Ella Schön – die Außenwirkung

Heute Abend läuft auf dem ZDF im Format des Herzkino ein Zweiteiler in dem Autismus thematisiert wird.
Bzw. eine der Hauptdarstellerinnen, Ella Schön gespielt von Annette Frier, soll eine Asperger-Autistin darstellen.

Die Autistin Elodiyla hat sich den ersten Teil bereits angesehen und hier ihre Kritik geäußert.

Da ich bereits vor Wochen auf das Projekt aufmerksam wurde, habe ich versucht, genau wie viele AutistInnen und Eltern autistischer Kinder, mich darüber schlau zu machen.

Der Regisseur Maurice Hübner und auch Annette Frier haben viel Comedy gedreht und gerade Annette Frier weckt dadurch auch Erwartungshaltungen beim Publikum.

Das bedeutet nun nicht, dass ich beiden grundsätzlich abspreche im ernsten Fach Qualität abliefern zu können, sondern spiegelt ausschließlich die Außenwahrnehmung.

Es gibt bereits einige Artikel in den Medien zu dem Zweiteiler „Ella Schön“, unter anderem diesen hier aus der NOZ. 

Einige Sätze machen sehr deutlich, wie Nichtautisten diesen Film werten bzw. erwarten.

Hier ein paar Beispiele:

Das Gesicht dieser Revolution ist Annette Frier, die im komödiantischen Fach bekannt wurde und es in der Titelrolle der Ella Schön schafft, den Zuschauer zum Lachen zu bringen, ohne selbst ein einziges Mal lustig zu sein.

Das Verhalten von AutistInnen regt also Nichtautisten zum Lachen an.

Annette Frier, die für ihre Rolle der Ella vor allem Gestik und Mimik von Menschen mit Asperger-Syndrom studierte, gelingt das Kunststück, ihrer Figur eine unaufdringliche Emotionalität zu verleihen, eben weil sie die Gefühle nicht sichtbar spielt.

Die Ausschnitte, die ich mir angesehen habe (den ganzen Film ertrage ich ob der Klischeedichte nicht) waren NICHT von unaufdringlicher Emotionalität sondern von Gefühlskälte geprägt. Nach meinem persönlichen Empfinden spielt Annette Frier Gefühle nicht einfach nicht, sondern übergeht sie bewusst und der Zuschauer soll erahnen, dass sie etwas fühlen könnte. So etwas regt eher zu Spekulationen an, ob AutistInnen überhaupt etwas fühlen können und/oder Empathie zeigen. Ihre stakatohafte und emotionslose Sprache trägt ihr übriges dazu bei.

Das dies bereits mehrfach widerlegt ist, ist unter anderem hier nachzulesen. In diesem Artikel wird sehr gut deutlich, dass AutistInnen immer wieder Alexithymie (Nachtrag von Semilocon in den Kommentaren) unterstellt wird. Dies kann zusätzlich zu Autismus vorkommen, muss aber nicht sein. In der Regel wird es zusätzlich diagnostiziert.

Nun ja…

Dann wird in diesem Artikel noch stark auf die wörtliche Direktheit und den fehlenden Smalltalk abgehoben.

„Letztlich mogeln wir alle uns ja ganz schön durch den Tag“, sagt Frier über das Rollenspiel, das jeder Mensch in der täglichen sozialen Interaktion vollführen muss und zu dem Halbwahrheiten und höfliche Notlügen gehören. „Das handhabt der Asperger anders: Immer schön raus mit der unverblümten Wahrheit – als Antwort erstaunte, betroffene Gesichter allerorten.“

Das „Asperger“ kein gültiger Begriff für Asperger-Autismus ist und es im DSM-V schon längst nur noch AutismusSpektrumStörung heißt, scheinen die Autisten und Fachärzte beratenden weder dem Regisseur, noch den Drehbuchautoren oder den Schauspielern verständlich gemacht zu haben.

Was Annette Frier da aber im Interview so lax anspricht, sind soziale Verhaltensweisen und Smalltalk.

