Die Goldwaage

„Leg(t) doch nicht jedes Wort auf die Goldwaage“

Diese Redewendung hören AutistInnen und Eltern autistischer Kinder fast täglich.

Die Annahme/Feststellung, dass bei AutistInnen die soziale Kommunikation gestört sei gehört zu den Diagnosekriterien bei Autismus. Ebenso wird davon ausgegangen, dass Kommunikation aufgrund von wortwörtlichem Verstehen insgesamt leidet.
Meines Erachtens wird dabei nicht beachtet, dass nur aus der Sichtweise von NichtautistInnen auf die Kommunikation geschaut wird.
Das Vier-Seiten-Model von Friedemann Schulz von Thun findet nur einseitig Beachtung.

Es wird unterstellt, dass AutistInnen dies nicht beherrschen würden, oder sie sich sprachlich nicht ausreichend korrekt ausdrücken würden.
Und das selbstverständlich dann die AutistInnen das Problem haben und gefälligst an ihrem Wort- und Kommunikationsverständnis zu arbeiten haben. Die Gegenseite darf fröhlich ihrer Normalität fröhnen und sich darauf zurückziehen, dass sie ja die Weisheit mit Löffeln gefressen (RW) hätten.

AutistInnen müssen also jederzeit bereit sein, in die Perspektivübernahme zu gehen, zu interpretieren, was denn das Gegenüber gesagt haben könnte und soll reflektieren.
Das Gegenüber fühlt sich dazu nicht verpflichtet, Stichwort „Normalität“.

Zumindest gelange ich zu diesem Eindruck, wenn ich die Diskussionen und Zeitungsartikel der letzten Wochen genauer ansehe.
Auch in Gesprächen mit Lehrkräften und Schulbegleitungen habe ich es schon erleben müssen.

Wenn ich ein Bullshit-Bingo erstellen würde, ständen im mittleren Bereich so Phrasen wie

  • nun stell Dich mal nicht so an
  • das hab ich nicht so gemeint
  • such doch nicht krampfhaft nach Unstimmigkeiten
  • das ist nur Dein subjektives Empfinden
  • das kann man sich doch denken

und immer wird von der Prämisse ausgegangen, dass die Wahrnehmung bzw. das Wortverständnis des Autisten falsch wäre.

Diese Worte bekommen AutistInnen und auch Eltern autistischer Kinder zu hören wenn es um

  • Streitereien im Klassenverband oder auf dem Schulhof geht
  • wenn wir uns gegen die missbräuchliche Verwendung des Wortes Autismus als Metapher, Meme oder Witz wehren
  • wenn wir Artikel kritisieren, die Autismus vollkommen überzogen und falsch darstellen, sei es als etwas tolles Besonderes, der Inbegriff von Egomanie und/oder das Grauen schlechthin

Selbst ausgewiesene Fachleute (bzw. welche die sich dafür halten) im Bereich Autismus haben es leider oft nicht so sehr mit Sprache bzw. Kommunikation bzw. dem Verständnis darüber.

Ein ganz besonders schlechtes Beispiel für die Nutzung von Sprache und dem fehlenden Verständnis von Autismus ist dieser Artikel. Es geht um die Comedyserie Atypical, deren Hauptprotagonist ein Autist ist. Ich selber habe davon Abstand genommen die Serie sehen zu wollen, da mich bereits der Trailer abgeschreckt hat. Außerdem bin ich der Überzeugung, dass aufgrund des Vorhandenen (NICHT)Wissens in der Allgemeinbevölkerung über Autismus diese Serie nur dazu geeignet ist, Klischees über Autismus und AutistInnen noch zu vertiefen.
Und wenn ich den genannten Artikel (dessen Überschrift bereits klischeebeladen ist) genauer betrachte, scheine ich leider Recht zu behalten, schauen wir ihn uns doch mal genauer an.

Die Autorin Jacqueline Thör beginnt bereits mit einem großen Fehler, in dem sie den Film „Rain Man“ und die Serie „The big bang theory“ in einem Atemzug mit „Atypical“ nennt und unterstellt, dass in allen dreien Autisten dargestellt würde. (Wer den Verlinkungen folgt findet Texte, die belegen, dass dies falsch ist.)

Direkt darauf folgt ein Klischeebild nach dem nächsten, hier ein Beispiel

Sie alle haben ein spezielles Talent. In einem Miniaturbereich funktionieren sie derart perfekt, als hätte sie ein Informatiker programmiert.

