Sandwesten, oder „der Untergang des Abendlandes“ (RW)

Seit 15 Tagen beschäftigen sich Menschen mit dem Thema Sandwesten und/oder Gewichtsdecken.

Ursprung der Debatte ist dieser in Teilen sehr undifferenzierte Artikel. Zu lesen ist, dass „unruhigen“ Kindern an Hamburger Schulen Sandwesten zur Verfügung stehen und dies

Das sei freiwillig und erfolge nur in Absprache mit den Eltern, teilte die Hamburger Schulbehörde mit.

geschieht.

Zwei sehr entscheidende Fakten, die da stehen

freiwillig

in Absprache mit den Eltern

Diplom-Psychologin Michaela Peponis, Referatsleiterin bei der Schulbehörde teilte mit, dass Sandwesten in Einzelfällen eine Unterstützung für Kinder im Schulalltag sein können.

Und noch ein Fakt

in Einzelfällen

Bei ruhiger Betrachtung also ein recht klar definierte Gruppe Kinder, die von dem therapeutischen Hilfsmittel Sandweste in der Schule Gebrauch machen KÖNNEN.

Aber seit dem Artikel vom 06.12.2017 ist eine Diskussion losgebrochen, die mich staunend und schockiert zurücklässt. Es wird von Zwangsjacke gesprochen, einige vergleichen dieses Hilfsmittel gar mit MMS Festhaltetherapie oder Elektroschocks.
Es wird viel polemisiert.
Sogar von Stigmatisierung durch die Westen wurde geredet. Das man damit die Kinder quasi an den Pranger stellt.
Aber keiner informiert sich wirklich. Einige kommen zu dem Schluss, dass ein Angebot das auf Freiwilligkeit beruht, nun allen SchülerInnen aufgezwungen werden soll. Zumindest wenn man dem Empörungshype Glauben schenkt.

So viele scheinen diese drei Fakten überlesen zu haben.

Oder sie haben Angst.

Sandwesten und Sanddecken werden schon seit Jahren genutzt. Wie dieser Artikel von 2010 belegt.

Die „Beluga-Sandtherapie“ basiert auf den Erkenntnissen sensorischer Integration und bekannter Gewichtstherapien.

 

Bei welchen Krankheitsbildern wird die „Beluga-Sandtherapie“ bisher eingesetzt?
Als Therapie oder Therapie-Ergänzung wird die „Beluga-Sandtherapie“ eingesetzt bei ADS*), ADHS*), Rumpfkoordinations-Defiziten, Tonusstörungen, Downsyndrom, Unterfunktion im Stirnhirn, beginnender Demenz, Wachkoma, Neigung zu unüberlegtem Handeln, motorischer Unruhe, leichter Ablenkbarkeit und geringem Durchhaltevermögen. Einige Krankheitsbilder lassen sich sogar völlig medikamentenfrei mit der „Beluga-Sandtherapie“ erfolgreich behandeln.

Fakten übrigens, die bereits der erste Journalist hätte finden können und erwähnen müssen.
Und zwar klar und deutlich.
Das es keine Studien zu den Westen gibt ist richtig und ich bedaure dies.

Aber es gibt Erfahrungswerte. Temple Grandin hat diese bereits in einem Artikel von 1992 dokumentiert. „Calming Effects of Deep Touch Pressure in Patients with Autistic Disorder, College Students, and Animals“. (der Artikel ist auf Englisch)

Diese Westen gibt es übrigens nicht nur mit Sand befüllt, sondern auch in leicht, als reine Druckwesten, mit Luft befüllt. Auch das etwas, dass in den Artikel hinein gehört hätte.

Dieses Interview ist differenzierter.

De Wall: Eine Gefahr durch das zusätzliche Gewicht besteht für die Kinder nicht. Die Westen für Grundschüler wiegen zwischen 1,2 und drei Kilo und für Fünf- und Sechstklässler bis zu fünf Kilo. Der Druck verteilt sich gleichmäßig auf den ganzen Oberkörper. Außerdem tragen die Kinder die Westen meist nur zwanzig Minuten, damit sie sich nicht daran gewöhnen. Ein kiloschwerer Schulranzen ist eine größere Belastung.

Es gibt also unterschiedlichen Gewichtsklassen und die Tragezeit ist begrenzt.

Ich möchte hier unbedingt auf die Stimme einer Autistin verweisen, wie sie Druck und/oder Gewicht wahrnimmt.

Ich kenne von meinen Kindern die unterschiedlichsten Reaktionen auf schwere Kleidung oder Decken. Die einen bevorzugen leichte und luftige Kleidung allgemein, aber die Decken müssen schwer sein. Zum Teil packen sie sich selbstständig so fest in die zum Teil sehr schweren Decken ein, dass es an pucken erinnert. Die anderen tragen sehr feste und auch schwere Jacken.
Sie tun es aus sich heraus.

Bei der „Norm“-Bevölkerung hat wohl noch niemand ernsthaft überlegt, warum er/sie gewisse Kleidung präferiert (Gewicht, leicht oder schwer) oder warum er/sie unter bestimmten Decken besser schläft.

