Beschulung von Autisten in Deutschland

Ein autistisches Kind in Deutschland beschulen zu lassen ist schwierig.
Ob nun
InklusivIntegrativFörderschule bzw. mit Förderschwerpunkt.

Dies ist vielen Faktoren geschuldet.

Das Unwissen über Autismus bzw. einem Wissen dass durch Klischees geprägt ist einer. Überzogene Vorstellungen was ein autistisches Kind leisten kann und wie man es therapeutisch auf Spur bringen kann und die hohe Erwartungshaltung von einigen Lehrkräften (Schulform unabhängig!) sind ein weiterer Faktor. Desweiteren trägt die zum Teil richtig schlechte Unterstützung durch Sozial-, Jugend- und Schulämter dazu bei.

Gestern abend habe ich zwei Artikel in der Süddeutschen Zeitung zu Autisten in deutschen Schulen gelesen, ergänzt mit einem Interview der Vorsitzenden von Autismus Deutschland. Sie verweist auf eine Umfrage deren Ergebnisse hier nachzulesen sind.

Eine Information über diese Umfrage wurden den Eltern zu Teil, die im Bundesverband Mitglied sind oder deren Kind in einem Autismus Therapie Zentrum (kurz ATZ) angebunden ist.

Ich habe mich an dieser Umfrage nicht beteiligt, da sie meines Erachtens die Anonymität der autistischen SchülerInnen nicht gewährleistete. So fehlen z.B. meine vier autistischen Kinder in dieser stichprobenhaften Erhebung und damit auch die unterschiedlichen Erfahrungen die sie und wir als Familie gemacht haben.

Und ich denke nicht, dass ich die einzige Mutter bzw. das einzige Elter bin, dass so gehandelt hat.

Auch ist nicht erkenntlich, ob es sich um aktuelle Fälle handelt oder um Fälle aus den letzten 10~20 Jahren.

Der verlinkte Artikel spricht viele wichtige Punkte an. So zum Beispiel:

  • fehlende fachliche Ausbildung von Schulbegleitungen und ein klares Aufgabengebiet.
  • fehlende Nachteilsausgleiche
  • mangelnde Informationen über die Möglichkeiten in einzelnen Bundesländern
  • keine einheitliche Ausgestaltung der Möglichkeiten bundesweit
  • fehlender Hausunterricht bzw. der Zuständigkeitswirrwarr, die Bewilligung eines zu kurzen Zeitraumes und der Lehrermangel, der diesen verunmöglicht

Aber dies sind keine neuen Fakten.

Jeder, der sich länger mit der Thematik beschäftigt hat, weiß um exakt diese Probleme und diese bestehen nicht erst, seit es Inklusion gibt.

Das Problem der Schulausschlüsse zieht sich durch alle Schulformen.

Es der Inklusion anzulasten ist nicht korrekt.

Es wurden viele Dinge abgefragt:

Folgendes wurde abgefragt:
1. Bundesland,
2. Klassenstufe,
3. Diagnose,
4. Schulform,
5. ob die Beschulung integrativ erfolgt,
6. ob es einen Integrationshelfer gibt,
7. ob es in dem Bundesland einen rechtlich verankerten  Förderschwerpunkt Autismus gibt,
8. ob es bei dem Kind sonderpädagogischen Förderbedarf gibt und wenn ja welchen,
9. ob es Zeiten gab, wo das Kind von der Schule ausgeschlossen war,
10. Hort- und Ferienbetreuung,
11. Nachteilsausgleich,
12. „Was Sie uns sonst noch mitteilen möchten“.

Was mir klar fehlt ist das Alter des autistischen Kindes bei Diagnosestellung! Und wie lange der Zeitraum war, bis es zu einer Diagnose kam.

Denn dies ist erheblich um die Gründe für einen Schulausschluss zweifelsfrei dem Autismus zuordnen zu können oder ob er sich nur aus den durch fehlende Diagnose entstandenen Schwierigkeiten ergeben hat. Ob es also aufgrund fehlender Hilfen und Unwissenheit geschah oder grundsätzlich am Autismus festzumachen ist.
Und nur so kann eingeordnet werden, warum z.B. Nachteilsausgleiche nicht gewährt werden.

Ich möchte nochmals betonen, wie wichtig es ist Nachteilsausgleiche schriftlich zu beantragen und von der Schule bestätigen zu lassen.

Mit keinem Wort erwähnt dieser Bericht die qualitativ doch sehr abweichenden Arbeitsweisen der einzelnen ATZ, verweist aber auf diese.

Ein ATZ was ABA bzw. AVT oder daran anglehnte Therapien nutzt, wird solche Arbeitsweisen und die dadurch zu erreichenden Ziele auch an Lehrkräfte weitergeben.
Autismus Deutschland hat sich immer noch nicht von ABA distanziert und dies geächtet.
Im Gegenteil, die Vorsitzende von Autismus Deutschland hat mit einer glühenden Verfechterin von ABA gemeinschaftlich an einem Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU-Bundestagsfraktion zum Thema „Autismusversorgung stärken“ teilgenommen.
Der offene Brief von uns an Herrn Hüppe wurde bis heute übrigens nicht von ihm beantwortet. Ob er wohl den Eindruck gewonnen hat, dass es sich nur um vereinzelte Stimmen handelt deren Worte kaum Gewicht haben? Da er ja bereits mit „dem Organ“ (welches Autismus Deutschland definitiv NICHT ist) der AutistInnen in Deutschland gesprochen hat? Wurde unsere Kritik relativiert oder gar diskreditiert? Unwahrscheinlich ist dies leider nicht, wie dieser Artikel zeigt.
Autismus Deutschland legitimiert diese Therapie immer noch. Trotz aller Proteste von AutistInnen Welt weit.

Es ist hohe Zeit, dass Autismus Deutschland endlich auf die guten Impulse aus engagierten Regionalverbänden achtet und sich klar positioniert.

