Viele Namen – eine Grundlage

Applied Behaviour Analysis, kurz ABA

die einen nennen es Lerntheorie, die nächsten Lernmethode, wörtlich übersetzt heißt es Angewandte Verhaltensanalyse.

Für mich ist ABA ein absolutes NoGo

#noABA

und ich habe dazu schon einiges geschrieben.

Wer noch weiterführende Informationen haben möchte, auch zum Kampf gegen ABA findet hier viele Informationen.

Ich möchte gerne mit diesem Blogbeitrag mal all jene „Therapien“ erwähnen, die ABA maskieren und/oder auf der gleichen Ideologie beruhen.

  • ABA = Applied Behaviour Analysis
  • ABA / VB = Applied Behaviour Analysis zzgl Verbal Behaviour
  • AVT = Autismusspezifische Verhaltenstherapie
  • EIBI = Early Intensive Behaviourale Intervention
  • Son-Rise
  • ESDM/EDSM = Early Start Denver Model bzw. Early Denver Start Model
  • DTT = Discrete Trial Training
  • Simple Steps
  • Mifne
  • FIAS = Early Intensive Intervention for young children with Autism Spectrum Disorder (eng an Mifne angelehnt)
  • FIVTI = Frühe intensive verhaltenstherapeutische Intervention
  • BET = Bremer Elterntrainingsprogramm
  • MIA = Münsteraner Intensivprogramm für Kinder mit ASS
  • PEFA = Potsdamer Elterntraining zur Frühförderung von Kindern mit Autismus
  • FFIP = Frankfurter Frühinterventionsprogramm (entschärfte Therapiemethode basierend auf ABA)
  • FETASS = Freiburger Elterntraining für Autismus-Spektrum-Störungen (entschärfte Therapiemethode basierend auf ABA)

(diese Liste wird fortgesetzt, sobald ich neue Namensgebungen sehe)

Einige Adjektive, die im Zusammenhang mit diesen Methoden immer wieder fallen

  • hochintensiv
  • Zeiteinsatz zwischen 10 und 40 Stunden wöchentlich
  • früh einsetzend (spätestens ab dem 2. Lebensjahr – „besser“ früher)
  • autismusspezifisch
  • evidenzbasiert
  • befähigt zum Besuch der Regelschule
  • führt zu höherer Selbstständigkeit
  • anders kann das Kind nicht lernen bzw. wird es keine Fortschritte machen.
  • oft Arbeit mit Co-Therapeuten
  • die gesamte Familie, Lehrer und Schulbegleiter werden mit einbezogen

Mir ist es wichtig, dass Eltern befähigt werden, zu erkennen wann ihnen ABA oder etwas ähnliches unter anderem Namen oder ganz unbenannt angeboten wird.

Im englischsprachigen Raum hat sich noch
PBS = Positive Behavior Support (leicht „entschärfte“ Form von ABA)
etabliert.
Diese ist nicht mit der deutschen PVU = Positive Verhaltensunterstützung zu verwechseln. Ihre Kritik an PVU hat die Bloggerin Innerwelt hier zum Ausdruck gebracht.

Liebe Eltern, schaut genau hin was Euch angeboten wird, seid kritisch und hinterfragt das Angebot sehr genau.

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Krisen-Ping-Pong

diesen Begriff hat Elodiylacurious geprägt.

Es gab mal wieder eine sehr unschöne und klischeelastige Diskussion darüber, ob AutistInnen empathiefähig sind oder nicht, welche sie in diesen Tweets verarbeitete:

Der Begriff trifft es ziemlich gut.

Wenn eins meiner Kinder belastet ist, schlägt sich das sofort bei den anderen nieder. Jede Unruhe, aller Stress den einer in die Familie hineinträgt ist sofort bei den anderen spürbar. Je nach eigener Belastung reißt es den jeweils anderen mit und eine Abwärtsspirale setzt sich in Gang. Oder es kommt zu dem genannten Ping-Pong-Effekt.

Und auch, wenn Belastungen anderer nicht klar sichtbar bzw. greifbar sind, sondern nur unterschwellig da sind, meine autistischen Kinder sind wie Seismographen und nehmen die Schwingungen auf und spiegeln sie zurück.

Bei diesem Ping-Pong-Effekt geht es nicht darum, dass meine autistischen Kinder nicht mit dem/den Problem/en anderer umgehen oder sie einordnen können. Es werden vielmehr eigene Erfahrungswerte angesprochen und eigene Unruhe verstärkt.

