Du hast ja hochfunktionale Autisten als Kinder, Du kannst ja gar nicht mitreden….

Ich weiß gar nicht, wie oft ich diesen Satz schon gehört habe.

Nur; wie kommen jene darauf, dass es hier locker „fluffig“ und einfach wäre?

Ich komme einfach nicht dahinter.
Ich spreche mich klar gegen ABA aus. Weil ich weiß, dass es meine Kinder nicht weitergebracht hätte, als das, was sie heute aus eigenem Antrieb erreicht haben.

  • Keiner weiß, wann der aktive Spracherwerb meiner Kinder einsetzte.
  • Keiner weiß, wie schwierig das Sauberwerden der Kinder war und wie lange es dauerte.
  • Keiner weiß, ob meine Kinder von Anfang an alles gegessen haben, oder eher eingeschränkt bzw. stark selektiv.
  • Keiner weiß, wie viele Jahre ich mich nach dem ausgerichtet habe, wie die Kinder überhaupt in den Schlaf finden konnten.
  • Keiner weiß, ob und wie ich unsere Wohnung sichern musste, damit die Kinder weder durch das Fenster noch durch die Wohnungstür verschwinden konnten.
  • Keiner weiß, ob wir dadurch unseren Freundeskreis verloren haben oder eben nicht.
  • Und so weiter, und so fort……….

Es fragt ja keiner.

Ebenso fragt uns keiner, welche Kämpfe wir mit Behörden durchgestanden haben, die alle Erfolge durch das zusammenstreichen der Hilfen gefährdet haben.

Es fragt auch keiner, wie viele Stunden wir mit HPG’s zugebracht haben.
Es fragt auch keiner, wie das Leben mit VIER autistischen Kindern ist.

Es wird einfach pauschal unterstellt

„mit hochfunktionellen Autisten ist das alles viel einfacher“.

NEIN, ist es NICHT.

Ein Overload ist ein Overload.

Ein Shutdown ist ein Shutdown.

Ein Meltdown ist ein Meltdown.

Und Autismus ist Autismus!

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Es ist nur Autismus V – Warum Aufklärung so wichtig ist

Die letzten Tage waren verdammt anstrengend. Unter anderem, weil ich immer wieder damit konfrontiert wurde, wie viel Schaden durch ABA angerichtet wird. Wie viel Unwissen die Anbieter von ABA bzw. Therapeuten die ABA anwenden an Unwissen in die Gesellschaft tragen. Dies gilt auch für die anderen, hochmanipulativen, „Therapie“formen. Hier könnt Ihr eine Aufzählung einiger „Therapien“ nachlesen.

Es gab diese Woche eine recht aufschlussreiche Diskussion auf Facebook, die ich sehr interessiert verfolgt habe.
Wundert Euch aber bitte nicht, dass Kommentare und Beiträge einer Person nicht mehr da sind. Es hat den Anschein, dass diese Person ihren Account gelöscht hat und dadurch halt auch deren Kommentare verschwunden sind.
Hier der Link zu der jetzt noch vorhandenen Diskussion.
Es wurden viele Fragen von Interessierten, Eltern und AutistInnen gestellt, welche leider nicht beantwortet wurden.
Ich sehe trotzdem einen hohen Wert in dieser Diskussion. Es ist einfach elementar wichtig, hier nicht nachzulassen. Mit Ruhe und Sachlichkeit immer wieder da zu sein, Fragen zu stellen und sich gegen ABA zu stellen.

Denn ABA ist nicht nur eine „Therapie“form, die direkten Schaden bei dem jeweils behandelten Kind anrichtet.
Es ist auch eine Weltanschauung.
Von den Anwendern und Ausbildern wird ein Bild von AutistInnen gezeichnet, welches alle autistischen Menschen und deren Angehörigen betrifft.

Viele Fortbildungen, oft sogar noch mit Zertifikat, werden von den Anbietern von ABA (und ähnlichem) angeboten.

  • Autismusbeauftragte
  • Schulbegleitungen
  • Integrationskräfte für den Kindergarten
  • Coaches für den Einstieg in das Berufsleben
  • Mitarbeiter von BerufsBildungsWerken
  • und viele andere

die mit autistischen Menschen arbeiten können dort etwas über Autismus und den Umgang mit autistischen Menschen „lernen“.

Aber was, um Himmels willen.

Viele Nachrichten, die mich diese Woche auf Twitter erreichten, zeugen von horrendem Unwissen und dadurch entstehenden Falschberatungen. Und von Druck auf den autistischen Menschen und dessen Bezugspersonen, dass dieser doch endlich den Weg der Anpassung gehen muss. Oder, wenn dies nicht leistbar ist, hinnehmen muss, dass er keine gute Schul- und/oder Berufsausbildung erhalten kann.

Autismus ist eine Behinderung.
Aber anscheinend eine, die man wegtherapieren muss. Zumindest, wenn man ABA-„Therapie“-Anbietern folgt.

Deren Weg geht über die maximale Anpassung.

Und dieses „Wissen“ geben sie an Seminarteilnehmer weiter. Oft in kurzen Workshops, die zum Teil nur über ein Wochenende gehen. Den Teilnehmern wird „evidenzbasiert“ und „Wissenschaftlichkeit“ suggeriert. Für jene, die zum ersten Mal mit ABA konfrontiert werden, hier noch mal etwas sehr lesenswertes zur „Wissenschaft von ABA“.

Ganz besonders unangenehm sind mir jene „Therapie“Anbieter aufgefallen, die AutistInnen ihre Erfahrungswerte und -welten absprechen.

Dabei geht Verstehen und Akzeptieren von Autismus und AutistInnen nur, wenn man mit diesen spricht bzw. schreibt.

Und es sind mitnichten nur die „hochfunktionalen“ AutistInnen, die etwas über ihr Erleben berichten. Wie hier nachzulesen ist.

Auch sind es Erfahrungsberichte wie dieser die mich schaudern lassen.

Jeder von uns zahlt für die Anpassung einen anderen Preis und niemandem, wirklich niemandem, steht es zu, diesen zu beurteilen und möglicherweise für bezahlbar zu halten.

