Die Grenze der Kompensationfähigkeit

Meine Kinder sind autistisch.
Sie sind sogenannte gut kompensierende AutistInnen.
Soll heißen das sie einige der großen Problematiken, die im Autismus begründet sind, für einen größeren oder kleineren Zeitraum mit Kompensation überbrücken können.
Aber diese Leistung kostet immens Kraft und Anstrengung, die an anderer Stelle fehlt.

Ich habe gestern einen sehr lesenswerten Blogbeitrag von Sarinijha gelesen, der das Problem gut beschreibt.

Sie hat quasi das vorgelebt, was Jugend- und Sozialämter immer als Ziel von Kindern und Jugendlichen im Autismusspektrum einfordern.
Leben, Lernen, Studieren und Arbeiten ohne zu zeigen, dass sie autistisch sind.

Mir haben zahlreiche Menschen Komplimente gemacht, weil ich nicht wie eine Autistin auf sie wirke. Ich habe gelächelt und mich gefreut, weil genau das mein Ziel war; ich hielt es für erstrebenswert ein Chamäleon zu sein. Das wurde zum Sinn meines Lebens. Mit Hilfe des Chamäleonkostüms konnte ich sein wie meine Kommilitonen. Doch das war ein Trugschluss. Durch das Kostüm habe ich nicht nur verhindert ich selbst zu sein, sondern habe dadurch auch suggeriert, dass ich keine Hilfe brauche. Obwohl ich in vielen Situationen sehrwohl auf Hilfe angewiesen wäre.

 

Dieses und andere Ziele werden in HilfePlanGesprächen (HPG) festgelegt. Unter anderem, wenn man Therapien oder Schulbegleitung über das Sozial- oder Jugendamt für sein autistisches Kind erhält.

Jahrelang hatten wir einen guten Anbieter für Schulbegleitung, dessen Mitarbeiter in erster Linie das Kind und seine Problematiken im Vordergrund sahen und die das Kind langsam in die Lage versetzten kleine Unterziele zu erreichen. Das diese verlässlich und in einem großen Zeitrahmen erhalten blieben lag ausschließlich an der stetigen und verlässlichen Unterstützung durch die Schulbegleiter. Leider hat dieser Anbieter aufgegeben.
Zum neuen Anbieter konnten wir anfänglich unsere alte Schulbegleitung mitnehmen aber zum Sommer wollte diese sich leider beruflich verändern.

Nun begann das neue Schuljahr an der neuen Schule mit einer neuen Schulbegleitung.

Sehr viel neues für ein zehnjähriges Kind. Für ein autistisches Kind durchaus eine große Hürde.

Wir besprachen mit der neuen Schulbegleitung viel, wiesen mehrfach darauf hin, wie wichtig gerade in den ersten Wochen eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit unserem Kind ist, damit er ausreichend Zeit hat und in Ruhe ankommen kann.

Schließlich brauchte er ja seine ganze Kraft um mit dem vollkommen anderen Schulsystem, den neuen Lehrkräften und vor allem mit den anderen Kindern zurechtkommen zu lernen.

Wir sagten klar, dass die neue Schulbegleitung dafür da sei, ihm den Schutzraum zu ermöglichen, damit er bei Miss(T)verständnissen in der sozialen Kommunikation nicht alleine ist.

Aber die neue Schulbegleitung setzte auf Einhaltung von Regeln und des Erreichens der Ziele aus dem letzten HPG.
Sie bemühte sich nicht um den Aufbau einer Vertrauensbasis.

So kam es in den letzten Wochen zu mehreren Overloads in der Schule mit Weglauftendenzen. Und jeder Overload war schlimmer als der vorhergehende. Unser Sohn ging weit über seine Grenzen hinaus um sich dem Einfluss der Schulbegleitung zu entziehen. Aber durch die angespannte Grundstimmung war alles weg, was er jemals an Grundlagen für soziale Kommunikation gelernt hat. Er konnte es nicht mehr abrufen.

