Diagnostik, ein Ding für sich

Wir haben einen elend langen Weg hinter uns gebracht, bis die Diagnose beim Ältesten endlich stand.

Eigentlich fingen die Probleme bereits im Kindergarten an. Immer wieder Mobbing, weil er missverstanden wurde. Weil die anderen Kinder weder mit seiner („altklugen“) Art zu sprechen zurechtkamen, noch mit seinen Interessen. Sehr schnell merkten sie, dass er (naiv vertrauend, dass man nicht lügen darf) wirklich alles glaubte, was sie ihm erzählten. Auch die Grundschulzeit war anstrengend. Aber dank viel Frontalunterricht und einer sehr klaren und strikten Lehrerin ging es (irgendwie).

Aber dann kam der Kulturschock weiterführende Schule. Und mit ihr Lehrkräfte, die nicht gewillt waren, ihn gegen Attacken zu unterstützen. Die selber mit seiner Art zu kommunizieren oder sich in den Rückzug zu begeben, absolut nicht klar kamen. Und das, obwohl er eigentlich schon recht umweltverträgliche Formen gefunden hatte, um so wenig wie möglich aufzufallen. Er war aber für sie zu „kompliziert“ und forderte zuviel (Arbeits)Einsatz. Sie stellten das Mobbing nicht ab, sondern stützten es, weil sie selber sich zu abwertenden Äußerungen hinreißen ließen.

Und immer wieder hieß es, „liebe Eltern, sie müssen hier konsequenter sein. Sie müssen mehr tun. Sie müssen mehr Grenzen aufzeigen. Sie dürfen ihren Sohn nicht in die Schule fahren. (das er das Busfahren im überfüllten ÖPNV schlicht nicht ertrug, hatten wir hingenommen und einen eigenen Weg gesucht)“ usw. usf..
Schließlich legte man uns unmissverständlich nahe, dringend eine Erziehungsberatungsstelle aufzusuchen. Und therapeutisch schnellstmöglich an den für sie problematischen Feldern zu arbeiten (für Menschen, die nicht tägl. mit der Thematik konfrontiert sind, vor die Therapie hat der Bürokratismus die Diagnostik gestellt, zzgl. neuer Wartezeiten). „Bevor es noch schlimmer wird.“

Und da begann dann unsere „Reise“, im Jahr 2008. Und das erste, was wir lernten, war WARTEN.
Zwei Monate auf den ersten Termin in der Beratungsstelle. Zum Erstgespräch. Dort haben wir dann ein dreiviertel Jahr zugebracht; mit mehr oder minder erfolgreichen(-losen) Terminen. Was sich schnell herausstellte, war eine Hochbegabung (die für uns eher wenig von Interesse war!). Aber das war nicht die Lösung der Probleme unseres Sohnes, da selbst dies schon Lehrkräfte zu überfordern schien. Also machten wir uns auf den Weg und suchten ein halbwegs therapeutisches Setting in Form einer Tagesgruppe (der Druck aus der Schule uns Eltern gegenüber war sehr hoch!) und gleichzeitig versuchten wir einen Termin bei einem Kinder- und Jugendpsychiater zu ergattern. Wartezeit hier mindestens 6 Monate. Das war 2009. Mittlerweile gehen die Wartezeiten schon auf 12 – 18 Monate hoch. Was ich persönlich unmöglich finde, denn die Eltern, die sich für ihre Kinder um einen Termin bemühen sind oft am Ende ihrer Kräfte, weil die Schule oder die Ämter sie gängeln und drängeln und ihre Kinder dringend Hilfe benötigen!

Nun ja, im April 2010 hatten wir dann endlich die Diagnose Asperger Autismus gesichert. Und weil die Tagesgruppe zu 12 Stunden Sozialstress täglich „verhalf“ ein Kind, dass sich in einem Daueroverload befand.
Aber das ist eine andere Geschichte, die hier zu kurz käme, deswegen demnächst mehr dazu.

Tja, nun hatten wir eine Erklärung für viele Probleme unseres Sohnes und uns war sofort klar; dass seine drei Geschwister hier auch betroffen sind. Denn die Probleme die sich da auftaten (eigentlich schon immer präsent – aber noch „unter Kontrolle“) , waren soooo ähnlich – fast baugleich.

Also haben wir direkt mit Bekanntgabe der Diagnose des Ältesten (und weil das alles so lange dauerte und es so ein enormer Leidensweg war) direkt die Diagnostik bei den Geschwistern auf den Weg gebracht. Da wir ja schon mal in der Praxis gelistet waren, erhielten wir kurzfristiger Termine. Was man so „kurzfristig“ nennt. Drei Monate Wartefrist waren es immer noch, aber wir waren mittlerweile ja schlimmeres gewöhnt.

Nun kam aber ein, von uns nicht einkalkulierter Faktor dazu, was die Diagnostik extrem erschwerte.

• a) die beiden mittleren Kinder sind Mädchen
• b) es wurde immer in Bezug zum Ältesten gebracht (die haben sich das abgeschaut)
• c) der Jüngste (damals gerade 3 Jahre) war zu „jung“
• d) wir Eltern wurden nicht für voll genommen
• e) die Lehrkräfte (Fremdbeobachtung) sahen gerade bei den Mädchen nicht wirklich die Problematik (da diese vieles nur zu Hause rausließen)

Gewöhnlich gehören zu einer guten Diagnostik einige Fragebögen. Diese dienen dazu, nach einem Hinweis zu fahnden, ob Autismus vorliegt oder etwas anderes (z.B. ADHS) und/oder, ob Komorbiditäten vorliegen.

