Welche Reaktion meines Kindes ist nun autistisch und welche nicht?

Es ist eine Gratwanderung, zu definieren/erkennen, wo ich es mit

– autistischem
– kindlichem/trotzigem
– (von Mitschülern) kopiertem
Verhalten zu tun habe.
Zumal meine Kinder mir auch nicht immer alles erklären können.

Ich habe ja versucht, dass mit der Empathie bei meinen Kindern zu erklären. Und auch über unklare Arbeitsanweisungen in der Schule habe ich schon mal geschrieben.

Im Rahmen der Diagnostik bei unserem Ältesten und den dann nachfolgenden, sehr intensiven Gesprächen und der Recherche habe ich vieles neu überdenken müssen. Es gab viele AHA-Effekte. Unter anderem, dass das Außen (ohne Diagnose und später auch ohne gutes Wissen über Autismus und was es bedeutet) oft nicht in der Lage war, Überforderungen zu erkennen und Reaktionen unter Trotz, Verweigerung und mutwilligem Verhalten einsortierte.

Ich bekam vor der Diagnose sehr oft die Rückmeldung aus den verschiedenen Institutionen, dass meine Kinder wohl extrem stur und bockig seien. (Manchmal kamen auch die Attribute scheu und schüchtern oder verschlossen, wobei diese lange nicht so negativ behaftet sind und entsprechend weniger harte Maßnahmen nach sich zogen.) Vor allem, weil auf Nachfrage von den dort arbeitenden Personen meine Kinder mit Antworten aufwarteten die sie zum Teil von ihrer Peergroup kopiert hatten ohne denselben Hintergrund für die Aussage zu haben, wie diese. Mehr als einmal kam die Antwort von meinen Kindern „da hatte ich keinen Bock drauf“. Aber diese Bekundung von Unlust traf vielleicht in 10% der Fälle auch wirklich zu. Oft war es nur eine Schutzbehauptung um weiteren Nachfragen zu entgehen.

autistische Reaktion
mein Kind reagiert mit einem Overload/Shutdown/Meltdown auf eine Situation, die es entweder nicht einordnen kann oder die es maßlos überfordert.

Trotz
mein Kind will etwas unbedingt haben oder etwas mit Vehemenz nicht tun und reagiert patzig, motzig oder brüllt einfach nur rum.

kopierte Reaktion
das Kind ist in einer Überforderungssituation, die noch nicht vollkommen „aus dem Ruder gelaufen“ (RW) ist, die es aber nicht einordnen kann und kopiert irgendwas, dass es in einer ähnlichen Situation bei einem Kind aus der Schule gesehen hat.

Auch autistische Kinder können mit Trotz reagieren, denn schließlich sind sie immer noch Kinder.
Aber lange nicht alles, was als Trotz von der Umgebung identifiziert wurde, ist es auch.
Wenn Reaktionen des autistischen Kindes falsch einsortiert werden, erzeugt es bei den Beteiligten auch falsche Gegenreaktionen.

Mal ein Beispiel:
mein Kind sitzt in der Schule und bekommt mit der gesamten Klasse den Auftrag „nehmt Eure Bücher raus und schlagt Seite 120 auf“, mein Kind fühlt sich aber nicht angesprochen, weil der Auftrag zu allgemein gehalten ist. Auf Rückfrage durch die Lehrkraft kommt dann die Antwort „da hatte ich keinen Bock drauf“.
Da wird dann schnell aus der Unfähigkeit die Anweisung zu verstehen falsch geschlussfolgert, dass das Kind sich schlicht verweigert und bodenlos frech ist.
Das es sich schlicht nicht angesprochen fühlt wird übersehen.

Ein weiteres Beispiel:
mein Kind hat einen festen Sitzplatz in der Schule, war längere Zeit krank und als es wieder kommt, stellt es fest dass der Sitzplan geändert wurde ohne das es darüber informiert wurde.
Es geht ganz gewöhnlich an „seinen“ Sitzplatz und bereitet alles vor, wie es es gewohnt ist. Das Kind, was nach dem neuen Sitzplan dort sitzt, kommt später und fordert mein Kind auf, diesen Platz zu räumen.
Für mein Kind bricht eine gewohnte Struktur weg und es fängt an, mit Sachen um sich zu schmeißen.
Von Außen betrachtet wirkt es wie Trotz und Sturheit.
Dass mein Kind mit der Situation (weil nicht angekündigt und besprochen) einfach nicht umgehen kann wird übersehen.

Diese Reaktionen meines Kindes sind ganz klar autistisches Verhalten, die im schulischen Bereich durch eine Schulbegleitung und klare Absprachen abgemildert bzw. im besten Fall verhindert werden können.

Auch bei unvorhergesehen Situationen oder Unfällen ist es passiert, dass meine Kinder nicht adäquat reagiert haben. Weil sie schlicht noch nicht etwas ähnliches erlebt hatten, woraus sie eine Regel „wie reagiert man da“ für sich ableiten konnten.

Wenn als Maßstab das Verhalten „normgerechter“ Kinder hergenommen wird und nicht nach der Ursache geschaut wird, dann kommt es zu Fehlschlüssen.

Diese Fehlschlüsse führen oft dazu, dass autistische Kinder dann in Therapieformaten landen, von Schulausschluss bedroht sind oder irgendwo auf dem „Abstellgleis geparkt“ werden.

Ein autistisches Kind gut zu begleiten und seine Reaktionen richtig einzuordnen bedarf ganz viel Geduld, der Akzeptanz dass Autismus sich bei jedem Kind anders äußern kann und nicht nur das Kind muss sein Verhalten reflektieren lernen sondern auch das begleitendende Umfeld. Unter Stress passiert es auch mir, dass ich eine Situation mal falsch einschätze und entsprechend falsch reagiere, davon kann ich mich nicht freisprechen. Wichtig ist, schwierige Situationen im Nachhinein nochmal bzw. mehrmals zu durchdenken und auch dem Kind zu vermitteln, dass ich an einer Stelle falsch gehandelt habe.
Am besten funktioniert (auch wenn es verdammt viel Zeit und noch mehr Geduld erfordert) es, wenn wir Druck aus der Situation nehmen und nicht sofort eine Bewertung einer Situation vornehmen. Das führt nicht grundsätzlich dazu, dass meine Kinder nur noch vermeiden. Denn eine spätere Bewertung und ruhige Reaktion auf eine Situation hat einen nachhaltigeren Effekt als jede Falscheinschätzung und/oder Strafe.

