Nichts ohne uns über uns!

Weiter kämpfen und gegen die Vorurteile argumentieren. Stichwort „steter Tropfen höhlt den Stein“.

Ich möchte dabei unterstützen.

Ich habe schon versucht es anderen Eltern zu erklären
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2016/10/16/zu-was-berechtigt-mich-der-autismus-meiner-kinder/
und
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2016/10/01/behinderung-des-kindes-wer-ist-betroffen/
und für mich am wichtigsten
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2017/04/01/aus-autistischen-kindern-werden-autistische-erwachsene/

Ja, ich verlinke hier nochmal auf meine Artikel in denen ich Eltern direkt anspreche denn ich möchte dass Eltern begreifen das ihre Kinder Ihnen nur das Recht geben Ihnen einen guten Start zu ermöglichen aber dass Sie sich niemals vor sie stellen dürfen. Und das sie Fachleuten entgegentreten müssen, wenn diese den AutistInnen verwehren für sich selber einzutreten oder gar über Ihren Autismus aufzuklären.

Die wahren Experten für Autismus sind nunmal AutistInnen und niemand sonst.

Elodiylacurious

Und es geht weiter …

Natürlich handelt es sich hier um die Bloggerin von Autismus – Keep calm and carry on. Und wir sind auf Twitter häufiger in denselben Diskussionen beteiligt. Doch sie hat in diesem Strang [ausdrückliche Leseempfehlung!] ein Problem angesprochen, was speziell in den letzten Tagen gehäuft auftrat; Mit ihr sprach man. Mit uns Autisten nicht oder auf eine vollkommen andere Art und Weise. Auch wurden Reaktionen vollkommen verschieden bewertet, obwohl sie ähnlich ausfielen. Teilweise war ich es auch selbst, die einfach mal ignoriert wurde, oder der emotionales Verhalten unterstellt wurde.

Ein Beispiel [aus einer Diskussion in der es darum ging, dass Autisten _nicht_ zwingend einen höheren Hilfsbedarf haben als Asperger-Autisten und ebenfalls nicht zu 99.9% geistig behindert sind.]

[Ich]

Ursprünglichen Post anzeigen 383 weitere Wörter

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Aufklärung – jeden Tag und nicht nur einmal im Jahr

Der 2. April ist der offizielle Weltautismustag an dem sich viele berufen fühlen über Autismus zu berichten.

Das ich gestern mit einigen Bloggern gemeinsam „geschwiegen“ habe wurde uns in Teilen übel genommen.

„Wir“ müssten doch gerade an diesem Tag besonders laut sein.

Ich habe mir gestern mal besonders viel Zeit genommen die Medien zu durchstöbern und es sind mir so viele schlechte Artikel untergekommen sowie viele Anmoderationen die ein gruseliges Bild von Autismus gezeichnet haben. Einige Interviews erweckten den Eindruck, dass sie so massiv geschnitten waren das der Leidfaktor besonders betont wurde / werden konnte.

Meint eigentlich irgendwer, dass „wir“ da gestern irgendwas besonderes hätten ausrichten können?

„Wir“ versuchen täglich unser möglichstes vernünftig und in Ruhe aufzuklären. Meist wird uns vorgeworfen „wir“ wären zu laut, wenn „wir“ mal wieder einen Journalisten oder Politiker darauf aufmerksam, dass Autismus nicht als Metapher oder gar Schimpfwort geeignet ist. Oder das wir doch bitte nicht so massiv uns gegen eine Therapie-Methode stellen sollen, oder oder oder ……..

Ich habe eine Menge Artikel gestern gelesen, die ich gerne genauer beleuchten möchte und den Falschdarstellungen entgegentreten will. Dies soll sachlich und fundiert geschehen.

Nach meiner Erfahrung ist dies zielführender.

Im Moment ist mir persönlich allerdings eines besonders wichtig. Es soll diese Woche der Film Vaxxed in den Kinos starten. Ich versuche seit Wochen ein Bewusstsein dafür zu schaffen, wie schädlich dieser Film für AutistInnen und Eltern autistischer Kinder ist. Wie auch Marlies Hübner. Und wie wichtig Impfen generell ist. Wer dazu noch Infos von außerhalb der Autismusszene haben möchte sollte auf diesem Blog sich bitte weiterführend informieren.

