Das muss ihr Kind noch (ertragen) lernen

Nein – beziehungsweise in seinem eigenen Tempo.

Es gibt immer wieder Menschen, die mit meinen Kindern arbeiten, die versuchen durch „Provokation“ sie auf gewissen Ebenen weiter zu bringen.
Zum Teil überschreiten sie hierbei massiv ihre Grenzen.

Immer mal wieder geraten wir an „Fach“leute, die schon mit vielen verschiedenen autistischen Kindern gearbeitet haben und die ihre Erfahrungen aus den anderen Fällen auf unsere Kinder übertragen möchten.

Nur funktioniert das maximal zu 50%.

Denn, kennst Du einen Autisten kennst Du genau einen Autisten.
Ein Satz, der nicht oft genug wiederholt werden kann.

Nun habe ich ja vier AutistInnen. Was bei dem einen Kind funktioniert, hilft bei dem anderen Kind nicht nur nicht sondern verkehrt sich ins Gegenteil.

Seien es Entspannungsübungen oder die Art, wie der Rückzug aus belastenden Situationen aussieht.
Sei es die Herangehensweise wie man problematische Situationen aufdröselt oder wie man den Arbeitsplatz organisiert.
Wie löst man be- bzw. überlastende Situationen (auf) und welche Alternativen bietet man an.

Mal so ein paar Beispiele, wo „Fach“leute meinten das er oder sie das noch lernen müsse?

  • „Also eine Taxibescheinigung kann ich ihnen nicht länger als für drei Monate ausstellen, er muss lernen mit dem gewöhnlichen Bus zu fahren“  (ehem. Ärztin zu einem Zeitpunkt, als unser Sohn täglich so sehr unter Stress stand, dass bereits die Anfahrt zu Schule sämtliche Kraft für Kompensation auffraß)
  • „Sie müssen sich mit dem Gedanken vertraut machen, dass eine Schulbegleitung sich selbst abschaffen muss, wir müssen Stunden kürzen“ (Sachbearbeiterin vom Jugendamt zu einem Zeitpunkt als sich bereits wieder Mobbing herauskristallisierte und der Kontakt zu Mitschülern mehr als schwierig war)
  • „Hand geben ist wichtig und sollte als Höflichkeitsform unbedingt trainiert werden“ (Obwohl mein Jüngster klar kommuniziert hat, dass es für ihn äußerst unangenehm ist. Und mit den angebotenen, abweichenden Formen hat die Therapeutin ein Gedankenkarussell angeschoben welches sich in einem Overload entlud)
  • „Ich tätige gerne ironische oder sarkastische Aussagen, er muss lernen damit zurecht zu kommen“ (Schulbegleitung im Nachklapp an einen anstrengenden Tag, wo sie über eine solche Aussage ihn zum nachdenken motivieren wollte. Im Endeffekt war die nachfolgende Therapie fast unmöglich und unser Jüngster landete an dem Tag mehrfach im Overload bzw. suchte verzweifelt nach Rückzugsmöglichkeiten)
  • „Sie muss lernen, die Kommentare der Mitschüler zu ertragen und nicht alles auf sich zu beziehen oder willentlich wortwörtlich zu verstehen“ (Lehrer in einem Vermittlungsgespräch zur Abwendung von Mobbing zu meiner Tochter)
  • „Er muss sich selbst organisieren lernen, wenn sie ständig das für ihn übernehmen lernt er es nie“ (Lehrerin die voll auf die Eigenständigkeit der Kinder abstellte und ihnen die Organisation von Aufgaben im Klassensetting sowie der Hausaufgaben und die dazugehörige Dokumentation übertrug)
  • „Er kann ja nicht immer Kopfhörer anziehen, wenn er die Lautstärke im Klassenraum nicht erträgt. Außerdem, sooo laut ist es ja nun auch wieder nicht“ (Schulbegleitung und Sachbearbeiterin vom Jugendamt, die meinten unser Kind würde sich dadurch zu sehr von der Masse der SchülerInnen abheben und sich dadurch ausgrenzen)
  • „Also, so stark auf Struktur bedacht zu sein und seine Routinen einzufordern, das ist für uns als Schule sehr schwierig umzusetzen und ob die Schulbegleitung hier das richtige Mittel ist“ (Rektorin vom neuen Gymnasium im Vorabgespräch zur Wiedereingliederung in den Schulalltag nach 16 Monaten ohne Schulbesuch)

Und immer wieder die Forderung das meine Kinder bzw. das jeweilige Kind speziell den angesprochenen Punkt erlernen MUSS. Mal wurde es unterschwellig angesprochen mal offen gefordert.

Meist ging bzw. geht es um das Ertragen von Situationen.

Aber keiner dieser „Fach“leute hat eine Ahnung was alle diese einzelnen Dinge an Kraft kosten die woanders wieder fehlt.

Gehen wir die Punkte mal einzeln durch

  • Schulbus, öffentlicher Personennahverkehr, Taxi

Im Schülerspezialverkehr (also diese Kleinbusse für Grundschüler) war der Weg zur Schule im Bus gut zu bewältigen. Jeder hatte einen Sitzplatz und der Busfahrer sorgte leidlich für Ordnung und Ruhe. Kein Vergleich zum ÖPNV wo nicht jeder einen Sitzplatz bekommt geschweige denn so stehen kann, dass er nicht angerempelt wird. Es ist laut und die verschiedensten Gerüche können erschlagende Wirkung haben. Unser Ältester kam damit lange nicht zurecht. All diese Eindrücke kosteten soviel Kraft und trieben ihn zum Teil bereits in den Overload bevor er überhaupt in der Schule angekommen war.

  • Schulbegleitung, wenig Stunden bzw. verfrühte Stundenkürzungen

Gerade Jugendämter neigen dazu, zu wenige Stunden zu genehmigen bzw. zu früh Stunden zu kürzen. Sie gehen immer noch von der Prämisse aus, dass Hilfen nur befristet gewährt werden sollen bzw. können. Dies beruht auf der Praxis der „Hilfe zur Erziehung“. Das sich diese Prämisse nicht auf Eingliederungshilfe übertragen lässt und viele Hilfen ein Leben lang erforderlich sind, ist bei vielen Sachbearbeitern leider noch nicht angekommen. Der Bedarf des Kindes lässt sich nicht in bzw. an Vorgaben aus dem falschen §§ bemessen und werten.

  • Händeschütteln

Die Akzeptanz im Umfeld muss gestärkt werden anstatt blind einzufordern. Über Gespräche und Erklärungen kann langfristig das autistische Kind lernen zu entscheiden, wann Händeschütteln angebracht oder gar notwendig ist oder wo nicht

  • ironische/sarkastische Aussagen zur Provokation um Lerneffekte hervorzurufen

Nein
Einfach nur Nein
Gerade wenn Vertrauenspersonen so etwas tun, zerstören sie damit sehr oft jegliche Vertrauensbasis

  • Wortwörtlichkeit

Als ob sich das, gerade unter Stress, so einfach abstellen ließe die Worte anderer so zu verstehen, wie sie ausgesprochen wurden. Die Aussage, dass AutistInnen dies willentlich tun ist einfach nur falsch.
Was ist so schlimm daran, beim sprechen selber auf seine Worte zu achten?
Warum muss hier das autistische Kind mehr leisten als seine Umwelt?

