliche Aufgaben aus dem aktuellen Lehrwerk streicht. Damit mein Sohn, weil Auftrag von der Klassenlehrerin, diese Aufgaben auch ohne größere Diskussionen durcharbeitete.

Pustekuchen, tat sie nicht.
Sie fühlte sich durch mich angegriffen.

Anstatt, dass wir zusammen (und ich habe immer vorher nachgefragt) nach Lösungsmöglichkeiten und Strategien suchten (nein, einen festen Sonderpädagogen der über den Lernstand voll informiert ist, gibt es nicht ), verharrte sie auf dem Standpunkt, dass die neuen Lehrwerke toll seien.

Ich habe nun schon oft von Lehrkräften gelesen, die Inklusion so unheimlich anstrengend finden und das man sie alleine lässt dabei.
Ist das wirklich immer so?
Oder gibt es auch in kleinen Teilen Lehrkräfte, die sich in ihrer Ehre angegriffen fühlen, wenn Sonderpädagogen, Autismustherapeuten, Schulbegleiter oder gar Eltern einen anderen Weg vorschlagen.

Ich möchte immer gerne MIT den LehrerInnen zusammenarbeiten und am liebsten ist mir, wenn ich nicht eingreifen muss. Aber ich möchte mindestens ernst genommen werden, wie Lehrkräfte auch.

Liebe Lehrer, wenn Menschen mit Autismuserfahrung (und ja mit vier autistischen Kindern rechne ich mich dazu) Ihnen sagen, WO das Problem liegt und WIE man es recht einfach beheben kann, damit ein positiver Lernerfolg eintreten kann, dann sehen Sie sich nicht in Ihrer Ehre gekränkt.

Es spricht Ihnen niemand die Kompetenz ab, nur weil man einen anderen Weg vorschlägt.

Manch unnötige Kämpfe und Reibereien können durch offene Gespräche vermieden werden.
Das Ziel sollte immer sein, dass das autistische Kind in Ruhe lernen kann.

Wie äußert sich denn der Autismus bei Deinen Kindern? II

Hier habe ich begonnen den Autismus meiner Kinder zu beschreiben.
Autismus ist sehr komplex, äußert sich trotz Überschneidungen bei jedem/r Autist/in anders.

Ich kann hier nur aus der Warte der beobachtenden Mutter den Autismus meiner Kinder beschreiben.

Unser Kleinster ist in vielen Dingen sehr extrem. Vor allem als Kleinkind hat er sehr viele Ressourcen hier im Haushalt gebunden bzw. uns herausgefordert. Das er zusätzlich noch ADHS hat, hat die Dinge nicht vereinfacht.

Essen:
Er ist ein sehr „wählerischer“ Esser. Ungefähr bis zu einem Alter von 4 Jahren ernährte er sich fast nur von Milch, Kirschtomaten und Weintrauben ohne Kerne. Dies sind auch heute noch verlässliche Nahrungsmittel, wenn er aufgrund von Stress und Überforderung nicht mehr in der Lage ist, aus vielen Lebensmitteln auszuwählen.
Milch zu ersetzen durch Wasser oder Tee bzw. stark verdünnten Saft war bis zu einem Alter von 3-4 Jahren unmöglich. Auf Rat einer Ärztin sollten wir ihm nur noch ein Glas bzw. ein Fläschchen Milch anbieten und danach konsequent nur ein Ersatzgetränk. Dies haben wir ca. zwei Tage lang getan, in der Annahme, dass der Durst ihn dazu bewegen würde, das andere Getränk zu nutzen. Aber weit gefehlt. Er trank einfach gar nicht mehr. Also brachen wir das empfohlene Experiment sofort ab. Dafür haben wir die Milch dann verdünnt, denn wir stellten fest, dass für ihn nicht ausschließlich der Geschmack sondern die Farbe des Getränkes wichtig war. Sein Trinken musste ganz lange weiß sein.

