Die Goldwaage

„Leg(t) doch nicht jedes Wort auf die Goldwaage“

Diese Redewendung hören AutistInnen und Eltern autistischer Kinder fast täglich.

Die Annahme/Feststellung, dass bei AutistInnen die soziale Kommunikation gestört sei gehört zu den Diagnosekriterien bei Autismus. Ebenso wird davon ausgegangen, dass Kommunikation aufgrund von wortwörtlichem Verstehen insgesamt leidet.
Meines Erachtens wird dabei nicht beachtet, dass nur aus der Sichtweise von NichtautistInnen auf die Kommunikation geschaut wird.
Das Vier-Seiten-Model von Friedemann Schulz von Thun findet nur einseitig Beachtung.

Es wird unterstellt, dass AutistInnen dies nicht beherrschen würden, oder sie sich sprachlich nicht ausreichend korrekt ausdrücken würden.
Und das selbstverständlich dann die AutistInnen das Problem haben und gefälligst an ihrem Wort- und Kommunikationsverständnis zu arbeiten haben. Die Gegenseite darf fröhlich ihrer Normalität fröhnen und sich darauf zurückziehen, dass sie ja die Weisheit mit Löffeln gefressen (RW) hätten.

AutistInnen müssen also jederzeit bereit sein, in die Perspektivübernahme zu gehen, zu interpretieren, was denn das Gegenüber gesagt haben könnte und soll reflektieren.
Das Gegenüber fühlt sich dazu nicht verpflichtet, Stichwort „Normalität“.

Zumindest gelange ich zu diesem Eindruck, wenn ich die Diskussionen und Zeitungsartikel der letzten Wochen genauer ansehe.
Auch in Gesprächen mit Lehrkräften und Schulbegleitungen habe ich es schon erleben müssen.

Wenn ich ein Bullshit-Bingo erstellen würde, ständen im mittleren Bereich so Phrasen wie

  • nun stell Dich mal nicht so an
  • das hab ich nicht so gemeint
  • such doch nicht krampfhaft nach Unstimmigkeiten
  • das ist nur Dein subjektives Empfinden
  • das kann man sich doch denken

und immer wird von der Prämisse ausgegangen, dass die Wahrnehmung bzw. das Wortverständnis des Autisten falsch wäre.

Diese Worte bekommen AutistInnen und auch Eltern autistischer Kinder zu hören wenn es um

  • Streitereien im Klassenverband oder auf dem Schulhof geht
  • wenn wir uns gegen die missbräuchliche Verwendung des Wortes Autismus als Metapher, Meme oder Witz wehren
  • wenn wir Artikel kritisieren, die Autismus vollkommen überzogen und falsch darstellen, sei es als etwas tolles Besonderes, der Inbegriff von Egomanie und/oder das Grauen schlechthin

Selbst ausgewiesene Fachleute (bzw. welche die sich dafür halten) im Bereich Autismus haben es leider oft nicht so sehr mit Sprache bzw. Kommunikation bzw. dem Verständnis darüber.

Ein ganz besonders schlechtes Beispiel für die Nutzung von Sprache und dem fehlenden Verständnis von Autismus ist dieser Artikel. Es geht um die Comedyserie Atypical, deren Hauptprotagonist ein Autist ist. Ich selber habe davon Abstand genommen die Serie sehen zu wollen, da mich bereits der Trailer abgeschreckt hat. Außerdem bin ich der Überzeugung, dass aufgrund des Vorhandenen (NICHT)Wissens in der Allgemeinbevölkerung über Autismus diese Serie nur dazu geeignet ist, Klischees über Autismus und AutistInnen noch zu vertiefen.
Und wenn ich den genannten Artikel (dessen Überschrift bereits klischeebeladen ist) genauer betrachte, scheine ich leider Recht zu behalten, schauen wir ihn uns doch mal genauer an.

Die Autorin Jacqueline Thör beginnt bereits mit einem großen Fehler, in dem sie den Film „Rain Man“ und die Serie „The big bang theory“ in einem Atemzug mit „Atypical“ nennt und unterstellt, dass in allen dreien Autisten dargestellt würde. (Wer den Verlinkungen folgt findet Texte, die belegen, dass dies falsch ist.)