  • (Selbst)Organisation

Wenn alles chaotisch und nicht kalkulierbar ist, von einem 6~10 jährigen autistischen Kind dies zu verlangen hat Geschmäckle. Warum wird immer unterstellt, dass durch die Übernahme das Anleiten vergessen bzw. nicht durchgeführt wird. Je nach Tagesform musste eine vollständige Übernahme erfolgen, um überhaupt ins Arbeiten zu kommen. Die Wahlmöglichkeiten waren einfach zu vielfältig, als dass das Wichtige überhaupt noch erkannt werden konnte. Auch über das Beispiel und die Kommunikation warum dieses oder jenes getan werden muss, kann Organisation erlernt werden.

  • Kopfhörer / Reizfilterschwäche

Warum muss das autistische Kind hier seine Belastungsgrenze überschreiten anstatt, dass den Mitschülern erklärt wird, warum das Kind Kopfhörer nutzt?
Wenn mit Kopfhörern, die das Grundrauschen von Geknister, Gezappel, die Geräusche der Straße vor dem Klassenraum usw. unterdrücken, überhaupt erst möglich ist, dem Unterricht zu folgen, warum muss man dieses Hilfsmittel in Frage stellen? Eine Reizfilterschwäche lässt sich nicht wegtrainieren.

  • Struktur / Routinen

Struktur und Routinen geben Halt im Durcheinader des Alltags. Und auch wenn durch Krankheitsausfälle nicht immer garantiert werden kann, dass z.B. der Stundenplan eingehalten wird; warum kann nicht über die Schulbegleitung die Vermittlung des geänderten Tagesablaufes koordiniert werden. Warum ist es nicht möglich einen festen Sitzplatz zu ermöglichen. Bei einem Kind mit Sehschwäche aufgrund z.B. einer Hornhautverkrümmung sieht so ziemlich jede Lehrkraft ein, dass es physikalisch nicht möglich ist, schräg zur Tafel zu sitzen. Eine Brille kann vieles ausgleichen, aber dafür ist schon eine gute Sitzposition zur Tafel notwendig. Wenn ein autistisches Kind die Sicherheit eines festen Sitzplatzes benötigt, wird allerdings darüber diskutiert. Warum?

All das sind nur einige Beispiele der Dinge, die von „Fach“leuten von meinen Kindern eingefordert wurden. Ihr kennt garantiert noch andere. Einiges ist erlernbar, manches nicht. Was an einem Tag gut klappt ist noch lange nicht ständig reproduzierbar.

Stress und Überforderung lassen sich nicht bzw. nur schlecht voraussehen oder gar kalkulieren. Weder von Außenstehenden noch von AutistInnen.
Stressfaktoren jedoch lassen sich minimieren durch (oft kleine) Maßnahmen.
Fordert nicht zu viel und schon gar nicht alles auf einmal ein. Wie so oft ist Zeit, Geduld und Vertrauen das beste, schonendste und zielführendste „Werkzeug“ überhaupt. Und schraubt bitte Eure Erwartungshaltung etwas zurück.

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„Grabenkämpfe“ – so unnötig

Gut, dass ich alte Schulbücher aufhebe und so den direkten Vergleich habe, wie sehr sich die Lehrwerke der Grundschule verändert haben.

Aber von Anfang an. Unser Jüngster ist Autist und ADHSler. Sein Begabungsschwerpunkt liegt eindeutig im mathematischen und technischen Bereich. Einmal verstandene Prinzipien wendet er sicher (bis auf Flüchtigkeitsfehler) an.
Einen festen Nachteilsausgleich hat er in Mathematik nicht. Nur selten benötigt er Übersetzungshilfe für Sachaufgaben, vor allem wenn es um Schachtelsätze geht.
Er lernt zur Zeit noch im jahrgangsübergreifenden Unterricht 1 – 4.
Aus diesem Grunde, weil fast alles eigenständig durch den Schüler erarbeitet werden muss, wurde ein neues Lehrwerk in der Schule eingeführt.

Und seit 3 Jahren hadern mein Sohn und ich mit diesem Buch.
Sehr oft sind die Angaben nicht klar bzw. es fehlen Erklärungen oder eine wirkliche Einführung ins Thema.
Selbst Merksätze müssen sich die Kinder selber erarbeiten.
OHNE dass ihnen irgendjemand einmal klar erklärt hat, was ein Merksatz wirklich beinhalten muss.

So weit so schlecht.

Da er aber ein schneller Arbeiter ist, hat er regelmäßig ca. 4 Wochen vor Schuljahresende das Buch und die dazugehörigen Arbeitsblätter fertig.

Nun bat ich die Klassenlehrerin darum, ihm noch weiterführendes Material an die Hand zu geben, damit er sachorientiertes Rechnen üben kann und besser vertraut ist mit Texten, aus denen er Informationen entnehmen muss um selber Fragen und Rechnungen zu erstellen.

Leider hat man aber an der Schule wohl alle alten Lehrmaterialien entsorgt, oder es macht zu viel Arbeit. Ich bekam die lapidare Antwort, dass die Lehrkräfte ihm nichts mehr zur Verfügung stellen können.

Also bin ich auf den Dachboden gestiefelt und habe die alten Unterlagen der Geschwister rausgesucht. Denn immer wenn am Schuljahresende die Lehrer sagten „das Buch ist jetzt so alt, dass sortieren wir aus und ihr dürft es behalten“ haben wir das auch getan. So hat sich den letzten 14 Jahren einiges an alten Schulmaterialien angesammelt, was mir bei unserem Jüngsten schon oft wertvolle Dienste geleistet hat.

Beim kopieren diverser Seiten ist mir erst richtig klar geworden, wie stark die Änderungen / Unterschiede zwischen diesen beiden Büchern sind.

Im aktuellen Buch sind die Aufgabenbereiche

  • Symmetrie
  • Flächeninhalt/Umfang
  • Maßstab
  • Längen
  • Gewichte
  • Rauminhalte
  • Wahrscheinlichkeiten

klar vom Arbeiten mit den Grundrechenarten getrennt. Auch Sachaufgaben sind nicht im allgemeinen Teil etabliert. Dafür häufen sich „Rechendiskussion / Rechenkonferenz“ und weitere Gruppenarbeiten.

Im alten Buch wurden diese Bereiche einfach eingebettet und es gab viele Sachaufgaben bzw. sachorientiertes Rechnen.

Mein Sohn hatte in einem Test starke Schwierigkeiten, aus den Bildtafeln (die ungenau beschriftet waren) Aufgaben zu erkennen und entsprechende Rechnungen zu erstellen.
Im alten Buch gab es Tabellen anstatt hübscher Bilder. Und zur Einführung einen klaren, vorgegebenen Merksatz.
Eine Tabelle für einen Marktstand (an dem viele verschiedene Artikel angeboten werden) welcher Artikel was kostet ist einfacher zu verstehen als eine (die Preise sind den Bildern nicht klar zugeordnet) Bilddarstellung.

Und wo liegt nun das Problem, werden wohl einige fragen.
An dem Unverständnis, wo die Probleme liegen und wie man sie beheben könnte, bzw. an Miss(T)verständnissen und schwieriger Kommunikation zwischen Lehrkräften und Eltern.

In einem HPG hat mir die alte Klassenlehrerin mal gesagt, dass meinem Sohn Erfahrungshintergründe für Sachaufgaben fehlen würden und er deswegen dort Probleme hätte. Ich müsste ihn zum Beispiel öfter selbstständig einkaufen schicken, dann würde er da schneller den Zusammenhang verstehen lernen.
Ich habe schwer an mich halten müssen, um nicht die Ruhe zu verlieren.
Als ich damals darum bat, ob er mehr klar ersichtliches Material zur Verfügung gestellt bekommen könnte, um zu üben, kam ein Nein. Genauso wie jetzt.