Ich möchte allerdings einen Aspekt nicht außer Acht lassen

Das ist eine Befürchtung, die ich auch oben schon anmerkte.
Natürlich gibt es übergriffige Lehrkräfte, die solch ein Hilfsmittel ausnutzen könnten.
Es werden wohl in der Regel genau jene sein, die ansonsten die Eltern zu Medikamenten drängen.
Oh, kennen das die Empörer etwa nicht? Das Eltern von der Schule (Schulform unabhängig) zur Medikamentengabe gedrängt werden?

Aber sollten wir deswegen ein zielführendes Hilfsmittel verteufeln?

Verteufelt eigentlich jemand Kapselgehörschutz, der an manchen Schulen im Klassensatz vorhanden ist?
Und wie viele Dinge aus der Ergotherapie werden mittlerweile ganz gewöhnlich in Schulen zur freien Nutzung angeboten, siehe

Wir reden hier übrigens nicht davon, dass unser Schulsystem hochgradig reformbedürftig ist, das übrigens schon seit Jahrzehnten. Oder darüber, dass selbstverständlich erstmal nach der Ursache geschaut werden muss, warum das Kind unruhig ist.

Aber therapeutische Hilfsmittel bzw. Hilfsmittel allgemein dürfen Kinder auch während des Schulunterrichtes nutzen. Man denke an Orthesen, Brillen, Stehständer, Aktivrollis, Gehhilfen usw. usf.

Ich wünsche mir in der Debatte etwas Differenzierung.
Ich wünsche mir in der Debatte etwas Ruhe.
Und ich wünsche mir, dass Kinder auf sie persönliche zugeschnittene Hilfsmittel nutzen dürfen. Und das es geachtet wird, wenn Schulen bei der Anschaffung von Hilfsmitteln (diese Westen sind nicht günstig) die Eltern unterstützen.

Ach ja, noch etwas wünsche ich mir. Dass all jene, die sich gerade so empört zeigen, sich ebenso lautstark zu Wort melden, wenn es um Therapien wie ABA (die zT durch Schulbegleitungen im Unterricht angewandt werden und zu denen einige Lehrkräfte Schulungen durchlaufen haben) geht.
Mit dem Wunsch bin ich übrigens nicht allein.

Wenn Ihr als Eltern im Rahmen der Inklusion mit Methoden in Kontakt kommt, die Euch seltsam vorkommen, dann ist hinterfragen vollkommen in Ordnung. Sprecht mit den Eltern oder  den Kindern. Aber verurteilt nicht einfach, ohne genau hingesehen zu haben.

Und wenn was schief läuft, dann können wir Eltern behinderter Kinder übrigens gut Unterstützung gebrauchen. Seien es Angebote die zu Lasten des Kindes gehen und die nicht mit den Eltern abgesprochen/abgeklärt sind (bitte erst mit den Eltern sprechen, das ist wichtig) und Verweigerung von Hilfsmitteln und/oder Schulbegleitungen.

 

Nachtrag vom 11.01.2018

Die Kinder- und Jugendärzte im Netz haben eine Stellungnahme zu den Sandwesten verfasst die von der Presse dankend aufgenommen wurde.
Und dort wird mehrfach darauf verwiesen, dass es ja keine Studien zu den Westen gäbe.

Wer aber zu „schweren Decken“ und deep pressure touch stimulation (DPTS) googelt wird schnell feststellen, dass es durchaus schon Studien gibt, die die positive Wirkung bestätigen.

Ruhe ist also immer noch nicht in der Diskussion eingekehrt und informiert haben sich ebenso wenige Menschen.
Sehr schade.

Nachtrag vom 12.01.2018

ADHS – Deutschland e.V. hat einen lesenwerte Stellungnahme zu den Sandwesten verfasst.

Reicht es nicht, dass einzelne Kinder, ihre Eltern und Lehrer sie als hilfreich wahrnehmen? Ein solcher Konsens ist doch eine hinreichende Grundlage zur Nutzung von Sandwesten im Unterricht, mehr braucht es dazu nicht.

Was wir jedoch auf keinen Fall brauchen ist eine weitere ideologische Diskussion, die eine einzelne Maßnahme, mag sie nun sinnvoll sein oder nicht, gegen all die Bedingungen unseres Schulsystems und unserer Gesellschaft ausspielt.

Diesem Fazit möchte ich mich aus vollem Herzen anschließen.

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Viele Namen – eine Grundlage

Applied Behaviour Analysis, kurz ABA

die einen nennen es Lerntheorie, die nächsten Lernmethode, wörtlich übersetzt heißt es Angewandte Verhaltensanalyse.

Für mich ist ABA ein absolutes NoGo

#noABA

und ich habe dazu schon einiges geschrieben.

Wer noch weiterführende Informationen haben möchte, auch zum Kampf gegen ABA findet hier viele Informationen.

Ich möchte gerne mit diesem Blogbeitrag mal all jene „Therapien“ erwähnen, die ABA maskieren und/oder auf der gleichen Ideologie beruhen.

