Behandlungswahn 2.0

Ich hatte mich ja schon einmal zu Behandlungswahn im Bereich Autismus geäußert. Damals ahnte ich schon, dass diese „Liste“ nicht vollumfänglich sein wird. Nun wurde der nächste Schritt gewagt. Die Uni Passau stellte einen Roboter vor.

Ziel ist es

„…..Wie lassen sie (Emotionen) sich mit Hilfe von Computern erkennen – und wie können Computer ihrerseits Emotionen erlernbar machen?…..“

„…..sich mit multimodaler Mensch-Roboter-Interaktion zur Erweiterung der sozialen Vorstellungskraft bei autistischen Kindern beschäftigt…..“

Der zu entwickelnde Roboter soll später in der Lage sein bei dem autistischen Kind dessen emotionale Zustände wahrzunehmen, diese zu deuten und dann an deren Veränderung mitzuarbeiten.

Um sich einen Überblick darüber zu verschaffen, wie weit dies bereits fortgeschritten ist, kann man sich diesen Bericht ansehen.

Bereits bei der Ankündigung, dass ein Roboter zu Therapiezwecken im Bereich Autismus entwickelt werden soll, hatte ich ein sehr mulmiges Gefühl. Wie soll das gehen? Wenn doch bereits viele Bezugspersonen autistische Kinder häufig fehlinterpretieren. Wenn Zorn oder Wut oder gar vielleicht Trauer erkannt wird, es aber schiere Verzweiflung ist. Wenn ein nach außen „gleichgültiges“ Gesicht eher innere Zufriedenheit darstellt.  Wie soll der Roboter erkennen, was einem Gefühl zu Grunde liegt. Laut Bericht soll dies über Algorithmen möglich sein. Ich hege da große Zweifel.
Auch stellt sich mir die Frage warum das Kind auf Anweisung Gesichtsausdrücke eines Roboters nachahmen soll. Machen das die Eltern nichtautistischer Kinder auch dauernd? Die vom Roboter erzeugten Gesichtsausdrücke empfinde ich übriges als sehr schwierig zu deuten.

Anstatt nun Eltern zu befähigen, ihr Kind lesen zu lernen und ihm dadurch Entlastung zu bieten wird dem autistischen Kind mal wieder etwas übergestülpt.

In dem Bericht der Uni ist zu lesen:

„…..bei ihnen lassen sich aber auch bestimmte Fähigkeiten feststellen im Umgang mit regelbasierten, vorhersagbaren Systemen, wie sie Roboter darstellen. …..“

Geht es hier jetzt darum, dass gerade autistische Kinder Spielzeuge bevorzugen, die immer gleich reagieren und deswegen als verlässlich empfunden werden und gerne genutzt werden? Wenn ja, wie soll dies nun mit einem Roboter dargestellt werden, der ja interaktiv mit dem Kind agieren soll.

Kommunikation mit einem Roboter zu trainieren bietet korrekter Weise den Vorteil, dass seine Reaktionen (so zumindest die Grundidee) immer gleich sind. Aber wie kommt es dann zur Transferleistung auf eine Vielzahl von Menschen, die ja nun gerade das nicht leisten.

Weiter ist davon die Rede, dass Kommunikation als bedrohlich empfunden wird von autistischen Kindern und AutistInnen. Ist das wirklich so?
Oder liegt dies nur an der hohen Rate von Missverständnissen, die aus unspezifischer Kommunikation resultieren.
Wie soll dies durch Trainig des autistischen Kindes mit einem Roboter minimiert werden?
Lernen auch die nichtautistischen Kinder und Erwachsenen diese „klare“ Form der Kommunikation, damit beide auf dem gleichen Kenntnisstand sind und somit die Ebene der Missverständnisse ausgeschaltet wird?

Nun aber zurück zu der Reportage, wo ich einen Roboter im Comic-Style (was somit ja weit entfernt von der Realität ist) sehe. Seine Stimme empfinde ich persönlich als unangenehm und leiernd. Direkt zu Anfang erteilt der Roboter die „Arbeitsanweisung“: „jetzt lach doch endlich mal“. Ob dies nun zur Auflockerung dieses Berichtes gedacht war oder auch tatsächlich später in der Therapie so kommen wird, erschließt sich mir nicht. Ich empfinde es allerdings als übergriffig. Und es ergeht nicht nur mir so.

Der Roboter wird laut Bericht trainiert wie ein kleines Kind, dass noch keine Emotionen kennt.

Bitte was?

Gewöhnlicher Weise geht man ja davon aus, dass bereits der Fötus Gefühle wahrnimmt und verarbeitet. Und nach der Geburt sind Eltern gefordert die Bedürfnisse ihres Kindes deuten zu lernen; somit also auf dessen Ausdrucksformen von Gefühlen achtsam eingehen zu müssen. Und dies hört meiner Erfahrung nach nie auf. Eltern von „norm“alen Kindern, die in die Pubertät eintreten dürften wissen was ich meine. Warum soll dies bei autistischen Kindern nicht so sein?

Liegt nun also dem ganzen Projekt die Annahme zu Grund, dass autistische Kinder keine Emotionen kennen? Wenn ja, woher kommt diese Annahme?

Erkennen die Bezugspersonen des autistischen Kindes bzw. die Wissenschaftler dessen Gefühle nicht und benötigen deshalb für sie eindeutig identifizierbare Marker?

Muss also das Kind therapiert bzw. trainiert werden, damit später die Bezugspersonen es leichter haben?

Zusammengefasst bleibt bei mir die große Sorge zurück, dass mal wieder nur an einem Symptom herumlaboriert wird und der Kern dessen, was Autismus ist und wie man unterstützen kann außer Acht gelassen wird.

Mir stellt sich, wie so häufig bei solchen Projekten, die Frage ob AutistInnen in die Forschung miteinbezogen wurden. Nach meiner Erfahrung aus vielen anderen Projekten gehe ich nicht davon aus.

Und wie der Roboter und in welchem Setting er schlussendlich eingesetzt werden soll ist leider auch nicht erkennbar.

Nur soviel nehme ich aus dem Bericht der Uni Passau noch mit

„Wir führen die Analyse mit Hilfe von inkrementellem, halb- oder unüberwachtem Lernen durch, das heißt, das System soll auch selbst die Zustände, um die es geht, lernen, ohne dass ihm immer gesagt wird, worum es geht; darüber hinaus kann das System seine Analyse auch während der Interaktion mit neuen Daten verfeinern und sich damit an den Benutzer anpassen“, so Björn Schuller.

dem Roboter Zeno wird anscheinend mehr zugetraut als einem autistischen Kind.

ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht?

Zumindest wird ABA bzw. AVT (wie es in Deutschland nun öfter genannt wird, weil ABA ja aufgrund Lovaas einen „negativen Touch“ hätte) so beworben.
Eine (nicht vollständige) Übersicht der immer wieder fallenden, unterschiedlichen Namen habe ich ja bereits hier erwähnt.