Es zeigt sich also ganz klar, dass ein forsches Voranschreiten einer Schulbegleitung oder eines Coaches nicht dazu führt, dass AutistInnen schneller ohne Hilfe zurechtkommen, sondern dass es zu massiven Rückschritten kommen kann.

Wenn die Grenzen der Belastbarkeit und der Kompensationsfähigkeit überschritten sind, dann ist es schlicht ein Zuviel an Forderung.

Im schlimmsten Fall bewirkt ein solches Vorgehen, dass AutistInnen ernsthaft psychisch und/oder physisch erkranken.

Manchmal ist es sinnvoller, sich von jemandem zu trennen.

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Es gibt kein richtiges ABA im falschen Weltbild

Es ist nicht die Therapie, die das Miteinander erträglich gestaltet oder formt.

Es ist die Akzeptanz und der Wille, die Anerkenntnis, dass das Gegenüber anders „funktioniert“.

Man keinen Menschen so formen, dass er in das Weltbild des Gegenübers exakt reinpasst, außer man bricht ihn.

Semilocon

Gerade geht auf Twitter wieder die Diskussion, wie ABA nicht gut ist und die Gegenseite sagt wieder mehr oder weniger anerkennend, dass ABA tatsächlich Mist ist, aber ohne Strafen geht es ja noch und ugh….

Eigentlich ja schon etwas beleidigend, dass den ABA-Kritikern regelmäßig so flach gegenargumentiert wird. Da will man mal tiefschürfende Dialoge haben und dann kommt nur die Verteidigung, „na, es ist ja ohne Strafen“ *. Das ist nicht die Kritik.

Beziehungsweise ist es Teil der Kritik, aber es geht viel tiefer. Wir Autisten (und die Eltern natürlich), die ABA ablehnen, finden das dahinterliegende Weltbild unfassbar zynisch und verletzend. Denn ABA geht, in jeder präsentierten Form, davon aus, dass der Autist mit seinem So-Sein gleich schon mal irgend etwas falsch macht. Er kommuniziert nicht korrekt, sie fühlt nicht korrekt, er reagiert nicht korrekt.

Das ist natürlich, wenn man Autisten kennt oder eine Autistin ist, totaler Blödsinn. Denn…

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Beschulung von Autisten in Deutschland

Ein autistisches Kind in Deutschland beschulen zu lassen ist schwierig.
Ob nun
InklusivIntegrativFörderschule bzw. mit Förderschwerpunkt.

Dies ist vielen Faktoren geschuldet.

Das Unwissen über Autismus bzw. einem Wissen dass durch Klischees geprägt ist einer. Überzogene Vorstellungen was ein autistisches Kind leisten kann und wie man es therapeutisch auf Spur bringen kann und die hohe Erwartungshaltung von einigen Lehrkräften (Schulform unabhängig!) sind ein weiterer Faktor. Desweiteren trägt die zum Teil richtig schlechte Unterstützung durch Sozial-, Jugend- und Schulämter dazu bei.

Gestern abend habe ich zwei Artikel in der Süddeutschen Zeitung zu Autisten in deutschen Schulen gelesen, ergänzt mit einem Interview der Vorsitzenden von Autismus Deutschland. Sie verweist auf eine Umfrage deren Ergebnisse hier nachzulesen sind.

Eine Information über diese Umfrage wurden den Eltern zu Teil, die im Bundesverband Mitglied sind oder deren Kind in einem Autismus Therapie Zentrum (kurz ATZ) angebunden ist.

Ich habe mich an dieser Umfrage nicht beteiligt, da sie meines Erachtens die Anonymität der autistischen SchülerInnen nicht gewährleistete. So fehlen z.B. meine vier autistischen Kinder in dieser stichprobenhaften Erhebung und damit auch die unterschiedlichen Erfahrungen die sie und wir als Familie gemacht haben.

Und ich denke nicht, dass ich die einzige Mutter bzw. das einzige Elter bin, dass so gehandelt hat.