Inklusion, Recht auf Förderung und Förderschwerpunkte

Viele Eltern haben das in diesem Bericht genannte Urteil gefeiert. Nach dem ich diesen Artikel sehr aufmerksam gelesen und mit meinen Erfahrungen verglichen habe kann ich das nicht wirklich verstehen.

Zu Inklusion hatte ich ja schon mal etwas Generelles geschrieben. Nach meiner Erfahrung ist es zielführend, über speziell auf das behinderte Kind abgestimmte Nachteilsausgleiche und entsprechend individuelle Förderpläne dem Kind Lernen zu ermöglichen.

„Ein Förderplan ist ein schriftlicher Plan zur gezielten Förderung von Schülerinnen und Schülern mit (sonder-)pädagogischem Förderbedarf oder von Schülerinnen und Schülern, die von Schulversagen bedroht sind. Er ist eine Voraussetzung für die Qualität schulischer Förderung und zugleich ein Instrument zu ihrer Evaluation“ (Melzer 2013).
(Zitat aus der verlinkten PDF zur Förderplanung)

Mir erscheint in diesem Zusammenhang der Begriff pädagogischer Förderbedarf“ sehr wichtig. Denn es ist durchaus üblich, dass für Kinder und Jugendliche, deren Versetzung gefährdet ist, etwas ähnliches ausgearbeitet wird.

Der Einleitungssatz dieser Erklärung aus Hessen gefällt mir persönlich sehr .

Die individuelle Förderung von Schülerinnen und Schülern war schon immer konstitutiver Auftrag von Schule und eine Verpflichtung für jede Lehrerin und jeden Lehrer.

Leider scheint diese Einstellung im Arbeitsalltag und im Besonderen im Rahmen der Inklusion oft unterzugehen. Sonst würde ich in dem Artikel der Welt nicht zum wiederholten Male diesen Satz lesen.

„Inklusion hat Grenzen und braucht Expertise, die im Interesse aller Beteiligten respektiert werden müssen“
(Karin Prien, Sprecherin der CDU-Bürgerschaftsfraktion in der Hmaburgischen Bürgerschaft)

Dieser Satz fällt so häufig, dass bereits 2014 auf der Seite von Inklusionsfakten dieser Eintrag zu finden ist:

Auch der Aussage Inklusion hätte Grenzen muss widersprochen werden. Das ist so als würde man sagen, Menschrechte haben Grenzen…….

(Wer zu anderen, sich stets wiederholenden Aussagen von Inklusionsgegnern Argumente sucht, dem sei diese Seite hier empfohlen.)

Dieser Satz zeigt wie kaum ein anderer, wie wenig Inklusion und auch Förderung verstanden wird. Gerade auf politischer Ebene wird zur Zeit stark gegen Inklusion argumentiert. Und viele bildungspolitischen Debatten werden auf dem Rücken behinderter Kinder und deren Eltern ausgetragen. Nun war also ein Gerichtsurteil notwendig, einem autistischen Jugendlichen zu seinem Recht zu verhelfen.

Sebastians Eltern haben durchgesetzt, dass der Junge einen nur auf ihn ausgerichteten Förderplan bekommt – und dass die Grundlage dafür ein professionelles Gutachten sein muss.

Und nun kommt mein persönlicher Kritikpunkt.
Ein Menschenrecht bzw. ein pädagogischer Grundgedanke / Leitbild muss per Gericht erstritten werden.
Fühlt sich das nur für mich so an, als hätten im Vorfeld alle Beteiligten versucht hier Exklusion par excellence zu betreiben?

Schauen wir doch mal auf die Geschichte des Jungen, die in vielen Teilen derer anderer autistischen Schüler gleicht.

Der Junge wurde erst mit 9 Jahren diagnostiziert, besuchte aber eine ganz gewöhnliche Regelgrundschule.
Im Alter von 14 Jahren, auf der weiterführenden Schule, wurde aber anscheinend erwartet, dass ein autistischer Schüler besser als die Norm funktioniert.

Doch dann kam es zu zwei Vorfällen, die alles veränderten. Einmal rauchte Sebastian, inzwischen 14, unerlaubt eine Zigarette, ein anderes Mal schlug er einen Mitschüler. Im ersten Fall empfanden die Eltern die Bestrafung als zu drastisch, auf den zweiten Vorfall reagierte die Schule damit, dass die Mitschüler Sebastian eine blaue Karte zeigen sollten, wann immer er aus ihrer Sicht die Grenzen überschritt.

Teenager begehen Grenzüberschreitungen, auch autistische Teenager. Aber Strafen gegenüber autistischen Teenagern gehen oft über das gewöhnliche Maß hinaus.

Hier muss auf die „blaue Karte“ meines Erachtens ein besonderes Augenmerk gerichtet werden. Ich habe schon in einigen „Ratgebern“ (ich empfinde sie meistens als Anleitung zum durch Lehrer gestütztem Mobbings) gelesen, dass man über solche Dinge wie die „blaue Karte“ dem autistischen Schüler mitteilen muss, dass er sich falsch benimmt und gefälligst funktionabel agieren soll. Wir haben ähnliches leider auch persönlich erlebt. Wohlgemerkt, nur dem autistischen Schüler wird sein Fehlverhalten so zurückgemeldet. Keinem anderen Schüler wurde die „blaue Karte“ (in unserem Fall waren es immer Klassengespräche wo die kleinsten Kleinigkeiten angeprangert wurden!) gezeigt. Kein anderer Schüler wurde in unserem Fall so derartig gebrandmarkt und dazu aufgefordert doch endlich zu funktionieren. Das Wie des Funktionierens wurde durch die Mehrheit beschlossen. Nicht als Klassenregel (dann wäre es ja noch erträglich gewesen), sondern wohlgemerkt nur als Regelwerk für unseren autistischen Sohn. Und nur von ihm wurde in massiver Intensität eingefordert, dass er sich an das Regelwerk zu halten habe. Und so etwas wird nicht durch ein Gutachten zum Förderschwerpunkt beendet werden. Wenn bei der Erstellung des Gutachtens im Besonderen das Augenmerk auf dem Sozialen liegt (was nach meinen persönlichen Erfahrungen sehr oft der Fall ist) wird es wieder zu solchen Maßnahmen kommen.