Nun hat ja die Aktion Mensch dankenswerter Weise die Förderung von ABA eingestellt.
Noch mal Danke, dass unsere Kritik ernstgenommen wurde.

Doch zum Thema Frühförderung zurück. Das IFA in Bremen bewirbt ja das

„Bremer Frühtherapieprogramm Autismus (BFA)“

entstanden aus BET, welches auf EIBI basiert.

Dieses soll gemäß Website bis spätestens zum 5. Lebensjahr einsetzen und hochintensiv 30-40 Stunden/Woche durchgeführt werden.

Frühförderung, bis zu einem Alter von 5 Jahren einsetzend. Darüber, wie lange Frühförderung im einzelnen dauern soll, finde ich leider nichts genaues. Allgemein gelten für die Frühförderung aber folgende Regelungen.

In den Kommentaren bei Aktion Mensch habe ich allerdings mit Schrecken gesehen, wie lange ABA (ja, auch in dieser hohen Intensität von 20 ~ 40 Stunden, bzw. über die gesamte Wachzeit) eingesetzt wird.

Screenshot1

Screenshot2

Screenshot3

Screenshot4

Screenshot5

Wir sprechen also bei dieser Frühförderung von Zeiträumen zwischen 3 und 12 Jahren.
Für mein Empfinden kann hier maximal das Wort Förderung fallen.
Denn ein 16jähriger ist weit aus dem Bereich der Frühförderung raus.
Wenn man die Kommentare aufmerksam liest, war auch ein autistisches Kind dabei, wo die Therapie erst mit 11 Jahren startete. Und dass die Förderung eines non-verbalen Autisten auch anders funktionieren kann, kann man eindrucksvoll auf dem Blog von Silke Bauerfeind nachlesen.

Mir stellt sich bei ABA die Frage, wie das mit der propagierten Selbstständigkeit funktioniert bzw. ob es im Falle eines Abbruchs oder des Auschleichens nicht erst zu massiven Rückschritten kommt, die dann doch wieder mit Medikamenten behandelt werden oder eben mit lebenslanger „Therapie“.
Wohlgemerkt Therapie und nicht Unterstützung!
Es braucht schon sehr viel Willen und Energie des autistischen Menschen, diesen Kreislauf zu durchbrechen.
Nur, ist dieser dann noch vorhanden?

Ich habe mit großen Interesse das Buch von Arthur und Carly Fleischmann gelesen. Ich suchte dann Carly Fleischmann in den sozialen Medien. Fand aber auch einen Bericht, der mir sehr weh tat (hier und hier nachzulesen). Ja, ich kann die Verzweiflung von Eltern verstehen. Beim lesen des Buches habe ich so viele Situationen wiedererkannt. Denn nein, mit hochfunktionellen autistischen Kindern ist auch wenig einfach. Und nur, weil ich nicht dauernd die Probleme nach vorne stelle, heißt das nicht, dass wir nicht auch Probleme haben!
Was ich aber nicht verstehe, warum der „Normalisierungs“-Wille bei einigen Eltern so ausgeprägt ist.
Ist es für das autistische Kind nicht zielführender, dass es sich angenommen fühlt und an es geglaubt wird?

Wie ich mir Förderung vorstelle, habe ich hier schon beschrieben. Das diese selbstverständlich ein besseres Fundament bietet, wenn sie früh einsetzt; darüber müssen wir nicht diskutieren.

Aber die Automie des Menschen steht dabei immer im Vordergrund.
Selbstständigkeit, selbstständige Entscheidungen und das hervorheben der Stärken sind immens wichtig.

Es wurde schon des öfteren über die Wirtschaftlichkeit von Therapien, besonders wenn sie auf den einzelnen autistischen Menschen zugeschnitten sind, debattiert. Aber kann man nun behaupten, dass ABA wirtschaftlicher sei als herkömmliche Ergotherapie oder Logopädie? Ist eine Spiel- oder Kunsttherapie wirklich nicht zielführend?

Fragen über Fragen, die mir noch kein Befürworter schlüssig beantworten konnte.

 

Nachtrag 09.02.17:

Nicht das jemand meint, es wären vereinzelte Stimmen, die von jahrelanger ABA-„Behandlung“ sprächen, hier noch ein lesenswerter Beitrag.

Wie geht das denn nun…

„wie förderst Du Deine Kinder, wenn Du ABA so vehement ablehnst. Tust Du gar nichts?“

So, oder ähnlich werde ich häufig gefragt, wenn ich dazu Stellung nehme, dass ich ABA ablehne.

Es klingt immer der Unterton mit, als ob ich nicht willens wäre meine Kinder zu fördern oder gar zu fordern.
Als ob es mir egal wäre, was aus meinen Kindern wird.

Mir ist nicht ganz klar, warum dies geschieht. Womit dieser Umkehrschluss begründet sein könnte. Schließlich gibt es durchaus gute Möglichkeiten für autistische Kinder Förderung zu bekommen.

Ergotherapie

hier kann ein guter Therapeut mit vielen unterschiedlichen Materialien Angebote schaffen (ohne Druck und Drill) um Probleme in der Handlungsplanung und Konzentration anzugehen.

Logopädie

ist ein weiterer Baustein, mit dem autistische Kinder gute Förderung erlangen können.

Wichtig hierbei ist allerdings, dass nicht nur auf etwaige Sprachfehler geachtet wird sondern auch auf die autismusspezifischen Probleme mit Sprache, Kommunikation allgemein und auf der sozialen Ebene im Speziellen.

Ein hilfreiches Buch ist hierbei „Autismus und Sprache von Melanie Eberhardt“.

Gebärdensprache ist ein weiterer Baustein, den man in Betracht ziehen kann. Silke Bauerfeind alias Ella hat dazu einen eindrücklichen Beitrag geschrieben, der an Beispielen aus ihrem Alltag mit ihrem Kind gut beschreibt, was möglich ist.

Wer gerne Informationen zu Unterstützter Kommunikation haben möchte, ist hier gut aufgehoben.

Kommunikation ist mehr als Sprechen

Unterstützte Kommunikation (UK) muss die individuelle Art zu kommunizieren nicht ersetzen, sondern kann sie ergänzen und unterstützen. Dabei können Rituale und Routinen einen sozialen Rahmen bieten, der zur Kommunikation anregt und motiviert. Durch den Einsatz von Gebärden, Objekten, grafischen Symbolen oder technischen Hilfen kann die Kommunikation im Alltag intensiviert und verbessert werden.

Unterstützte Kommunikation darf man allerdings nicht mit gestützter Kommunikation (FC = Facilitated Communication) verwechseln oder gar gleich setzen.