Die Vermutung der Ärztin, dass er ja nicht gewöhnliche Lebensmittel essen würde, weil er ja über die Milch gut versorgt wäre, bestätigte sich allerdings nicht. Trotz, dass er ja nun kein Sättigungsgefühl über die Milch erhalten konnte (dazu war sie nun wirklich zu stark verdünnt) aß er immer noch nicht vom Tisch mit. Egal was und wie wir verschiedenste Nahrungsmittel anboten, er verweigerte diese.
Nur die frei zugänglichen Weintrauben und Kirschtomaten fanden immer seine Zustimmung. Alles andere an Obst und Gemüse das wir anboten oder ebenso frei zugänglich auf den Tisch stellten probierte er zwar einmalig aber rührte es danach nicht mehr an.
Ab einem Alter von 4 Jahren entwickelte er sich weiter und probierte auch andere Lebensmittel und fand weitere Favoriten wie zum Beispiel Nudeln ohne Soße oder eine Sorte Bratwurst. Mittlerweile isst er ganz gewöhnlich am Tisch was wir so anbieten.
Wenn er unter starker Belastung steht, können wir an seinem Essverhalten ablesen das irgendetwas nicht stimmt. Grundsätzlich gilt bei ihm, je höher die Belastung desto variationsärmer seine Nahrungsmittelauswahl.

Schlafen:
war und ist bei ihm immer schwierig. Grundsätzlich scheint er einen sehr niedrigen Bedarf an durchgängigem Schlaf zu haben. An ruhigen Tagen sind sechs Stunden Schlaf für ihn normal. An schlechten Tagen kommt er über 2-3 Stunden Schlaf am Stück nicht hinaus.

Als Kleinkind brauchte er immer die Anwesenheit von einem Elternteil bzw. einem Geschwisterkind um überhaupt in den Schlaf finden zu können. Anwesenheit bedeutete aber für ihn nicht körperliche Nähe, sondern nur da sein. Er brauchte auch eine räumliche Begrenzung seines Schlafplatzes. Aus diesem Grunde bevorzugte er die Ecke des Sofas. Aber im Gegensatz zu seinem Bruder fand er schwere Decken unerträglich.
So verbrachten wir Jahre auf dem Sofa, damit er überhaupt in den Schlaf fand. Allerdings merkte er sofort, wenn wir uns entfernten. Heute schläft er verlässlich in seinem eigenen Bett, wo er sich aber wieder die Begrenzung des Bettes zu Nutze macht um sich einzunorden (so mein Eindruck).
Auch ist für ihn eine Geräuschkulisse im Hintergrund sehr wichtig, um in den Schlaf zu finden. Auch er liebt, wie seine Geschwister die verlässliche Wiederholung von Geschichten und nutzt dazu Hörspiele die in Dauerschleife in der Nacht zu hören sind.

Auch Schlaf ist ein guter Gradmesser, um erkennen zu können wie es ihm geht.

Routinen/Strukturen:
Diese sind sehr wichtig für ihn, um sich den Alltag zu sortieren.

Schon als Kleinkind besaß er einige Routinen, die für uns ohne „Sinn“ schienen. So schaltete er bei Tag sämtliche Lichter, deren Schalter er erreichen konnte ein und bei Dunkelheit aus. Auch Türen und Fenster, die nicht abgeschlossen bzw. gesichert waren mussten offen stehen oder geschlossen sein. So musste also alles, was sich zur Gefahr auswachsen konnte gesichert sein. Wir haben damals unser Zuhause scherzhaft als Sing Sing bezeichnet. Aber wer einmal ein zwölf Monate altes Kind wahlweise auf dem Fensterbrett im zweiten Stock bzw. auf einer Straße wiedergefunden hat, wird Verständnis dafür haben, dass wirklich immer alles verlässlich verschlossen sein muss. Mit zunehmendem Alter (knapp 2 Jahren) fand er die Funktionsweise von Schlüsseln heraus, so dass wir auch diese entweder bei uns trugen oder sicher wegräumten. Dies irritierte uns weniger als Außenstehende. Er führte diese Routinen an allen Orten aus. Nicht jeder hatte dafür Verständnis. Unser sowieso schon kleiner Freundeskreis reduzierte sich dadurch massiv.

Allerdings betrachte ich dies nicht als Verlust. Wer auf Erklärungen und Hinweise nicht eingehen kann, bzw. unterstellt wir wären nicht in der Lage unserem Kind „Verstand“ beizubringen, den brauche ich nicht in meiner Umgebung.

Solche Routinen bzw. Strukturen, die zum Teil wirklich gefährlich sind, kann man über gleichbleibende Reaktionen (hier die abgeschlossenen Fenster und Türen) durchbrechen. Mit zunehmendem Alter konnten wir das dann über Erklärungen ergänzend verändern.

Andere Routinen, zum Beispiel das Aufbauen von Spielzeug“ketten/-schlangen“, haben uns nicht gestört. Auch dass er mit Bausteinen immer dasselbe Motiv baute war einfach so.

