Der Zwang zur sozialen Konformität – Tagesgruppe und/oder Hort II

Ich habe schon mal in Zügen über die Zeit unseres Ältesten vor der Diagnosestellung geschrieben und dass er eine Tagesgruppe besuchte.

Unsere Erlebnisse stammen aus den Jahren 2009/2010. Wir waren „neu“ im System der Hilfen vom Jugendamt und lernten so langsam, dass „man“ entweder funktioniert oder es Sanktionen hagelt. Wir hatten ja noch keine Diagnose. Das wir die Gruppe verlassen konnten haben wir nur der Diagnose zu verdanken. Denn am Tag der Diagnosestellung fragte ich beim großen Helfertreffen in der Praxis unserer damaligen Ärztin, ob die Betreuer sich denn auch mit Autismus auskennen würden und unserem Sohn jetzt endlich gerecht werden könnten, jetzt, wo sie wüssten wo die Probleme herkämen. Sie verneinten und darauhin stellte ich klar, dass unser Sohn keinen einzigen weiteren Tag dorthin gehen würde. Denn mit den bisher erprobten Strategien waren sie gnadenlos gescheitert.

Das ich so hart reagierte hat viele Gründe.

Einiges lag am genutzten Vokabular der Betreuer. So wurde mir mehrfach erklärt wie wichtig der familiäre Halt in der Gruppe für die Jugendlichen sei. Das es sehr schade sei, dass in der Schule so viele Langtage gäbe und ich nachmittags so viele Termine zur Diagnostik gemacht hätte, es ginge ja schließlich um Kontinuität in der Betreuung, die damit gestört wäre, dass unser Sohn nicht täglich anwesend sei. So könnten sie ja nicht ein gutes Vertrauensverhältnis zu ihm aufbauen und vernünftig mit ihm arbeiten.

Auf meine erstaunte Rückfrage, wie sie denn darauf kämen, dass unser Sohn eine zweite Familie benötige kam nur Schulterzucken. „Es hat ja schließlich Gründe, warum er bei uns ist“ war ein einziges Mal eine ehrliche Antwort die ich erhielt; auch wenn sie sehr ausweichend formuliert war.

Das wir selber den Zugang zu der Gruppe gesucht hatten und uns massiv darum beworben hatten, um ihn gegen das Mobbing zu stärken, dass er nun schon jahrelang aushalten musste und welches von Schulseite nicht oder nur zaghaft angegangen wurde, wurde dabei geflissentlich verdrängt.

Mit Eintritt in die Gruppe fielen wir in das Raster der Eltern, die ihre Kinder nicht im Griff haben.

Elterntreffen, wie im Konzept vorgesehen, fanden NICHT monatlich statt. Nur auf mein massives Drängen hin kam innerhalb von 9 Monaten ein Treffen zu Stande. Und auch nur, weil ich nachfragte, ob ich den Kostenträger darüber informieren sollte, dass diese Leistung nicht erfüllt aber abgerechnet wurde.
Bei diesen Elterntreffen sollten Ziele für die Gruppe und die einzelnen Jugendlichen besprochen werden damit Elternhaus und Gruppe zusammen arbeiten könnten.

Auch sollten bei diesen Treffen in Einzelgesprächen schulische Situationen reflektiert werden. Dies fand maximal zwischen Tür und Angel statt und auch nur, wenn ich als Mutter nachfragte.

Als unser Sohn in die Gruppe eintrat, übernahmen diese auch die Kommunikation mit der Schule. So war es vereinbart, dass wenn es Probleme in der Schule gab oder Konflikte mit Mitschülern, dies den Betreuern und Therapeuten der Gruppe mitgeteilt werden sollte um entsprechend mit unserem Sohn Gespräche zu führen. Probleme gab es viele, aber sie wurden nicht besprochen.
Vieles bekam ich erst sehr verspätet mit.
So auch das einsetzende Mobbing an der neuen Schule.
Denn unser Sohn wurde von Tagesgruppenmitarbeitern mit einem Bus abgeholt in dem bereits andere Jugendliche saßen.
Dieser Bus hieß kurz darauf bei seinen Mitschülern der „Psychobus“.
Später habe ich die damalige Klassenlehrerin um einen Auszug aus der Schulakte gebeten, weil ich ihn für weitere Gespräche benötigte. Darin stand klar zu lesen, „der gute Kontakt zur Familie von XXX war hervorragend, erst mit Einsetzen der Tagesgruppe wurde die Kommunikation schwierig und Probleme wurden nicht oder nur sehr verspätet angegangen“.

Als ich das Schreiben zwei Monate nach Diagnosestellung in Händen hielt war ich nur noch konsterniert.