 

Wenn meine Kinder mir sagen, dass sie sich anpassen WOLLEN, um etwas zu erreichen, dann unterstütze ich sie.
Wenn meine Kinder mir sagen, „ich kann nicht mehr, ich brauche Hilfe, Ruhe, Rückzug, ein Weniger vom Alltag“, dann unterstütze ich sie ebenfalls.

Ich kann meine Kinder nicht dazu zwingen, dauerhaft 200% zu leisten.

Aber der geforderte Anpassungsdruck, der von Außen an sie herangetragen wird ist enorm. Es werden oft noch mehr als 200% täglich gefordert.

Ich bin sehr dankbar, wenn ich auf Gegenüberstellungen wie diese treffe.

Allerdings bin ich aufgrund unserer Erfahrungen davon überzeugt, dass sich Autisten untereinander, die ihren jeweiligen Autismus ganz unterschiedlich leben und erleben, beim Reflektieren des eigenen Lebens gegenseitig unterstützen und bereichern können – direkt oder auch indirekt.
Und daraus folgt meiner Meinung nach, dass auch Nichtautisten – Eltern, Pädagogen, Therapeuten, Ärzte – das Gespräch oder Kommunikation, in welcher Form auch immer, mit verschiedenen Menschen mit Autismus unterschiedlichster Ausprägungen suchen sollten, um das Mosaikbild Autismus besser verstehen zu lernen.

Ich bin dankbar für diese Worte und stimme diesen in Gänze zu.

 

Autistische Menschen (er)leben 24 Stunden täglich, was es heißt Autist zu sein.

Das dadurch erworbene Wissen ist also vielfältiger und fundierter als alles, was im Studium oder in einem Workshop erlernt werden kann.

 

Autistischen Menschen die Fähigkeit abzusprechen, mit (auf ihre Bedürfnisse abgestellte) Unterstützung einen guten Schulabschluss, ein Studium, eine Berufsausbildung abschließen zu können; NUR weil diese die Unterstützung lange oder vollumfänglich benötigen ist eine Frechheit.

Aber leider begegnet mir dies seit Jahren immer wieder und in den letzten Tagen wieder vermehrt.

Weil mal wieder eine „zertifizierte FachKraft“ ihr „Wissen“ bei Entscheidungsträgern der Kostenstellen zum besten gegeben hat.
Da sollen bzw. werden Schulbegleiterstunden mitten in Prüfungsphasen gekürzt.
Es wird mit Abhängigkeit vom Hilfesystem argumentiert. Das diese doch endlich mal durchbrochen werden muss.
Das dadurch in den meisten Fällen Beschulung gänzlich in Frage gestellt ist, es zu Abbrüchen kommt und damit ein erreichbarer, guter Schulabschluss gefährdet wird, scheint annehmbar.
Manchmal stellt sich bei mir der unangenehme Eindruck ein, dass dies kalkuliert geschieht.
Auch werden „Ratgeber“ von solch „informierten“ Menschen erstellt, wie denn ein autistisches Kind beschult werden soll.
Es gibt auch Schulbegleitungen, die einen derart hohen Druck auf die von ihnen betreuten Kinder aufbauen, dass diese täglich in den Overload gepresst werden.
Meist merken die „Fach“Kräfte nicht (oder wollen es nicht merken), dass sie die Auslöser sind, sondern fühlen sich in ihrer Annahme bestätigt, dass man nur mit maximaler Therapie und/oder Medikation irgendwas erreichen könnte.
Sehr sarkastisch könnte man jetzt schlussfolgern, dass es geschäftsfördernd ist, wenn Unwissen über Autismus per Zertifikat in die Gesellschaft getragen wird.

Die ganz besonders „motivierten Experten“ erdreisten sich, bereits nach wenigen Stunden einer Hospitation, Diagnosen gänzlich in Frage zu stellen.

 

Es ist wichtig, dass wir uns nicht verunsichern oder gar mundtot machen lassen. Das weiter von denen über Autismus aufgeklärt wird, die Autismus täglich erleben.

Autistinnen und Autisten

Und wenn ich hierbei unterstützen kann, dann werde ich das tun.

#noABA

 

ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform III, die Elternperspektive Kapitel 2

„Kinder erfolgreich aufzuziehen …….“

alleine der Einstieg in das Kapitel fällt mir sehr schwer. Was bitte ist erfolgreich. Wer definiert erfolgreich. Welche Kriterien müssen dafür erfüllt sein……

ich les dann mal weiter und schau, was in dem 2. Kapitel noch so auf mich wartet. Hier und hier hatte ich ja schon etwas zu dem Buch gesagt, dessen Titel ist „Eltern als Therapeuten von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen, Selbstständigkeit fördern mit Applied Behaviour Analysis“.

„………wir ziehen unsere Kinder also groß, in dem wir Methoden einsetzen, die auf dem gesunden Menschenverstand………..
…….statt uns auf eine formale Ausbildung oder Anleitung zu verlassen“

Ich möchte explizit erwähnen, dass diese Kapitel von H. Johnston, B. Hanna, L. McKay und M O’Cahan verfasst wurde. Alles Eltern, die ABA im Alltag aus Elternsicht schildern.

„……..kompliziertere Aspekte bzgl der Entwicklung …….. brauchen wir etwas Verlässlicherleres als den bloßen guten Willen“

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Kurze Frage meinerseits, Eltern autistischer Kinder benötigen eine formale Ausbildung?

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„……. das Leben der Menschen in den Bereichen zu fördern, die aus Sicht der Betroffenen oder ihrer Sorgeberechtigten wichtig sind,……“

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nur dass die Betroffenen im Alter zwischen 2 und 5 Jahre (und auch später) niemand fragt, welche Bereiche ihnen wichtig wären. Also bleiben die Sorgeberechtigten bzw. später die Betreuer die, die die Bereiche festlegen.

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In Unterkapitel 2.1 „Was versteht man unter ABA“ wird die Geschichte von ABA nur kurz gestreift.

