Kooperationsbereitschaft

Dieses Wort begegnet Eltern behinderter Kinder immer wieder.

Kooperation

Kooperation (lateinisch: cooperatio ‚Zusammenwirkung‘, ‚Mitwirkung‘) ist das zweckgerichtete Zusammenwirken von Handlungen zweier oder mehrerer Lebewesen, Personen oder Systeme, in Arbeitsteilung, um ein gemeinsames Ziel zu erreichen

Genauso oft wird unterstellt, dass Eltern behinderter Kinder nicht bereit wären, kooperationsbereit zu sein.

Anders jedenfalls kann ich es mir nicht erklären, warum praktisch jede Stelle die Bereitschaft zur Kooperation so übermäßig betont.
Vor allem, wenn wir auf einen Missstand hinweisen und um Abhilfe bitten.

Wir bekommen zu hören, dass wir doch erst einmal

  • alle Seiten betrachten sollen
  • die Intention der Gegenseite bedenken möchten
  • unser Kind nicht in Watte packen sollen
  • das Kind auch mal fernab der Behinderung sehen sollen
  • Vertrauen haben mögen
  • kooperationsbereit sein sollen

Es wird unterstellt, dass wir Eltern dies alles nicht betrachtet hätten und vollkommen unrealistisch eine Situation einschätzen würden. Das wir zu viel vom Gegenüber erwarten und nicht an einer Zusammenarbeit interessiert wären.

Das ich als Mutter nicht zu 100% objektiv bin bzw. sein kann liegt in der Natur der Sache. Aber ich unterstelle eben diesen Fakt auch Lehrkräften und anderen beteiligten Personen.

Nach etlichen Entwicklungsgesprächen, Förderplanbesprechungen und dutzenden von Hilfeplangesprächen (mit vier Kindern generell , mit autistischen Kindern besonders kommt da schon ein erkleckliche Zahl zusammen) habe ich allerdings den Eindruck gewonnen, dass gerade Eltern behinderter Kinder zu allererst eingenordet werden müssen von den Gesprächspartnern.

So habe ich mehr als nur einmal den Satz zu hören bekommen

Achten Sie bitte darauf, ihrem Kind Vertrauen in unsere Arbeit zu vermitteln. Nicht dass das Kind den Eindruck gewinnt, dass sie grundsätzlich anderer Ansicht sind als wir.

Stehe ich als Mutter bzw. wir Eltern behinderter Kinder unter einer Art Generalverdacht?

Ähnlich ergeht es Eltern gemobbter Kinder. Nicht nur deren Kindern wird vermittelt, dass sie alles falsch verstehen. Nein auch den unterstützenden Eltern wird leider allzu oft die Kompetenz über die Wahrnehmung der Sachlage abgesprochen.

Gibt es da ein Naturgesetz, dass hier Anwendung findet und dass nur Außenstehenden erklärt wurde? Entschuldigt bitte meinen Sarkasmus, aber es fällt mir schwer an diesem Punkt die Contenance zu wahren.

Ich vermisse bei solchen Gesprächen die Augenhöhe.

Ich vermisse das Entgegenkommen, dass von mir eingefordert wird.

Stattdessen habe ich den Eindruck, dass ich mich erstmal beweisen muss. Das ich es überhaupt Wert bin, dass man mit mir in einen Dialog treten kann.

Wenn ich an die ersten Monate nach der Diagnose unseres Ältesten zurückdenke, wie Fachleute mich mit Fachvokabular „erschlagen“ haben und mir den Eindruck vermittelten dass ich absolut keine Ahnung darüber habe was mit meinem Kind los ist, bekomme ich immer noch Schweißausbrüche.

Nach siebeneinhalb Jahren kenne ich deren Vokabular und deren Gesprächsführungstechniken auswendig. Denn quasi jede neue Person, die uns beraten möchte, nutzt dieselben Wege und Worte.

Durch all diese Gespräche habe ich gelernt, sehr vorsichtig zu sein.
Zuviel Emotionalität ist nicht förderlich für solche Gespräche, denn sie wird einem zu oft als Nachteil ausgelegt.
Zuviel Distanziertheit wird als Desinteresse oder Kälte gewertet.
Hier immer die richtige Balance zu finden ist schwer. Denn es geht immer um meine Kinder, deren Rechte ich nach Außen vertrete und vertreten muss.

Nur sehr selten erlebe ich diese glücklichen Momente, wo die Wahrnehmung von/über Geschehnissen meines Kindes und mir einfach ernst genommen werden.

