Viele Namen – eine Grundlage

Applied Behaviour Analysis, kurz ABA

die einen nennen es Lerntheorie, die nächsten Lernmethode, wörtlich übersetzt heißt es Angewandte Verhaltensanalyse.

Für mich ist ABA ein absolutes NoGo

#noABA

und ich habe dazu schon einiges geschrieben.

Wer noch weiterführende Informationen haben möchte, auch zum Kampf gegen ABA findet hier viele Informationen.

Ich möchte gerne mit diesem Blogbeitrag mal all jene „Therapien“ erwähnen, die ABA maskieren und/oder auf der gleichen Ideologie beruhen.

  • ABA = Applied Behaviour Analysis
  • ABA / VB = Applied Behaviour Analysis zzgl Verbal Behaviour
  • AVT = Autismusspezifische Verhaltenstherapie
  • EIBI = Early Intensive Behaviourale Intervention
  • Son-Rise
  • ESDM/EDSM = Early Start Denver Model bzw. Early Denver Start Model
  • DTT = Discrete Trial Training
  • Simple Steps
  • Mifne
  • FIAS = Early Intensive Intervention for young children with Autism Spectrum Disorder (eng an Mifne angelehnt)
  • FIVTI = Frühe intensive verhaltenstherapeutische Intervention
  • BET = Bremer Elterntrainingsprogramm
  • MIA = Münsteraner Intensivprogramm für Kinder mit ASS
  • PEFA = Potsdamer Elterntraining zur Frühförderung von Kindern mit Autismus
  • FFIP = Frankfurter Frühinterventionsprogramm (entschärfte Therapiemethode basierend auf ABA)
  • FETASS = Freiburger Elterntraining für Autismus-Spektrum-Störungen (entschärfte Therapiemethode basierend auf ABA)

(diese Liste wird fortgesetzt, sobald ich neue Namensgebungen sehe)

Einige Adjektive, die im Zusammenhang mit diesen Methoden immer wieder fallen

  • hochintensiv
  • Zeiteinsatz zwischen 10 und 40 Stunden wöchentlich
  • früh einsetzend (spätestens ab dem 2. Lebensjahr – „besser“ früher)
  • autismusspezifisch
  • evidenzbasiert
  • befähigt zum Besuch der Regelschule
  • führt zu höherer Selbstständigkeit
  • anders kann das Kind nicht lernen bzw. wird es keine Fortschritte machen.
  • oft Arbeit mit Co-Therapeuten
  • die gesamte Familie, Lehrer und Schulbegleiter werden mit einbezogen

Mir ist es wichtig, dass Eltern befähigt werden, zu erkennen wann ihnen ABA oder etwas ähnliches unter anderem Namen oder ganz unbenannt angeboten wird.

Im englischsprachigen Raum hat sich noch
PBS = Positive Behavior Support (leicht „entschärfte“ Form von ABA)
etabliert.
Diese ist nicht mit der deutschen PVU = Positive Verhaltensunterstützung zu verwechseln. Ihre Kritik an PVU hat die Bloggerin Innerwelt hier zum Ausdruck gebracht.

Liebe Eltern, schaut genau hin was Euch angeboten wird, seid kritisch und hinterfragt das Angebot sehr genau.

Advertisements

Es gibt kein richtiges ABA im falschen Weltbild

Es ist nicht die Therapie, die das Miteinander erträglich gestaltet oder formt.

Es ist die Akzeptanz und der Wille, die Anerkenntnis, dass das Gegenüber anders „funktioniert“.

Man keinen Menschen so formen, dass er in das Weltbild des Gegenübers exakt reinpasst, außer man bricht ihn.

Semilocon

Gerade geht auf Twitter wieder die Diskussion, wie ABA nicht gut ist und die Gegenseite sagt wieder mehr oder weniger anerkennend, dass ABA tatsächlich Mist ist, aber ohne Strafen geht es ja noch und ugh….

Eigentlich ja schon etwas beleidigend, dass den ABA-Kritikern regelmäßig so flach gegenargumentiert wird. Da will man mal tiefschürfende Dialoge haben und dann kommt nur die Verteidigung, „na, es ist ja ohne Strafen“ *. Das ist nicht die Kritik.

Beziehungsweise ist es Teil der Kritik, aber es geht viel tiefer. Wir Autisten (und die Eltern natürlich), die ABA ablehnen, finden das dahinterliegende Weltbild unfassbar zynisch und verletzend. Denn ABA geht, in jeder präsentierten Form, davon aus, dass der Autist mit seinem So-Sein gleich schon mal irgend etwas falsch macht. Er kommuniziert nicht korrekt, sie fühlt nicht korrekt, er reagiert nicht korrekt.

Das ist natürlich, wenn man Autisten kennt oder eine Autistin ist, totaler Blödsinn. Denn…

Ursprünglichen Post anzeigen 354 weitere Wörter

Offener Brief an Herrn Hüppe CDU/CSU

Sehr geehrter Herr Hüppe,

auf Facebook hatte ich die Diskussion über das „Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU Bundestagsfraktion zum Thema „Autismusversorgung stärken“ mitbekommen.
Dort hatten sie dazu aufgerufen, Ihnen Alternativen zur ABA/AVT Therapie zuzusenden.

Zunächst begrüße ich die Möglichkeit, diesbezüglich schriftlich mit Ihnen in Kontakt treten zu können, da mir als Autistin direkte Kommunikation schwer fällt. Die schriftliche Kommunikation wird daher von vielen AutistInnen bevorzugt und da liegt nachweislich eine unsere Stärken. Nur wenige können, mit gewissen Einschränkungen, mehr leisten. Soweit ich weiß, hatte ein Mitstreiter von mir auch seine Gesprächsbereitschaft signalisiert, wurde aber wieder ausgeladen. Schade, denn er hätte sehr viel zu diesem Thema aussagen können.

Bevor ich jedoch Ihrer Bitte nachkomme, möchte ich Ihnen kurz erklären, warum die Gemüter mancher AutistInnen speziell zu diesem Thema so hochkochen. Das ist notwendig, damit Sie auch alles weitere verstehen können. Auch ich kenne das Programm das speziell Autismus Deutschland mithilfe von therapeutischen Zentren einführen möchte. Ich war damals bei einer Infoveranstaltung in Nürnberg, wo uns Herr Nolte von den Neuigkeiten unterrichtete. Schon da gab es viele Kritikpunkte an der Idee und gerade von AutistInnen selber.

Unter dem Deckmantel der Wahlfreiheit versucht Autismus Deutschland schon seit geraumer Zeit, auch über die politischer Ebene, ABA in Deutschland salonfähig zu machen. Wir hatten, wie Sie dem offenen Brief an die EU entnehmen können, noch versucht uns Gehör zu verschaffen, wurden aber nur von einer Stelle zur nächsten verwiesen und mussten uns ohne Ergebnis und Einladung geschlagen geben. In diesem Zuge verstehen Sie vielleicht dann auch die Verbitterung unsererseits, wenn mal wieder Veranstaltungen ohne uns abgehalten werden. In diesen Zentren, so die Idee, sollen diverse Therapieangebote bereitgestellt werden, darunter eben auch das unter AutistInnen höchst umstrittene ABA (Applied Behaviour Analysis).

Hört sich erstmal gut an, solange man nicht weiß, wie ABA arbeitet. ABA sieht vor, dass idealerweise die komplette Wachphase des Kindes zur Therapie genutzt wird. Und das nicht nur von den Therapeuten selber, sondern auch von Co-Therapeuten (die gerade mal einen Wochenendkurs dazu besucht haben und auch nicht immer über eine pädagogische bzw. psychologische Grundausbildung verfügen müssen) und den Eltern. Die große Kritik an diesen Zentren ist daher verständlich. ABA lässt gar keinen Platz für andere Möglichkeiten! Ganz zu schweigen von unserer grundsätzlichen Kritik an ABA, die ich hier aber aus Platzgründen nicht ganz ausführen kann.