Und im Alltag?
Da versuche ich so normal als irgend möglich auf meine Kinder einzugehen.
Klare Sprache bzw. eindeutige Sprache ist hier ein Baustein. Mal ein Beispiel:
Anstatt „Kannst Du mir bitte die Butter geben“ ist es zielführender „Gibst Du mir die Butter bitte“ zu sagen.
Manche mögen diese Sprache als unhöflich empfinden, weil ihnen da gewisse Floskeln fehlen.
Aber ist sie das wirklich? Ich empfinde diese Form von Sprache als genauer, konkreter und weniger missverständlich da die Aufforderung klar ausgesprochen wird.

Wenn Dinge mit Vehemenz abgelehnt werden lohnt sich der genaue Blick auf die komplette Gegebenheit.
Liegt es zum Beispiel beim Einkaufen daran, dass es im Geschäft laut und unübersichtlich ist? Das Neonröhren ein grelles, weißes Licht haben was im schlechtesten Fall noch flackert?
Oder eventuell bei der Fahrt im Bus an der Masse an Gerüchen, die man dort wahrnehmen kann. Vielleicht ist es dort auch nur die massive Enge, wenn der Bus voll ist und es dauernd zu unbeabsichtigten Berührungen von anderen kommt.
Will das Kind sich nur nicht anziehen (lassen) oder liegt es vielleicht doch am Kleidungsstück.
Warum ist der Toilettengang oder das Zähneputzen solch ein Problem? Beim Toilettengang kann es gut möglich sein, dass die Toilette selber das Problem oder das Töpfchen einfach sehr unangenehm ist.
Und beim Zähneputzen ist es die Zahnpasta, die einen sehr unangenehmen Geschmack hat oder die Zahnbürste die Reize erzeugt die mit Schmerzen einhergehen.
Will das Kind nur nicht die Haare gekämmt bekommen, oder empfindet es Berührungen auf der Kopfhaut als schmerzhaft. Lohnt sich da nicht, es einfach mit anderen Bürsten zu probieren?

Denn, und das darf man nicht außer Acht lassen, wenn bei solchen Kleinigkeiten es immer wieder zu Schwierigkeiten, unangenehmen Empfindungen oder gar Schmerzen kommt und dies täglich geschieht, dann sinkt die Reizschwelle. Die ganze Zeit ist das Kind in „Hab Acht Stellung“ und erwartet die nächste „Zumutung“. Also ein recht aufgeregter Zustand.

Wenn ich aber fördern und fordern möchte muss ich ERST dafür sorgen, dass ein ausgeglichener Zustand angestrebt wird.

So kann auch ein/e TherapeutIn oder Lehrerin sehr gut sein, aber das Kind nicht erreichen, weil sie oder er ein sehr aufdringliches Parfüm trägt. Oder im Therapieraum ein unterschwelliges Rauschen oder Brummen von zum Beispiel der Heizung kommt.

Dann liegt aber das auslösende Problem nicht beim Kind.

Dies wird aber sehr oft vollkommen außer Acht gelassen.

Und ansonsten möchte ich hier nochmal auf einen sehr guten Blogpost von Aleksander Knauerhase verweisen, der im letzten Absatz schreibt

Ich halte es für sehr sinnvoll einem Autisten das Leben im Alltag zu erleichtern. Man sollte dies nur über einen Lernprozess ermöglichen damit der Autist auch versteht warum er sich anders verhalten soll. Ein Prozess der unter Umstände länger dauert, aber letztendlich einen nachhaltigeren Effekt haben wird. Und, das ist mir persönlich das wichtigste an diesem Lernprozess, der Autist wird sich weit weniger verbiegen und gegen sich und seine Bedürfnisse arbeiten und damit auch wesentlich zufriedener sein. Daher meine Bitte an alle Eltern und Therapeuten: Erklärt Autisten die nichtautistische Welt! Lasst Ihnen Zeit sie zu verstehen. Helft ihnen dabei sich in der Gesellschaft zurecht zu finden. Aber eben nicht mit vorgegebenen Verhaltensweisen oder Regeln, lasst sie lernen! Ihr werdet sehen: Es lohnt sich!

Gebt Euren Kindern Raum zum Lernen. Sie müssen nicht funktionieren, sondern verstehen.

Es ist nur Autismus V – Warum Aufklärung so wichtig ist

Die letzten Tage waren verdammt anstrengend. Unter anderem, weil ich immer wieder damit konfrontiert wurde, wie viel Schaden durch ABA angerichtet wird. Wie viel Unwissen die Anbieter von ABA bzw. Therapeuten die ABA anwenden an Unwissen in die Gesellschaft tragen. Dies gilt auch für die anderen, hochmanipulativen, „Therapie“formen. Hier könnt Ihr eine Aufzählung einiger „Therapien“ nachlesen.

Es gab diese Woche eine recht aufschlussreiche Diskussion auf Facebook, die ich sehr interessiert verfolgt habe.
Wundert Euch aber bitte nicht, dass Kommentare und Beiträge einer Person nicht mehr da sind. Es hat den Anschein, dass diese Person ihren Account gelöscht hat und dadurch halt auch deren Kommentare verschwunden sind.
Hier der Link zu der jetzt noch vorhandenen Diskussion.
Es wurden viele Fragen von Interessierten, Eltern und AutistInnen gestellt, welche leider nicht beantwortet wurden.
Ich sehe trotzdem einen hohen Wert in dieser Diskussion. Es ist einfach elementar wichtig, hier nicht nachzulassen. Mit Ruhe und Sachlichkeit immer wieder da zu sein, Fragen zu stellen und sich gegen ABA zu stellen.

Denn ABA ist nicht nur eine „Therapie“form, die direkten Schaden bei dem jeweils behandelten Kind anrichtet.
Es ist auch eine Weltanschauung.
Von den Anwendern und Ausbildern wird ein Bild von AutistInnen gezeichnet, welches alle autistischen Menschen und deren Angehörigen betrifft.

Viele Fortbildungen, oft sogar noch mit Zertifikat, werden von den Anbietern von ABA (und ähnlichem) angeboten.

  • Autismusbeauftragte
  • Schulbegleitungen
  • Integrationskräfte für den Kindergarten
  • Coaches für den Einstieg in das Berufsleben
  • Mitarbeiter von BerufsBildungsWerken
  • und viele andere

die mit autistischen Menschen arbeiten können dort etwas über Autismus und den Umgang mit autistischen Menschen „lernen“.

Aber was, um Himmels willen.

Viele Nachrichten, die mich diese Woche auf Twitter erreichten, zeugen von horrendem Unwissen und dadurch entstehenden Falschberatungen. Und von Druck auf den autistischen Menschen und dessen Bezugspersonen, dass dieser doch endlich den Weg der Anpassung gehen muss. Oder, wenn dies nicht leistbar ist, hinnehmen muss, dass er keine gute Schul- und/oder Berufsausbildung erhalten kann.

Autismus ist eine Behinderung.
Aber anscheinend eine, die man wegtherapieren muss. Zumindest, wenn man ABA-„Therapie“-Anbietern folgt.

Deren Weg geht über die maximale Anpassung.