Ich hätte da mal eine Bitte an jene die solche Gespräche führen:

  • geben Sie uns Eltern doch erstmal einen Vertrauensvorschuss
  • gehen doch bitte zu allererst davon aus, dass wir mit Ihnen zusammenarbeiten wollen
  • das wir zusammen mit Ihnen das Beste für das Kind erreichen wollen
  • das wir NICHT grundsätzlich Ihnen in Ihre Arbeit reinpfuschen wollen sondern gerade bei unseren behinderten Kindern nach Lösungswegen suchen und diese eben nicht im Schema F zu finden sind
  • das wir kooperationsbereit sind

Und nehmen Sie uns so ernst, wie Sie ernst genommen werden wollen.

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Wenn ein Text Gefühle oder den Gerechtigkeitssinn anspricht…

… und arbeiten an diesem Text sehr, sehr schwierig wird.

Es ist ein Effekt den ich schon erlebt habe.

Mal ein paar Beispiele?

In Klasse 10 wurde von Morton RhueGive a boy a gun“ gelesen.

Ein Buch über Mobbing, Hierarchie innerhalb eines Klassenverbandes und allem an schrecklichen Folgen, was man sich denken kann.

Für unseren Sohn war der Text unerträglich. Er konnte das Buch schlicht nicht bearbeiten.

In Klasse 5 wurde von Louis SacharLöcher. Die Geheimnisse von Green Lake“ gelesen.

Eine Erzählung über ein Erziehungscamp, ungerechte Behandlung durch die Aufseher.

Die dort auftretenden Ungerechtigkeiten machten damals das Buch schwer erträglich für unseren Sohn und später auch für unsere Tochter. Beide haben unterschiedliche Knackpunkte an der Geschichte als sehr schwierig erlebt.

In Klasse 4 wurde von Otti Pfeiffer „Nelly wartet auf den Frieden“ gelesen.

Ein Buch über die Erlebnisse eines Grundschulkindes, dass bei Kriegsende 1945 13 Jahre alt ist, literarisch festgehalten.

Hier war es nicht der Inhalt des Buches, der die Bearbeitung für unsere Tochter schwierig machte, sondern die Reaktionen der Mitschüler.

In Klasse 5 ein Kurztext über einen Jungen, der sich nicht traut vom 10 Meterbrett zu springen. Mitschüler hänseln ihn mit den Worten „Feigling, Feigling“.

Unser Jüngster kann sich nicht mehr auf die Aufgabe konzentrieren (einsetzen wechselnder Personalpronomen) da er die Ungerechtigkeit, fehlende Fairness der erwähnten Mitschüler nicht ertragen konnte.

In Klasse 9 wurde von Friedrich Schiller „Die Räuber“ gelesen.

Der Bruderzwist und die schwierigen Vater Sohn Beziehungen, sowie die Romanze (gekennzeichnet von Lug und Trug) machten es unserer Tochter sehr schwer den ohnehin nicht leichten Text zu bearbeiten.

In all diesen Texten werden starke Gefühle beschrieben oder Ungerechtigkeiten thematisiert.

Alle meine vier autistischen Kinder haben immer wieder große Probleme mit solchen Texten. Nicht selten kommt es zu Blockaden, die eine Weiterarbeit massiv erschweren oder verunmöglichen.

Jetzt könnte man ja sagen „das sind doch nur literarische Texte, wieso ist das gerade für Deine Kinder solch ein Problem“.

Das Problem ist, dass meine Kinder ganz genau spüren, dass da was schief läuft.
Das sie das sofort ändern möchten.
Das sie für Gerechtigkeit sorgen wollen.
Das sie hochgradig empathisch auf diese Texte reagieren.

Wie bereits in dem sehr guten Artikel von Meerigelstern „Autisten haben doch keine Empathie, oder?“ beschrieben, verfügen Autisten über ein sehr hohes Maß an Empathie.

Das kann so weit gehen, dass mich diese Beschäftigung mit dem Problem anderer Menschen so sehr mitnimmt, dass ich deren Gefühle dann selbst erlebe, dass ich aus dem Grübeln, wie ich denn helfen könnte, gar nicht mehr raus komme und dann an meine Grenzen gehe oder diese auch komplett überschreite, ohne das selbst gleich zu bemerken. Das ist dann sehr anstrengend, denn ich bin dann richtig erschöpft, brauche Auszeiten, Ruhe und irgendetwas, was mein Denken dazu abstellt. Funktioniert aber nicht immer.