Oft erhalte ich die Rückmeldung, dass meine Kinder den Schulalltag ja so prima wegstecken und ihre hohe Kompensationsfähigkeit wird gelobt. Diese Kompensationsfähigkeit bricht aber bei betreten unserer Wohnung vollständig in sich zusammen.
Wenn dann bei einem meiner Kinder die Fassade zusammenbricht, betrifft es direkt den Rest der Familie und schreibt sich automatisch im Alltag aller fort.
Wie oft wurde ich schon belächelt, wenn ich versucht habe zu erklären, wie wichtig es ist, dass die Kinder einen möglichst ruhigen Schultag brauchen; jedes für sich alleine.
Es kann sich keiner vorstellen, was es heißt vier autistische Kinder im Overload zu Hause zu haben.
Und es fehlt den meisten Menschen, die mit meinen Kindern arbeiten, schlicht das Vorstellungsvermögen was ihre Aktionen bzw. Reaktionen im häuslichen Umfeld für Auswirkungen haben können. Und dies ist positiv wie negativ zu verstehen.

Und falls jetzt jemand auf die Idee kommen sollte, dass die Kinder in Einrichtungen besser aufgehoben wären. Ich muss Euch enttäuschen, dort kommt es zu ähnlichen Reaktionen, Kompensation findet dort nur bis zum vollständigen Zusammenbruch statt und die dann ergriffenen Maßnahmen gehen vollkommen an der Ursache vorbei.

AutistInnen haben Empathie, oft mehr als gut für sie ist.

Dieses Wissen muss man besitzen um AutistInnen besser verstehen zu lernen.

Dieses Wissen ist notwendig, um Reaktionen von AutistInnen im richtigen Kontext einordnen zu können.

 

Händeschütteln und was man sonst noch so lernen kann

Händerschütteln und Blickkontakt sind so „Meilensteine“ die Therapeuten gerade bei jüngeren autistischen Kinder und Jugendlichen gerne als Zielvorgaben innerhalb einer Therapie setzen.

Warum eigentlich?

Ich gebe zu, ich habe letztends eine Autistin damit „überfallen“ ihr spontan die Hand zum Abschied hingehalten zu haben. Weil ich sie am liebsten umarmt hätte. Weil ich dank ihr und mit ihr einen solch tollen Tag hatte (und ich hoffe sehr, sie auch!). Es passiert mir unheimlich selten, dass ich einem Menschen dadurch meinen Dank ausdrücken möchte. Ob nun für einen tollen Tag oder für eine Aufmunterung oder einfach nur, dass es ihn gibt. Ich möchte mich dafür entschuldigen, dass mir in diesem Moment „die Pferde durchgegangen“ (RW) sind. Ich habe hier eine Grenze überschritten, wie ein Anfänger im Bereich Autismus und Umgang mit AutistInnen.

Auf Wikipedia kann man nachlesen was Händeschütteln ehemals für eine Bedeutung hatte

Auf römischen Münzen lässt sich das Händeschütteln als Symbol der Eintracht wiederfinden. In der Zeit der Republik war die Geste nur bei einem Wiedersehen nach längerer Abwesenheit oder als Ausdruck besonderer Verbundenheit üblich

heute ist es als allgemeine Umgangsform etabliert.

Ich denke nicht, dass ich es in diesem Moment wirklich zum Ausdruck bringen konnte, warum ich (obwohl ich wusste, dass es eigentlich nicht gut ist) dies tat.

Und noch jetzt beschäftigt es mich. Aber es war mir ein echtes Bedürfnis, keine Floskel/Umgangsform, die man so einhält, weil es der Norm entspricht.

Es wird viel über Therapien berichtet, mittlerweile auch über Therapien für erwachsene AutistInnen. Und immer wieder tauchen Schlüsselwörter auf; Blickkontakt und die Hand zu geben scheinen für einige Therapeuten und auch Eltern elementar zu sein.

Aber warum?

Um gesellschaftlichen Umgangsformen zu genügen?

Sucht man ein bisschen auf verschiedenen Plattformen wird man feststellen, dass dies insgesamt sehr umstritten ist. Es treibt Eltern um, wenn die Kinder nicht bereitwillig der Oma die Hand oder ein Küsschen geben, Mittlerweile hat sich rumgesprochen dass zumindest das mit dem Küsschen geben durchaus vom Kind selbst bestimmt sein darf. Und selbst zum Händeschütteln finden sich Gott sei Dank schon seit einigen Jahren kritische Stimmen.

Die Entscheidung, ob ein Kind jemandem die Hand geben möchte oder nicht, gehört für mich zum Selbstbestimmungsrecht jedes Menschen dazu,…

Aber anscheinend ist es ab einem Alter X üblich, dass man dieses Selbstbestimmungsrecht ad acta legt und sich Konventionen unterwirft.
Nun ja…

Aus diesem Grund scheint es für viele Therapeuten ein gutes (und vor allem leicht erreichbares) Ziel zu sein, dies zu trainieren. Manche haben verstanden, dass Händeschütteln für viele AutistInnen äußerst unangenehm ist und bieten Alternativen dazu an. Sowas cooles wie High Five oder gar Brofist. Aber ist das wirklich eine Alternative?