Und dieses „Wissen“ geben sie an Seminarteilnehmer weiter. Oft in kurzen Workshops, die zum Teil nur über ein Wochenende gehen. Den Teilnehmern wird „evidenzbasiert“ und „Wissenschaftlichkeit“ suggeriert. Für jene, die zum ersten Mal mit ABA konfrontiert werden, hier noch mal etwas sehr lesenswertes zur „Wissenschaft von ABA“.

Ganz besonders unangenehm sind mir jene „Therapie“Anbieter aufgefallen, die AutistInnen ihre Erfahrungswerte und -welten absprechen.

Dabei geht Verstehen und Akzeptieren von Autismus und AutistInnen nur, wenn man mit diesen spricht bzw. schreibt.

Und es sind mitnichten nur die „hochfunktionalen“ AutistInnen, die etwas über ihr Erleben berichten. Wie hier nachzulesen ist.

Auch sind es Erfahrungsberichte wie dieser die mich schaudern lassen.

Jeder von uns zahlt für die Anpassung einen anderen Preis und niemandem, wirklich niemandem, steht es zu, diesen zu beurteilen und möglicherweise für bezahlbar zu halten.

 

Wenn meine Kinder mir sagen, dass sie sich anpassen WOLLEN, um etwas zu erreichen, dann unterstütze ich sie.
Wenn meine Kinder mir sagen, „ich kann nicht mehr, ich brauche Hilfe, Ruhe, Rückzug, ein Weniger vom Alltag“, dann unterstütze ich sie ebenfalls.

Ich kann meine Kinder nicht dazu zwingen, dauerhaft 200% zu leisten.

Aber der geforderte Anpassungsdruck, der von Außen an sie herangetragen wird ist enorm. Es werden oft noch mehr als 200% täglich gefordert.

Ich bin sehr dankbar, wenn ich auf Gegenüberstellungen wie diese treffe.

Allerdings bin ich aufgrund unserer Erfahrungen davon überzeugt, dass sich Autisten untereinander, die ihren jeweiligen Autismus ganz unterschiedlich leben und erleben, beim Reflektieren des eigenen Lebens gegenseitig unterstützen und bereichern können – direkt oder auch indirekt.
Und daraus folgt meiner Meinung nach, dass auch Nichtautisten – Eltern, Pädagogen, Therapeuten, Ärzte – das Gespräch oder Kommunikation, in welcher Form auch immer, mit verschiedenen Menschen mit Autismus unterschiedlichster Ausprägungen suchen sollten, um das Mosaikbild Autismus besser verstehen zu lernen.

Ich bin dankbar für diese Worte und stimme diesen in Gänze zu.

 

Autistische Menschen (er)leben 24 Stunden täglich, was es heißt Autist zu sein.

Das dadurch erworbene Wissen ist also vielfältiger und fundierter als alles, was im Studium oder in einem Workshop erlernt werden kann.

 

Autistischen Menschen die Fähigkeit abzusprechen, mit (auf ihre Bedürfnisse abgestellte) Unterstützung einen guten Schulabschluss, ein Studium, eine Berufsausbildung abschließen zu können; NUR weil diese die Unterstützung lange oder vollumfänglich benötigen ist eine Frechheit.

Aber leider begegnet mir dies seit Jahren immer wieder und in den letzten Tagen wieder vermehrt.

Weil mal wieder eine „zertifizierte FachKraft“ ihr „Wissen“ bei Entscheidungsträgern der Kostenstellen zum besten gegeben hat.
Da sollen bzw. werden Schulbegleiterstunden mitten in Prüfungsphasen gekürzt.
Es wird mit Abhängigkeit vom Hilfesystem argumentiert. Das diese doch endlich mal durchbrochen werden muss.
Das dadurch in den meisten Fällen Beschulung gänzlich in Frage gestellt ist, es zu Abbrüchen kommt und damit ein erreichbarer, guter Schulabschluss gefährdet wird, scheint annehmbar.
Manchmal stellt sich bei mir der unangenehme Eindruck ein, dass dies kalkuliert geschieht.
Auch werden „Ratgeber“ von solch „informierten“ Menschen erstellt, wie denn ein autistisches Kind beschult werden soll.
Es gibt auch Schulbegleitungen, die einen derart hohen Druck auf die von ihnen betreuten Kinder aufbauen, dass diese täglich in den Overload gepresst werden.
Meist merken die „Fach“Kräfte nicht (oder wollen es nicht merken), dass sie die Auslöser sind, sondern fühlen sich in ihrer Annahme bestätigt, dass man nur mit maximaler Therapie und/oder Medikation irgendwas erreichen könnte.
Sehr sarkastisch könnte man jetzt schlussfolgern, dass es geschäftsfördernd ist, wenn Unwissen über Autismus per Zertifikat in die Gesellschaft getragen wird.

Die ganz besonders „motivierten Experten“ erdreisten sich, bereits nach wenigen Stunden einer Hospitation, Diagnosen gänzlich in Frage zu stellen.

 

Es ist wichtig, dass wir uns nicht verunsichern oder gar mundtot machen lassen. Das weiter von denen über Autismus aufgeklärt wird, die Autismus täglich erleben.

Autistinnen und Autisten

Und wenn ich hierbei unterstützen kann, dann werde ich das tun.

#noABA

 

Das Totschlagargument

Selbst- und Fremgefährdendes Verhalten

Immer und immer wieder wird dies ins Feld geführt.

Autisten bzw. autistischen Kindern wird unterstellt, dass diese „grundsätzlich“ dazu neigen würden, selbst- und/auch fremdgefährdendes Verhalten an den Tag legen würden.

Dies ist eine Diskussion die auf das Interview mit Marlies Hübner folgte.

Auf dem Blog dasfotobus gibt es schon einen sehr lesenswerten Beitrag dazu, der die Probleme aufgreift, die sich aus dem Vortrag von V. Wildermuth ergeben. Und was dort alles entweder nicht bedacht, bzw. von Befürwortern von ABA (wobei ich mich frage, mit wem er da gesprochen hat) einfach nicht benannt und durch Herrn Wildermuth nicht hinterfragt wurde.

Nun ist die Rhetorik von ABA-Befürwortern sehr systematisiert und wirkt fast einstudiert.
Gerne wird auch auf die Ethik von ABA verwiesen und dem Professional und Ethical Compliance Code for Behavior Analysts argumentiert.

Nur, was nützt mir ein Ethik-Code für einen „Berufsstand“, der in Deutschland nicht anerkannt ist. Wie auch Herr Röttgers einräumt. Nachzulesen hier.

Zu Recht weisen sie darauf hin, dass der BCaBA (Board Certified Assistent Behaviour Analyst), der BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) und der BCBA-D (Board Certified Behaviour Analyst auf dem Niveau eines Doktorgrades) in Deutschland keine anerkannten Titel sind, weil sie nur Zertifikate einer privaten, ausländischen Fachgesellschaft sind. Dort können sich Interessierte auch den „Professional and Ethical Compliance Code“ ansehen

Und ob eine, durch eine Berufsgruppe erstellter Ethikcode, solche Erklärung irgendeine rechtsverbindliche Erklärung darstellt, sei mal dahingestellt. Im Zweifel wird sie einem Kind, dass durch einen BCBA behandelt wurde und welcher sich nicht an den Code hielt, in keinster Weise helfen.

