Viele Namen – eine Grundlage

Applied Behaviour Analysis, kurz ABA

die einen nennen es Lerntheorie, die nächsten Lernmethode, wörtlich übersetzt heißt es Angewandte Verhaltensanalyse.

Für mich ist ABA ein absolutes NoGo

#noABA

und ich habe dazu schon einiges geschrieben.

Wer noch weiterführende Informationen haben möchte, auch zum Kampf gegen ABA findet hier viele Informationen.

Ich möchte gerne mit diesem Blogbeitrag mal all jene „Therapien“ erwähnen, die ABA maskieren und/oder auf der gleichen Ideologie beruhen.

  • ABA = Applied Behaviour Analysis
  • ABA / VB = Applied Behaviour Analysis zzgl Verbal Behaviour
  • AVT = Autismusspezifische Verhaltenstherapie
  • EIBI = Early Intensive Behaviourale Intervention
  • Son-Rise
  • ESDM/EDSM = Early Start Denver Model bzw. Early Denver Start Model
  • DTT = Discrete Trial Training
  • Simple Steps
  • Mifne
  • FIAS = Early Intensive Intervention for young children with Autism Spectrum Disorder (eng an Mifne angelehnt)
  • FIVTI = Frühe intensive verhaltenstherapeutische Intervention
  • BET = Bremer Elterntrainingsprogramm
  • MIA = Münsteraner Intensivprogramm für Kinder mit ASS
  • PEFA = Potsdamer Elterntraining zur Frühförderung von Kindern mit Autismus
  • FFIP = Frankfurter Frühinterventionsprogramm (entschärfte Therapiemethode basierend auf ABA)
  • FETASS = Freiburger Elterntraining für Autismus-Spektrum-Störungen (entschärfte Therapiemethode basierend auf ABA)

(diese Liste wird fortgesetzt, sobald ich neue Namensgebungen sehe)

Einige Adjektive, die im Zusammenhang mit diesen Methoden immer wieder fallen

  • hochintensiv
  • Zeiteinsatz zwischen 10 und 40 Stunden wöchentlich
  • früh einsetzend (spätestens ab dem 2. Lebensjahr – „besser“ früher)
  • autismusspezifisch
  • evidenzbasiert
  • befähigt zum Besuch der Regelschule
  • führt zu höherer Selbstständigkeit
  • anders kann das Kind nicht lernen bzw. wird es keine Fortschritte machen.
  • oft Arbeit mit Co-Therapeuten
  • die gesamte Familie, Lehrer und Schulbegleiter werden mit einbezogen

Mir ist es wichtig, dass Eltern befähigt werden, zu erkennen wann ihnen ABA oder etwas ähnliches unter anderem Namen oder ganz unbenannt angeboten wird.

Im englischsprachigen Raum hat sich noch
PBS = Positive Behavior Support (leicht „entschärfte“ Form von ABA)
etabliert.
Diese ist nicht mit der deutschen PVU = Positive Verhaltensunterstützung zu verwechseln. Ihre Kritik an PVU hat die Bloggerin Innerwelt hier zum Ausdruck gebracht.

Liebe Eltern, schaut genau hin was Euch angeboten wird, seid kritisch und hinterfragt das Angebot sehr genau.

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Die Grenze der Kompensationfähigkeit

Meine Kinder sind autistisch.
Sie sind sogenannte gut kompensierende AutistInnen.
Soll heißen das sie einige der großen Problematiken, die im Autismus begründet sind, für einen größeren oder kleineren Zeitraum mit Kompensation überbrücken können.
Aber diese Leistung kostet immens Kraft und Anstrengung, die an anderer Stelle fehlt.

Ich habe gestern einen sehr lesenswerten Blogbeitrag von Sarinijha gelesen, der das Problem gut beschreibt.

Sie hat quasi das vorgelebt, was Jugend- und Sozialämter immer als Ziel von Kindern und Jugendlichen im Autismusspektrum einfordern.
Leben, Lernen, Studieren und Arbeiten ohne zu zeigen, dass sie autistisch sind.

Mir haben zahlreiche Menschen Komplimente gemacht, weil ich nicht wie eine Autistin auf sie wirke. Ich habe gelächelt und mich gefreut, weil genau das mein Ziel war; ich hielt es für erstrebenswert ein Chamäleon zu sein. Das wurde zum Sinn meines Lebens. Mit Hilfe des Chamäleonkostüms konnte ich sein wie meine Kommilitonen. Doch das war ein Trugschluss. Durch das Kostüm habe ich nicht nur verhindert ich selbst zu sein, sondern habe dadurch auch suggeriert, dass ich keine Hilfe brauche. Obwohl ich in vielen Situationen sehrwohl auf Hilfe angewiesen wäre.