Direkt darauf folgt ein Klischeebild nach dem nächsten, hier ein Beispiel

Sie alle haben ein spezielles Talent. In einem Miniaturbereich funktionieren sie derart perfekt, als hätte sie ein Informatiker programmiert.

Hier werden Spezialinteressen mit dem Savantsyndrom verwechselt und vollkommen falsche Schlüsse aus der reinen Außensicht gezogen.

Weiter geht es mit der Zuschreibung von Eigenschaften und Verhaltensweisen und der Interpretation jener

… ist der geniale Autist im Vorteil. Er ist der Held des kapitalistischen Zeitalters. Weil ihm das Soziale wegen seiner Entwicklungsstörung einfach nicht liegt, darf er sich ganz auf sein geistiges Kapital konzentrieren. Er darf narzisstisch sein, unsozial, erfolgsgeil. Und das ganz ohne schlechtes Gewissen.

Das musste ich erstmal sacken lassen. „Der Held des kapitalistischen Zeitalters“ … was impliziert die Autorin denn bitte hier? Diese Aussage untergräbt vollständig die Probleme, die AutistInnen in Schule, Ausbildung, Beruf und im Privatleben haben. Auch die folgenden Sätze strotzen nur so von Unwissen, Verallgemeinerungen und Klischees. Denn AutistInnen sind in der Regel WEDER narzisstisch NOCH unsozial ODER erfolgsgeil.

Es gipfelt dann darin, dass sie dem Publikum unterstellt, doch gerne genau so sein zu wollen, bzw. dass diese den Wunsch haben so leben zu dürfen. Also narzisstisch, unsozial und erfolgsgeil sein zu dürfen, ohne Konsequenzen erleben zu müssen.

Was für ein Menschenbild transportiert die Autorin denn da bitte.

Die Autistin Elodiy hat auf ihrem Blog den Artikel ebenfalls besprochen. Und auch andere haben Kritik geäußert.

 

 

Übrigens möchte ich nicht unerwähnt lassen, dass in der selben Zeitung bereits im August 2017 ein Artikel erschienen ist, der einen wesentlich differenzierten Blick auf die Serie nimmt.

Dem abschließenden Eindruck der Autorin Lina Muzur im verlinkten Artikel

Es verstärkt sich der Eindruck, dass Atypical zwar vorgibt, Höheres zu betreiben, nämlich die Zuschauer für Autismus zu sensibilisieren, aufzuklären, Enttabuisierung zu betreiben, aber eigentlich nur die Einschaltquoten im Sinn hat.

kann ich mich nur anschließen.

Um auf die Goldwaage zurückzukommen.

Worte haben Gewicht und erzeugen Meinung. „Norm“alen Menschen, so hat es den Anschein, haben das Vorrecht diese zu nutzen wie es Ihnen gefällt. Wortwörtlich gelesen vermitteln diese oft gröbsten Unfug. Wenn AutistInnen und Eltern autistischer Kinder dies hinterfragen, ziehen sich die Verfasser auf zum Teil vollkommen unrealistische Interpretationen (wie sie es denn gemeint haben könnten, eventuell ist es ihnen auch nur aufgrund anhaltender Kritik so in den Sinn gekommen) zurück.

Andererseits nehmen sich „norm“ale Menschen das Recht heraus, die Aussagen von AutistInnen zu interpretieren, anstatt deren Worte einfach nur Wortwörtlich zu lesen und zu verstehen.

Aktuell kommt mir da ein Tweet in den Sinn, den ich nicht unkommentiert hab stehen lassen und wofür ich geblockt wurde.

Voraus ging dieser Diskussion, dass das autistische Kind wohl in der Schule erwähnt hatte, dass es froh sei, nicht in den USA zu leben, da dort die Gefahr sehr hoch sei, aus dem Nichts erschossen zu werden.

Hier wurde, wie selbstverständlich, eine Interpretation der Worte des Autisten vorgenommen, dann mit Klischees verknüpft und den Eltern unterstellt sie würden sich nicht ausreichend kümmern. Denn das Kind dürfe sich nicht mit so etwas beschäftigen oder etwas hinterfragen denn schließlich ist so etwas kein angemessenes Thema für ein autistisches Kind.