Schaut mal in meiner Timeline auf Twitter unter dem #lautwerden nach, welche Kinos den Film zeigen wollen und helft mit, dass Wakefield kein Podium bekommt auf dem ihm nicht widersprochen wird.

Angesichts der Zahlen aus Duisburg

sollte jedem daran gelegen sein.

Du hast ja hochfunktionale Autisten als Kinder, Du kannst ja gar nicht mitreden….

Ich weiß gar nicht, wie oft ich diesen Satz schon gehört habe.

Nur; wie kommen jene darauf, dass es hier locker „fluffig“ und einfach wäre?

Ich komme einfach nicht dahinter.
Ich spreche mich klar gegen ABA aus. Weil ich weiß, dass es meine Kinder nicht weitergebracht hätte, als das, was sie heute aus eigenem Antrieb erreicht haben.

  • Keiner weiß, wann der aktive Spracherwerb meiner Kinder einsetzte.
  • Keiner weiß, wie schwierig das Sauberwerden der Kinder war und wie lange es dauerte.
  • Keiner weiß, ob meine Kinder von Anfang an alles gegessen haben, oder eher eingeschränkt bzw. stark selektiv.
  • Keiner weiß, wie viele Jahre ich mich nach dem ausgerichtet habe, wie die Kinder überhaupt in den Schlaf finden konnten.
  • Keiner weiß, ob und wie ich unsere Wohnung sichern musste, damit die Kinder weder durch das Fenster noch durch die Wohnungstür verschwinden konnten.
  • Keiner weiß, ob wir dadurch unseren Freundeskreis verloren haben oder eben nicht.
  • Und so weiter, und so fort……….

Es fragt ja keiner.

Ebenso fragt uns keiner, welche Kämpfe wir mit Behörden durchgestanden haben, die alle Erfolge durch das zusammenstreichen der Hilfen gefährdet haben.

Es fragt auch keiner, wie viele Stunden wir mit HPG’s zugebracht haben.
Es fragt auch keiner, wie das Leben mit VIER autistischen Kindern ist.

Es wird einfach pauschal unterstellt

„mit hochfunktionellen Autisten ist das alles viel einfacher“.

NEIN, ist es NICHT.

Ein Overload ist ein Overload.

Ein Shutdown ist ein Shutdown.

Ein Meltdown ist ein Meltdown.

Und Autismus ist Autismus!

Das Totschlagargument

Selbst- und Fremgefährdendes Verhalten

Immer und immer wieder wird dies ins Feld geführt.

Autisten bzw. autistischen Kindern wird unterstellt, dass diese „grundsätzlich“ dazu neigen würden, selbst- und/auch fremdgefährdendes Verhalten an den Tag legen würden.

Dies ist eine Diskussion die auf das Interview mit Marlies Hübner folgte.

Auf dem Blog dasfotobus gibt es schon einen sehr lesenswerten Beitrag dazu, der die Probleme aufgreift, die sich aus dem Vortrag von V. Wildermuth ergeben. Und was dort alles entweder nicht bedacht, bzw. von Befürwortern von ABA (wobei ich mich frage, mit wem er da gesprochen hat) einfach nicht benannt und durch Herrn Wildermuth nicht hinterfragt wurde.

Nun ist die Rhetorik von ABA-Befürwortern sehr systematisiert und wirkt fast einstudiert.
Gerne wird auch auf die Ethik von ABA verwiesen und dem Professional und Ethical Compliance Code for Behavior Analysts argumentiert.

Nur, was nützt mir ein Ethik-Code für einen „Berufsstand“, der in Deutschland nicht anerkannt ist. Wie auch Herr Röttgers einräumt. Nachzulesen hier.

Zu Recht weisen sie darauf hin, dass der BCaBA (Board Certified Assistent Behaviour Analyst), der BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) und der BCBA-D (Board Certified Behaviour Analyst auf dem Niveau eines Doktorgrades) in Deutschland keine anerkannten Titel sind, weil sie nur Zertifikate einer privaten, ausländischen Fachgesellschaft sind. Dort können sich Interessierte auch den „Professional and Ethical Compliance Code“ ansehen

Und ob eine, durch eine Berufsgruppe erstellter Ethikcode, solche Erklärung irgendeine rechtsverbindliche Erklärung darstellt, sei mal dahingestellt. Im Zweifel wird sie einem Kind, dass durch einen BCBA behandelt wurde und welcher sich nicht an den Code hielt, in keinster Weise helfen.