 

Dieses und andere Ziele werden in HilfePlanGesprächen (HPG) festgelegt. Unter anderem, wenn man Therapien oder Schulbegleitung über das Sozial- oder Jugendamt für sein autistisches Kind erhält.

Jahrelang hatten wir einen guten Anbieter für Schulbegleitung, dessen Mitarbeiter in erster Linie das Kind und seine Problematiken im Vordergrund sahen und die das Kind langsam in die Lage versetzten kleine Unterziele zu erreichen. Das diese verlässlich und in einem großen Zeitrahmen erhalten blieben lag ausschließlich an der stetigen und verlässlichen Unterstützung durch die Schulbegleiter. Leider hat dieser Anbieter aufgegeben.
Zum neuen Anbieter konnten wir anfänglich unsere alte Schulbegleitung mitnehmen aber zum Sommer wollte diese sich leider beruflich verändern.

Nun begann das neue Schuljahr an der neuen Schule mit einer neuen Schulbegleitung.

Sehr viel neues für ein zehnjähriges Kind. Für ein autistisches Kind durchaus eine große Hürde.

Wir besprachen mit der neuen Schulbegleitung viel, wiesen mehrfach darauf hin, wie wichtig gerade in den ersten Wochen eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit unserem Kind ist, damit er ausreichend Zeit hat und in Ruhe ankommen kann.

Schließlich brauchte er ja seine ganze Kraft um mit dem vollkommen anderen Schulsystem, den neuen Lehrkräften und vor allem mit den anderen Kindern zurechtkommen zu lernen.

Wir sagten klar, dass die neue Schulbegleitung dafür da sei, ihm den Schutzraum zu ermöglichen, damit er bei Miss(T)verständnissen in der sozialen Kommunikation nicht alleine ist.

Aber die neue Schulbegleitung setzte auf Einhaltung von Regeln und des Erreichens der Ziele aus dem letzten HPG.
Sie bemühte sich nicht um den Aufbau einer Vertrauensbasis.

So kam es in den letzten Wochen zu mehreren Overloads in der Schule mit Weglauftendenzen. Und jeder Overload war schlimmer als der vorhergehende. Unser Sohn ging weit über seine Grenzen hinaus um sich dem Einfluss der Schulbegleitung zu entziehen. Aber durch die angespannte Grundstimmung war alles weg, was er jemals an Grundlagen für soziale Kommunikation gelernt hat. Er konnte es nicht mehr abrufen.

Es zeigt sich also ganz klar, dass ein forsches Voranschreiten einer Schulbegleitung oder eines Coaches nicht dazu führt, dass AutistInnen schneller ohne Hilfe zurechtkommen, sondern dass es zu massiven Rückschritten kommen kann.

Wenn die Grenzen der Belastbarkeit und der Kompensationsfähigkeit überschritten sind, dann ist es schlicht ein Zuviel an Forderung.

Im schlimmsten Fall bewirkt ein solches Vorgehen, dass AutistInnen ernsthaft psychisch und/oder physisch erkranken.

Manchmal ist es sinnvoller, sich von jemandem zu trennen.

Es gibt kein richtiges ABA im falschen Weltbild

Es ist nicht die Therapie, die das Miteinander erträglich gestaltet oder formt.

Es ist die Akzeptanz und der Wille, die Anerkenntnis, dass das Gegenüber anders „funktioniert“.

Man keinen Menschen so formen, dass er in das Weltbild des Gegenübers exakt reinpasst, außer man bricht ihn.

Semilocon

Gerade geht auf Twitter wieder die Diskussion, wie ABA nicht gut ist und die Gegenseite sagt wieder mehr oder weniger anerkennend, dass ABA tatsächlich Mist ist, aber ohne Strafen geht es ja noch und ugh….

Eigentlich ja schon etwas beleidigend, dass den ABA-Kritikern regelmäßig so flach gegenargumentiert wird. Da will man mal tiefschürfende Dialoge haben und dann kommt nur die Verteidigung, „na, es ist ja ohne Strafen“ *. Das ist nicht die Kritik.