Unser Jüngster mag Händeschütteln nicht.
Er begrüsst Menschen unterschiedlich danach, wie gut er sie kennt. Er handelt da strikt nach seinem persönlichen Empfinden. Zu 99% sehr höflich, aber halt so wie er diese Menschen mag bzw. ihnen vertraut. Das ist für ihn wichtig.

Nun steht der Wechsel auf die weiterführende Schule an und die Therapeutin sah bzw. sieht sich berufen ihm die allgemeingültigen Umgangsformen beizubringen, was mich mal wieder in Erstaunen versetzt.
Nicht das mich jetzt wer falsch versteht, ich finde es richtig und wichtig, dass mein Sohn sich zu benehmen weiß.
Aber ich möchte, dass er über Erklärung versteht warum welches Benehmen wo wichtig ist.

High five bzw. Brofist können eine Alternative sein, aber das hat eine ganz andere Ebene als Hände schütteln.
Und auch Händeschütteln macht man nicht einfach so.
Da gibt es ungeschriebene Regeln, die man beachten muss und soll.
Sonst wirkt man immer noch komisch, wenn man jedem die Hand anbietet oder jedem die Hand zum High Five hinhält oder die Faust zum Brofist.
Wenn man in eine Schulklasse schaut, begrüßen sich die einen mit einem saloppen Hallo, andere fallen sich in die Arme und wieder andere geben sich Luftküsschen auf die Wange.
Also ein riesiges Durcheinander an Möglichkeiten, welches für einen Autisten für Verwirrung sorgen kann.
Wo mache ich nun was und bei welcher Person ist welches Verhalten nun angemessen?

Wenn ich nun meinem autistischen Kind beibringe jedem die Hand zu geben, ist das nun richtig, weil es systemkonform ist?
Wenn ich nun meinem autistischen Kind das High Five beibringe und es dies überall anwendet, ist das richtig?
Oder dieses Brofist, passt das überall?

Die soziale Komponente, wo wende ich was an und was ist wo sozialkonform, ist kompliziert. Es gibt wahnsinnig viele Fallstricke wo man erlerntes Wissen falsch anwenden kann.
Wichtig ist, die Ebenen zu kennen.

Nun ist die große Frage, wie vermittel ich eben diese Ebenen.

Kann ich das in 45 Minuten runterbrechen, in dem ich eine alternative Handlung erlerne, ohne den Hintergrund zu kennen?
Oder ersetze ich dass nicht systemkonforme „ich mag nicht die Hand geben“ durch „ich begrüße jedermann mit High Five“.
Oder setze ich dadurch wieder jemanden der Skepsis und/oder der Belustigung anderer aus, weil diese darunter etwas ganz anderes verstehen?

Ist es für Therpeuten wichtig einen schnellen Erfolg vorweisen zu können?
Was ist mit Nachhaltigkeit?

Und die Sache mit dem Blickkontakt, die immer wieder hervorgekramt wird, weil man dadurch angeblich dem Gegenüber vermittelt zuzuhören und diesen ernst zu nehmen bzw. ihm zu signalisieren, dass man ihn wahrnimmt.
Ist das wirklich so, dass dies nur darüber geht?
In einer Studie hat sich gezeigt, dass es nicht nur AutistInnen schwer fällt sich unter Blickkontakt ausreichend auf die Botschaften des gesprochenen Wortes zu konzentrieren und weiter

Schutz vor Überbelastung des Gehirns

Die Befunde legen also nahe, so die Psychologen Shogo Kajimura und Michio Nomura, dass die doppelte Aufgabe – Augenkontakt (und die innewohnende intime Verbindung, die damit verknüpft ist) aufrechterhalten, während das Gehirn nach einem passenden Wort für die Aufgabe sucht – ist einfach zu anstrengend.

Deshalb sorgt das Gehirn für einen Abbruch des Augenkontakts, so dass es sich ausschließlich auf die Wortfindung zu konzentrieren braucht.

wenn also eine Lehrkraft eine Antwort einfordert, ist es wirklich notwendig, dass der Schüler die Lehrkraft ansieht?
Oder ist der Inhalt wichtig?
Das es für AutistInnen sehr unangenehm und verwirrend sein kann Blickkontakt zu halten ist auf dem Blog Realitätsfilter sehr gut beschrieben.

In einem Artikel über eine Tagesklinik für erwachsene AutistInnen las ich unter anderem, dass dort die Kommunikation mit nicht autistischen Menschen, trainiert würde.

Aber werden dort nun die Mechanismen von Kommunikation über Erklärung erlernt oder wieder nur nichtautistisches Verhalten trainiert?

Ich persönlich finde die Basis der Erklärung wichtig. Sei es nun Händeschütteln, Blickkontakt oder andere soziale Umgangsformen die sich zu großen Fallstricken für AutistInnen entwickeln können.