Nun gab es in der Diskussion auf DRadioWissen folgenden Kommentar

klemm-solo
Kommentar Frau Klemm

 

„Diese Kinder mit Autismus zeigen selbst- oder fremdgefährdendes Verhalten“

Dieser Satz ist das Totschlagargument schlechthin.

Ich kann diesem Satz als Mutter von vier autistischen Kindern nur absolut widersprechen.

Kinder mit Autismus zeigen mitnichten grundsätzlich
(und das impliziert dieser Satz)
solches Verhalten.

Wenn autistische Kinder aufgrund eines Overloads oder Meltdowns oder Shutdowns solches Verhalten an den Tag legen, dann geht dem etwas voraus, dass die Kinder dahin getrieben hat.

„In der Verhaltensanalyse wird probiert die Funktion des Verhaltens für den Betroffenen zu ermitteln.“

Bei diesem Satz musste ich tief Luft holen.

Funktion des Verhaltens

Ein autistisches Kind reagiert im Overload mit selbst- oder fremdgefährdendem Verhalten AUF etwas, dass es nicht einordnen kann und es wird nach der Funktion des Verhaltens gesucht?

Wie kann ich nach der Funktion des Verhaltens eines Kleinkindes (denn diese sollen ja mit ABA behandelt werden, oder soll ABA doch lebenslang angewendet werden?) suchen, dass über sein Verhalten kommuniziert, dass etwas in seiner Umwelt für es in absoluter Unordnung ist. In solcher Unordnung, dass es damit nicht mehr zurechtkommt. Sich nicht zu helfen weiß. Das in gewisser Weise flüchtet.

Und das ist einer der größten Kritikpunkte an ABA überhaupt.

Nicht der autistische Mensch und sein Empfinden steht im Vordergrund sondern die Außenwirkung. Was das Außen empfindet und welche Funktion diese dem Verhalten des autistischen Menschen beimessen. Ob sie dieser Funktion solchen Wert zumessen, dass sie eine Daseinsberechtigung für das Außen darstellen könnte und somit tolerabel sei oder ob sie als behandlungsbedürftig identifiziert und abgestellt werden muss.

Und ja, ich weiß, dass der Alltag mit autistischen Kindern anstrengend ist. Ich weiß es nur zu gut.
Aber ich weiß auch (genau wie diese Mutter) dass ABA mir keine Hilfe wäre.
NICHT, weil ich zu faul wäre, oder weil ich nicht so viele Menschen in meiner Wohnung haben wollte, sondern einfach weil ich meine Kinder nicht über ihre gesamte Wachzeit hin therapieren (lassen) möchte.

Ich bin Mutter.
Keine Therapeutin.

Und ich benötige auch kein Bedauern von Außen bzw. Lob, dass ich das ja „toll meistern würde“ dieses „anstrengende“ Leben.

Ich kenne es nur zu gut, wenn es meinen Kindern schlecht geht.
Ich weiß wie ein Overload aussieht.
Wie sich ein Meltdown äußert.
Wie der Shutdown bei jedem einzelnen meiner Kinder konkret aussieht.
Und es ist als Außenstehende (und das bin ich auch als Mutter) schwer zu ertragen.
Ich weiß um das Gefühl der Hilflosigkeit und auch der Verzweiflung.

Aber ich weiß auch, wie ich meine Kinder unterstützen kann.
Damit es eben nicht zu selbst- bzw. fremdgefährdendem Verhalten kommt.

Ich muss nicht nach der Funktion des Verhaltens für mein Kind suchen sondern nach dem Auslöser des Verhaltens.

Sobald ich den Auslöser ausfindig gemacht habe, kann ich schauen, inwiefern der Auslöser „ausgeschaltet“ werden kann oder welche Hilfsmittel mein Kind an dem Punkt unterstützen.

Dies scheint für ABA Therapeuten (BCBA’s) von untergeordneter Relevanz zu sein. Falls es überhaupt für sie Relevanz besitzt oder es ihnen nur darum geht, dass der autistische Mensch das Aushalten erlernen muss.

Jegliches Aushalten von äußeren Umständen und Unterdrücken von eigenen Empfindungen ist aber nachweislich schädlich für jeden Menschen.