Auch fehlt in dem Bericht ganz klar der Hinweis, wie wichtig es ist mit erwachsenen AutistInnen in Kontakt zu treten. Diese waren autistische Kinder und haben Schule erlebt. Diese können direkte Hinweise geben, was einem autistischen Kind helfen kann. Autismus Deutschland hat aber diesbezüglich ein großes Problem. Viel zu oft sprechen sie AutistInnen ab, für sich selber eintreten zu können.
Die Aktion „Wir sind Autismus“ aus 2014 (hier weitere Texte von dasFotobus und von Innerwelt die klare Kritik üben) zeigte dieses Problem bereits auf und seit dem hat sich leider wenig getan.

AutistInnen haben es sehr schwer Gehör im Bundesverband zu finden.

Ich bin zwar sehr erfreut, dass mit Birke Opitz-Kittel nun endlich eine Autistin dem Vorstand von Autismus Deutschland angehört und sie hat meine volle Unterstützung. Auch und gerade weil sie diesen Vorstoß gestartet hat:

Mir persönlich ist es wichtig, dass Autisten mitreden und nicht über sich bestimmen lassen. Das ist meine Motivation für meine Teilhabe im Bundesvorstand von autismus Deutschland e.V. Wenn ihr, liebe Autisten, euch vorstellen könnt im Vorstand eurer Region mitzuarbeiten, dann freue ich mich über eine PN. Ich werde mich dafür einsetzen, dass die Bedingungen für eine Mitarbeit angepasst werden und als Ansprechpartnerin für die einzelnen Regionalverbände da sein.

Hier ihr Facebookpost zu ihrem Vorstoß.
Er zeigt aber auch, wie viel Arbeit noch zu tun ist, damit dieser Verein endlich tut was er mit seinem Namen suggeriert.

AutistInnen eine Stimme zu geben und diese für sich selber sprechen zu lassen. Ihnen vollumfängliche Teilhabe zu gewähren sollte die oberste Pflicht dieses Vereines sein.

Birke Opitz-Kittel sagt klar:

Solange dies nicht von Autismus Deutschland akzeptiert wird sage ich klar:

 

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Vertrauensbasis

Mal wieder haben wir Wechsel erlebt.

Das Ende der Grundschule und der Übertritt in die weiterführende Schule stand an. Zu diesem Zeitpunkt hat dann noch unsere alte Schulbegleitung eine Veränderung für sich selbst beschlossen und unseren „Fall“ verlassen. So wurden die Sommerferien für uns nicht zu Erholungsphase, denn wie ein Damoklesschwert schwebte über uns die Unsicherheit, wie es denn weitergehen wird. Auch die Therapeutin ist noch nicht lange in unserem Fall tätig und immer wieder kommt es zu kommunikativen Miss(T)verständnissen. Und die Logopädiepraxis, bei der wir 5 Jahre lang waren hat geschlossen.

So hatten wir bereits in den Ferien mit Krisen-Ping-Pong zu kämpfen, da auch bei den anderen Kindern erhebliche Veränderungen anstanden. Dieses hat sich in den ersten Schulwochen erheblich verstärkt, weil Routinen und Strukturen einfach noch nicht vorhanden sind.

Nun läuft das neue Schuljahr schulisch gesehen recht gut. Die Umstellung war zwar ein ziemlicher Kulturschock, aber es geht. Um diesen Kulturschock mal zu verdeutlichen, vier Jahre lang war es in der Grundschule Alltag quasi alles selbst zu erlernen. Der jahrgangsübergreifende Unterricht Klasse 1 – 4 gibt das so vor. Alle Arbeit mussten sich die Schüler selber zuteilen. Jetzt gibt es stattdessen mindestens 80% Frontalunterricht und klar zugeteilte Hausaufgaben. Die Umgewöhnung ist noch nicht abgeschlossen. Das System Frontalunterricht kommt ihm aber sehr entgegen.
Was größere Schwierigkeiten hervorbringt ist die Arbeit mit der neuen Schulbegleitung.
Es ist nicht ihr erstes autistisches Kind das sie begleitet. Man könnte dies nun als Vorteil betrachten. Es muss aber nicht zwangsläufig von Vorteil sein.
Wenn jemand Erfahrungen mit einem oder mehreren autistischen Kindern ungefiltert und ohne Reflektion auf das nächste autistische Kind überträgt ist das mehr als schwierig.
Kinder, auch autistische Kinder, kann man nicht nach Schablonen einordnen. Jedes Kind ist eine eigene Persönlichkeit.

Ich plädiere ja schon seit Jahren dafür, dass jeder, der mit autistischen Kindern arbeitet, jedes einzelne Kind erstmal konkret kennenlernt und sich dafür selber mehr als nur drei Tage Zeit nimmt. Dass AutistInnen, seien es nun Kinder, Jugendliche oder Erwachsene, insgesamt mehr Zeit brauchen Vertrauen aufzubauen habe ich hier schon mal beschrieben, gerade wenn es schon häufig zu Wechseln kam.

Ich sehe die Arbeit einer Schulbegleitung als unheimlich wichtig an, wie ich mir diese nach über sechs Jahren vorstelle, habe ich hier schon mal zusammengefasst.

Das entscheidendste ist

Eine Schulbegleitung ist der Schutz / Übersetzer / Helfer des Kindes und nicht der verlängerte Arm der Lehrkräfte!

Was ich von einer Schulbegleitung nicht will, habe ich hier angemerkt.

„Sollte eine Schulbegleitung strafen…..“ kommt von mir nur ein klares NEIN, dass ist nicht ihre Aufgabe.

Und was ich auch nicht will, dass die Schulbegleitung (anstatt selber zu strafen) die Lehrkraft auf Verfehlungen des Schülers hinweist (die diese nicht selber mitbekommen hat) damit diese straft.

Ich traue nämlich Lehrkräften durchaus zu, selber ihre Schülerschaft im Blick zu haben und ihre Reaktionen selbstständig tätigen zu können. Ich erwarte im Gegenzug von einer Schulbegleitung, dass diese bei Fehlinterpretationen der Lehrkraft sich für das autistische Kind gerade macht und für es eintritt.