Im Kindergarten zum Beispiel liebte er Bügelperlen. Aber er produzierte immer nur Sterne und diese waren immer dunkelbraun. Das Sortieren der Perlen beruhigte ihn. Aber bunt und abwechslungsreich, wie von den ErzieherInnen anfangs gefordert, war nicht seins. Ähnlich waren auch seine gemalten Bilder. Das Motiv und die Farbgestaltung legte er einmal fest und wich nicht mehr davon ab.

Heute kann er klare Aufträge mit festen Vorgaben gut bearbeiten. Nur wenn es um freie Gestaltung geht, kommt er auf seine alten Motive zurück und variiert hier immer noch nicht.

Routinen und Strukturen, gerade solche die er für sich selber etabliert hat, geben ihm Ruhe und Sicherheit.

Nun kann der Eindruck entstehen, dass sein Verhalten für uns Eltern und die Geschwister stark einschränkend ist und uns belastet.
Ehrlich gesagt, nein. Für gefährliche Routinen haben wir Lösungen gefunden. Andere Routinen und Strukturen gehören zu ihm wie seine Haarfarbe.

Ich empfinde es nicht als notwendig, jegliches was mein Kind tut, einer Norm X anzugleichen.

Es gibt noch viel zu berichten, aber dazu später mehr. (Fortsetzung folgt…. 🙂 )

Aus autistischen Kindern werden autistische Erwachsene

Wenn Eltern die Diagnose Autismus für ihr Kind erhalten haben sie oft schon einen langen Weg hinter sich gebracht. Und meist erhalten sie aus der diagnostizierenden Praxis wenig bis keine Hilfen.

Nun haben sie zwar eine Erklärung für das „Anderssein“ ihres Kindes aber das löst die akuten Probleme nicht. Dadurch verändern sich die Anforderungen im Kindergarten und in der Schule nicht. Die Erzieher, Betreuer und Lehrer haben eventuell schon mal davon gehört, können sich aber nur wenig darunter vorstellen.

Also begeben sich die Eltern auf die Suche nach weitergehender Hilfe und Informationen.

Oft landen sie im Internet in Elternforen oder auf den Seiten von Selbshilfegruppen. Das war zumindest mein Weg vor 7 Jahren. Auch die Seite des Bundesverbandes Autismus Deutschland habe ich sehr interessiert studiert.

Dort bekommt man wichtige Informationen was man für das Kind beantragen kann, rechtliche Hinweise, Urteile und vieles mehr.
Einige Regionalverbände haben auch Autismustherapiezentren, kurz ATZ, gegründet. Es ist sehr wichtig, dass man dort diese Informationen finden kann – unbestritten. Selbstverständlich brauchen Eltern Orte, wo sie sich über die aktuelle Situation vor Ort austauschen können und spezielle Probleme mit Behörden und/oder Sachbearbeitern besprechen können.

Was man als Eltern allerdings erst viel später wirklich sieht, dort sind nur ganz wenige AutistInnen beteiligt.

Alles, was dort an Wissen über Autismus vermittelt wird, betrifft immer nur die Außensicht. Nur in ganz wenigen Fällen hat man das Glück, sich auf diesen Portalen oder in SHG’s mit AutistInnen austauschen zu können und etwas über die Innensicht erfahren zu können. Dabei ist diese entscheidend. Es ist schlicht bereichernd und erhellend AutistInnen zuzuhören. Auch lernt es sich leichter, was Barrierefreiheit und Inklusion bedeutet, wenn wir Eltern es selber leben und Teilhabe ermöglichen.

Solange man nur Berichte und Empfehlungen, die auf der Außensicht beruhen, bekommt bzw. findet; ist es für Eltern sehr schwierig den Autismus des Kindes in Gänze anzunehmen

Das Kind ist autistisch und wird es immer sein
es wird auch als erwachsener Mensch immer Autist/Autistin sein

Und egal, wie sehr Eltern / Lehrer / Therapeuten auch versuchen, daran zu arbeiten, am Fakt Autismus ändert das nichts.

