Hilft die Diagnose? Bzw. was müssen Eltern trotzdem tun

Wenn Euer Kind endlich nach langer Diagnostik die Autimusdiagnose hat, dann hört die Arbeit für Eltern nicht auf.

Eine Selbstverständlichkeit, sollte man meinen.

Auch abseits vom Behördenirrsinn bleibt noch viel zu tun.
Es leitet sich schlicht aus der Fürsorgepflicht aufgrund Elternschaft ab.

Wie gesagt, eine Selbstverständlichkeit.

Aber nach einigen Gesprächen bin ich mir da gar nicht so sicher, ob alle Eltern autistischer Kinder dies verstanden haben.
Ich kenne aus der Selbsthilfe sehr viele, hochengagierte Eltern, die sich wirklich kümmern und versuchen ihr Kind optimal zu fördern und zu fordern. Die in ständigem Kontakt mit der Schulbegleitung und der Schule stehen und wissen was läuft.

Ich kenne aber auch jene, die ihr Kind quasi abgeben (ob in der Therapie oder der Schule) und an andere die Verantwortung für alles weitere deligieren.
Die erwarten, dass die „anderen“ den „Schalter“ (RW) finden, wie ihr Kind funktionabel wird.
Warum dies geschieht ist mir allerdings nicht so ganz klar.

Sind sie so sehr von allem erschlagen, dass sie schlicht nicht mehr können?
Können sie selber die Diagnose nicht annehmen und geben schlicht auf?
Das sind offene Fragen und es interessiert mich wirklich. Sie sind nicht als Vorwurf gemeint.

Ich weiß absolut, was es heißt ständig aufmerksam sein zu müssen und allen gerecht zu werden.
Ich weiß auch, dass der Alltag mit einem oder mehreren autistischen Kindern massiv anstrengend ist. Ich habe schließlich selber vier autistische Kinder.

Es ist ein ständiger Balanceakt und selbstverständlich klappt es nicht immer, dass man alles schafft. Aber Verantwortung schlicht abgeben an andere ist keine Lösung. Selbst mit Schulbegleitung und FED (Familienentlastender Dienst) oder FUD (Familienunterstützender Dienst); die Verantwortung für das Ganze bleibt bei den Eltern. Auch und gerade Hilfen wie oben genannt müssen koordiniert sein und Eltern sind hier auch die Schnittstelle, um Informationen weiterzugeben, wenn es an irgendeiner Stelle hakt. Nur dann kann gemeinsam nach passenden Lösungen gesucht werden.

Ich habe schon mal darüber geschrieben, wie wichtig Kommunikation mit der Schulbegleitung ist und dass ich es fahrlässig finde, wenn Ämter oder Schulen diese Kommunikation unterbinden wollen.
Aber genauso wichtig ist es, dass Eltern diese Kommunikation auch nutzen und sich selber aktiv einbringen.

Wir Eltern sind nunmal die Experten für unsere Kinder.
Und manchmal brauchen auch wir Übersetzungshilfen.
Sei es, dass wir mit anderen Eltern oder AutistInnen in einer SHG oder Online wiederkehrende oder neue Probleme besprechen oder mit Schulbegleitung und Therapeut aufdröseln was grad schief läuft. Im besten Fall nutzen Eltern beide Wege und haben sich entsprechend vernetzt.

Kommunikation auf Augenhöhe ist das A und O, dadurch lassen sich Kräfte bündeln und dem Kind im optimalen Fall eine gute Förderung mit entsprechenden Anforderungen bieten; damit es sich in Ruhe entwickeln kann.

Und dadurch können Eltern auch relativ schnell feststellen, wenn eine der beteiligten Kräfte nicht gut für das Kind ist.

Also liebe Eltern, auch wenn Ihr Hilfen in Anspruch nehmt, es entbindet Euch nicht von der Verantwortung Euch selber einzubringen. Und falls ihr auf Menschen trefft, die Euch nicht ernst nehmen oder die Kommunikation mit Euch begrenzen wollen, lasst Euch davon nicht abschrecken. Fordert Kommunikation ein und nutzt sie auch.

Manche Einstellung lässt mich schaudern …

und diesmal geht es nicht darum, wer mal wieder mit Klischees zu Autismus „um sich wirft“ (RW) oder grundsätzlich was falsch versteht in Bezug auf Autismus, sondern darum wie mit Menschen umgegangen wird die mit Autisten arbeiten; hier im Speziellen um Schulbegleiter.

Wir Eltern wünschen uns verständige Menschen, die annehmend und stärkenorientiert mit unseren Kindern arbeiten. Schulbegleiter brauchen Geduld, Kraft und Konzentration für ihren Beruf. Das macht man nicht mal eben nebenher. Hier habe ich schon mal geschrieben was ich von einer guten Schulbegleitung erwarte. So, wie hier erfragt, und hier geschildert

sollte es übrigens nicht geschehen.

Es gibt bedenkliche Entwicklungen bzgl. der Finanzierung von Schulbegleitungen. Und auch andere Dinge, die Kostenträger oder Schulen von Schulbegleitungen fordern, machen mich wütend. Beides kann dazu führen, dass Kinder (gerade autistische Kinder) vollkommen falsch eingeschätzt werden und es hierzu kommt.