Hier werden Spezialinteressen mit dem Savantsyndrom verwechselt und vollkommen falsche Schlüsse aus der reinen Außensicht gezogen.

Weiter geht es mit der Zuschreibung von Eigenschaften und Verhaltensweisen und der Interpretation jener

… ist der geniale Autist im Vorteil. Er ist der Held des kapitalistischen Zeitalters. Weil ihm das Soziale wegen seiner Entwicklungsstörung einfach nicht liegt, darf er sich ganz auf sein geistiges Kapital konzentrieren. Er darf narzisstisch sein, unsozial, erfolgsgeil. Und das ganz ohne schlechtes Gewissen.

Das musste ich erstmal sacken lassen. „Der Held des kapitalistischen Zeitalters“ … was impliziert die Autorin denn bitte hier? Diese Aussage untergräbt vollständig die Probleme, die AutistInnen in Schule, Ausbildung, Beruf und im Privatleben haben. Auch die folgenden Sätze strotzen nur so von Unwissen, Verallgemeinerungen und Klischees. Denn AutistInnen sind in der Regel WEDER narzisstisch NOCH unsozial ODER erfolgsgeil.

Es gipfelt dann darin, dass sie dem Publikum unterstellt, doch gerne genau so sein zu wollen, bzw. dass diese den Wunsch haben so leben zu dürfen. Also narzisstisch, unsozial und erfolgsgeil sein zu dürfen, ohne Konsequenzen erleben zu müssen.

Was für ein Menschenbild transportiert die Autorin denn da bitte.

Die Autistin Elodiy hat auf ihrem Blog den Artikel ebenfalls besprochen. Und auch andere haben Kritik geäußert.

 

 

Übrigens möchte ich nicht unerwähnt lassen, dass in der selben Zeitung bereits im August 2017 ein Artikel erschienen ist, der einen wesentlich differenzierten Blick auf die Serie nimmt.

Dem abschließenden Eindruck der Autorin Lina Muzur im verlinkten Artikel

Es verstärkt sich der Eindruck, dass Atypical zwar vorgibt, Höheres zu betreiben, nämlich die Zuschauer für Autismus zu sensibilisieren, aufzuklären, Enttabuisierung zu betreiben, aber eigentlich nur die Einschaltquoten im Sinn hat.

kann ich mich nur anschließen.

Um auf die Goldwaage zurückzukommen.

Worte haben Gewicht und erzeugen Meinung. „Norm“alen Menschen, so hat es den Anschein, haben das Vorrecht diese zu nutzen wie es Ihnen gefällt. Wortwörtlich gelesen vermitteln diese oft gröbsten Unfug. Wenn AutistInnen und Eltern autistischer Kinder dies hinterfragen, ziehen sich die Verfasser auf zum Teil vollkommen unrealistische Interpretationen (wie sie es denn gemeint haben könnten, eventuell ist es ihnen auch nur aufgrund anhaltender Kritik so in den Sinn gekommen) zurück.

Andererseits nehmen sich „norm“ale Menschen das Recht heraus, die Aussagen von AutistInnen zu interpretieren, anstatt deren Worte einfach nur Wortwörtlich zu lesen und zu verstehen.

Aktuell kommt mir da ein Tweet in den Sinn, den ich nicht unkommentiert hab stehen lassen und wofür ich geblockt wurde.

Voraus ging dieser Diskussion, dass das autistische Kind wohl in der Schule erwähnt hatte, dass es froh sei, nicht in den USA zu leben, da dort die Gefahr sehr hoch sei, aus dem Nichts erschossen zu werden.

Hier wurde, wie selbstverständlich, eine Interpretation der Worte des Autisten vorgenommen, dann mit Klischees verknüpft und den Eltern unterstellt sie würden sich nicht ausreichend kümmern. Denn das Kind dürfe sich nicht mit so etwas beschäftigen oder etwas hinterfragen denn schließlich ist so etwas kein angemessenes Thema für ein autistisches Kind.

Auch uns selber ist es schon geschehen, dass Worte unserer Kinder interpretiert wurden anstatt den Wortlauf GENAU und vor allem WORTWÖRTLICH zu betrachten.

Nein, anstatt dessen wurde

  • interpretiert
  • mit Klischees (die durch die Presse befördert wurden) verknüpft
  • falsche Schlüsse gezogen und dadurch
  • ebenso falsche Interventionen (zB Ausschluss aus der Schule, dringend angeratene Medikation, Klinikaufenthalt, massiver Druck auf die Eltern) in die Wege geleitet

Folgen, die vermeidbar wären, wenn die „norm“alen Menschen mal über ihren „Tellerrand“ (RW) hinaussehen würden.