Die AktionMensch hat über einen langen Zeitraum diese Therapieform gefördert und dem Einsatz vieler AutistInnen und Eltern autistischer Kinder ist es zu verdanken, dass dies beendet wurde, weil die unsere Kritik an der ethischen Ausrichtung durch die Anbieter und Verfechter nicht entkräftet werden konnte. Um nochmal auf den Deckmantel der vermeintlichen Wahlfreiheit zurückzukommen, auf die sich Autismus Deutschland so gerne beruft. Es stimmt schon. Es gibt viele Eltern, die ausdrücklich diese Therapie, sagen wir zulassen, da sie sich ein „besseres Leben“ für ihre Kinder wünschen. Ich kann diese Eltern zum Teil sogar verstehen, da ich selbst Mutter von frühkindlichen Autisten bin, die lange Zeit nonverbal waren. Ich kann ihre Ängste verstehen und da sie nur ihre Art zu leben kennen, haben sie Schwierigkeiten damit, zu akzeptieren, dass AutistInnen mitnichten auf biegen und brechen an soziale Konventionen angepasst werden müssen, und trotz allem ein vollwertiges und glückliches Leben führen können. Diesen verzweifelten Eltern wird von den Therapeuten auch nicht gesagt, dass AutistInnen von sich aus lernen können. Leider geschieht oft genau das Gegenteil. Es werden Prognosen von Ärzten und Therapeuten erstellt, dass ohne diese Methode das Kind niemals auch nur die geringsten Kulturtechniken erlernen könnte. Sie brauchen nur Zeit und oft eine andere Herangehensweise, auf die ich aber erst später eingehen möchte.

Zunächst ist es wichtig zu verstehen, warum Eltern sich manchmal für diese Form der Therapie entscheiden. Sie bietet nunmal schnelle erste Erfolge, die aber zu Lasten der autistischen Kinder gehen, da sie so nur lernen, sich dem Erwartungsdruck andere zu beugen und eigentlich nur falsch sind, so wie sie sind. Meist geht es nichtmal um basalste Fähigkeiten, wie es ABA Therapeuten gerne herausstellen. Es geht darum, das der Autist nicht mehr mit den Händen wedelt, um Freude auszudrücken. Er lernt Gehorsam zu zeigen, indem man ihn nur dann sein Spielzeug gibt, wenn er etwas getrunken hat. Er lernt sich nicht mehr im Kreis drehen zu dürfen oder seine Stift im Unterricht zu drehen. Das sind Stimmings, die AutistInnen eigentlich dringend benötigen, um Ordnung in das Chaos im Kopf zu bringen und das wird vollständig ignoriert.

An der Stelle würde ich sogar Zentren tatsächlich begrüßen. Diese Zentren gibt es übrigens schon. Sogenannte Autismuszentren, abgekürzt ATZ. Leider noch viel zu wenige und leider sind da einige mit der Gangart von Autismus Deutschland einig. Meist liegt es auch dort daran, dass viel zu wenig auf AutistInnen selbst gehört wird. Es wird von außen das Kind betrachtet und es werden ausschließlich die Defizite benannt. Stattdessen sollten sie eher dafür zuständig sein, Eltern dabei zu helfen zu akzeptieren und ihnen erklären, wie AutistInnen lernen und denken. Das wäre der erste wichtige Schritt um ihren Kindern langfristig wirklich zu helfen. Dadurch kann eine Arbeit mit dem autistischen Kind etabliert werden, die stärkenorientiert ausgerichtet ist.

Diese Freiheit wird Ihnen aber oftmals nicht gelassen. ABA Anhänger spielen mit den Ängsten der Eltern und sind dabei sehr geschickt in ihrer Rhetorik, die auf höchst emotionaler Ebene geführt wird. Dabei springen sie stets von einer Variante des Autismus, die sie als die schlimmste und schwerste Form bezeichnen zur nächsten. Von dem Autisten der gar nichts kann (nicht einmal basalste Fertigkeiten, wie Anziehen, Essen, auf das Klo gehen etc. Dinge, die Eltern massiv Angst machen können) zum dem Autisten der befähigt werden soll/muss unauffällig am Unterricht teilzunehmen oder bereits mit 6 Jahren selbstständig beim Bäcker um die Ecke einkaufen gehen zu können. Es werden engmaschige und kleinschrittige Therapiepläne anhand der Defizite erstellt an deren Umsetzung dann sehr viele Menschen (Therapeuten, Co-Therapeuten, Schulbegleiter, Coaches, Eltern, also das gesamte Umfeld des autistischen Menschen) beteiligt sind. Es wird nur das zu verändernde Verhalten gesehen aber nur in den allerseltensten Fällen nach den Gründen und der Funktion des Verhaltens geschaut.

Wo bleibt denn da die sogenannte Wahlfreiheit, wenn Eltern auf diese Weise vermittelt wird, dass ihr Kind niemals ein normales und erfülltes Leben führen kann?

In NRW gibt es mehrere ATZ die ABA bzw. AVT anbieten und damit den Standard setzen. Den Kostenträgern wird eine Machbarkeit vorgegaukelt, welche diese dankend annehmen. Immer unter der Prämisse, dass mit dieser Art der (Früh)Förderung möglichst schnell kostensenkend gearbeitet werden könnte. Es wird der Anschein erweckt, dass nach dieser intensiven Förderung Hilfen zurückgefahren oder eingestellt werden können. Das geht soweit, dass freie Träger von Therapie und Schulbegleitung sich dem Trend entweder anschließen und entsprechend geschultes Personal einsetzen müssen oder schlicht keine Aufträge mehr von den Kostenträgern erhalten. Da bleibt den Eltern keinerlei Wahlfreiheit mehr bzgl. Therapie und anständiger Hilfestellung durch Schulbegleitung in der Schule. Selbst Lehrkräfte und Sonderpädagogen und leider einige Autismusbeauftragte üben hier entsprechend Druck auf Eltern und Anbieter aus. Das alles sollte man wissen. Denn dann verstehen Sie vielleicht, warum Frau Kaminski lieber nur eigene Ansprechpartner mitnehmen wollte. Warum Autismus Deutschland in Persona Frau Kaminski und nebenbei auch Frau Klemm immer schon vehement alles dafür getan haben, damit AutistInnen selbst nicht zu Wort kommen können.

Frau Kaminski ist auch nur Mutter eines Autisten und sie will auch nur das „beste Leben“ für ihr Kind. Wenn Sie hier den Zusammenhang zur oberen Erläuterung über die Eltern ziehen, verstehen Sie was ich meine. Es ist unbestritten, dass Frau Kaminski viel für Autismus Deutschland und die Vernetzung der einzelne Verbände getan hat und das soll ihr auch honoriert werden. Sie ist sehr wohl gegen ABA, jedoch hat es den Anschein als wäre es das kleinere Übel für sie, sich mit der ABA -Fraktion zusammen zu tun als sich mit erwachsenen AutistInnen auseinandersetzen zu müssen. Zumal die ABA-Anhänger, wie gesagt sehr geschickt in ihrer Rhetorik sind und manchmal hat es den Anschein, dass ihr gar nicht bewusst ist, welcher Fraktion sie sich da angeschlossen hat.

Es ist jedoch nicht im Sinne der AutistInnen, nicht gehört zu werden, zumal es ja eigentlich der Verband für die Vertretung ihrer Interessen sein soll. An der Stelle liegt sie einfach falsch und das kann sie auf Dauer auch nicht ausblenden, indem sie uns AutistInnen die Fähigkeit abspricht, für uns selbst sprechen zu können. In diesem Zuge ist es auch kein Umstand, über den ich mich wundern könnte, dass Frau Kaminski ganz zufällig vergessen hatte zu erwähnen, dass jüngst eine Autistin und Mutter eines autistischen Kindes aus unseren Reihen in den Vorstand von Autismus Deutschland gewählt wurde. Denn diese hätte sehr wohl ebenfalls zu dem Thema gehört werden können. Aber da diese Autistin zum Verband Mittelfranken gehört, dürfte Frau Kaminski sehr wohl klar sein, welche Position Frau Birke Opitz-Kittel in dieser Diskussion einnimmt. Der Verband Mittelfranken hat übrigens schon vor einiger Zeit sich Gedanken gemacht, wie Eltern besser angebotene Therapieformen bewerten können.