  • ABA = Applied Behaviour Analysis
  • ABA / VB = Applied Behaviour Analysis zzgl Verbal Behaviour
  • AVT = Autismusspezifische Verhaltenstherapie
  • EIBI = Early Intensive Behaviourale Intervention
  • Son-Rise
  • ESDM/EDSM = Early Start Denver Model bzw. Early Denver Start Model
  • DTT = Discrete Trial Training
  • Simple Steps
  • Mifne
  • FIAS = Early Intensive Intervention for young children with Autism Spectrum Disorder (eng an Mifne angelehnt)
  • PRT = Pivotal Response Treatment
  • FIVTI = Frühe intensive verhaltenstherapeutische Intervention
  • BET = Bremer Elterntrainingsprogramm
  • MIA = Münsteraner Intensivprogramm für Kinder mit ASS
  • PEFA = Potsdamer Elterntraining zur Frühförderung von Kindern mit Autismus
  • A-FFIP = Frankfurter Frühinterventionsprogramm (entschärfte Therapiemethode basierend auf ABA)
  • FETASS = Freiburger Elterntraining für Autismus-Spektrum-Störungen (entschärfte Therapiemethode basierend auf ABA)

(diese Liste wird fortgesetzt, sobald ich neue Namensgebungen sehe)

Einige Adjektive, die im Zusammenhang mit diesen Methoden immer wieder fallen

  • hochintensiv
  • Zeiteinsatz zwischen 10 und 40 Stunden wöchentlich
  • früh einsetzend (spätestens ab dem 2. Lebensjahr – „besser“ früher)
  • autismusspezifisch
  • evidenzbasiert
  • befähigt zum Besuch der Regelschule
  • führt zu höherer Selbstständigkeit
  • anders kann das Kind nicht lernen bzw. wird es keine Fortschritte machen.
  • oft Arbeit mit Co-Therapeuten
  • die gesamte Familie, Lehrer und Schulbegleiter werden mit einbezogen

Mir ist es wichtig, dass Eltern befähigt werden, zu erkennen wann ihnen ABA oder etwas ähnliches unter anderem Namen oder ganz unbenannt angeboten wird.

Im englischsprachigen Raum hat sich noch
PBS = Positive Behavior Support (leicht „entschärfte“ Form von ABA)
etabliert. (Hier findet ihr einen guten, englischsprachigen Artikel zu PBS.)
Diese ist nicht mit der deutschen PVU = Positive Verhaltensunterstützung zu verwechseln. Ihre Kritik an PVU hat die Bloggerin Innerwelt hier zum Ausdruck gebracht.

Liebe Eltern, schaut genau hin was Euch angeboten wird, seid kritisch und hinterfragt das Angebot sehr genau.

Krisen-Ping-Pong

diesen Begriff hat Elodiylacurious geprägt.

Es gab mal wieder eine sehr unschöne und klischeelastige Diskussion darüber, ob AutistInnen empathiefähig sind oder nicht, welche sie in diesen Tweets verarbeitete:

Der Begriff trifft es ziemlich gut.

Wenn eins meiner Kinder belastet ist, schlägt sich das sofort bei den anderen nieder. Jede Unruhe, aller Stress den einer in die Familie hineinträgt ist sofort bei den anderen spürbar. Je nach eigener Belastung reißt es den jeweils anderen mit und eine Abwärtsspirale setzt sich in Gang. Oder es kommt zu dem genannten Ping-Pong-Effekt.

Und auch, wenn Belastungen anderer nicht klar sichtbar bzw. greifbar sind, sondern nur unterschwellig da sind, meine autistischen Kinder sind wie Seismographen und nehmen die Schwingungen auf und spiegeln sie zurück.

Bei diesem Ping-Pong-Effekt geht es nicht darum, dass meine autistischen Kinder nicht mit dem/den Problem/en anderer umgehen oder sie einordnen können. Es werden vielmehr eigene Erfahrungswerte angesprochen und eigene Unruhe verstärkt.

Oft erhalte ich die Rückmeldung, dass meine Kinder den Schulalltag ja so prima wegstecken und ihre hohe Kompensationsfähigkeit wird gelobt. Diese Kompensationsfähigkeit bricht aber bei betreten unserer Wohnung vollständig in sich zusammen.
Wenn dann bei einem meiner Kinder die Fassade zusammenbricht, betrifft es direkt den Rest der Familie und schreibt sich automatisch im Alltag aller fort.
Wie oft wurde ich schon belächelt, wenn ich versucht habe zu erklären, wie wichtig es ist, dass die Kinder einen möglichst ruhigen Schultag brauchen; jedes für sich alleine.
Es kann sich keiner vorstellen, was es heißt vier autistische Kinder im Overload zu Hause zu haben.
Und es fehlt den meisten Menschen, die mit meinen Kindern arbeiten, schlicht das Vorstellungsvermögen was ihre Aktionen bzw. Reaktionen im häuslichen Umfeld für Auswirkungen haben können. Und dies ist positiv wie negativ zu verstehen.

Und falls jetzt jemand auf die Idee kommen sollte, dass die Kinder in Einrichtungen besser aufgehoben wären. Ich muss Euch enttäuschen, dort kommt es zu ähnlichen Reaktionen, Kompensation findet dort nur bis zum vollständigen Zusammenbruch statt und die dann ergriffenen Maßnahmen gehen vollkommen an der Ursache vorbei.