ABA = applied behaviour analysis
wörtlich übersetzt = angwandte Verhaltens-Analyse

Übersetzung durch die Eltern = praktisch (harte Arbeit) <->applied, etwas verstehen wollen <-> Analyse, tun <-> Behaviour

„…….kann Verhalten beobachtet werden ………….. gibt es manche Verhaltensweisen, die nicht direkt beobachtet werden können ……….. diese ereignen sich (…Gefühle … Gedanken …) … im Inneren der Person……..
auch solche Verhaltensweisen können anaysiert und – falls nötig – verändert werden ………“

_________________

Ich bin sprachlos. Gedanken und Gefühle können analysiert und verändert werden

_________________

Unterkapitel 2.2 „Wie sieht die Behaviour Analysis Autismus“

Es beginnt damit, wie (zum Teil sehr unsensibel) diese Eltern von Ärzten über Autismus aufgeklärt wurden.

„……Der Begriff >Autismus< als solcher aber erkläre nicht. Er sollte eher als eine Art Etikett angesehen werden, sozusagen als eine umfassende Bezeichnung, die angebe, wie sich mein Kind wahrscheinlich verhalten werde……….“

Es fallen die Worte Verhaltensexzesse und Verhaltensdefizite.

„….. bestimmte Aspekte seines Verhaltens ….. die ich gerne reduzieren würde …… selbststimmulierendes Verhalten ………….
Andererseits Verhaltensweisen ………. häufiger, stärker und konsistenter gesehen hätte ……. Einsetzen der Sprache zur Kommunikation….“

Unterkapitel 2.3 „Was sind die Ziele der Behaviour Analysis“

Der Unterschied zwischen Psychologie und ABA wird angerissen.

„…… Im Gegensatz dazu hat ABA Verfahren entwickelt, die genau darauf ausgerichtet sind, individuelle Unterschiede im Verhalten zu messen. ………“

“ …… maßgeschneiderte Behandlungsprogramme ……..“

“ ……. wenn Verhalten sich ändern soll (d. h. Therapie stattfindet) ……. „

„…. zentraler Bestandteil ….. passende Lernumgebung …….
Akzeptanz des jeweiligen Individuums ……
Akzeptanz darf nicht verwechselt werden mit einem Verzicht darauf, weiterzukommen und auszuloten, wozu ein Individuum in der Lage ist …….“

_________________

Das autistische Kind wird auf ein Individuum reduziert.

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Unterkapitel 2.4 „Warum nutze ich ABA für mein Kind?“

„…… auch habe ich mehr Kontrolle ….
In der Vergangenheit war Jack derjenige, der in vielen Situationen die Kontrolle hatte ……..“

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Das Einnehmen von Blickkontakt und spontane Kommunikation sowie soziale Interaktion wird als selbstverständliche Verhaltensweise vorausgesetzt und (wenn nicht vorhanden) als therapeutisches Ziel angesehen.

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Unterkapitel 2.5 „Wie wende ich die Behaviour Analysis an?“

Verhalten definieren

„Identifikation des Zielverhaltens (target behaviour)“

es wird also von den betreuenden Personen festgelegt, wie das Verhalten nach der Anwendung von ABA auszusehen hat.

Verhalten messen

es wird in einer Tabelle (zu Anfang der Intervention) über ca. 10 Tage in die ABC-Tabelle eingetragen, wann welches Verhalten in welcher Intensität auftritt.

Daten aufzeichnen

jedwede Aktion, Reaktion bzw. Verhalten wird festgehalten mit dem

ABC-Modell

A = antecedent / vorangehende Bedingung
B = behaviour / Verhalten
C = consequence / Konsequenz

es wird auch three-term contingency (funktionale Bedingungsanalyse) genannt. Diese Liste wird übrigens auch genutzt, um den Erfolg der Intervention zu dokumentieren. Sie wird zum ständigen Begleiter.

Das ausschlagebendste Intrument scheint (nach Lektüre des Buches) die nachfolgende Bedingung / Konsequenz (C) zu sein.
Der Begriff Verstärker fällt hier zum ersten Mal.

Art der Verstärkung

Als Positive Verstärkung werden

  • Lob
  • Umarmungen
  • und ähnliches

genannt.

Negative Verstärker

  • Dinge auslassen / weglassen die das Kind nicht gerne mag.

Das Weglassen wird als Vermeidungslernen (avoidance learning / escape learning) bezeichnet.

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Was hier allerdings als Verhalten, dass Eltern unabsichtlich negativ verstärken, vorgestellt wird, hat NICHTS mit Autismus zu tun.

Auch wird immer wieder von Wutanfällen gesprochen.

Kein Wort von Überforderung, von Overload, von Shutdown oder gar Meltdown.

Nein, immer wieder Wutanfälle.

Man geht also quasi davon aus, dass das Kind jedwedes Verhalten jederzeit steuern könnte.

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“ ………. Um die Verstärkung so effektiv wie möglich einzusetzen, muss sie genau terminiert sein ………..“

Es soll genau darauf geachtet werden, dass nur DAS Verhalten (Beispiel aus dem Buch) „Sprechen“ verstärkt wird „erwünschtes Verhalten“, was man erreichen wollte. Aber nicht das „ungewünschte Verhalten“ (Händeflattern = Selbststimmulation)

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Dass das Kind z. B. das selbststimmulierende Verhalten des Händeflatterns auslässt, wird als Zuwachs an Kompetenz erklärt.

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Typen von Verstärkern

Da wird in primäre und sekundäre Verstärker unterschieden.

Ein primärer Verstärker wird mit Süßigkeit oder einem geliebten Getränk beschrieben.
Sekundäre Verstärker sind lt. Buch abstrakter, wie zB. Lob, Aufmerksamkeit,  Umarmungen etc.
Diese würden durch Einsatz der primären Verstärker wirksamer und könnten diese später ablösen.

Beispiele von Verstärkern

Diese sind abhängig vom Kind.
Empfohlen wird, essbare Verstärker nur in Maßen einzusetzen und verstärkt soziale Verstärker zu nutzen.

Im Buch wird das Beispiel benutzt, dass das Kind gerne auf Gullydeckel tritt. Dies darf es aber nur, wenn es vorher eine Aufgabe im Rahmen des Zielvorhabens erfüllt hat (und dies wird dann in der Liste gemäß ABC-Modell eingetragen).