Bloßes Trainieren ohne Verstehen führt meines Erachtens dazu, dass das Verhalten von AutistInnen von außen betrachtet immer noch steif, komisch oder falsch aussieht, was wieder dazu führt, dass sie sich dadurch in eine Außenseiterrolle katapultieren.

Ist dieser Umstand Therapeuten bewusst?

Warum tun sich Menschen die mit AutistInnen arbeiten eigentlich so schwer damit Autismus zu verstehen?

Ich bin der festen Überzeugung, dass nur über erklären gegenseitiges Verstehen erreicht werden kann.
Sei es nun ein Therapeut, der soziale Komponenten erklärt oder ein Autist, der erklärt warum ihm gewisse soziale Umgangsformen schwer fallen oder gar unmöglich sind.
Darüber kann dann ein Autist für sich entscheiden, welcher Weg für ihn richtig ist.
Ob er sich als Autist in Situationen outet und klar sagt, was Händeschütteln oder Blickkontakt bei ihm auslöst oder ob er darauf verzichtet und diese sozialen Mechanismen anwendet.
Generelle, immer anwendbare, Lösungen kann es meines Erachtens nicht geben.

Zusammenspiel

Als Mutter autistischer Kinder bin ich leider nicht immer in der Lage Vorträge oder gar Fachtage zu Autismus zu besuchen. Oft liegen diese Veranstaltungen zeitlich ungünstig mitten in der Woche (ein Problem dass sich für mich vor allem bei Selbsthilfegruppen stellt) oder sind preislich so intensiv, dass ich es mir schlicht nicht leisten kann. Bei den wenigen Vorträgen, die ich dennoch besuchen konnte, war es für mich persönlich am wichtigsten, dass die Referenten aus der Gruppe der AutistInnen und aus der Gruppe der Fachleute kamen und sich die Vorträge abwechselten. Wenn dann noch der Fachtag unter einem besonderen Thema stand und am Ende eine gemeinschaftliche Podiumsdiskussion stand, kam es zu einem guten Austausch und ich hatte einen hohen Informationsgewinn.

Ich finde es interessant und informativ was Ärzte und Therapeuten zu berichten haben, aber ein wirklich rundes Bild ergibt sich für mich nur, wenn ich zusätzlich die Erfahrungen der AutistInnen dazu hören kann.

Gerade in Bezug auf Therapieansätze ist es wichtig, dass es zu einem Zusammenspiel beider Seiten kommt. Die Außen- und die Innensicht miteinander zu verbinden, davon profitieren alle.

Bei der reinen Außensicht, die oft maximal defizitär ist, wird vernachlässigt was AutistInnen zu einem Thema zu sagen haben. Das führt meines Erachtens dazu, dass sich Gräben vertiefen.

Bei den von mir besuchten Vorträgen war auch das Publikum sehr gemischt. So nahmen auch hier AutistInnen, Eltern und Menschen die mit beiden Gruppen arbeiten als Zuhörerschaft teil und brachten sich in den Workshops auch gemeinschaftlich ein.

Für viele Schulbegleiter, Therapeuten und Mitarbeiter von Jugend- und Sozialämtern oder Mitarbeiter von Sozialverbänden war es oft das erste Zusammentreffen mit erwachsenen AutistInnen. Das war an den Fragen an die AutistInnen zu erkennen. Es zeigte eindeutig wie hoch der Bedarf an Austausch ist, gerade auch an gemeinschaftlichem Austausch. Denn auch die Fragen der AutistInnen aus dem Publikum an Ärzte und Therapeuten führten zu interessanten Gesprächen bei den abschließenden Podiumsdiskussionen.

Ich würde mir mehr Mut wünschen von Veranstaltern von Fachtagen zu Autismus und Aufklärungsarbeit bei dem etwaigen Publikum. Das diese klar herausstellen welche Vorteile es bringt, wenn Vorträge und Workshops abwechselnd von AutistInnen, Ärzten und Therapeuten gehalten werden. Und auch, dass sie ein klares Thema für den Fachtag ausrufen, so dass zum Beispiel das Thema Beschulung von mehreren Seiten aus beleuchtet werden kann. Und dass lässt sich wirklich auf alle Bereiche übertragen. Wenn ich zum Beispiel in Foren von Eltern Fragen lese bezüglich der Freizeitgestaltung und wie viel Computer denn tragbar ist für autistische Kinder und Jugendliche und dann nur Beiträge/Artikel von Ärzten und Therapeuten dazu verlinkt werden, dann bleibt es bei der ausschließlichen Außensicht. Das bringt aber Eltern autistischer Kinder nicht zwingend weiter und lässt sie im Zweifel fragwürdige Entscheidungen treffen.