Das es eventuell am Material liegen könnte und an fehlender Übung wurde vehement verneint.

Das es manches mal geholfen hätte, wenn im jahrgangsbezogenen Unterricht für den ganzen Jahrgang Grundprinzipien und Merksätze erklärt und aufgeschrieben worden wären, wurde als nicht notwendig abgetan.

Bei unserem Sohn wurden alle Schwierigkeiten auf den Autismus und das ADHS geschoben. Aber niemals wurde die Lehrmethode in Frage gestellt.

Ähnliches habe ich im Fach Deutsch erlebt.
Auch hier wurde mit einem neuen Lehrwerk alles in Eigenarbeit erarbeitet. Gruppenarbeiten und Diskussionen nehmen 50% der Arbeit ein.
Aufsatzerziehung, beginnend mit Nacherzählungen, in dem Sinne gab es nicht. Entweder das Kind ist so begabt, dass es ihm „zufliegt“ oder eben nicht.
Viel Wert legt das Lehrwerk auf die verschiedensten Formen von Lyrik und Interpretation der selbigen. Fabeln und damit auch das Erkennen und Verstehen von Metaphern rangiert dafür unter „nicht so wichtig“.

Auch hier verstieg sich die alte Klassenlehrerin mal in einem HPG zu der Aussage „Ich denke ja nicht, dass AutistInnen es wirklich vermögen, lange und fantasievolle Texte zu schreiben“.
Meine Bitte, ihm hier anderes Material zu geben wurde wieder verneint.
Meine Bitte, Gruppenarbeiten besser zu strukturieren und bei der Partnerwahl besser zu unterstützen wurde ebenfalls verneint. Die Krux von jahrgangsübergreifendem Unterricht, in dem jedes Kind nach eigenem Tempo arbeitet, ist aber dass jedes Kind auch an einem anderen Punkt in den Lehrwerken ist. So musste mein Sohn sich immer langwierig auf die Suche nach einem Partner machen, anstatt hier durch Lehrkraft Unterstützung zu erhalten. Wie viel Kraft es immer wieder gekostet hat, kann und können Lehrkräfte kaum ermessen. Aber es ist ein Fakt.

Ja wie, himmelhergottnocheins, soll denn dann ein autistisches Kind das Handwerkszeug zum Texte schreiben erlernen, wenn es keine Hilfe bekommt. Wenn seine Texte nicht Korrektur gelesen werden und die Fehler konsequent angestrichen werden. Wenn ihm nicht andere Formulierungen (wenn zB zuviel Alltagssprache im Text vorkommt) an den Rand geschrieben werden. Wenn ihm einfachste Untertstützung versagt wird.
Fragen über Fragen.

Das große Problem bei einem autistischen Kind ist, „was die Lehrkraft sagt, ist Gesetz“.

Wer kennt die Sätze
„die Frau XYZ hat das aber so nicht gesagt“
und
„warum muss ich denn mehr arbeiten als die anderen Kinder“
nicht?

Ich hatte also in den Unterlagen der Geschwister nach geeigneten Aufgaben gesucht, sie der Lehrkraft vorgelegt und gebeten, dass sie ihm sagt, dass er diese Aufgaben arbeiten möchte und ihm dafür ähnliche Aufgaben aus dem aktuellen Lehrwerk streicht. Damit mein Sohn, weil Auftrag von der Klassenlehrerin, diese Aufgaben auch ohne größere Diskussionen durcharbeitete.

Pustekuchen, tat sie nicht.
Sie fühlte sich durch mich angegriffen.

Anstatt, dass wir zusammen (und ich habe immer vorher nachgefragt) nach Lösungsmöglichkeiten und Strategien suchten (nein, einen festen Sonderpädagogen der über den Lernstand voll informiert ist, gibt es nicht ), verharrte sie auf dem Standpunkt, dass die neuen Lehrwerke toll seien.

Ich habe nun schon oft von Lehrkräften gelesen, die Inklusion so unheimlich anstrengend finden und das man sie alleine lässt dabei.
Ist das wirklich immer so?
Oder gibt es auch in kleinen Teilen Lehrkräfte, die sich in ihrer Ehre angegriffen fühlen, wenn Sonderpädagogen, Autismustherapeuten, Schulbegleiter oder gar Eltern einen anderen Weg vorschlagen.

Ich möchte immer gerne MIT den LehrerInnen zusammenarbeiten und am liebsten ist mir, wenn ich nicht eingreifen muss. Aber ich möchte mindestens ernst genommen werden, wie Lehrkräfte auch.

Liebe Lehrer, wenn Menschen mit Autismuserfahrung (und ja mit vier autistischen Kindern rechne ich mich dazu) Ihnen sagen, WO das Problem liegt und WIE man es recht einfach beheben kann, damit ein positiver Lernerfolg eintreten kann, dann sehen Sie sich nicht in Ihrer Ehre gekränkt.

Es spricht Ihnen niemand die Kompetenz ab, nur weil man einen anderen Weg vorschlägt.

Manch unnötige Kämpfe und Reibereien können durch offene Gespräche vermieden werden.
Das Ziel sollte immer sein, dass das autistische Kind in Ruhe lernen kann.

Offener Brief an Herrn Hüppe CDU/CSU

Sehr geehrter Herr Hüppe,

auf Facebook hatte ich die Diskussion über das „Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU Bundestagsfraktion zum Thema „Autismusversorgung stärken“ mitbekommen.
Dort hatten sie dazu aufgerufen, Ihnen Alternativen zur ABA/AVT Therapie zuzusenden.

Zunächst begrüße ich die Möglichkeit, diesbezüglich schriftlich mit Ihnen in Kontakt treten zu können, da mir als Autistin direkte Kommunikation schwer fällt. Die schriftliche Kommunikation wird daher von vielen AutistInnen bevorzugt und da liegt nachweislich eine unsere Stärken. Nur wenige können, mit gewissen Einschränkungen, mehr leisten. Soweit ich weiß, hatte ein Mitstreiter von mir auch seine Gesprächsbereitschaft signalisiert, wurde aber wieder ausgeladen. Schade, denn er hätte sehr viel zu diesem Thema aussagen können.

Bevor ich jedoch Ihrer Bitte nachkomme, möchte ich Ihnen kurz erklären, warum die Gemüter mancher AutistInnen speziell zu diesem Thema so hochkochen. Das ist notwendig, damit Sie auch alles weitere verstehen können. Auch ich kenne das Programm das speziell Autismus Deutschland mithilfe von therapeutischen Zentren einführen möchte. Ich war damals bei einer Infoveranstaltung in Nürnberg, wo uns Herr Nolte von den Neuigkeiten unterrichtete. Schon da gab es viele Kritikpunkte an der Idee und gerade von AutistInnen selber.