Es braucht Geduld und Wissen, um Reaktionen eines Kindes richtig einschätzen zu können. Auch richtige Hilfen (so viel NÖTIG und so wenig wie möglich) anzubieten gelingt nur, wenn die Schulbegleitung längere Zeit mit dem Kind gearbeitet hat. Sei es, um zu erkennen was das Kind schon alleine kann (um nicht übergriffig zu handeln und sich rechtzeitig zurückzuziehen) oder es im Unterricht zielführend zu unterstützen.

Viele Schulbegleiter besuchen auf eigene Kosten Seminare, vor allem wenn diese von AutistInnen ausgerichtet werden, aber auch weil einige Träger/Anbieter diese Fortbildungen schlicht nicht zahlen. Auch werden Träger/Anbieter gezwungen ihre Leistungen möglichst kostengünstig anzubieten und einige geben aus diesem Grund ihren Dienst auf.

Aber was mich wirklich ärgert, es gibt Eltern die entweder über das persönliche Budget oder über Privatfinanzierung Schulbegleitungen anstellen und unterhalb des Mindestlohnes zahlen (zuletzt habe ich dies in einem Crowdfunding gesehen) oder nur die begleiteten Tage. Heißt, dass Schulbegleitungen in den Ferien arbeitslos gestellt werden und für die Krankheitstage des Kindes kein Geld erhalten.

Wir Eltern müssen uns nicht wundern, wenn aus diesem Grund viele Schulbegleiter nach kurzer Zeit ihre Arbeit hinschmeißen und sich eine 40/Stunden Stelle mit ordentlicher Bezahlung suchen.

Das führt dann dazu, dass unsere Kinder immer wieder mit neuen Personen konfrontiert werden, Fortschritte nicht möglich sind oder es gar zu Rückschritten in der Entwicklung kommt.

Die Arbeit einer Schulbegleitung, gerade für autistische Kinder, ist nicht damit getan, dass Aufsicht geführt wird.
Das Stundenaufkommen entspricht nie bzw. selten einer Vollzeitstelle.
Viele Schulbegleiter übernehmen nachmittags noch weitere Klienten, z.B. im Bereich Coaching / Erziehungsbeistand / betreutes Wohnen, um über ein ausreichendes Einkommen zu verfügen.
Die vielen Wegstrecken und damit verbundenen Kosten tragen die Schulbegleiter oft selber und erhalten oft nur einen Teil über die Lohnsteuererklärung zurück.
Die Teilnahme an HilfePlanGesprächen (HPG) ist oft nicht in der Berechnung der Stunden enthalten.

Liebe Eltern,

  • ihr erwartet dass die Schulbegleitungen mit Euch vertrauensvoll zusammenarbeiten zum Wohle Eurer Kinder.
  • ihr gebt Eure Kinder in die Obhut von Schulbegleitungen

wenn es in Eurer Verantwortung liegt (persönliches Budget oder Privatfinanzierung), seid so verantwortungsvoll und sorgt dafür, dass Schulbegleiter auch gut entlohnt werden. Es geht hier um die Akzeptanz der Arbeit mit unseren Kindern. Und es ist eben nicht ein leichter Zuverdienst in einem Nebenjob sondern schlicht wirkliche, ernsthafte Arbeit.

Sonst verlieren die wirklich interessierten und gut arbeitenden Schulbegleiter aus nachvollziehbaren Gründen die Lust an der Arbeit. Schließlich müssen auch diese Miete zahlen und ihre Unkosten decken.

Es wird oft gejammert, dass der „Markt leergefischt“ sei und es kein qualifiziertes Personal für diese Arbeit mehr gäbe.
Tja…
denkt mal drüber nach woran das liegen könnte.

„Hilfreiche“ Umfrage?

Das ein ABA/AVT Vertreter unter dem Deckmantel eines Bundesinstitutes eine derart manipulative Umfrage startet finde ich hochgradig unseriös.

Mal wieder wird vorgegaukelt, dass man etwas für autistische Kinder tun möchte aber das Ziel ist ein anderes. Ich empfinde es als sehr seltsam, dass sich ein Organ des Bundes dafür missbrauchen lässt.

butterblumenland

Ich scrollte heute Vormittag im Büro mal kurz durch meine Timeline bei Facebook. Auf Autismusseiten und in Gruppen wurde fast zeitgleich eine Umfrage geteilt. Der Titel und der Vorschaubeitrag klingen interessant

„Freizeitverhalten Autismus“

und

„um Familien mit autistischen Kindern in Zukunft besser und gezielter unterstützen zu können, ist es notwendig mehr Informationen über das Leben und den Alltag von Kindernund Jugendlichen mit einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zu sammeln.“

Außerdem prangt in der Vorschau groß der Bundesadler und in Fettschrift „Bundesministerium für Bildung und Forschung“. Sieht also absolut seriös aus.  Mein erster Gedanke war dann auch positiv. „Wow, endlich merkt mal eine Regierungsbehörde, dass es viel zu wenig Unterstützung für Autisten und die Familien autistischer Kinder gibt und will etwas dagegen unternehmen.“ Ich speicherte mir den Link ab. Nach Feierabend zu Hause klickte ich darauf und war ziemlich schnell ziemlich ernüchtert. Die ersten Fragen drehten sich um meine persönliche Daten. Geschlecht und…

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Regeln sind wichtig – Kindsein auch

Als Mutter von vier Kindern kann ich bestätigen, dass klare Regeln im häuslichen Miteinander und ebenso für den Alltag draußen wichtig sind.