Ja, Smalltalk fällt vielen AutistInnen schwer, aber gerade erwachsene AutistInnen haben die Regeln dazu erlernt. Bei einigen wirkt es ungelenk und zum Teil auch gestelzt, allerdings selten so hart oder gar unhöflich bzw. aufdringlich, wie im Film dargestellt.
Ihnen ist bekannt, dass Anklopfen und Grüßen wichtig ist. Vor allem, wenn sie sich in ein Gespräch hineinbegeben.
In einem anderen Interview erwähnte Frau Frier (Kölner Treff, Link siehe unten), dass sie sich lange Zeit über einen Menschen aufgeregt hätte da er sie nie zurück grüßen würde. Erst später hätte sie erfahren, dass es sich dabei um einen Autisten handeln würde.
Da stellen sich mir folgende Fragen
– in welcher Beziehung steht sie zu diesem Mann?
– warum grüßt sie ihn wenn sie in nur „Ansehens“ kennt?
– grüßen wir alle jeden, den wir „Ansehens“ kennen?
– kann es nicht auch tatsächlich so gezeigtes Desinteresse sein, nicht zurück zu grüßen?
– oder ist der Autist noch zusätzlich Gesichtsblind und erkennt sie nicht?

Aber nein, es wird einfach klischeehaft angenommen und transportiert, dass Autisten sich nicht an einfachste soziale Regeln halten.

Ebenso das mit der Wahrheitsliebe und der Unfähigkeit zu Notlügen oder einleitenden Sätzen bzw. einer sozialen Gesprächsführung.
Erwachsene AutistInnen, besonders jene die im Berufsleben stehen, haben gelernt, dass es wichtig ist auf den Gesprächspartner einzugehen.

Am schlimmsten in der gesamten medialen Berichterstattung zu dem Zweiteiler war allerdings die Sendung im WDR „Kölner Treff“ vom 06.04.18, als Frau Böttinger Frau Frier fragte (aus dem Gedächtnis zitiert): „Schauspieler nehmen ihre Rolle ja auch schon mal mit nach Hause, können sie mit ihren Kindern noch warmherzig kommunizieren?“

Ja, ich habe mich bereits auf Twitter darüber aufgeregt,

aber dieser Satz hat sich bei mir tief eingebrannt.

Bei Frau Böttinger ist also der Eindruck entstanden, dass AutistInnen nicht in der Lage sind mit egal wem, auch nicht mit den eigenen Kindern, warmherzig zu kommunizieren.

Die Klischeekeule lässt grüßen.

Das ist die Außenwirkung, die selbst bei informierten Personen übriggeblieben ist. Denn Frau Böttinger hat in 2013 in dem Format B.sucht sich mit der Thematik Autismus auseinandergesetzt und sich mit AutistInnen unterhalten. Besonders der Beitrag mit Sabine Kiefner (Autistin und Mutter) ist vielen in guter Erinnerung geblieben. Einen großen Teil ihrer Lebenszeit nutzte sie, gegen eben solche Klischees anzugehen und diese auszuräumen.
Leider scheint dies bei Frau Böttinger nicht nachhaltig gelungen zu sein.

Und genau da stellt sich mir die Frage, wie dann so ein klischeebehafteter Film wie „Ella Schön“ wohl erst bei der Allgemeinbevölkerung ankommen wird und mit welchen Klichees wir uns in den nächsten Wochen und Monaten wieder rumschlagen müssen. Arbeit von Jahren, die sehr kleinschrittig und zeitaufwändig ist, wurde und wird hier für das Amusement einiger einfach zunichte gemacht.

Ich habe übrigens noch eine Bitte, da es bereits auf Twitter mehrmals kam, dass wir solch klischeebelasteten Filmen nicht so viel Aufmerksamkeit widmen sollen.

Nehmt doch bitte die Erfahrungswerte von AutistInnen und Eltern autistischer Kinder ernst liebe Mitmenschen.

Wir wissen wovon wir reden.

Wir erleben es täglich was es heißt, mit all den transportierten Klischees konfrontiert zu werden und immer wieder das Gegenteil beweisen zu müssen.

Da ist nichts mit „steht doch einfach drüber“, denn es kostet unglaublich viel Kraft.

 

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Dankbarkeit bzw. die Forderung danach (ein Rant)

Menschen mit Behinderung und Eltern behinderter Kinder kennen es, diese immer wieder aufkommende Diskussion, dass sie gefälligst dankbar zu sein haben. Selten wird diese Forderung so hart formuliert wie ich es hier schreibe, aber ernst gemeint ist sie immer.