Beziehungsweise ist es Teil der Kritik, aber es geht viel tiefer. Wir Autisten (und die Eltern natürlich), die ABA ablehnen, finden das dahinterliegende Weltbild unfassbar zynisch und verletzend. Denn ABA geht, in jeder präsentierten Form, davon aus, dass der Autist mit seinem So-Sein gleich schon mal irgend etwas falsch macht. Er kommuniziert nicht korrekt, sie fühlt nicht korrekt, er reagiert nicht korrekt.

Das ist natürlich, wenn man Autisten kennt oder eine Autistin ist, totaler Blödsinn. Denn…

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Beschulung von Autisten in Deutschland

Ein autistisches Kind in Deutschland beschulen zu lassen ist schwierig.
Ob nun
InklusivIntegrativFörderschule bzw. mit Förderschwerpunkt.

Dies ist vielen Faktoren geschuldet.

Das Unwissen über Autismus bzw. einem Wissen dass durch Klischees geprägt ist einer. Überzogene Vorstellungen was ein autistisches Kind leisten kann und wie man es therapeutisch auf Spur bringen kann und die hohe Erwartungshaltung von einigen Lehrkräften (Schulform unabhängig!) sind ein weiterer Faktor. Desweiteren trägt die zum Teil richtig schlechte Unterstützung durch Sozial-, Jugend- und Schulämter dazu bei.

Gestern abend habe ich zwei Artikel in der Süddeutschen Zeitung zu Autisten in deutschen Schulen gelesen, ergänzt mit einem Interview der Vorsitzenden von Autismus Deutschland. Sie verweist auf eine Umfrage deren Ergebnisse hier nachzulesen sind.

Eine Information über diese Umfrage wurden den Eltern zu Teil, die im Bundesverband Mitglied sind oder deren Kind in einem Autismus Therapie Zentrum (kurz ATZ) angebunden ist.

Ich habe mich an dieser Umfrage nicht beteiligt, da sie meines Erachtens die Anonymität der autistischen SchülerInnen nicht gewährleistete. So fehlen z.B. meine vier autistischen Kinder in dieser stichprobenhaften Erhebung und damit auch die unterschiedlichen Erfahrungen die sie und wir als Familie gemacht haben.

Und ich denke nicht, dass ich die einzige Mutter bzw. das einzige Elter bin, dass so gehandelt hat.

Auch ist nicht erkenntlich, ob es sich um aktuelle Fälle handelt oder um Fälle aus den letzten 10~20 Jahren.

Der verlinkte Artikel spricht viele wichtige Punkte an. So zum Beispiel:

  • fehlende fachliche Ausbildung von Schulbegleitungen und ein klares Aufgabengebiet.
  • fehlende Nachteilsausgleiche
  • mangelnde Informationen über die Möglichkeiten in einzelnen Bundesländern
  • keine einheitliche Ausgestaltung der Möglichkeiten bundesweit
  • fehlender Hausunterricht bzw. der Zuständigkeitswirrwarr, die Bewilligung eines zu kurzen Zeitraumes und der Lehrermangel, der diesen verunmöglicht

Aber dies sind keine neuen Fakten.

Jeder, der sich länger mit der Thematik beschäftigt hat, weiß um exakt diese Probleme und diese bestehen nicht erst, seit es Inklusion gibt.

Das Problem der Schulausschlüsse zieht sich durch alle Schulformen.

Es der Inklusion anzulasten ist nicht korrekt.

Es wurden viele Dinge abgefragt:

Folgendes wurde abgefragt:
1. Bundesland,
2. Klassenstufe,
3. Diagnose,
4. Schulform,
5. ob die Beschulung integrativ erfolgt,
6. ob es einen Integrationshelfer gibt,
7. ob es in dem Bundesland einen rechtlich verankerten  Förderschwerpunkt Autismus gibt,
8. ob es bei dem Kind sonderpädagogischen Förderbedarf gibt und wenn ja welchen,
9. ob es Zeiten gab, wo das Kind von der Schule ausgeschlossen war,
10. Hort- und Ferienbetreuung,
11. Nachteilsausgleich,
12. „Was Sie uns sonst noch mitteilen möchten“.

Was mir klar fehlt ist das Alter des autistischen Kindes bei Diagnosestellung! Und wie lange der Zeitraum war, bis es zu einer Diagnose kam.