Eltern brauchen Ratgeber, auch abseits von der Außensicht. Sie brauchen den Austausch mit anderen Eltern, die rechtlichen Ratgeber und auch die Innensicht der AutistInnen. Wie die Bloggerin Innerwelt in diesem Beitrag richtig festgestellt hat

„… Immer wieder habe ich auch darauf hingewiesen, dass man Autisten nicht rein nach der Aussenwirkung beurteilen darf. Oder aber auch nicht rein nach der Innensicht.Mir ist klar, dass es für manche von aussen sehr schwer ist. Sie haben ja nur diese. Allerdings machen sich viele da auch nicht die Mühe, den Autisten zuzuhören, die von ihrer Innensicht berichten. Aber das allein reicht eben nicht aus. Vielmehr wäre ein Zusammenspiel von Innensicht und Aussensicht nötig, um genau urteilen zu können. Dazu müsste man einen Menschen aber sehr gut kennen und die Gelegenheit haben, ihn in diversen Situationen beobachten zu können und dazu das Glück, die Innensicht zu kennen. Diese Gelegenheit ist nur selten der Fall, oftmals haben gerade Eltern oder Partner von Autisten diese Sicht, die ich ja gerade deswegen für so wichtig halte. Es ist eine besondere Sicht und mit ein Grund, warum ich entgegen meiner Abneigung im Mittelpunkt zu stehen, entschieden habe, Vorträge zu halten oder mich auch in der Öffentlichkeit zu zeigen.
Nur so kann man beide Seiten von mir sehen und dann würde man vielleicht besser verstehen, wie unterschiedlich sie sein können…“

Eltern und Menschen die mit AutistInnen arbeiten brauchen Informationen aus erster Hand. Dies werden sie aber in Foren und bei den meisten SHG’s und im Bundesverband in dieser Komplexität und nur sehr selten finden. AutistInnen erscheinen mir stark unterrepräsidentiert.

Warum?

Ich habe oft das Argument gehört, dass AutistInnen sich dieser anstrengenden Arbeit nicht stellen möchten. Oder das man sie schonen möchten. Dass sie die Öffentlichkeit scheuen und durch den Alltag schon so massiv belastet sind, dass sie (wenn überhaupt) lieber im Hintergrund bleiben möchten.

Ist das wirklich so?

Oder ist das nur ein  „argumentum ad hominem“ ?

Oder haben einige der Eltern, die sich in SHG’s, Vereinen und im Bundesverband engagieren schlicht das wichtigste vergessen:

aus ihren autistischen Kindern werden autistische Erwachsene!

Unsere vornehmste Aufgabe als Eltern ist es, die Kinder zu selbstständigen Menschen zu erziehen, die für sich selber einstehen können.

Dies gilt auch für unsere autistischen Kinder!

Aber

werden unsere autistischen Kinder in den jetztigen Strukturen überhaupt jemals eine eigene Stimme erhalten oder wird es ihnen ergehen, wie den heutigen erwachsenen AutistInnen. Dass man ihnen ihre Meinung und ihre Gedanken abspricht und sie als uninformiert darstellt und vor ihnen warnt? Ihr glaubt nicht, dass es so etwas gibt?
Hier entlang bitte.

Das was dort beschrieben ist, ist kein Einzelfall, oft wird bei Studien oder Organisationen nur

so etwas gesucht, um dem ganzen den „Anstrich“ von, „wir nehmen AutistInnen wahr und sie dürfen dabei sein“ zu geben.

Ist es das, was wir Eltern uns für unsere Kinder wirklich wünschen?

Ist unsere Sichtweise auf unsere Kinder so defizitär, dass wir uns nicht vorstellen können, dass sie sich selber vertreten können und sollen?

Meine Sichtweise ist das nicht!

Das, was ich über Autismus weiß habe ich durch AutistInnen gelernt. Ihnen vertraue ich mehr, als jedem Experten, wenn es darum geht Strategien für den Alltag zu entwickeln und sich über Therapien auszutauschen.

Was mir bei den Elternverbänden in den letzten Wochen vermehrt unangenehm aufgefallen ist, nur ganz wenige positionieren sich und vertreten eine klare Haltung. Gerade im Engagement gegen ABA und die in Deutschland auftretenden Vertreter dieser Therapie-Methode hat sich schnell die „Spreu vom Weizen“ (RW) getrennt. Ist es wirklich Unwissen oder doch die Resthoffnung auf „Heilung“. Was treibt den Bundesverband an, sich hier nicht eindeutig zu positionieren. Wird auch hier mehr den „Fach“Leuten vertraut und ist ihnen der Autismus tief im Herzen immer noch unheimlich?

Es ist mir wichtig, dass AutistInnen in der Selbstvertretung Gehör bekommen. Dass sie in Verbänden und Vereinen präsent sind. Das muss nicht zwingend räumlich sein, das Internet bietet hier gute Möglichkeiten Barrieren zu beseitigen.