Und ich bin nicht die einzige, die bei ihren Kinder erlebt, wie sehr diese mit den Geschichten mitschwingen.

Wenn meine Kinder mir zurückmelden, was an der Lektüre sie massiv beschäftigt, besteht die Möglichkeit über den Text und die darin beschriebenen Personen und deren Verhalten zu sprechen.
Manchmal ist weitergehende Literatur notwendig.

Was für diese Gespräche unheimlich wichtig ist, ist Ruhe und Zeit sowie Verständnis für die entwickelten Gefühle der Kinder.
Diese sind für sie vollkommen real.

Dieser Effekt tritt übrigens auch auf, wenn die Kinder Filme ansehen.

Leider kommen ihre Reaktionen oft zeitverzögert, da sie erstmal versuchen selbstständig mit dem gelesenen / gesehenen zurechtzukommen.

Wenn dies im privaten Rahmen geschieht ist es nicht weiter tragisch. Oft strahlen sie nur massive Unruhe aus, bis sie dann endlich mitteilen können was sie gerade beschäftigt.

Im schulischen Kontext ist das schwieriger, denn da gibt es ja einen engen, festgelegten Zeitrahmen in dem die Lektüre zu bearbeiten ist.

Von Lehrkräften kommt als Rückmeldung leider oft nur, dass das Kind die Arbeit verweigert und es kommt schon detektivischer Kleinstarbeit gleich, herauszufinden was gerade nicht passt.
Auch kann sich solch eine Blockade über mehrere Fächer erstrecken, weil sich gerade jeglich Kompensationskraft auf dieses eine Thema ausrichtet.

Ich habe lernen müssen, dass es sinnvoll ist, sich zeitnah auch als Eltern mit den Ganzschriften der Kinder zu beschäftigen um im Thema zu sein, wenn das Kind beginnt Fragen zu stellen oder über das Buch zu „schimpfen“.

Denn Lehrkräfte können das nur in geringem Maße auffangen und je nach Lektüre sind die Mitschüler nicht die geeigneten Mitdiskutanten um sich über Ungerechtigkeiten oder „merkwürdige“ Gefühle auszutauschen und diese verstehen zu lernen.

Lasst Euch nicht das „Heft“ aus der Hand nehmen (RW)

Das ist eine Redewendung (RW), die mir heute mehrfach durch den Kopf ging.

Das „Heft in der Hand haben“ hat eine ziemlich martialische Ursprungsbedeutung.

Das hier gemeinte Heft ist nicht aus Papier, sondern eine Bezeichnung für das Griffstück von Waffen (z.B. von Schwertern oder Messern) und Werkzeugen (z.B. von Feilen). Die Redewendung zielt darauf ab, dass der, der einen Griff nebst zugehöriger Klinge in der Hand hält, einem Unbewaffneten gehörig überlegen ist.

Im übertragenen Sinn bedeutet es, die Oberhand bzw. „Gewalt“ über eine Situation oder Sachlage zu behalten.

Ich habe heute zum wiederholten Male über einige Vorkommnisse, bei und um unseren Jüngsten herum, der letzten Wochen nachgedacht.

Ein Satz kam mir dabei immer wieder in den Sinn

„dann kann ich ja die Gespräche mit den Lehrkräften führen und schonmal mit dem Sonderpädagogen alles Notwendige in die Wege leiten“

Ich habe damals schon direkt widersprochen. Denn das ist definitiv NICHT die Aufgabe einer Schulbegleitung oder eines Coaches.

So konnte in unserem Fall kein Schaden auf dieser Ebene entstehen.
(Es hat sich auch so ausreichend „Material“ zur Nachbearbeitung aufgehäuft.)

Während des Grübelns über die vergangenen Geschehnisse und diesen Satz sind mir alte Fälle aus der Selbsthilfe eingefallen. Wo auf einmal, bei einem ansonsten „gut laufenden“ Kind, sich alles ins Gegenteil verkehrte und die Eltern innerhalb kürzester Frist mehrere Baustellen gleichzeitig beackern mussten und Lehrkräfte und Ämter begannen sich querzustellen.

Ich habe ja schon einmal darüber geschrieben, dass mit der Diagnose des Kindes die Arbeit der Eltern erst richtig beginnt.

Wir Eltern sind die Experten für unsere Kinder.
Wenn unseren Kindern eine medizinische Diagnose gestellt wird, haben wir zu lernen, was es für den Alltag bedeutet.