Genauso finde ich es nicht gut, ein Kind für etwas zu belohnen, was für es selbstverständlich ist. Wenn ein Kind etwas besonders gut kann und damit im Unterricht glänzt, dann sollte die Belohnung von der Lehrkraft kommen, wenn diese das für notwendig erachtet. Aber nicht von der Schulbegleitung.
Damit wird nämlich das Kind in eine Sonderrolle vor seinen Mitschülern gezwungen, die so nicht sein muss.
Außerdem schwächt es in meinen Augen die Position der Lehrkraft.
Auch empfinde ich die meisten Token-Systeme als nicht zielführend.

Die Arbeit zwischen Schulbegleitung und AutistIn beruht auf etwas entscheidendem – Vertrauen.
Der Aufbau einer Vertrauensbasis ist langwierig und bedarf der Anstrengung beider Parteien.
Die Schulbegleitung ist der erwachsene Part und sollte langfristig überdenken, was ihr Handeln für Folgen beim autistischen Klienten hat.

Kommt es im schulischen Alltag zu Miss(T)verständnissen mit anderen Schülern sollte die Vertrauensbasis in soweit gefestigt sein, dass das autistische Kind sich bei der Schulbegleitung Hilfe holt. Das es weiß, dass diese versuchen wird mit ihm eine sozial schwierige Situation aufzudröseln und zu erklären. Im besten Fall schafft die Schulbegleitung es auch noch, andere Schüler in die Erklärung mit einzubeziehen ohne Schuldzuweisungen zu treffen.

Soziale Kommunikation erlernen AutistInnen wie eine Fremdsprache. Um den Schwierigkeitslevel darzustellen nehmen wir mal Chinesisch als Beispiel. Und dieser Lernprozess dauert sehr lange. Die meisten mir bekannten erwachsenen AutistInnen sagen ganz klar, dass dieser Lernprozess ein Lebenlang anhält.

Wenn nun eine Schulbegleitung von einem Zehnjährigen erwartet, dass dieser Prozess abgeschlossen ist, nur weil dieser schon jahrelang mit (anderen) Schulbegleitungen und Therapeuten diese Thematik bearbeitet, dann ist das nach meinem Empfinden ein stark überzogener Erwartungshorizont. Zumal der Fokus in der ersten Zeit klar auf dem Erlernen des sozialen Spieles lag (also der Akzeptanz anderer Vorstellung, der Änderungsbereitschaft bei Regeln für ein Spiel usw. usf.). Und selbst das klappt noch nicht so pannenfrei, gerade mit neuen Personen, dass man es völlig unbegleitet laufen lassen könnte.

Und wie selbstverständlich kommt immer wieder das Schlagwort Flexibilität auf den Tisch (RW). Es wird erwartet, dass das autistische Kind (in unserem Fall nach vier Wochen) doch schon viel flexibler auf Veränderungen reagieren können muss.
Ein Beispiel:
der Stundenplan ist eine starke Orientierung für den Tagesablauf. Wenn auf diesem eine Vertretung eingetragen ist, dann birgt dies schon Potential für Verunsicherung. Aber das autistische Kind weiß lt. Plan zumindest welcher Lehrer kommt und kennt im Zweifel auch schon die anstehenden Aufgaben. Nun kommt diese Vertretung aber nicht zustande, sondern die eigentliche Lehrkraft ist da und das Kind erwartet, dass jetzt normaler Unterricht stattfindet.
Der Aufgabenpool für den Vertretungsunterricht wurde nun aber großzügig angesetzt und der Rest sollte Hausaufgabe sein. So bittet die Lehrkraft (die die Aufgaben gestellt hat) darum, dass die Kinder Zeit erhalten, an diesem Aufgabenpool zu arbeiten weil es sonst zu viele Aufgaben für eine Hausaufgaben sind.
So weit nachvollziehbar aus Sicht der Lehrkräfte bzw. aus der eines Erwachsenen.
Und jetzt kommt mein Kind,
es fährt sich fest und kommt aus seiner Gedankenschleife nicht mehr raus. Bei ihm ist nur noch klar, der Aufgabenpool ist Hausaufgabe, die eigentliche Lehrkraft ist nun da und es muss gefälligst der eigentliche Unterricht erfolgen.
Daraus den Schluss zu ziehen, dass das Kind nur provozieren will, weil es eben nicht arbeitet, ist meines Erachtens schon sehr gewagt.

Um es noch mal zu verdeutlichen, Flexibilität muss vom Autisten ausgehen.

Es geht um das Zusammenspiel von Anpassung (durch den Autisten / die Autistin) und Verlässlichkeit (der Umgebung) sowie der Akzeptanz, dass es nur von Außen betrachtet leicht fällt. Bei Unterbrechung von Routinen und Durchbrechen von Strukturen ist der Kraftaufwand für die Kompensationsleistung sehr hoch.

Plakativ auf Flexibilität drängen und diese einfordern ist, unter den oben genannten Gesichtspunkten, nicht zielführend und kann (je nach Intensität des Drucks) zu Rückschritten führen.

Ich bin gespannt, ob wir den Druck der Erwartungshaltung in den nächsten Wochen durchbrechen können und unsere Schulbegleitung doch noch lernt sich auf unser Kind einzustellen. Ansonsten warten harte Wochen und Monate auf uns.

Krisen-Ping-Pong

diesen Begriff hat Elodiylacurious geprägt.

Es gab mal wieder eine sehr unschöne und klischeelastige Diskussion darüber, ob AutistInnen empathiefähig sind oder nicht, welche sie in diesen Tweets verarbeitete:

Der Begriff trifft es ziemlich gut.

Wenn eins meiner Kinder belastet ist, schlägt sich das sofort bei den anderen nieder. Jede Unruhe, aller Stress den einer in die Familie hineinträgt ist sofort bei den anderen spürbar. Je nach eigener Belastung reißt es den jeweils anderen mit und eine Abwärtsspirale setzt sich in Gang. Oder es kommt zu dem genannten Ping-Pong-Effekt.

Und auch, wenn Belastungen anderer nicht klar sichtbar bzw. greifbar sind, sondern nur unterschwellig da sind, meine autistischen Kinder sind wie Seismographen und nehmen die Schwingungen auf und spiegeln sie zurück.