Nun gab es in der Diskussion auf DRadioWissen folgenden Kommentar

klemm-solo
Kommentar Frau Klemm

 

„Diese Kinder mit Autismus zeigen selbst- oder fremdgefährdendes Verhalten“

Dieser Satz ist das Totschlagargument schlechthin.

Ich kann diesem Satz als Mutter von vier autistischen Kindern nur absolut widersprechen.

Kinder mit Autismus zeigen mitnichten grundsätzlich
(und das impliziert dieser Satz)
solches Verhalten.

Wenn autistische Kinder aufgrund eines Overloads oder Meltdowns oder Shutdowns solches Verhalten an den Tag legen, dann geht dem etwas voraus, dass die Kinder dahin getrieben hat.

„In der Verhaltensanalyse wird probiert die Funktion des Verhaltens für den Betroffenen zu ermitteln.“

Bei diesem Satz musste ich tief Luft holen.

Funktion des Verhaltens

Ein autistisches Kind reagiert im Overload mit selbst- oder fremdgefährdendem Verhalten AUF etwas, dass es nicht einordnen kann und es wird nach der Funktion des Verhaltens gesucht?

Wie kann ich nach der Funktion des Verhaltens eines Kleinkindes (denn diese sollen ja mit ABA behandelt werden, oder soll ABA doch lebenslang angewendet werden?) suchen, dass über sein Verhalten kommuniziert, dass etwas in seiner Umwelt für es in absoluter Unordnung ist. In solcher Unordnung, dass es damit nicht mehr zurechtkommt. Sich nicht zu helfen weiß. Das in gewisser Weise flüchtet.

Und das ist einer der größten Kritikpunkte an ABA überhaupt.

Nicht der autistische Mensch und sein Empfinden steht im Vordergrund sondern die Außenwirkung. Was das Außen empfindet und welche Funktion diese dem Verhalten des autistischen Menschen beimessen. Ob sie dieser Funktion solchen Wert zumessen, dass sie eine Daseinsberechtigung für das Außen darstellen könnte und somit tolerabel sei oder ob sie als behandlungsbedürftig identifiziert und abgestellt werden muss.

Und ja, ich weiß, dass der Alltag mit autistischen Kindern anstrengend ist. Ich weiß es nur zu gut.
Aber ich weiß auch (genau wie diese Mutter) dass ABA mir keine Hilfe wäre.
NICHT, weil ich zu faul wäre, oder weil ich nicht so viele Menschen in meiner Wohnung haben wollte, sondern einfach weil ich meine Kinder nicht über ihre gesamte Wachzeit hin therapieren (lassen) möchte.

Ich bin Mutter.
Keine Therapeutin.

Und ich benötige auch kein Bedauern von Außen bzw. Lob, dass ich das ja „toll meistern würde“ dieses „anstrengende“ Leben.

Ich kenne es nur zu gut, wenn es meinen Kindern schlecht geht.
Ich weiß wie ein Overload aussieht.
Wie sich ein Meltdown äußert.
Wie der Shutdown bei jedem einzelnen meiner Kinder konkret aussieht.
Und es ist als Außenstehende (und das bin ich auch als Mutter) schwer zu ertragen.
Ich weiß um das Gefühl der Hilflosigkeit und auch der Verzweiflung.

Aber ich weiß auch, wie ich meine Kinder unterstützen kann.
Damit es eben nicht zu selbst- bzw. fremdgefährdendem Verhalten kommt.

Ich muss nicht nach der Funktion des Verhaltens für mein Kind suchen sondern nach dem Auslöser des Verhaltens.

Sobald ich den Auslöser ausfindig gemacht habe, kann ich schauen, inwiefern der Auslöser „ausgeschaltet“ werden kann oder welche Hilfsmittel mein Kind an dem Punkt unterstützen.

Dies scheint für ABA Therapeuten (BCBA’s) von untergeordneter Relevanz zu sein. Falls es überhaupt für sie Relevanz besitzt oder es ihnen nur darum geht, dass der autistische Mensch das Aushalten erlernen muss.

Jegliches Aushalten von äußeren Umständen und Unterdrücken von eigenen Empfindungen ist aber nachweislich schädlich für jeden Menschen.

Es wird in der ABA Therapie (nach der Lektüre von Fachbüchern zu der Thematik muss ich zu diesem Schluss kommen) aber nie in Erwägung gezogen, welche Auswirkungen diese Therapie für den autistischen Menschen hat, sondern nur, welche Auswirkungen es für die Eltern und das Umfeld hat.

Rebecca Klein, eine non-verbale Autistin, die per gestützer Kommunikation kommuniziert, hat 2009 einen beeindruckenden Text geschrieben.

„inklusion bedeutet für mich aber auch ganz ganz viel mehr. sie ermöglicht mir ohne scham ich selbst zu sein. ich schäme mich für meine behinderung. es ist unsagbar peinlich immer wieder an die barrieren der anderen zustoßen. ich will mich zwar anpassen. es ist erforderlich gewisse soziale regeln einzuhalten. gewalttätigkeit ist eine eindeutige grenzüberschreitung, egal von wem. aber meine sang und klanglos vorübergehenden autistischen besonderheiten schaden niemanden. ich könnte bestimmt dressiert werden. aber nie absolut. ich müsste dafür aber mich immerzu verleugnen. viele therapien für uns sind nichts anderes als dressurakte, um uns normgerecht zu verändern.

Wir müssen autistischen Menschen Gehör schenken.
Wir, das sind Eltern, Experten und Therapeuten.

Ich als Mutter autistischer Kinder habe die Verpflichtung, meiner Fürsorgepflicht in besonderem Maße Genüge zu tun und mich mit den Experten für Autismus auseinanderzusetzen. Den Autisten selber.

Denn diese leben den Alltag mit Autismus Tag für Tag.
Ebenso wie meine Kinder.

Das ist etwas, das sie allen studierten Experten voraus haben.

ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform III, die Elternperspektive Kapitel 2

„Kinder erfolgreich aufzuziehen …….“

alleine der Einstieg in das Kapitel fällt mir sehr schwer. Was bitte ist erfolgreich. Wer definiert erfolgreich. Welche Kriterien müssen dafür erfüllt sein……

ich les dann mal weiter und schau, was in dem 2. Kapitel noch so auf mich wartet. Hier und hier hatte ich ja schon etwas zu dem Buch gesagt, dessen Titel ist „Eltern als Therapeuten von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen, Selbstständigkeit fördern mit Applied Behaviour Analysis“.