Nun zurück zu dem vor Gericht verhandelten Fall. Nach den erwähnten Vorfällen musste der autistische Jugendliche die Schule wechseln. Für mein Empfinden wurde er „geparkt“ und alle (außer den Eltern ! ) hofften, dass sich das Thema irgendwie erledigen würde.

Jetzt wurde also erstritten, dass dieser autistische Jugendliche endlich zu seinem Menschenrecht kommt.

Bisher galt Autismus nicht als sonderpädagogischer Förderbereich. Das Verwaltungsgericht entschied nun, dass das Fehlen des Wortes Autismus im Schulgesetz nicht so interpretiert werden dürfe, dass der Gesetzgeber für Kinder mit dieser Art der Behinderung keine spezifische Förderung zulassen wolle.

Und das, wo gerade Hamburg eine wirklich gute Handreichung zum Thema Nachteilsausgleiche und Förderung von autistischen Schülern hat.

Unter Punkt 2.9.8 FSP Autismus findet sich meines Erachtens schon alles, wo bei diesem Schüler nun ein gesondertes Gutachten erstellt werden muss.

Und da sind wir für meine Begriffe bei dem eigentlichen Problem. Förderung kann anscheinend im deutschen Schulsystem nicht erfolgen, wenn kein Sachverständiger oder „Fach“mann bzw. in diesem Fall ein Sonderpädagoge per Gutachten die Probleme benennt. Und selbst dies muss bei Autisten auch noch per Gericht erstritten werden.

Das ist nach meinem persönlichen Empfinden an Zynismus nicht mehr zu überbieten.

Auch und gerade, weil in der bildungspolitischen Debatte derzeit ein vorläufiges Aussetzen bzw. die Abschaffung der Inklusion propagiert wird. Im Landtagswahlkampf NRW haben dies CDU und FDP immer wieder betont, dass die derzeitig praktizierte Inklusion die behinderten Schüler schädigen würde. Das wir noch weit entfernt von gut sind, darüber müssen wir nicht streiten. Aber ein Aussetzen bringt uns nicht weiter und die Abschaffung ist ein Rückschritt in vergangene Zeiten.

Unter diesem Gesichtspunkt sehe ich solche Gutachten extrem kritisch. Denn diese sind nach meinen leidvollen Erfahrungswerten nicht dazu geeignet, endlich gute Förderung und gute Beschulung zu garantieren sondern dienen nur allzu häufig der schnelleren Segregation.

Und genau deswegen kann ich dem Urteil nur bedingt etwas Gutes abgewinnen. Dass es für diesen einen jugendlichen Autisten nun endlich vorbei ist mit dem „irgendwo geparkt sein“ und er endlich lernen darf. Aber es als generellen Erfolg für alle autistischen Schüler werten, dass kann ich nicht.

Bei mir schrillen nur ganz viele und laute Alarmglocken. Und ich bin da nicht alleine:

 

UPDATE 09.05.2017

Warum ein Autist immer noch nicht zur Schule darf

Ich hatte ja mit vielem gerechnet, aber nicht mit dem beschriebenen Szenario, was sich derzeit in Hamburg abspielt.

Es macht den Anschein, als ob die Schule auf Zeit spielt und die Eltern so wie den autistischen Schüler mürbe machen wollen.

Es ist einfach unglaublich, wie Inklusion in Deutschland sich darstellt und was diesem jungen Mann wiederfährt.

Wie kann man Gefühle in einem Text…

verlässlich finden, erklären und dann noch einen Text dazu schreiben, der LehrerInnen verständlich erscheint.

Das ist derzeit (mal wieder) ein großes Problem für mich. Unser Jüngster soll ein Lesetagebuch führen. Dafür gibt es die unterschiedlichsten Ansätze für die jeweiligen Altersgruppen und Texte.

Etwas, dass hier schon immer zu Probleme führte sind Fragen wie:

  • welche Gedanken hat eine beliebige Figur aus dem Text
  • stell Dir vor, eine Figur aus dem Text führt Tagebuch, stell Dir vor und schreibe nieder, was sie „heute“ eintragen würde
  • stell Dir vor, dass eine Person aus dem Text Dir eine Postkarte schreiben würde, schreibe auf was sie Dir schreiben könnte
  • schreibe auf, was Deine Lieblingsfigur träumt
  • erstelle ein Stimmungsbarometer für Deine Lieblingsfigur
  • finde eine traurige/schockierende/gruselige/freudige Szene im Buch und begründe warum sie das entsprechende Gefühl vermittelt

Das ist nur eine Auswahl an Fragen die für meinen Jüngsten derzeit sehr schwierig zu bearbeiten sind. Um diese Aufgaben etwas zu erleichtern habe ich nach verschiedensten Lesetagebüchern/Konzepten geschaut, damit er die Arbeit inhaltlich verstehen lernt und in kleinen Schritten sich dem Komplex „Gefühle“ von literarischen Personen nähern kann. Dieses Unternehmen gestaltet sich sehr schwierig. Es scheint als Kernkompetenz gewichtet zu sein, so etwas können zu müssen. Das erscheint mir aber gerade bei Grundschülern fehl am Platz. Für unseren Sohn wäre rein fakten- bzw. textbezogenes Arbeiten hier, gerade für den Einstieg, „einfacher“.