AutistInnen haben Empathie, oft mehr als gut für sie ist.

Dieses Wissen muss man besitzen um AutistInnen besser verstehen zu lernen.

Dieses Wissen ist notwendig, um Reaktionen von AutistInnen im richtigen Kontext einordnen zu können.

 

Händeschütteln und was man sonst noch so lernen kann

Händerschütteln und Blickkontakt sind so „Meilensteine“ die Therapeuten gerade bei jüngeren autistischen Kinder und Jugendlichen gerne als Zielvorgaben innerhalb einer Therapie setzen.

Warum eigentlich?

Ich gebe zu, ich habe letztends eine Autistin damit „überfallen“ ihr spontan die Hand zum Abschied hingehalten zu haben. Weil ich sie am liebsten umarmt hätte. Weil ich dank ihr und mit ihr einen solch tollen Tag hatte (und ich hoffe sehr, sie auch!). Es passiert mir unheimlich selten, dass ich einem Menschen dadurch meinen Dank ausdrücken möchte. Ob nun für einen tollen Tag oder für eine Aufmunterung oder einfach nur, dass es ihn gibt. Ich möchte mich dafür entschuldigen, dass mir in diesem Moment „die Pferde durchgegangen“ (RW) sind. Ich habe hier eine Grenze überschritten, wie ein Anfänger im Bereich Autismus und Umgang mit AutistInnen.

Auf Wikipedia kann man nachlesen was Händeschütteln ehemals für eine Bedeutung hatte

Auf römischen Münzen lässt sich das Händeschütteln als Symbol der Eintracht wiederfinden. In der Zeit der Republik war die Geste nur bei einem Wiedersehen nach längerer Abwesenheit oder als Ausdruck besonderer Verbundenheit üblich

heute ist es als allgemeine Umgangsform etabliert.

Ich denke nicht, dass ich es in diesem Moment wirklich zum Ausdruck bringen konnte, warum ich (obwohl ich wusste, dass es eigentlich nicht gut ist) dies tat.

Und noch jetzt beschäftigt es mich. Aber es war mir ein echtes Bedürfnis, keine Floskel/Umgangsform, die man so einhält, weil es der Norm entspricht.

Es wird viel über Therapien berichtet, mittlerweile auch über Therapien für erwachsene AutistInnen. Und immer wieder tauchen Schlüsselwörter auf; Blickkontakt und die Hand zu geben scheinen für einige Therapeuten und auch Eltern elementar zu sein.

Aber warum?

Um gesellschaftlichen Umgangsformen zu genügen?

Sucht man ein bisschen auf verschiedenen Plattformen wird man feststellen, dass dies insgesamt sehr umstritten ist. Es treibt Eltern um, wenn die Kinder nicht bereitwillig der Oma die Hand oder ein Küsschen geben, Mittlerweile hat sich rumgesprochen dass zumindest das mit dem Küsschen geben durchaus vom Kind selbst bestimmt sein darf. Und selbst zum Händeschütteln finden sich Gott sei Dank schon seit einigen Jahren kritische Stimmen.

Die Entscheidung, ob ein Kind jemandem die Hand geben möchte oder nicht, gehört für mich zum Selbstbestimmungsrecht jedes Menschen dazu,…

Aber anscheinend ist es ab einem Alter X üblich, dass man dieses Selbstbestimmungsrecht ad acta legt und sich Konventionen unterwirft.
Nun ja…

Aus diesem Grund scheint es für viele Therapeuten ein gutes (und vor allem leicht erreichbares) Ziel zu sein, dies zu trainieren. Manche haben verstanden, dass Händeschütteln für viele AutistInnen äußerst unangenehm ist und bieten Alternativen dazu an. Sowas cooles wie High Five oder gar Brofist. Aber ist das wirklich eine Alternative?

Unser Jüngster mag Händeschütteln nicht.
Er begrüsst Menschen unterschiedlich danach, wie gut er sie kennt. Er handelt da strikt nach seinem persönlichen Empfinden. Zu 99% sehr höflich, aber halt so wie er diese Menschen mag bzw. ihnen vertraut. Das ist für ihn wichtig.

Nun steht der Wechsel auf die weiterführende Schule an und die Therapeutin sah bzw. sieht sich berufen ihm die allgemeingültigen Umgangsformen beizubringen, was mich mal wieder in Erstaunen versetzt.
Nicht das mich jetzt wer falsch versteht, ich finde es richtig und wichtig, dass mein Sohn sich zu benehmen weiß.
Aber ich möchte, dass er über Erklärung versteht warum welches Benehmen wo wichtig ist.