Wenn das Kind Diabetes hat, muss das Kind aber auch die Eltern alles darüber lernen, es ist lebensnotwendig.
Wenn das Kind Morbus Crohn hat, müssen wieder beide Parteien zum Experten für dieses Gebiet werden.

Wenn das Kind Autist ist, empfinde ich das als ebenso notwendig!

Eltern haben die elterliche Sorge, auch Sorgerecht genannt, bis das Kind volljährig ist.

Die elterliche Sorge ist somit ein Fürsorge- und Schutzverhältnis für minderjährige Kinder, das verfassungsrechtlich geschützt ist (Art. 6 Abs.2 GG), und grundlegend am Wohl des Kindes zu orientieren ist (§ 1627 BGB), das heißt zum Nutzen seiner Entwicklung zu einer selbständigen, eigenverantwortlichen und gemeinschaftsfähigen Persönlichkeit (vgl. § 1 Abs.1 SGB VIII).

Und solange den Eltern niemand das Sorgerecht entzogen hat, sind diese primär für das Wohlergehen und die bestmöglichsten Gegebenheiten für ihr Kind verantwortlich.

Das betrifft selbstverständlich auch die Beschulung sowie Gespräche mit Lehrkräften und Sonderpädagogen um sich gegenseitig anzuhören, Meinungen auszutauschen und zu schauen, was am zielführendsten für das Kind ist.

Wenn eine Schulbegleitung oder Mitarbeiter einer Tagesgruppe einem hier das „Heft aus der Hand“ nehmen wollen, dann läuft gehörig was schief bzw. es kann den Eltern ganz schnell eine Situation entgleiten.

Eine gute Zusammenarbeit mit Schulbegleitungen beruht auch auf Kommunikation zwischen den verschiedenen beteiligten Personen (Kind, Lehrkräfte, Eltern).

Das heißt NICHT, dass eine Schulbegleitung die ureigenen Verpflichtungen der Eltern übernimmt.
Das ist weder ihr Auftrag noch hat sie das Recht dazu.

Und, liebe Eltern, es ist auch nicht zielführend, dass Ihr diese Eure Verpflichtungen Euch aus der Hand nehmen lasst.
Eine gute Schulbegleitung kann Euch beratend zur Seite stehen.
Aber sie kann und darf nicht Euch die Entscheidungen für und/oder über Euer Kind abnehmen.

Wenn also Gespräche mit Lehrkräften, Sonderpädagogen, Therapeuten und Ärzten anstehen, dann seit Ihr gefragt liebe Eltern.
Niemand sonst.
Sei es nun, ob eine Veränderung in der Therapie angeraten ist, die Medikation bei ADHS überdacht werden soll, ein Förderbedarf zu ermitteln angeraten ist oder Nachteilsausgleiche besprochen werden müssen.
Es ist Eure Aufgabe.

Es ist Euer Kind.
Es ist Eure Verantwortung.
Und nur Ihr alleine müsst Euch später vor Eurem Kind für Eure Entscheidungen rechtfertigen können.
Niemand sonst.

Gebt diese Verantwortung niemals leichtfertig aus der Hand, weil es Euch gerade „leichter“ erscheint.
Macht Euch schlau über die Behinderung Eures Kindes und was Eurem Kind hilft.
Vertretet das nach Außen und vor anderen Menschen.

Die Grenze der Kompensationfähigkeit

Meine Kinder sind autistisch.
Sie sind sogenannte gut kompensierende AutistInnen.
Soll heißen das sie einige der großen Problematiken, die im Autismus begründet sind, für einen größeren oder kleineren Zeitraum mit Kompensation überbrücken können.
Aber diese Leistung kostet immens Kraft und Anstrengung, die an anderer Stelle fehlt.

Ich habe gestern einen sehr lesenswerten Blogbeitrag von Sarinijha gelesen, der das Problem gut beschreibt.

Sie hat quasi das vorgelebt, was Jugend- und Sozialämter immer als Ziel von Kindern und Jugendlichen im Autismusspektrum einfordern.
Leben, Lernen, Studieren und Arbeiten ohne zu zeigen, dass sie autistisch sind.