Gerade bei unserem Jüngsten „kämpfen“ wir zusätzlich damit, dass er im jahrgangsübergreifenden Unterricht Klasse 1 – 4 festhängt und das Konzept vorsieht, dass die Schüler sich das meiste selbstständig erarbeiten sollen bzw. müssen. Und leider hat er bis in die vierte Klasse hinein noch nichts vergleichbares erarbeiten müssen. Also fehlt ihm die Erfahrung und der Abgleich mit dem, was andere Kinder aus dem gleichen Text herauslesen um es reflektieren zu können. Nun ist es so, dass die Kinder jedes für sich ein Buch wählen und es mit dem Tagebuch der Klasse vorstellen sollen. Was für „Norm“kinder nun problematisch ist bzw. sein kann wird für mein autistisches Kind zu einer fast unlösbaren Aufgabe. Derzeit versuche ich, von zu Hause aus, diese Fragen zu entzerren, übersetze, lese sein Buch mit, diskutiere mit ihm und versuche im Gespräch ihm mehr zu entlocken als „ich lese da nichts trauriges“ oder „die Figur denkt doch nicht zusätzlich zu dem was sie im Text sagt oder dort über sie geschrieben steht“.

Und nein, es liegt nicht daran, dass er zuwenig lesen würde oder gar nur Sachbücher. Er liebt Abenteuergeschichten und liest viel, ausdauernd und hat ein breitgefächertes Spektrum an Büchern zur Verfügung welches er auch nutzt.
Er liest aber nur das, was da steht.
Sein Sprachverständnis ist gut, er besteht aber auf der Wortwörtlichkeit.
Andeutungen, Signalwörter und Metaphern erkennt er nicht als solche. Er liest Wort für Wort was im Text steht und versteht ihn exakt so, wie der Text daher kommt.
Es liegt nicht daran, dass er über keine Empathie verfügen würde, sondern dass er nicht über hintergründige Informationen im Text erschließen kann, dass sich da etwas diffuses aufbaut. Dazu braucht es das Gespräch und Beispiele.

Das eingesetzte Lehrwerk der Schule hat Fabeln und Kurzgeschichten nie in dieser Intensität bearbeitet, als dass er es hätte lernen können. Ich merke deutlich, dass ihm hier die Erfahrungswerte / der Erfahrungsaustausch mit den Mitschülern fehlt.

Das er dazu in der Lage ist, Gefühle in einer freien Geschichte oder einer Nacherzählung zu beschreiben hat er bewiesen und seine Lehrerin damit in großes Erstaunen versetzt. Dass die Schulbegleitung und ich in der Zeit vorher sehr viel über verschiedene Möglichkeiten mit ihm gesprochen haben und er mit seinen Geschwistern einen weiteren Abgleich gesucht hat ist leider bei der Lehrerin nicht angekommen.

Was ihm in der Vergangenheit schon gut geholfen hat, war der Nachteilsausgleich Fragen umzustellen oder zu verkürzen bzw. eine „Bandwurm“frage in mehrere Teilglieder zu zerlegen. Ebenso hilft sehr, einzelne Wörter, die in Blockaden führen können, zu „übersetzen“. Leider musste ich mir ebenso oft anhören, dass dadurch das zielgleiche Lernen in Gefahr geraten würde. Es wurde und wird leider oft verkannt, dass eine Übersetzung (mit dem Fachbegriff in Klammern dahinter) nach und nach nicht mehr genutzt werden muss, sondern erst durch die Übersetzung an Klarheit gewinnt und später der Fachbegriff alleine stehen kann. Schließlich überfrachtet man Erstklässler auch nicht direkt mit den lateinischen Begriffen der Grammatik sondern führt diese nach und nach ein und erklärt diese immer wieder.

Hilfreich für ein solches Vorgehen sind Checklisten, die als Nachteilsausgleich in der Nähe des autistischen Schülers in der Klasse angebracht bzw. für Hausaufgaben im Hefter und/oder Heft eingeheftet werden. Und nein, ein Nachteilsausgleich ist nicht mit einem Förderschwerpunkt gleichzusetzen, auch wenn sich manches Vorgehen ähnelt.

Die Arbeit einer Schulbegleitung ist hier auf keinen Fall außer Acht zu lassen.
Sie ist auch dazu da, solche Hemnisse zu erkennen und als Übersetzer und Vermittler zwischen autistischem Kind / Eltern / Lehrern und auch Therapeuten zu wirken. Viele Dinge, die Lehrer nur als Verweigerung wahrnehmen; oder als „das Kind kann das halt nicht und kostet mich zu viel Zeit“ können aufgelöst werden. Dazu ist ein intensiver Austausch zwischen den genannten Parteien notwendig.

Eine Schulbegleitung wird dadurch allerdings mitnichten zum Co-Therapeuten und eine reine Aufsicht sollte sie auch niemals sein.
Ihr Aufgabenfeld ist ein anderes und sollte nicht missbraucht werden.

Um auf die oben genannten, exemplarischen Fragen zurückzukommen; diese sind schwer für ein autistisches Kind. Seine Wege, sich den Fragen zu nähern und sie zu beantworten können umständlich erscheinen.
Wichtig ist dass es nie vermittelt bekommt, dass sein Erleben und Verständnis falsch ist, sondern dass es auch andere Herangehensweisen gibt und es über Erklärungen verständlich gemacht wird. Dies benötigt Zeit und die sollte man autistischen Kindern geben.

Hochglanzprospekte

Ich kann sie nicht mehr sehen, diese Websites, die vorgaukeln wie toll dort für das Kind gesorgt wird. Wie engagiert das Team ist, was für tolle Methoden angewendet werden. Die Schule, die das NonPlusUltra für das Kind bietet. Alles „hübsch“ evaluiert und am besten evidenzbasiert.

Wirklich, ich bekomme Brechreiz davon.

Es fängt schon mit der Suche nach dem passenden Kindergarten an. hübsche Bilder, lachende Kinder, das Team, ein Traum.
Und auch Schulen präsentieren sich, als ob sie ein Produkt vermarkten wollen. Am besten noch gespickt mit Ergebnissen von Qualitätsanalysen. Diese sagen aber nichts über den Krankenstand der Mitarbeiter aus. Es wird mit Projekten geworben, die die Schule mal gestartet hat und mit Partnerschaften zu Gottweißwem.