Auswahl und Festlegung von Verstärkern

„…… Erfassen Sie die verschiedenen Aktivitäten, die Ihr Kind am meisten mag……..“

„………. welches von beiden es bevorzugt nimmt. Dasjenige, dass es genommen hat, sollte besser als Verstärker funktionieren ………“

Regelmäßig soll die Wirksamkeit der Verstärker überprüft werden.

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Das Kind und alles was es mag, steht also unter stetiger Kontrolle. Und die Dinge, die es wirklich gerne mag oder macht, erhält es immer und nur, wenn es vorher funktioniert hat.
Es wird auch geraten, einige Verstärker für einige Zeit aus dem Lebensumfeld des Kindes zu entfernen. Sogar die Zeit des miteinander spielens wird als Verstärker genutzt.

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Verstärkung im Alltag: ein Beispiel

In dem genannten Beispiel wird dem Kind Berechnung quasi unterstellt.

Das Verhalten des Kindes und die (natürliche bzw. gesunde) Reaktion der Eltern (wir machen einen Spaß zu einer kindlichen Aktion bzw. Reaktion) werden klar gegliedert in

  • intermittierende Verstärkung
  • kontinuierliche Verstärkung

Also steht jeglicher Umgang miteinander immer unter Aufsicht. Alles wird genauestens beobachtet und interpretiert und nach dem ABC-Modell bewertet.

Gestaltung eines Lernprogramms (Intervention)

Verhalten, dass erreicht werden soll, wird in kleinste Schritte zerlegt.
Dazu ist oft die Unterstützung durch sogenannte „Prompts“ notwendig.

Ein solcher „Prompt“ kann eine körperliche Berührung sein. Der über die Zeit reduziert werden soll, was man als „fading“ (Ausschleichen) bezeichnet.
Es wird deutlich klar gemacht, dass es wichtig ist, die Fachbegriffe zu erlernen, da diese hilfreich seien.

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Wieder muss ich feststellen, dass das Zusammenleben mit dem autistischen Kind, auf eine mechanische bzw. instrumentelle Art dargestellt bzw. darauf reduziert wird.
Da jedwede Aktion der Eltern mit einem Fachbegriff belegt wird, und alles dokumentiert werden muss, lösen sich meines Erachtens die Eltern innerlich vom Kind.

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Gestaltung der Lernumgebung

Es wird ein Eins-zu-Eins Unterricht („discrete trials“) für den Anfang empfohlen, um die erforderten Verhaltensweisen so oft wie nötig wiederholen zu können.

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Die Empfehlung, dies in einem reizarmen Raum zu machen, kommt aber nicht aus der Überzeugung, damit dem Kind entgegen zu kommen, sondern um für eine ablenkungsfreie Umgebung zu sorgen.
Damit das Kind gar keine andere Möglichkeit hat, als mit dem „Lehrer“ zu arbeiten, weil es sich der Situation nicht entziehen kann.

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Trainingsbeginn

Am Beispiel, dass das definierte Zielverhalten (target behaviour) „Augenkontakt“ min. 2 Sekunden dauern sollte; wird erklärt wie die Eltern die Anweisungen formulieren müssen und ab wann sie diese erweiteren können. Am Anfang (so die Beschreibung im Buch) wurde das Gesicht des Kindes (wenn es die Aufforderung „schau mich an“) nicht befolgt hatte, in die Richtung des Auffordernden gedreht (Prompt). Schaute das Kind dann korrekt, erhielt es einen Verstärker (Lob oder eine Süßigkeit). Über die Dauer der Intervention konnte dann (nach der Beschreibung im Buch) zuerst der Prompt zurückgefahren und später der Verstärker auf Lob beschränkt werden.

Shaping

Dies bedeutet „Verhaltensformung“.

Verhaltensformung wird in diesem Absatz mit Erziehung (child rearing) bzw. Unterricht (education) in Verbindung gesetzt bzw. gleichgestellt.

Nur über die kleinschrittige Zerlegung von Aufgaben könne der Autist das Gesamte erfassen lernen.

Löschen von Verhalten

„……. Das Prinzip besteht darin, dass bislang verstärktes Verhalten nicht mehr verstärkt wird …….“

_________________

Auf den ersten Blick und anhand der genannten Beispiele könnte man auf die Idee kommen, dass es sich nur um konsequentes Handeln der Eltern handeln würde.
Allerdings kann unter „zu löschendes Verhalten“ alles fallen. Und nicht nur der Wunsch sich stundenlang auf einem Bahnhof (welches im Buch genannt wird) aufzuhalten.
Da ja die Eltern bzw. der BA (behaviour analyst) die Zielvorgaben treffen.

_________________

Generalisierung

Hier wird die Thematik, einmal erlerntes überall anzuwenden, angesprochen.
Dies wird als naturalistisches Lernen bezeichnet.

2.6 Zusammenfassung

“ ……… Es half uns, alltägliche Ereignisse als Möglichkeiten zu sehen, den zorizont unserer Kinder zu erweitern.“

 

_________________

 

In diesem Kapitel kamen ausschließlich Eltern zu Wort.

In einem Buch, das 2015 zum ersten Mal in der deutschen Übersetzung vorliegt.

Also gehe ich davon aus, dass ich es (nach Lesart der vielen Verteidiger bzw. Anbieter) mit modernem ABA zu tun habe.

Ein Teil liest sich wie konsequente Erziehung.

Aber ist es das wirklich?

Ein Programm, dass in der Regel auf mindestens 20 Zeitstunden in der Woche, lieber aber 40 Zeitstunden angelegt ist und am allerbesten über die gesamte Wachzeit des Kindes ausgeführt werden soll?

Den Eltern wird suggeriert, dass NUR, wenn sie dies konsequent und immerzu durchführen, das autistische Kind überhaupt eine Chance hat. Das nur darüber z.B. der Besuch einer Regelschule überhaupt in Betracht kommt.

Supervision (wie so oft erklärt) wird in diesem Kapitel nur am Rande erwähnt, wie diese genau aussieht aber nicht erklärt.

Das bedeutet, dass die Eltern ein Manual (ABC-Modell) an die Hand bekommen und jegliches Verhalten des Kindes jederzeit protokollieren. Und anhand dessen Zielvorgaben treffen, die dann umgesetzt werden müssen/sollen.