High five bzw. Brofist können eine Alternative sein, aber das hat eine ganz andere Ebene als Hände schütteln.
Und auch Händeschütteln macht man nicht einfach so.
Da gibt es ungeschriebene Regeln, die man beachten muss und soll.
Sonst wirkt man immer noch komisch, wenn man jedem die Hand anbietet oder jedem die Hand zum High Five hinhält oder die Faust zum Brofist.
Wenn man in eine Schulklasse schaut, begrüßen sich die einen mit einem saloppen Hallo, andere fallen sich in die Arme und wieder andere geben sich Luftküsschen auf die Wange.
Also ein riesiges Durcheinander an Möglichkeiten, welches für einen Autisten für Verwirrung sorgen kann.
Wo mache ich nun was und bei welcher Person ist welches Verhalten nun angemessen?

Wenn ich nun meinem autistischen Kind beibringe jedem die Hand zu geben, ist das nun richtig, weil es systemkonform ist?
Wenn ich nun meinem autistischen Kind das High Five beibringe und es dies überall anwendet, ist das richtig?
Oder dieses Brofist, passt das überall?

Die soziale Komponente, wo wende ich was an und was ist wo sozialkonform, ist kompliziert. Es gibt wahnsinnig viele Fallstricke wo man erlerntes Wissen falsch anwenden kann.
Wichtig ist, die Ebenen zu kennen.

Nun ist die große Frage, wie vermittel ich eben diese Ebenen.

Kann ich das in 45 Minuten runterbrechen, in dem ich eine alternative Handlung erlerne, ohne den Hintergrund zu kennen?
Oder ersetze ich dass nicht systemkonforme „ich mag nicht die Hand geben“ durch „ich begrüße jedermann mit High Five“.
Oder setze ich dadurch wieder jemanden der Skepsis und/oder der Belustigung anderer aus, weil diese darunter etwas ganz anderes verstehen?

Ist es für Therpeuten wichtig einen schnellen Erfolg vorweisen zu können?
Was ist mit Nachhaltigkeit?

Und die Sache mit dem Blickkontakt, die immer wieder hervorgekramt wird, weil man dadurch angeblich dem Gegenüber vermittelt zuzuhören und diesen ernst zu nehmen bzw. ihm zu signalisieren, dass man ihn wahrnimmt.
Ist das wirklich so, dass dies nur darüber geht?
In einer Studie hat sich gezeigt, dass es nicht nur AutistInnen schwer fällt sich unter Blickkontakt ausreichend auf die Botschaften des gesprochenen Wortes zu konzentrieren und weiter

Schutz vor Überbelastung des Gehirns

Die Befunde legen also nahe, so die Psychologen Shogo Kajimura und Michio Nomura, dass die doppelte Aufgabe – Augenkontakt (und die innewohnende intime Verbindung, die damit verknüpft ist) aufrechterhalten, während das Gehirn nach einem passenden Wort für die Aufgabe sucht – ist einfach zu anstrengend.

Deshalb sorgt das Gehirn für einen Abbruch des Augenkontakts, so dass es sich ausschließlich auf die Wortfindung zu konzentrieren braucht.

wenn also eine Lehrkraft eine Antwort einfordert, ist es wirklich notwendig, dass der Schüler die Lehrkraft ansieht?
Oder ist der Inhalt wichtig?
Das es für AutistInnen sehr unangenehm und verwirrend sein kann Blickkontakt zu halten ist auf dem Blog Realitätsfilter sehr gut beschrieben.

In einem Artikel über eine Tagesklinik für erwachsene AutistInnen las ich unter anderem, dass dort die Kommunikation mit nicht autistischen Menschen, trainiert würde.

Aber werden dort nun die Mechanismen von Kommunikation über Erklärung erlernt oder wieder nur nichtautistisches Verhalten trainiert?

Ich persönlich finde die Basis der Erklärung wichtig. Sei es nun Händeschütteln, Blickkontakt oder andere soziale Umgangsformen die sich zu großen Fallstricken für AutistInnen entwickeln können.

Bloßes Trainieren ohne Verstehen führt meines Erachtens dazu, dass das Verhalten von AutistInnen von außen betrachtet immer noch steif, komisch oder falsch aussieht, was wieder dazu führt, dass sie sich dadurch in eine Außenseiterrolle katapultieren.

Ist dieser Umstand Therapeuten bewusst?

Warum tun sich Menschen die mit AutistInnen arbeiten eigentlich so schwer damit Autismus zu verstehen?

Ich bin der festen Überzeugung, dass nur über erklären gegenseitiges Verstehen erreicht werden kann.
Sei es nun ein Therapeut, der soziale Komponenten erklärt oder ein Autist, der erklärt warum ihm gewisse soziale Umgangsformen schwer fallen oder gar unmöglich sind.
Darüber kann dann ein Autist für sich entscheiden, welcher Weg für ihn richtig ist.
Ob er sich als Autist in Situationen outet und klar sagt, was Händeschütteln oder Blickkontakt bei ihm auslöst oder ob er darauf verzichtet und diese sozialen Mechanismen anwendet.
Generelle, immer anwendbare, Lösungen kann es meines Erachtens nicht geben.