Wie sollen Schulbegleiter und Lehrkräfte denn sonst erkennen lernen was einem autistischen Schüler wirklich helfen könnte, wenn sie nie die Erfahrungswerte von erwachsenen AutistInnen zu diesem Thema gehört haben. Wissen, dass nur aufgrund von Informationen von Therapeuten und Ärzten gebildet wurde ist lange nicht ausreichend für ein gutes Coaching und eine gute Lernumgebung.

Vorurteile und Fehlannahmen werden nicht dadurch ausgeräumt, dass bei Fachtagen es zu klaren Trennungen kommt. Mir ist klar, dass es oft „Berührungsängste“ gibt, aber diese werden durch Trennungen nicht abgebaut.

Es kommt auf das Zusammenspiel an, um einem breitem Publikum mehr Informationen über Autismus aus verschiedenen Sichtweisen zukommen zu lassen.

Regeln sind wichtig – Kindsein auch

Als Mutter von vier Kindern kann ich bestätigen, dass klare Regeln im häuslichen Miteinander und ebenso für den Alltag draußen wichtig sind.

Als Mutter von vier autistischen Kindern kann ich zudem bestätigen, dass die Einhaltung von Regeln, auch von den Eltern, dass Zusammenleben enorm erleichtert.

In vielen normalen Ratgebern kann man dies für „normale“ Kinder bereits nachlesen und in den Ratgebern für Eltern autistischer Kinder wird es noch stärker betont.

Auch das Fehlverhalten klare, vorher kommunizierte Folgen haben muss.

Aber für mein Empfinden werden autistische Kinder zum Teil in ein so strenges Konzept gepresst, weil vergessen wird, dass es sich immer noch um Kinder handelt.

Was bei „Norm“Kindern schon mal unter „Fünfe gerade sein lassen“ abgehakt wird, kann sich in manchen Familien mit autistischem Kind für das Kind zum Supergau entwickeln.

In den letzten sieben Jahren habe ich schon häufig lesen müssen, dass Eltern daran verzweifeln, dass sie nicht damit umgehen können, dass ihre Kinder trotz bekannter Regeln, diese ständig umgehen. Oder sie gar anlügen würden.
Das wäre doch total autismusuntypisch.
Ob man da denn nun mit noch mehr Strenge und Härte drangehen müsste oder könnte. Warum denn das Kind, dass seine eigenen Regeln und Routinen immer betont und darauf besteht, dass diese eingehalten werden, denn die durch Eltern erteilten Regeln einfach nicht anerkennen könne und diese befolgen.

Als erstes möchte ich feststellen, dass auch ein autistisches Kind immer noch ein Kind ist.

Erziehung ist schon bei „norm“alen Kindern oft eine Gratwanderung und Eltern stoßen an ihre Grenzen. Zuviel Laisez-faire tut den Kindern ebensowenig gut wie ein harter autoritärer Erziehungsstil.

Zum zweiten, Regeln, Strukturen und Routinen, die Eltern installieren, sollten nicht einfach sinnfrei begründet werden mit „weil das eben so ist“. Kinder generell und autistische Kinder um so mehr, möchten gerne verstehen, warum Regel XYZ im Haushalt gilt.

So, wie man je nach Alter des Kindes die Erklärungen so gestaltet, dass das Kind es versteht, so handelt man eben auch bei autistischen Kindern.

Zum dritten, nach einem stressigen Schultag, bei einem beginnenden Overload, massiv auf Regeln zu bestehen, ist nicht zielführend. Darunter zähle ich z.B. solche Regeln wie

  • Mittagessen eine halbe Stunde nach Ankunft zu Hause
  • Hausaufgaben eine Stunde nach Ankunft zu Hause
  • Regenerations- / Spielezeit erst nach Erledigung dieser und anderer Aufgaben

Oft ist es zielführender, gerade als Eltern, hier flexibel auf das Kind einzugehen. Und an guten Tagen mit dem Kind dazu Absprachen zu treffen. Das Kind soll ja auch lernen, sich selber einzuschätzen und kommunizieren, wann es eine Auszeit benötigt.

Die Erziehung autistischer Kinder bedarf einiges mehr an Achtsamkeit gegenüber den Kindern. Das bedeutet aber bestimmt nicht, dass Eltern sich deswegen selber verleugnen müssen. Bitte nicht falsch verstehen. Auszeiten für Eltern sind notwendig und einen FED bzw. FUD (Familienentlastender Dienst, Familienunterstützender Dienst) in Anspruch zu nehmen ist keine Schande und kann einiges im häuslichen Umfeld entzerren.