Im Bereich der Inklusion wird es dann besonders „interessant“. Es werden Methoden erwähnt, die in den Alltag integriert werden. Woher das Wissen über diese kommt wird am Rande erwähnt. Aber nicht, wie lange die Mitarbeiter dazu Schulungen erhalten haben. Ob es nur ein Wochenendseminar mit maximal 12 Stunden war, oder es fundierte Ausbildungen waren.
Für verhaltensauffällige Kinder,  ADHS’ler oder AutistInnen gibt es noch besondere Einrichtungen, wo diese entweder den ganzen Tag (Tagesgruppe) oder die ganze Woche oder über Monate (Internat) Vollzeit betreut werden. Dass dort Therapien in den Alltag eingebunden werden und das Kind den ganzen Tag die Möglichkeit hat sich in sozialen Fertigkeiten zu üben. Und auch hier, es wird nicht gesagt, wie die Fähigkeiten erworben wurden, die Therapien anzuwenden und wie viel Supervision es gibt.
Auch Berufsbildungswerke sind hier sehr bemüht einen guten Eindruck zu hinterlassen, oder Wohngruppen für erwachsene AutistInnen.
Allen ist gemein dass sie mit bonbonbunten Bildern und wohlfeilen Worten ihre Einrichtung bewerben.

Ich habe gelernt, diese wie Hotelprospekte zu lesen. Weil ich erfahren musste, dass es eben nur Werbung ist. Nichts weiter.

Es wäre schön, wenn man einzelne Satzbausteine die immer wieder kehren, übersetzen könnte um sich einige Illusionen zu ersparen.

Ein gutes Beispiel dafür habe ich heute morgen gelesen.

Schnuppern (zum Welt-DS-Tag)

Die Mutter ist glücklich, denn es ist eine inklusive Einrichtung.
Schon einige Kinder mit Down-Syndrom waren dort.
Fotos von ihnen hängen eingerahmt im Flur. Lachende lustige Kinder.
…………
„Wir haben uns hier eigentlich bei der Inklusion auf Kinder mit Down-Syndrom spezialisiert“, sagt die Erzieherin, „weil die immer so reizend sind. Aber ich spreche mal mit dem Team.  Vielleicht können wir bei Ihrer Tochter auch mal eine Ausnahme machen.“

(Auf diesem Blog gibt es übrigens sehr viele Beispiele dazu, wie Inklusion nicht sein sollte und was man als Eltern so zu hören bekommt. Er heißt nicht ohne Grund „Zwischen Inklusion und Nixklusion“ !)

Aus dem Bereich der Tagesgruppe ist mir persönlich dieser Satz

„Wir bieten dem Kind/Jugendlichen eine Reihe von sozialen Aktivitäten aber auch die Möglichkeit der Ruhezeiten in gesonderten Räumen.“

im Gedächtnis hängengeblieben.

Das heißt übersetzt:

Das Kind, der Jugendliche ist direkt nach der Schule in ein festes und starres Regelwerk eingebunden, folgt den täglichen Terminen und wenn es nicht mehr kann wird es zum beruhigen in einen „Ruheraum“ verbracht.

Oder Methoden, die das Personal über Schulungen erlernt hat, waren wirklich nur Wochenendseminare, wo theoretisches Basiswissen über die Methode vermittelt wurde. Anhand von Schaubildern und Arbeitsblättern wird, ohne jemals mit einem Kind/Jugendlichen zu arbeiten, „trainiert“ wie man Methode XYZ beim Störungsbild ABC anwendet. Nach wenigen Stunden kann sich dann auch eine Bürokauffrau, einen Heizungsinstallateur oder oder oder „Fachkraft“ mit dem Titel Blablabla schmücken und wird ab jetzt ernster genommen, als die Eltern die ihr Kind schon lange kennen.

Nach solch einer Schulung sind die Kräfte auf einmal so „qualifiziert“, dass Urteil oder die Einschätzung der Eltern vor Ämtern in Zweifel zu ziehen. Und z.B. Jugendämter (die gerade bei Autismus und ADHS selber nicht zwingend fit sind) schließen sich dann dieser Meinung an.

Auch bei Schulbegleitungen bzw. Anbietern, die Schulbegleitungen stellen, kann einem so etwas begegnen.
Leider sind mir auch im Bereich Autismus schon solch „zertifizierte Fachkräfte“ untergekommen.

Es wird dann nicht mehr hinterfragt, WO die Ausbildung bzw. Kurzschulung stattfand. oder über welchen Zeitraum diese stattfand und ob „am/mit lebenden Objekt“, also einem z.B. autistischen Kind gearbeitet wurde, ob Supervision und Korrektur falscher Anwendung stattfand und so weiter und so fort.
Am Schluss zählt nur noch der Titel. Dieser suggeriert, dass Wissen, Verständnis und Einschätzungsvermögen vorhanden ist.

Ich würde hier gerne eine Sammlung von wiederkehrenden Sätzen, die auf solchen Homepages immer wieder zu lesen sind, einrichten, wo Ihr Eure Erfahrungen bzw. Übersetzungen dazu gebt. Damit auch Eltern, die gerade frisch mit einer Diagnose aus dem Autismus oder ADHS bzw. „nur“ verhaltensauffällig für ihr Kind konfrontiert wurden, schneller in die Lage versetzt werden die Hochglanzprospekte der Wohlfahrtsindustrie kritisch lesen zu können.

Denn darum geht es, das kritische Hinterfragen von Allgemeinplätzen, die Eltern auf solchen Homepages finden. Um bei dem Beispiel Hotelprospekte zu bleiben, hier gibt es Ratgeber en Masse, die es erleichtern diese zu lesen. Das war zwingend notwendig und hat dem Verbraucher ermöglicht, Hotelwerbung kritisch zu lesen und sich nicht von bunten Bildchen sowie wohlfeilen Aussagen blenden zu lassen.

Ungleich wichtiger ist es, einen kritischen Blick, offene Augen und Ohren zu entwickeln, wenn man ein Kind in Obhut anderer gibt um es gut zu begleiten, Stichwort Fürsorgepflicht. Unsere Aufmerksamkeit ist hier stark gefordert. Wir müssen, dürfen und sollen unbedingt die Qualifikationen von Einrichtungen und deren Mitarbeitern hinterfragen. Auch um Therapiemethoden die nur umschrieben sind besser zu erkennen und einordnen zu können. Auch Schulungsorte und Veranstalter von Schulungen einordnen zu können ist wichtig.