Die Gelegenheiten, zu diesen diese Forderung an uns herangetragen wird, sind vielfältig.

Sei es die Mutter eines frühgeborenen Kindes, die noch nicht weiß was für Folgen die Frühgeburt für ihr Kind haben wird und die um Hilfe wegen einer postnatalen Depression einen Therapeuten um Hilfe ansucht.

Sei es die Mutter, die von anderen Müttern dazu aufgefordert wird doch endlich die Schweigepflichtsentbindung zu unterzeichnen, weil der Kampf dem Kind ja schaden würde. Sie solle dankbar sein, dass überhaupt jemand ihrem autistischen Kind eine Chance an der Regelschule gäbe. Sie würde ja durch das Verweigern der Schweigepflichtsentbindung selber erst dafür sorgen, dass die Schulbegleitung nicht zum Einsatz kommt.

Sei es der erwachsene autistische Schüler, der jetzt bis zum OVG klagen muss um die Chance auf einen Abschluss an einer Regelschule zu bekommen. Wo die Schulbehörde sich zu folgendem Satz hinreißen lässt

Die Schulbehörde argumentiert, die 2010 gebildete Lerngruppe am Gymnasium habe sich aufgelöst, weil die Schüler in Klassen integriert wurden. Lediglich einige erhielten noch „punktuell gesonderte Unterstützung“, sagt Sprecher Peter Albrecht. Man habe für den Jungen mit großem personellen Einsatz Angebote vorgehalten, die er „nicht annehmen wollte oder konnte“, so Albrecht.

Hier habe ich chronologisch erfasst was alleine im letzten Jahr Sebastian und seine Eltern erleben mussten.

Und immer wieder, wie hier nachzulesen, entscheiden andere was gut für einen behinderten Menschen ist. Das gilt für alle Behinderungen und ist nicht auf Autismus beschränkt. Andere urteilen oder entscheiden nach ihrem Gutdünken darüber wo und wie eine schulische oder berufliche Ausbildung stattfinden soll und erwarten Dankbarkeit dafür, dass sie überhaupt die Möglichkeit dazu gewähren. Berechtigte Einwände werden abgewehrt.

Agentur uneinsichtig

Doch zur Ausbildung kam es trotzdem nicht. Die Agentur für Arbeit zeigte sich uneinsichtig. Daniel sollte plötzlich die Ausbildung im Christophorus-Werk in Lingen absolvieren, dort gebe es auch Fachpersonal für Autismus. Allerdings hätte der 18-jährige allein die An- und Abreise mit der Bahn von Haren nach Lingen bewältigen müssen. „Das kann Daniel aber nicht“, sagen die Eltern.

Oder die Eltern von Kindern, die eine 24-Stunden-Pflege benötigen, die sich nicht selten anhören müssen, dankbar dafür zu sein zu müssen überhaupt Behandlungspflege auf Rezept verordnet bekommen zu haben.
Hier ein lesenswerter Blogpost zu der Thematik. Überhaupt ist es sehr schwierig qualifizierte Kräfte für die Pflege zu finden.

Die Eltern gehen am Stock. Wenn sie überhaupt einen Pflegedienst finden, dann können sie ihr Pflegegeld teilweise oder ganz „eintauschen“ gegen Pflegesachleistungen. Nur ist die Situation in pflegenden Familien meist sowieso sehr belastet – psychisch und finanziell. (Was noch hinzukommt – leider ist bei jahrzehntelanger Angehörigenpflege die Altersarmut oft für vorprogrammiert – in großer Überzahl Frauen). Vieles muss erkämpft werden – wie Hilfsmittel, Therapien, die oft auch anteilig oder ganz selbst zu bezahlen sind.

In dem Blog findet ihr übrigens viele Links, die helfen Euer Recht durchzusetzen.

Inge Rosenberger, die sich schon seit Jahren stark engagiert weist immer wieder auf Missstände hin und auch ihr und ihrer Tochter begegnet das Thema Dankbarkeit in Form der Forderung von außen immer wieder. Hier verweist sie auf einen Artikel voller berechtigter Forderungen.