Zum vierten, auch autistische Kinder kommen in die Pubertät und wollen sich, ganz wie „norm“ale Kinder auch, von ihren Eltern abgrenzen. Das die Pubertät für Eltern autistischer Kinder gefühlt heftiger ist, liegt zum Teil auch darin, dass es für die Kinder noch schwieriger ist mit der Umstellung des Körpers zurechtzukommen und sich selbst anzunehmen. Und da auch die Mitschüler in die Pubertät kommen, gestaltet sich der Alltag der Kinder auch viel schwieriger. Das Miteinander in der Schule wird ungleich komplizierter und unverständlicher. In dieser Zeit habe ich Overloads viel häufiger bei meinen Kindern miterlebt, als vorher und nachher.

Es ist wichtig, dass die autistischen Kinder und Jugendlichen die Möglichkeit erhalten, sich zu Hause zu erproben. Eben genau so, wie es auch für „Norm“Kinder wichtig ist.

Das ist anstrengend für die Eltern und das Umfeld, aber es gehört dazu.

Bitte, liebe Eltern, erinnert Euch daran wie Eure Kindheit und Pubertät war.
Reduziert Eure Kinder nicht auf den Autismus.
Erziehung ist auch, dem Kind / Jugendlichen Rechte und Freiheiten einzuräumen und auch mal „Fünfe gerade sein lassen“.
Einige Regeln und Strukturen sind mit zunehmendem Alter der Kinder auch dem Wandel unterworfen, vergesst das nicht und stellt Euer Regelwerk auch mal auf den Prüfstand und schaut, ob diese noch passend sind.

Früherkennung von Autismus und was einige sich darunter vorstellen

In den letzten Monaten habe ich wieder vermehrt Artikel von Wissenschaftlern zur Früherkennung von Autismus gelesen. Und ich komme aus dem Kopfschütteln nicht mehr raus.

Es geht den meisten Wissenschaftlern seltenst darum, die Kinder früh zu diagnostizieren, damit sie eine ausreichende Versorgung und Unterstützung erhalten. Die einen möchten bis 18 Monate diagnostizieren um Therapien/Lernmethoden wie ABA an den Kindern durchzuführen.

Andere Wissenschaftler würden gerne über Gendatenbanken DAS Autismusgen finden. Der Blogger Aleksander Knauerhase hat dies bereits 2014 einmal genauer beleuchtet. Das dadurch dann mit einer Fruchtwasseruntersuchung Autismus „erkannt und vermieden“ (also eine Abtreibung angeraten werden würde) werden könnte, ist meines Erachtens eine logische Schlussfolgerung. Wer glaubt, dass die Idee des „Autismusgens“ ad acta gelegt worden wäre, irrt gewaltig.

Die moderne Medizintechnik bietet ja auch noch andere Möglichkeiten, so möchte man Autismus per Hirnscan zu diagnostizieren.
Hierzu gibt es nun eine Studie aus Amerika, die den Eindruck erweckt, dass dies bereits bei Säuglingen möglich sei. Der deutsche Artikel versteigt sich gar zu der Aussage

Autismus: Hirn-Scan sagt Erkrankung bei Säuglingen voraus

Eine sehr gewagte Aussage! Denn am Ende des Artikels steht folgendes:

Die neue Methode könnte, sofern andere Arbeitsgruppen die Ergebnisse bestätigen, erstmals eine Frühdiagnose des ASD ermöglichen.

Die Überschrift suggeriert also etwas, was die Wissenschaftler so noch nicht sagen können. Und ob die Probleme bezüglich der Auswertung der Bilder/Daten (wie in der Vergangenheit wohl geschehen und in diesem Artikel „Hirnforschung: Fehlerhafte MRT-Software schürt Zweifel an Zehntausenden Studien“ erklärt) in dieser Studie ausgeräumt sind, können wir nur abwarten. Denn das selbst ein toter Lachs Ergebnisse in einem fMRT liefern kann, hätte man ja auch nicht erwartet.

Weiter steht in dem Artikel der Ärzteblattes zu lesen:

Mit dem Test wäre die Voraus­setzung für die Suche nach Behandlungen gegeben, die einer ASD vorbeugen oder die späteren Symptome abschwächen könnten. Erst wenn eine solche Therapie gefunden wäre, könnte ein Screening sinnvoll sein.

Hier ist dann ein großer Spielraum gegeben, was die Wissenschaftler sich unter „Behandlung“ vorstellen könnten. Was kann Vorbeugung denn bedeuten, Hirnscan des Kindes im Mutterleib und eine etwaige Abtreibung? Denn da es um Hirnscan geht und nicht um Genanalyse kann ja nicht ermittelt werden, ob die Eltern den Autismus weitergeben (könnten). Und was kann denn die späteren Symptome abschwächen? Medikamentengabe? Was genau ist unter diesen diffusen Begriffen zu verstehen?

Was einige Therapeuten unter Behandlung/Therapie verstehen und warum ich das ablehne, habe ich bereits in diversen Posts zu ABA erklärt. Andere Methoden sind nicht weniger fragwürdig, nachzulesen hier und hier.