Wir Eltern müssen uns diese Kompetenz erarbeiten und unseren Erfahrungsschatz teilen.
Nicht dass wir uns falsch verstehen, es geht nicht darum, irgendwelche Einrichtungen zu bashen. Dass werde ich hier auch nicht dulden!

Ich bin gespannt auf Eure Erfahrungsberichte.

Zielgleich – Zieldifferent – Binnendifferenzierung – Nachteilsausgleich

Zur Begriffsklärung von
Zielgleich und Zieldifferent
Binnendifferenzierung
Nachteilsausgleich bitte den Links folgen.

Manche Nachteilsausgleiche benötigt der behinderte Mensch ein Leben lang.

So benötigt z.B. ein Gehörloser einen Gebärdendolmetscher um mit Menschen, die die Gebärdensprache nicht beherrschen, sprechen zu können.
Oder ein Blinder benötigt ein Lesegerät um Bücher, die nicht in Braille erhältlich sind, lesen zu können.
Es geht also darum, Barrieren zu beseitigen, damit echte Teilhabe möglich ist.

Bei Autisten gestaltet es sich etwas schwieriger.
Da die behindernden Barrieren bei jedem Autisten anders sein können.
Der Bundesverband Autismus Deutschland hat hier Leitlinien zur inklusiven Beschulung von Schülern mit Autismus-Spektrum-Störungen (Stand Februar 2013) wichtige Dinge zum Nachteilsausgleich zusammengefasst.

Nachteilsausgleich in der Schule
Der Nachteilsausgleich ist eine überwiegend pädagogische Fragestellung und nur in geringerem Maße einer juristischen Bewertung zugänglich.
Gesetzliche Grundlagen:
Art. 3 Abs. 3 Satz 2 des Grundgesetzes: „Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“ Eine allgemeine Regelung zum Nachteilsausgleich enthält der § 126SGB IX. Im Übrigen gelten spezielle Regelungen in d
en Länderschulgesetzen i.V.m. den entsprechenden Ausführungsbestimmungen.
Definition des Nachteilsausgleichs:
– Der Nachteilsausgleich dient der Kompensation der durch die Behinderung entstandenen Nachteile.
– Er beinhaltet keine Bevorzugung des jeweiligen Schülers.
– Differenzierte organisatorische und methodische Angebote dienen dazu, die
Behinderung angemessen zu berücksichtigen.
-Die fachlichen Anforderungen dürfen nicht geringer bemessen werden und müssensich am jeweiligen Bildungsgang orientieren.
Die Gewährung des Nachteilsausgleichs ist nicht gekoppelt an einen
festgeschriebenen sonderpädagogischen Förderbedarf; eine Autismus-Spektrum-Störung Diagnose ist ausreichend.

 

Der Regierungsbezirk Düsseldorf hat eine sehr gute und detailreiche Zusammenstellung von Problemfeldern und Möglichkeiten erstellt.

Allein, es hapert in der Umsetzung.

Schon der Antrag auf Gewährung von

  • Ruheräumen
  • Gehörschutz
  • Auszeiten in Zeiten der Reizüberflutung
  • konkrete Arbeitsanweisungen für zB den Kunstunterricht
  • Schaffung von Vorhersehbarkeit, in dem Termine frühzeitig und konkret angekündigt werden

kann zu großen Problemen führen.

Immer wieder wird den Eltern von Lehrkräften und Schulleitungen gesagt, dass sie keinen Nachteilsausgleich für ihr Kind beantragen können oder erhalten werden. Weil dadurch die zielgleiche Beschulung gefährdet würde oder das Kind dann automatisch ein sonderpädagogisches Gutachten benötigen würde was dann fast zwangsläufig im zieldifferenten Unterricht endet oder dem Kind Fähigkeiten zum Lernen abgesprochen werden.

Ein differenzierter Blick auf den einzelnen Schüler ist unbedingt notwendig. Leider ist das Wissen bzw. Verständnis über Nachteilsausgleiche bei Lehrern und Lehrerinnen noch sehr unvollständig. Gerade im Rahmen der Inklusion werden viele zum ersten Mal damit konfrontiert; was nicht heißt dass es auf Förderschulen einfacher wäre. Leider ist oft das Gegenteil der Fall.

Wir Eltern können viel dazu beitragen, dass sich das Wissen um Nachteilsausgleiche generell und im Rahmen der Inklusion im speziellen endlich weiter verbreitet. Dazu ist es notwendig, dass wir das Fachvokabular selber erlernen und uns nicht einfach abwimmeln lassen.

In den sieben Jahren, nach Diagnosestellung beim Ältesten, habe ich auf vielfältige Weise erfahren müssen, wie wichtig es ist selber gut informiert zu sein. Denn die Lehrkräfte erhalten oft keine Schulungen zum Thema bzw. etwaige Handreichungen. Da im Bereich Autismus und Inklusion sich gerade im Moment viel bewegt, können wir Eltern auch nicht erwarten, dass Lehrkräfte sämtliche Unterlagen zu dieser speziellen Thematik zur Hand haben oder von den Schulbehörden direkt die neuesten Unterlagen gereicht bekommen. Gerade, wenn Lehrkräfte zum ersten Mal mit der Thematik konfrontiert werden, sind sie oft (leider nicht alle, aber die meisten!) sehr erfreut, wenn wir ihnen Unterlagen der jeweiligen Landesregierungen zur Unterstützung unserer Anträge reichen können.

Es gibt leider aber auch Autismusbeauftragte oder Nachteilsausgleichsbeauftragte, die diese Papiere mit Hinweis auf zielgleich und/oder zieldifferent ablehnen. Oder behaupten, was in dem einen Regierungsbezirk gilt, gilt im Nachbarbezirk nicht.
Innerhalb eines Bundeslandes gilt der Gleichbehandlungsgrundsatz. Zum Teil gilt es „dicke Bretter zu bohren“ (RW) und sich gegen das Vorurteil der überbehütenden Helikoptereltern zur Wehr zu setzen. Noch ein „nettes“ Vorurteil, dass wir Eltern mit den Anträgen zeigen, dass wir die Behinderung unserer Kinder nicht akzeptieren könnten.
Lasst Euch davon nicht einschüchtern.