Auch uns selber ist es schon geschehen, dass Worte unserer Kinder interpretiert wurden anstatt den Wortlauf GENAU und vor allem WORTWÖRTLICH zu betrachten.

Nein, anstatt dessen wurde

  • interpretiert
  • mit Klischees (die durch die Presse befördert wurden) verknüpft
  • falsche Schlüsse gezogen und dadurch
  • ebenso falsche Interventionen (zB Ausschluss aus der Schule, dringend angeratene Medikation, Klinikaufenthalt, massiver Druck auf die Eltern) in die Wege geleitet

Folgen, die vermeidbar wären, wenn die „norm“alen Menschen mal über ihren „Tellerrand“ (RW) hinaussehen würden.

Übrig bleibt nach solchen Artikeln und Tweets bei mir nur; AutistInnen dürfen Worte nicht auf die Goldwaage legen, „norm“ale Menschen hingegen schon.

(Wer sich über den schädlichen und falschen Gebrauch des Wortes „Autismus“ als Metapher außerhalb des medizinischen Kontextes informieren möchte, dem sei diese Seite empfohlen.)

Advertisements

Die Sache mit dem Selbstverständnis und der Selbstakzeptanz

Das neue Schuljahr hat begonnen und einen Schulwechsel in die weiterführende Schule samt neuer Schulbegleitung hat unser Jüngster zu verkraften.

In der Vorstellungsrunde, wo alle Kinder sich etwas genauer beschreiben sollten sagte er

und ich habe ehrlicherweise Freudentränen verdrückt.

Er hat sich selber geoutet und das mit einer Selbstverständlichkeit wie ich es so von ihm mit seinen 10 Jahren nicht erwartet habe.

In den Ferien hat er den Schattenspringer 1 von Daniela Schreiter (auf Twitter besser bekannt unter @fuchskind) gelesen, mehrmals hintereinander, viele Fragen gestellt und sich so ganz bewusst mit Autismus allgemein und seiner eigenen Ausprägung direkt auseinandergesetzt.

Autismus ist in unserer Familie immer präsent und wird auch offen angesprochen. Er gehört eben einfach hier dazu, weg diskutiert bekommt man die dadurch entstehenden Probleme nun mal auch nicht. Warum also totschweigen, dann doch lieber offen damit umgehen und sich untereinander unterstützen und Mut machen. Denn jedes meiner vier Kinder hat unterschiedliche Peergroups und damit auch unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Zum Teil haben die Kinder aufgrund des Altersunterschiedes auch verschiedene Lehrmethoden erlebt und aufgrund der eigenen Problematik auch mal ganz andere Ansätze, wie man Aufgaben besser verständlich machen kann.

Heute las ich zufällig noch einen Blogbeitrag „Sichtweise eines Jugendlichen Autisten“

Weniger wird berichtet wie sich Kinder und Jugendliche fühlen, wenn Sie erfahren das Sie Autisten sind. Oftmals kommt die Frage: “ Wie habt ihr es Euren Kindern erklärt?“.

tja, bei unserem Ältesten sickerte die Gewissheit, Autist zu sein, nur ganz langsam durch. Und aufgrunddessen, dass er fast zeitgleich mit der Diagnosestellung krankgeschrieben wurde und sich daran 16 Monate ohne Schule anschlossen, hatte er hart zu kämpfen mit all dem was er über Autismus gesagt bekam oder was Therapeuten von ihm forderten.

Heute, nach 7,5 Jahren geht er offen mit der Thematik um, aber diese Jahre waren für ihn harte Arbeit.

Der Weg zur Diagnose der Mädchen und unseres Jüngsten war hart und lang. Die Mädchen waren 14 und 12 Jahre alt bei Diagnosestellung und der Jüngste 5 Jahre. Aber seit 2010 war es hier immer Thema. Sie sind quasi da reingewachsen.

Die Diagnostik Stelle hat uns noch nie angerufen und nachgefragt wie es ihn geht. Wie war das bei euch? Das wäre auf jeden Fall sehr wichtig, nicht nur Diagnosen zu stellen , sondern in Kontakt zu bleiben.