Grundsätzlich finde ich es richtig, dass Autismus bei Kindern früh erkannt wird. Denn es birgt enorme Chancen und erleichtert es den Kindern sehr, sich selber anzunehmen und dadurch ihren Platz in der Gesellschaft zu finden.

Wenn,
ja wenn denn endlich bei Wissenschaftlern und Organisationen die Erkenntnis Einzug halten würde, dass AutistInnen und autistische Kinder Unterstützung benötigen und keine Umerziehung.
Und die Akzeptanz dafür wachsen würde, dass Anpassung nicht unendlich leistbar ist. Das AutistInnen besonders auf ihren Kräftehaushalt achten müssen um nicht an der Anpassung zu zerbrechen.
Wenn denn endlich eben jene sich mit erwachsenen AutistInnen darüber austauschen würden, welche Hilfen und Unterstützung ihnen wirklich nützen.
Wenn ermittelt würde, was den erst im Erwachsenenalter diagnostizierten AutistInnen in der Kindheit und Jugend geholfen hat bzw. hätte.

Liebe Wissenschaftler, Autismus ist kein Weltuntergang. Die Zeit und die Energie sowie das Geld, welche in diversen Studien zur Früherkennung aufgewendet werden, sind zielführender für Hilfen und Unterstützung für AutistInnen einzusetzen, anstatt mit aller Gewalt nach der Ursache oder der Vermeidung von Autismus zu suchen.

Damit werden nur Hoffnungen geschürt (die sich bisher nicht bestätigt haben) oder das Geschäft mit der Angst befeuert.

Update 07.12.2017

Zur Zeit kursieren zwei neue Möglichkeiten bzw. Ideen der/zur Früherkennung von Autismus durchs Internet.
Einmal geht es um Messungen von Oxytocin in der Atemluft von Neugeborenen. Zum zweiten geht es um einen Test (angelehnt an einen Hörtest) der, ebenfalls bei Neugeborenen, die „Bereitschaft“ für Reizüberflutungen (nur den Hörsinn betreffend und andere Reize vollständig ausblendend) messen können möchte.
Beide Ideen sind hoch experimentell und fußen auf der Idee, dann schnellstmöglich mit Therapien/Lerntheorien beginnen zu können.

Immer noch und immer wieder geht es darum, AutistInnen auf ein funktionierendes Maß zu trimmen und nicht darum Autismus zu verstehen oder gar AutistInnen das Leben zu erleichtern.

Wenn Kinder dem System ausgeliefert sind…

Wenn ein Kind „aus der Spur ist“ dann darf man anscheinend, vor allem wenn man im klinischen oder therapeutischen Setting bzw. in der Jugendhilfe arbeitet, mehr als man mit gesundem Menschenverstand jemals verantworten kann.

Und das vollkommen unabhängig von Autismus. Wie man bei der TAZ nachlesen kann, gibt es da Bestrebungen, bei denen mir übel wird. Und nicht nur mir.

Die Klinikerfahrung unseres Ältesten und auch die teilstationäre Maßnahme haben uns schon vor Jahren gezeigt, wie einfach es sich PEDs (pflegerisch erzieherischer Dienst) und Bezugsbetreuer zum Teil machen.

Sehr oft hat sich bei mir der Eindruck ergeben, dass es vielen im System arbeitenden Menschen nur darum geht, wie es für sie einfacher ist. Wie das Kind / der Jugendliche für sie händelbar wird.

Ich weiß noch sehr genau, wie erschrocken und paralysiert unser Sohn uns davon erzählte, dass an seinem ersten Abend in der Klinik ein sechsjähriger Junge von vier PEDs ans Bett fixiert und runtergespritzt wurde. Und der Junge hatte „nur“ ADHS. Warum der Junge so außer sich geriet und was im Vorfeld alles nicht gesehen wurde und warum es nicht verhindert wurde, dass er so ausrastete, keine Ahnung.
Aber unser Sohn beschloss zu diesem Zeitpunkt, dass er niemals vor Ärzten oder PEDs zeigen würde, wie es in ihm wirklich aussieht. Er verstummte und passte sich an.
An den Besuchstagen umkreiste er mich und „überschüttete“ mich mit einem Redeschwall, weil alle Begebenheiten der letzten Tage sich Bahn brachen. Der für uns zuständige Arzt riet mir dringend davon ab, jeden Besuchstag und jede Telefonzeit zu nutzen. Sie (PEDs und Ärzte) hätten ja keine Chance an ihn heranzukommen, wenn er „immer bei mir alles abladen könne“. Die Telefonzeit nutzte unser Sohn übrigens sehr bald nicht mehr, weil er nicht alleine telefonieren durfte, Privatspähre wurde ihm da nicht zugebilligt.

Das aber bereits an diesem ersten Abend jede Vertrauensbasis zerstört worden war, hat er niemals verstanden.