Wer Fragen dazu hat, bitte gerne in die Kommentare.

 

Schulbegleitung unter „Kostenvorbehalt“

Im Oktober 2016 hatte ich schon einen Beitrag zur bevorstehenden „großen Lösung im Bereich der Eingliederungshilfe SGB VIII §35a“ geschrieben.

Viele Eltern haben jetzt schon große Probleme für ihr Kind eine Schulbegleitung überhaupt genehmigt zu bekommen.
Andere kämpfen mit einer viel zu geringen Stundenanzahl, die auch noch schnellstmöglich gekürzt werden soll.
Die nächsten erhalten Hausfrauen ohne jegliche Vorbildung (oder einer fragwürdigen Weiterbildung im Bereich ABA) im Bereich Erziehung oder Pädagogik.
Am wenigsten sinnvoll ist der Einsatz von FsJlern oder BuFDis. Und dies nicht, weil die Personen sich nicht einsetzen würden, sondern weil ihnen noch ganz viele Erfahrungswerte und meist auch Durchsetzungsvermögen (ob nun bei dem zu begleitenden Kind oder gegenüber Lehrkräften) fehlt.

Es ist also immer ein großer Kampf, eine gute Schulbegleitung, die ihren Beruf ernst nimmt und über ausreichende Qualifikation verfügt, zu bekommen.

Leider ist es mittlerweile fast „üblich“ geworden, dass Eltern klagen müssen. Wer Urteile und Argumentationshilfen benötigt sollte hier reinschauen.

Bei dem Kampf um eine gute Schulbegleitung gibt es mehrere Parteien, die entweder gegeneinander arbeiten oder Hand in Hand.

Eine gute und vor allem recht unparteiische Möglichkeit, Eltern im Behördenirrsinn zu unterstützen findet sich auch hier. Das persönliche Budget kann oftmals die letzte Möglichkeit sein (welche man leider auch oft gerichtlich erstreiten muss!) einen Schulbegleiter zu „installieren“.

Denn es kommen von den unterschiedlichsten Jugendämtern „Argumentationen“ bei denen mir persönlich übel wird:

  • mehr wie 15 Stunden bewilligen wir eh nicht
  • Schulbegleitung genehmigen wir nur für 2 Jahre
  • eine Fachkraft benötigen wir nicht – es geht ja nur um Aufsicht
  • eine Schulbegleitung ist übertriebener Luxus, dann muss das Kind halt auf die Förderschule
  • das Kind muss erst in die Klinik, um es fit zu machen
  • ist die Diagnose überhaupt korrekt
  • kann man da nicht was mit Medikamenten machen
  • aber die Pausenzeiten müssen wir rausrechnen, da braucht das Kind keine Unterstützung
  • usw. usf. (wer noch andere „nette“ Dinge gehört hat, bitte in die Kommentare!)

Diese Argumente sind nicht haltbar und im Rahmen der Eingliederungshilfe zur Teilhabe gemäß der UN-BRK unrechtmäßig.

Anbieter, die Schulbegleitungen anbieten sind in einer sehr unerquicklichen Position. Denn diese bekommen von Jugendämtern oft gesagt

„entweder sie handeln in unserem Sinne oder sie bekommen den Auftrag nicht“.

Das diese auch und vor allem selbstverständlich wirtschaftlich handeln müssen, muss uns Eltern klar sein. Und unter diesem Gesichtspunkt kann ich die Anbieter verstehen (da sie ja auch eine Fürsorgepflicht gegenüber ihren Arbeitnehmern haben) wenn sie in HPGs nicht allzu offensiv nach vorne gehen.

Das ist sehr schade, aber verständlich. Denn ohne Aufträge können sie noch nicht mal ein Minimum an Qualität anbieten.

Das heißt also, dass wir Eltern hier fachlich „aufrüsten“ müssen um die Rechte unserer Kinder zu vertreten.

Dieser Mehrfrontenkrieg (Nachteilsausgleich, Therapie, Schulbegleitung, Schulwegsbegleitung, Schwerbehindertenausweis, Pflegestufe usw. usf.) ist sehr entnervend, anstregend und belastend. Die Kraft, die wir da lassen fehlt uns in Bezug auf unsere Kinder.

Wir müssen da aber durch und wir müssen uns gegenseitig stützen und unterstützen.

Wir dürfen auch nicht Bestrebungen hinnehmen, dass uns Schulbegleitungen „serviert“ werden (sollen) die „Fortbildungen“ im Bereich ABA gemacht haben. Und dies den Jugendämtern als effektive Methode offeriert wird, kostengünstig das Problem schnell abzuhandeln.

Denn ABA ist weder eine reine Frühförderung noch ist sie kostensenkend. Ganz davon ab, dass ich ABA als schädlich für AutistInnen bzw. autistische Kinder halte.

Es muss mehr Aufmerksamkeit auf die gesamte Thematik gelenkt werden. Aber nicht, in dem wir unsere eigenen Kinder bloßstellen, sondern in dem wir uns vernetzen und versuchen sachliche Berichterstattung in der Presse zu bekommen.

Ich weiß, dass es unheimlich schwierig ist, Journalisten auf der rein sachlichen Ebene für das komplexe Thema Autismus zu interessieren. Vor allem, wenn weder das Kind noch die Eltern in der „wir leiden so dolle“ – Ecke landen wollen/sollen. Daraus wird nämlich leider schnell, „wir leiden so dolle unter dem Autismus“.

Ich leide nicht unter dem Autismus meiner Kinder!

Ich leide an der Ignoranz von Behörden, „Fach“beratern, schlecht recherchierten Artikeln, und unter Kostenvorbehalten.

Und die Kinder leiden dann folgerichtig unter entnervten Eltern.