Frau Klemm hingegen, ebenfalls wie Frau Kaminski Mutter eines Autisten, lehnt ganz offen die Zusammenarbeit mit erwachsenen AutistInnen ab, dies haben wir in vielen Diskussion erleben müssen. Sie lässt sich nebenher zur BCBA (ein Titel aus den USA für ABA-Therapeuten welcher in Deutschland nicht anerkannt ist) ausbilden. Die Ethical Codes für ABA Therapeuten sehen übrigens vor, dass jeglichem Kritiker von ABA mit vollem Einsatz entgegengetreten werden muss dies beinhaltet auch von jeher den direkten Kampf gegen uns Autisten, die für sich selbst sprechen wollen. Aussagen wie „Autisten ohne ABA Therapie werden zu narzisstischen Persönlichkeiten“ sagen viel über ihre Grundhaltung uns gegenüber aus und neben Herrn Röttgers (Lehrtätigkeit an der FH Münster und 2. Vorsitzender von ifa Bremen) und Herrn Lechmann (Leiter des ATZ Köln) die ebenfalls sehr für die flächendeckende Einführung von ABA kämpfen, hat sie ein gewisses finanzielles Interesse an solchen Zentren. ABA wird immerhin sehr gut bezahlt und wegen der hohen Therapiestunden und der Ausbildung von Co-Therapeuten und Schulbegleitern und dem Coaching von Eltern und so weiter ist es ein ein sehr lukratives Geschäft.

Das alles sollten Sie wissen, um sich eine wirkliche Meinung bilden zu können. Zugegeben war die Art, wie man versucht hatte, es Ihnen zu vermitteln etwas daneben gegangen, aber vielleicht auch verständlich, nachdem was wir teilweise in den letzten Jahren schon erlebt haben. Immerhin stellt für viele AutistInnen das Thema, nebst der Erwähnung von Frau Kaminski und Frau Klemm ein gewisses rotes Tuch dar.

Trotz allem finde ich es toll und wichtig, dass sie uns auch die Möglichkeit geben wollen, uns ausdrücken zu dürfen und diese Chance will ich hier ergreifen und versuche daher in Ruhe zu erklären, wie AutistInnen sich eine gute Versorgung für die verschiedenen Altersbereiche mit den verschiedenen Anforderungen vorstellen.

Welche Alternativen gäbe es zu ABA

Das ist leider nicht in Kürze zu beantworten und ich entschuldige mich an dieser Stelle für die enorme Länge meines Briefs. Aber ich will versuchen Ihnen diese Frage so gut ich kann zu beantworten. Natürlich stelle ich mich in diesem Zuge auch gerne für weitere Nachfragen zur Verfügung, da ich lange nicht alles bis ins kleinste Detail ausführen kann. Es würde sonst den Rahmen hier sprengen.

Um zu verstehen, welche Alternativen es geben würde, sind zwei Dinge von Nöten. Zum einem ein Grundverständnis von Autismus und wie AutistInnen lernen und wahrnehmen. Autisten lernen aus dem Verstehen heraus. Meiner Erfahrung nach, am besten über das logische Verstehen. So mag es vielleicht länger dauern, aber auf diese Art kann man auch eher sicher stellen, dass Erlerntes zumindest bis zu einem gewissen Grad übertragbar in andere Situationen sein kann. Natürlich kann es auch dann zu Situationen kommen, an denen wir als AutistInnen alles abbrechen, da wir völlig überfordert sind, einfach weil es anders läuft als geplant. Aber durch das Verstehen können wir uns wesentlich besser und facettenreicher auf solche Situationen vorbereiten. Nicht die andauernde Wiederholung von kleinen Einzelteilen bringt Erfolg. Vielmehr ist es wichtig, dass Autisten verstehen lernen. Dazu braucht es Ruhe, Geduld und Zeit. Viele Dinge müssen über lange Zeit angeleitet und immer wieder erklärt werden.

Autismus ist eine tiefgreifende Entwicklungsstörung. Das heißt, Autisten entwickeln sich an manchen Stellen langsamer oder meist einfach nur anders. Das heisst aber auch, dass Autismus nicht Entwicklungsstillstand bedeutet. ABA macht vor allem die Sprachentwicklung zum Grundpfeiler ihrer Therapie, da sie so am schnellsten Zugang bekommen. Meinen sie zumindest. Aber selbst nonverbale AutistInnen drücken sich aus und lernen. Aber eben in ihrem ganz eigenen Tempo und eigener Struktur. Diese muss man individuell erkennen und so ist es tatsächlich möglich, AutistInnen bei ihrer Entwicklung langfristig zu unterstützen.

Dazu benötigt man keinen Druck. Eigentlich nur viel Zeit und eine genaue Beobachtungsgabe. So hat es bei mir auch eine Weile gedauert, bis ich herausfand, dass mein nonverbaler Sohn rein visuell lernt. Lesen lernte er auf einer Sprachheilschule und selbst da fand man einfach keinen Zugang dazu, wie er Sprache lernen könnte. Es ist gar nicht so einfach, einem Kind so schreiben und lesen beizubringen. Er verstand einfach nicht, was wir von ihm wollten. Was sollte das mit diesen Bildern und was sollen das für Laute sein. Warum sollte dieses Bild ein A sein. Das ist doch nur ein Bild mit Diagonalen und Querstrichen. Gerade diese neue Form des Lesen lernens bereitete ihm Probleme, da er einfach nicht verstand, dass man Laute bilden soll, die man letztendlich auch zusammenziehen muss. Ein Bild sagt doch so viel mehr aus. Es hat lange gedauert, bis ich verstand, dass er rein visuell lernt und in Bildern denkt. Erst musste ich ihm beibringen, diese Bilder zu übersetzen und dann musste ich ihm zeigen, was da eigentlich von ihm erwartet wird. Ich habe es irgendwann geschafft. Mein Sohn konnte zuerst lesen und umso mehr er lesen konnte verstand er die Möglichkeiten, die ihm diese Fähigkeit boten. Er ist sehr wissbegierig und Sprache bedeutete dann für ihn das Erschliessen von Unmengen an Wissen. Ab diesem Zeitpunkt brachte er sich über das Lesen selbst das Sprechen bei und seither redet er wie ein Wasserfall. Er hat sich tatsächlich innerhalb von 2 Jahren vom Förderschüler zum Gymnasiasten hochgearbeitet und auch, wenn ihm Sprache immer schwer fallen wird, weiß er zumindest inzwischen, welche Bedeutung das für ihn hat. Verbale Kommunikation ist demnach nicht immer der richtige Zugang. Bei meinem Sohn war es das Lesen.

Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Formen von Kommunikation. Auch ein Mensch der nicht spricht, gerade kleine Kinder, kommunizieren. Bei gehörlosen Menschen würde niemand sagen, dass diese nicht lernen und verstehen können, nur weil diese nicht sprechen. Es gibt zu dem die unterschiedlichsten Hilfsmittel um eine gegenseitige Kommunikation zu ermöglichen, es gibt Talker und das große Feld der unterstützten Kommunikation.

Da Autisten aber genauso individuell sind wie alle Menschen, versteht man vielleicht, wie schwer es sein kann, den richtigen Zugang bei dem einzelnen AutistInnen zu finden. Manchmal lernen nonverbale AutistInnen auch nie zu sprechen. Manchmal auch erst, wenn sie erwachsen sind, weil sie dann erst die Notwendigkeit für sich selbst entdecken. Bis dahin gibt es viele andere Wege, auf denen sie kommunizieren können.

Das macht es so schwer, eine einheitliche Therapie zu finden. Dazu kommt die Dauer. Für manche ist das nicht schnell genug oder man muss ja schnelle Erfolge vorweisen können. Meist sieht man vor lauter Fokussierung nichtmal, dass bereits Entwicklungsschritte gemacht werden und manchmal geht es auf einmal sehr schnell. Das betrifft dann auch nicht nur die Sprache.

Manchmal hängen Entwicklungsschritte zusammen. So hat mein anderer Sohn lange nicht verstanden, dass, wenn man den Raum verlässt, die Person nicht weg ist. Das sie nur in dem anderen Raum gegangen ist. Ein Schritt, den Kinder normal in den ersten Monaten machen, der bei meinem Sohn erst sehr viel später kam. Sehr langsam und sehr behutsam konnte ich es ihm beibringen, indem ich mich immer wieder ein weiters Stück von ihm entfernte. Das ging über Monate. Dabei blieb ich immer über meine Stimme in Kontakt mit ihm. Zwischen den Schritten ließ ich ihn immer erst an die neue Situation gewöhnen, damit keine Panik bei ihm aufkam. ABA oder auch Verhaltenstherapeuten arbeiten an der Stelle gern mit Druck. Manchmal auch deswegen, weil Situationen völlig falsch eingeschätzt werden und eher ein oppositionelles Verhalten statt Angst gesehen wird. Dadurch lernt ein Kind dann aber nur, dass es solche Dinge zu ertragen hat. Und auf Dauer, dass sein Verhalten unerwünscht, falsch und seine Angst irrelevant ist.