Was ich ja grundsätzlich auch vollkommen in Ordnung finde. Schließlich soll eine Diagnose helfen, dass das Kind und seine Umwelt mit sich ins Reine kommen. Sich ein gesundes Selbstverständnis bildet und es dann für alle zu einem erträglichen Miteinander führt. Und Hilfen oder Gesprächstherapien müssen auf das „Problem“ abgestimmt sein, damit sie eine Chance haben, wirken zu können.

Aber es braucht schon einen erfahrenen Diagnostiker um eine/n gut kompensierende/n und zum Teil auch zur „Maskerade“ fähige/n Autistin/Autisten zu erkennen. Denn, mit zunehmendem Alter haben die dann (oft schon) Jugendlichen ihre Erfahrungen gemacht. Seien es nun Lehrer oder Mitschüler, die ihnen ziemlich hart beigebracht haben, was das Umfeld akzeptiert und was nicht. Es braucht Zeit, dass diese jungen Menschen sich öffnen. Es braucht (gerade bei Mädchen) die „richtigen“ Fragen. Geduld sowie Zeit, etwas was in der Kinder- und Jugendpsychiatrie leider Mangelware ist.
Liebe Eltern, gebt nicht auf, wenn Euch Unverständnis entgegen schlägt. Ihr seid, das bestätigen auch vernünftige Kinder- und Jugendpsychiater, die Experten für Eure Kinder und erlebt sie quasi in jeder Lebenslage. Bei Euch lassen sie sich fallen. Denn im besten Fall fühlen sie sich bei Euch sicher und geborgen und dürfen einfach Sein!

So hatten wir Mitte 2011 bei der Kleinen klar, dass sie ADS hat incl. Hochbegabung. Was auch stimmig ist. Und mit Medikamenten wurde einiges in ihrem Alltag für sie erträglicher. Ende 2012 stand die Diagnose beim Kleinsten, ADHS und Asperger Autismus. Bei der Großen war es dann Ende 2013, als die Probleme im Schulalltag so erdrückend wurden und sie sich auch beim Kinder- und Jugendpsychiater „zeigte“ (oh wie gerne hätte ich auf diesen Zusammenbruch verzichtet!), dass endlich die Diagnose Asperger Autismus gesichert war. Und Anfang 2014 bekamen dann auch endlich die weiter bestehenden Probleme der Kleinen den Namen atyp. Autismus.
Jetzt könnte „man“ fragen, warum wir uns und den Kindern diesen langen Weg angetan haben.
Weil die Probleme im Draußen schlicht zu groß waren.
Weil wir Eltern nicht alles auffangen konnten.
Weil es wichtig für die Kinder ist, dass sie wissen wer sie sind und was sie anders macht. Denn das macht sie stark.
Eine Diagnose ist KEIN Stempel (wie manche „Fach“Leute immer einwenden), sondern die einzige Chance:

• sich selber anzunehmen
• sich zu informieren
• sich mit sich selber auseinanderzusetzen
• sich nicht an den Normen der Anderen ausrichten zu müssen
• sich selber Freiräume zu geben
• Stimming nicht als falsch anzusehen und zu unterdrücken, sondern es sich zu gönnen
• sich nicht ständig falsch zu fühlen sondern sich selber zu akzeptieren!

Denn, Autismus ist kein Weltuntergang. Kein Grund in Schockstarre zu verfallen.
Es ist schlicht Autismus!

Nun ein paar wichtige Tipps zur Diagnostik

• lasst Euch nicht von den Wartezeiten abschrecken, auch wenn ich selber es nicht glaubte, diese Zeit geht auch rum!
• füllt die Fragebögen ehrlich aus, alle – beschönigt nichts

Übrigens ein großer Fehler meinerseits bei den ersten Bögen. Ich war so geschockt von den Fragen, brachte sie nicht mit meinem Kind in Zusammenhang, dass ich stundenlang vor dem Bogen saß und am Ende mir selber sagte „so schlimm ist es nun auch wieder nicht“. Das hilft Euch nicht! Und dem Kind schon gar nicht!

• legt Euch einen Block mit Stift präsent in die Wohnung, Wartezeiten gilt es zielführend zu nutzen. Schreibt ALLES auf, was Euch an Besonderheiten zu Eurem Kind einfällt. Alles!
• fragt nach, wenn Euch Fragen unklar erscheinen
• geht vom Worstcase aus, wenn keine Bedingung im Tagesablauf stimmt – nicht den „Schönwetter-Tag“ wo Euer Kind vieles hinbekommt, sondern was an einem schlechten Tag überhaupt nicht funktioniert.
• versucht Euch frühzeitig zu erinnern, was in den Altersspannen 0-12 Monate, bis 3 Jahre, bis 5 Jahre, bis 8 Jahre war. Schreibt es getrennt auf.
• Baut keinen Schonraum für die Diagnosetermine um Euer Kind auf. Das Ihr es informiert ist richtig und wichtig. Aber es geht um einen realen Eindruck unter realen Bedingungen, und dazu gehört leider auch der Alltagsstress.

Denkt daran, eine Diagnostik dient nicht dazu, Eure Familie zu bewerten (was ihr erzieherisch gut oder schlecht macht), sondern Eurem Kind zu helfen. Wenn ihr was beschönigt, was schlecht läuft, dann helft ihr niemandem.