Sie fast das grundsätzliche Problem hier gut zusammen.

Semilocon beschreibt die Thematik in diesem Blogpost ebenfalls.

Und darum geht es bei angeblicher „fehlender Dankbarkeit“ am häufigsten: Behinderte kritisieren ein System, das sie systematisch benachteiligt und dies wird ihnen dann als Undankbarkeit an jene paar Menschen ausgelegt, die ihnen helfen und sie unterstützen wollen. Hier wird die Kritik an einem System und Kritik an einzelnen Personen miteinander vermischt (etwas, was Menschen notorisch schlecht auseinander halten können, daher verständlich – nicht weniger falsch, aber).

Und auch ich höre es nicht selten.
Sei es das Jugendamt, die Schule oder das Arbeitsamt, welche immer hervorheben, dass ich mich glücklich schätzen solle.
Das doch alle so viel Energie und Anstrengung in die Förderung unseres Jüngsten stecken würden.

Wir sind durchaus dankbar. Und wir zeigen das auch. Persönlich den Menschen, die uns unterstützen.

Aber mal ehrlich, müssen wir diese Dankbarkeit wie ein Schild vor uns hertragen?
Müssen wir es bei jedem Gespräch, jedem Antrag und jeder Forderung betonen wie dankbar wir sind, dass uns Menschenrechte gewährt werden?
Dürfen wir vor lauter Dankbarkeit keinerlei Kritik mehr äußern?

Wieso wird uns fehlende Dankbarkeit bzw. Aggressivität unterstellt, wenn wir ein Mehr an Menschenrechten einfordern?
Oder einfach nur nach einer Rechtsgrundlage fragen um eine Entscheidung verstehen zu können.

Es gibt ein großes Missverhältnis zwischen der Anerkennung von Menschenrechten behinderter Menschen und Kindern bzw. deren Eltern und der Forderung nach Dankbarkeit von Außenstehenden.

Ich werfe diesen schließlich auch nicht vor, dass diese überhaupt nur eine Arbeitsstelle haben, weil zB mein Kind zur Schule geht, eine Schulbegleitung und Therapie benötigt und das von Ämtern beschieden und kontrolliert werden muss.

Ein Kunde ist ja auch nicht dafür dankbar, dass er irgendwo Dienstleistungen oder Waren einkaufen kann und andere Leute damit ihr täglich Brot verdient.

Wir wertschätzen die Arbeit anderer, wenn sie gut durchgeführt wird.
Aber ich weigere mich dies derartig zu überbetonen, dass vor lauter Dankbarkeit mein Anliegen nicht mehr wahrgenommen wird.

Ihr regt mich auf mit Eurer Relativiererei – ein Rant

Es ist passiert. In Deutschland hat eine Mutter ihren autistischen Sohn und ihren Mann umgebracht und ist an ihrem Selbstmord gescheitert.

Ein weiterer Eintrag für das  Autism Memorial,
einer von hunderten.

Ganz „lapidar“ ist in der staatsanwaltschaftlichen Pressemitteilung zu lesen

Ob der wohl an einer autistischen Störung leidende Sohn der Familie…..

 

Es ist nicht auszuschließen, dass das Motiv in der Belastung durch die Erkrankung des Sohnes lag.

diese beiden Formulierungen erregen (nicht nur) meinen Unmut. Denn die Presse übernimmt diese Pressemitteilung genau so und damit wird der Mord an einem Autisten nach meinem Empfinden in den Hintergrund gedrängt.

Einige, die sich an diesen Worten stören wenden sich an Osthessen News und weisen darauf hin, dass diese Wortwahl stark verharmlosend wirkt und dadurch dem Opfer eine Schuld zugeschoben wird.

Mela Eckenfels hat dazu einen einen offenen Brief veröffentlicht.

Mit dieser Formulierung sitzen Sie dem Sterotyp auf, dass das Leben eines behinderten Menschen weniger wert wäre, als das eines nicht-behinderten. Dass die Belastung für Eltern unterträglich hoch sei und daher Morde aus diesem Grund irgendwie verständlich.

Ihrem Brief schließe ich mich übrigens vollumfänglich an.