Als Mutter von vier autistischen Kindern kann ich zudem bestätigen, dass die Einhaltung von Regeln, auch von den Eltern, dass Zusammenleben enorm erleichtert.

In vielen normalen Ratgebern kann man dies für „normale“ Kinder bereits nachlesen und in den Ratgebern für Eltern autistischer Kinder wird es noch stärker betont.

Auch das Fehlverhalten klare, vorher kommunizierte Folgen haben muss.

Aber für mein Empfinden werden autistische Kinder zum Teil in ein so strenges Konzept gepresst, weil vergessen wird, dass es sich immer noch um Kinder handelt.

Was bei „Norm“Kindern schon mal unter „Fünfe gerade sein lassen“ abgehakt wird, kann sich in manchen Familien mit autistischem Kind für das Kind zum Supergau entwickeln.

In den letzten sieben Jahren habe ich schon häufig lesen müssen, dass Eltern daran verzweifeln, dass sie nicht damit umgehen können, dass ihre Kinder trotz bekannter Regeln, diese ständig umgehen. Oder sie gar anlügen würden.
Das wäre doch total autismusuntypisch.
Ob man da denn nun mit noch mehr Strenge und Härte drangehen müsste oder könnte. Warum denn das Kind, dass seine eigenen Regeln und Routinen immer betont und darauf besteht, dass diese eingehalten werden, denn die durch Eltern erteilten Regeln einfach nicht anerkennen könne und diese befolgen.

Als erstes möchte ich feststellen, dass auch ein autistisches Kind immer noch ein Kind ist.

Erziehung ist schon bei „norm“alen Kindern oft eine Gratwanderung und Eltern stoßen an ihre Grenzen. Zuviel Laisez-faire tut den Kindern ebensowenig gut wie ein harter autoritärer Erziehungsstil.

Zum zweiten, Regeln, Strukturen und Routinen, die Eltern installieren, sollten nicht einfach sinnfrei begründet werden mit „weil das eben so ist“. Kinder generell und autistische Kinder um so mehr, möchten gerne verstehen, warum Regel XYZ im Haushalt gilt.

So, wie man je nach Alter des Kindes die Erklärungen so gestaltet, dass das Kind es versteht, so handelt man eben auch bei autistischen Kindern.

Zum dritten, nach einem stressigen Schultag, bei einem beginnenden Overload, massiv auf Regeln zu bestehen, ist nicht zielführend. Darunter zähle ich z.B. solche Regeln wie

  • Mittagessen eine halbe Stunde nach Ankunft zu Hause
  • Hausaufgaben eine Stunde nach Ankunft zu Hause
  • Regenerations- / Spielezeit erst nach Erledigung dieser und anderer Aufgaben

Oft ist es zielführender, gerade als Eltern, hier flexibel auf das Kind einzugehen. Und an guten Tagen mit dem Kind dazu Absprachen zu treffen. Das Kind soll ja auch lernen, sich selber einzuschätzen und kommunizieren, wann es eine Auszeit benötigt.

Die Erziehung autistischer Kinder bedarf einiges mehr an Achtsamkeit gegenüber den Kindern. Das bedeutet aber bestimmt nicht, dass Eltern sich deswegen selber verleugnen müssen. Bitte nicht falsch verstehen. Auszeiten für Eltern sind notwendig und einen FED bzw. FUD (Familienentlastender Dienst, Familienunterstützender Dienst) in Anspruch zu nehmen ist keine Schande und kann einiges im häuslichen Umfeld entzerren.

Zum vierten, auch autistische Kinder kommen in die Pubertät und wollen sich, ganz wie „norm“ale Kinder auch, von ihren Eltern abgrenzen. Das die Pubertät für Eltern autistischer Kinder gefühlt heftiger ist, liegt zum Teil auch darin, dass es für die Kinder noch schwieriger ist mit der Umstellung des Körpers zurechtzukommen und sich selbst anzunehmen. Und da auch die Mitschüler in die Pubertät kommen, gestaltet sich der Alltag der Kinder auch viel schwieriger. Das Miteinander in der Schule wird ungleich komplizierter und unverständlicher. In dieser Zeit habe ich Overloads viel häufiger bei meinen Kindern miterlebt, als vorher und nachher.

Es ist wichtig, dass die autistischen Kinder und Jugendlichen die Möglichkeit erhalten, sich zu Hause zu erproben. Eben genau so, wie es auch für „Norm“Kinder wichtig ist.

Das ist anstrengend für die Eltern und das Umfeld, aber es gehört dazu.

Bitte, liebe Eltern, erinnert Euch daran wie Eure Kindheit und Pubertät war.
Reduziert Eure Kinder nicht auf den Autismus.
Erziehung ist auch, dem Kind / Jugendlichen Rechte und Freiheiten einzuräumen und auch mal „Fünfe gerade sein lassen“.
Einige Regeln und Strukturen sind mit zunehmendem Alter der Kinder auch dem Wandel unterworfen, vergesst das nicht und stellt Euer Regelwerk auch mal auf den Prüfstand und schaut, ob diese noch passend sind.

„Grabenkämpfe“ – so unnötig

Gut, dass ich alte Schulbücher aufhebe und so den direkten Vergleich habe, wie sehr sich die Lehrwerke der Grundschule verändert haben.