Die Tagesgruppenmitarbeiter wurden über aktuelle und zum Teil brisante Themen zeitnah informiert, aber sie handelten nicht.
Sie stärkten unseren Sohn nicht gegen das Mobbing, fanden keine Ursache (weil sie nicht suchten) und laborierten an seinem Verhalten herum.

Unserem Sohn ging es zusehends schlechter und seine schulischen Leistungen wurden versetzungsgefährdend.
Er machte keine Hausaufgaben mehr, schließlich taten es die anderen Gruppenmitglieder auch nicht oder nur vereinzelt.
Die Betreuer hatte ihre liebe Not, die Gruppe zumindest im Raum zu halten.
Sie stellten darauf ab, dass die Jugendlichen selbstständig ihre Arbeit im Griff zu halten hätten. Selbstständigkeit im schulischen Alltag war ihnen sehr wichtig.

Das ist ja auch grundsätzlich in Ordnung. Allerdings fiel dadurch für unseren Sohn die Übersetzungsarbeit (die wir intuitiv leisteten) weg. Bei uns konnte er nachfragen, wenn eine Aufgabe sich für ihn unlogisch darstellte.
Dort nicht.
Wir suchten nach zusätzlichem Material, wenn irgendetwas sich nicht aus Lehrwerken oder den Unterlagen erklärte.
Sie taten es nicht.

Unser Sohn verlernte das Nachfragen und seine eigene Form der Selbstständigkeit.
Es wurde also das absolute Gegenteil von dem erreicht, als was im HPG als Ziel genannt war.

Es gab massive Ausbrüche unseres Sohnes, denn sein Gefühl der Hilflosigkeit aufgrund der fehlende Hilfen für den schulischen Bereich und absolute Überforderung im sozialen Bereich blieben nicht ohne Folgen.

Zwei Tage vor Weihnachten 2009, stand der Leiter der Institution vor mir und sprach von Noteinweisung in die geschlossene Abteilung der Kinder- und Jugendpsychiatrie.
Die verbalen Ausbrüche unseres Sohnes würden auf massiv selbst- und fremdgefährdendes Verhalten hinweisen.
Erst da kam heraus, dass es in der Schule ebenfalls zu massiven Ausbrüchen gekommen war.

Die Schule hatte bis zu diesem Zeitpunkt immer noch den Weg über die Tagesgruppe und deren Mitarbeiter genutzt, um Probleme anzumerken.

Heute weiß ich, dass wir es mit einem dauerhaften Overload zu tun hatten und die massiven Ausbrüche gravierende Meltdowns waren.

Das ist mir aber erst nach Diagnosestellung klar geworden.

Wir gaben unseren Sohn nicht in die Psychiatrie. Ich war widerspenstig, denn ich wollte erst von unserem Sohn wissen, was alles vorgefallen war um mir ein Bild über die Situation zu machen. Die Weihnachtsferien boten dafür den entsprechenden Raum.

Die Zeit bis zur endgültigen Diagnose war geprägt von Krankschreibungen, weil unser Sohn einfach nicht mehr konnte. Die Betreuer sprachen von Medikamentengaben, wir müssten dringend etwas tun um seine Impulskontrolle in den Griff bekommen zu können.

Sehr oft holte ich unseren Sohn direkt von der Schule ab, denn diese informierte nun wieder mich direkt, wenn etwas nicht klappte bzw. eskalierte oder unser Sohn meldete zurück, dass er einfach nicht mehr konnte.
Zeitweise bestanden die Betreuer der Tagesgruppe darauf, dass wir unseren Sohn in diesen Phasen trotzdem nachmittags in die Gruppe bringen sollten, damit die Kontinuität des Gruppenverbandes und der Betreuung nicht gefährdet würde.

Dies tat ich allerdings nur bis zu dem Tag, an dem mich der Leiter anrief, ich sollte unseren Sohn sofort abholen. Er würde sich der Gruppe entziehen und die „Arbeit“ am/mit dem Boxsack verweigern.
Der Leiter hatte an dem Tag eine sehr unruhige Gruppe vorgefunden und unseren vollkommen entnervten Sohn.
Um Spannungsabbau zu betreiben, wollte er die Aggressionen auf den Boxsack ablenken.
Unser Sohn wollte dies aber nicht. Er sagte klar, dass ihm dies keine Ruhe bringen würde. Und er Angst habe, dass er später (zB in der Schule) nicht mehr unterscheiden könne, ob er einen Boxsack oder einen Menschen vor sich habe. Diese Methode sei nichts für ihn. Trotz all seiner Unruhe äußerte er dies vollkommen ruhig und gefasst allerdings mit sehr vernehmlicher Stimme. Er war ganz klar in seiner Aussage.