Ich habe bereits im November 2016 gefragt

Mord ist nicht gesellschaftsfähig – oder doch? Oder darf man bei behinderten Menschen zumindest relativieren?

Und komm mir nun bloß nicht einer, dass ich doch Verständnis mit der Mutter/den Eltern haben muss. (Leider passiert aber gerade genau das, andere Eltern sehen nur das „Leid“ und die Belastung der Täterin.)

Das habe ich nicht. Nicht, weil ich deren Belastung nicht sehe oder ihnen abspreche, dass sie belastet wären oder sie nicht belastet sein dürften. Nein.

Für mich steht der tote Autist im Vordergrund, denn

Alles andere halte ich für unredlich.

Was die Ermittlungen der Staatsanwaltschaft bringen werden, wir werden sehen.

Aber grundsätzlich sehe ich es so

Gerade wir Eltern autistischer Kinder sollten uns vor Augen führen, dass wenn wir der Mutter / den Eltern mehr Aufmerksamkeit schenken als dem toten (ermordeten) Autisten, wir gleichzeitig auch unsere Kinder in die zweite Reihe zurückdrängen.
Und auch, wenn vieles für uns als Eltern unerträglich scheint, viele von uns aufgrund der schweren und oft auch unmöglichen Situationen verzweifeln und dadurch erkranken (siehe Hamburg, wo ein 18jähriger Autist um sein Recht auf adäquate Beschulung und einen adäquaten Abschluss kämpft) es geht nicht um uns Eltern bzw. es geht um uns Eltern immer nur in zweiter Linie.

Es geht um jedes einzelne autistische Kind, jede/n einzelne/n AutistIn
Um sein/ihr Lebensrecht.
Um seine/ihre Würde.
Um sein/ihr Menschenrecht.

Da gibt es keine Diskussionsgrundlage von meiner Seite aus.

Für mich gilt der einfache Grundsatz, Mord ist Mord.
Es gibt keine Entschuldigung.

Und an erster Stelle steht immer das ermordete Opfer und NICHT der Täter/die Täterin.

 

Nichts ohne uns über uns!

Weiter kämpfen und gegen die Vorurteile argumentieren. Stichwort „steter Tropfen höhlt den Stein“.

Ich möchte dabei unterstützen.

Ich habe schon versucht es anderen Eltern zu erklären
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2016/10/16/zu-was-berechtigt-mich-der-autismus-meiner-kinder/
und
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2016/10/01/behinderung-des-kindes-wer-ist-betroffen/
und für mich am wichtigsten
https://autismuskeepcalmandcaryon.wordpress.com/2017/04/01/aus-autistischen-kindern-werden-autistische-erwachsene/

Ja, ich verlinke hier nochmal auf meine Artikel in denen ich Eltern direkt anspreche denn ich möchte dass Eltern begreifen das ihre Kinder Ihnen nur das Recht geben Ihnen einen guten Start zu ermöglichen aber dass Sie sich niemals vor sie stellen dürfen. Und das sie Fachleuten entgegentreten müssen, wenn diese den AutistInnen verwehren für sich selber einzutreten oder gar über Ihren Autismus aufzuklären.

Die wahren Experten für Autismus sind nunmal AutistInnen und niemand sonst.

Elodiylacurious

Und es geht weiter …

Natürlich handelt es sich hier um die Bloggerin von Autismus – Keep calm and carry on. Und wir sind auf Twitter häufiger in denselben Diskussionen beteiligt. Doch sie hat in diesem Strang [ausdrückliche Leseempfehlung!] ein Problem angesprochen, was speziell in den letzten Tagen gehäuft auftrat; Mit ihr sprach man. Mit uns Autisten nicht oder auf eine vollkommen andere Art und Weise. Auch wurden Reaktionen vollkommen verschieden bewertet, obwohl sie ähnlich ausfielen. Teilweise war ich es auch selbst, die einfach mal ignoriert wurde, oder der emotionales Verhalten unterstellt wurde.

Ein Beispiel [aus einer Diskussion in der es darum ging, dass Autisten _nicht_ zwingend einen höheren Hilfsbedarf haben als Asperger-Autisten und ebenfalls nicht zu 99.9% geistig behindert sind.]