Bei diesem Ping-Pong-Effekt geht es nicht darum, dass meine autistischen Kinder nicht mit dem/den Problem/en anderer umgehen oder sie einordnen können. Es werden vielmehr eigene Erfahrungswerte angesprochen und eigene Unruhe verstärkt.

Oft erhalte ich die Rückmeldung, dass meine Kinder den Schulalltag ja so prima wegstecken und ihre hohe Kompensationsfähigkeit wird gelobt. Diese Kompensationsfähigkeit bricht aber bei betreten unserer Wohnung vollständig in sich zusammen.
Wenn dann bei einem meiner Kinder die Fassade zusammenbricht, betrifft es direkt den Rest der Familie und schreibt sich automatisch im Alltag aller fort.
Wie oft wurde ich schon belächelt, wenn ich versucht habe zu erklären, wie wichtig es ist, dass die Kinder einen möglichst ruhigen Schultag brauchen; jedes für sich alleine.
Es kann sich keiner vorstellen, was es heißt vier autistische Kinder im Overload zu Hause zu haben.
Und es fehlt den meisten Menschen, die mit meinen Kindern arbeiten, schlicht das Vorstellungsvermögen was ihre Aktionen bzw. Reaktionen im häuslichen Umfeld für Auswirkungen haben können. Und dies ist positiv wie negativ zu verstehen.

Und falls jetzt jemand auf die Idee kommen sollte, dass die Kinder in Einrichtungen besser aufgehoben wären. Ich muss Euch enttäuschen, dort kommt es zu ähnlichen Reaktionen, Kompensation findet dort nur bis zum vollständigen Zusammenbruch statt und die dann ergriffenen Maßnahmen gehen vollkommen an der Ursache vorbei.

AutistInnen haben Empathie, oft mehr als gut für sie ist.

Dieses Wissen muss man besitzen um AutistInnen besser verstehen zu lernen.

Dieses Wissen ist notwendig, um Reaktionen von AutistInnen im richtigen Kontext einordnen zu können.

 

Das muss ihr Kind noch (ertragen) lernen

Nein – beziehungsweise in seinem eigenen Tempo.

Es gibt immer wieder Menschen, die mit meinen Kindern arbeiten, die versuchen durch „Provokation“ sie auf gewissen Ebenen weiter zu bringen.
Zum Teil überschreiten sie hierbei massiv ihre Grenzen.

Immer mal wieder geraten wir an „Fach“leute, die schon mit vielen verschiedenen autistischen Kindern gearbeitet haben und die ihre Erfahrungen aus den anderen Fällen auf unsere Kinder übertragen möchten.

Nur funktioniert das maximal zu 50%.

Denn, kennst Du einen Autisten kennst Du genau einen Autisten.
Ein Satz, der nicht oft genug wiederholt werden kann.

Nun habe ich ja vier AutistInnen. Was bei dem einen Kind funktioniert, hilft bei dem anderen Kind nicht nur nicht sondern verkehrt sich ins Gegenteil.

Seien es Entspannungsübungen oder die Art, wie der Rückzug aus belastenden Situationen aussieht.
Sei es die Herangehensweise wie man problematische Situationen aufdröselt oder wie man den Arbeitsplatz organisiert.
Wie löst man be- bzw. überlastende Situationen (auf) und welche Alternativen bietet man an.

Mal so ein paar Beispiele, wo „Fach“leute meinten das er oder sie das noch lernen müsse?

  • „Also eine Taxibescheinigung kann ich ihnen nicht länger als für drei Monate ausstellen, er muss lernen mit dem gewöhnlichen Bus zu fahren“  (ehem. Ärztin zu einem Zeitpunkt, als unser Sohn täglich so sehr unter Stress stand, dass bereits die Anfahrt zu Schule sämtliche Kraft für Kompensation auffraß)
  • „Sie müssen sich mit dem Gedanken vertraut machen, dass eine Schulbegleitung sich selbst abschaffen muss, wir müssen Stunden kürzen“ (Sachbearbeiterin vom Jugendamt zu einem Zeitpunkt als sich bereits wieder Mobbing herauskristallisierte und der Kontakt zu Mitschülern mehr als schwierig war)
  • „Hand geben ist wichtig und sollte als Höflichkeitsform unbedingt trainiert werden“ (Obwohl mein Jüngster klar kommuniziert hat, dass es für ihn äußerst unangenehm ist. Und mit den angebotenen, abweichenden Formen hat die Therapeutin ein Gedankenkarussell angeschoben welches sich in einem Overload entlud)
  • „Ich tätige gerne ironische oder sarkastische Aussagen, er muss lernen damit zurecht zu kommen“ (Schulbegleitung im Nachklapp an einen anstrengenden Tag, wo sie über eine solche Aussage ihn zum nachdenken motivieren wollte. Im Endeffekt war die nachfolgende Therapie fast unmöglich und unser Jüngster landete an dem Tag mehrfach im Overload bzw. suchte verzweifelt nach Rückzugsmöglichkeiten)
  • „Sie muss lernen, die Kommentare der Mitschüler zu ertragen und nicht alles auf sich zu beziehen oder willentlich wortwörtlich zu verstehen“ (Lehrer in einem Vermittlungsgespräch zur Abwendung von Mobbing zu meiner Tochter)
  • „Er muss sich selbst organisieren lernen, wenn sie ständig das für ihn übernehmen lernt er es nie“ (Lehrerin die voll auf die Eigenständigkeit der Kinder abstellte und ihnen die Organisation von Aufgaben im Klassensetting sowie der Hausaufgaben und die dazugehörige Dokumentation übertrug)
  • „Er kann ja nicht immer Kopfhörer anziehen, wenn er die Lautstärke im Klassenraum nicht erträgt. Außerdem, sooo laut ist es ja nun auch wieder nicht“ (Schulbegleitung und Sachbearbeiterin vom Jugendamt, die meinten unser Kind würde sich dadurch zu sehr von der Masse der SchülerInnen abheben und sich dadurch ausgrenzen)
  • „Also, so stark auf Struktur bedacht zu sein und seine Routinen einzufordern, das ist für uns als Schule sehr schwierig umzusetzen und ob die Schulbegleitung hier das richtige Mittel ist“ (Rektorin vom neuen Gymnasium im Vorabgespräch zur Wiedereingliederung in den Schulalltag nach 16 Monaten ohne Schulbesuch)

Und immer wieder die Forderung das meine Kinder bzw. das jeweilige Kind speziell den angesprochenen Punkt erlernen MUSS. Mal wurde es unterschwellig angesprochen mal offen gefordert.