AutistInnen sollten auf ihren Weg unterstützt werden und vor allem ohne Druck. Sie sollen lernen Ich zu sein. Ein vollwertiger Mensch mit allen Rechten und Möglichkeiten. Unterstützende Therapien wie Ergotherapie oder Logopädie gibt es schon, aber leider fehlt es an Therapeuten, die Autismus verstehen und dementsprechend ihr Konzept für jedes autistische Kind neu aufstellen.

Es gibt auch das TEACCH-Konzept, dass eine unterstützende Funktion in der Entwicklung des autistischen Kindes einnimmt. Wobei ich hier deutlich vom TEACCH-Programm Abstand nehmen möchte, da dieses von der Konzeption her wieder dem ABA sehr ähnlich ist. Denn leider kann man eigentlich alle Therapieformen dazu missbrauchen, AutistInnen sozialkonform zu machen.

Die Frage ist daher weniger, welche Alternativen es gibt, denn da gibt es einige. Sondern eher, welche Intention steckt wirklich dahinter

Geht es wirklich darum, dem Autisten zu helfen ein selbstbestimmtes Leben zu ermöglichen und ihn auf seinen Weg zu unterstützen oder vielmehr darum, ihn möglichst schnell in soziale Normen zu pressen, damit er weniger Arbeit macht und weniger auffällig ist.

Das ist hier die Frage, die man sich wirklich stellen sollte!

Denn nichts anderes ist ABA und andere hochmanipulatorsiche Therapien. Es sind Therapieformen, die unerwünschtes Verhalten löschen, um erwünschte sozialkonforme Verhaltensweisen anzutrainieren ohne das der Autist versteht warum. Aber vor allem sind es Therapieformen, die nach den Wünschen der Eltern und des Umfeldes orientiert sind und oft wenden sie Therapeuten sogar gegen besseres Wissens an, nur weil die Eltern das so wollen. Und hier beginnt für mich die Verantwortlichkeit der Therapeuten, die diese allzugern abwälzen.

So gibt es durchaus gute Ansätze bei anderen Therapieformen, aber leider haben alle angewandte Verhaltenstherapien eins gemeinsam.
Nicht das Kind entscheidet.

Eins darf dabei nicht übersehen werden

ABA ist eine Verletzung der Rechte des Kindes auf seelische Unversehrtheit. Genauso wie auf das Recht auf Achtung vor der Unterschiedlichkeit von behinderten Menschen, als Teil der menschlichen Vielfalt. ABA verletzt aber auch das Recht auf eine eigenständige Entwicklung und Individualität und damit vor allem das Recht einfach man selbst zu sein.

Für den Übergang von Schule in Ausbildung, Arbeit und eigene Wohnung werden bereits in der Kindheit entscheidende Weichen gestellt. Wenn das autistische Kind niemals erfährt, dass es so gut ist, wie es ist und kein Selbstbewusstsein aufgrund seiner Stärken entwickeln kann, wird dieser Schritt nicht von Erfolg gekrönt sein. Es ist auch nicht richtig zu behaupten, dass nach der Schule keine weitere Unterstützung notwendig oder vorhanden ist.

Ein behutsames Coachen auf Augenhöhe mit den Autistinnen ist noch lange kein Standard. Ich selber habe erleben dürfen wie positiv mich diese Unterstützung voran gebracht hat.

„Ich hatte vor etwa 3 Jahren eine ambulante Betreuung und in der Zeit habe ich mich selbständiger gefühlt als je zuvor. Plötzlich habe ich allein Dinge hinbekommen (auch wenn immer jemand unterstützend bei mir war). Ich war stolz darauf, konnte selbst bestimmen was wann gemacht wurde. Musste nicht darum bitten. Entgegen dem, wie ich hier wirken mag, brauche ich immer noch in sehr vielen Bereichen Unterstützung, weil ich nicht aufhöre Autist zu sein, ….“

Zitat auf innerwelt

Diese Erfahrungswerte, was AutistInnen in der Kindheit geholfen hat und was geschadet, können nur erwachsene AutistInnen weitergeben. Konzepte die nicht auf eben diesen Erfahrungswerte beruhen können nicht zum Erfolg führen. Ein offener Dialog ist dafür unbedingt notwendig.

Und es gibt einige AutistInnen die diesen Dialog gerne führen möchten. Dazu bedarf es des Wissens über solche Veranstaltungen und barrierefreien Zugang.

Hochachtungsvoll,

Beatrix Schweigert
Autismus – keep calm and carry on
denkanders

(dieser Text ist in Zusammenarbeit mit Beatrix Schweigert entstanden und hier ebenfalls nachzulesen. Bezüglich meiner Kinder und deren Entwicklung möchte auf meine Texte hier und hier verweisen.)

ABA (Applied Behaviour Analysis) soll eine Frühförderung sein, oder etwa doch nicht?

Zumindest wird ABA bzw. AVT (wie es in Deutschland nun öfter genannt wird, weil ABA ja aufgrund Lovaas einen „negativen Touch“ hätte) so beworben.
Eine (nicht vollständige) Übersicht der immer wieder fallenden, unterschiedlichen Namen habe ich ja bereits hier erwähnt.

Nun hat ja die Aktion Mensch dankenswerter Weise die Förderung von ABA eingestellt.
Noch mal Danke, dass unsere Kritik ernstgenommen wurde.

Doch zum Thema Frühförderung zurück. Das IFA in Bremen bewirbt ja das

„Bremer Frühtherapieprogramm Autismus (BFA)“

entstanden aus BET, welches auf EIBI basiert.

Dieses soll gemäß Website bis spätestens zum 5. Lebensjahr einsetzen und hochintensiv 30-40 Stunden/Woche durchgeführt werden.

Frühförderung, bis zu einem Alter von 5 Jahren einsetzend. Darüber, wie lange Frühförderung im einzelnen dauern soll, finde ich leider nichts genaues. Allgemein gelten für die Frühförderung aber folgende Regelungen.

In den Kommentaren bei Aktion Mensch habe ich allerdings mit Schrecken gesehen, wie lange ABA (ja, auch in dieser hohen Intensität von 20 ~ 40 Stunden, bzw. über die gesamte Wachzeit) eingesetzt wird.

Screenshot1

Screenshot2

Screenshot3

Screenshot4

Screenshot5

Wir sprechen also bei dieser Frühförderung von Zeiträumen zwischen 3 und 12 Jahren.
Für mein Empfinden kann hier maximal das Wort Förderung fallen.
Denn ein 16jähriger ist weit aus dem Bereich der Frühförderung raus.
Wenn man die Kommentare aufmerksam liest, war auch ein autistisches Kind dabei, wo die Therapie erst mit 11 Jahren startete. Und dass die Förderung eines non-verbalen Autisten auch anders funktionieren kann, kann man eindrucksvoll auf dem Blog von Silke Bauerfeind nachlesen.

Mir stellt sich bei ABA die Frage, wie das mit der propagierten Selbstständigkeit funktioniert bzw. ob es im Falle eines Abbruchs oder des Auschleichens nicht erst zu massiven Rückschritten kommt, die dann doch wieder mit Medikamenten behandelt werden oder eben mit lebenslanger „Therapie“.
Wohlgemerkt Therapie und nicht Unterstützung!
Es braucht schon sehr viel Willen und Energie des autistischen Menschen, diesen Kreislauf zu durchbrechen.
Nur, ist dieser dann noch vorhanden?