Zusammenspiel

Als Mutter autistischer Kinder bin ich leider nicht immer in der Lage Vorträge oder gar Fachtage zu Autismus zu besuchen. Oft liegen diese Veranstaltungen zeitlich ungünstig mitten in der Woche (ein Problem dass sich für mich vor allem bei Selbsthilfegruppen stellt) oder sind preislich so intensiv, dass ich es mir schlicht nicht leisten kann. Bei den wenigen Vorträgen, die ich dennoch besuchen konnte, war es für mich persönlich am wichtigsten, dass die Referenten aus der Gruppe der AutistInnen und aus der Gruppe der Fachleute kamen und sich die Vorträge abwechselten. Wenn dann noch der Fachtag unter einem besonderen Thema stand und am Ende eine gemeinschaftliche Podiumsdiskussion stand, kam es zu einem guten Austausch und ich hatte einen hohen Informationsgewinn.

Ich finde es interessant und informativ was Ärzte und Therapeuten zu berichten haben, aber ein wirklich rundes Bild ergibt sich für mich nur, wenn ich zusätzlich die Erfahrungen der AutistInnen dazu hören kann.

Gerade in Bezug auf Therapieansätze ist es wichtig, dass es zu einem Zusammenspiel beider Seiten kommt. Die Außen- und die Innensicht miteinander zu verbinden, davon profitieren alle.

Bei der reinen Außensicht, die oft maximal defizitär ist, wird vernachlässigt was AutistInnen zu einem Thema zu sagen haben. Das führt meines Erachtens dazu, dass sich Gräben vertiefen.

Bei den von mir besuchten Vorträgen war auch das Publikum sehr gemischt. So nahmen auch hier AutistInnen, Eltern und Menschen die mit beiden Gruppen arbeiten als Zuhörerschaft teil und brachten sich in den Workshops auch gemeinschaftlich ein.

Für viele Schulbegleiter, Therapeuten und Mitarbeiter von Jugend- und Sozialämtern oder Mitarbeiter von Sozialverbänden war es oft das erste Zusammentreffen mit erwachsenen AutistInnen. Das war an den Fragen an die AutistInnen zu erkennen. Es zeigte eindeutig wie hoch der Bedarf an Austausch ist, gerade auch an gemeinschaftlichem Austausch. Denn auch die Fragen der AutistInnen aus dem Publikum an Ärzte und Therapeuten führten zu interessanten Gesprächen bei den abschließenden Podiumsdiskussionen.

Ich würde mir mehr Mut wünschen von Veranstaltern von Fachtagen zu Autismus und Aufklärungsarbeit bei dem etwaigen Publikum. Das diese klar herausstellen welche Vorteile es bringt, wenn Vorträge und Workshops abwechselnd von AutistInnen, Ärzten und Therapeuten gehalten werden. Und auch, dass sie ein klares Thema für den Fachtag ausrufen, so dass zum Beispiel das Thema Beschulung von mehreren Seiten aus beleuchtet werden kann. Und dass lässt sich wirklich auf alle Bereiche übertragen. Wenn ich zum Beispiel in Foren von Eltern Fragen lese bezüglich der Freizeitgestaltung und wie viel Computer denn tragbar ist für autistische Kinder und Jugendliche und dann nur Beiträge/Artikel von Ärzten und Therapeuten dazu verlinkt werden, dann bleibt es bei der ausschließlichen Außensicht. Das bringt aber Eltern autistischer Kinder nicht zwingend weiter und lässt sie im Zweifel fragwürdige Entscheidungen treffen.

Wie sollen Schulbegleiter und Lehrkräfte denn sonst erkennen lernen was einem autistischen Schüler wirklich helfen könnte, wenn sie nie die Erfahrungswerte von erwachsenen AutistInnen zu diesem Thema gehört haben. Wissen, dass nur aufgrund von Informationen von Therapeuten und Ärzten gebildet wurde ist lange nicht ausreichend für ein gutes Coaching und eine gute Lernumgebung.

Vorurteile und Fehlannahmen werden nicht dadurch ausgeräumt, dass bei Fachtagen es zu klaren Trennungen kommt. Mir ist klar, dass es oft „Berührungsängste“ gibt, aber diese werden durch Trennungen nicht abgebaut.

Es kommt auf das Zusammenspiel an, um einem breitem Publikum mehr Informationen über Autismus aus verschiedenen Sichtweisen zukommen zu lassen.

Regeln sind wichtig – Kindsein auch

Als Mutter von vier Kindern kann ich bestätigen, dass klare Regeln im häuslichen Miteinander und ebenso für den Alltag draußen wichtig sind.

Als Mutter von vier autistischen Kindern kann ich zudem bestätigen, dass die Einhaltung von Regeln, auch von den Eltern, dass Zusammenleben enorm erleichtert.

In vielen normalen Ratgebern kann man dies für „normale“ Kinder bereits nachlesen und in den Ratgebern für Eltern autistischer Kinder wird es noch stärker betont.

Auch das Fehlverhalten klare, vorher kommunizierte Folgen haben muss.

Aber für mein Empfinden werden autistische Kinder zum Teil in ein so strenges Konzept gepresst, weil vergessen wird, dass es sich immer noch um Kinder handelt.

Was bei „Norm“Kindern schon mal unter „Fünfe gerade sein lassen“ abgehakt wird, kann sich in manchen Familien mit autistischem Kind für das Kind zum Supergau entwickeln.