Meist ging bzw. geht es um das Ertragen von Situationen.

Aber keiner dieser „Fach“leute hat eine Ahnung was alle diese einzelnen Dinge an Kraft kosten die woanders wieder fehlt.

Gehen wir die Punkte mal einzeln durch

  • Schulbus, öffentlicher Personennahverkehr, Taxi

Im Schülerspezialverkehr (also diese Kleinbusse für Grundschüler) war der Weg zur Schule im Bus gut zu bewältigen. Jeder hatte einen Sitzplatz und der Busfahrer sorgte leidlich für Ordnung und Ruhe. Kein Vergleich zum ÖPNV wo nicht jeder einen Sitzplatz bekommt geschweige denn so stehen kann, dass er nicht angerempelt wird. Es ist laut und die verschiedensten Gerüche können erschlagende Wirkung haben. Unser Ältester kam damit lange nicht zurecht. All diese Eindrücke kosteten soviel Kraft und trieben ihn zum Teil bereits in den Overload bevor er überhaupt in der Schule angekommen war.

  • Schulbegleitung, wenig Stunden bzw. verfrühte Stundenkürzungen

Gerade Jugendämter neigen dazu, zu wenige Stunden zu genehmigen bzw. zu früh Stunden zu kürzen. Sie gehen immer noch von der Prämisse aus, dass Hilfen nur befristet gewährt werden sollen bzw. können. Dies beruht auf der Praxis der „Hilfe zur Erziehung“. Das sich diese Prämisse nicht auf Eingliederungshilfe übertragen lässt und viele Hilfen ein Leben lang erforderlich sind, ist bei vielen Sachbearbeitern leider noch nicht angekommen. Der Bedarf des Kindes lässt sich nicht in bzw. an Vorgaben aus dem falschen §§ bemessen und werten.

  • Händeschütteln

Die Akzeptanz im Umfeld muss gestärkt werden anstatt blind einzufordern. Über Gespräche und Erklärungen kann langfristig das autistische Kind lernen zu entscheiden, wann Händeschütteln angebracht oder gar notwendig ist oder wo nicht

  • ironische/sarkastische Aussagen zur Provokation um Lerneffekte hervorzurufen

Nein
Einfach nur Nein
Gerade wenn Vertrauenspersonen so etwas tun, zerstören sie damit sehr oft jegliche Vertrauensbasis

  • Wortwörtlichkeit

Als ob sich das, gerade unter Stress, so einfach abstellen ließe die Worte anderer so zu verstehen, wie sie ausgesprochen wurden. Die Aussage, dass AutistInnen dies willentlich tun ist einfach nur falsch.
Was ist so schlimm daran, beim sprechen selber auf seine Worte zu achten?
Warum muss hier das autistische Kind mehr leisten als seine Umwelt?

  • (Selbst)Organisation

Wenn alles chaotisch und nicht kalkulierbar ist, von einem 6~10 jährigen autistischen Kind dies zu verlangen hat Geschmäckle. Warum wird immer unterstellt, dass durch die Übernahme das Anleiten vergessen bzw. nicht durchgeführt wird. Je nach Tagesform musste eine vollständige Übernahme erfolgen, um überhaupt ins Arbeiten zu kommen. Die Wahlmöglichkeiten waren einfach zu vielfältig, als dass das Wichtige überhaupt noch erkannt werden konnte. Auch über das Beispiel und die Kommunikation warum dieses oder jenes getan werden muss, kann Organisation erlernt werden.

  • Kopfhörer / Reizfilterschwäche

Warum muss das autistische Kind hier seine Belastungsgrenze überschreiten anstatt, dass den Mitschülern erklärt wird, warum das Kind Kopfhörer nutzt?
Wenn mit Kopfhörern, die das Grundrauschen von Geknister, Gezappel, die Geräusche der Straße vor dem Klassenraum usw. unterdrücken, überhaupt erst möglich ist, dem Unterricht zu folgen, warum muss man dieses Hilfsmittel in Frage stellen? Eine Reizfilterschwäche lässt sich nicht wegtrainieren.

  • Struktur / Routinen

Struktur und Routinen geben Halt im Durcheinader des Alltags. Und auch wenn durch Krankheitsausfälle nicht immer garantiert werden kann, dass z.B. der Stundenplan eingehalten wird; warum kann nicht über die Schulbegleitung die Vermittlung des geänderten Tagesablaufes koordiniert werden. Warum ist es nicht möglich einen festen Sitzplatz zu ermöglichen. Bei einem Kind mit Sehschwäche aufgrund z.B. einer Hornhautverkrümmung sieht so ziemlich jede Lehrkraft ein, dass es physikalisch nicht möglich ist, schräg zur Tafel zu sitzen. Eine Brille kann vieles ausgleichen, aber dafür ist schon eine gute Sitzposition zur Tafel notwendig. Wenn ein autistisches Kind die Sicherheit eines festen Sitzplatzes benötigt, wird allerdings darüber diskutiert. Warum?

All das sind nur einige Beispiele der Dinge, die von „Fach“leuten von meinen Kindern eingefordert wurden. Ihr kennt garantiert noch andere. Einiges ist erlernbar, manches nicht. Was an einem Tag gut klappt ist noch lange nicht ständig reproduzierbar.

Stress und Überforderung lassen sich nicht bzw. nur schlecht voraussehen oder gar kalkulieren. Weder von Außenstehenden noch von AutistInnen.
Stressfaktoren jedoch lassen sich minimieren durch (oft kleine) Maßnahmen.
Fordert nicht zu viel und schon gar nicht alles auf einmal ein. Wie so oft ist Zeit, Geduld und Vertrauen das beste, schonendste und zielführendste „Werkzeug“ überhaupt. Und schraubt bitte Eure Erwartungshaltung etwas zurück.