Übrig bleibt nach solchen Artikeln und Tweets bei mir nur; AutistInnen dürfen Worte nicht auf die Goldwaage legen, „norm“ale Menschen hingegen schon.

(Wer sich über den schädlichen und falschen Gebrauch des Wortes „Autismus“ als Metapher außerhalb des medizinischen Kontextes informieren möchte, dem sei diese Seite empfohlen.)

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Vertrauensbasis

Mal wieder haben wir Wechsel erlebt.

Das Ende der Grundschule und der Übertritt in die weiterführende Schule stand an. Zu diesem Zeitpunkt hat dann noch unsere alte Schulbegleitung eine Veränderung für sich selbst beschlossen und unseren „Fall“ verlassen. So wurden die Sommerferien für uns nicht zu Erholungsphase, denn wie ein Damoklesschwert schwebte über uns die Unsicherheit, wie es denn weitergehen wird. Auch die Therapeutin ist noch nicht lange in unserem Fall tätig und immer wieder kommt es zu kommunikativen Miss(T)verständnissen. Und die Logopädiepraxis, bei der wir 5 Jahre lang waren hat geschlossen.

So hatten wir bereits in den Ferien mit Krisen-Ping-Pong zu kämpfen, da auch bei den anderen Kindern erhebliche Veränderungen anstanden. Dieses hat sich in den ersten Schulwochen erheblich verstärkt, weil Routinen und Strukturen einfach noch nicht vorhanden sind.

Nun läuft das neue Schuljahr schulisch gesehen recht gut. Die Umstellung war zwar ein ziemlicher Kulturschock, aber es geht. Um diesen Kulturschock mal zu verdeutlichen, vier Jahre lang war es in der Grundschule Alltag quasi alles selbst zu erlernen. Der jahrgangsübergreifende Unterricht Klasse 1 – 4 gibt das so vor. Alle Arbeit mussten sich die Schüler selber zuteilen. Jetzt gibt es stattdessen mindestens 80% Frontalunterricht und klar zugeteilte Hausaufgaben. Die Umgewöhnung ist noch nicht abgeschlossen. Das System Frontalunterricht kommt ihm aber sehr entgegen.
Was größere Schwierigkeiten hervorbringt ist die Arbeit mit der neuen Schulbegleitung.
Es ist nicht ihr erstes autistisches Kind das sie begleitet. Man könnte dies nun als Vorteil betrachten. Es muss aber nicht zwangsläufig von Vorteil sein.
Wenn jemand Erfahrungen mit einem oder mehreren autistischen Kindern ungefiltert und ohne Reflektion auf das nächste autistische Kind überträgt ist das mehr als schwierig.
Kinder, auch autistische Kinder, kann man nicht nach Schablonen einordnen. Jedes Kind ist eine eigene Persönlichkeit.

Ich plädiere ja schon seit Jahren dafür, dass jeder, der mit autistischen Kindern arbeitet, jedes einzelne Kind erstmal konkret kennenlernt und sich dafür selber mehr als nur drei Tage Zeit nimmt. Dass AutistInnen, seien es nun Kinder, Jugendliche oder Erwachsene, insgesamt mehr Zeit brauchen Vertrauen aufzubauen habe ich hier schon mal beschrieben, gerade wenn es schon häufig zu Wechseln kam.

Ich sehe die Arbeit einer Schulbegleitung als unheimlich wichtig an, wie ich mir diese nach über sechs Jahren vorstelle, habe ich hier schon mal zusammengefasst.

Das entscheidendste ist

Eine Schulbegleitung ist der Schutz / Übersetzer / Helfer des Kindes und nicht der verlängerte Arm der Lehrkräfte!

Was ich von einer Schulbegleitung nicht will, habe ich hier angemerkt.

„Sollte eine Schulbegleitung strafen…..“ kommt von mir nur ein klares NEIN, dass ist nicht ihre Aufgabe.

Und was ich auch nicht will, dass die Schulbegleitung (anstatt selber zu strafen) die Lehrkraft auf Verfehlungen des Schülers hinweist (die diese nicht selber mitbekommen hat) damit diese straft.