Denn dies ist erheblich um die Gründe für einen Schulausschluss zweifelsfrei dem Autismus zuordnen zu können oder ob er sich nur aus den durch fehlende Diagnose entstandenen Schwierigkeiten ergeben hat. Ob es also aufgrund fehlender Hilfen und Unwissenheit geschah oder grundsätzlich am Autismus festzumachen ist.
Und nur so kann eingeordnet werden, warum z.B. Nachteilsausgleiche nicht gewährt werden.

Ich möchte nochmals betonen, wie wichtig es ist Nachteilsausgleiche schriftlich zu beantragen und von der Schule bestätigen zu lassen.

Mit keinem Wort erwähnt dieser Bericht die qualitativ doch sehr abweichenden Arbeitsweisen der einzelnen ATZ, verweist aber auf diese.

Ein ATZ was ABA bzw. AVT oder daran anglehnte Therapien nutzt, wird solche Arbeitsweisen und die dadurch zu erreichenden Ziele auch an Lehrkräfte weitergeben.
Autismus Deutschland hat sich immer noch nicht von ABA distanziert und dies geächtet.
Im Gegenteil, die Vorsitzende von Autismus Deutschland hat mit einer glühenden Verfechterin von ABA gemeinschaftlich an einem Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU-Bundestagsfraktion zum Thema „Autismusversorgung stärken“ teilgenommen.
Der offene Brief von uns an Herrn Hüppe wurde bis heute übrigens nicht von ihm beantwortet. Ob er wohl den Eindruck gewonnen hat, dass es sich nur um vereinzelte Stimmen handelt deren Worte kaum Gewicht haben? Da er ja bereits mit „dem Organ“ (welches Autismus Deutschland definitiv NICHT ist) der AutistInnen in Deutschland gesprochen hat? Wurde unsere Kritik relativiert oder gar diskreditiert? Unwahrscheinlich ist dies leider nicht, wie dieser Artikel zeigt.
Autismus Deutschland legitimiert diese Therapie immer noch. Trotz aller Proteste von AutistInnen Welt weit.

Es ist hohe Zeit, dass Autismus Deutschland endlich auf die guten Impulse aus engagierten Regionalverbänden achtet und sich klar positioniert.

Auch fehlt in dem Bericht ganz klar der Hinweis, wie wichtig es ist mit erwachsenen AutistInnen in Kontakt zu treten. Diese waren autistische Kinder und haben Schule erlebt. Diese können direkte Hinweise geben, was einem autistischen Kind helfen kann. Autismus Deutschland hat aber diesbezüglich ein großes Problem. Viel zu oft sprechen sie AutistInnen ab, für sich selber eintreten zu können.
Die Aktion „Wir sind Autismus“ aus 2014 (hier weitere Texte von dasFotobus und von Innerwelt die klare Kritik üben) zeigte dieses Problem bereits auf und seit dem hat sich leider wenig getan.

AutistInnen haben es sehr schwer Gehör im Bundesverband zu finden.

Ich bin zwar sehr erfreut, dass mit Birke Opitz-Kittel nun endlich eine Autistin dem Vorstand von Autismus Deutschland angehört und sie hat meine volle Unterstützung. Auch und gerade weil sie diesen Vorstoß gestartet hat:

Mir persönlich ist es wichtig, dass Autisten mitreden und nicht über sich bestimmen lassen. Das ist meine Motivation für meine Teilhabe im Bundesvorstand von autismus Deutschland e.V. Wenn ihr, liebe Autisten, euch vorstellen könnt im Vorstand eurer Region mitzuarbeiten, dann freue ich mich über eine PN. Ich werde mich dafür einsetzen, dass die Bedingungen für eine Mitarbeit angepasst werden und als Ansprechpartnerin für die einzelnen Regionalverbände da sein.

Hier ihr Facebookpost zu ihrem Vorstoß.
Er zeigt aber auch, wie viel Arbeit noch zu tun ist, damit dieser Verein endlich tut was er mit seinem Namen suggeriert.

AutistInnen eine Stimme zu geben und diese für sich selber sprechen zu lassen. Ihnen vollumfängliche Teilhabe zu gewähren sollte die oberste Pflicht dieses Vereines sein.

Birke Opitz-Kittel sagt klar:

Solange dies nicht von Autismus Deutschland akzeptiert wird sage ich klar:

 

Das muss ihr Kind noch (ertragen) lernen

Nein – beziehungsweise in seinem eigenen Tempo.

Es gibt immer wieder Menschen, die mit meinen Kindern arbeiten, die versuchen durch „Provokation“ sie auf gewissen Ebenen weiter zu bringen.
Zum Teil überschreiten sie hierbei massiv ihre Grenzen.