In den letzten sieben Jahren habe ich schon häufig lesen müssen, dass Eltern daran verzweifeln, dass sie nicht damit umgehen können, dass ihre Kinder trotz bekannter Regeln, diese ständig umgehen. Oder sie gar anlügen würden.
Das wäre doch total autismusuntypisch.
Ob man da denn nun mit noch mehr Strenge und Härte drangehen müsste oder könnte. Warum denn das Kind, dass seine eigenen Regeln und Routinen immer betont und darauf besteht, dass diese eingehalten werden, denn die durch Eltern erteilten Regeln einfach nicht anerkennen könne und diese befolgen.

Als erstes möchte ich feststellen, dass auch ein autistisches Kind immer noch ein Kind ist.

Erziehung ist schon bei „norm“alen Kindern oft eine Gratwanderung und Eltern stoßen an ihre Grenzen. Zuviel Laisez-faire tut den Kindern ebensowenig gut wie ein harter autoritärer Erziehungsstil.

Zum zweiten, Regeln, Strukturen und Routinen, die Eltern installieren, sollten nicht einfach sinnfrei begründet werden mit „weil das eben so ist“. Kinder generell und autistische Kinder um so mehr, möchten gerne verstehen, warum Regel XYZ im Haushalt gilt.

So, wie man je nach Alter des Kindes die Erklärungen so gestaltet, dass das Kind es versteht, so handelt man eben auch bei autistischen Kindern.

Zum dritten, nach einem stressigen Schultag, bei einem beginnenden Overload, massiv auf Regeln zu bestehen, ist nicht zielführend. Darunter zähle ich z.B. solche Regeln wie

  • Mittagessen eine halbe Stunde nach Ankunft zu Hause
  • Hausaufgaben eine Stunde nach Ankunft zu Hause
  • Regenerations- / Spielezeit erst nach Erledigung dieser und anderer Aufgaben

Oft ist es zielführender, gerade als Eltern, hier flexibel auf das Kind einzugehen. Und an guten Tagen mit dem Kind dazu Absprachen zu treffen. Das Kind soll ja auch lernen, sich selber einzuschätzen und kommunizieren, wann es eine Auszeit benötigt.

Die Erziehung autistischer Kinder bedarf einiges mehr an Achtsamkeit gegenüber den Kindern. Das bedeutet aber bestimmt nicht, dass Eltern sich deswegen selber verleugnen müssen. Bitte nicht falsch verstehen. Auszeiten für Eltern sind notwendig und einen FED bzw. FUD (Familienentlastender Dienst, Familienunterstützender Dienst) in Anspruch zu nehmen ist keine Schande und kann einiges im häuslichen Umfeld entzerren.

Zum vierten, auch autistische Kinder kommen in die Pubertät und wollen sich, ganz wie „norm“ale Kinder auch, von ihren Eltern abgrenzen. Das die Pubertät für Eltern autistischer Kinder gefühlt heftiger ist, liegt zum Teil auch darin, dass es für die Kinder noch schwieriger ist mit der Umstellung des Körpers zurechtzukommen und sich selbst anzunehmen. Und da auch die Mitschüler in die Pubertät kommen, gestaltet sich der Alltag der Kinder auch viel schwieriger. Das Miteinander in der Schule wird ungleich komplizierter und unverständlicher. In dieser Zeit habe ich Overloads viel häufiger bei meinen Kindern miterlebt, als vorher und nachher.

Es ist wichtig, dass die autistischen Kinder und Jugendlichen die Möglichkeit erhalten, sich zu Hause zu erproben. Eben genau so, wie es auch für „Norm“Kinder wichtig ist.

Das ist anstrengend für die Eltern und das Umfeld, aber es gehört dazu.

Bitte, liebe Eltern, erinnert Euch daran wie Eure Kindheit und Pubertät war.
Reduziert Eure Kinder nicht auf den Autismus.
Erziehung ist auch, dem Kind / Jugendlichen Rechte und Freiheiten einzuräumen und auch mal „Fünfe gerade sein lassen“.
Einige Regeln und Strukturen sind mit zunehmendem Alter der Kinder auch dem Wandel unterworfen, vergesst das nicht und stellt Euer Regelwerk auch mal auf den Prüfstand und schaut, ob diese noch passend sind.

Früherkennung von Autismus und was einige sich darunter vorstellen

In den letzten Monaten habe ich wieder vermehrt Artikel von Wissenschaftlern zur Früherkennung von Autismus gelesen. Und ich komme aus dem Kopfschütteln nicht mehr raus.

Es geht den meisten Wissenschaftlern seltenst darum, die Kinder früh zu diagnostizieren, damit sie eine ausreichende Versorgung und Unterstützung erhalten. Die einen möchten bis 18 Monate diagnostizieren um Therapien/Lernmethoden wie ABA an den Kindern durchzuführen.