Unter dem Deckmantel der Wahlfreiheit versucht Autismus Deutschland schon seit geraumer Zeit, auch über die politischer Ebene, ABA in Deutschland salonfähig zu machen. Wir hatten, wie Sie dem offenen Brief an die EU entnehmen können, noch versucht uns Gehör zu verschaffen, wurden aber nur von einer Stelle zur nächsten verwiesen und mussten uns ohne Ergebnis und Einladung geschlagen geben. In diesem Zuge verstehen Sie vielleicht dann auch die Verbitterung unsererseits, wenn mal wieder Veranstaltungen ohne uns abgehalten werden. In diesen Zentren, so die Idee, sollen diverse Therapieangebote bereitgestellt werden, darunter eben auch das unter AutistInnen höchst umstrittene ABA (Applied Behaviour Analysis).

Hört sich erstmal gut an, solange man nicht weiß, wie ABA arbeitet. ABA sieht vor, dass idealerweise die komplette Wachphase des Kindes zur Therapie genutzt wird. Und das nicht nur von den Therapeuten selber, sondern auch von Co-Therapeuten (die gerade mal einen Wochenendkurs dazu besucht haben und auch nicht immer über eine pädagogische bzw. psychologische Grundausbildung verfügen müssen) und den Eltern. Die große Kritik an diesen Zentren ist daher verständlich. ABA lässt gar keinen Platz für andere Möglichkeiten! Ganz zu schweigen von unserer grundsätzlichen Kritik an ABA, die ich hier aber aus Platzgründen nicht ganz ausführen kann.

Die AktionMensch hat über einen langen Zeitraum diese Therapieform gefördert und dem Einsatz vieler AutistInnen und Eltern autistischer Kinder ist es zu verdanken, dass dies beendet wurde, weil die unsere Kritik an der ethischen Ausrichtung durch die Anbieter und Verfechter nicht entkräftet werden konnte. Um nochmal auf den Deckmantel der vermeintlichen Wahlfreiheit zurückzukommen, auf die sich Autismus Deutschland so gerne beruft. Es stimmt schon. Es gibt viele Eltern, die ausdrücklich diese Therapie, sagen wir zulassen, da sie sich ein „besseres Leben“ für ihre Kinder wünschen. Ich kann diese Eltern zum Teil sogar verstehen, da ich selbst Mutter von frühkindlichen Autisten bin, die lange Zeit nonverbal waren. Ich kann ihre Ängste verstehen und da sie nur ihre Art zu leben kennen, haben sie Schwierigkeiten damit, zu akzeptieren, dass AutistInnen mitnichten auf biegen und brechen an soziale Konventionen angepasst werden müssen, und trotz allem ein vollwertiges und glückliches Leben führen können. Diesen verzweifelten Eltern wird von den Therapeuten auch nicht gesagt, dass AutistInnen von sich aus lernen können. Leider geschieht oft genau das Gegenteil. Es werden Prognosen von Ärzten und Therapeuten erstellt, dass ohne diese Methode das Kind niemals auch nur die geringsten Kulturtechniken erlernen könnte. Sie brauchen nur Zeit und oft eine andere Herangehensweise, auf die ich aber erst später eingehen möchte.

Zunächst ist es wichtig zu verstehen, warum Eltern sich manchmal für diese Form der Therapie entscheiden. Sie bietet nunmal schnelle erste Erfolge, die aber zu Lasten der autistischen Kinder gehen, da sie so nur lernen, sich dem Erwartungsdruck andere zu beugen und eigentlich nur falsch sind, so wie sie sind. Meist geht es nichtmal um basalste Fähigkeiten, wie es ABA Therapeuten gerne herausstellen. Es geht darum, das der Autist nicht mehr mit den Händen wedelt, um Freude auszudrücken. Er lernt Gehorsam zu zeigen, indem man ihn nur dann sein Spielzeug gibt, wenn er etwas getrunken hat. Er lernt sich nicht mehr im Kreis drehen zu dürfen oder seine Stift im Unterricht zu drehen. Das sind Stimmings, die AutistInnen eigentlich dringend benötigen, um Ordnung in das Chaos im Kopf zu bringen und das wird vollständig ignoriert.

An der Stelle würde ich sogar Zentren tatsächlich begrüßen. Diese Zentren gibt es übrigens schon. Sogenannte Autismuszentren, abgekürzt ATZ. Leider noch viel zu wenige und leider sind da einige mit der Gangart von Autismus Deutschland einig. Meist liegt es auch dort daran, dass viel zu wenig auf AutistInnen selbst gehört wird. Es wird von außen das Kind betrachtet und es werden ausschließlich die Defizite benannt. Stattdessen sollten sie eher dafür zuständig sein, Eltern dabei zu helfen zu akzeptieren und ihnen erklären, wie AutistInnen lernen und denken. Das wäre der erste wichtige Schritt um ihren Kindern langfristig wirklich zu helfen. Dadurch kann eine Arbeit mit dem autistischen Kind etabliert werden, die stärkenorientiert ausgerichtet ist.

Diese Freiheit wird Ihnen aber oftmals nicht gelassen. ABA Anhänger spielen mit den Ängsten der Eltern und sind dabei sehr geschickt in ihrer Rhetorik, die auf höchst emotionaler Ebene geführt wird. Dabei springen sie stets von einer Variante des Autismus, die sie als die schlimmste und schwerste Form bezeichnen zur nächsten. Von dem Autisten der gar nichts kann (nicht einmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können) zum dem Autisten der befähigt werden soll/muss unauffällig am Unterricht teilzunehmen oder bereits mit 6 Jahren selbstständig beim Bäcker um die Ecke einkaufen gehen zu können. Es werden engmaschige und kleinschrittige Therapiepläne anhand der Defizite erstellt an deren Umsetzung dann sehr viele Menschen (Therapeuten, Co-Therapeuten, Schulbegleiter, Coaches, Eltern, also das gesamte Umfeld des autistischen Menschen) beteiligt sind. Es wird nur das zu verändernde Verhalten gesehen aber nur in den allerseltensten Fällen nach den Gründen und der Funktion des Verhaltens geschaut.

Wo bleibt denn da die sogenannte Wahlfreiheit, wenn Eltern auf diese Weise vermittelt wird, dass ihr Kind niemals ein normales und erfülltes Leben führen kann?

In NRW gibt es mehrere ATZ die ABA bzw. AVT anbieten und damit den Standard setzen. Den Kostenträgern wird eine Machbarkeit vorgegaukelt, welche diese dankend annehmen. Immer unter der Prämisse, dass mit dieser Art der (Früh)Förderung möglichst schnell kostensenkend gearbeitet werden könnte. Es wird der Anschein erweckt, dass nach dieser intensiven Förderung Hilfen zurückgefahren oder eingestellt werden können. Das geht soweit, dass freie Träger von Therapie und Schulbegleitung sich dem Trend entweder anschließen und entsprechend geschultes Personal einsetzen müssen oder schlicht keine Aufträge mehr von den Kostenträgern erhalten. Da bleibt den Eltern keinerlei Wahlfreiheit mehr bzgl. Therapie und anständiger Hilfestellung durch Schulbegleitung in der Schule. Selbst Lehrkräfte und Sonderpädagogen und leider einige Autismusbeauftragte üben hier entsprechend Druck auf Eltern und Anbieter aus. Das alles sollte man wissen. Denn dann verstehen Sie vielleicht, warum Frau Kaminski lieber nur eigene Ansprechpartner mitnehmen wollte. Warum Autismus Deutschland in Persona Frau Kaminski und nebenbei auch Frau Klemm immer schon vehement alles dafür getan haben, damit AutistInnen selbst nicht zu Wort kommen können.