Es wird in der ABA Therapie (nach der Lektüre von Fachbüchern zu der Thematik muss ich zu diesem Schluss kommen) aber nie in Erwägung gezogen, welche Auswirkungen diese Therapie für den autistischen Menschen hat, sondern nur, welche Auswirkungen es für die Eltern und das Umfeld hat.

Rebecca Klein, eine non-verbale Autistin, die per gestützer Kommunikation kommuniziert, hat 2009 einen beeindruckenden Text geschrieben.

„inklusion bedeutet für mich aber auch ganz ganz viel mehr. sie ermöglicht mir ohne scham ich selbst zu sein. ich schäme mich für meine behinderung. es ist unsagbar peinlich immer wieder an die barrieren der anderen zustoßen. ich will mich zwar anpassen. es ist erforderlich gewisse soziale regeln einzuhalten. gewalttätigkeit ist eine eindeutige grenzüberschreitung, egal von wem. aber meine sang und klanglos vorübergehenden autistischen besonderheiten schaden niemanden. ich könnte bestimmt dressiert werden. aber nie absolut. ich müsste dafür aber mich immerzu verleugnen. viele therapien für uns sind nichts anderes als dressurakte, um uns normgerecht zu verändern.

Wir müssen autistischen Menschen Gehör schenken.
Wir, das sind Eltern, Experten und Therapeuten.

Ich als Mutter autistischer Kinder habe die Verpflichtung, meiner Fürsorgepflicht in besonderem Maße Genüge zu tun und mich mit den Experten für Autismus auseinanderzusetzen. Den Autisten selber.

Denn diese leben den Alltag mit Autismus Tag für Tag.
Ebenso wie meine Kinder.

Das ist etwas, das sie allen studierten Experten voraus haben.

Mord ist nicht gesellschaftsfähig – oder doch? Oder darf man bei behinderten Menschen zumindest relativieren?

Es gab gestern eine sehr heftige Diskussion auf Twitter, die mich am Verstand einiger Menschen zweifeln lässt. Vor allem an deren Fähigkeit zur Reflektion.

Ausgangspunkt war der dieser Tweet

Daraufhin hagelte es Vorwürfe gegen alle, die diesen Tweet weitergaben. Die hier den behinderten Menschen sahen, der keine Entscheidungsfreiheit hatte. Dem das Leben genommen wurde. Um es nochmal klar zu sagen. Ich verurteile jeden Menschen, der aus freier Entscheidung einen Menschen umbringt.

Denn für Mord gibt es keine Entschuldigung.
Keine Überlastung dieser Welt rechtfertigt es, jemanden zu töten.
Es gab damals Hilfen und es gibt sie heute. Ja, diese Hilfen müssen leichter erreichbar sein bzw. werden. Und nochmal ja, genau diese Hilfen müssen den behinderten Menschen gerecht werden.
Aber es ist KEINE Notwehr, wenn eine pflegende Person den zu Pflegenden umbringt. Es „entlastet“ nur die pflegende Person. Der zu pflegende Mensch ist einfach tot. Das hat was von Euthanasie durch die Hintertür. Die im Behinderungsbereich bzw. in der Altenpflege wohl auch irgendwie akzeptiert scheint. Dieser Eindruck ist zumindest bei mir gestern entstanden, als ich all die zum Teil sehr widerlichen Antworten bzw. Unterstellungen gelesen habe.

Das Thema ist nicht neu. Bereits 2014 schrieb die Bloggerin Butterblumenland über diesen sehr merkwürdigen Effekt.

In 2013 gab es diese beeindruckende Demonstration.

Und da die Morde an autistischen Kindern einfach nicht abreißen (immer mit Überforderung „entschuldigt“) gibt es diese Gedenkseite. Der zur Zeit letzte Eintrag ist vom 17.10.2016.

Ich bin Mutter von vier autistischen Kindern. Seit 20 Jahren kümmere ich mich um sie. Und ja es ist oft anstrengend und treibt mich an meine Grenzen. Nebenbei bemerkt nicht nur bedingt durch das, was Autismus hier an Herausforderungen mit sich bringt; sondern hauptsächlich dadurch, dass die Hilfesysteme oft nicht funktionieren. Und auch habe ich zusätzlich meine Mutter 2 Jahre gepflegt. Und ich weiß verdammt gut, was ein anstrengender Alltag ist. Wie fordernd und auch oft überfordernd der Alltag einer pflegenden Person ist.
Vor allem, wenn es im häuslichen Rahmen die engsten Bezugspersonen sind.