Ich habe mit großen Interesse das Buch von Arthur und Carly Fleischmann gelesen. Ich suchte dann Carly Fleischmann in den sozialen Medien. Fand aber auch einen Bericht, der mir sehr weh tat (hier und hier nachzulesen). Ja, ich kann die Verzweiflung von Eltern verstehen. Beim lesen des Buches habe ich so viele Situationen wiedererkannt. Denn nein, mit hochfunktionellen autistischen Kindern ist auch wenig einfach. Und nur, weil ich nicht dauernd die Probleme nach vorne stelle, heißt das nicht, dass wir nicht auch Probleme haben!
Was ich aber nicht verstehe, warum der „Normalisierungs“-Wille bei einigen Eltern so ausgeprägt ist.
Ist es für das autistische Kind nicht zielführender, dass es sich angenommen fühlt und an es geglaubt wird?

Wie ich mir Förderung vorstelle, habe ich hier schon beschrieben. Das diese selbstverständlich ein besseres Fundament bietet, wenn sie früh einsetzt; darüber müssen wir nicht diskutieren.

Aber die Automie des Menschen steht dabei immer im Vordergrund.
Selbstständigkeit, selbstständige Entscheidungen und das hervorheben der Stärken sind immens wichtig.

Es wurde schon des öfteren über die Wirtschaftlichkeit von Therapien, besonders wenn sie auf den einzelnen autistischen Menschen zugeschnitten sind, debattiert. Aber kann man nun behaupten, dass ABA wirtschaftlicher sei als herkömmliche Ergotherapie oder Logopädie? Ist eine Spiel- oder Kunsttherapie wirklich nicht zielführend?

Fragen über Fragen, die mir noch kein Befürworter schlüssig beantworten konnte.

 

Nachtrag 09.02.17:

Nicht das jemand meint, es wären vereinzelte Stimmen, die von jahrelanger ABA-„Behandlung“ sprächen, hier noch ein lesenswerter Beitrag.

ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform III, die Elternperspektive Kapitel 2

„Kinder erfolgreich aufzuziehen …….“

alleine der Einstieg in das Kapitel fällt mir sehr schwer. Was bitte ist erfolgreich. Wer definiert erfolgreich. Welche Kriterien müssen dafür erfüllt sein……

ich les dann mal weiter und schau, was in dem 2. Kapitel noch so auf mich wartet. Hier und hier hatte ich ja schon etwas zu dem Buch gesagt, dessen Titel ist „Eltern als Therapeuten von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen, Selbstständigkeit fördern mit Applied Behaviour Analysis“.

„………wir ziehen unsere Kinder also groß, in dem wir Methoden einsetzen, die auf dem gesunden Menschenverstand………..
…….statt uns auf eine formale Ausbildung oder Anleitung zu verlassen“

Ich möchte explizit erwähnen, dass diese Kapitel von H. Johnston, B. Hanna, L. McKay und M O’Cahan verfasst wurde. Alles Eltern, die ABA im Alltag aus Elternsicht schildern.

„……..kompliziertere Aspekte bzgl der Entwicklung …….. brauchen wir etwas Verlässlicherleres als den bloßen guten Willen“

_________________

Kurze Frage meinerseits, Eltern autistischer Kinder benötigen eine formale Ausbildung?

_________________

„……. das Leben der Menschen in den Bereichen zu fördern, die aus Sicht der Betroffenen oder ihrer Sorgeberechtigten wichtig sind,……“

_________________

nur dass die Betroffenen im Alter zwischen 2 und 5 Jahre (und auch später) niemand fragt, welche Bereiche ihnen wichtig wären. Also bleiben die Sorgeberechtigten bzw. später die Betreuer die, die die Bereiche festlegen.

_________________

In Unterkapitel 2.1 „Was versteht man unter ABA“ wird die Geschichte von ABA nur kurz gestreift.

ABA = applied behaviour analysis
wörtlich übersetzt = angwandte Verhaltens-Analyse

Übersetzung durch die Eltern = praktisch (harte Arbeit) <->applied, etwas verstehen wollen <-> Analyse, tun <-> Behaviour

„…….kann Verhalten beobachtet werden ………….. gibt es manche Verhaltensweisen, die nicht direkt beobachtet werden können ……….. diese ereignen sich (…Gefühle … Gedanken …) … im Inneren der Person……..
auch solche Verhaltensweisen können anaysiert und – falls nötig – verändert werden ………“

_________________

Ich bin sprachlos. Gedanken und Gefühle können analysiert und verändert werden

_________________

Unterkapitel 2.2 „Wie sieht die Behaviour Analysis Autismus“

Es beginnt damit, wie (zum Teil sehr unsensibel) diese Eltern von Ärzten über Autismus aufgeklärt wurden.

„……Der Begriff >Autismus< als solcher aber erkläre nicht. Er sollte eher als eine Art Etikett angesehen werden, sozusagen als eine umfassende Bezeichnung, die angebe, wie sich mein Kind wahrscheinlich verhalten werde……….“

Es fallen die Worte Verhaltensexzesse und Verhaltensdefizite.

„….. bestimmte Aspekte seines Verhaltens ….. die ich gerne reduzieren würde …… selbststimmulierendes Verhalten ………….
Andererseits Verhaltensweisen ………. häufiger, stärker und konsistenter gesehen hätte ……. Einsetzen der Sprache zur Kommunikation….“

Unterkapitel 2.3 „Was sind die Ziele der Behaviour Analysis“

Der Unterschied zwischen Psychologie und ABA wird angerissen.

„…… Im Gegensatz dazu hat ABA Verfahren entwickelt, die genau darauf ausgerichtet sind, individuelle Unterschiede im Verhalten zu messen. ………“

“ …… maßgeschneiderte Behandlungsprogramme ……..“

“ ……. wenn Verhalten sich ändern soll (d. h. Therapie stattfindet) ……. „

„…. zentraler Bestandteil ….. passende Lernumgebung …….
Akzeptanz des jeweiligen Individuums ……
Akzeptanz darf nicht verwechselt werden mit einem Verzicht darauf, weiterzukommen und auszuloten, wozu ein Individuum in der Lage ist …….“

_________________

Das autistische Kind wird auf ein Individuum reduziert.

_________________

Unterkapitel 2.4 „Warum nutze ich ABA für mein Kind?“

„…… auch habe ich mehr Kontrolle ….
In der Vergangenheit war Jack derjenige, der in vielen Situationen die Kontrolle hatte ……..“

_________________

Das Einnehmen von Blickkontakt und spontane Kommunikation sowie soziale Interaktion wird als selbstverständliche Verhaltensweise vorausgesetzt und (wenn nicht vorhanden) als therapeutisches Ziel angesehen.

_________________

Unterkapitel 2.5 „Wie wende ich die Behaviour Analysis an?“

Verhalten definieren

„Identifikation des Zielverhaltens (target behaviour)“

es wird also von den betreuenden Personen festgelegt, wie das Verhalten nach der Anwendung von ABA auszusehen hat.

Verhalten messen

es wird in einer Tabelle (zu Anfang der Intervention) über ca. 10 Tage in die ABC-Tabelle eingetragen, wann welches Verhalten in welcher Intensität auftritt.

Daten aufzeichnen

jedwede Aktion, Reaktion bzw. Verhalten wird festgehalten mit dem

ABC-Modell

A = antecedent / vorangehende Bedingung
B = behaviour / Verhalten
C = consequence / Konsequenz

es wird auch three-term contingency (funktionale Bedingungsanalyse) genannt. Diese Liste wird übrigens auch genutzt, um den Erfolg der Intervention zu dokumentieren. Sie wird zum ständigen Begleiter.

Das ausschlagebendste Intrument scheint (nach Lektüre des Buches) die nachfolgende Bedingung / Konsequenz (C) zu sein.
Der Begriff Verstärker fällt hier zum ersten Mal.

Art der Verstärkung

Als Positive Verstärkung werden

  • Lob
  • Umarmungen
  • und ähnliches

genannt.

Negative Verstärker

  • Dinge auslassen / weglassen die das Kind nicht gerne mag.

Das Weglassen wird als Vermeidungslernen (avoidance learning / escape learning) bezeichnet.

_________________

Was hier allerdings als Verhalten, dass Eltern unabsichtlich negativ verstärken, vorgestellt wird, hat NICHTS mit Autismus zu tun.

Auch wird immer wieder von Wutanfällen gesprochen.

Kein Wort von Überforderung, von Overload, von Shutdown oder gar Meltdown.

Nein, immer wieder Wutanfälle.

Man geht also quasi davon aus, dass das Kind jedwedes Verhalten jederzeit steuern könnte.