Alles was das Kind mag, wird auf den Wert als Verstärker hin abschätzend betrachtet und dem Kind nur nach erfolgreicher Absolvierung einer Aufgabe zur Verfügung gestellt (über welchen Zeitraum, steht in diesem Kapitel nicht). Das es ihm meist vorher entzogen wurde kann man nur erahnen, aber was für einen Sinn würde ein jederzeit verfügbarer Verstärker ergeben?

Selbststimmulierendes Verhalten, wie z.B. Händeflattern (nur am Rande erwähnt) wird als nicht zu verstärkendes Verhalten genannt. Hierzu empfehle ich die Lektüre von „Quiet Hands„.

Das autistische Kind hat, auch aufgrund der Zeitintensität, keinerlei Zeit mehr einfach Kind zu sein. Dieses Recht wird durch die Zielvorgaben abgesprochen.
Da es ja jederzeit beobachtet wird und jederzeit und überall auf die Anweisungen hin zu funktionieren hat.

Ist dies nun wirklich noch mit normaler und konsequenter Erziehung gleichzusetzen?

 

Noch eine, für mich sehr entscheinde Frage

wo findet hier der Autismus des Kindes Berücksichtigung?

Ich lese von Verhalten, das identifiziert und verändert bzw. gelöscht werden muss. Aber nirgendwo wird die Perspektive des Kindes eingenommen oder gar erklärt, was dem autistischen Kind gut tut. Warum es Dinge tut. Was für Auswirkungen es für das Kind hat, Dinge zu unterdrücken.

Wo bleibt der Aspekt, dass man es NICHT mit einem renitenten, zu Wutausbrüchen neigenden Kind sondern mit einem Autisten, einer Autistin zu tun hat und viele Verhaltensweisen Gründe haben bzw. funktionaler Natur sind?

Es ist da noch eine Frage offen, liebe Aktion Mensch

Eine Frage, die ich persönlich gestellt habe und auf die ich nie, noch nicht mal in einem allgemeinen Kontext eine Antwort erhalten habe.

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/08/23/offener-brief-an-die-aktion-mensch/#comment-2788

„Im Sinne der Wahlfreiheit mögen Sie vielleicht auch noch offenlegen, welche anderen Projekte die Aktion Mensch zum Thema Autismus fördert und welche sich tatsächlich AN die Autisten richtet, so dass DIESE direkten Nutzen daraus ziehen können?“
mein Kommentar vom 25. August 2015

Stattdessen kam 22. März 2016 von Herrn Armin v. Buttlar (Vorstand der Aktion Mensch) dies hier
https://quergedachtes.wordpress.com/2016/03/21/fragtwarum-der-offene-brief/#comment-3366

„Die Aktion Mensch legt seit ihrer Gründung großen Wert darauf, verschiedene Angebote sozialer Arbeit zu fördern und keiner bestimmten Richtung zugeordnet zu werden. Für uns sind verschiedene Methoden und die Vielfalt in der sozialen Arbeit das Kernstück der sogenannten Wahlfreiheit, der wir uns gegenüber Menschen mit Behinderung und ihren Familien verpflichtet fühlen.“

allerdings kann ich dem immer noch nicht entnehmen, welche anderen Förderungen im Bereich Autismus, speziell im Sinne von Therapie, die nicht ABA oder daran angelehnt ist, von der Aktion Mensch unterstützt und finanziell gefördert wird.

Stattdessen wird auf diesen Beitrag verwiesen in dem die „therapeutische Maßnahme“ als ein Projekt dargestellt das

Die Aktion Mensch fördert Projekte, um die Teilhabe von Menschen mit Behinderung in der Gesellschaft voranzutreiben. Das Bremer Projekt möchte durch eine intensive Förderung der zwei- bis fünfjährigen Kinder mit frühkindlichem Autismus genau das erreichen.

diesen Kriterien entsprechen würde.

Ich erwähnte bereits am 25. August 2015 https://quergedachtes.wordpress.com/2015/08/23/offener-brief-an-die-aktion-mensch/#comment-2796

„Hier zählt im Geringsten das, was dem autistischen Mensch gut tut; um und Verstehen geht es in ganz wenigen Fällen. Es geht immer nur darum, den Autisten „umgebungskompatibel“ für die Umwelt zu gestalten.

Das der Autist in vielen Fällen da einfach nur zerbricht scheint zur Nebensache zu verkommen.“

Wie wäre es, sehr geehrte Aktion Mensch,
wenn Sie nun endlich antworten und mir zusätzlich erklären würden, wie Teilhabe in ihren Augen auszusehen hat.

Was ist Teilhabe bzw. Inklusion für Sie?
Wie kann ein Zustand von Teilhabe und Inklusion erreicht werden?
Was muss dafür der behinderte Mensch Ihrer Meinung nach leisten?

Ah, und noch eine Frage, wird es weitere Förderungen von ABA – Projekten geben? Nach PEFA  und BET, welche beide über die IFA abgewickelt wurden. Dort sind ja noch weitere Programme erwähnt, z.B. dieses hier.

Nur, um es nochmal zu verdeutlichen, es gibt durchaus auch andere Möglichkeiten dem Autisten oder der Autistin Unterstützung zukommen zu lassen, wie Herr Prof. Dr. Georg Theunissen bereits am 24. August 2015 erwähnt hat.
Ich hoffe sehr, im Sinne der Vielfalt allgemein und dem besseren Verständnis zu Autismus im speziellen, dass sie sich weitergehend informiert haben seit August 2015.

Andere haben dies getan und sich tiefergehend informiert, wie hier zu lesen ist. Und auch Der Spiegel stellt wichtige Fragen.

 

UPDATE: 24.01.2017

https://www.aktion-mensch.de/blog/beitraege/aba-foerderungsstopp.html

Mit großer Freude habe ich zur Kenntnis genommen, dass es zu einem Umdenken gekommen ist.

ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform ………… II

Dann werde ich mich mal weiter mit diesem Buch (Kapitel 1.6 – 1.11) auseinandersetzen. Hier habe ich mich mit Kapitel 1.1 – 1.5 auseinandergesetzt.