Mir haben zahlreiche Menschen Komplimente gemacht, weil ich nicht wie eine Autistin auf sie wirke. Ich habe gelächelt und mich gefreut, weil genau das mein Ziel war; ich hielt es für erstrebenswert ein Chamäleon zu sein. Das wurde zum Sinn meines Lebens. Mit Hilfe des Chamäleonkostüms konnte ich sein wie meine Kommilitonen. Doch das war ein Trugschluss. Durch das Kostüm habe ich nicht nur verhindert ich selbst zu sein, sondern habe dadurch auch suggeriert, dass ich keine Hilfe brauche. Obwohl ich in vielen Situationen sehrwohl auf Hilfe angewiesen wäre.

 

Dieses und andere Ziele werden in HilfePlanGesprächen (HPG) festgelegt. Unter anderem, wenn man Therapien oder Schulbegleitung über das Sozial- oder Jugendamt für sein autistisches Kind erhält.

Jahrelang hatten wir einen guten Anbieter für Schulbegleitung, dessen Mitarbeiter in erster Linie das Kind und seine Problematiken im Vordergrund sahen und die das Kind langsam in die Lage versetzten kleine Unterziele zu erreichen. Das diese verlässlich und in einem großen Zeitrahmen erhalten blieben lag ausschließlich an der stetigen und verlässlichen Unterstützung durch die Schulbegleiter. Leider hat dieser Anbieter aufgegeben.
Zum neuen Anbieter konnten wir anfänglich unsere alte Schulbegleitung mitnehmen aber zum Sommer wollte diese sich leider beruflich verändern.

Nun begann das neue Schuljahr an der neuen Schule mit einer neuen Schulbegleitung.

Sehr viel neues für ein zehnjähriges Kind. Für ein autistisches Kind durchaus eine große Hürde.

Wir besprachen mit der neuen Schulbegleitung viel, wiesen mehrfach darauf hin, wie wichtig gerade in den ersten Wochen eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit unserem Kind ist, damit er ausreichend Zeit hat und in Ruhe ankommen kann.

Schließlich brauchte er ja seine ganze Kraft um mit dem vollkommen anderen Schulsystem, den neuen Lehrkräften und vor allem mit den anderen Kindern zurechtkommen zu lernen.

Wir sagten klar, dass die neue Schulbegleitung dafür da sei, ihm den Schutzraum zu ermöglichen, damit er bei Miss(T)verständnissen in der sozialen Kommunikation nicht alleine ist.

Aber die neue Schulbegleitung setzte auf Einhaltung von Regeln und des Erreichens der Ziele aus dem letzten HPG.
Sie bemühte sich nicht um den Aufbau einer Vertrauensbasis.

So kam es in den letzten Wochen zu mehreren Overloads in der Schule mit Weglauftendenzen. Und jeder Overload war schlimmer als der vorhergehende. Unser Sohn ging weit über seine Grenzen hinaus um sich dem Einfluss der Schulbegleitung zu entziehen. Aber durch die angespannte Grundstimmung war alles weg, was er jemals an Grundlagen für soziale Kommunikation gelernt hat. Er konnte es nicht mehr abrufen.

Es zeigt sich also ganz klar, dass ein forsches Voranschreiten einer Schulbegleitung oder eines Coaches nicht dazu führt, dass AutistInnen schneller ohne Hilfe zurechtkommen, sondern dass es zu massiven Rückschritten kommen kann.

Wenn die Grenzen der Belastbarkeit und der Kompensationsfähigkeit überschritten sind, dann ist es schlicht ein Zuviel an Forderung.

Im schlimmsten Fall bewirkt ein solches Vorgehen, dass AutistInnen ernsthaft psychisch und/oder physisch erkranken.

Manchmal ist es sinnvoller, sich von jemandem zu trennen.

Als verkappter Behinderter auf der Regelschule

Ein Bericht einer spätdiagnostizierten Autistin über Regelschule die sie

trotz fehlender Hilfen

schaffte, mit ihrem Autismus. 🙂

Diesen Satz möchte ich wirklich gerne hervorheben.

Semilocon

Ich sagte im letzten Reblog, dass ich darüber schreiben wollte, dass früher unerkannt Behinderte ganz normal auf Regelschulen waren und dort auch überlebten. Stichwort ist hier tatsächlich „überleben“, denn eine angenehme Erfahrung war dies oft für keinen unmittelbar Betroffenen, einschließlich der Lehrer und Eltern.
Inklusion an der Schule wird oft in Frage gestellt mit dem Argument, dass behinderte Kinder nicht so viel leisten könnten wie normale Kinder, was an sich nicht stimmt. Ein Kind, das sich mit einem Rollstuhl fortbewegt, ist nicht notwendigerweise dadurch auch geistig eingeschränkt. Umgekehrt können auch Lernbehinderte mit der richtigen Förderung viel erreichen. Des weiteren wurde keiner meiner Mitschüler schlechter in Mathe, nur weil ich schlecht in Mathe war.
So können autistische Schüler normalerweise durchaus gute Leistungen in Regelschulen erbringen. Der Beweis sind die zigtausenden unerkannten und als Kind undiagnostizierten Autisten, die ihre Schulzeit an Regelschulen verbrachten, denn Autismus ist eine „unsichtbare“ Behinderung, die teilweise erst…