Immer mal wieder geraten wir an „Fach“leute, die schon mit vielen verschiedenen autistischen Kindern gearbeitet haben und die ihre Erfahrungen aus den anderen Fällen auf unsere Kinder übertragen möchten.

Nur funktioniert das maximal zu 50%.

Denn, kennst Du einen Autisten kennst Du genau einen Autisten.
Ein Satz, der nicht oft genug wiederholt werden kann.

Nun habe ich ja vier AutistInnen. Was bei dem einen Kind funktioniert, hilft bei dem anderen Kind nicht nur nicht sondern verkehrt sich ins Gegenteil.

Seien es Entspannungsübungen oder die Art, wie der Rückzug aus belastenden Situationen aussieht.
Sei es die Herangehensweise wie man problematische Situationen aufdröselt oder wie man den Arbeitsplatz organisiert.
Wie löst man be- bzw. überlastende Situationen (auf) und welche Alternativen bietet man an.

Mal so ein paar Beispiele, wo „Fach“leute meinten das er oder sie das noch lernen müsse?

  • „Also eine Taxibescheinigung kann ich ihnen nicht länger als für drei Monate ausstellen, er muss lernen mit dem gewöhnlichen Bus zu fahren“  (ehem. Ärztin zu einem Zeitpunkt, als unser Sohn täglich so sehr unter Stress stand, dass bereits die Anfahrt zu Schule sämtliche Kraft für Kompensation auffraß)
  • „Sie müssen sich mit dem Gedanken vertraut machen, dass eine Schulbegleitung sich selbst abschaffen muss, wir müssen Stunden kürzen“ (Sachbearbeiterin vom Jugendamt zu einem Zeitpunkt als sich bereits wieder Mobbing herauskristallisierte und der Kontakt zu Mitschülern mehr als schwierig war)
  • „Hand geben ist wichtig und sollte als Höflichkeitsform unbedingt trainiert werden“ (Obwohl mein Jüngster klar kommuniziert hat, dass es für ihn äußerst unangenehm ist. Und mit den angebotenen, abweichenden Formen hat die Therapeutin ein Gedankenkarussell angeschoben welches sich in einem Overload entlud)
  • „Ich tätige gerne ironische oder sarkastische Aussagen, er muss lernen damit zurecht zu kommen“ (Schulbegleitung im Nachklapp an einen anstrengenden Tag, wo sie über eine solche Aussage ihn zum nachdenken motivieren wollte. Im Endeffekt war die nachfolgende Therapie fast unmöglich und unser Jüngster landete an dem Tag mehrfach im Overload bzw. suchte verzweifelt nach Rückzugsmöglichkeiten)
  • „Sie muss lernen, die Kommentare der Mitschüler zu ertragen und nicht alles auf sich zu beziehen oder willentlich wortwörtlich zu verstehen“ (Lehrer in einem Vermittlungsgespräch zur Abwendung von Mobbing zu meiner Tochter)
  • „Er muss sich selbst organisieren lernen, wenn sie ständig das für ihn übernehmen lernt er es nie“ (Lehrerin die voll auf die Eigenständigkeit der Kinder abstellte und ihnen die Organisation von Aufgaben im Klassensetting sowie der Hausaufgaben und die dazugehörige Dokumentation übertrug)
  • „Er kann ja nicht immer Kopfhörer anziehen, wenn er die Lautstärke im Klassenraum nicht erträgt. Außerdem, sooo laut ist es ja nun auch wieder nicht“ (Schulbegleitung und Sachbearbeiterin vom Jugendamt, die meinten unser Kind würde sich dadurch zu sehr von der Masse der SchülerInnen abheben und sich dadurch ausgrenzen)
  • „Also, so stark auf Struktur bedacht zu sein und seine Routinen einzufordern, das ist für uns als Schule sehr schwierig umzusetzen und ob die Schulbegleitung hier das richtige Mittel ist“ (Rektorin vom neuen Gymnasium im Vorabgespräch zur Wiedereingliederung in den Schulalltag nach 16 Monaten ohne Schulbesuch)

Und immer wieder die Forderung das meine Kinder bzw. das jeweilige Kind speziell den angesprochenen Punkt erlernen MUSS. Mal wurde es unterschwellig angesprochen mal offen gefordert.

Meist ging bzw. geht es um das Ertragen von Situationen.