Aber von Anfang an. Unser Jüngster ist Autist und ADHSler. Sein Begabungsschwerpunkt liegt eindeutig im mathematischen und technischen Bereich. Einmal verstandene Prinzipien wendet er sicher (bis auf Flüchtigkeitsfehler) an.
Einen festen Nachteilsausgleich hat er in Mathematik nicht. Nur selten benötigt er Übersetzungshilfe für Sachaufgaben, vor allem wenn es um Schachtelsätze geht.
Er lernt zur Zeit noch im jahrgangsübergreifenden Unterricht 1 – 4.
Aus diesem Grunde, weil fast alles eigenständig durch den Schüler erarbeitet werden muss, wurde ein neues Lehrwerk in der Schule eingeführt.

Und seit 3 Jahren hadern mein Sohn und ich mit diesem Buch.
Sehr oft sind die Angaben nicht klar bzw. es fehlen Erklärungen oder eine wirkliche Einführung ins Thema.
Selbst Merksätze müssen sich die Kinder selber erarbeiten.
OHNE dass ihnen irgendjemand einmal klar erklärt hat, was ein Merksatz wirklich beinhalten muss.

So weit so schlecht.

Da er aber ein schneller Arbeiter ist, hat er regelmäßig ca. 4 Wochen vor Schuljahresende das Buch und die dazugehörigen Arbeitsblätter fertig.

Nun bat ich die Klassenlehrerin darum, ihm noch weiterführendes Material an die Hand zu geben, damit er sachorientiertes Rechnen üben kann und besser vertraut ist mit Texten, aus denen er Informationen entnehmen muss um selber Fragen und Rechnungen zu erstellen.

Leider hat man aber an der Schule wohl alle alten Lehrmaterialien entsorgt, oder es macht zu viel Arbeit. Ich bekam die lapidare Antwort, dass die Lehrkräfte ihm nichts mehr zur Verfügung stellen können.

Also bin ich auf den Dachboden gestiefelt und habe die alten Unterlagen der Geschwister rausgesucht. Denn immer wenn am Schuljahresende die Lehrer sagten „das Buch ist jetzt so alt, dass sortieren wir aus und ihr dürft es behalten“ haben wir das auch getan. So hat sich den letzten 14 Jahren einiges an alten Schulmaterialien angesammelt, was mir bei unserem Jüngsten schon oft wertvolle Dienste geleistet hat.

Beim kopieren diverser Seiten ist mir erst richtig klar geworden, wie stark die Änderungen / Unterschiede zwischen diesen beiden Büchern sind.

Im aktuellen Buch sind die Aufgabenbereiche

  • Symmetrie
  • Flächeninhalt/Umfang
  • Maßstab
  • Längen
  • Gewichte
  • Rauminhalte
  • Wahrscheinlichkeiten

klar vom Arbeiten mit den Grundrechenarten getrennt. Auch Sachaufgaben sind nicht im allgemeinen Teil etabliert. Dafür häufen sich „Rechendiskussion / Rechenkonferenz“ und weitere Gruppenarbeiten.

Im alten Buch wurden diese Bereiche einfach eingebettet und es gab viele Sachaufgaben bzw. sachorientiertes Rechnen.

Mein Sohn hatte in einem Test starke Schwierigkeiten, aus den Bildtafeln (die ungenau beschriftet waren) Aufgaben zu erkennen und entsprechende Rechnungen zu erstellen.
Im alten Buch gab es Tabellen anstatt hübscher Bilder. Und zur Einführung einen klaren, vorgegebenen Merksatz.
Eine Tabelle für einen Marktstand (an dem viele verschiedene Artikel angeboten werden) welcher Artikel was kostet ist einfacher zu verstehen als eine (die Preise sind den Bildern nicht klar zugeordnet) Bilddarstellung.

Und wo liegt nun das Problem, werden wohl einige fragen.
An dem Unverständnis, wo die Probleme liegen und wie man sie beheben könnte, bzw. an Miss(T)verständnissen und schwieriger Kommunikation zwischen Lehrkräften und Eltern.

In einem HPG hat mir die alte Klassenlehrerin mal gesagt, dass meinem Sohn Erfahrungshintergründe für Sachaufgaben fehlen würden und er deswegen dort Probleme hätte. Ich müsste ihn zum Beispiel öfter selbstständig einkaufen schicken, dann würde er da schneller den Zusammenhang verstehen lernen.
Ich habe schwer an mich halten müssen, um nicht die Ruhe zu verlieren.
Als ich damals darum bat, ob er mehr klar ersichtliches Material zur Verfügung gestellt bekommen könnte, um zu üben, kam ein Nein. Genauso wie jetzt.

Das es eventuell am Material liegen könnte und an fehlender Übung wurde vehement verneint.

Das es manches mal geholfen hätte, wenn im jahrgangsbezogenen Unterricht für den ganzen Jahrgang Grundprinzipien und Merksätze erklärt und aufgeschrieben worden wären, wurde als nicht notwendig abgetan.

Bei unserem Sohn wurden alle Schwierigkeiten auf den Autismus und das ADHS geschoben. Aber niemals wurde die Lehrmethode in Frage gestellt.