„………wir ziehen unsere Kinder also groß, in dem wir Methoden einsetzen, die auf dem gesunden Menschenverstand………..
…….statt uns auf eine formale Ausbildung oder Anleitung zu verlassen“

Ich möchte explizit erwähnen, dass diese Kapitel von H. Johnston, B. Hanna, L. McKay und M O’Cahan verfasst wurde. Alles Eltern, die ABA im Alltag aus Elternsicht schildern.

„……..kompliziertere Aspekte bzgl der Entwicklung …….. brauchen wir etwas Verlässlicherleres als den bloßen guten Willen“

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Kurze Frage meinerseits, Eltern autistischer Kinder benötigen eine formale Ausbildung?

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„……. das Leben der Menschen in den Bereichen zu fördern, die aus Sicht der Betroffenen oder ihrer Sorgeberechtigten wichtig sind,……“

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nur dass die Betroffenen im Alter zwischen 2 und 5 Jahre (und auch später) niemand fragt, welche Bereiche ihnen wichtig wären. Also bleiben die Sorgeberechtigten bzw. später die Betreuer die, die die Bereiche festlegen.

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In Unterkapitel 2.1 „Was versteht man unter ABA“ wird die Geschichte von ABA nur kurz gestreift.

ABA = applied behaviour analysis
wörtlich übersetzt = angwandte Verhaltens-Analyse

Übersetzung durch die Eltern = praktisch (harte Arbeit) <->applied, etwas verstehen wollen <-> Analyse, tun <-> Behaviour

„…….kann Verhalten beobachtet werden ………….. gibt es manche Verhaltensweisen, die nicht direkt beobachtet werden können ……….. diese ereignen sich (…Gefühle … Gedanken …) … im Inneren der Person……..
auch solche Verhaltensweisen können anaysiert und – falls nötig – verändert werden ………“

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Ich bin sprachlos. Gedanken und Gefühle können analysiert und verändert werden

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Unterkapitel 2.2 „Wie sieht die Behaviour Analysis Autismus“

Es beginnt damit, wie (zum Teil sehr unsensibel) diese Eltern von Ärzten über Autismus aufgeklärt wurden.

„……Der Begriff >Autismus< als solcher aber erkläre nicht. Er sollte eher als eine Art Etikett angesehen werden, sozusagen als eine umfassende Bezeichnung, die angebe, wie sich mein Kind wahrscheinlich verhalten werde……….“

Es fallen die Worte Verhaltensexzesse und Verhaltensdefizite.

„….. bestimmte Aspekte seines Verhaltens ….. die ich gerne reduzieren würde …… selbststimmulierendes Verhalten ………….
Andererseits Verhaltensweisen ………. häufiger, stärker und konsistenter gesehen hätte ……. Einsetzen der Sprache zur Kommunikation….“

Unterkapitel 2.3 „Was sind die Ziele der Behaviour Analysis“

Der Unterschied zwischen Psychologie und ABA wird angerissen.

„…… Im Gegensatz dazu hat ABA Verfahren entwickelt, die genau darauf ausgerichtet sind, individuelle Unterschiede im Verhalten zu messen. ………“

“ …… maßgeschneiderte Behandlungsprogramme ……..“

“ ……. wenn Verhalten sich ändern soll (d. h. Therapie stattfindet) ……. „

„…. zentraler Bestandteil ….. passende Lernumgebung …….
Akzeptanz des jeweiligen Individuums ……
Akzeptanz darf nicht verwechselt werden mit einem Verzicht darauf, weiterzukommen und auszuloten, wozu ein Individuum in der Lage ist …….“

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Das autistische Kind wird auf ein Individuum reduziert.

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Unterkapitel 2.4 „Warum nutze ich ABA für mein Kind?“

„…… auch habe ich mehr Kontrolle ….
In der Vergangenheit war Jack derjenige, der in vielen Situationen die Kontrolle hatte ……..“

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Das Einnehmen von Blickkontakt und spontane Kommunikation sowie soziale Interaktion wird als selbstverständliche Verhaltensweise vorausgesetzt und (wenn nicht vorhanden) als therapeutisches Ziel angesehen.

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Unterkapitel 2.5 „Wie wende ich die Behaviour Analysis an?“

Verhalten definieren

„Identifikation des Zielverhaltens (target behaviour)“

es wird also von den betreuenden Personen festgelegt, wie das Verhalten nach der Anwendung von ABA auszusehen hat.

Verhalten messen

es wird in einer Tabelle (zu Anfang der Intervention) über ca. 10 Tage in die ABC-Tabelle eingetragen, wann welches Verhalten in welcher Intensität auftritt.

Daten aufzeichnen

jedwede Aktion, Reaktion bzw. Verhalten wird festgehalten mit dem

ABC-Modell

A = antecedent / vorangehende Bedingung
B = behaviour / Verhalten
C = consequence / Konsequenz

es wird auch three-term contingency (funktionale Bedingungsanalyse) genannt. Diese Liste wird übrigens auch genutzt, um den Erfolg der Intervention zu dokumentieren. Sie wird zum ständigen Begleiter.

Das ausschlagebendste Intrument scheint (nach Lektüre des Buches) die nachfolgende Bedingung / Konsequenz (C) zu sein.
Der Begriff Verstärker fällt hier zum ersten Mal.

Art der Verstärkung

Als Positive Verstärkung werden

  • Lob
  • Umarmungen
  • und ähnliches

genannt.

Negative Verstärker

  • Dinge auslassen / weglassen die das Kind nicht gerne mag.

Das Weglassen wird als Vermeidungslernen (avoidance learning / escape learning) bezeichnet.

_________________

Was hier allerdings als Verhalten, dass Eltern unabsichtlich negativ verstärken, vorgestellt wird, hat NICHTS mit Autismus zu tun.

Auch wird immer wieder von Wutanfällen gesprochen.

Kein Wort von Überforderung, von Overload, von Shutdown oder gar Meltdown.

Nein, immer wieder Wutanfälle.

Man geht also quasi davon aus, dass das Kind jedwedes Verhalten jederzeit steuern könnte.

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“ ………. Um die Verstärkung so effektiv wie möglich einzusetzen, muss sie genau terminiert sein ………..“

Es soll genau darauf geachtet werden, dass nur DAS Verhalten (Beispiel aus dem Buch) „Sprechen“ verstärkt wird „erwünschtes Verhalten“, was man erreichen wollte. Aber nicht das „ungewünschte Verhalten“ (Händeflattern = Selbststimmulation)

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Dass das Kind z. B. das selbststimmulierende Verhalten des Händeflatterns auslässt, wird als Zuwachs an Kompetenz erklärt.

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Typen von Verstärkern

Da wird in primäre und sekundäre Verstärker unterschieden.

Ein primärer Verstärker wird mit Süßigkeit oder einem geliebten Getränk beschrieben.
Sekundäre Verstärker sind lt. Buch abstrakter, wie zB. Lob, Aufmerksamkeit,  Umarmungen etc.
Diese würden durch Einsatz der primären Verstärker wirksamer und könnten diese später ablösen.