Unter „Rechtsprechung und Verwaltungshandeln“ finden sich einige Tipps für diejenigen, die ABA über die Eingliederungshilfe durchsetzen wollen. Herr Röttgers bedauert allerdings, dass weder Autismus Deutschland noch einige Kostenträger sich eindeutig auf seine Seite schlagen. Er verweist erneut darauf, dass diese sich der evidenzbasierten Wissenschaftlichkeit verweigern würden.

Unter „Autismus im Jugend- und Erwachsenenalter“ widmet er sich denjenigen Autistinnen und Autisten, die nicht in den Genuss einer Förderung nach ABA gekommen sind.
Für jene empfiehlt er, dass in den Betreuungs- bzw. Heimeinrichtungen das Personal in „lernpsychologischen“ Wissen geschult werden; damit dort dann sich die Autonomie der Bewohner und die Betreuungsqualität verbessere. Dadurch könnten auch Fixierung und Sedierung oder die Nutzung von Auszeiträumen reduziert werden.

Was nichts anderes bedeutet, das ABA auf Lebenszeit angewendet werden sollte.

Dem gegenüber stellt er die Gruppe von Autistinnen und Autisten

„…(mit evidenzbasierter Förderung immer größer werdenden) Gruppe von Menschen mit ASS …“

die selbstständig leben.

Er verweist darauf, dass für diese Personengruppe weitergehende Hilfen über die Krankenkassen erreichbar wären. Zu ungenau wird allerdings dargestellt, welche Hilfen und Unterstützungen es im Gesamten gibt.

Kommen wir nun zum Kapitel „Autismus und Schulwahl“. Herr Röttgers verweist korrekt auf einige Problemfelder, unter anderem, dass Inklusion in Deutschland noch lange nicht einheitlich umgesetzt wird.
Er erwähnt die Möglichkeit des Schulbegleiters

„… Bei der Auswahl dieser Schulbegleiter muss man allerdings Geschick und Glück haben: Im Idealfall handelt es sich um eine langfristige Begleitung durch eine Person, die Erfahrungen mit lernpsychologisch fundierten Interventionen für ASS hat …“

Kurz wird ein Einblick in die Schullandschaft gewagt. Wobei die Förderschulen hervorgehoben werden.

Nun zum Kapitel „Nachteilsausgleich“. Es nimmt allerdings kaum Raum ein und ist zudem recht unvollständig.

Einige gute Ideen finden sich im Abschnitt „Autismus und Arbeitsmarkt“. Zurecht verweist Herr Röttgers darauf, dass hier in Deutschland noch viel zu tun ist. Etwas Verwunderung möchte ich darüber zum Ausdruck bringen, dass er nur Specialisterne erwähnt und Auticon außen vor lässt.

Die nun folgende Auflistung der in Deutschland vorhandenen Angebote zu ABA und AVT nimmt großen Raum ein. Wieder liegt der Fokus darauf, (hier am Beispiel Simple Steps einer Online-Lernplattform zur Behandlung von Autismus)

„… von PEAT entwickelt, um Eltern zu Experten für Autismus und für fundierte Interventionsstrategien auszubilden …“

Eltern zu schulen, therapeutisch auf ihre Kinder einzuwirken. Es wird erneut nachhaltig bedauert, dass es kaum ABA Angebote in den Autismus-Therapie-Zentren (ATZ) gäbe. Und wenn es solche Angebote gäbe, diese zu niederfrequent eingesetzt werden.

Zum besseren Verständnis, das Bremer Elterntraining (BET) geht von

hoch intensive Intervention (30-40 Std./Woche) einsetzen

aus. In einem Artikel zum BET aus 2012 sagte Ragna Cordes

„Das Kind soll das gelernte autistische Verhalten abtrainieren und neues Verhalten erlernen“

MIA ist ähnlich zeitintensiv. Beide Projekte finden sich in der Aufzählung.

Erstaunlich finde ich, dass im letzten Unterkapitel „…was können Sie als Eltern eines autistischen Kindes in Deutschland tun?“ aufgefordert wird

„Werden Sie zu Experten für Ihr Kind, werden Sie zu Experten für eine fundierte Autismusförderung“.

____________________________

Nun, es ist korrekt, dass Eltern die Experten für ihre Kinder sind. Auch richtig ist, dass Eltern viele hilfreiche Tipps an Lehrer und Lehrerinnen sowie betreuende Personen geben können.
Dem Rest dieser Aussage kann ich mich beim besten Willen nicht anschließen.
Es ist nicht die Aufgabe von Eltern, ihre Kinder zu therapieren.

Auch empfinde ich es als nicht zielführend, dass das autistische Kind praktisch überall und jederzeit mit ABA „behandelt“ werden soll. Und dies nicht nur in der Frühintervention, wie oft betont; sondern fortlaufend (siehe den Verweis auf Schulbegleitungen und Heimeinrichtungen).

Was ich im ersten Kapitel wirklich vermisse; es werden keinerlei Entlastungsmöglichkeiten für das autistische Kind genannt.

ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform …. I

also hab ich mir eines dieser Exemplare gekauft.
Weil mir ja immer mal wieder vorgeworfen wird, dass ich mich nicht korrekt informiere.
Ich habe dieses Buch schon seit einiger Zeit hier und mehrfach darin gelesen.
Vor allem, weil es von einem glühenden Verfechter dieser „Therapie“ bzw. „Lerntheorie“ übersetzt wurde. Es ist sehr anstrengend, dieses Buch zu lesen. Und lässt mich an der grundsätzlichen Einstellung der Autoren gegenüber Menschen, hier im speziellen gegenüber Autisten und Autistinnen, zweifeln.

Aber erst einmal einige grundsätzliche Dinge, die man vorab wissen muss, wenn man sich mit ABA und der zugrunde liegenden Denkweise beschäftigen möchte.

Zu den Anfängen gehört John B. Watson der, von Iwan Petrowitsch Pawlow inspiriert, 1919 Experimente mit einem 8 Monate alten Kleinkind durchführte.
Heute wären solche Experimente strafbar!
B.F. Skinner erarbeitete die „operante Konditionierung„. Er übertrug seine durch Tierversuche gewonnenen Erkenntnisse und entwickelte die Verbal Behaviour. Welche von Noam Chomsky stark kritisiert wurde.
Ole Ivar Lovaas entwickelte dann die Applied Behaviour Analysis. Dies wird in diesem Artikel beschrieben.
Die Verfechter von ABA möchten diese gerne den Naturwissenschaften zuordnen.