Ähnliches habe ich im Fach Deutsch erlebt.
Auch hier wurde mit einem neuen Lehrwerk alles in Eigenarbeit erarbeitet. Gruppenarbeiten und Diskussionen nehmen 50% der Arbeit ein.
Aufsatzerziehung, beginnend mit Nacherzählungen, in dem Sinne gab es nicht. Entweder das Kind ist so begabt, dass es ihm „zufliegt“ oder eben nicht.
Viel Wert legt das Lehrwerk auf die verschiedensten Formen von Lyrik und Interpretation der selbigen. Fabeln und damit auch das Erkennen und Verstehen von Metaphern rangiert dafür unter „nicht so wichtig“.

Auch hier verstieg sich die alte Klassenlehrerin mal in einem HPG zu der Aussage „Ich denke ja nicht, dass AutistInnen es wirklich vermögen, lange und fantasievolle Texte zu schreiben“.
Meine Bitte, ihm hier anderes Material zu geben wurde wieder verneint.
Meine Bitte, Gruppenarbeiten besser zu strukturieren und bei der Partnerwahl besser zu unterstützen wurde ebenfalls verneint. Die Krux von jahrgangsübergreifendem Unterricht, in dem jedes Kind nach eigenem Tempo arbeitet, ist aber dass jedes Kind auch an einem anderen Punkt in den Lehrwerken ist. So musste mein Sohn sich immer langwierig auf die Suche nach einem Partner machen, anstatt hier durch Lehrkraft Unterstützung zu erhalten. Wie viel Kraft es immer wieder gekostet hat, kann und können Lehrkräfte kaum ermessen. Aber es ist ein Fakt.

Ja wie, himmelhergottnocheins, soll denn dann ein autistisches Kind das Handwerkszeug zum Texte schreiben erlernen, wenn es keine Hilfe bekommt. Wenn seine Texte nicht Korrektur gelesen werden und die Fehler konsequent angestrichen werden. Wenn ihm nicht andere Formulierungen (wenn zB zuviel Alltagssprache im Text vorkommt) an den Rand geschrieben werden. Wenn ihm einfachste Untertstützung versagt wird.
Fragen über Fragen.

Das große Problem bei einem autistischen Kind ist, „was die Lehrkraft sagt, ist Gesetz“.

Wer kennt die Sätze
„die Frau XYZ hat das aber so nicht gesagt“
und
„warum muss ich denn mehr arbeiten als die anderen Kinder“
nicht?

Ich hatte also in den Unterlagen der Geschwister nach geeigneten Aufgaben gesucht, sie der Lehrkraft vorgelegt und gebeten, dass sie ihm sagt, dass er diese Aufgaben arbeiten möchte und ihm dafür ähnliche Aufgaben aus dem aktuellen Lehrwerk streicht. Damit mein Sohn, weil Auftrag von der Klassenlehrerin, diese Aufgaben auch ohne größere Diskussionen durcharbeitete.

Pustekuchen, tat sie nicht.
Sie fühlte sich durch mich angegriffen.

Anstatt, dass wir zusammen (und ich habe immer vorher nachgefragt) nach Lösungsmöglichkeiten und Strategien suchten (nein, einen festen Sonderpädagogen der über den Lernstand voll informiert ist, gibt es nicht ), verharrte sie auf dem Standpunkt, dass die neuen Lehrwerke toll seien.

Ich habe nun schon oft von Lehrkräften gelesen, die Inklusion so unheimlich anstrengend finden und das man sie alleine lässt dabei.
Ist das wirklich immer so?
Oder gibt es auch in kleinen Teilen Lehrkräfte, die sich in ihrer Ehre angegriffen fühlen, wenn Sonderpädagogen, Autismustherapeuten, Schulbegleiter oder gar Eltern einen anderen Weg vorschlagen.

Ich möchte immer gerne MIT den LehrerInnen zusammenarbeiten und am liebsten ist mir, wenn ich nicht eingreifen muss. Aber ich möchte mindestens ernst genommen werden, wie Lehrkräfte auch.

Liebe Lehrer, wenn Menschen mit Autismuserfahrung (und ja mit vier autistischen Kindern rechne ich mich dazu) Ihnen sagen, WO das Problem liegt und WIE man es recht einfach beheben kann, damit ein positiver Lernerfolg eintreten kann, dann sehen Sie sich nicht in Ihrer Ehre gekränkt.

Es spricht Ihnen niemand die Kompetenz ab, nur weil man einen anderen Weg vorschlägt.

Manch unnötige Kämpfe und Reibereien können durch offene Gespräche vermieden werden.
Das Ziel sollte immer sein, dass das autistische Kind in Ruhe lernen kann.

Wie äußert sich denn der Autismus bei Deinen Kindern? II

Hier habe ich begonnen den Autismus meiner Kinder zu beschreiben.
Autismus ist sehr komplex, äußert sich trotz Überschneidungen bei jedem/r Autist/in anders.

Ich kann hier nur aus der Warte der beobachtenden Mutter den Autismus meiner Kinder beschreiben.

Unser Kleinster ist in vielen Dingen sehr extrem. Vor allem als Kleinkind hat er sehr viele Ressourcen hier im Haushalt gebunden bzw. uns herausgefordert. Das er zusätzlich noch ADHS hat, hat die Dinge nicht vereinfacht.