Ich traue nämlich Lehrkräften durchaus zu, selber ihre Schülerschaft im Blick zu haben und ihre Reaktionen selbstständig tätigen zu können. Ich erwarte im Gegenzug von einer Schulbegleitung, dass diese bei Fehlinterpretationen der Lehrkraft sich für das autistische Kind gerade macht und für es eintritt.

Genauso finde ich es nicht gut, ein Kind für etwas zu belohnen, was für es selbstverständlich ist. Wenn ein Kind etwas besonders gut kann und damit im Unterricht glänzt, dann sollte die Belohnung von der Lehrkraft kommen, wenn diese das für notwendig erachtet. Aber nicht von der Schulbegleitung.
Damit wird nämlich das Kind in eine Sonderrolle vor seinen Mitschülern gezwungen, die so nicht sein muss.
Außerdem schwächt es in meinen Augen die Position der Lehrkraft.
Auch empfinde ich die meisten Token-Systeme als nicht zielführend.

Die Arbeit zwischen Schulbegleitung und AutistIn beruht auf etwas entscheidendem – Vertrauen.
Der Aufbau einer Vertrauensbasis ist langwierig und bedarf der Anstrengung beider Parteien.
Die Schulbegleitung ist der erwachsene Part und sollte langfristig überdenken, was ihr Handeln für Folgen beim autistischen Klienten hat.

Kommt es im schulischen Alltag zu Miss(T)verständnissen mit anderen Schülern sollte die Vertrauensbasis in soweit gefestigt sein, dass das autistische Kind sich bei der Schulbegleitung Hilfe holt. Das es weiß, dass diese versuchen wird mit ihm eine sozial schwierige Situation aufzudröseln und zu erklären. Im besten Fall schafft die Schulbegleitung es auch noch, andere Schüler in die Erklärung mit einzubeziehen ohne Schuldzuweisungen zu treffen.

Soziale Kommunikation erlernen AutistInnen wie eine Fremdsprache. Um den Schwierigkeitslevel darzustellen nehmen wir mal Chinesisch als Beispiel. Und dieser Lernprozess dauert sehr lange. Die meisten mir bekannten erwachsenen AutistInnen sagen ganz klar, dass dieser Lernprozess ein Lebenlang anhält.

Wenn nun eine Schulbegleitung von einem Zehnjährigen erwartet, dass dieser Prozess abgeschlossen ist, nur weil dieser schon jahrelang mit (anderen) Schulbegleitungen und Therapeuten diese Thematik bearbeitet, dann ist das nach meinem Empfinden ein stark überzogener Erwartungshorizont. Zumal der Fokus in der ersten Zeit klar auf dem Erlernen des sozialen Spieles lag (also der Akzeptanz anderer Vorstellung, der Änderungsbereitschaft bei Regeln für ein Spiel usw. usf.). Und selbst das klappt noch nicht so pannenfrei, gerade mit neuen Personen, dass man es völlig unbegleitet laufen lassen könnte.

Und wie selbstverständlich kommt immer wieder das Schlagwort Flexibilität auf den Tisch (RW). Es wird erwartet, dass das autistische Kind (in unserem Fall nach vier Wochen) doch schon viel flexibler auf Veränderungen reagieren können muss.
Ein Beispiel:
der Stundenplan ist eine starke Orientierung für den Tagesablauf. Wenn auf diesem eine Vertretung eingetragen ist, dann birgt dies schon Potential für Verunsicherung. Aber das autistische Kind weiß lt. Plan zumindest welcher Lehrer kommt und kennt im Zweifel auch schon die anstehenden Aufgaben. Nun kommt diese Vertretung aber nicht zustande, sondern die eigentliche Lehrkraft ist da und das Kind erwartet, dass jetzt normaler Unterricht stattfindet.
Der Aufgabenpool für den Vertretungsunterricht wurde nun aber großzügig angesetzt und der Rest sollte Hausaufgabe sein. So bittet die Lehrkraft (die die Aufgaben gestellt hat) darum, dass die Kinder Zeit erhalten, an diesem Aufgabenpool zu arbeiten weil es sonst zu viele Aufgaben für eine Hausaufgaben sind.
So weit nachvollziehbar aus Sicht der Lehrkräfte bzw. aus der eines Erwachsenen.
Und jetzt kommt mein Kind,
es fährt sich fest und kommt aus seiner Gedankenschleife nicht mehr raus. Bei ihm ist nur noch klar, der Aufgabenpool ist Hausaufgabe, die eigentliche Lehrkraft ist nun da und es muss gefälligst der eigentliche Unterricht erfolgen.
Daraus den Schluss zu ziehen, dass das Kind nur provozieren will, weil es eben nicht arbeitet, ist meines Erachtens schon sehr gewagt.