Die Sache mit dem Selbstverständnis und der Selbstakzeptanz

Das neue Schuljahr hat begonnen und einen Schulwechsel in die weiterführende Schule samt neuer Schulbegleitung hat unser Jüngster zu verkraften.

In der Vorstellungsrunde, wo alle Kinder sich etwas genauer beschreiben sollten sagte er

und ich habe ehrlicherweise Freudentränen verdrückt.

Er hat sich selber geoutet und das mit einer Selbstverständlichkeit wie ich es so von ihm mit seinen 10 Jahren nicht erwartet habe.

In den Ferien hat er den Schattenspringer 1 von Daniela Schreiter (auf Twitter besser bekannt unter @fuchskind) gelesen, mehrmals hintereinander, viele Fragen gestellt und sich so ganz bewusst mit Autismus allgemein und seiner eigenen Ausprägung direkt auseinandergesetzt.

Autismus ist in unserer Familie immer präsent und wird auch offen angesprochen. Er gehört eben einfach hier dazu, weg diskutiert bekommt man die dadurch entstehenden Probleme nun mal auch nicht. Warum also totschweigen, dann doch lieber offen damit umgehen und sich untereinander unterstützen und Mut machen. Denn jedes meiner vier Kinder hat unterschiedliche Peergroups und damit auch unterschiedliche Erfahrungen gemacht. Zum Teil haben die Kinder aufgrund des Altersunterschiedes auch verschiedene Lehrmethoden erlebt und aufgrund der eigenen Problematik auch mal ganz andere Ansätze, wie man Aufgaben besser verständlich machen kann.

Heute las ich zufällig noch einen Blogbeitrag „Sichtweise eines Jugendlichen Autisten“

Weniger wird berichtet wie sich Kinder und Jugendliche fühlen, wenn Sie erfahren das Sie Autisten sind. Oftmals kommt die Frage: “ Wie habt ihr es Euren Kindern erklärt?“.

tja, bei unserem Ältesten sickerte die Gewissheit, Autist zu sein, nur ganz langsam durch. Und aufgrunddessen, dass er fast zeitgleich mit der Diagnosestellung krankgeschrieben wurde und sich daran 16 Monate ohne Schule anschlossen, hatte er hart zu kämpfen mit all dem was er über Autismus gesagt bekam oder was Therapeuten von ihm forderten.

Heute, nach 7,5 Jahren geht er offen mit der Thematik um, aber diese Jahre waren für ihn harte Arbeit.

Der Weg zur Diagnose der Mädchen und unseres Jüngsten war hart und lang. Die Mädchen waren 14 und 12 Jahre alt bei Diagnosestellung und der Jüngste 5 Jahre. Aber seit 2010 war es hier immer Thema. Sie sind quasi da reingewachsen.

Die Diagnostik Stelle hat uns noch nie angerufen und nachgefragt wie es ihn geht. Wie war das bei euch? Das wäre auf jeden Fall sehr wichtig, nicht nur Diagnosen zu stellen , sondern in Kontakt zu bleiben.

Wir haben die Diagnose bei einem Kinder- und Jugendpsychiater erhalten und sind immer noch eng mit dieser Praxis verbunden. Auch haben wir die dortigen Psychologen in Anspruch genommen, denn es ist für die Kinder auch wichtig mal ohne Eltern über ihre Probleme sprechen zu können. Ich halte das generell für sehr sinnvoll, wie ich hier mal genauer definiert habe.

Wir als Eltern haben die Aufgabe, unsere Kinder fit zu machen für das Leben „da draußen“. Dazu gehört meines Erachtens auch, dass die Kinder lernen sich selber zu achten und sich selbst zu akzeptieren.

Denn sowie Autismus angeboren ist, so gehört es ein Leben lang zu ihnen.

Sie sollen ihre Schwächen und Bedürfnisse genauso selbstbewusst benennen und um Hilfen oder Unterstützung bitten können, wie sie ihre Stärken hervorheben dürfen sollen.

Schule hat begonnen – es ist anstrengend aber schön!

Mein Kleinster, der gestern seinen ersten Tag an der weiterführenden Schule hatte, sagte

„Endlich wieder Schule,schön dass es los geht!“

und ich schrieb gestern nachmittag

Gestern war der große Tag, Einschulungsfeier an der weiterführenden Schule für unseren Jüngsten. Und sie war toll. Er nahm sämtliche Eindrücke auf, die Musikvorführung, das Theaterstück, die Reden; einfach alles.Danach ging es für alle in den Klassenraum (unser Jüngster da bereits begleitet von der neuen Schulbegleitung).

Es zahlte sich gestern aus, dass er bereits in den Ferien nochmal das Gelände und das Gebäude angesehen hatte und somit eine gewisse Orientierung vorhanden war. Er konnte seine Konzentration in größerem Maße auf Mitschüler und Lehrkräfte ausrichten und musste diese nicht vordringlich auf örtliche Gegebenheiten verschwenden. Er schaffte es sogar, sich ein Stück Kuchen vollkommen alleine zu kaufen.
Zu Hause war dann allerdings die Erschöpfung stark zu spüren.
Verstärkt hat es sich, als dann die Geschwister wieder heim kamen.
Vier AutistInnen, die alle voll waren mit neuen Eindrücken, neuen Stundenplänen und leider zum Teil auch mit (großen) Enttäuschungen.

Hier zu Hause platzte alles auf einmal raus. Alle gleichzeitig.
Es ist anstrengend.
Da gibt es nichts drumrum zu reden und es fordert von uns Eltern viel. Und es gelingt auch uns nicht immer, adäquat zu reagieren.

Nein, das wird keine Jammertirade.

Denn ich bin trotz aller Erschöpfung unendlich stolz auf meine Kinder.