Für den Leiter war dies zu viel. Er konnte die Beweggründe unseres Sohnes nicht nachvollziehen.
Er wollte ihn nur noch raushaben.
Denn unser Sohn brachte durch seine Verweigerung weitere Unruhe in die Gruppe.
Auch war niemand da, der das ruhige Gespräch das unser Sohn haben wollte, hätte führen können. Leider waren mal wieder zu viele Betreuer krank.

Ich bin sehr froh, dass ich unseren Sohn zu diesem Zeitpunkt abholen konnte.
Wie ich ankam, war die Situation sehr gereizt und angespannt. Alles machte den Eindruck, dass es kurz vor einem Umkippen stand. Der Leiter sagte klar, länger hätte er ihn nicht dahalten können und wenn ich nicht gekommen wäre, hätte er eine andere Lösung suchen müssen.

Warum ich das heute alles aufschreibe?
Weil diese Nachricht mich massiv aufgewühlt hat

Seitdem sitze ich hier und zittere, vor Wut und vor Trauer.

Mir tut der Junge und dessen Mutter unendlich leid.

Und ich begreife mal wieder, welch unendliches Glück wir damals hatten.

Institutionelles Versagen ist gar nicht mal so selten, wenn es um AutistInnen bzw. autistische Kinder und Jugendliche geht.

Mir sind in diesem Zusammenhang drei Dinge unendlich wichtig

Hochglanzprospekte und Versprechungen von Tagesgruppen und/oder Horts müsst Ihr als Eltern IMMER kritisch hinterfragen.

Lasst Euch nicht das Heft aus der Hand nehmen. Ihr als Eltern seid die Vertrauenspersonen, die Experten und die Anwälte Eures Kindes. Bleibt selber mit der Schule in Kontakt und erteilt nicht großzügig Schweigepflichtsentbindungen.

Macht Euch mit den Gesetzen vertraut. So zum Beispiel auch mit der anstehenden Großen Lösung des SGB VIII.

Und habt keine Angst davor, ruhig und sachlich Euren Standpunkt darzulegen.

Und an alle Eltern, die gerade frisch die Diagnose Autismus erhalten haben. Lasst Euch nicht einreden, dass nur durch Maßnahmen wie zB ABA oder Tagesgruppen oder ähnliches überhaupt erst die Möglichkeit einer adäquaten Beschulung möglich sei.
Macht Euch bitte schlau über Autismus, fragt erwachsene Autistinnen. Schildert denen die Dinge, die Ihr bei Eurem Kind nicht versteht und fragt.
Auf ehrliche und interessierte Fragen werdet Ihr Antworten bekommen, oder weitere Fragen. Dies hilft sehr Euer Kind verstehen zu lernen.
Lasst Euch nicht einreden, dass nichtautistische Fachleute mit (oft nur rudimentären) Fachkenntnissen über Autismus Eurem Kind besser helfen können als jene, die selber mal autistische Kinder waren.
Nehmt Euer Kind ernst und lasst Euch nicht durch Drohkulissen beeindrucken. Denn:

 

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Tagesgruppe und/oder Hort

Als wir noch auf dem Diagnoseweg waren, war unser Ältester für ein knappes dreiviertel Jahr in einer Tagesgruppe.

Wir waren sehr ratlos damals und verließen uns auf die Aussagen vieler, die meinten, dass es ihm gut tun würde und er über die dortigen sozialen Kontakte besser im schulischen Alltag zurecht käme.

Wir wussten schlicht nicht, dass es für ihn zu viel von allem bedeutete.

Wir haben, um ihm die Wahlmöglichkeit zu geben, ihn erst auf einer Freizeit der Tagesgruppe mitfahren lassen. Er kam von dort sehr ruhig und ausgeglichen zurück. Fünf Tage, in denen er viel Ruhe hatte und nur an grundlegenden gemeinschaftlichen Aktionen teilnehmen musste. Er hatte also viel Zeit für sich.

Als wir ihn fragten, ob er in Zukunft nach dem schulischen Alltag täglich dorthin gehen wolle, erinnerte er sich an die in der Freizeit verbrachte Zeit und meinte, dass das in Ordnung sei.

Aber so eine Freizeit ist was anderes als der Alltag in einer Tagesgruppe.
Und in Verbindung mit Schule wurde es für ihn unerträglich. Allein die Aktivitäten, wo er handwerklich gefordert wurde, taten ihm gut. Ich bekam einen Kerzenleuchter aus Schrott zusammengeschweißt, der mir gut gefällt.
Aber solche Aktivitäten waren selten.