Aber keiner dieser „Fach“leute hat eine Ahnung was alle diese einzelnen Dinge an Kraft kosten die woanders wieder fehlt.

Gehen wir die Punkte mal einzeln durch

  • Schulbus, öffentlicher Personennahverkehr, Taxi

Im Schülerspezialverkehr (also diese Kleinbusse für Grundschüler) war der Weg zur Schule im Bus gut zu bewältigen. Jeder hatte einen Sitzplatz und der Busfahrer sorgte leidlich für Ordnung und Ruhe. Kein Vergleich zum ÖPNV wo nicht jeder einen Sitzplatz bekommt geschweige denn so stehen kann, dass er nicht angerempelt wird. Es ist laut und die verschiedensten Gerüche können erschlagende Wirkung haben. Unser Ältester kam damit lange nicht zurecht. All diese Eindrücke kosteten soviel Kraft und trieben ihn zum Teil bereits in den Overload bevor er überhaupt in der Schule angekommen war.

  • Schulbegleitung, wenig Stunden bzw. verfrühte Stundenkürzungen

Gerade Jugendämter neigen dazu, zu wenige Stunden zu genehmigen bzw. zu früh Stunden zu kürzen. Sie gehen immer noch von der Prämisse aus, dass Hilfen nur befristet gewährt werden sollen bzw. können. Dies beruht auf der Praxis der „Hilfe zur Erziehung“. Das sich diese Prämisse nicht auf Eingliederungshilfe übertragen lässt und viele Hilfen ein Leben lang erforderlich sind, ist bei vielen Sachbearbeitern leider noch nicht angekommen. Der Bedarf des Kindes lässt sich nicht in bzw. an Vorgaben aus dem falschen §§ bemessen und werten.

  • Händeschütteln

Die Akzeptanz im Umfeld muss gestärkt werden anstatt blind einzufordern. Über Gespräche und Erklärungen kann langfristig das autistische Kind lernen zu entscheiden, wann Händeschütteln angebracht oder gar notwendig ist oder wo nicht

  • ironische/sarkastische Aussagen zur Provokation um Lerneffekte hervorzurufen

Nein
Einfach nur Nein
Gerade wenn Vertrauenspersonen so etwas tun, zerstören sie damit sehr oft jegliche Vertrauensbasis

  • Wortwörtlichkeit

Als ob sich das, gerade unter Stress, so einfach abstellen ließe die Worte anderer so zu verstehen, wie sie ausgesprochen wurden. Die Aussage, dass AutistInnen dies willentlich tun ist einfach nur falsch.
Was ist so schlimm daran, beim sprechen selber auf seine Worte zu achten?
Warum muss hier das autistische Kind mehr leisten als seine Umwelt?

  • (Selbst)Organisation

Wenn alles chaotisch und nicht kalkulierbar ist, von einem 6~10 jährigen autistischen Kind dies zu verlangen hat Geschmäckle. Warum wird immer unterstellt, dass durch die Übernahme das Anleiten vergessen bzw. nicht durchgeführt wird. Je nach Tagesform musste eine vollständige Übernahme erfolgen, um überhaupt ins Arbeiten zu kommen. Die Wahlmöglichkeiten waren einfach zu vielfältig, als dass das Wichtige überhaupt noch erkannt werden konnte. Auch über das Beispiel und die Kommunikation warum dieses oder jenes getan werden muss, kann Organisation erlernt werden.

  • Kopfhörer / Reizfilterschwäche

Warum muss das autistische Kind hier seine Belastungsgrenze überschreiten anstatt, dass den Mitschülern erklärt wird, warum das Kind Kopfhörer nutzt?
Wenn mit Kopfhörern, die das Grundrauschen von Geknister, Gezappel, die Geräusche der Straße vor dem Klassenraum usw. unterdrücken, überhaupt erst möglich ist, dem Unterricht zu folgen, warum muss man dieses Hilfsmittel in Frage stellen? Eine Reizfilterschwäche lässt sich nicht wegtrainieren.

  • Struktur / Routinen

Struktur und Routinen geben Halt im Durcheinader des Alltags. Und auch wenn durch Krankheitsausfälle nicht immer garantiert werden kann, dass z.B. der Stundenplan eingehalten wird; warum kann nicht über die Schulbegleitung die Vermittlung des geänderten Tagesablaufes koordiniert werden. Warum ist es nicht möglich einen festen Sitzplatz zu ermöglichen. Bei einem Kind mit Sehschwäche aufgrund z.B. einer Hornhautverkrümmung sieht so ziemlich jede Lehrkraft ein, dass es physikalisch nicht möglich ist, schräg zur Tafel zu sitzen. Eine Brille kann vieles ausgleichen, aber dafür ist schon eine gute Sitzposition zur Tafel notwendig. Wenn ein autistisches Kind die Sicherheit eines festen Sitzplatzes benötigt, wird allerdings darüber diskutiert. Warum?