Beispiele von Verstärkern

Diese sind abhängig vom Kind.
Empfohlen wird, essbare Verstärker nur in Maßen einzusetzen und verstärkt soziale Verstärker zu nutzen.

Im Buch wird das Beispiel benutzt, dass das Kind gerne auf Gullydeckel tritt. Dies darf es aber nur, wenn es vorher eine Aufgabe im Rahmen des Zielvorhabens erfüllt hat (und dies wird dann in der Liste gemäß ABC-Modell eingetragen).

Auswahl und Festlegung von Verstärkern

„…… Erfassen Sie die verschiedenen Aktivitäten, die Ihr Kind am meisten mag……..“

„………. welches von beiden es bevorzugt nimmt. Dasjenige, dass es genommen hat, sollte besser als Verstärker funktionieren ………“

Regelmäßig soll die Wirksamkeit der Verstärker überprüft werden.

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Das Kind und alles was es mag, steht also unter stetiger Kontrolle. Und die Dinge, die es wirklich gerne mag oder macht, erhält es immer und nur, wenn es vorher funktioniert hat.
Es wird auch geraten, einige Verstärker für einige Zeit aus dem Lebensumfeld des Kindes zu entfernen. Sogar die Zeit des miteinander spielens wird als Verstärker genutzt.

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Verstärkung im Alltag: ein Beispiel

In dem genannten Beispiel wird dem Kind Berechnung quasi unterstellt.

Das Verhalten des Kindes und die (natürliche bzw. gesunde) Reaktion der Eltern (wir machen einen Spaß zu einer kindlichen Aktion bzw. Reaktion) werden klar gegliedert in

  • intermittierende Verstärkung
  • kontinuierliche Verstärkung

Also steht jeglicher Umgang miteinander immer unter Aufsicht. Alles wird genauestens beobachtet und interpretiert und nach dem ABC-Modell bewertet.

Gestaltung eines Lernprogramms (Intervention)

Verhalten, dass erreicht werden soll, wird in kleinste Schritte zerlegt.
Dazu ist oft die Unterstützung durch sogenannte „Prompts“ notwendig.

Ein solcher „Prompt“ kann eine körperliche Berührung sein. Der über die Zeit reduziert werden soll, was man als „fading“ (Ausschleichen) bezeichnet.
Es wird deutlich klar gemacht, dass es wichtig ist, die Fachbegriffe zu erlernen, da diese hilfreich seien.

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Wieder muss ich feststellen, dass das Zusammenleben mit dem autistischen Kind, auf eine mechanische bzw. instrumentelle Art dargestellt bzw. darauf reduziert wird.
Da jedwede Aktion der Eltern mit einem Fachbegriff belegt wird, und alles dokumentiert werden muss, lösen sich meines Erachtens die Eltern innerlich vom Kind.

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Gestaltung der Lernumgebung

Es wird ein Eins-zu-Eins Unterricht („discrete trials“) für den Anfang empfohlen, um die erforderten Verhaltensweisen so oft wie nötig wiederholen zu können.

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Die Empfehlung, dies in einem reizarmen Raum zu machen, kommt aber nicht aus der Überzeugung, damit dem Kind entgegen zu kommen, sondern um für eine ablenkungsfreie Umgebung zu sorgen.
Damit das Kind gar keine andere Möglichkeit hat, als mit dem „Lehrer“ zu arbeiten, weil es sich der Situation nicht entziehen kann.

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Trainingsbeginn

Am Beispiel, dass das definierte Zielverhalten (target behaviour) „Augenkontakt“ min. 2 Sekunden dauern sollte; wird erklärt wie die Eltern die Anweisungen formulieren müssen und ab wann sie diese erweiteren können. Am Anfang (so die Beschreibung im Buch) wurde das Gesicht des Kindes (wenn es die Aufforderung „schau mich an“) nicht befolgt hatte, in die Richtung des Auffordernden gedreht (Prompt). Schaute das Kind dann korrekt, erhielt es einen Verstärker (Lob oder eine Süßigkeit). Über die Dauer der Intervention konnte dann (nach der Beschreibung im Buch) zuerst der Prompt zurückgefahren und später der Verstärker auf Lob beschränkt werden.

Shaping

Dies bedeutet „Verhaltensformung“.

Verhaltensformung wird in diesem Absatz mit Erziehung (child rearing) bzw. Unterricht (education) in Verbindung gesetzt bzw. gleichgestellt.

Nur über die kleinschrittige Zerlegung von Aufgaben könne der Autist das Gesamte erfassen lernen.

Löschen von Verhalten

„……. Das Prinzip besteht darin, dass bislang verstärktes Verhalten nicht mehr verstärkt wird …….“

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Auf den ersten Blick und anhand der genannten Beispiele könnte man auf die Idee kommen, dass es sich nur um konsequentes Handeln der Eltern handeln würde.
Allerdings kann unter „zu löschendes Verhalten“ alles fallen. Und nicht nur der Wunsch sich stundenlang auf einem Bahnhof (welches im Buch genannt wird) aufzuhalten.
Da ja die Eltern bzw. der BA (behaviour analyst) die Zielvorgaben treffen.

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Generalisierung

Hier wird die Thematik, einmal erlerntes überall anzuwenden, angesprochen.
Dies wird als naturalistisches Lernen bezeichnet.

2.6 Zusammenfassung

“ ……… Es half uns, alltägliche Ereignisse als Möglichkeiten zu sehen, den zorizont unserer Kinder zu erweitern.“

 

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In diesem Kapitel kamen ausschließlich Eltern zu Wort.

In einem Buch, das 2015 zum ersten Mal in der deutschen Übersetzung vorliegt.

Also gehe ich davon aus, dass ich es (nach Lesart der vielen Verteidiger bzw. Anbieter) mit modernem ABA zu tun habe.

Ein Teil liest sich wie konsequente Erziehung.

Aber ist es das wirklich?

Ein Programm, dass in der Regel auf mindestens 20 Zeitstunden in der Woche, lieber aber 40 Zeitstunden angelegt ist und am allerbesten über die gesamte Wachzeit des Kindes ausgeführt werden soll?

Den Eltern wird suggeriert, dass NUR, wenn sie dies konsequent und immerzu durchführen, das autistische Kind überhaupt eine Chance hat. Das nur darüber z.B. der Besuch einer Regelschule überhaupt in Betracht kommt.

Supervision (wie so oft erklärt) wird in diesem Kapitel nur am Rande erwähnt, wie diese genau aussieht aber nicht erklärt.

Das bedeutet, dass die Eltern ein Manual (ABC-Modell) an die Hand bekommen und jegliches Verhalten des Kindes jederzeit protokollieren. Und anhand dessen Zielvorgaben treffen, die dann umgesetzt werden müssen/sollen.