Essen:
Er ist ein sehr „wählerischer“ Esser. Ungefähr bis zu einem Alter von 4 Jahren ernährte er sich fast nur von Milch, Kirschtomaten und Weintrauben ohne Kerne. Dies sind auch heute noch verlässliche Nahrungsmittel, wenn er aufgrund von Stress und Überforderung nicht mehr in der Lage ist, aus vielen Lebensmitteln auszuwählen.
Milch zu ersetzen durch Wasser oder Tee bzw. stark verdünnten Saft war bis zu einem Alter von 3-4 Jahren unmöglich. Auf Rat einer Ärztin sollten wir ihm nur noch ein Glas bzw. ein Fläschchen Milch anbieten und danach konsequent nur ein Ersatzgetränk. Dies haben wir ca. zwei Tage lang getan, in der Annahme, dass der Durst ihn dazu bewegen würde, das andere Getränk zu nutzen. Aber weit gefehlt. Er trank einfach gar nicht mehr. Also brachen wir das empfohlene Experiment sofort ab. Dafür haben wir die Milch dann verdünnt, denn wir stellten fest, dass für ihn nicht ausschließlich der Geschmack sondern die Farbe des Getränkes wichtig war. Sein Trinken musste ganz lange weiß sein.

Die Vermutung der Ärztin, dass er ja nicht gewöhnliche Lebensmittel essen würde, weil er ja über die Milch gut versorgt wäre, bestätigte sich allerdings nicht. Trotz, dass er ja nun kein Sättigungsgefühl über die Milch erhalten konnte (dazu war sie nun wirklich zu stark verdünnt) aß er immer noch nicht vom Tisch mit. Egal was und wie wir verschiedenste Nahrungsmittel anboten, er verweigerte diese.
Nur die frei zugänglichen Weintrauben und Kirschtomaten fanden immer seine Zustimmung. Alles andere an Obst und Gemüse das wir anboten oder ebenso frei zugänglich auf den Tisch stellten probierte er zwar einmalig aber rührte es danach nicht mehr an.
Ab einem Alter von 4 Jahren entwickelte er sich weiter und probierte auch andere Lebensmittel und fand weitere Favoriten wie zum Beispiel Nudeln ohne Soße oder eine Sorte Bratwurst. Mittlerweile isst er ganz gewöhnlich am Tisch was wir so anbieten.
Wenn er unter starker Belastung steht, können wir an seinem Essverhalten ablesen das irgendetwas nicht stimmt. Grundsätzlich gilt bei ihm, je höher die Belastung desto variationsärmer seine Nahrungsmittelauswahl.

Schlafen:
war und ist bei ihm immer schwierig. Grundsätzlich scheint er einen sehr niedrigen Bedarf an durchgängigem Schlaf zu haben. An ruhigen Tagen sind sechs Stunden Schlaf für ihn normal. An schlechten Tagen kommt er über 2-3 Stunden Schlaf am Stück nicht hinaus.

Als Kleinkind brauchte er immer die Anwesenheit von einem Elternteil bzw. einem Geschwisterkind um überhaupt in den Schlaf finden zu können. Anwesenheit bedeutete aber für ihn nicht körperliche Nähe, sondern nur da sein. Er brauchte auch eine räumliche Begrenzung seines Schlafplatzes. Aus diesem Grunde bevorzugte er die Ecke des Sofas. Aber im Gegensatz zu seinem Bruder fand er schwere Decken unerträglich.
So verbrachten wir Jahre auf dem Sofa, damit er überhaupt in den Schlaf fand. Allerdings merkte er sofort, wenn wir uns entfernten. Heute schläft er verlässlich in seinem eigenen Bett, wo er sich aber wieder die Begrenzung des Bettes zu Nutze macht um sich einzunorden (so mein Eindruck).
Auch ist für ihn eine Geräuschkulisse im Hintergrund sehr wichtig, um in den Schlaf zu finden. Auch er liebt, wie seine Geschwister die verlässliche Wiederholung von Geschichten und nutzt dazu Hörspiele die in Dauerschleife in der Nacht zu hören sind.

Auch Schlaf ist ein guter Gradmesser, um erkennen zu können wie es ihm geht.

Routinen/Strukturen:
Diese sind sehr wichtig für ihn, um sich den Alltag zu sortieren.

Schon als Kleinkind besaß er einige Routinen, die für uns ohne „Sinn“ schienen. So schaltete er bei Tag sämtliche Lichter, deren Schalter er erreichen konnte ein und bei Dunkelheit aus. Auch Türen und Fenster, die nicht abgeschlossen bzw. gesichert waren mussten offen stehen oder geschlossen sein. So musste also alles, was sich zur Gefahr auswachsen konnte gesichert sein. Wir haben damals unser Zuhause scherzhaft als Sing Sing bezeichnet. Aber wer einmal ein zwölf Monate altes Kind wahlweise auf dem Fensterbrett im zweiten Stock bzw. auf einer Straße wiedergefunden hat, wird Verständnis dafür haben, dass wirklich immer alles verlässlich verschlossen sein muss. Mit zunehmendem Alter (knapp 2 Jahren) fand er die Funktionsweise von Schlüsseln heraus, so dass wir auch diese entweder bei uns trugen oder sicher wegräumten. Dies irritierte uns weniger als Außenstehende. Er führte diese Routinen an allen Orten aus. Nicht jeder hatte dafür Verständnis. Unser sowieso schon kleiner Freundeskreis reduzierte sich dadurch massiv.

Allerdings betrachte ich dies nicht als Verlust. Wer auf Erklärungen und Hinweise nicht eingehen kann, bzw. unterstellt wir wären nicht in der Lage unserem Kind „Verstand“ beizubringen, den brauche ich nicht in meiner Umgebung.