[Ich]

Ursprünglichen Post anzeigen 383 weitere Wörter

Aufklärung – jeden Tag und nicht nur einmal im Jahr

Der 2. April ist der offizielle Weltautismustag an dem sich viele berufen fühlen über Autismus zu berichten.

Das ich gestern mit einigen Bloggern gemeinsam „geschwiegen“ habe wurde uns in Teilen übel genommen.

„Wir“ müssten doch gerade an diesem Tag besonders laut sein.

Ich habe mir gestern mal besonders viel Zeit genommen die Medien zu durchstöbern und es sind mir so viele schlechte Artikel untergekommen sowie viele Anmoderationen die ein gruseliges Bild von Autismus gezeichnet haben. Einige Interviews erweckten den Eindruck, dass sie so massiv geschnitten waren das der Leidfaktor besonders betont wurde / werden konnte.

Meint eigentlich irgendwer, dass „wir“ da gestern irgendwas besonderes hätten ausrichten können?

„Wir“ versuchen täglich unser möglichstes vernünftig und in Ruhe aufzuklären. Meist wird uns vorgeworfen „wir“ wären zu laut, wenn „wir“ mal wieder einen Journalisten oder Politiker darauf aufmerksam, dass Autismus nicht als Metapher oder gar Schimpfwort geeignet ist. Oder das wir doch bitte nicht so massiv uns gegen eine Therapie-Methode stellen sollen, oder oder oder ……..

Ich habe eine Menge Artikel gestern gelesen, die ich gerne genauer beleuchten möchte und den Falschdarstellungen entgegentreten will. Dies soll sachlich und fundiert geschehen.

Nach meiner Erfahrung ist dies zielführender.

Im Moment ist mir persönlich allerdings eines besonders wichtig. Es soll diese Woche der Film Vaxxed in den Kinos starten. Ich versuche seit Wochen ein Bewusstsein dafür zu schaffen, wie schädlich dieser Film für AutistInnen und Eltern autistischer Kinder ist. Wie auch Marlies Hübner. Und wie wichtig Impfen generell ist. Wer dazu noch Infos von außerhalb der Autismusszene haben möchte sollte auf diesem Blog sich bitte weiterführend informieren.

Schaut mal in meiner Timeline auf Twitter unter dem #lautwerden nach, welche Kinos den Film zeigen wollen und helft mit, dass Wakefield kein Podium bekommt auf dem ihm nicht widersprochen wird.

Angesichts der Zahlen aus Duisburg

sollte jedem daran gelegen sein.

Du hast ja hochfunktionale Autisten als Kinder, Du kannst ja gar nicht mitreden….

Ich weiß gar nicht, wie oft ich diesen Satz schon gehört habe.

Nur; wie kommen jene darauf, dass es hier locker „fluffig“ und einfach wäre?

Ich komme einfach nicht dahinter.
Ich spreche mich klar gegen ABA aus. Weil ich weiß, dass es meine Kinder nicht weitergebracht hätte, als das, was sie heute aus eigenem Antrieb erreicht haben.

  • Keiner weiß, wann der aktive Spracherwerb meiner Kinder einsetzte.
  • Keiner weiß, wie schwierig das Sauberwerden der Kinder war und wie lange es dauerte.
  • Keiner weiß, ob meine Kinder von Anfang an alles gegessen haben, oder eher eingeschränkt bzw. stark selektiv.
  • Keiner weiß, wie viele Jahre ich mich nach dem ausgerichtet habe, wie die Kinder überhaupt in den Schlaf finden konnten.
  • Keiner weiß, ob und wie ich unsere Wohnung sichern musste, damit die Kinder weder durch das Fenster noch durch die Wohnungstür verschwinden konnten.
  • Keiner weiß, ob wir dadurch unseren Freundeskreis verloren haben oder eben nicht.
  • Und so weiter, und so fort……….

Es fragt ja keiner.

Ebenso fragt uns keiner, welche Kämpfe wir mit Behörden durchgestanden haben, die alle Erfolge durch das zusammenstreichen der Hilfen gefährdet haben.

Es fragt auch keiner, wie viele Stunden wir mit HPG’s zugebracht haben.
Es fragt auch keiner, wie das Leben mit VIER autistischen Kindern ist.