Auch ist nicht erkenntlich, ob es sich um aktuelle Fälle handelt oder um Fälle aus den letzten 10~20 Jahren.

Der verlinkte Artikel spricht viele wichtige Punkte an. So zum Beispiel:

  • fehlende fachliche Ausbildung von Schulbegleitungen und ein klares Aufgabengebiet.
  • fehlende Nachteilsausgleiche
  • mangelnde Informationen über die Möglichkeiten in einzelnen Bundesländern
  • keine einheitliche Ausgestaltung der Möglichkeiten bundesweit
  • fehlender Hausunterricht bzw. der Zuständigkeitswirrwarr, die Bewilligung eines zu kurzen Zeitraumes und der Lehrermangel, der diesen verunmöglicht

Aber dies sind keine neuen Fakten.

Jeder, der sich länger mit der Thematik beschäftigt hat, weiß um exakt diese Probleme und diese bestehen nicht erst, seit es Inklusion gibt.

Das Problem der Schulausschlüsse zieht sich durch alle Schulformen.

Es der Inklusion anzulasten ist nicht korrekt.

Es wurden viele Dinge abgefragt:

Folgendes wurde abgefragt:
1. Bundesland,
2. Klassenstufe,
3. Diagnose,
4. Schulform,
5. ob die Beschulung integrativ erfolgt,
6. ob es einen Integrationshelfer gibt,
7. ob es in dem Bundesland einen rechtlich verankerten  Förderschwerpunkt Autismus gibt,
8. ob es bei dem Kind sonderpädagogischen Förderbedarf gibt und wenn ja welchen,
9. ob es Zeiten gab, wo das Kind von der Schule ausgeschlossen war,
10. Hort- und Ferienbetreuung,
11. Nachteilsausgleich,
12. „Was Sie uns sonst noch mitteilen möchten“.

Was mir klar fehlt ist das Alter des autistischen Kindes bei Diagnosestellung! Und wie lange der Zeitraum war, bis es zu einer Diagnose kam.

Denn dies ist erheblich um die Gründe für einen Schulausschluss zweifelsfrei dem Autismus zuordnen zu können oder ob er sich nur aus den durch fehlende Diagnose entstandenen Schwierigkeiten ergeben hat. Ob es also aufgrund fehlender Hilfen und Unwissenheit geschah oder grundsätzlich am Autismus festzumachen ist.
Und nur so kann eingeordnet werden, warum z.B. Nachteilsausgleiche nicht gewährt werden.

Ich möchte nochmals betonen, wie wichtig es ist Nachteilsausgleiche schriftlich zu beantragen und von der Schule bestätigen zu lassen.

Mit keinem Wort erwähnt dieser Bericht die qualitativ doch sehr abweichenden Arbeitsweisen der einzelnen ATZ, verweist aber auf diese.

Ein ATZ was ABA bzw. AVT oder daran anglehnte Therapien nutzt, wird solche Arbeitsweisen und die dadurch zu erreichenden Ziele auch an Lehrkräfte weitergeben.
Autismus Deutschland hat sich immer noch nicht von ABA distanziert und dies geächtet.
Im Gegenteil, die Vorsitzende von Autismus Deutschland hat mit einer glühenden Verfechterin von ABA gemeinschaftlich an einem Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU-Bundestagsfraktion zum Thema „Autismusversorgung stärken“ teilgenommen.
Der offene Brief von uns an Herrn Hüppe wurde bis heute übrigens nicht von ihm beantwortet. Ob er wohl den Eindruck gewonnen hat, dass es sich nur um vereinzelte Stimmen handelt deren Worte kaum Gewicht haben? Da er ja bereits mit „dem Organ“ (welches Autismus Deutschland definitiv NICHT ist) der AutistInnen in Deutschland gesprochen hat? Wurde unsere Kritik relativiert oder gar diskreditiert? Unwahrscheinlich ist dies leider nicht, wie dieser Artikel zeigt.
Autismus Deutschland legitimiert diese Therapie immer noch. Trotz aller Proteste von AutistInnen Welt weit.