  • Das sie den komplett neuen Alltag ausgehalten haben.
  • Das sie ihre Konzentration dort genutzt haben, wo sie notwendig war um möglichst viele Informationen mitnehmen zu können
  • Das sie die geballte Masse Menschen und die neuen Lehrer ausgehalten haben

Ja, meine Kinder können viel kompensieren.
Aber all ihre Kompensationskraft ist nicht unendlich.

Bei aller Erschöpfung, die ich gestern spürte und die heute noch nicht verschwunden ist, versuche ich mir bewusst vor Augen zu führen, was dieser (neue) Alltag meine Kinder an Kraft kostet mit all seinen „Kleinigkeiten“ und das dieses „rausplatzen“ wichtig ist oder eben der Rückzug. Dass sie die Gelegenheit erhalten den Druck abzubauen. Und das ist wichtig, dass wir Eltern uns das immer wieder vor Augen führen. Sonst geraten wir schnell in eine Erwartungshaltung, die die Kinder nicht erfüllen können. Wir können nicht erwarten, dass sie zu Hause nach einem anstrengenden Schultag auch noch perfekt funktionieren. An der Art des Druckabbaus zu arbeiten ist sinnvoll. Aber auch da gilt immer, mit dem Kind nach Strategien suchen und nicht gegen das Kind arbeiten.

Am besten ging es tatsächlich unserem Kleinsten, weil er dank Schulbegleitung viele Dinge direkt besprechen konnte. Dass er seine Nöte und Fragen direkt stellen konnte und es sich nicht aufsummiert.

Diesen Unterschied der Verarbeitung kann ich hier täglich beobachten. Ob eins meiner Kinder allein durch den Alltag mit all seinen Miss(T)verständnissen durch muss, oder einen direkten Ansprechpartner hat, macht einen riesigen Unterschied.

Es werden noch sehr anstrengende Tage und Wochen für die gesamte Familie werden, jetzt wo die Schule wieder läuft, bis sich alles eingespielt hat und sich Routinen um die neuen Strukturen gebildet haben.
Wenn ich auf die Zeit vor der Diagnose des Ältesten zurückschaue kann ich allerdings klare Veränderungen feststellen. Vieles läuft heute besser als all die Jahre zuvor, weil aufgrund Bekanntgabe der Diagnosen einige Schwierigkeiten vermindert werden konnten.
So können meine Kinder heute tatsächlich hingehen und mitteilen, dass sie gerade etwas nicht ertragen können und einen Moment Ruhe benötigen um dann wieder in den Unterricht einsteigen zu können, ohne dass ihnen Vorhaltungen gemacht werden. Das gibt wieder Kapazität für Kompensation.
Das Nachteilsausgleiche von der neuen Lehrerschaft tatsächlich als Ausgleich von Nachteilen anerkannt wird, ist ein weiterer wichtiger Baustein.

Durch viele Kleinigkeiten kann ein gutes Umfeld für ein autistisches Kind erarbeitet/gebaut werden.

Händeschütteln und was man sonst noch so lernen kann

Händerschütteln und Blickkontakt sind so „Meilensteine“ die Therapeuten gerade bei jüngeren autistischen Kinder und Jugendlichen gerne als Zielvorgaben innerhalb einer Therapie setzen.

Warum eigentlich?

Ich gebe zu, ich habe letztends eine Autistin damit „überfallen“ ihr spontan die Hand zum Abschied hingehalten zu haben. Weil ich sie am liebsten umarmt hätte. Weil ich dank ihr und mit ihr einen solch tollen Tag hatte (und ich hoffe sehr, sie auch!). Es passiert mir unheimlich selten, dass ich einem Menschen dadurch meinen Dank ausdrücken möchte. Ob nun für einen tollen Tag oder für eine Aufmunterung oder einfach nur, dass es ihn gibt. Ich möchte mich dafür entschuldigen, dass mir in diesem Moment „die Pferde durchgegangen“ (RW) sind. Ich habe hier eine Grenze überschritten, wie ein Anfänger im Bereich Autismus und Umgang mit AutistInnen.

Auf Wikipedia kann man nachlesen was Händeschütteln ehemals für eine Bedeutung hatte

Auf römischen Münzen lässt sich das Händeschütteln als Symbol der Eintracht wiederfinden. In der Zeit der Republik war die Geste nur bei einem Wiedersehen nach längerer Abwesenheit oder als Ausdruck besonderer Verbundenheit üblich

heute ist es als allgemeine Umgangsform etabliert.

Ich denke nicht, dass ich es in diesem Moment wirklich zum Ausdruck bringen konnte, warum ich (obwohl ich wusste, dass es eigentlich nicht gut ist) dies tat.

Und noch jetzt beschäftigt es mich. Aber es war mir ein echtes Bedürfnis, keine Floskel/Umgangsform, die man so einhält, weil es der Norm entspricht.

Es wird viel über Therapien berichtet, mittlerweile auch über Therapien für erwachsene AutistInnen. Und immer wieder tauchen Schlüsselwörter auf; Blickkontakt und die Hand zu geben scheinen für einige Therapeuten und auch Eltern elementar zu sein.

Aber warum?

Um gesellschaftlichen Umgangsformen zu genügen?

Sucht man ein bisschen auf verschiedenen Plattformen wird man feststellen, dass dies insgesamt sehr umstritten ist. Es treibt Eltern um, wenn die Kinder nicht bereitwillig der Oma die Hand oder ein Küsschen geben, Mittlerweile hat sich rumgesprochen dass zumindest das mit dem Küsschen geben durchaus vom Kind selbst bestimmt sein darf. Und selbst zum Händeschütteln finden sich Gott sei Dank schon seit einigen Jahren kritische Stimmen.

Die Entscheidung, ob ein Kind jemandem die Hand geben möchte oder nicht, gehört für mich zum Selbstbestimmungsrecht jedes Menschen dazu,…

Aber anscheinend ist es ab einem Alter X üblich, dass man dieses Selbstbestimmungsrecht ad acta legt und sich Konventionen unterwirft.
Nun ja…

Aus diesem Grund scheint es für viele Therapeuten ein gutes (und vor allem leicht erreichbares) Ziel zu sein, dies zu trainieren. Manche haben verstanden, dass Händeschütteln für viele AutistInnen äußerst unangenehm ist und bieten Alternativen dazu an. Sowas cooles wie High Five oder gar Brofist. Aber ist das wirklich eine Alternative?