Alles was das Kind mag, wird auf den Wert als Verstärker hin abschätzend betrachtet und dem Kind nur nach erfolgreicher Absolvierung einer Aufgabe zur Verfügung gestellt (über welchen Zeitraum, steht in diesem Kapitel nicht). Das es ihm meist vorher entzogen wurde kann man nur erahnen, aber was für einen Sinn würde ein jederzeit verfügbarer Verstärker ergeben?

Selbststimmulierendes Verhalten, wie z.B. Händeflattern (nur am Rande erwähnt) wird als nicht zu verstärkendes Verhalten genannt. Hierzu empfehle ich die Lektüre von „Quiet Hands„.

Das autistische Kind hat, auch aufgrund der Zeitintensität, keinerlei Zeit mehr einfach Kind zu sein. Dieses Recht wird durch die Zielvorgaben abgesprochen.
Da es ja jederzeit beobachtet wird und jederzeit und überall auf die Anweisungen hin zu funktionieren hat.

Ist dies nun wirklich noch mit normaler und konsequenter Erziehung gleichzusetzen?

 

Noch eine, für mich sehr entscheinde Frage

wo findet hier der Autismus des Kindes Berücksichtigung?

Ich lese von Verhalten, das identifiziert und verändert bzw. gelöscht werden muss. Aber nirgendwo wird die Perspektive des Kindes eingenommen oder gar erklärt, was dem autistischen Kind gut tut. Warum es Dinge tut. Was für Auswirkungen es für das Kind hat, Dinge zu unterdrücken.

Wo bleibt der Aspekt, dass man es NICHT mit einem renitenten, zu Wutausbrüchen neigenden Kind sondern mit einem Autisten, einer Autistin zu tun hat und viele Verhaltensweisen Gründe haben bzw. funktionaler Natur sind?

ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform ………… II

Dann werde ich mich mal weiter mit diesem Buch (Kapitel 1.6 – 1.11) auseinandersetzen. Hier habe ich mich mit Kapitel 1.1 – 1.5 auseinandergesetzt.

Unter „Rechtsprechung und Verwaltungshandeln“ finden sich einige Tipps für diejenigen, die ABA über die Eingliederungshilfe durchsetzen wollen. Herr Röttgers bedauert allerdings, dass weder Autismus Deutschland noch einige Kostenträger sich eindeutig auf seine Seite schlagen. Er verweist erneut darauf, dass diese sich der evidenzbasierten Wissenschaftlichkeit verweigern würden.

Unter „Autismus im Jugend- und Erwachsenenalter“ widmet er sich denjenigen Autistinnen und Autisten, die nicht in den Genuss einer Förderung nach ABA gekommen sind.
Für jene empfiehlt er, dass in den Betreuungs- bzw. Heimeinrichtungen das Personal in „lernpsychologischen“ Wissen geschult werden; damit dort dann sich die Autonomie der Bewohner und die Betreuungsqualität verbessere. Dadurch könnten auch Fixierung und Sedierung oder die Nutzung von Auszeiträumen reduziert werden.

Was nichts anderes bedeutet, das ABA auf Lebenszeit angewendet werden sollte.

Dem gegenüber stellt er die Gruppe von Autistinnen und Autisten

„…(mit evidenzbasierter Förderung immer größer werdenden) Gruppe von Menschen mit ASS …“

die selbstständig leben.

Er verweist darauf, dass für diese Personengruppe weitergehende Hilfen über die Krankenkassen erreichbar wären. Zu ungenau wird allerdings dargestellt, welche Hilfen und Unterstützungen es im Gesamten gibt.

Kommen wir nun zum Kapitel „Autismus und Schulwahl“. Herr Röttgers verweist korrekt auf einige Problemfelder, unter anderem, dass Inklusion in Deutschland noch lange nicht einheitlich umgesetzt wird.
Er erwähnt die Möglichkeit des Schulbegleiters

„… Bei der Auswahl dieser Schulbegleiter muss man allerdings Geschick und Glück haben: Im Idealfall handelt es sich um eine langfristige Begleitung durch eine Person, die Erfahrungen mit lernpsychologisch fundierten Interventionen für ASS hat …“

Kurz wird ein Einblick in die Schullandschaft gewagt. Wobei die Förderschulen hervorgehoben werden.

Nun zum Kapitel „Nachteilsausgleich“. Es nimmt allerdings kaum Raum ein und ist zudem recht unvollständig.

Einige gute Ideen finden sich im Abschnitt „Autismus und Arbeitsmarkt“. Zurecht verweist Herr Röttgers darauf, dass hier in Deutschland noch viel zu tun ist. Etwas Verwunderung möchte ich darüber zum Ausdruck bringen, dass er nur Specialisterne erwähnt und Auticon außen vor lässt.

Die nun folgende Auflistung der in Deutschland vorhandenen Angebote zu ABA und AVT nimmt großen Raum ein. Wieder liegt der Fokus darauf, (hier am Beispiel Simple Steps einer Online-Lernplattform zur Behandlung von Autismus)

„… von PEAT entwickelt, um Eltern zu Experten für Autismus und für fundierte Interventionsstrategien auszubilden …“

Eltern zu schulen, therapeutisch auf ihre Kinder einzuwirken. Es wird erneut nachhaltig bedauert, dass es kaum ABA Angebote in den Autismus-Therapie-Zentren (ATZ) gäbe. Und wenn es solche Angebote gäbe, diese zu niederfrequent eingesetzt werden.

Zum besseren Verständnis, das Bremer Elterntraining (BET) geht von

hoch intensive Intervention (30-40 Std./Woche) einsetzen

aus. In einem Artikel zum BET aus 2012 sagte Ragna Cordes

„Das Kind soll das gelernte autistische Verhalten abtrainieren und neues Verhalten erlernen“

MIA ist ähnlich zeitintensiv. Beide Projekte finden sich in der Aufzählung.

Erstaunlich finde ich, dass im letzten Unterkapitel „…was können Sie als Eltern eines autistischen Kindes in Deutschland tun?“ aufgefordert wird

„Werden Sie zu Experten für Ihr Kind, werden Sie zu Experten für eine fundierte Autismusförderung“.

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Nun, es ist korrekt, dass Eltern die Experten für ihre Kinder sind. Auch richtig ist, dass Eltern viele hilfreiche Tipps an Lehrer und Lehrerinnen sowie betreuende Personen geben können.
Dem Rest dieser Aussage kann ich mich beim besten Willen nicht anschließen.
Es ist nicht die Aufgabe von Eltern, ihre Kinder zu therapieren.

Auch empfinde ich es als nicht zielführend, dass das autistische Kind praktisch überall und jederzeit mit ABA „behandelt“ werden soll. Und dies nicht nur in der Frühintervention, wie oft betont; sondern fortlaufend (siehe den Verweis auf Schulbegleitungen und Heimeinrichtungen).

Was ich im ersten Kapitel wirklich vermisse; es werden keinerlei Entlastungsmöglichkeiten für das autistische Kind genannt.