Es wird einfach pauschal unterstellt

„mit hochfunktionellen Autisten ist das alles viel einfacher“.

NEIN, ist es NICHT.

Ein Overload ist ein Overload.

Ein Shutdown ist ein Shutdown.

Ein Meltdown ist ein Meltdown.

Und Autismus ist Autismus!

Das Totschlagargument

Selbst- und Fremgefährdendes Verhalten

Immer und immer wieder wird dies ins Feld geführt.

Autisten bzw. autistischen Kindern wird unterstellt, dass diese „grundsätzlich“ dazu neigen würden, selbst- und/auch fremdgefährdendes Verhalten an den Tag legen würden.

Dies ist eine Diskussion die auf das Interview mit Marlies Hübner folgte.

Auf dem Blog dasfotobus gibt es schon einen sehr lesenswerten Beitrag dazu, der die Probleme aufgreift, die sich aus dem Vortrag von V. Wildermuth ergeben. Und was dort alles entweder nicht bedacht, bzw. von Befürwortern von ABA (wobei ich mich frage, mit wem er da gesprochen hat) einfach nicht benannt und durch Herrn Wildermuth nicht hinterfragt wurde.

Nun ist die Rhetorik von ABA-Befürwortern sehr systematisiert und wirkt fast einstudiert.
Gerne wird auch auf die Ethik von ABA verwiesen und dem Professional und Ethical Compliance Code for Behavior Analysts argumentiert.

Nur, was nützt mir ein Ethik-Code für einen „Berufsstand“, der in Deutschland nicht anerkannt ist. Wie auch Herr Röttgers einräumt. Nachzulesen hier.

Zu Recht weisen sie darauf hin, dass der BCaBA (Board Certified Assistent Behaviour Analyst), der BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) und der BCBA-D (Board Certified Behaviour Analyst auf dem Niveau eines Doktorgrades) in Deutschland keine anerkannten Titel sind, weil sie nur Zertifikate einer privaten, ausländischen Fachgesellschaft sind. Dort können sich Interessierte auch den „Professional and Ethical Compliance Code“ ansehen

Und ob eine, durch eine Berufsgruppe erstellter Ethikcode, solche Erklärung irgendeine rechtsverbindliche Erklärung darstellt, sei mal dahingestellt. Im Zweifel wird sie einem Kind, dass durch einen BCBA behandelt wurde und welcher sich nicht an den Code hielt, in keinster Weise helfen.

Nun gab es in der Diskussion auf DRadioWissen folgenden Kommentar

klemm-solo
Kommentar Frau Klemm

 

„Diese Kinder mit Autismus zeigen selbst- oder fremdgefährdendes Verhalten“

Dieser Satz ist das Totschlagargument schlechthin.

Ich kann diesem Satz als Mutter von vier autistischen Kindern nur absolut widersprechen.

Kinder mit Autismus zeigen mitnichten grundsätzlich
(und das impliziert dieser Satz)
solches Verhalten.

Wenn autistische Kinder aufgrund eines Overloads oder Meltdowns oder Shutdowns solches Verhalten an den Tag legen, dann geht dem etwas voraus, dass die Kinder dahin getrieben hat.

„In der Verhaltensanalyse wird probiert die Funktion des Verhaltens für den Betroffenen zu ermitteln.“

Bei diesem Satz musste ich tief Luft holen.

Funktion des Verhaltens

Ein autistisches Kind reagiert im Overload mit selbst- oder fremdgefährdendem Verhalten AUF etwas, dass es nicht einordnen kann und es wird nach der Funktion des Verhaltens gesucht?

Wie kann ich nach der Funktion des Verhaltens eines Kleinkindes (denn diese sollen ja mit ABA behandelt werden, oder soll ABA doch lebenslang angewendet werden?) suchen, dass über sein Verhalten kommuniziert, dass etwas in seiner Umwelt für es in absoluter Unordnung ist. In solcher Unordnung, dass es damit nicht mehr zurechtkommt. Sich nicht zu helfen weiß. Das in gewisser Weise flüchtet.

Und das ist einer der größten Kritikpunkte an ABA überhaupt.