_________________

“ ………. Um die Verstärkung so effektiv wie möglich einzusetzen, muss sie genau terminiert sein ………..“

Es soll genau darauf geachtet werden, dass nur DAS Verhalten (Beispiel aus dem Buch) „Sprechen“ verstärkt wird „erwünschtes Verhalten“, was man erreichen wollte. Aber nicht das „ungewünschte Verhalten“ (Händeflattern = Selbststimmulation)

_________________

Dass das Kind z. B. das selbststimmulierende Verhalten des Händeflatterns auslässt, wird als Zuwachs an Kompetenz erklärt.

_________________

Typen von Verstärkern

Da wird in primäre und sekundäre Verstärker unterschieden.

Ein primärer Verstärker wird mit Süßigkeit oder einem geliebten Getränk beschrieben.
Sekundäre Verstärker sind lt. Buch abstrakter, wie zB. Lob, Aufmerksamkeit,  Umarmungen etc.
Diese würden durch Einsatz der primären Verstärker wirksamer und könnten diese später ablösen.

Beispiele von Verstärkern

Diese sind abhängig vom Kind.
Empfohlen wird, essbare Verstärker nur in Maßen einzusetzen und verstärkt soziale Verstärker zu nutzen.

Im Buch wird das Beispiel benutzt, dass das Kind gerne auf Gullydeckel tritt. Dies darf es aber nur, wenn es vorher eine Aufgabe im Rahmen des Zielvorhabens erfüllt hat (und dies wird dann in der Liste gemäß ABC-Modell eingetragen).

Auswahl und Festlegung von Verstärkern

„…… Erfassen Sie die verschiedenen Aktivitäten, die Ihr Kind am meisten mag……..“

„………. welches von beiden es bevorzugt nimmt. Dasjenige, dass es genommen hat, sollte besser als Verstärker funktionieren ………“

Regelmäßig soll die Wirksamkeit der Verstärker überprüft werden.

_________________

Das Kind und alles was es mag, steht also unter stetiger Kontrolle. Und die Dinge, die es wirklich gerne mag oder macht, erhält es immer und nur, wenn es vorher funktioniert hat.
Es wird auch geraten, einige Verstärker für einige Zeit aus dem Lebensumfeld des Kindes zu entfernen. Sogar die Zeit des miteinander spielens wird als Verstärker genutzt.

_________________

Verstärkung im Alltag: ein Beispiel

In dem genannten Beispiel wird dem Kind Berechnung quasi unterstellt.

Das Verhalten des Kindes und die (natürliche bzw. gesunde) Reaktion der Eltern (wir machen einen Spaß zu einer kindlichen Aktion bzw. Reaktion) werden klar gegliedert in

  • intermittierende Verstärkung
  • kontinuierliche Verstärkung

Also steht jeglicher Umgang miteinander immer unter Aufsicht. Alles wird genauestens beobachtet und interpretiert und nach dem ABC-Modell bewertet.

Gestaltung eines Lernprogramms (Intervention)

Verhalten, dass erreicht werden soll, wird in kleinste Schritte zerlegt.
Dazu ist oft die Unterstützung durch sogenannte „Prompts“ notwendig.

Ein solcher „Prompt“ kann eine körperliche Berührung sein. Der über die Zeit reduziert werden soll, was man als „fading“ (Ausschleichen) bezeichnet.
Es wird deutlich klar gemacht, dass es wichtig ist, die Fachbegriffe zu erlernen, da diese hilfreich seien.

_________________

Wieder muss ich feststellen, dass das Zusammenleben mit dem autistischen Kind, auf eine mechanische bzw. instrumentelle Art dargestellt bzw. darauf reduziert wird.
Da jedwede Aktion der Eltern mit einem Fachbegriff belegt wird, und alles dokumentiert werden muss, lösen sich meines Erachtens die Eltern innerlich vom Kind.

_________________

Gestaltung der Lernumgebung

Es wird ein Eins-zu-Eins Unterricht („discrete trials“) für den Anfang empfohlen, um die erforderten Verhaltensweisen so oft wie nötig wiederholen zu können.

_________________

Die Empfehlung, dies in einem reizarmen Raum zu machen, kommt aber nicht aus der Überzeugung, damit dem Kind entgegen zu kommen, sondern um für eine ablenkungsfreie Umgebung zu sorgen.
Damit das Kind gar keine andere Möglichkeit hat, als mit dem „Lehrer“ zu arbeiten, weil es sich der Situation nicht entziehen kann.

_________________

Trainingsbeginn

Am Beispiel, dass das definierte Zielverhalten (target behaviour) „Augenkontakt“ min. 2 Sekunden dauern sollte; wird erklärt wie die Eltern die Anweisungen formulieren müssen und ab wann sie diese erweiteren können. Am Anfang (so die Beschreibung im Buch) wurde das Gesicht des Kindes (wenn es die Aufforderung „schau mich an“) nicht befolgt hatte, in die Richtung des Auffordernden gedreht (Prompt). Schaute das Kind dann korrekt, erhielt es einen Verstärker (Lob oder eine Süßigkeit). Über die Dauer der Intervention konnte dann (nach der Beschreibung im Buch) zuerst der Prompt zurückgefahren und später der Verstärker auf Lob beschränkt werden.

Shaping

Dies bedeutet „Verhaltensformung“.

Verhaltensformung wird in diesem Absatz mit Erziehung (child rearing) bzw. Unterricht (education) in Verbindung gesetzt bzw. gleichgestellt.

Nur über die kleinschrittige Zerlegung von Aufgaben könne der Autist das Gesamte erfassen lernen.

Löschen von Verhalten

„……. Das Prinzip besteht darin, dass bislang verstärktes Verhalten nicht mehr verstärkt wird …….“

_________________

Auf den ersten Blick und anhand der genannten Beispiele könnte man auf die Idee kommen, dass es sich nur um konsequentes Handeln der Eltern handeln würde.
Allerdings kann unter „zu löschendes Verhalten“ alles fallen. Und nicht nur der Wunsch sich stundenlang auf einem Bahnhof (welches im Buch genannt wird) aufzuhalten.
Da ja die Eltern bzw. der BA (behaviour analyst) die Zielvorgaben treffen.

_________________

Generalisierung

Hier wird die Thematik, einmal erlerntes überall anzuwenden, angesprochen.
Dies wird als naturalistisches Lernen bezeichnet.

2.6 Zusammenfassung

“ ……… Es half uns, alltägliche Ereignisse als Möglichkeiten zu sehen, den zorizont unserer Kinder zu erweitern.“

 

_________________

 

In diesem Kapitel kamen ausschließlich Eltern zu Wort.

In einem Buch, das 2015 zum ersten Mal in der deutschen Übersetzung vorliegt.

Also gehe ich davon aus, dass ich es (nach Lesart der vielen Verteidiger bzw. Anbieter) mit modernem ABA zu tun habe.

Ein Teil liest sich wie konsequente Erziehung.

Aber ist es das wirklich?

Ein Programm, dass in der Regel auf mindestens 20 Zeitstunden in der Woche, lieber aber 40 Zeitstunden angelegt ist und am allerbesten über die gesamte Wachzeit des Kindes ausgeführt werden soll?

Den Eltern wird suggeriert, dass NUR, wenn sie dies konsequent und immerzu durchführen, das autistische Kind überhaupt eine Chance hat. Das nur darüber z.B. der Besuch einer Regelschule überhaupt in Betracht kommt.

Supervision (wie so oft erklärt) wird in diesem Kapitel nur am Rande erwähnt, wie diese genau aussieht aber nicht erklärt.

Das bedeutet, dass die Eltern ein Manual (ABC-Modell) an die Hand bekommen und jegliches Verhalten des Kindes jederzeit protokollieren. Und anhand dessen Zielvorgaben treffen, die dann umgesetzt werden müssen/sollen.

Alles was das Kind mag, wird auf den Wert als Verstärker hin abschätzend betrachtet und dem Kind nur nach erfolgreicher Absolvierung einer Aufgabe zur Verfügung gestellt (über welchen Zeitraum, steht in diesem Kapitel nicht). Das es ihm meist vorher entzogen wurde kann man nur erahnen, aber was für einen Sinn würde ein jederzeit verfügbarer Verstärker ergeben?