Um es noch mal zu verdeutlichen, Flexibilität muss vom Autisten ausgehen.

Es geht um das Zusammenspiel von Anpassung (durch den Autisten / die Autistin) und Verlässlichkeit (der Umgebung) sowie der Akzeptanz, dass es nur von Außen betrachtet leicht fällt. Bei Unterbrechung von Routinen und Durchbrechen von Strukturen ist der Kraftaufwand für die Kompensationsleistung sehr hoch.

Plakativ auf Flexibilität drängen und diese einfordern ist, unter den oben genannten Gesichtspunkten, nicht zielführend und kann (je nach Intensität des Drucks) zu Rückschritten führen.

Ich bin gespannt, ob wir den Druck der Erwartungshaltung in den nächsten Wochen durchbrechen können und unsere Schulbegleitung doch noch lernt sich auf unser Kind einzustellen. Ansonsten warten harte Wochen und Monate auf uns.

Das Internet – unendliche Weiten…

oder

auch AutistInnen nutzen das Internet zur Kommunikation und zur Pflege sozialer Kontakte.

Wie einige vielleicht schon wissen, versuche ich in Diskussionen auf Twitter andere Menschen dafür zu sensibilisieren, die Worte Autismus, Autist/in, autistisch nicht abseits der medizinischen Diagnose zu nutzen.

Heute hat mir dann jemand erklärt

dass er nicht wusste, dass autistische Menschen das Internet auch zur Kommunikation nutzen.

Wir schreiben das Jahr 2017 und es gibt immer noch Menschen, die sich nicht vorstellen können, dass AutistInnen das Internet nutzen. Dort lesen und schreiben; sich informieren und soziale Kontakte pflegen.

Das aber gerade das Internet ein hervorragendes Medium ist, um barriereärmer mit anderen Menschen in Kontakt zu treten scheint für einige Menschen unbegreiflich. Genauso unbegreiflich scheint eben jenen Menschen, dass AutistInnen not amused sind, wenn sie immer wieder Tweets, Texte und Zeitungsartikel lesen „dürfen“, in denen jemand meint besonders witzig oder eloquent zu sein, wenn er/sie die Worte Autismus / Autist / autistisch aus dem eigentlich Kontext löst und pejorativ verwendet.

Ich möchte nochmal eindringlich auf diese Linksammlung hinweisen, denn die Worte Autismus / Autist / autistisch eignen sich nicht als Metapher.

Und ja, es schadet AutistInnen, wenn durch die immer wiederkehrenden Rückwärtsbeleidigungen Vorurteile zementiert (RW) werden. Mit der willkürlichen Nutzung und der dahinter steckenden Logik (Autismus = Egoismus, unsoziales Verhalten, Engstirnigkeit, Verbissenheit, Sturheit etc. pp.) wird AutistInnen unterstellt, dass diese Eigenschaften bei ihnen vorliegen.
Dann kommt auch schon mal sowas dabei raus, was Elodiylacurious hier beschrieben hat. So viele Menschen haben irgendwann bzw. irgendwo schon mal was gelesen und ziehen Schlüsse die schlicht falsch sind.

Zurück zur Kommunikation

  • ist es wirklich so schwer zu begreifen, dass es für AutistInnen erleichternd ist, sich schriftlich mit anderen Menschen zu unterhalten?
  • ist es wirklich so schwer nachzuvollziehen, dass das Internet AutistInnen ermöglicht sich mit anderen AutistInnen auszutauschen?
  • gehen diese Menschen tatsächlich davon aus, dass AutistInnen kein Interesse an Austausch und Dialog haben?
  • ist es tatsächlich unvorstellbar, dass AutistInnen im Sinne der Selbstvertretung das Internet nutzen um über Autismus aufzuklären?

Mir sind auch schon Menschen auf Twitter begegnet, die mit autistischen Kindern, anscheinend vorwiegend nonverbalen autistischen Kindern, arbeiten, die noch nie in Erwägung gezogen haben, dass eben jene Kinder sich weiterentwickeln und als Erwachsene durchaus in der Lage sein können über den Schriftweg zu kommunizieren und dafür dann das Internet nutzen.

Ist das wirklich so schwierig, ein kleines bisschen weiter als bis zu den eigenen Schuhspitzen (RW) zu denken und in Erwägung zu ziehen dass auch AutistInnen sich entwickeln.