Wenn ich etwas über Autismus wissen will und was meinen autistischen Kindern helfen kann, frage ich AutistInnen. Denn diese waren autistische Kinder.

Sie kennen die Probleme aus dem eigenen Erleben.
Sie bieten keine schnellen Lösungen sondern regen mit ihren Aussagen zum Nachdenken an.
Manche Probleme lösen sich wenn wir Eltern Dinge und Erwartungen verändern.
Wir Eltern können unsere Kinder nicht zu neurotypischen Menschen umpolen/erziehen, egal was wir anstellen. Also tun wir gut daran, den Erfahrungsschatz erwachsener AutistInnen zu nutzen und darüber die genormte Gesellschaft etwas zu verändern, um unseren Kindern eine gute Zukunft zu ermöglichen.

Wenn wir für unsere Kinder etwas verändern möchten, dann müssen wir

  • AutistInnen zuhören
  • sie einbeziehen in alle wichtigen Gremien
  • uns zurückziehen und uns nicht vor AutistInnen stellen

Es steht uns schlicht nicht zu, AutistInnen auszuschließen oder sie zu bevormunden.

Autismus ist kein Weltuntergang!

Behandlungswahn vs. Akzeptanz

Der Weg bis zur Diagnostik ist of lang. Die Diagnostik selber ist nicht nur für die Kinder sehr belastend. Und Außenstehende geben in dieser Zeit sehr viele (meist ungefragt) Ratschläge an die Eltern, wie sie die Kinder funktionabel bekommen können.
Gerade, wenn die Kinder sehr klein sind, fühlen sich viele berufen hier zu helfen.

Es wird den Eltern oft unterstellt, dass die Erziehung mangelhaft sei. Dies hinterlässt ein hohes Maß an Verunsicherung.

Wenn dann endlich die Diagnose Autismus Spektrum da ist, kommen die nächsten Menschen, die für alles eine Lösung haben.

Da gibt es jene, die den Eltern erklären, dass der Autismus durch Impfungen ausgelöst wurde. Was absolut falsch ist. Die Bloggerin Butterblumenland hat in ihrem Rant gegen die Impfgegner dazu Stellung genommen.

Andere erklären einem, dass man mit Homöopathie das Kind wieder auf Spur bringen kann. Was ebenfalls in den Bereich Märchen und Fabeln einzuordnen ist. Hierzu noch zwei lesenswerte Artikel: Homöopathie allgemein und Homöopathie bei Autismus.

Dann gibt es jene, die meinen mit Chlorbleiche könnte man den Autismus wegätzen. Auf dem Blog dasfotobus gibt es eine hervorragende Sammlung von Artikeln zu dieser Thematik.

Und dann kommen jene, die erklären, dass das Kind nur eine besondere Diät benötige. Gluten und Laktose seien Auslöser von Autismus. Auch dies ist falsch. Es werden Labore empfohlen die sehr weit weg sind und super teuer. Von Opiodbildung wird gesprochen und es wird Angst aufgebaut.
Klar, es gibt Eltern, die Zöliakie haben und ja, wenn dies in der Familie vorkommt ist es sinnvoll dies auch beim Arzt testen zu lassen. Und ja, wenn der Kinderarzt es rundweg ablehnt dies zu überprüfen sollte man sich einen anderen Arzt suchen.
Aber aus diesen Fällen eine Regel abzuleiten ist einfach falsch. Ebenso ist es falsch, die bereits verunsicherten Eltern in Angst und Schrecken zu versetzen.

Der Markt, auf dem Produkte für GF/CF-Diäten angeboten werden, ist sehr lukrativ. Ebenso jener der Nahrungsergänzungsmittel oder Mikronährstoffe.
Es geht zu 99,9% darum Geld zu verdienen. Denn die Produkte sind sehr teuer und die Wirkung ist nicht bewiesen.
Auch die Empfehlungen, wie vorzugehen sei, sind sehr abenteuerlich. Es wird meist nicht von einem Arzt begleitet. Die Erfolge werden „nur“ von den Eltern protokolliert.

Und dann gibt es noch die hochintensiven und manipulatorischen Therapien wie zB ABA.