Und das haben weder meine Kinder noch irgendein autistisches Kind verdient.

 

„Fach“berater vs. Fachberater – ein Rant

Vorne weg, es gibt sie, die Fachberater die diese Bezeichnung verdienen.

Aber es gibt auch jene, die nach 90 Minuten Hospitation sich ein Urteil erlauben, fachärztliche Diagnosen in Frage stellen und einen arbeits- und vorallem zeitintensiven Kreislauf in Gang setzen, der nicht dazu dient, dem autistischen Kind zu helfen; sondern das Gegenteil bewirken.

Was sollte denn die Aufgabe eines/einer Fachberaters/-in für Autismus sein?

Meines Erachtens sollte er bzw. sie sich ein ausgiebiges Bild von dem jeweiligen Menschen machen um den es geht.
Er sollte also einen gewissen Zeitaufwand betreiben und genau hinschauen.

Mit einer einmaligen Hospitation ist dies gewiss nicht getan.

Zu dem sollte er oder sie sich (wenn es um den schulischen Bereich geht) sich Arbeitsproben geben lassen. Klassenarbeiten oder Hefte wären hier ein Mittel der Wahl.

Und er bzw. sie sollte das Gespräch suchen mit den Menschen, die regelmäßig mit dem autistischen Menschen zusammentreffen um deren Sichtweisen zu eroieren. Darunter fallen (im schulischen Kontext) die Lehrer, Betreuer und Schulbegleitungen. Und selbstverständlich Hospitationen, aber in der Mehrzahl wohlgemerkt.

Nachdem dies stattgefunden hat, würde ein guter Fachberater eben jene Menschen an einen runden Tisch holen und Vorschläge unterbreiten, wo man wie was verändern kann, um dem autistischen Menschen im Alltag eine Hilfe zu sein. Um den Arbeitsablauf bzw. den Schulalltag so zu gestalten, dass dieser mit möglichst wenigen Hürden leistbar ist und am Ende sogar ein gutes Ergebnis für alle herauskommt.

Tja, und dann gibt es leider jene „Fach“berater, die zwar wunderbar reden können und von Kosteneinsparungen erzählen (was oft die einzige Qualifikation zu sein scheint) und die keins der oben erwähnten Kriterien für wichtig erachten.

Die einen gehen zu den Kostenträgern und erzählen von „der“ Therapieform (meist leider ABA), die unbedingt notwendig sei, damit der autistische Mensch schnellstmöglich „funktioniert“. Oder erzählen was von Unterbringung (was meist die Zuständigkeit des Kostenträger ändert und somit an andere Finanzierungsmöglichkeiten anschließt, womit dann der örtliche Kostenträger entlastet wird).
Alles selbstverständlich unter der Prämisse, es „gut zu meinen.“

Andere haben den Ruf, anderweitig kostensenkend (für die zuständige Kostenstelle) zu arbeiten.

Wie oft habe ich es schon erlebt, dass jemand OHNE Kenntnis und leider oft auch ohne Hospitation bzw. nur einem sehr kurzen Einblick in die vor-Ort-Situation fachärztliche Diagnosen in Zweifel zieht, den betriebenen Aufwand als nicht zielführend bezeichnet und die Eltern in die „sie kümmern sich nicht genug“ Ecke stellt.
Andere argumentieren unter dem „aber der muss doch mal selbstständig werden“ Label.
Im schlimmsten Fall wird zu einem Klinikaufenthalt angeraten.
(All das haben wir übrigens selber erlebt! Nicht das wieder jemand von HörenSagen spricht.)

Allen ist gemein, dass sie sich nicht ausgiebig mit dem jeweiligen Einzelfall beschäftigt haben.

Und so werden dann Schulkarrieren zerstört. Und Familien in eine Zeit der größten Ausnahmesituation geführt.
Denn diese müssen alle Kräfte und Zeit aufbieten, um die Aussagen der Fachkraft zu widerlegen.

In den meisten Fällen ist nicht erkennbar, woher das „Wissen“ stammt, was diese „Fach“kräfte mitbringen.
Manchmal ist es klar erkenntlich.

Wie man sich erfolgreich gegen solche „Fach“kräfte wehrt, muss man im Einzelfall sehen. Am einfachsten ist es allerdings, wenn man guten Kontakt zu seinem diagnostizierenden Facharzt  hat und er über den gesamten Verlauf seit Diagnose Kenntnis besitzt.

Woran kann man denn nun eine gute Fachkraft erkennen?

Am Grad des tatsächlichen Wissen über Autismus und die Möglichkeiten der Unterstützung. Und wie alt dessen/deren Informationen sind.

Also ist es als Eltern in erster Linie wichtig, selber auf dem laufenden zu sein. Ständig die Seiten im Internet bzgl. Pflege, Hilfen, Nachteilsausgleiche an Schulen im jeweiligen Bundesland und so weiter und so fort zu durchforsten, zu speichern und deren Inhalte zu verinnerlichen.

Das zumindest ist mein Fazit nach fast 7 Jahren in der Selbsthilfe.

Und wenn man noch kleinste Kraftreserven hat, das erworbene Wissen mit anderen Menschen zu teilen und sich zu unterstützen.

Denn eins ist gewiss, es wird uns niemand helfen und uns unterstützen, der nur von Außen auf die uns betreffenden Dinge schaut.
Wir müssen das schon selber machen.

So individuell die einzelnen Fälle auch sind, so haben sie alle die Gemeinsamkeit, dass es nur ganz wenige wirklich gute Fachberater gibt, die eine wirkliche Hilfe darstellen.

Wer also gut ist im Gesetzestexte lesen und besten Falls auch in der Übersetzung auf den jeweiligen Fall, sollte andere unterstützen. Ob nun für den schulischen, pflegerischen Bereich oder das Fortkommen im Beruf.

Damit wir nicht an der „Lotterie“ (RW) teilnehmen müssen, ob wir einen guten und informierten Fachberater erwischen oder einen, der nur Kosten einsparen will bzw. seine Therapieform verkaufen möchte.

Lasst Euch nicht einschüchtern, überprüft Schweigepflichtsentbindungen und helft Euch untereinander.