Frau Kaminski ist auch nur Mutter eines Autisten und sie will auch nur das „beste Leben“ für ihr Kind. Wenn Sie hier den Zusammenhang zur oberen Erläuterung über die Eltern ziehen, verstehen Sie was ich meine. Es ist unbestritten, dass Frau Kaminski viel für Autismus Deutschland und die Vernetzung der einzelne Verbände getan hat und das soll ihr auch honoriert werden. Sie ist sehr wohl gegen ABA, jedoch hat es den Anschein als wäre es das kleinere Übel für sie, sich mit der ABA -Fraktion zusammen zu tun als sich mit erwachsenen AutistInnen auseinandersetzen zu müssen. Zumal die ABA-Anhänger, wie gesagt sehr geschickt in ihrer Rhetorik sind und manchmal hat es den Anschein, dass ihr gar nicht bewusst ist, welcher Fraktion sie sich da angeschlossen hat.

Es ist jedoch nicht im Sinne der AutistInnen, nicht gehört zu werden, zumal es ja eigentlich der Verband für die Vertretung ihrer Interessen sein soll. An der Stelle liegt sie einfach falsch und das kann sie auf Dauer auch nicht ausblenden, indem sie uns AutistInnen die Fähigkeit abspricht, für uns selbst sprechen zu können. In diesem Zuge ist es auch kein Umstand, über den ich mich wundern könnte, dass Frau Kaminski ganz zufällig vergessen hatte zu erwähnen, dass jüngst eine Autistin und Mutter eines autistischen Kindes aus unseren Reihen in den Vorstand von Autismus Deutschland gewählt wurde. Denn diese hätte sehr wohl ebenfalls zu dem Thema gehört werden können. Aber da diese Autistin zum Verband Mittelfranken gehört, dürfte Frau Kaminski sehr wohl klar sein, welche Position Frau Birke Opitz-Kittel in dieser Diskussion einnimmt. Der Verband Mittelfranken hat übrigens schon vor einiger Zeit sich Gedanken gemacht, wie Eltern besser angebotene Therapieformen bewerten können.

Frau Klemm hingegen, ebenfalls wie Frau Kaminski Mutter eines Autisten, lehnt ganz offen die Zusammenarbeit mit erwachsenen AutistInnen ab, dies haben wir in vielen Diskussion erleben müssen. Sie lässt sich nebenher zur BCBA (ein Titel aus den USA für ABA-Therapeuten welcher in Deutschland nicht anerkannt ist) ausbilden. Die Ethical Codes für ABA Therapeuten sehen übrigens vor, dass jeglichem Kritiker von ABA mit vollem Einsatz entgegengetreten werden muss dies beinhaltet auch von jeher den direkten Kampf gegen uns Autisten, die für sich selbst sprechen wollen. Aussagen wie „Autisten ohne ABA Therapie werden zu narzisstischen Persönlichkeiten“ sagen viel über ihre Grundhaltung uns gegenüber aus und neben Herrn Röttgers (Lehrtätigkeit an der FH Münster und 2. Vorsitzender von ifa Bremen) und Herrn Lechmann (Leiter des ATZ Köln) die ebenfalls sehr für die flächendeckende Einführung von ABA kämpfen, hat sie ein gewisses finanzielles Interesse an solchen Zentren. ABA wird immerhin sehr gut bezahlt und wegen der hohen Therapiestunden und der Ausbildung von Co-Therapeuten und Schulbegleitern und dem Coaching von Eltern und so weiter ist es ein ein sehr lukratives Geschäft.

Das alles sollten Sie wissen, um sich eine wirkliche Meinung bilden zu können. Zugegeben war die Art, wie man versucht hatte, es Ihnen zu vermitteln etwas daneben gegangen, aber vielleicht auch verständlich, nachdem was wir teilweise in den letzten Jahren schon erlebt haben. Immerhin stellt für viele AutistInnen das Thema, nebst der Erwähnung von Frau Kaminski und Frau Klemm ein gewisses rotes Tuch dar.

Trotz allem finde ich es toll und wichtig, dass sie uns auch die Möglichkeit geben wollen, uns ausdrücken zu dürfen und diese Chance will ich hier ergreifen und versuche daher in Ruhe zu erklären, wie AutistInnen sich eine gute Versorgung für die verschiedenen Altersbereiche mit den verschiedenen Anforderungen vorstellen.

Welche Alternativen gäbe es zu ABA

Das ist leider nicht in Kürze zu beantworten und ich entschuldige mich an dieser Stelle für die enorme Länge meines Briefs. Aber ich will versuchen Ihnen diese Frage so gut ich kann zu beantworten. Natürlich stelle ich mich in diesem Zuge auch gerne für weitere Nachfragen zur Verfügung, da ich lange nicht alles bis ins kleinste Detail ausführen kann. Es würde sonst den Rahmen hier sprengen.

Um zu verstehen, welche Alternativen es geben würde, sind zwei Dinge von Nöten. Zum einem ein Grundverständnis von Autismus und wie AutistInnen lernen und wahrnehmen. Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach, am besten über das logische Verstehen. So mag es vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als AutistInnen alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant. Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten. Nicht die andauernde Wiederholung von kleinen Einzelteilen bringt Erfolg. Vielmehr ist es wichtig, dass Autisten verstehen lernen. Dazu braucht es Ruhe, Geduld und Zeit. Viele Dinge müssen über lange Zeit angeleitet und immer wieder erklärt werden.

Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Das heißt, Autisten entwickeln sich an manchen Stellen langsamer oder meist einfach nur anders. Das heisst aber auch, dass Autismus nicht Entwicklungsstillstand bedeutet. ABA macht vor allem die Sprachentwicklung zum Grundpfeiler ihrer Therapie, da sie so am schnellsten Zugang bekommen. Meinen sie zumindest. Aber selbst nonverbale AutistInnen drücken sich aus und lernen. Aber eben in ihrem ganz eigenen Tempo und eigener Struktur. Diese muss man individuell erkennen und so ist es tatsächlich möglich, AutistInnen bei ihrer Entwicklung langfristig zu unterstützen.

Dazu benötigt man keinen Druck. Eigentlich nur viel Zeit und eine genaue Beobachtungsgabe. So hat es bei mir auch eine Weile gedauert, bis ich herausfand, dass mein nonverbaler Sohn rein visuell lernt. Lesen lernte er auf einer Sprachheilschule und selbst da fand man einfach keinen Zugang dazu, wie er Sprache lernen könnte. Es ist gar nicht so einfach, einem Kind so schreiben und lesen beizubringen. Er verstand einfach nicht, was wir von ihm wollten. Was sollte das mit diesen Bildern und was sollen das für Laute sein. Warum sollte dieses Bild ein A sein. Das ist doch nur ein Bild mit Diagonalen und Querstrichen. Gerade diese neue Form des Lesen lernens bereitete ihm Probleme, da er einfach nicht verstand, dass man Laute bilden soll, die man letztendlich auch zusammenziehen muss. Ein Bild sagt doch so viel mehr aus. Es hat lange gedauert, bis ich verstand, dass er rein visuell lernt und in Bildern denkt. Erst musste ich ihm beibringen, diese Bilder zu übersetzen und dann musste ich ihm zeigen, was da eigentlich von ihm erwartet wird. Ich habe es irgendwann geschafft. Mein Sohn konnte zuerst lesen und umso mehr er lesen konnte verstand er die Möglichkeiten, die ihm diese Fähigkeit boten. Er ist sehr wissbegierig und Sprache bedeutete dann für ihn das Erschliessen von Unmengen an Wissen. Ab diesem Zeitpunkt brachte er sich über das Lesen selbst das Sprechen bei und seither redet er wie ein Wasserfall. Er hat sich tatsächlich innerhalb von 2 Jahren vom Förderschüler zum Gymnasiasten hochgearbeitet und auch, wenn ihm Sprache immer schwer fallen wird, weiß er zumindest inzwischen, welche Bedeutung das für ihn hat. Verbale Kommunikation ist demnach nicht immer der richtige Zugang. Bei meinem Sohn war es das Lesen.

Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Formen von Kommunikation. Auch ein Mensch der nicht spricht, gerade kleine Kinder, kommunizieren. Bei gehörlosen Menschen würde niemand sagen, dass diese nicht lernen und verstehen können, nur weil diese nicht sprechen. Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Hilfsmittel um eine gegenseitige Kommunikation zu ermöglichen, es gibt Talker und das große Feld der unterstützten Kommunikation.

Da Autisten aber genauso individuell sind wie alle Menschen, versteht man vielleicht, wie schwer es sein kann, den richtigen Zugang bei dem einzelnen AutistInnen zu finden. Manchmal lernen nonverbale AutistInnen auch nie zu sprechen. Manchmal auch erst, wenn sie erwachsen sind, weil sie dann erst die Notwendigkeit für sich selbst entdecken. Bis dahin gibt es viele andere Wege, auf denen sie kommunizieren können.

Das macht es so schwer, eine einheitliche Therapie zu finden. Dazu kommt die Dauer. Für manche ist das nicht schnell genug oder man muss ja schnelle Erfolge vorweisen können. Meist sieht man vor lauter Fokussierung nichtmal, dass bereits Entwicklungsschritte gemacht werden und manchmal geht es auf einmal sehr schnell. Das betrifft dann auch nicht nur die Sprache.

Manchmal hängen Entwicklungsschritte zusammen. So hat mein anderer Sohn lange nicht verstanden, dass, wenn man den Raum verlässt, die Person nicht weg ist. Das sie nur in dem anderen Raum gegangen ist. Ein Schritt, den Kinder normal in den ersten Monaten machen, der bei meinem Sohn erst sehr viel später kam. Sehr langsam und sehr behutsam konnte ich es ihm beibringen, indem ich mich immer wieder ein weiters Stück von ihm entfernte. Das ging über Monate. Dabei blieb ich immer über meine Stimme in Kontakt mit ihm. Zwischen den Schritten ließ ich ihn immer erst an die neue Situation gewöhnen, damit keine Panik bei ihm aufkam. ABA oder auch Verhaltenstherapeuten arbeiten an der Stelle gern mit Druck. Manchmal auch deswegen, weil Situationen völlig falsch eingeschätzt werden und eher ein oppositionelles Verhalten statt Angst gesehen wird. Dadurch lernt ein Kind dann aber nur, dass es solche Dinge zu ertragen hat. Und auf Dauer, dass sein Verhalten unerwünscht, falsch und seine Angst irrelevant ist.

AutistInnen sollten auf ihren Weg unterstützt werden und vor allem ohne Druck. Sie sollen lernen Ich zu sein. Ein vollwertiger Mensch mit allen Rechten und Möglichkeiten. Unterstützende Therapien wie Ergotherapie oder Logopädie gibt es schon, aber leider fehlt es an Therapeuten, die Autismus verstehen und dementsprechend ihr Konzept für jedes autistische Kind neu aufstellen.

Es gibt auch das TEACCH-Konzept, dass eine unterstützende Funktion in der Entwicklung des autistischen Kindes einnimmt. Wobei ich hier deutlich vom TEACCH-Programm Abstand nehmen möchte, da dieses von der Konzeption her wieder dem ABA sehr ähnlich ist. Denn leider kann man eigentlich alle Therapieformen dazu missbrauchen, AutistInnen sozialkonform zu machen.

Die Frage ist daher weniger, welche Alternativen es gibt, denn da gibt es einige. Sondern eher, welche Intention steckt wirklich dahinter

Geht es wirklich darum, dem Autisten zu helfen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und ihn auf seinen Weg zu unterstützen oder vielmehr darum, ihn möglichst schnell in soziale Normen zu pressen, damit er weniger Arbeit macht und weniger auffällig ist.

Das ist hier die Frage, die man sich wirklich stellen sollte!

Denn nichts anderes ist ABA und andere hochmanipulatorsiche Therapien. Es sind Therapieformen, die unerwünschtes Verhalten löschen, um erwünschte sozialkonforme Verhaltensweisen anzutrainieren ohne das der Autist versteht warum. Aber vor allem sind es Therapieformen, die nach den Wünschen der Eltern und des Umfeldes orientiert sind und oft wenden sie Therapeuten sogar gegen besseres Wissens an, nur weil die Eltern das so wollen. Und hier beginnt für mich die Verantwortlichkeit der Therapeuten, die diese allzugern abwälzen.

So gibt es durchaus gute Ansätze bei anderen Therapieformen, aber leider haben alle angewandte Verhaltenstherapien eins gemeinsam.
Nicht das Kind entscheidet.

Eins darf dabei nicht übersehen werden

ABA ist eine Verletzung der Rechte des Kindes auf seelische Unversehrtheit. Genauso wie auf das Recht auf Achtung vor der Unterschiedlichkeit von behinderten Menschen, als Teil der menschlichen Vielfalt. ABA verletzt aber auch das Recht auf eine eigenständige Entwicklung und Individualität und damit vor allem das Recht einfach man selbst zu sein.

Für den Übergang von Schule in Ausbildung, Arbeit und eigene Wohnung werden bereits in der Kindheit entscheidende Weichen gestellt. Wenn das autistische Kind niemals erfährt, dass es so gut ist, wie es ist und kein Selbstbewusstsein aufgrund seiner Stärken entwickeln kann, wird dieser Schritt nicht von Erfolg gekrönt sein. Es ist auch nicht richtig zu behaupten, dass nach der Schule keine weitere Unterstützung notwendig oder vorhanden ist.

Ein behutsames Coachen auf Augenhöhe mit den Autistinnen ist noch lange kein Standard. Ich selber habe erleben dürfen wie positiv mich diese Unterstützung voran gebracht hat.

„Ich hatte vor etwa 3 Jahren eine ambulante Betreuung und in der Zeit habe ich mich selbständiger gefühlt als je zuvor. Plötzlich habe ich allein Dinge hinbekommen (auch wenn immer jemand unterstützend bei mir war). Ich war stolz darauf, konnte selbst bestimmen was wann gemacht wurde. Musste nicht darum bitten. Entgegen dem, wie ich hier wirken mag, brauche ich immer noch in sehr vielen Bereichen Unterstützung, weil ich nicht aufhöre Autist zu sein, ….“

Zitat auf innerwelt

Diese Erfahrungswerte, was AutistInnen in der Kindheit geholfen hat und was geschadet, können nur erwachsene AutistInnen weitergeben. Konzepte die nicht auf eben diesen Erfahrungswerte beruhen können nicht zum Erfolg führen. Ein offener Dialog ist dafür unbedingt notwendig.

Und es gibt einige AutistInnen die diesen Dialog gerne führen möchten. Dazu bedarf es des Wissens über solche Veranstaltungen und barrierefreien Zugang.