Sein Alltag begann damit, um 6.30 Uhr das Haus zu verlassen und einen kompletten Schultag durchzustehen. Danach wurde er von der Tagesgruppe an der Schule abgeholt und kam irgendwo zwischen 17.30 und 18.00 Uhr nach Hause. Meist waren die Hausaufgaben nur ungenügend erledigt, was am nächsten Schultag unweigerlich zu weiterem Stress führte.
Die Fahrt zur Tagesgruppe belief sich auf 30 – 60 Minuten. Je nachdem welche Kinder noch wo abgeholt werden mussten.
Direkt nach der Ankunft in der Gruppe wurde zu Mittag gegessen, danach kam die Hausaufgabenzeit (wo eigentlich nur wichtig war, dass die Kinder sich in dem Raum aufhielten, wo gearbeitet werden sollte) und dann kamen Gesprächsgruppe, oder irgendwelche „therapeutischen“ Settings.

Er war also nie alleine, bekam keine Ruhezeiten; dies artete in Sozialstress aus.
Wenn er nach Hause kam, war er zudem so überdreht, dass er nicht zur Ruhe finden konnte. Sein Schlafverhalten in dieser Zeit war grauenvoll.
Ein Kreislauf von Nicht-Schlafen-Können, sozialer Stress, keine Ruhe bekommen/finden, Nicht-Schlafen-Können………. kam in Gang.

Mit Diagnosestellung Autismus beendeten wir die Tagesgruppe mit sofortiger Wirkung. Denn er war mittlerweile in einem Daueroverload angelangt, dessen Auswirkungen durch Medikamente gedämpft werden sollten. Nur das die Medikamente nicht halfen, dass er zur Ruhe fand.
Der Overload löste sich nicht auf, sondern „rumorte“ unter der Medikamentengabe.
Nach meinem Erachten ist es nicht möglich, eine massive Reizüberflutung und hohen sozialen Stress mit Medikamenten zu bekämpfen!

Nun ist es leider nicht unüblich, das gerade autistische Kinder in einer Tagesgruppe oder einem Hort untergebracht werden. Unabhängig davon, ob die Eltern berufstätig sind oder nicht.

Bei vielen Anbietern, gerade auch von Förderschulen, gehört der Hort bzw. die Tagesgruppe oder gar das Internat quasi zum festen Bestandteil ihres Konzeptes.

Diese Anbieter gehen davon aus, das Probleme in der sozialen Interaktion nur durch ganz viel soziale Interaktion gelöst werden können.

Sie sehen nicht, dass sie damit das Gegenteil erreichen. Und wenn die autistischen Kinder dann „quer“ gehen, reagieren sie mit Forderungen, bei denen mir regelmäßig schlecht wird.
Die einen fordern ein, dass das Kind Medikamente bekommt, um in die Impulssteuerung einzugreifen. Das aber gerade Autisten/-innen oft paradox auf solche Medikamente reagieren, ist entweder nicht bekannt oder wird verleugnet.
Es kommt nicht selten vor, dass die Einstellung auf Medi’s Monate in Anspruch nimmt und bis zu 10 verschiedene Wirkstoffgruppen ausprobiert werden.
Andere legen Eltern ein Formular vor, mit dem diese bestätigen sollen, dass das Kind im Overload, Shutdown oder gar Meltdown durch festhalten oder gar fixieren zur „Ruhe“ gebracht werden darf.

Der Grund für die vermehrten Ausbrüche, die leider auch schon mal zu selbst- bzw. fremdgefährdendem Verhalten führen können, werden nicht gesucht.

Das Kind ist falsch, benimmt sich falsch, passt sich nicht in die Gruppensituation ein und muss zum funktionieren gebracht werden. Dies ist zumindest mein Eindruck, der sich über die Jahre vertieft hat.
Im Zweifel, wenn die Eltern den geforderten Maßnahmen nicht zustimmen, muss das Kind die Tagesgruppe / den Hort verlassen. Im schlimmsten Fall wird über eine Noteinweisung in eine psychiatrische Klinik nachgedacht.
Und auch dort wird nur an dem Kind herumlaboriert und nicht nach den Gründen für das Verhalten geforscht.

Diese Art des Umgangs mit autistischen Kindern ist weit verbreitet. Und je „strenger“ eine Leitung / Institution ausgerichtet ist, um so gravierender sind die Forderungen von dort.
Über deren erzieherische Kompetenz sollte man meines Erachtens einmal verstärkt nachdenken.Je näher eine Institution dem behaviouristischen Ansatz steht, desto mehr Druck.

Ich halte es für sehr wichtig, dass Institutionen, die Tagesgruppen- oder Hortplätze für autistische Kinder anbieten, sich von erwachsenen Autisten beraten lassen.
Dass sie Ruheräume anbieten und flexibel Ruhezeiten gewähren.
Sie müssen sich auf die Bedürfnisse des autistischen Kindes einlassen und nicht Dinge einfordern, die dem Kind im Zweifel schaden.

Und das Einfordern von Medikamentengabe, bzw. die Forderung nach Billigung von Methoden die an die Festhaltetherapie erinnern gehören geächtet.