All das sind nur einige Beispiele der Dinge, die von „Fach“leuten von meinen Kindern eingefordert wurden. Ihr kennt garantiert noch andere. Einiges ist erlernbar, manches nicht. Was an einem Tag gut klappt ist noch lange nicht ständig reproduzierbar.

Stress und Überforderung lassen sich nicht bzw. nur schlecht voraussehen oder gar kalkulieren. Weder von Außenstehenden noch von AutistInnen.
Stressfaktoren jedoch lassen sich minimieren durch (oft kleine) Maßnahmen.
Fordert nicht zu viel und schon gar nicht alles auf einmal ein. Wie so oft ist Zeit, Geduld und Vertrauen das beste, schonendste und zielführendste „Werkzeug“ überhaupt. Und schraubt bitte Eure Erwartungshaltung etwas zurück.

„Hilfreiche“ Umfrage?

Das ein ABA/AVT Vertreter unter dem Deckmantel eines Bundesinstitutes eine derart manipulative Umfrage startet finde ich hochgradig unseriös.

Mal wieder wird vorgegaukelt, dass man etwas für autistische Kinder tun möchte aber das Ziel ist ein anderes. Ich empfinde es als sehr seltsam, dass sich ein Organ des Bundes dafür missbrauchen lässt.

butterblumenland

Ich scrollte heute Vormittag im Büro mal kurz durch meine Timeline bei Facebook. Auf Autismusseiten und in Gruppen wurde fast zeitgleich eine Umfrage geteilt. Der Titel und der Vorschaubeitrag klingen interessant

„Freizeitverhalten Autismus“

und

„um Familien mit autistischen Kindern in Zukunft besser und gezielter unterstützen zu können, ist es notwendig mehr Informationen über das Leben und den Alltag von Kindernund Jugendlichen mit einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zu sammeln.“

Außerdem prangt in der Vorschau groß der Bundesadler und in Fettschrift „Bundesministerium für Bildung und Forschung“. Sieht also absolut seriös aus.  Mein erster Gedanke war dann auch positiv. „Wow, endlich merkt mal eine Regierungsbehörde, dass es viel zu wenig Unterstützung für Autisten und die Familien autistischer Kinder gibt und will etwas dagegen unternehmen.“ Ich speicherte mir den Link ab. Nach Feierabend zu Hause klickte ich darauf und war ziemlich schnell ziemlich ernüchtert. Die ersten Fragen drehten sich um meine persönliche Daten. Geschlecht und…

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Früherkennung von Autismus und was einige sich darunter vorstellen

In den letzten Monaten habe ich wieder vermehrt Artikel von Wissenschaftlern zur Früherkennung von Autismus gelesen. Und ich komme aus dem Kopfschütteln nicht mehr raus.

Es geht den meisten Wissenschaftlern seltenst darum, die Kinder früh zu diagnostizieren, damit sie eine ausreichende Versorgung und Unterstützung erhalten. Die einen möchten bis 18 Monate diagnostizieren um Therapien/Lernmethoden wie ABA an den Kindern durchzuführen.

Andere Wissenschaftler würden gerne über Gendatenbanken DAS Autismusgen finden. Der Blogger Aleksander Knauerhase hat dies bereits 2014 einmal genauer beleuchtet. Das dadurch dann mit einer Fruchtwasseruntersuchung Autismus „erkannt und vermieden“ (also eine Abtreibung angeraten werden würde) werden könnte, ist meines Erachtens eine logische Schlussfolgerung. Wer glaubt, dass die Idee des „Autismusgens“ ad acta gelegt worden wäre, irrt gewaltig.

Die moderne Medizintechnik bietet ja auch noch andere Möglichkeiten, so möchte man Autismus per Hirnscan zu diagnostizieren.
Hierzu gibt es nun eine Studie aus Amerika, die den Eindruck erweckt, dass dies bereits bei Säuglingen möglich sei. Der deutsche Artikel versteigt sich gar zu der Aussage

Autismus: Hirn-Scan sagt Erkrankung bei Säuglingen voraus

Eine sehr gewagte Aussage! Denn am Ende des Artikels steht folgendes:

Die neue Methode könnte, sofern andere Arbeitsgruppen die Ergebnisse bestätigen, erstmals eine Frühdiagnose des ASD ermöglichen.