Hochachtungsvoll,

Beatrix Schweigert
Autismus – keep calm and carry on
denkanders

(dieser Text ist in Zusammenarbeit mit Beatrix Schweigert entstanden und hier ebenfalls nachzulesen. Bezüglich meiner Kinder und deren Entwicklung möchte auf meine Texte hier und hier verweisen.)

Überforderungsreaktionen nicht verharmlosen

Meine Kinder versuchen Tag für Tag sich durch den oft belastenden Alltag durchzuarbeiten. Dies erfordert sehr viel Kraft.
Oft kommen sie völlig erschöpft nach Hause und benötigen Ruhe.
Wie ich bereits hier schrieb, wird diese Ruhe oft als Schonraum betitelt. Viele Menschen, die wir in der Vergangenheit bzw. Gegenwart kennenlernen durften, tun dies immer mal wieder.

Nun reagieren meine Kinder sehr unterschiedlich auf Überforderung und massive Anstrengung. Sie haben auch schon, jeder für sich Wege gefunden, nicht in den Overload abzurutschen. Was ich bemerkenswert finde. Trotzdem bleiben sie davon nicht grundsätzlich verschont. Denn schließlich wollen sie auch immer wieder an der Gesellschaft teilhaben. Nicht immer erkennen sie dabei ihre eigenen Grenzen. Manchmal überschreiten sie sie auch, weil sie es wollen oder müssen. Das Wollen betrifft dann Dinge wie zB einen Kinobesuch oder eine Geburtstagsfeier. Das Müssen zB eine Prüfungssituation.
Die Großen wissen, dass sie sich danach Ruhe gönnen, und sie Entspannungszeiten einplanen müssen.

Unser Kleinster kann das noch nicht gut und schon gar nicht zuverlässig. Er merkt nur sehr selten, wann es zuviel wird. Und lässt sich von außen oft noch zu weiteren Aktivitäten drängen.
Und leider überspringt er dann recht schnell die Phase des Overload und gerät direkt in den Shut- bzw. Meltdown.
Sein Körper zwingt ihm dann Ruhe auf.
Nach einer nicht durch Krankheit erklärbaren Übelkeit mit Erbrechen schläft er dann oft bis zu 15 Stunden (manchmal sogar länger) am Stück.
Ganz besonders schlimm ist es, wenn sich zur Übelkeit noch ein Schüttelfrost gesellt.
Von außen kann ich es manchmal kommen sehen. Das Kind isst sehr schlecht und trinkt zu wenig. Ist aber auch nicht zu motivieren, dies zu tun. Und jede Anforderung an ihn gerät zur maximalen Geduldsprobe. Von außen betrachtet wirkt es anscheinend „nur“ wie Unruhe und Hibbeligkeit.

Es sind klare Warnzeichen.
Ich gebe diese Warnzeichen an unsere Schulbegleitungen weiter.
Damit sie ihn aktiv an Auszeiten erinnern. Ihn enger begleiten und ihm schneller beistehen, seine Aufgaben während der Schulzeit zu strukturieren oder den „sozialen Input“ während Gruppenarbeitsphasen zurückzufahren.

Manchmal können wir gemeinsam dadurch verhindern, dass der Alltag zu viel wird.
Wie gesagt, manchmal.
Öfter allerdings tritt der Fall ein, dass Lehrkräfte oder Schulbegleitung diese Hinweise übergehen.
Auf sie wirkt das Kind nur leicht überdreht.
Zum Beispiel zu Zeiten von St. Martin, Nikolaus oder Karneval. Da sind ja quasi alle Kinder überdreht und freudig erregt.
Nur dass unser Kleinster dieses „überdreht sein“ nicht verarbeiten kann.

427163_257857707627070_1948148525_nDas Bild zeigt sehr gut den Effekt. Und wenn es nicht bereits in der Schule zum Erbrechen kommt, wird mir selten Glauben geschenkt.

Nun hatte ich hierzu mal eine „interessante“ Unterhaltung, deren Quintessenz sich mir dann so darstellte:
Ihr Sohn nimmt so viel mit, wenn er sich solchen Situationen aussetzt. Es tut ihm so gut auf der sozialen Ebene. Ich denke, dass es sinnvoll ist, wenn er mehr solche Erfahrungen machen kann. Auch wenn es mal in Erbrechen endet. Wie gesagt, er nimmt so viel mit, aus solchen Situationen; auf der sozialen Ebene.

Aha, Nein.

Das Kind ist erst 9 Jahre alt. Es weiß nicht, wann es zuviel ist. Es braucht hier Unterstützung. Und solche Situationen im Wochentakt sind ZU VIEL für ihn.

Es ist nicht gut und schon gar nicht gesund für einen Neunjährigen, immer wieder im Overload bzw. Shutdown oder gar Meltdown zu enden.

Und ich bitte darum, dass dies akzeptiert wird von Außenstehenden.

Unterstützt bitte das Kind darin, ein Gespür dafür zu entwickeln, wann es etwas langsamer machen sollte. Denn diese Fähigkeit wird es ein Leben lang brauchen.
Zum Selbstschutz

Ein Autist / eine Autistin wird nicht unempfindlicher gegenüber Außenreizen, wenn er oder sie nur lange genug damit traktiert wird.
Und auch ist jegliche Kapazität, irgendetwas zu erlernen und etwas positives aus Situationen mitzunehmen, um so schneller erschöpft, desto weniger Ruhe es gibt. Auch die Fähigkeit der sozialen Interaktion wird durch ständige Überlastungen eher geschmälert, als dass sie größer wird.

Und der Alltag lässt sich nicht abschalten. Bei unserem Jüngsten also die Schule mit all ihren Unwägbarkeiten (Ausfall von Lehrkräften oder Schulbegleitungen durch Krankheiten, oder nicht angekündigte Aktionen wie Schulzahnarzt oder Schulfotograf).
Da brechen dann wichtige Strukturen und Routinen weg, die es zu verarbeiten gilt.
Wenn vorher allerdings schon alle Kräfte verbraucht wurden, geraten solche alltäglichen Unwägbarkeiten zu unüberwindbaren Hindernissen.

Unser Kind muss langsam und mit Geduld erlernen, seine Grenzen wahrzunehmen.

Und nein, wir als Eltern nehmen es nicht als gegeben hin, dass der Overload zum Alltag gehört.
Unser Kind ist Autist. Gott sei Dank wissen wir es bei ihm viel früher, als bei seinen Geschwistern. Und die Fürsorgepflicht, die alle Eltern haben, greift bei einem autistischen Kind weiter als bei „norm“alen Kindern.
Nicht im Sinne der Überbehütung.
Sondern im Sinne von, Aktionen die über den Alltag hinausgehen, nur wohl dosiert zu organisieren. Immer mit zeitlichem Puffer, damit das Kind genügend Ruhe bekommt.

Wir sind verpflichtet, Überforderungsreaktionen ernst zu nehmen.

Und genau darum bitten wir alle, die außerhalb der Familie als Unterstützer mit unserem Kind arbeiten.

Nehmt Überforderungsreaktionen ernst und packt nicht (wohlmeinend, jaja ich weiß) noch mehr obendrauf.

Flexibilität muss von dem Autisten / der Autistin ausgehen

Dieses Wort wird so oft be-/genutzt, als Zielvorgabe in Hilfeplangesprächen und Gesprächen mit Lehrkräften.

Das autistische Kind soll, so schnell es eben geht, lernen flexibel zu agieren.