Wir haben die Diagnose bei einem Kinder- und Jugendpsychiater erhalten und sind immer noch eng mit dieser Praxis verbunden. Auch haben wir die dortigen Psychologen in Anspruch genommen, denn es ist für die Kinder auch wichtig mal ohne Eltern über ihre Probleme sprechen zu können. Ich halte das generell für sehr sinnvoll, wie ich hier mal genauer definiert habe.

Wir als Eltern haben die Aufgabe, unsere Kinder fit zu machen für das Leben „da draußen“. Dazu gehört meines Erachtens auch, dass die Kinder lernen sich selber zu achten und sich selbst zu akzeptieren.

Denn sowie Autismus angeboren ist, so gehört es ein Leben lang zu ihnen.

Sie sollen ihre Schwächen und Bedürfnisse genauso selbstbewusst benennen und um Hilfen oder Unterstützung bitten können, wie sie ihre Stärken hervorheben dürfen sollen.

Das Internet – unendliche Weiten…

oder

auch AutistInnen nutzen das Internet zur Kommunikation und zur Pflege sozialer Kontakte.

Wie einige vielleicht schon wissen, versuche ich in Diskussionen auf Twitter andere Menschen dafür zu sensibilisieren, die Worte Autismus, Autist/in, autistisch nicht abseits der medizinischen Diagnose zu nutzen.

Heute hat mir dann jemand erklärt

dass er nicht wusste, dass autistische Menschen das Internet auch zur Kommunikation nutzen.

Wir schreiben das Jahr 2017 und es gibt immer noch Menschen, die sich nicht vorstellen können, dass AutistInnen das Internet nutzen. Dort lesen und schreiben; sich informieren und soziale Kontakte pflegen.

Das aber gerade das Internet ein hervorragendes Medium ist, um barriereärmer mit anderen Menschen in Kontakt zu treten scheint für einige Menschen unbegreiflich. Genauso unbegreiflich scheint eben jenen Menschen, dass AutistInnen not amused sind, wenn sie immer wieder Tweets, Texte und Zeitungsartikel lesen „dürfen“, in denen jemand meint besonders witzig oder eloquent zu sein, wenn er/sie die Worte Autismus / Autist / autistisch aus dem eigentlich Kontext löst und pejorativ verwendet.

Ich möchte nochmal eindringlich auf diese Linksammlung hinweisen, denn die Worte Autismus / Autist / autistisch eignen sich nicht als Metapher.

Und ja, es schadet AutistInnen, wenn durch die immer wiederkehrenden Rückwärtsbeleidigungen Vorurteile zementiert (RW) werden. Mit der willkürlichen Nutzung und der dahinter steckenden Logik (Autismus = Egoismus, unsoziales Verhalten, Engstirnigkeit, Verbissenheit, Sturheit etc. pp.) wird AutistInnen unterstellt, dass diese Eigenschaften bei ihnen vorliegen.
Dann kommt auch schon mal sowas dabei raus, was Elodiylacurious hier beschrieben hat. So viele Menschen haben irgendwann bzw. irgendwo schon mal was gelesen und ziehen Schlüsse die schlicht falsch sind.

Zurück zur Kommunikation

  • ist es wirklich so schwer zu begreifen, dass es für AutistInnen erleichternd ist, sich schriftlich mit anderen Menschen zu unterhalten?
  • ist es wirklich so schwer nachzuvollziehen, dass das Internet AutistInnen ermöglicht sich mit anderen AutistInnen auszutauschen?
  • gehen diese Menschen tatsächlich davon aus, dass AutistInnen kein Interesse an Austausch und Dialog haben?
  • ist es tatsächlich unvorstellbar, dass AutistInnen im Sinne der Selbstvertretung das Internet nutzen um über Autismus aufzuklären?

Mir sind auch schon Menschen auf Twitter begegnet, die mit autistischen Kindern, anscheinend vorwiegend nonverbalen autistischen Kindern, arbeiten, die noch nie in Erwägung gezogen haben, dass eben jene Kinder sich weiterentwickeln und als Erwachsene durchaus in der Lage sein können über den Schriftweg zu kommunizieren und dafür dann das Internet nutzen.