Selbststimmulierendes Verhalten, wie z.B. Händeflattern (nur am Rande erwähnt) wird als nicht zu verstärkendes Verhalten genannt. Hierzu empfehle ich die Lektüre von „Quiet Hands„.

Das autistische Kind hat, auch aufgrund der Zeitintensität, keinerlei Zeit mehr einfach Kind zu sein. Dieses Recht wird durch die Zielvorgaben abgesprochen.
Da es ja jederzeit beobachtet wird und jederzeit und überall auf die Anweisungen hin zu funktionieren hat.

Ist dies nun wirklich noch mit normaler und konsequenter Erziehung gleichzusetzen?

 

Noch eine, für mich sehr entscheinde Frage

wo findet hier der Autismus des Kindes Berücksichtigung?

Ich lese von Verhalten, das identifiziert und verändert bzw. gelöscht werden muss. Aber nirgendwo wird die Perspektive des Kindes eingenommen oder gar erklärt, was dem autistischen Kind gut tut. Warum es Dinge tut. Was für Auswirkungen es für das Kind hat, Dinge zu unterdrücken.

Wo bleibt der Aspekt, dass man es NICHT mit einem renitenten, zu Wutausbrüchen neigenden Kind sondern mit einem Autisten, einer Autistin zu tun hat und viele Verhaltensweisen Gründe haben bzw. funktionaler Natur sind?

ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform ………… II

Dann werde ich mich mal weiter mit diesem Buch (Kapitel 1.6 – 1.11) auseinandersetzen. Hier habe ich mich mit Kapitel 1.1 – 1.5 auseinandergesetzt.

Unter „Rechtsprechung und Verwaltungshandeln“ finden sich einige Tipps für diejenigen, die ABA über die Eingliederungshilfe durchsetzen wollen. Herr Röttgers bedauert allerdings, dass weder Autismus Deutschland noch einige Kostenträger sich eindeutig auf seine Seite schlagen. Er verweist erneut darauf, dass diese sich der evidenzbasierten Wissenschaftlichkeit verweigern würden.

Unter „Autismus im Jugend- und Erwachsenenalter“ widmet er sich denjenigen Autistinnen und Autisten, die nicht in den Genuss einer Förderung nach ABA gekommen sind.
Für jene empfiehlt er, dass in den Betreuungs- bzw. Heimeinrichtungen das Personal in „lernpsychologischen“ Wissen geschult werden; damit dort dann sich die Autonomie der Bewohner und die Betreuungsqualität verbessere. Dadurch könnten auch Fixierung und Sedierung oder die Nutzung von Auszeiträumen reduziert werden.

Was nichts anderes bedeutet, das ABA auf Lebenszeit angewendet werden sollte.

Dem gegenüber stellt er die Gruppe von Autistinnen und Autisten

„…(mit evidenzbasierter Förderung immer größer werdenden) Gruppe von Menschen mit ASS …“

die selbstständig leben.

Er verweist darauf, dass für diese Personengruppe weitergehende Hilfen über die Krankenkassen erreichbar wären. Zu ungenau wird allerdings dargestellt, welche Hilfen und Unterstützungen es im Gesamten gibt.

Kommen wir nun zum Kapitel „Autismus und Schulwahl“. Herr Röttgers verweist korrekt auf einige Problemfelder, unter anderem, dass Inklusion in Deutschland noch lange nicht einheitlich umgesetzt wird.
Er erwähnt die Möglichkeit des Schulbegleiters

„… Bei der Auswahl dieser Schulbegleiter muss man allerdings Geschick und Glück haben: Im Idealfall handelt es sich um eine langfristige Begleitung durch eine Person, die Erfahrungen mit lernpsychologisch fundierten Interventionen für ASS hat …“

Kurz wird ein Einblick in die Schullandschaft gewagt. Wobei die Förderschulen hervorgehoben werden.

Nun zum Kapitel „Nachteilsausgleich“. Es nimmt allerdings kaum Raum ein und ist zudem recht unvollständig.

Einige gute Ideen finden sich im Abschnitt „Autismus und Arbeitsmarkt“. Zurecht verweist Herr Röttgers darauf, dass hier in Deutschland noch viel zu tun ist. Etwas Verwunderung möchte ich darüber zum Ausdruck bringen, dass er nur Specialisterne erwähnt und Auticon außen vor lässt.

Die nun folgende Auflistung der in Deutschland vorhandenen Angebote zu ABA und AVT nimmt großen Raum ein. Wieder liegt der Fokus darauf, (hier am Beispiel Simple Steps einer Online-Lernplattform zur Behandlung von Autismus)

„… von PEAT entwickelt, um Eltern zu Experten für Autismus und für fundierte Interventionsstrategien auszubilden …“

Eltern zu schulen, therapeutisch auf ihre Kinder einzuwirken. Es wird erneut nachhaltig bedauert, dass es kaum ABA Angebote in den Autismus-Therapie-Zentren (ATZ) gäbe. Und wenn es solche Angebote gäbe, diese zu niederfrequent eingesetzt werden.

Zum besseren Verständnis, das Bremer Elterntraining (BET) geht von

hoch intensive Intervention (30-40 Std./Woche) einsetzen

aus. In einem Artikel zum BET aus 2012 sagte Ragna Cordes

„Das Kind soll das gelernte autistische Verhalten abtrainieren und neues Verhalten erlernen“

MIA ist ähnlich zeitintensiv. Beide Projekte finden sich in der Aufzählung.

Erstaunlich finde ich, dass im letzten Unterkapitel „…was können Sie als Eltern eines autistischen Kindes in Deutschland tun?“ aufgefordert wird

„Werden Sie zu Experten für Ihr Kind, werden Sie zu Experten für eine fundierte Autismusförderung“.

____________________________

Nun, es ist korrekt, dass Eltern die Experten für ihre Kinder sind. Auch richtig ist, dass Eltern viele hilfreiche Tipps an Lehrer und Lehrerinnen sowie betreuende Personen geben können.
Dem Rest dieser Aussage kann ich mich beim besten Willen nicht anschließen.
Es ist nicht die Aufgabe von Eltern, ihre Kinder zu therapieren.

Auch empfinde ich es als nicht zielführend, dass das autistische Kind praktisch überall und jederzeit mit ABA „behandelt“ werden soll. Und dies nicht nur in der Frühintervention, wie oft betont; sondern fortlaufend (siehe den Verweis auf Schulbegleitungen und Heimeinrichtungen).

Was ich im ersten Kapitel wirklich vermisse; es werden keinerlei Entlastungsmöglichkeiten für das autistische Kind genannt.

ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform …. I

also hab ich mir eines dieser Exemplare gekauft.
Weil mir ja immer mal wieder vorgeworfen wird, dass ich mich nicht korrekt informiere.
Ich habe dieses Buch schon seit einiger Zeit hier und mehrfach darin gelesen.
Vor allem, weil es von einem glühenden Verfechter dieser „Therapie“ bzw. „Lerntheorie“ übersetzt wurde. Es ist sehr anstrengend, dieses Buch zu lesen. Und lässt mich an der grundsätzlichen Einstellung der Autoren gegenüber Menschen, hier im speziellen gegenüber Autisten und Autistinnen, zweifeln.

Aber erst einmal einige grundsätzliche Dinge, die man vorab wissen muss, wenn man sich mit ABA und der zugrunde liegenden Denkweise beschäftigen möchte.

Zu den Anfängen gehört John B. Watson der, von Iwan Petrowitsch Pawlow inspiriert, 1919 Experimente mit einem 8 Monate alten Kleinkind durchführte.
Heute wären solche Experimente strafbar!
B.F. Skinner erarbeitete die „operante Konditionierung„. Er übertrug seine durch Tierversuche gewonnenen Erkenntnisse und entwickelte die Verbal Behaviour. Welche von Noam Chomsky stark kritisiert wurde.
Ole Ivar Lovaas entwickelte dann die Applied Behaviour Analysis. Dies wird in diesem Artikel beschrieben.
Die Verfechter von ABA möchten diese gerne den Naturwissenschaften zuordnen.

Hier hatte ich schon einige Gedanken zu der Thematik veröffentlicht.

Nun zurück zu besagtem Buch/Ratgeber.
Der Titel: „Eltern als Therapeuten von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen“ Selbstständigkeit fördern mit Applied Behaviour Analysis.