Die Überschrift suggeriert also etwas, was die Wissenschaftler so noch nicht sagen können. Und ob die Probleme bezüglich der Auswertung der Bilder/Daten (wie in der Vergangenheit wohl geschehen und in diesem Artikel „Hirnforschung: Fehlerhafte MRT-Software schürt Zweifel an Zehntausenden Studien“ erklärt) in dieser Studie ausgeräumt sind, können wir nur abwarten. Denn das selbst ein toter Lachs Ergebnisse in einem fMRT liefern kann, hätte man ja auch nicht erwartet.

Weiter steht in dem Artikel der Ärzteblattes zu lesen:

Mit dem Test wäre die Voraus­setzung für die Suche nach Behandlungen gegeben, die einer ASD vorbeugen oder die späteren Symptome abschwächen könnten. Erst wenn eine solche Therapie gefunden wäre, könnte ein Screening sinnvoll sein.

Hier ist dann ein großer Spielraum gegeben, was die Wissenschaftler sich unter „Behandlung“ vorstellen könnten. Was kann Vorbeugung denn bedeuten, Hirnscan des Kindes im Mutterleib und eine etwaige Abtreibung? Denn da es um Hirnscan geht und nicht um Genanalyse kann ja nicht ermittelt werden, ob die Eltern den Autismus weitergeben (könnten). Und was kann denn die späteren Symptome abschwächen? Medikamentengabe? Was genau ist unter diesen diffusen Begriffen zu verstehen?

Was einige Therapeuten unter Behandlung/Therapie verstehen und warum ich das ablehne, habe ich bereits in diversen Posts zu ABA erklärt. Andere Methoden sind nicht weniger fragwürdig, nachzulesen hier und hier.

Grundsätzlich finde ich es richtig, dass Autismus bei Kindern früh erkannt wird. Denn es birgt enorme Chancen und erleichtert es den Kindern sehr, sich selber anzunehmen und dadurch ihren Platz in der Gesellschaft zu finden.

Wenn,
ja wenn denn endlich bei Wissenschaftlern und Organisationen die Erkenntnis Einzug halten würde, dass AutistInnen und autistische Kinder Unterstützung benötigen und keine Umerziehung.
Und die Akzeptanz dafür wachsen würde, dass Anpassung nicht unendlich leistbar ist. Das AutistInnen besonders auf ihren Kräftehaushalt achten müssen um nicht an der Anpassung zu zerbrechen.
Wenn denn endlich eben jene sich mit erwachsenen AutistInnen darüber austauschen würden, welche Hilfen und Unterstützung ihnen wirklich nützen.
Wenn ermittelt würde, was den erst im Erwachsenenalter diagnostizierten AutistInnen in der Kindheit und Jugend geholfen hat bzw. hätte.

Liebe Wissenschaftler, Autismus ist kein Weltuntergang. Die Zeit und die Energie sowie das Geld, welche in diversen Studien zur Früherkennung aufgewendet werden, sind zielführender für Hilfen und Unterstützung für AutistInnen einzusetzen, anstatt mit aller Gewalt nach der Ursache oder der Vermeidung von Autismus zu suchen.

Damit werden nur Hoffnungen geschürt (die sich bisher nicht bestätigt haben) oder das Geschäft mit der Angst befeuert.

Update 07.12.2017

Zur Zeit kursieren zwei neue Möglichkeiten bzw. Ideen der/zur Früherkennung von Autismus durchs Internet.
Einmal geht es um Messungen von Oxytocin in der Atemluft von Neugeborenen. Zum zweiten geht es um einen Test (angelehnt an einen Hörtest) der, ebenfalls bei Neugeborenen, die „Bereitschaft“ für Reizüberflutungen (nur den Hörsinn betreffend und andere Reize vollständig ausblendend) messen können möchte.
Beide Ideen sind hoch experimentell und fußen auf der Idee, dann schnellstmöglich mit Therapien/Lerntheorien beginnen zu können.

Immer noch und immer wieder geht es darum, AutistInnen auf ein funktionierendes Maß zu trimmen und nicht darum Autismus zu verstehen oder gar AutistInnen das Leben zu erleichtern.