Ich habe Hochachtung, vor jedem der sich dieser Aufgabe stellt. Noch größere Hochachtung habe ich vor jenen Eltern, Eheleuten, Geschwistern und Kindern; die sagen „wir können nicht mehr – wir gehen kaputt daran – wir brauchen Hilfe“. Und die dann sich professionell unterstützen lassen oder einen Heimaufenthalt für die von ihnen betreuten Menschen in die Wege zu leiten.
Und ich habe ebenfalls vor jedem Hochachtung, der im pflegerischen Bereich arbeitet (und sich den miserablen Bedingungen, die dort herrschen stellt) und dadurch überhaupt erst die Möglichkeiten schafft, dass wir privat Pflegenden Entlastung bekommen können.
Deswegen unterstütze ich den #Pflegestreik, auch hier gibt es Lesenwertes dazu.

Dies sollte übrigens jeder Mensch tun. Denn die Bedingungen in der Pflege für die dort Arbeitenden sind einfach unterirdisch.

Aber zurück zur der gestrigen Diskussion. Ich fragte gestern eine der diskutierenden bzw. relativierenden Personen ob es einen Unterschied gäbe zwischen:

  • ein wird Baby durch ein überfordertes Elternteil geschüttelt und verstirbt daran
  • ein z.B. an Demenz erkrankter Mensch wird ermordet, alternativ auch „nur“ ein schwerstpflegedürftiger alter Mensch
  • ein autistisches Kind, ein autistischer Angehöriger wird ermordet

ich bekam keine Antwort.

Was mir fehlt in all den Diskussionen, es wurde immer nur nach Ausreden gesucht, warum die Pflegende Person zu bemitleiden sei. Es wurde uns vorgeworfen, dass wir diese Personen nicht im Blick hätten. Es wurde aber nie der Mord verurteilt.

Zumindest Gerichte sehen z.B. in dem Fall von London McCabe alle Merkmale von Mord erfüllt. Die Mutter von Charles-Antoine Blais hingegen wurde als eine Art Vorbild“ von der Autismusgesellschaft von Montreal engagiert.

Andere Mütter wurden regelrecht dazu aufgefordert, ihre Kinder umzubringen. Und auch mir ist dies schon begegnet.

Es scheint bei einigen Menschen gesellschaftlich akzeptiert zu sein, dass Leben von behinderten Menschen, hier im speziellen von autistischen Menschen beenden zu dürfen. Und wenn jemand googelt, wird er eine ähnliche Akzeptanz auch bei anderen Behinderungsbildern finden.

Warum?

Ist es diese tiefsitzende Überzeugung, die aus der Nazizeit übrig geblieben ist, dass es lebensunwertes Leben gibt?

Ich dachte wir wären weiter.

Für mich gilt der einfache Grundsatz, Mord ist Mord.
Es gibt keine Entschuldigung.

Liebe Eltern……

es ist anstrengend, Kinder zu haben. Es ist weit anstrengender, ein behindertes Kind zu haben. Als Eltern (egal in welcher Konstellation!) möchte man es gut machen.

Gestern habe ich davon geschrieben, wie wichtig es ist erwachsene Menschen mit Behinderung zu unterstützen. Und die Bloggerin Butterblumenland tat es auch.

Nun habe ich das Gefühl, dass es Eltern gibt, die diese Blogbeiträge auf sich beziehen und sich angegriffen fühlen. Und ich frage mich, warum?

Ich als Mutter bin nicht fehlerlos. Ich lerne jeden einzelnen Tag dazu. Verweigere ich mich dem Lernen, bleibe ich stehen. Zum Lernen gehört zwingend dazu (in der Eltern/Kind-Beziehung) dass ich meine Kinder los lasse. Ihnen neue Freiräume ermögliche. Das heißt auf der anderen Seite, dass ich mich zurückziehen muss.

Und das geht allen Eltern so. Das ist der natürliche Weg.

Jetzt wird vielen Eltern mit behinderten Kindern unterstellt (auch mir) das wir Helikoptereltern wären (schrappschrappschrapp).

Und jedesmal, wenn ich einen entsprechenden Artikel lese, werde ich wütend. Weil es immer nur ein kurzer Blick auf unsere Situation ist, der andere dazu verleitet, diese Schlussfolgerung zu treffen. Denn von außen sieht es so aus, als ob wir nicht loslassen könnten. Warum und wieso wird nicht betrachtet.