Solche Routinen bzw. Strukturen, die zum Teil wirklich gefährlich sind, kann man über gleichbleibende Reaktionen (hier die abgeschlossenen Fenster und Türen) durchbrechen. Mit zunehmendem Alter konnten wir das dann über Erklärungen ergänzend verändern.

Andere Routinen, zum Beispiel das Aufbauen von Spielzeug“ketten/-schlangen“, haben uns nicht gestört. Auch dass er mit Bausteinen immer dasselbe Motiv baute war einfach so.

Im Kindergarten zum Beispiel liebte er Bügelperlen. Aber er produzierte immer nur Sterne und diese waren immer dunkelbraun. Das Sortieren der Perlen beruhigte ihn. Aber bunt und abwechslungsreich, wie von den ErzieherInnen anfangs gefordert, war nicht seins. Ähnlich waren auch seine gemalten Bilder. Das Motiv und die Farbgestaltung legte er einmal fest und wich nicht mehr davon ab.

Heute kann er klare Aufträge mit festen Vorgaben gut bearbeiten. Nur wenn es um freie Gestaltung geht, kommt er auf seine alten Motive zurück und variiert hier immer noch nicht.

Routinen und Strukturen, gerade solche die er für sich selber etabliert hat, geben ihm Ruhe und Sicherheit.

Nun kann der Eindruck entstehen, dass sein Verhalten für uns Eltern und die Geschwister stark einschränkend ist und uns belastet.
Ehrlich gesagt, nein. Für gefährliche Routinen haben wir Lösungen gefunden. Andere Routinen und Strukturen gehören zu ihm wie seine Haarfarbe.

Ich empfinde es nicht als notwendig, jegliches was mein Kind tut, einer Norm X anzugleichen.

Es gibt noch viel zu berichten, aber dazu später mehr. (Fortsetzung folgt…. 🙂 )

Aus autistischen Kindern werden autistische Erwachsene

Wenn Eltern die Diagnose Autismus für ihr Kind erhalten haben sie oft schon einen langen Weg hinter sich gebracht. Und meist erhalten sie aus der diagnostizierenden Praxis wenig bis keine Hilfen.

Nun haben sie zwar eine Erklärung für das „Anderssein“ ihres Kindes aber das löst die akuten Probleme nicht. Dadurch verändern sich die Anforderungen im Kindergarten und in der Schule nicht. Die Erzieher, Betreuer und Lehrer haben eventuell schon mal davon gehört, können sich aber nur wenig darunter vorstellen.

Also begeben sich die Eltern auf die Suche nach weitergehender Hilfe und Informationen.

Oft landen sie im Internet in Elternforen oder auf den Seiten von Selbshilfegruppen. Das war zumindest mein Weg vor 7 Jahren. Auch die Seite des Bundesverbandes Autismus Deutschland habe ich sehr interessiert studiert.

Dort bekommt man wichtige Informationen was man für das Kind beantragen kann, rechtliche Hinweise, Urteile und vieles mehr.
Einige Regionalverbände haben auch Autismustherapiezentren, kurz ATZ, gegründet. Es ist sehr wichtig, dass man dort diese Informationen finden kann – unbestritten. Selbstverständlich brauchen Eltern Orte, wo sie sich über die aktuelle Situation vor Ort austauschen können und spezielle Probleme mit Behörden und/oder Sachbearbeitern besprechen können.

Was man als Eltern allerdings erst viel später wirklich sieht, dort sind nur ganz wenige AutistInnen beteiligt.

Alles, was dort an Wissen über Autismus vermittelt wird, betrifft immer nur die Außensicht. Nur in ganz wenigen Fällen hat man das Glück, sich auf diesen Portalen oder in SHG’s mit AutistInnen austauschen zu können und etwas über die Innensicht erfahren zu können. Dabei ist diese entscheidend. Es ist schlicht bereichernd und erhellend AutistInnen zuzuhören. Auch lernt es sich leichter, was Barrierefreiheit und Inklusion bedeutet, wenn wir Eltern es selber leben und Teilhabe ermöglichen.

Solange man nur Berichte und Empfehlungen, die auf der Außensicht beruhen, bekommt bzw. findet; ist es für Eltern sehr schwierig den Autismus des Kindes in Gänze anzunehmen

Das Kind ist autistisch und wird es immer sein
es wird auch als erwachsener Mensch immer Autist/Autistin sein

Und egal, wie sehr Eltern / Lehrer / Therapeuten auch versuchen, daran zu arbeiten, am Fakt Autismus ändert das nichts.