Hier hatte ich schon einige Gedanken zu der Thematik veröffentlicht.

Nun zurück zu besagtem Buch/Ratgeber.
Der Titel: „Eltern als Therapeuten von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen“ Selbstständigkeit fördern mit Applied Behaviour Analysis.

Alleine dieser Titel widerspricht meiner Vorstellung von Elternschaft.
Ich habe vier Kinder, vier autistische Kinder!
Ich bin Mutter, nicht Therapeutin!
Der Titel hingegen suggeriert, dass Eltern autistischer Kinder mehr sein müssen.

Im Geleitwort wird ein Artikel der Belfast Telegraph benannt, wonach ein Junge namens Colin (Diagnose Asperger Syndrom) mit behavioralen (lernpsychologisch fundierte, verhaltenstherapeutische) Methoden therapiert wurde. Den Artikel selber habe ich leider nicht gefunden, verweise aber gerne auf diese Seite, wo er ebenfalls erwähnt wird.

Ich möchte an dieser Stelle besonders darauf hinweisen dass dieses Buch keine Unterschiede bzgl. der Formen/Ausprägung der Autismus Spektrum Störung mehr macht und dementsprechend ABA als „die“ Intervention bei Autismus ansieht.
Da dieses Buch detailreich und ausführlich ist, werde ich mich heute darauf beschränken, mich mit dem ersten Kapitel (1.1 – 1.5) auseinander zu setzen.
In diesem geht es um „den aktuellen Wissensstand und die Versorgungslandschaft bei Autismus-Spektrum-Störungen in Deutschland“.

Dieses Kapitel wurde von Hanns Rüdiger Röttgers und Schide Nedjat geschrieben.
Diese beiden Autoren verweisen auf die Evidenz von ABA.

„…der evidenzbasierten, lernpsychologischen Prinzipien, die der ABA zugrunde liegen, um damit Menschen mit ASS (AutismSpektrumStörungen) die bestmöglichen Chancen zu bieten…“

Zur Evidenz gibt es auf dem Blog realitätsfilter Interessantes zu lesen.

Es folgt eine Begriffsklärung zwischen ABA und AVT (Autismusspezifische Verhaltenstherapie) und es wird erwähnt, dass sich die AVT in Teilen der Methoden von ABA bedient.

Zu Recht weisen sie darauf hin, dass der BCaBA (Board Certified Assistent Behaviour Analyst), der BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) und der BCBA-D (Board Certified Behaviour Analyst auf dem Niveau eines Doktorgrades) in Deutschland keine anerkannten Titel sind, weil sie nur Zertifikate einer privaten, ausländischen Fachgesellschaft sind. Dort können sich Interessierte auch den „Professional and Ethical Compliance Code“ ansehen

Nach deutschem Recht können diese in Deutschland nicht als Therapeuten auftreten, wenn sie nicht über weitere heilkundliche und in Deutschland anerkannte Qualifikationen verfügen.
Was wohl mit ein Grund ist, warum es so oft Lerntheorie genannt wird.

Die Darstellung von Autimus und die Gegenüberstellung der althergebrachten Begriffe frühkindlicher Autismus und Asperger-Syndrom ist gut verständlich und hat inhaltlich keine Schwächen.
Auch zu den Ursachen von Autismus (Kühlschrankmutter, Impfungen, Vitamin- bzw. Mikronährstoffmangel) vertreten die Autoren den klaren Standpunkt, dass es sich hierbei um haltlose Theorien handelt. Sie verweisen darauf, das Autismus auf eine neurobiologische Ursache zurückzuführen sei.

Sie verweisen darauf, dass Autisten große Probleme in den Bereichen
Theory of Mind
zentrale Kohärenz
exekutive Funktionen
haben.

Dies erscheint mir gleichermaßen richtig wie auch falsch.

Aleksander Knauerhase hat hierzu bereits 2014 ausführlich geschildert, wie es die Fachwelt wahrnimmt und wie es sich aus der Sicht eines Autisten darstellt.

Schade, dass die Autoren des ersten Kapitels unter anderem solche Aussagen nur als

„…theoretisch und philosophisch von großer Bedeutung und wirken pauschalisierenden Diskrimminierungen entgegen….“

wahrnehmen und zu dem Schluss kommen

„… dass die überwiegende Zahl autistischer Menschen mangels kommunikativer Möglichkeiten diese Theoriediskussion weder mitverfolgen noch von ihr praktisch profitieren können.“

Die Gedanken der Autoren zur Diagnostik sind erfreulich realitätsnah.
Im Kapitel zu „wirksamen und unwirksamen Interventionen“ allerdings finde ich es irritierend, dass die gestützte Kommunikation unter anderem in einem Atemzug mit Delfintherapie und Impfausleitung erwähnt wird. Dies wird meines Erachtens der Thematik in keinster Weise gerecht.

In dem Unterpunkt „Gesundheitlicher Verbraucherschutz im Bereich Autismus“ gehen die Autoren eindringlich darauf ein, dass ABA zur Zeit nicht von Jugendämtern bezahlt würde. Weil diese nicht über „das Wissen um eine wissenschaftliche Wirksamskeitsprüfung“ verfügen würden, da diese (im Gegensatz zu den Sozialämtern) nicht mit den Gesundheitsämtern zusammen arbeiten würden.
Als Begründung wird auf verschiedene Fälle hingewiesen, wo es zu Streitigkeiten mit dem Jugendamt in Münster kam.
Einmal ging es um Schulgebühren um einen Regelschulabschluss zu erreichen (wo die Eltern den Rechtsstreit gewannen). Ein andermal verweisen sie darauf, dass die Kosten für eine Therapie nach MIA nicht gezahlt würde, aber „bedenkenlos“ eine tanz- und spieltherapeutische Maßnahme genehmigt wurde. Auch wird nicht erwähnt, in wie weit Herr Röttgers Einfluss auf die Landesjugendämter Rheinland und Westfalen-Lippe nimmt, in dem er dort ABA anpreist.