Es ist hohe Zeit, dass Autismus Deutschland endlich auf die guten Impulse aus engagierten Regionalverbänden achtet und sich klar positioniert.

Auch fehlt in dem Bericht ganz klar der Hinweis, wie wichtig es ist mit erwachsenen AutistInnen in Kontakt zu treten. Diese waren autistische Kinder und haben Schule erlebt. Diese können direkte Hinweise geben, was einem autistischen Kind helfen kann. Autismus Deutschland hat aber diesbezüglich ein großes Problem. Viel zu oft sprechen sie AutistInnen ab, für sich selber eintreten zu können.
Die Aktion „Wir sind Autismus“ aus 2014 (hier weitere Texte von dasFotobus und von Innerwelt die klare Kritik üben) zeigte dieses Problem bereits auf und seit dem hat sich leider wenig getan.

AutistInnen haben es sehr schwer Gehör im Bundesverband zu finden.

Ich bin zwar sehr erfreut, dass mit Birke Opitz-Kittel nun endlich eine Autistin dem Vorstand von Autismus Deutschland angehört und sie hat meine volle Unterstützung. Auch und gerade weil sie diesen Vorstoß gestartet hat:

Mir persönlich ist es wichtig, dass Autisten mitreden und nicht über sich bestimmen lassen. Das ist meine Motivation für meine Teilhabe im Bundesvorstand von autismus Deutschland e.V. Wenn ihr, liebe Autisten, euch vorstellen könnt im Vorstand eurer Region mitzuarbeiten, dann freue ich mich über eine PN. Ich werde mich dafür einsetzen, dass die Bedingungen für eine Mitarbeit angepasst werden und als Ansprechpartnerin für die einzelnen Regionalverbände da sein.

Hier ihr Facebookpost zu ihrem Vorstoß.
Er zeigt aber auch, wie viel Arbeit noch zu tun ist, damit dieser Verein endlich tut was er mit seinem Namen suggeriert.

AutistInnen eine Stimme zu geben und diese für sich selber sprechen zu lassen. Ihnen vollumfängliche Teilhabe zu gewähren sollte die oberste Pflicht dieses Vereines sein.

Birke Opitz-Kittel sagt klar:

Solange dies nicht von Autismus Deutschland akzeptiert wird sage ich klar:

 

„Hilfreiche“ Umfrage?

Das ein ABA/AVT Vertreter unter dem Deckmantel eines Bundesinstitutes eine derart manipulative Umfrage startet finde ich hochgradig unseriös.

Mal wieder wird vorgegaukelt, dass man etwas für autistische Kinder tun möchte aber das Ziel ist ein anderes. Ich empfinde es als sehr seltsam, dass sich ein Organ des Bundes dafür missbrauchen lässt.

butterblumenland

Ich scrollte heute Vormittag im Büro mal kurz durch meine Timeline bei Facebook. Auf Autismusseiten und in Gruppen wurde fast zeitgleich eine Umfrage geteilt. Der Titel und der Vorschaubeitrag klingen interessant

„Freizeitverhalten Autismus“

und

„um Familien mit autistischen Kindern in Zukunft besser und gezielter unterstützen zu können, ist es notwendig mehr Informationen über das Leben und den Alltag von Kindernund Jugendlichen mit einer Autismus-Spektrum-Störung (ASS) zu sammeln.“

Außerdem prangt in der Vorschau groß der Bundesadler und in Fettschrift „Bundesministerium für Bildung und Forschung“. Sieht also absolut seriös aus.  Mein erster Gedanke war dann auch positiv. „Wow, endlich merkt mal eine Regierungsbehörde, dass es viel zu wenig Unterstützung für Autisten und die Familien autistischer Kinder gibt und will etwas dagegen unternehmen.“ Ich speicherte mir den Link ab. Nach Feierabend zu Hause klickte ich darauf und war ziemlich schnell ziemlich ernüchtert. Die ersten Fragen drehten sich um meine persönliche Daten. Geschlecht und…

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