Ist es diese Wut, die in vielen von uns schwelt, die hier zum Ausdruck kommt, wenn ich sage, dass ich der Selbstvertretung erwachsener Menschen mit Behinderung den Vorrang gebe vor meinem Engagement, meinen Kindern den Weg zu erleichtern?

Ja, wir Eltern haben einen anstrengenden Alltag. Wir sind konfrontiert mit Unverständnis. Damit Anträge zu schreiben, die oft abgelehnt werden. Mit Behördendeutsch und Regularien, die nur ganz selten auf unsere Situation passen. Wir kämpfen jeden einzelnen Tag, den Alltag erträglich zu gestalten. Und wir stoßen an Grenzen. Ich bin es oft so satt und müde und erschöpft.

Aber was ich trotzdem nie verloren habe ist der Glaube, dass es meine Kinder schaffen werden. Dass sie sich ihren Platz in der Welt erobern werden.

Dabei DARF ich sie unterstützen.

Nicht mehr und nicht weniger.

Und trotzdem sind meine Kinder und auch ich eigenständige Menschen mit eigenständigen Entscheidungen. Im allerbesten Fall arbeiten wir zusammen und unterstützen und vertrauen uns.

Meine Wut auf die Gesellschaft, die uns nur unter der Lupe betrachtet und als Kostenfaktor sieht darf, darf mich aber nicht dazu verleiten, jeden, der mal einen kritischen Text schreibt, anzugreifen. Er sollte mich dazu bewegen, nachzudenken.

Behinderung des Kindes, wer ist betroffen?

Nach mehreren Tagen, an denen es auf Twitter hitzige Diskussionen zum Thema Betroffenheit gab, nun mal ein paar Gedanken von meiner Seite.

Ich bin Mutter behinderter Kinder. Und als solche kämpfe ich mit vielen Schwierigkeiten, gerade in dem Bereich, wo es um meine minderjährigen Kinder geht. Denn aufgrund dessen, dass ich erziehungsberechtigt bin, nehme ich hier die Interessen meiner Kinder war.

Die Interessen meiner Kinder! Denn es geht um ihr Leben.

Für meine erwachsenen Kinder gilt:

  • Sie geben den Takt vor
  • Sie sagen was sie wollen
  • Sie bitten um Unterstützung
  • Sie entscheiden, was für sie am besten ist

Jedem nichtbehinderten Menschen steht es vollkommen frei, für sich selber Entscheidungen zu treffen und Fehler zu machen. Warum sollte dies nicht für behinderte Menschen gelten?

Warum immer die defizitäre Sichtweise, dass es jeder besser weiß, was gut ist für behinderte Menschen, als diese selber?

Warum wird Behinderung quasi direkt gleichgesetzt mit Unmündigkeit?

Unterstellt man dies im Umkehrschluss auch allen alten Menschen, die pflegebedürftig werden und im Alten- und Pflegeheim sind? Das sie unmündig sind, nicht mehr geschäftsfähig, einfach so? Nein? Oder doch?

Mal weiter gedacht, ein heute vollkommen fitter Mensch wie zum Beispiel Samuel Koch wird durch einen Unfall zum behinderten Menschen. Dürfen nun nur noch andere Menschen entscheiden, wie er zu leben hat und welcher Arbeit er nachgehen darf?

Würde sich da irgendwer erdreisten, dies zu tun?

Warum denken dann so viele Eltern behinderter Kinder, dass sie es dürfen? Warum unterstützen sie nicht behinderte Menschen, die sich in der Selbstvertretung engagieren, sondern greifen diese noch an? Was für ein Selbstbild haben diese Eltern. Definieren sie sich nur über die Behinderung ihrer Kinder?

Ich versteh das nicht.

Der Mensch, der die Behinderung hat, ist betroffen – niemand sonst.
Ein behinderter Mensch benötigt oft Unterstützung. Aber der Unterstützer wird damit nicht zum betroffenen Menschen!

Die Bedürfnisse, aus dem Leben mit Behinderung resultierend, kann nur der behinderte Mensch definieren. Und die Unterstützer sind gut beraten, da sehr genau hinzuhören.

Unterstützung, so viel wie notwendig und vor allem erwünscht, aber nie bevormundend.