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Beschulung von Autisten in Deutschland

Ein autistisches Kind in Deutschland beschulen zu lassen ist schwierig.
Ob nun
InklusivIntegrativFörderschule bzw. mit Förderschwerpunkt.

Dies ist vielen Faktoren geschuldet.

Das Unwissen über Autismus bzw. einem Wissen dass durch Klischees geprägt ist einer. Überzogene Vorstellungen was ein autistisches Kind leisten kann und wie man es therapeutisch auf Spur bringen kann und die hohe Erwartungshaltung von einigen Lehrkräften (Schulform unabhängig!) sind ein weiterer Faktor. Desweiteren trägt die zum Teil richtig schlechte Unterstützung durch Sozial-, Jugend- und Schulämter dazu bei.

Gestern abend habe ich zwei Artikel in der Süddeutschen Zeitung zu Autisten in deutschen Schulen gelesen, ergänzt mit einem Interview der Vorsitzenden von Autismus Deutschland. Sie verweist auf eine Umfrage deren Ergebnisse hier nachzulesen sind.

Eine Information über diese Umfrage wurden den Eltern zu Teil, die im Bundesverband Mitglied sind oder deren Kind in einem Autismus Therapie Zentrum (kurz ATZ) angebunden ist.

Ich habe mich an dieser Umfrage nicht beteiligt, da sie meines Erachtens die Anonymität der autistischen SchülerInnen nicht gewährleistete. So fehlen z.B. meine vier autistischen Kinder in dieser stichprobenhaften Erhebung und damit auch die unterschiedlichen Erfahrungen die sie und wir als Familie gemacht haben.

Und ich denke nicht, dass ich die einzige Mutter bzw. das einzige Elter bin, dass so gehandelt hat.

Auch ist nicht erkenntlich, ob es sich um aktuelle Fälle handelt oder um Fälle aus den letzten 10~20 Jahren.

Der verlinkte Artikel spricht viele wichtige Punkte an. So zum Beispiel:

  • fehlende fachliche Ausbildung von Schulbegleitungen und ein klares Aufgabengebiet.
  • fehlende Nachteilsausgleiche
  • mangelnde Informationen über die Möglichkeiten in einzelnen Bundesländern
  • keine einheitliche Ausgestaltung der Möglichkeiten bundesweit
  • fehlender Hausunterricht bzw. der Zuständigkeitswirrwarr, die Bewilligung eines zu kurzen Zeitraumes und der Lehrermangel, der diesen verunmöglicht

Aber dies sind keine neuen Fakten.

Jeder, der sich länger mit der Thematik beschäftigt hat, weiß um exakt diese Probleme und diese bestehen nicht erst, seit es Inklusion gibt.

Das Problem der Schulausschlüsse zieht sich durch alle Schulformen.

Es der Inklusion anzulasten ist nicht korrekt.

Es wurden viele Dinge abgefragt:

Folgendes wurde abgefragt:
1. Bundesland,
2. Klassenstufe,
3. Diagnose,
4. Schulform,
5. ob die Beschulung integrativ erfolgt,
6. ob es einen Integrationshelfer gibt,
7. ob es in dem Bundesland einen rechtlich verankerten  Förderschwerpunkt Autismus gibt,
8. ob es bei dem Kind sonderpädagogischen Förderbedarf gibt und wenn ja welchen,
9. ob es Zeiten gab, wo das Kind von der Schule ausgeschlossen war,
10. Hort- und Ferienbetreuung,
11. Nachteilsausgleich,
12. „Was Sie uns sonst noch mitteilen möchten“.

Was mir klar fehlt ist das Alter des autistischen Kindes bei Diagnosestellung! Und wie lange der Zeitraum war, bis es zu einer Diagnose kam.