Andere Wissenschaftler würden gerne über Gendatenbanken DAS Autismusgen finden. Der Blogger Aleksander Knauerhase hat dies bereits 2014 einmal genauer beleuchtet. Das dadurch dann mit einer Fruchtwasseruntersuchung Autismus „erkannt und vermieden“ (also eine Abtreibung angeraten werden würde) werden könnte, ist meines Erachtens eine logische Schlussfolgerung. Wer glaubt, dass die Idee des „Autismusgens“ ad acta gelegt worden wäre, irrt gewaltig.

Die moderne Medizintechnik bietet ja auch noch andere Möglichkeiten, so möchte man Autismus per Hirnscan zu diagnostizieren.
Hierzu gibt es nun eine Studie aus Amerika, die den Eindruck erweckt, dass dies bereits bei Säuglingen möglich sei. Der deutsche Artikel versteigt sich gar zu der Aussage

Autismus: Hirn-Scan sagt Erkrankung bei Säuglingen voraus

Eine sehr gewagte Aussage! Denn am Ende des Artikels steht folgendes:

Die neue Methode könnte, sofern andere Arbeitsgruppen die Ergebnisse bestätigen, erstmals eine Frühdiagnose des ASD ermöglichen.

Die Überschrift suggeriert also etwas, was die Wissenschaftler so noch nicht sagen können. Und ob die Probleme bezüglich der Auswertung der Bilder/Daten (wie in der Vergangenheit wohl geschehen und in diesem Artikel „Hirnforschung: Fehlerhafte MRT-Software schürt Zweifel an Zehntausenden Studien“ erklärt) in dieser Studie ausgeräumt sind, können wir nur abwarten. Denn das selbst ein toter Lachs Ergebnisse in einem fMRT liefern kann, hätte man ja auch nicht erwartet.

Weiter steht in dem Artikel der Ärzteblattes zu lesen:

Mit dem Test wäre die Voraus­setzung für die Suche nach Behandlungen gegeben, die einer ASD vorbeugen oder die späteren Symptome abschwächen könnten. Erst wenn eine solche Therapie gefunden wäre, könnte ein Screening sinnvoll sein.

Hier ist dann ein großer Spielraum gegeben, was die Wissenschaftler sich unter „Behandlung“ vorstellen könnten. Was kann Vorbeugung denn bedeuten, Hirnscan des Kindes im Mutterleib und eine etwaige Abtreibung? Denn da es um Hirnscan geht und nicht um Genanalyse kann ja nicht ermittelt werden, ob die Eltern den Autismus weitergeben (könnten). Und was kann denn die späteren Symptome abschwächen? Medikamentengabe? Was genau ist unter diesen diffusen Begriffen zu verstehen?

Was einige Therapeuten unter Behandlung/Therapie verstehen und warum ich das ablehne, habe ich bereits in diversen Posts zu ABA erklärt. Andere Methoden sind nicht weniger fragwürdig, nachzulesen hier und hier.

Grundsätzlich finde ich es richtig, dass Autismus bei Kindern früh erkannt wird. Denn es birgt enorme Chancen und erleichtert es den Kindern sehr, sich selber anzunehmen und dadurch ihren Platz in der Gesellschaft zu finden.

Wenn,
ja wenn denn endlich bei Wissenschaftlern und Organisationen die Erkenntnis Einzug halten würde, dass AutistInnen und autistische Kinder Unterstützung benötigen und keine Umerziehung.
Und die Akzeptanz dafür wachsen würde, dass Anpassung nicht unendlich leistbar ist. Das AutistInnen besonders auf ihren Kräftehaushalt achten müssen um nicht an der Anpassung zu zerbrechen.
Wenn denn endlich eben jene sich mit erwachsenen AutistInnen darüber austauschen würden, welche Hilfen und Unterstützung ihnen wirklich nützen.
Wenn ermittelt würde, was den erst im Erwachsenenalter diagnostizierten AutistInnen in der Kindheit und Jugend geholfen hat bzw. hätte.

Liebe Wissenschaftler, Autismus ist kein Weltuntergang. Die Zeit und die Energie sowie das Geld, welche in diversen Studien zur Früherkennung aufgewendet werden, sind zielführender für Hilfen und Unterstützung für AutistInnen einzusetzen, anstatt mit aller Gewalt nach der Ursache oder der Vermeidung von Autismus zu suchen.

Damit werden nur Hoffnungen geschürt (die sich bisher nicht bestätigt haben) oder das Geschäft mit der Angst befeuert.

Update 07.12.2017

Zur Zeit kursieren zwei neue Möglichkeiten bzw. Ideen der/zur Früherkennung von Autismus durchs Internet.
Einmal geht es um Messungen von Oxytocin in der Atemluft von Neugeborenen. Zum zweiten geht es um einen Test (angelehnt an einen Hörtest) der, ebenfalls bei Neugeborenen, die „Bereitschaft“ für Reizüberflutungen (nur den Hörsinn betreffend und andere Reize vollständig ausblendend) messen können möchte.
Beide Ideen sind hoch experimentell und fußen auf der Idee, dann schnellstmöglich mit Therapien/Lerntheorien beginnen zu können.

Immer noch und immer wieder geht es darum, AutistInnen auf ein funktionierendes Maß zu trimmen und nicht darum Autismus zu verstehen oder gar AutistInnen das Leben zu erleichtern.