Ich hatte ihn darauf hingewiesen und erklärt, warum unser Sohn „sich nicht zeigte“.
Die, in meinen Augen, herablassende Antwort, dass ein Autist ja niemals in der Lage wäre so zu schauspielern und deswegen kein Autismus vorliegen könne, widert mich heute noch an. Und weitere Aussagen haben mich massiv schockiert. Wenn mein Sohn sich zurückzog, dann war er schlicht „nicht gruppenfähig“ und brauchte noch mehr soziale Aktionen. Nach über acht Wochen brach sich all der Stress dann doch mal Bahn und die einzige Antwort darauf war dann Medikamentengabe, um in die Impulssteuerung einzugreifen. Bei einem weiteren „Ausraster“ (nach dem, was mein Sohn mir später erzählte, war es ein massiver Overload) wurde er in der Form bestraft, dass er zu Weihnachten nur zwölf Stunden auf „Heimatbesuch“ gehen durfte.
Als dann auch noch die Klinik ein Internat bzw. eine andere Form der Unterbringung aussuchen wollte und wir Eltern dies nur noch abnicken hätten sollen habe ich unseren Sohn da rausgeholt. Auch auf die Gefahr hin, dass die Suche nach einem Schulplatz dadurch sich massiv verlängern würde. Zu dem Zeitpunkt war unser Sohn (bis auf die Klinikschule bzw. Schule für Kranke, weil unterbesetzt übrigens max. 2 Stunden täglich) bereits acht Monate unbeschult. Und es sollte noch weitere acht Monate dauern, bis sich Schulamt und Jugendamt auf mein massives Drängen hin auf den Versuch einließen ihn mit Schulbegleitung wieder in eine ganz gewöhnliche Regelschule einzugliedern. Dazu musste unter anderem der pensionierte Lehrer (andere Lehrkräfte waren schlicht nicht greifbar), der den Hausunterricht für drei Monate (mehr wurde unserem Sohn nicht zugebilligt), schriftlich den Lernwillen und die Lernfähigkeit bescheinigen und wir mussten beim Regierungsbezirk darauf drängen, dass eine Amtsärztin ihn noch zusätzlich begutachtete.

Denen wäre es insgesamt lieber gewesen, wenn wir uns dem normalen Procedere unterworfen hätten. Wie viele Telefonate, Briefe und E-Mails nötig waren, um dies abzuwenden, kann ich nicht mehr zählen. Für einen kurzen Zeitraum hatten wir eine autismuserfahrene und unserem Sohn zugewandte SPFH (sozialpädagogische Familienhilfe), die uns unterstützt hat und auch vor dem Jugendamt sich für uns stark gemacht hat. Ich kenne aber auch Fälle, wo durch den Einsatz einer SPFH vieles schlimmer wurde.

Wenn ich also jetzt lese, wie Inklusion zurückgefahren werden soll, von Schwerpunktschulen die Rede ist, es um versteckte Kostensenkung geht und wie Zwangsmaßnahmen für nichtkonforme Kinder und Jugendliche per Gesetz vereinfacht werden sollen, bekomme ich Herzrasen.

Seit sieben Jahren beobachte ich nun schon, wie Eltern immer jüngerer Kinder, die im Schulbetrieb „anstrengend und auffällig“ sind in großen „runden Tischen“ geraten wird, das Kind in eine Klinik einzuweisen. Und ebenso lange, wie schnell zu Medikamenten und/oder manipulatorischen Therapien gegriffen wird um das Kind zurück in die Spur zu bringen.
Nein, ich bin kein grundsätzlicher Gegner von Medikation, aber mehr Augenmaß und mehr Zeit wäre extrem hilfreich. Aber daran fehlt es überall. Schema F (so haben wir das schon immer gemacht) ist schlicht nicht hilfreich.
Und bei Kindern und Jugendlichen mit ADHS und/oder Autismus gibt es weit vorher viel zielführendere Maßnahmen als Medikation, Unterbringung speziellen Wohnformen und Klinik samt Zwangsmaßnahmen.

Es kann nicht angehen, dass Schulen bzw. Lehrkräfte auf einer stationären Unterbringung bestehen, wenn sie vorher noch nicht mal ansatzweise irgendwelche Formen der Unterstützung zum Beispiel über Nachteilsausgleiche angeboten haben.
Es kann nicht angehen, dass Eltern pauschal die Erziehungsfähigkeit abgesprochen wird und sie gegängelt werden, Gott weiß was zuzustimmen.
Es kann nicht angehen, dass es sich die mit dem Kind/Jugendlichen arbeitenden „Fach“Leute derart einfach machen.

Und nein, wir reden hier nicht ausschließlich von den „schweren“ Fällen. Wir reden hier von allen Kindern, die nicht so funktionieren wie es das Umfeld gerne hätte.