Nicht der autistische Mensch und sein Empfinden steht im Vordergrund sondern die Außenwirkung. Was das Außen empfindet und welche Funktion diese dem Verhalten des autistischen Menschen beimessen. Ob sie dieser Funktion solchen Wert zumessen, dass sie eine Daseinsberechtigung für das Außen darstellen könnte und somit tolerabel sei oder ob sie als behandlungsbedürftig identifiziert und abgestellt werden muss.

Und ja, ich weiß, dass der Alltag mit autistischen Kindern anstrengend ist. Ich weiß es nur zu gut.
Aber ich weiß auch (genau wie diese Mutter) dass ABA mir keine Hilfe wäre.
NICHT, weil ich zu faul wäre, oder weil ich nicht so viele Menschen in meiner Wohnung haben wollte, sondern einfach weil ich meine Kinder nicht über ihre gesamte Wachzeit hin therapieren (lassen) möchte.

Ich bin Mutter.
Keine Therapeutin.

Und ich benötige auch kein Bedauern von Außen bzw. Lob, dass ich das ja „toll meistern würde“ dieses „anstrengende“ Leben.

Ich kenne es nur zu gut, wenn es meinen Kindern schlecht geht.
Ich weiß wie ein Overload aussieht.
Wie sich ein Meltdown äußert.
Wie der Shutdown bei jedem einzelnen meiner Kinder konkret aussieht.
Und es ist als Außenstehende (und das bin ich auch als Mutter) schwer zu ertragen.
Ich weiß um das Gefühl der Hilflosigkeit und auch der Verzweiflung.

Aber ich weiß auch, wie ich meine Kinder unterstützen kann.
Damit es eben nicht zu selbst- bzw. fremdgefährdendem Verhalten kommt.

Ich muss nicht nach der Funktion des Verhaltens für mein Kind suchen sondern nach dem Auslöser des Verhaltens.

Sobald ich den Auslöser ausfindig gemacht habe, kann ich schauen, inwiefern der Auslöser „ausgeschaltet“ werden kann oder welche Hilfsmittel mein Kind an dem Punkt unterstützen.

Dies scheint für ABA Therapeuten (BCBA’s) von untergeordneter Relevanz zu sein. Falls es überhaupt für sie Relevanz besitzt oder es ihnen nur darum geht, dass der autistische Mensch das Aushalten erlernen muss.

Jegliches Aushalten von äußeren Umständen und Unterdrücken von eigenen Empfindungen ist aber nachweislich schädlich für jeden Menschen.

Es wird in der ABA Therapie (nach der Lektüre von Fachbüchern zu der Thematik muss ich zu diesem Schluss kommen) aber nie in Erwägung gezogen, welche Auswirkungen diese Therapie für den autistischen Menschen hat, sondern nur, welche Auswirkungen es für die Eltern und das Umfeld hat.

Rebecca Klein, eine non-verbale Autistin, die per gestützer Kommunikation kommuniziert, hat 2009 einen beeindruckenden Text geschrieben.

„inklusion bedeutet für mich aber auch ganz ganz viel mehr. sie ermöglicht mir ohne scham ich selbst zu sein. ich schäme mich für meine behinderung. es ist unsagbar peinlich immer wieder an die barrieren der anderen zustoßen. ich will mich zwar anpassen. es ist erforderlich gewisse soziale regeln einzuhalten. gewalttätigkeit ist eine eindeutige grenzüberschreitung, egal von wem. aber meine sang und klanglos vorübergehenden autistischen besonderheiten schaden niemanden. ich könnte bestimmt dressiert werden. aber nie absolut. ich müsste dafür aber mich immerzu verleugnen. viele therapien für uns sind nichts anderes als dressurakte, um uns normgerecht zu verändern.

Wir müssen autistischen Menschen Gehör schenken.
Wir, das sind Eltern, Experten und Therapeuten.

Ich als Mutter autistischer Kinder habe die Verpflichtung, meiner Fürsorgepflicht in besonderem Maße Genüge zu tun und mich mit den Experten für Autismus auseinanderzusetzen. Den Autisten selber.

Denn diese leben den Alltag mit Autismus Tag für Tag.
Ebenso wie meine Kinder.

Das ist etwas, das sie allen studierten Experten voraus haben.