Unser Jüngster mag Händeschütteln nicht.
Er begrüsst Menschen unterschiedlich danach, wie gut er sie kennt. Er handelt da strikt nach seinem persönlichen Empfinden. Zu 99% sehr höflich, aber halt so wie er diese Menschen mag bzw. ihnen vertraut. Das ist für ihn wichtig.

Nun steht der Wechsel auf die weiterführende Schule an und die Therapeutin sah bzw. sieht sich berufen ihm die allgemeingültigen Umgangsformen beizubringen, was mich mal wieder in Erstaunen versetzt.
Nicht das mich jetzt wer falsch versteht, ich finde es richtig und wichtig, dass mein Sohn sich zu benehmen weiß.
Aber ich möchte, dass er über Erklärung versteht warum welches Benehmen wo wichtig ist.

High five bzw. Brofist können eine Alternative sein, aber das hat eine ganz andere Ebene als Hände schütteln.
Und auch Händeschütteln macht man nicht einfach so.
Da gibt es ungeschriebene Regeln, die man beachten muss und soll.
Sonst wirkt man immer noch komisch, wenn man jedem die Hand anbietet oder jedem die Hand zum High Five hinhält oder die Faust zum Brofist.
Wenn man in eine Schulklasse schaut, begrüßen sich die einen mit einem saloppen Hallo, andere fallen sich in die Arme und wieder andere geben sich Luftküsschen auf die Wange.
Also ein riesiges Durcheinander an Möglichkeiten, welches für einen Autisten für Verwirrung sorgen kann.
Wo mache ich nun was und bei welcher Person ist welches Verhalten nun angemessen?

Wenn ich nun meinem autistischen Kind beibringe jedem die Hand zu geben, ist das nun richtig, weil es systemkonform ist?
Wenn ich nun meinem autistischen Kind das High Five beibringe und es dies überall anwendet, ist das richtig?
Oder dieses Brofist, passt das überall?

Die soziale Komponente, wo wende ich was an und was ist wo sozialkonform, ist kompliziert. Es gibt wahnsinnig viele Fallstricke wo man erlerntes Wissen falsch anwenden kann.
Wichtig ist, die Ebenen zu kennen.

Nun ist die große Frage, wie vermittel ich eben diese Ebenen.

Kann ich das in 45 Minuten runterbrechen, in dem ich eine alternative Handlung erlerne, ohne den Hintergrund zu kennen?
Oder ersetze ich dass nicht systemkonforme „ich mag nicht die Hand geben“ durch „ich begrüße jedermann mit High Five“.
Oder setze ich dadurch wieder jemanden der Skepsis und/oder der Belustigung anderer aus, weil diese darunter etwas ganz anderes verstehen?

Ist es für Therpeuten wichtig einen schnellen Erfolg vorweisen zu können?
Was ist mit Nachhaltigkeit?

Und die Sache mit dem Blickkontakt, die immer wieder hervorgekramt wird, weil man dadurch angeblich dem Gegenüber vermittelt zuzuhören und diesen ernst zu nehmen bzw. ihm zu signalisieren, dass man ihn wahrnimmt.
Ist das wirklich so, dass dies nur darüber geht?
In einer Studie hat sich gezeigt, dass es nicht nur AutistInnen schwer fällt sich unter Blickkontakt ausreichend auf die Botschaften des gesprochenen Wortes zu konzentrieren und weiter

Schutz vor Überbelastung des Gehirns

Die Befunde legen also nahe, so die Psychologen Shogo Kajimura und Michio Nomura, dass die doppelte Aufgabe – Augenkontakt (und die innewohnende intime Verbindung, die damit verknüpft ist) aufrechterhalten, während das Gehirn nach einem passenden Wort für die Aufgabe sucht – ist einfach zu anstrengend.

Deshalb sorgt das Gehirn für einen Abbruch des Augenkontakts, so dass es sich ausschließlich auf die Wortfindung zu konzentrieren braucht.

wenn also eine Lehrkraft eine Antwort einfordert, ist es wirklich notwendig, dass der Schüler die Lehrkraft ansieht?
Oder ist der Inhalt wichtig?
Das es für AutistInnen sehr unangenehm und verwirrend sein kann Blickkontakt zu halten ist auf dem Blog Realitätsfilter sehr gut beschrieben.

In einem Artikel über eine Tagesklinik für erwachsene AutistInnen las ich unter anderem, dass dort die Kommunikation mit nicht autistischen Menschen, trainiert würde.

Aber werden dort nun die Mechanismen von Kommunikation über Erklärung erlernt oder wieder nur nichtautistisches Verhalten trainiert?

Ich persönlich finde die Basis der Erklärung wichtig. Sei es nun Händeschütteln, Blickkontakt oder andere soziale Umgangsformen die sich zu großen Fallstricken für AutistInnen entwickeln können.

Bloßes Trainieren ohne Verstehen führt meines Erachtens dazu, dass das Verhalten von AutistInnen von außen betrachtet immer noch steif, komisch oder falsch aussieht, was wieder dazu führt, dass sie sich dadurch in eine Außenseiterrolle katapultieren.

Ist dieser Umstand Therapeuten bewusst?

Warum tun sich Menschen die mit AutistInnen arbeiten eigentlich so schwer damit Autismus zu verstehen?

Ich bin der festen Überzeugung, dass nur über erklären gegenseitiges Verstehen erreicht werden kann.
Sei es nun ein Therapeut, der soziale Komponenten erklärt oder ein Autist, der erklärt warum ihm gewisse soziale Umgangsformen schwer fallen oder gar unmöglich sind.
Darüber kann dann ein Autist für sich entscheiden, welcher Weg für ihn richtig ist.
Ob er sich als Autist in Situationen outet und klar sagt, was Händeschütteln oder Blickkontakt bei ihm auslöst oder ob er darauf verzichtet und diese sozialen Mechanismen anwendet.
Generelle, immer anwendbare, Lösungen kann es meines Erachtens nicht geben.