Denn dies ist erheblich um die Gründe für einen Schulausschluss zweifelsfrei dem Autismus zuordnen zu können oder ob er sich nur aus den durch fehlende Diagnose entstandenen Schwierigkeiten ergeben hat. Ob es also aufgrund fehlender Hilfen und Unwissenheit geschah oder grundsätzlich am Autismus festzumachen ist.
Und nur so kann eingeordnet werden, warum z.B. Nachteilsausgleiche nicht gewährt werden.

Ich möchte nochmals betonen, wie wichtig es ist Nachteilsausgleiche schriftlich zu beantragen und von der Schule bestätigen zu lassen.

Mit keinem Wort erwähnt dieser Bericht die qualitativ doch sehr abweichenden Arbeitsweisen der einzelnen ATZ, verweist aber auf diese.

Ein ATZ was ABA bzw. AVT oder daran anglehnte Therapien nutzt, wird solche Arbeitsweisen und die dadurch zu erreichenden Ziele auch an Lehrkräfte weitergeben.
Autismus Deutschland hat sich immer noch nicht von ABA distanziert und dies geächtet.
Im Gegenteil, die Vorsitzende von Autismus Deutschland hat mit einer glühenden Verfechterin von ABA gemeinschaftlich an einem Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU-Bundestagsfraktion zum Thema „Autismusversorgung stärken“ teilgenommen.
Der offene Brief von uns an Herrn Hüppe wurde bis heute übrigens nicht von ihm beantwortet. Ob er wohl den Eindruck gewonnen hat, dass es sich nur um vereinzelte Stimmen handelt deren Worte kaum Gewicht haben? Da er ja bereits mit „dem Organ“ (welches Autismus Deutschland definitiv NICHT ist) der AutistInnen in Deutschland gesprochen hat? Wurde unsere Kritik relativiert oder gar diskreditiert? Unwahrscheinlich ist dies leider nicht, wie dieser Artikel zeigt.
Autismus Deutschland legitimiert diese Therapie immer noch. Trotz aller Proteste von AutistInnen Welt weit.

Es ist hohe Zeit, dass Autismus Deutschland endlich auf die guten Impulse aus engagierten Regionalverbänden achtet und sich klar positioniert.

Auch fehlt in dem Bericht ganz klar der Hinweis, wie wichtig es ist mit erwachsenen AutistInnen in Kontakt zu treten. Diese waren autistische Kinder und haben Schule erlebt. Diese können direkte Hinweise geben, was einem autistischen Kind helfen kann. Autismus Deutschland hat aber diesbezüglich ein großes Problem. Viel zu oft sprechen sie AutistInnen ab, für sich selber eintreten zu können.
Die Aktion „Wir sind Autismus“ aus 2014 (hier weitere Texte von dasFotobus und von Innerwelt die klare Kritik üben) zeigte dieses Problem bereits auf und seit dem hat sich leider wenig getan.

AutistInnen haben es sehr schwer Gehör im Bundesverband zu finden.

Ich bin zwar sehr erfreut, dass mit Birke Opitz-Kittel nun endlich eine Autistin dem Vorstand von Autismus Deutschland angehört und sie hat meine volle Unterstützung. Auch und gerade weil sie diesen Vorstoß gestartet hat:

Mir persönlich ist es wichtig, dass Autisten mitreden und nicht über sich bestimmen lassen. Das ist meine Motivation für meine Teilhabe im Bundesvorstand von autismus Deutschland e.V. Wenn ihr, liebe Autisten, euch vorstellen könnt im Vorstand eurer Region mitzuarbeiten, dann freue ich mich über eine PN. Ich werde mich dafür einsetzen, dass die Bedingungen für eine Mitarbeit angepasst werden und als Ansprechpartnerin für die einzelnen Regionalverbände da sein.

Hier ihr Facebookpost zu ihrem Vorstoß.
Er zeigt aber auch, wie viel Arbeit noch zu tun ist, damit dieser Verein endlich tut was er mit seinem Namen suggeriert.

AutistInnen eine Stimme zu geben und diese für sich selber sprechen zu lassen. Ihnen vollumfängliche Teilhabe zu gewähren sollte die oberste Pflicht dieses Vereines sein.

Birke Opitz-Kittel sagt klar:

Solange dies nicht von Autismus Deutschland akzeptiert wird sage ich klar:

 

Schule hat begonnen – es ist anstrengend aber schön!