Ist das wirklich so schwierig, ein kleines bisschen weiter als bis zu den eigenen Schuhspitzen (RW) zu denken und in Erwägung zu ziehen dass auch AutistInnen sich entwickeln.

Behandlungswahn vs. Akzeptanz

Der Weg bis zur Diagnostik ist of lang. Die Diagnostik selber ist nicht nur für die Kinder sehr belastend. Und Außenstehende geben in dieser Zeit sehr viele (meist ungefragt) Ratschläge an die Eltern, wie sie die Kinder funktionabel bekommen können.
Gerade, wenn die Kinder sehr klein sind, fühlen sich viele berufen hier zu helfen.

Es wird den Eltern oft unterstellt, dass die Erziehung mangelhaft sei. Dies hinterlässt ein hohes Maß an Verunsicherung.

Wenn dann endlich die Diagnose Autismus Spektrum da ist, kommen die nächsten Menschen, die für alles eine Lösung haben.

Da gibt es jene, die den Eltern erklären, dass der Autismus durch Impfungen ausgelöst wurde. Was absolut falsch ist. Die Bloggerin Butterblumenland hat in ihrem Rant gegen die Impfgegner dazu Stellung genommen.

Andere erklären einem, dass man mit Homöopathie das Kind wieder auf Spur bringen kann. Was ebenfalls in den Bereich Märchen und Fabeln einzuordnen ist. Hierzu noch zwei lesenswerte Artikel: Homöopathie allgemein und Homöopathie bei Autismus.

Dann gibt es jene, die meinen mit Chlorbleiche könnte man den Autismus wegätzen. Auf dem Blog dasfotobus gibt es eine hervorragende Sammlung von Artikeln zu dieser Thematik.

Und dann kommen jene, die erklären, dass das Kind nur eine besondere Diät benötige. Gluten und Laktose seien Auslöser von Autismus. Auch dies ist falsch. Es werden Labore empfohlen die sehr weit weg sind und super teuer. Von Opiodbildung wird gesprochen und es wird Angst aufgebaut.
Klar, es gibt Eltern, die Zöliakie haben und ja, wenn dies in der Familie vorkommt ist es sinnvoll dies auch beim Arzt testen zu lassen. Und ja, wenn der Kinderarzt es rundweg ablehnt dies zu überprüfen sollte man sich einen anderen Arzt suchen.
Aber aus diesen Fällen eine Regel abzuleiten ist einfach falsch. Ebenso ist es falsch, die bereits verunsicherten Eltern in Angst und Schrecken zu versetzen.

Der Markt, auf dem Produkte für GF/CF-Diäten angeboten werden, ist sehr lukrativ. Ebenso jener der Nahrungsergänzungsmittel oder Mikronährstoffe.
Es geht zu 99,9% darum Geld zu verdienen. Denn die Produkte sind sehr teuer und die Wirkung ist nicht bewiesen.
Auch die Empfehlungen, wie vorzugehen sei, sind sehr abenteuerlich. Es wird meist nicht von einem Arzt begleitet. Die Erfolge werden „nur“ von den Eltern protokolliert.

Und dann gibt es noch die hochintensiven und manipulatorischen Therapien wie zB ABA.

Von Ärzten verschriebene Medikamente können in Einzelfällen, vor allem wenn eine Kombination mit ADS / ADHS vorliegt, helfen. Allerdings sollte der Arzt sehr erfahren sein und wissen, dass Autisten sehr oft paradox reagieren. In dem Buch von Ludger Tebartz van Elst „Das Asperger-Sydrom im Erwachsenenalter“ ab Seite 264 gibt es viele Informationen zu der Thematik.

Natürlich suchen Eltern nach Entlastung für ihre Kinder. Selbstverständlich möchten sie ihren Kindern ermöglichen stressfrei aufzuwachsen und sich nach ihren Möglichkeiten zu entwickeln und zu lernen.

Das sie mit all den oben genannten „Möglichkeiten“ nur an Symptomen herumexperimentieren ist ihnen nur in den seltensten Fällen klar. Sie investieren sehr viel Geld und noch mehr Zeit und Kraft. Und verlieren den Blick für ihr Kind.
Und sie vermitteln dem autistischen Kind, dass es so, wie es ist, nicht korrekt sei. Sondern nur eine Anhäufung von Störungen, die es zu beseitigen gilt.