Von Ärzten verschriebene Medikamente können in Einzelfällen, vor allem wenn eine Kombination mit ADS / ADHS vorliegt, helfen. Allerdings sollte der Arzt sehr erfahren sein und wissen, dass Autisten sehr oft paradox reagieren. In dem Buch von Ludger Tebartz van Elst „Das Asperger-Sydrom im Erwachsenenalter“ ab Seite 264 gibt es viele Informationen zu der Thematik.

Natürlich suchen Eltern nach Entlastung für ihre Kinder. Selbstverständlich möchten sie ihren Kindern ermöglichen stressfrei aufzuwachsen und sich nach ihren Möglichkeiten zu entwickeln und zu lernen.

Das sie mit all den oben genannten „Möglichkeiten“ nur an Symptomen herumexperimentieren ist ihnen nur in den seltensten Fällen klar. Sie investieren sehr viel Geld und noch mehr Zeit und Kraft. Und verlieren den Blick für ihr Kind.
Und sie vermitteln dem autistischen Kind, dass es so, wie es ist, nicht korrekt sei. Sondern nur eine Anhäufung von Störungen, die es zu beseitigen gilt.

Selbstakzeptanz ist wichtig.

Akzeptanz durch die Eltern ist es ebenso.
Das dürfen wir Eltern nicht aus den Augen verlieren.

Wir müssen uns dafür einsetzen, dass die Bedürfnisse der autistischen Kinder im Vordergrund stehen und uns nicht vom Reparaturbedürfnis anderer leiten lassen und in einen Behandlungswahn verfallen.

Es ist nur Autismus II – bleiben Sie ruhig

Es wird viel darüber gestritten, was für Kinder besser ist. Ob es nun die Diagnose im Kleinkindalter ist oder erst als Jugendlicher oder man es besser ganz vermeidet dem Kind einen „Stempel“ aufzudrücken.

Generell ist der Weg der Diagnostik sehr langwierig, zeitraubend und nervenaufreibend. Also nichts, was man „mal eben“ nebenher machen würde.

Ich bin dafür, dass eine Diagnose so früh als möglich gestellt wird. Allerdings nur unter der Voraussetzung, dass die Eltern dann nicht mit der Diagnose „einfach so“ nach Hause geschickt werden, sondern unterstützt werden. Aber niemals unter dem Gesichtspunkt, dass das Kind mit hoch manipulativen Therapien zum „Nicht“Autisten gedrillt wird (was übrigens gar nicht möglich ist!). Es geht darum, dass das Kind früh merkt „Ich bin anders, aber nicht falsch – ich werde so angenommen wie ich bin“.

Dies ist, ob der tief verankerten Klischees in der Gesellschaft zu Autismus, zwingend notwendig. Denn, es ist egal in welchem Alter die Diagnose gestellt wird, es gibt nur wenig wirkliche Unterstützung und viele Rattenfänger die hoch manipulative oder gar unsinnige „Therapien“ und anderen Unsinn verkaufen.

Man sollte nie unterschätzen, was (z.T. recht unsensible Diagnostiker) anrichten, wenn sie den Eltern die Diagnose in die Hand drücken und ihnen sagen „da bestehen wenig Chancen auf ein selbstbestimmtes Leben“, oOder alternativ „da müssen sie jetzt sehr konsequent schauen, dass das Kind erlernt, so normal wie möglich zu funktionieren, sonst wird das nie was“. Das sind keine realistischen und zum Teil sogar falsche Aussagen. Denn niemand hat eine Glaskugel und kann die Zukunft voraussagen.

Was wäre denn, wenn Eltern unterstützend auf dem Weg begleitet würden, zu lernen:

  • was tut dem Kind gut
  • was verunsichert es
  • wie finden wir Lösungen für die Momente, wo es problematisch ist / können wir Auslöser beseitigen oder zumindest reduzieren
  • wie können wir dem Kind helfen, seine Umwelt zu verstehen
  • wie überfordern wir das Kind nicht mit Informationen
  • an welcher Stelle können wir das Kind entlasten
  • wie geht lernen einfacher

….. (die Liste ist nur ein Anfang 🙂 )

Ausschlaggebende Faktoren sind ZEIT und Ruhe.

Vieles geht langsamer und vor allem anders. Deswegen ist es aber nicht falsch.

Und das ist überhaupt das Wichtigste.

Ein autistisches Kind ist nicht falsch. Es ist Autist.

Kein Kind ist dafür geboren worden, die Wünsche und Bedürfnisse seiner Eltern zu „befriedigen“.

Es bedarf der Liebe, der Zuwendung, der Unterstützung und dem Verständnis über seinen Autismus!