Die Autoren versteigen sich sogar so weit, zu sagen, dass

„….Ergo- und Physiotherapie und allgemeine heilpädagogische Förderungen …….. trotz gutem Willens und aufopfernden Bemühens aller Beteiligten nicht dazu beitragen, dem autistischen Menschen tatsächlich in seinen besonderen Bedürfnissen zu kognitiver, kommunikativer und sozialer Entwicklung nützen und dessen Selbstständigkeit fördern….“

sie behaupten, dass es bei unspezifischen Angeboten zu

„……. Verharren in autistischen Stereotypien und eingeschränkten Interessen und Verhaltensweisen……“

kommt.
Sie sprechen von „verpassten Chancen“.
Und erwecken den Eindruck, dass wenn nicht ABA genutzt würde, die Eltern in „Resignation und Fatalismus“ enden würden und dann die Kinder zwangsläufig in Heimen untergebracht werden.

Korrekt stellen die Autoren die Zuordnung dar, bei welcher Diagnose welches Sozialgesetzbuch (SGB) Anwendung findet.
Sie kritisieren, dass es keine bundeseinheitlichen Standards für Therapie bei Autismus gibt und dass die ATZ (AutismusTherapieZentren) in großen Teilen zu unspezifisch und zu niederfrequent sind.
Eins der wenigen ATZ, dass gut wegkommt in der Betrachtung der Autoren, ist das ATZ Köln, was ABA anbietet.

Die im Buch erwähnten Qualitätskriterien bzgl. einer evidenzbasierten Intervention bei ASS lesen sich wie die Bibel der BCBA’s.

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Nun, ich habe Werbung erwartet. Das ABA als die einzig wahre Möglichkeit angepriesen wird, Autismus in den Griff zu bekommen.
Diese Erwartung wurde bis hierhin voll erfüllt.

Ich weiß, dass Herr Röttgers bereits seit langem versucht, ABA als „Die“ Therapieform schlechthin in Deutschland zu etablieren. Auch nachzulesen hier und hier.

Ich empfinde dies als sehr befremdlich, wie vorgegangen wird und jeder, der nicht seiner Meinung ist, bzw. nicht nach seinem Konzept arbeitet/arbeiten möchte, angegangen wird.

Da dies hier nur ein Einstieg in dieses komplexe Buch ist und die einzelnen Kapitel eine Betrachtung verdienen möchte ich hier noch kein abschließendes Wort finden.

Aber ich möchte mein großes Unbehagen zum Ausdruck bringen, welches bereits die ersten Unterkapitel erzeugen.

Vermitteln diese doch schon, dass jeder der ABA nicht ernst nimmt und anwendet bzw. finanziert, die autistischen Kinder quasi verwahrlosen lässt.

ABA (ein „bisschen“) eine Hilfe? – Nein

Über Applied Behavior Analysis wurde schon viel geschrieben. Auf einigen Seiten wird der Eindruck erweckt, dass es DIE Therapie schlechthin wäre, mit der man Autisten zu einem normalen Leben führen könnte.

Dies ist eine Meinung, der ich mich noch nie anschließen konnte. Bereits seit einigen Jahren kämpfe ich dagegen an. Und ich bin der festen Überzeugung, dass eine hoch manipulative Therapie wie ABA schlussendlich den Autisten zerbricht.

ABA ist NICHT darauf ausgerichtet, dass es dem Autisten besser geht, sondern zielt darauf ab, dass es das Umfeld leichter hat. Das der Autist lernt, funktionabel bzw. händelbar zu sein.

In diesem Artikel von Marlies Hübner und auf der Seite der Aktion #FragtWarum gibt es vielfältige Links und Fakten sowie Hintergrundwissen für interessierte Leser.

Die Bloggerin Butterblumenland hatte hier schon mal ihre Fragen (denen ich mich anschließe) an die ABA-Befürworter gestellt, aber ernsthafte Antworten hat sie nicht erhalten.

Auch ich habe vor einiger Zeit hier weitergehende Fragen gestellt, welche ebenfalls unbeantwortet blieben.

Für diejenigen, die ABA gerne mal relativieren oder Begriffe vermischen, hier noch etwas lesenswertes zu der Thematik.

Hier gibt es die Übersetzung eines Berichtes einer Ex-Therapeutin.

Nun begegneten mir gestern Fragen bzw. Behauptungen, die ich auf Twitter nicht „mal eben“ beantworten kann, bzw. die nicht einfach so unkommentiert stehen bleiben können.

Die Frage, ob ein „bisschen“ ABA denn nicht hilfreich sein könnte, kann ich nur verneinen. ABA wird niemals nur ein „bisschen“ angewendet. Selbst wenn die Therapeuten nicht stundenlang auf den „Patienten“ (Autisten) einwirken, so müssen es doch die Bezugspersonen (Eltern, Erzieher, Betreuer) dauerhaft ausführen.

Die Behauptung bzw. Begründung, dass es eine Wahlfreiheit und Therapievielfalt geben müsse, die manche ABA Befürworter treffen, ist irreführend.

Wenn es um Wahlfreiheit ginge, müsste man sich an den Bedürfnissen des Autisten orientieren. Aber der Autist hat hier KEINE Wahl. Er wird in das Korsett der „Therapie“ ABA gezwungen.

Der autistische Mensch, der mit ABA „behandelt“ wird, kann sich dem nicht entziehen und er wird auch nicht gefragt. Seine Meinung ist unerheblich. Wird doch jedes Abwehrverhalten als zu therapierendes Ziel betrachtet. Die Analyse des Verhaltens autistischer Menschen beruht bei ABA ausschließlich auf der Außensicht. Es wird nicht geschaut, welche Umstände zu Verhalten führen und welche Funktion es für den autistischen Menschen hat.

ABA widerspricht in Gänze schlicht der UN-Behindertenrechtskonvention und nimmt Autisten die Menschenwürde. Dies hat der Blogger Aleksander Knauerhase hier bereits treffend zusammengefasst.

Es erfüllt mich mit Freude, dass dieses Thema nun endlich auch in der Politik angekommen ist.  Wie Marlies Hübner bereits feststellte, ist es ein erster Schritt.

#noABA