Je älter das Kind ist, wird es mit diesem „Wunsch“ direkt konfrontiert; da es ab einem gewissen Alter zu den jeweiligen Gesprächen dazugezogen wird.
Was ich als durchaus sinnvoll empfinde, da nur darüber gewährleistet wird, dass die Bedürfnisse des autistischen Kindes/Jugendlichen auch als seine Bedürfnisse dargestellt und wahrgenommen werden können.
Allerdings bin ich mir nicht immer ganz einig mit den anderen Teilnehmern solcher Gespräche, in welcher Form und über welchen Zeitraum das Kind / der Jugendliche beiwohnen sollte. Denn diese Gespräche sind oft so defizitorientiert und mit Forderungen beladen, dass sie durchaus als stark belastend zu werten sind.

Aber zurück zur Flexibilität. Gemäß Wortsinn ist damit die Fähigkeit zu anpassungsfähigen Verhalten“ gemeint.

Nun ist Flexibilität nicht unbedingt etwas, dass Autistinnen und Autisten leicht fällt. Denn es beinhaltet ja, dass auf etwas reagiert werden muss, dass vom gewohnten Ablauf abweicht.

Im Schulalltag kann das der Stundenausfall bzw. der Vertretungsunterricht sein. Der Unterricht in einem anderen Raum stattfindet, wo keine klare Sitzplatzzuordnung vorhanden ist. Oder das der Bus Verspätung hat. Die Möglichkeiten sind vielfältig.

Je jünger das autistische Kind ist, umso schwieriger sind solche Momente auszuhalten. Dazu hier ein sehr lesenswerter Text.
Mit zunehmendem Alter und möglichst vielen positiven Erfahrungen bildet sich ein Bewusstsein, wie man mit solchen Situationen umgehen kann. Ähnlich Karteikarten kann dann auf dieses Wissen zurückgegriffen werden, dass solche Situationen „überlebbar“ sind. Nichts desto trotz erzeugen sie im ersten Moment Stress.
Ein Mensch, der in solchen Situationen Halt bietet, weil er selber Ruhe ausstrahlt ist hierbei sehr hilfreich. Wenn die Lehrkraft oder die Schulbegleitung in diesen Momenten klare Antworten hat, nehmen sie einen großen Teil der Unruhe.

Die Umwelt lässt sich nicht komplett auf die Bedürfnisse der Autistinnen und Autisten ausrichten. Das ist ohne Frage richtig. Es lohnt sich allerdings, hier nicht mit Druck bzw. Drängelei zu reagieren. Oder, falls zB der Bus Verspätung hatte und dadurch der Schulbesuch ebenfalls verspätet beginnt, hier keine Vorwürfe zu erheben oder über den Bus zu schimpfen.

Das kann den Stress und die Unruhe dämpfen. Ganz wegnehmen geht allerdings nicht. Denn die wichtige Struktur und Routine wurde durchbrochen. Also muss auch im weiteren Verlauf des Tages dies immer wieder berücksichtigt werden. Und nein, wir reden hier nicht von Schonraum, sondern von Rücksicht.

Es geht um das Zusammenspiel von Anpassung (durch den Autisten / die Autistin) und Verlässlichkeit (der Umgebung) sowie der Akzeptanz, dass es nur von Außen betrachtet leicht fällt. Bei Unterbrechung von Routinen und Durchbrechen von Strukturen ist der Kraftaufwand für die Kompensationsleistung sehr hoch.

Plakativ auf Flexibilität drängen und diese einfordern ist, unter den oben genannten Gesichtspunkten, nicht zielführend und kann (je nach Intensität des Drucks) zu Rückschritten führen.

So sollte es immer auch ein „Sicherheitsnetz“ für die schlechten Tage geben. Ebenso ist die Möglichkeit des Rückzugs in einen ruhigen Raum ein entlastender Faktor.
Allein die Gewissheit, es nicht allein schaffen zu müssen, ermöglicht oft Dinge, die ansonsten im Chaos enden würden.
Auch zu beachten ist, dass der gesamte Stress der vergangenen Tage immer im Auge behalten werden muss.
So kann eine einmalige Veränderung wesentlich besser ausgehalten und flexibel angegangen werden, als wenn es täglich zu mehreren Veränderungen kommt.

Die Flexibilität kann nur von der Autistin / dem Autisten selber ausgehen. Dies kann nur über ein ausreichendes Maß an Verlässlichkeit und Akzeptanz aus der Umgebung erfolgen, weil es eine Stütze für den autistischen Menschen bietet.

Es als „bis zu dem und dem Datum hat dass zu funktionieren“ Ziel zu formulieren erzeugt nur eins, massiven Stress.

Schonraum

Wenn man autistische Kinder hat und Hilfen in Anspruch nimmt stehen einem immer Menschen mit Erwartungshaltung gegenüber.

Während ein normalentwickeltes Kind durchaus schonmal was nicht können darf und Zeit zugebilligt bekommt; muss ein autistisches Kind gemäß HilfePlanGespräch und der Zielvereinbarung schnellstmöglich seine Schwierigkeiten in den Griff bekommen.

Wenn ich als Mutter dann sage, dass Autismus eine Entwicklungsverzögerung ist und vieles einfach länger dauert, dann denkt das Gegenüber anscheinend, dass ich das jeweilige meiner Kinder in Watte packen wolle.
Dies scheint insgesamt eine verbreitete Annahme zu sein, dass wir Eltern um unsere Kinder einen so starken Schonraum errichten wollen, dass diese nichts mehr leisten müssen.
Woraus das Gegenüber das schließt ist mir unbegreiflich.

Meine Kinder sind, bis auf den Kleinsten, erst in der Teenagerzeit diagnostiziert worden und haben sich bis dahin durchgekämpft. Haben Mobbing erlitten. Der Älteste hat sich, trotz aller Widrigkeiten, einen sehr guten Schulabschluss erarbeitet. Nachteilsausgleiche gab und gibt es kaum.
Ist das Schonraum?

Im häuslichen Bereich packen sie mit an und ich „darf“ auch mal krank werden, denn die üblichen Hausarbeiten beherrschen die Großen und auch der Kleine sehr gut.
Ist das Schonraum?

Ja, sie haben Punkte wo sie Unterstützung brauchen und der Zwerg benötigt Nachteilsausgleiche (Ausgleich von Nachteilen durch die Behinderung!).
Aber das ist doch kein Schonraum!

Sie brauchen Zeit und Ruhe. Die versuchen wir zu ermöglichen, soweit das in einem Haushalt mit vier Kindern, vier unterschiedlichen Stundenplänen, Therapie und anderen „Kleinigkeiten“ möglich ist.
Das ist kein Schonraum, sondern notwendig!

Manche nennen den Schonraum auch Komfortzone. Und bei diesem Wort beschleicht mich Übelkeit.

Der Alltag der Kinder im deutschen Schulsystem ist hart.
Die sozialen Anforderungen generell sind hoch.
Es wird viel erwartet, vor allem, dass sie in der Regelzeit die Schule schaffen und zusätzlich noch all die sozialen Fertigkeiten, die Mitschüler scheinbar „von alleine“ können, erlernen und umsetzen.
Eine neue Fremdsprache ist allerdings leichter zu erlernen, weil diese festen Regeln folgt.
Soziales Miteinander ist jeden Tag anders.
In der Pubertät werden die mühsam erlernten Regeln täglich erneuert.

Dann von Schonraum oder Komfortzone zu sprechen, wenn man darum bittet, dass den Kinder Zeit gelassen wird, grenzt an Zynismus.