Mein Kleinster, der gestern seinen ersten Tag an der weiterführenden Schule hatte, sagte

„Endlich wieder Schule,schön dass es los geht!“

und ich schrieb gestern nachmittag

Gestern war der große Tag, Einschulungsfeier an der weiterführenden Schule für unseren Jüngsten. Und sie war toll. Er nahm sämtliche Eindrücke auf, die Musikvorführung, das Theaterstück, die Reden; einfach alles.Danach ging es für alle in den Klassenraum (unser Jüngster da bereits begleitet von der neuen Schulbegleitung).

Es zahlte sich gestern aus, dass er bereits in den Ferien nochmal das Gelände und das Gebäude angesehen hatte und somit eine gewisse Orientierung vorhanden war. Er konnte seine Konzentration in größerem Maße auf Mitschüler und Lehrkräfte ausrichten und musste diese nicht vordringlich auf örtliche Gegebenheiten verschwenden. Er schaffte es sogar, sich ein Stück Kuchen vollkommen alleine zu kaufen.
Zu Hause war dann allerdings die Erschöpfung stark zu spüren.
Verstärkt hat es sich, als dann die Geschwister wieder heim kamen.
Vier AutistInnen, die alle voll waren mit neuen Eindrücken, neuen Stundenplänen und leider zum Teil auch mit (großen) Enttäuschungen.

Hier zu Hause platzte alles auf einmal raus. Alle gleichzeitig.
Es ist anstrengend.
Da gibt es nichts drumrum zu reden und es fordert von uns Eltern viel. Und es gelingt auch uns nicht immer, adäquat zu reagieren.

Nein, das wird keine Jammertirade.

Denn ich bin trotz aller Erschöpfung unendlich stolz auf meine Kinder.

  • Das sie den komplett neuen Alltag ausgehalten haben.
  • Das sie ihre Konzentration dort genutzt haben, wo sie notwendig war um möglichst viele Informationen mitnehmen zu können
  • Das sie die geballte Masse Menschen und die neuen Lehrer ausgehalten haben

Ja, meine Kinder können viel kompensieren.
Aber all ihre Kompensationskraft ist nicht unendlich.

Bei aller Erschöpfung, die ich gestern spürte und die heute noch nicht verschwunden ist, versuche ich mir bewusst vor Augen zu führen, was dieser (neue) Alltag meine Kinder an Kraft kostet mit all seinen „Kleinigkeiten“ und das dieses „rausplatzen“ wichtig ist oder eben der Rückzug. Dass sie die Gelegenheit erhalten den Druck abzubauen. Und das ist wichtig, dass wir Eltern uns das immer wieder vor Augen führen. Sonst geraten wir schnell in eine Erwartungshaltung, die die Kinder nicht erfüllen können. Wir können nicht erwarten, dass sie zu Hause nach einem anstrengenden Schultag auch noch perfekt funktionieren. An der Art des Druckabbaus zu arbeiten ist sinnvoll. Aber auch da gilt immer, mit dem Kind nach Strategien suchen und nicht gegen das Kind arbeiten.

Am besten ging es tatsächlich unserem Kleinsten, weil er dank Schulbegleitung viele Dinge direkt besprechen konnte. Dass er seine Nöte und Fragen direkt stellen konnte und es sich nicht aufsummiert.

Diesen Unterschied der Verarbeitung kann ich hier täglich beobachten. Ob eins meiner Kinder allein durch den Alltag mit all seinen Miss(T)verständnissen durch muss, oder einen direkten Ansprechpartner hat, macht einen riesigen Unterschied.

Es werden noch sehr anstrengende Tage und Wochen für die gesamte Familie werden, jetzt wo die Schule wieder läuft, bis sich alles eingespielt hat und sich Routinen um die neuen Strukturen gebildet haben.
Wenn ich auf die Zeit vor der Diagnose des Ältesten zurückschaue kann ich allerdings klare Veränderungen feststellen. Vieles läuft heute besser als all die Jahre zuvor, weil aufgrund Bekanntgabe der Diagnosen einige Schwierigkeiten vermindert werden konnten.
So können meine Kinder heute tatsächlich hingehen und mitteilen, dass sie gerade etwas nicht ertragen können und einen Moment Ruhe benötigen um dann wieder in den Unterricht einsteigen zu können, ohne dass ihnen Vorhaltungen gemacht werden. Das gibt wieder Kapazität für Kompensation.
Das Nachteilsausgleiche von der neuen Lehrerschaft tatsächlich als Ausgleich von Nachteilen anerkannt wird, ist ein weiterer wichtiger Baustein.

Durch viele Kleinigkeiten kann ein gutes Umfeld für ein autistisches Kind erarbeitet/gebaut werden.