Selbstakzeptanz ist wichtig.

Akzeptanz durch die Eltern ist es ebenso.
Das dürfen wir Eltern nicht aus den Augen verlieren.

Wir müssen uns dafür einsetzen, dass die Bedürfnisse der autistischen Kinder im Vordergrund stehen und uns nicht vom Reparaturbedürfnis anderer leiten lassen und in einen Behandlungswahn verfallen.

Es ist nur Autismus III, was ist wichtig für das autistische Kind?

Die Erkenntnis, dass Autismus zu ihm gehört.

Denn es lässt sich nicht heilen.

Also benötigen meine Kinder Selbstbewusstsein und Selbstachtung. Denn sie sind nicht falsch. Sie sind nur Autisten.

Von der Gesellschaft ist schon öfter das Wort Sonderling gefallen, im Zusammenhang mit meinen Kindern. Und manchmal sogar, dass es ihnen gefalle, sich in der Rolle des Sonderlings zu befinden.
Dies kam meistens von wohlmeinenden Menschen, die der Meinung sind, meine Kinder müssten den Autismus verstecken lernen.

Damit sie nicht zum Ziel der Angriffe anderer werden.

Die bereits geleistete Kompensationsarbeit wird dabei gerne außer Acht gelassen. Und was dies an Kraft kostet. Für Außenstehende ist es oft nur der Aufhänger zu sagen: „wenn es das leisten kann, dann kann es noch mehr. Und das schnell.“, nur dass dies meist nicht geht bzw. erst in einem viel späteren Schritt möglich ist.

Die Anerkenntnis, dass bereits viel Arbeit geleistet wird und dies Kraft kostet, wird negiert.
Dadurch entsteht beim Autisten der Eindruck, dass all seine bereits geleistete Arbeit nichts wert ist.

Von diesen wohlmeinenden Menschen wird dann oft vorgeschlagen, dass das Kind dringend eine Therapie benötigt, um normal zu wirken.
Oder dass es innerhalb eines nachmittäglichen Settings mit anderen Kindern social skills trainieren muss.

Wenn man jetzt berücksichtigt, dass ein Schultag irgendwo zwischen 5 und 7 Zeitstunden lang ist und dort durchgängig viel an Kraft gelassen wird, dann sagt einem der gesunde Menschenverstand, dass jede weitere Stunde ohne Erholung eine Belastung für das autistische Kind ist. Und nein, Pausen zwischen den Schulstunden dienen einem autistischen Kind meist nicht der Erholung. Denn entweder gibt es keine Ruheräume oder es wird von den Wohlmeinenden aufgefordert, sich in das soziale Setting einzugliedern.
Mehrmalige Therapietermine in der Woche oder das Setting einer Tagesgruppe (5 Tage die Woche direkt im Anschluss an den Schulalltag) gewährleisten dann nur noch eines.
Stress
Weil es keine Ruhezonen mehr gibt.
Weil der Tag nicht verarbeitet werden kann.
Weil nicht runtergefahren werden kann.

Über einen langen Zeitraum führt solcher Stress sehr oft in einen Daueroverload (die Bloggerin innerwelt hat einen bemerkenswerten Artikel zu Overload, Melt- und Shutdown geschrieben), aus dem dann nur noch sehr viel Ruhe herausführen kann. Leider wird ein solcher Overload nur selten als solcher erkannt, ebenso wie die Ursachen.
Und meist wird versucht, dem mit Medikamenten entgegen zu wirken.
Was (aus meiner Erfahrung heraus) wirklich nur kurzfristig hilft, wenn zeitgleich das Mammutprogramm weiter betrieben wird.

Es ist nicht zielführend, ein autistisches Kind auf Norm trimmen zu wollen.

Es ist wichtig, dass das Kind sich selbst akzeptieren lernt. Und dass die Menschen um es herum das autistische Kind und später den erwachsenen Autisten annimmt, wie es/er ist.

Dann bleibt ausreichend Kraft für den Alltag, Schultag, Arbeitstag.