Eltern brauchen Ratgeber, auch abseits von der Außensicht. Sie brauchen den Austausch mit anderen Eltern, die rechtlichen Ratgeber und auch die Innensicht der AutistInnen. Wie die Bloggerin Innerwelt in diesem Beitrag richtig festgestellt hat

„… Immer wieder habe ich auch darauf hingewiesen, dass man Autisten nicht rein nach der Aussenwirkung beurteilen darf. Oder aber auch nicht rein nach der Innensicht.Mir ist klar, dass es für manche von aussen sehr schwer ist. Sie haben ja nur diese. Allerdings machen sich viele da auch nicht die Mühe, den Autisten zuzuhören, die von ihrer Innensicht berichten. Aber das allein reicht eben nicht aus. Vielmehr wäre ein Zusammenspiel von Innensicht und Aussensicht nötig, um genau urteilen zu können. Dazu müsste man einen Menschen aber sehr gut kennen und die Gelegenheit haben, ihn in diversen Situationen beobachten zu können und dazu das Glück, die Innensicht zu kennen. Diese Gelegenheit ist nur selten der Fall, oftmals haben gerade Eltern oder Partner von Autisten diese Sicht, die ich ja gerade deswegen für so wichtig halte. Es ist eine besondere Sicht und mit ein Grund, warum ich entgegen meiner Abneigung im Mittelpunkt zu stehen, entschieden habe, Vorträge zu halten oder mich auch in der Öffentlichkeit zu zeigen.
Nur so kann man beide Seiten von mir sehen und dann würde man vielleicht besser verstehen, wie unterschiedlich sie sein können…“

Eltern und Menschen die mit AutistInnen arbeiten brauchen Informationen aus erster Hand. Dies werden sie aber in Foren und bei den meisten SHG’s und im Bundesverband in dieser Komplexität und nur sehr selten finden. AutistInnen erscheinen mir stark unterrepräsidentiert.

Warum?

Ich habe oft das Argument gehört, dass AutistInnen sich dieser anstrengenden Arbeit nicht stellen möchten. Oder das man sie schonen möchten. Dass sie die Öffentlichkeit scheuen und durch den Alltag schon so massiv belastet sind, dass sie (wenn überhaupt) lieber im Hintergrund bleiben möchten.

Ist das wirklich so?

Oder ist das nur ein  „argumentum ad hominem“ ?

Oder haben einige der Eltern, die sich in SHG’s, Vereinen und im Bundesverband engagieren schlicht das wichtigste vergessen:

aus ihren autistischen Kindern werden autistische Erwachsene!

Unsere vornehmste Aufgabe als Eltern ist es, die Kinder zu selbstständigen Menschen zu erziehen, die für sich selber einstehen können.

Dies gilt auch für unsere autistischen Kinder!

Aber

werden unsere autistischen Kinder in den jetztigen Strukturen überhaupt jemals eine eigene Stimme erhalten oder wird es ihnen ergehen, wie den heutigen erwachsenen AutistInnen. Dass man ihnen ihre Meinung und ihre Gedanken abspricht und sie als uninformiert darstellt und vor ihnen warnt? Ihr glaubt nicht, dass es so etwas gibt?
Hier entlang bitte.

Das was dort beschrieben ist, ist kein Einzelfall, oft wird bei Studien oder Organisationen nur

so etwas gesucht, um dem ganzen den „Anstrich“ von, „wir nehmen AutistInnen wahr und sie dürfen dabei sein“ zu geben.

Ist es das, was wir Eltern uns für unsere Kinder wirklich wünschen?

Ist unsere Sichtweise auf unsere Kinder so defizitär, dass wir uns nicht vorstellen können, dass sie sich selber vertreten können und sollen?

Meine Sichtweise ist das nicht!

Das, was ich über Autismus weiß habe ich durch AutistInnen gelernt. Ihnen vertraue ich mehr, als jedem Experten, wenn es darum geht Strategien für den Alltag zu entwickeln und sich über Therapien auszutauschen.

Was mir bei den Elternverbänden in den letzten Wochen vermehrt unangenehm aufgefallen ist, nur ganz wenige positionieren sich und vertreten eine klare Haltung. Gerade im Engagement gegen ABA und die in Deutschland auftretenden Vertreter dieser Therapie-Methode hat sich schnell die „Spreu vom Weizen“ (RW) getrennt. Ist es wirklich Unwissen oder doch die Resthoffnung auf „Heilung“. Was treibt den Bundesverband an, sich hier nicht eindeutig zu positionieren. Wird auch hier mehr den „Fach“Leuten vertraut und ist ihnen der Autismus tief im Herzen immer noch unheimlich?

Es ist mir wichtig, dass AutistInnen in der Selbstvertretung Gehör bekommen. Dass sie in Verbänden und Vereinen präsent sind. Das muss nicht zwingend räumlich sein, das Internet bietet hier gute Möglichkeiten Barrieren zu beseitigen.

Wenn ich etwas über Autismus wissen will und was meinen autistischen Kindern helfen kann, frage ich AutistInnen. Denn diese waren autistische Kinder.

Sie kennen die Probleme aus dem eigenen Erleben.
Sie bieten keine schnellen Lösungen sondern regen mit ihren Aussagen zum Nachdenken an.
Manche Probleme lösen sich wenn wir Eltern Dinge und Erwartungen verändern.
Wir Eltern können unsere Kinder nicht zu neurotypischen Menschen umpolen/erziehen, egal was wir anstellen. Also tun wir gut daran, den Erfahrungsschatz erwachsener AutistInnen zu nutzen und darüber die genormte Gesellschaft etwas zu verändern, um unseren Kindern eine gute Zukunft zu ermöglichen.

Wenn wir für unsere Kinder etwas verändern möchten, dann müssen wir

  • AutistInnen zuhören
  • sie einbeziehen in alle wichtigen Gremien
  • uns zurückziehen und uns nicht vor AutistInnen stellen

Es steht uns schlicht nicht zu, AutistInnen auszuschließen oder sie zu bevormunden.

Autismus ist kein Weltuntergang!