Alleine dieser Titel widerspricht meiner Vorstellung von Elternschaft.
Ich habe vier Kinder, vier autistische Kinder!
Ich bin Mutter, nicht Therapeutin!
Der Titel hingegen suggeriert, dass Eltern autistischer Kinder mehr sein müssen.

Im Geleitwort wird ein Artikel der Belfast Telegraph benannt, wonach ein Junge namens Colin (Diagnose Asperger Syndrom) mit behavioralen (lernpsychologisch fundierte, verhaltenstherapeutische) Methoden therapiert wurde. Den Artikel selber habe ich leider nicht gefunden, verweise aber gerne auf diese Seite, wo er ebenfalls erwähnt wird.

Ich möchte an dieser Stelle besonders darauf hinweisen dass dieses Buch keine Unterschiede bzgl. der Formen/Ausprägung der Autismus Spektrum Störung mehr macht und dementsprechend ABA als „die“ Intervention bei Autismus ansieht.
Da dieses Buch detailreich und ausführlich ist, werde ich mich heute darauf beschränken, mich mit dem ersten Kapitel (1.1 – 1.5) auseinander zu setzen.
In diesem geht es um „den aktuellen Wissensstand und die Versorgungslandschaft bei Autismus-Spektrum-Störungen in Deutschland“.

Dieses Kapitel wurde von Hanns Rüdiger Röttgers und Schide Nedjat geschrieben.
Diese beiden Autoren verweisen auf die Evidenz von ABA.

„…der evidenzbasierten, lernpsychologischen Prinzipien, die der ABA zugrunde liegen, um damit Menschen mit ASS (AutismSpektrumStörungen) die bestmöglichen Chancen zu bieten…“

Zur Evidenz gibt es auf dem Blog realitätsfilter Interessantes zu lesen.

Es folgt eine Begriffsklärung zwischen ABA und AVT (Autismusspezifische Verhaltenstherapie) und es wird erwähnt, dass sich die AVT in Teilen der Methoden von ABA bedient.

Zu Recht weisen sie darauf hin, dass der BCaBA (Board Certified Assistent Behaviour Analyst), der BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) und der BCBA-D (Board Certified Behaviour Analyst auf dem Niveau eines Doktorgrades) in Deutschland keine anerkannten Titel sind, weil sie nur Zertifikate einer privaten, ausländischen Fachgesellschaft sind. Dort können sich Interessierte auch den „Professional and Ethical Compliance Code“ ansehen

Nach deutschem Recht können diese in Deutschland nicht als Therapeuten auftreten, wenn sie nicht über weitere heilkundliche und in Deutschland anerkannte Qualifikationen verfügen.
Was wohl mit ein Grund ist, warum es so oft Lerntheorie genannt wird.

Die Darstellung von Autimus und die Gegenüberstellung der althergebrachten Begriffe frühkindlicher Autismus und Asperger-Syndrom ist gut verständlich und hat inhaltlich keine Schwächen.
Auch zu den Ursachen von Autismus (Kühlschrankmutter, Impfungen, Vitamin- bzw. Mikronährstoffmangel) vertreten die Autoren den klaren Standpunkt, dass es sich hierbei um haltlose Theorien handelt. Sie verweisen darauf, das Autismus auf eine neurobiologische Ursache zurückzuführen sei.

Sie verweisen darauf, dass Autisten große Probleme in den Bereichen
Theory of Mind
zentrale Kohärenz
exekutive Funktionen
haben.

Dies erscheint mir gleichermaßen richtig wie auch falsch.

Aleksander Knauerhase hat hierzu bereits 2014 ausführlich geschildert, wie es die Fachwelt wahrnimmt und wie es sich aus der Sicht eines Autisten darstellt.

Schade, dass die Autoren des ersten Kapitels unter anderem solche Aussagen nur als

„…theoretisch und philosophisch von großer Bedeutung und wirken pauschalisierenden Diskrimminierungen entgegen….“

wahrnehmen und zu dem Schluss kommen

„… dass die überwiegende Zahl autistischer Menschen mangels kommunikativer Möglichkeiten diese Theoriediskussion weder mitverfolgen noch von ihr praktisch profitieren können.“

Die Gedanken der Autoren zur Diagnostik sind erfreulich realitätsnah.
Im Kapitel zu „wirksamen und unwirksamen Interventionen“ allerdings finde ich es irritierend, dass die gestützte Kommunikation unter anderem in einem Atemzug mit Delfintherapie und Impfausleitung erwähnt wird. Dies wird meines Erachtens der Thematik in keinster Weise gerecht.

In dem Unterpunkt „Gesundheitlicher Verbraucherschutz im Bereich Autismus“ gehen die Autoren eindringlich darauf ein, dass ABA zur Zeit nicht von Jugendämtern bezahlt würde. Weil diese nicht über „das Wissen um eine wissenschaftliche Wirksamskeitsprüfung“ verfügen würden, da diese (im Gegensatz zu den Sozialämtern) nicht mit den Gesundheitsämtern zusammen arbeiten würden.
Als Begründung wird auf verschiedene Fälle hingewiesen, wo es zu Streitigkeiten mit dem Jugendamt in Münster kam.
Einmal ging es um Schulgebühren um einen Regelschulabschluss zu erreichen (wo die Eltern den Rechtsstreit gewannen). Ein andermal verweisen sie darauf, dass die Kosten für eine Therapie nach MIA nicht gezahlt würde, aber „bedenkenlos“ eine tanz- und spieltherapeutische Maßnahme genehmigt wurde. Auch wird nicht erwähnt, in wie weit Herr Röttgers Einfluss auf die Landesjugendämter Rheinland und Westfalen-Lippe nimmt, in dem er dort ABA anpreist.

Die Autoren versteigen sich sogar so weit, zu sagen, dass

„….Ergo- und Physiotherapie und allgemeine heilpädagogische Förderungen …….. trotz gutem Willens und aufopfernden Bemühens aller Beteiligten nicht dazu beitragen, dem autistischen Menschen tatsächlich in seinen besonderen Bedürfnissen zu kognitiver, kommunikativer und sozialer Entwicklung nützen und dessen Selbstständigkeit fördern….“

sie behaupten, dass es bei unspezifischen Angeboten zu

„……. Verharren in autistischen Stereotypien und eingeschränkten Interessen und Verhaltensweisen……“

kommt.
Sie sprechen von „verpassten Chancen“.
Und erwecken den Eindruck, dass wenn nicht ABA genutzt würde, die Eltern in „Resignation und Fatalismus“ enden würden und dann die Kinder zwangsläufig in Heimen untergebracht werden.

Korrekt stellen die Autoren die Zuordnung dar, bei welcher Diagnose welches Sozialgesetzbuch (SGB) Anwendung findet.
Sie kritisieren, dass es keine bundeseinheitlichen Standards für Therapie bei Autismus gibt und dass die ATZ (AutismusTherapieZentren) in großen Teilen zu unspezifisch und zu niederfrequent sind.
Eins der wenigen ATZ, dass gut wegkommt in der Betrachtung der Autoren, ist das ATZ Köln, was ABA anbietet.

Die im Buch erwähnten Qualitätskriterien bzgl. einer evidenzbasierten Intervention bei ASS lesen sich wie die Bibel der BCBA’s.

______________________________________

Nun, ich habe Werbung erwartet. Das ABA als die einzig wahre Möglichkeit angepriesen wird, Autismus in den Griff zu bekommen.
Diese Erwartung wurde bis hierhin voll erfüllt.

Ich weiß, dass Herr Röttgers bereits seit langem versucht, ABA als „Die“ Therapieform schlechthin in Deutschland zu etablieren. Auch nachzulesen hier und hier.

Ich empfinde dies als sehr befremdlich, wie vorgegangen wird und jeder, der nicht seiner Meinung ist, bzw. nicht nach seinem Konzept arbeitet/arbeiten möchte, angegangen wird.

Da dies hier nur ein Einstieg in dieses komplexe Buch ist und die einzelnen Kapitel eine Betrachtung verdienen möchte ich hier noch kein abschließendes Wort finden.

Aber ich möchte mein großes Unbehagen zum Ausdruck bringen, welches bereits die ersten Unterkapitel erzeugen.

Vermitteln diese doch schon, dass jeder der ABA nicht ernst nimmt und anwendet bzw. finanziert, die autistischen Kinder quasi verwahrlosen lässt.