ABA (ein „bisschen“) eine Hilfe? – Nein

Über Applied Behavior Analysis wurde schon viel geschrieben. Auf einigen Seiten wird der Eindruck erweckt, dass es DIE Therapie schlechthin wäre, mit der man Autisten zu einem normalen Leben führen könnte.

Dies ist eine Meinung, der ich mich noch nie anschließen konnte. Bereits seit einigen Jahren kämpfe ich dagegen an. Und ich bin der festen Überzeugung, dass eine hoch manipulative Therapie wie ABA schlussendlich den Autisten zerbricht.

ABA ist NICHT darauf ausgerichtet, dass es dem Autisten besser geht, sondern zielt darauf ab, dass es das Umfeld leichter hat. Das der Autist lernt, funktionabel bzw. händelbar zu sein.

In diesem Artikel von Marlies Hübner und auf der Seite der Aktion #FragtWarum gibt es vielfältige Links und Fakten sowie Hintergrundwissen für interessierte Leser.

Die Bloggerin Butterblumenland hatte hier schon mal ihre Fragen (denen ich mich anschließe) an die ABA-Befürworter gestellt, aber ernsthafte Antworten hat sie nicht erhalten.

Auch ich habe vor einiger Zeit hier weitergehende Fragen gestellt, welche ebenfalls unbeantwortet blieben.

Für diejenigen, die ABA gerne mal relativieren oder Begriffe vermischen, hier noch etwas lesenswertes zu der Thematik.

Hier gibt es die Übersetzung eines Berichtes einer Ex-Therapeutin.

Nun begegneten mir gestern Fragen bzw. Behauptungen, die ich auf Twitter nicht „mal eben“ beantworten kann, bzw. die nicht einfach so unkommentiert stehen bleiben können.

Die Frage, ob ein „bisschen“ ABA denn nicht hilfreich sein könnte, kann ich nur verneinen. ABA wird niemals nur ein „bisschen“ angewendet. Selbst wenn die Therapeuten nicht stundenlang auf den „Patienten“ (Autisten) einwirken, so müssen es doch die Bezugspersonen (Eltern, Erzieher, Betreuer) dauerhaft ausführen.

Die Behauptung bzw. Begründung, dass es eine Wahlfreiheit und Therapievielfalt geben müsse, die manche ABA Befürworter treffen, ist irreführend.

Wenn es um Wahlfreiheit ginge, müsste man sich an den Bedürfnissen des Autisten orientieren. Aber der Autist hat hier KEINE Wahl. Er wird in das Korsett der „Therapie“ ABA gezwungen.

Der autistische Mensch, der mit ABA „behandelt“ wird, kann sich dem nicht entziehen und er wird auch nicht gefragt. Seine Meinung ist unerheblich. Wird doch jedes Abwehrverhalten als zu therapierendes Ziel betrachtet. Die Analyse des Verhaltens autistischer Menschen beruht bei ABA ausschließlich auf der Außensicht. Es wird nicht geschaut, welche Umstände zu Verhalten führen und welche Funktion es für den autistischen Menschen hat.

ABA widerspricht in Gänze schlicht der UN-Behindertenrechtskonvention und nimmt Autisten die Menschenwürde. Dies hat der Blogger Aleksander Knauerhase hier bereits treffend zusammengefasst.

Es erfüllt mich mit Freude, dass dieses Thema nun endlich auch in der Politik angekommen ist.  Wie Marlies Hübner bereits feststellte, ist es ein erster Schritt.

#noABA

Mobbing – braucht kein Mensch

Gerade heute habe ich in einem Gespräch festgestellt, dass unser Jüngster bisher noch nie gemobbt wurde.

Was für ein Glück!

Was für eine Erholung, dem Kind zuschauen zu können, wie es sich ohne Angriffe von außen entwickeln und ausprobieren kann. Wie Missverständnisse auf der sozialen Ebene von Schulbegleitung und Lehrern ausgeräumt werden können, bzw. wie Kinder daran gehindert werden es zu tun. Einfach weil da wer ist, der den Alltag auf dem Schulhof mitbekommt und sofort einschreiten kann.

Was für eine Bereicherung für die anderen Kinder, dass sie es nicht ausleben dürfen.

Ja Bereicherung!

Denn sie erleben, dass es nicht notwendig ist, andere Menschen runter zu machen, um stark zu sein oder zu wirken. Sie können auch so ihre eigenen Stärken ohne Mobbing zeigen. Und dürfen Schwächen haben, ohne dass es von anderen (die das Handwerk des Mobbings bereits erlernen „durften“) ausgenutzt wird.

Ich empfinde es als erholsam. Denn ich kenne es auch anders. Ich kenne die Folgen. Und diese sind nicht erstrebenswert.

Dieser Text „Starke Kinder mobben nicht …..“ zeigt, dass beide Seiten Hilfe benötigen. Und das man nicht wegschauen darf.

Falls Mobbing einsetzt oder vorhanden ist, muss gehandelt werden. Es herunterzuspielen bringt niemandem etwas. Francoise Alsaker hat ein beeindruckendes Buch „Mutig gegen Mobbing …..“ geschrieben, in dem ebenfalls beide Seiten beachtet werden und auch Handlungsstrategien vom Kindergarten an aufgezeigt werden. Dort wird auch betont, wie wichtig es ist, hier langfristig am Ball zu bleiben. Da sonst bereits eingeschliffene Verhaltensweisen wieder aufflackern.

Mein Wunsch ist, dass Menschen Mobbing ernst nehmen, sich damit auseinandersetzen und helfen es zu beenden; zum Nutzen aller!

Sollte eine Schulbegleitung strafen………

mein erster Reflex war „nicht mitlesen und nicht mitdiskutieren“, ich hab dann aber meiner Neugier nachgegeben.

Und hab auch meine Meinung vertreten

und genau SO sehe ich das.

Was dieses Kind genau hat (ADHS, Autismus oder was anderes) weiß ich nicht. Aber ich weiß, dass jemand, der sich nur um dieses eine Kind kümmern soll, genau schauen muss, warum das Kind auf was reagiert.

Je nach Alter und Aufnahmefähigkeit kann dann die Situation besprochen werden. Oder Situationen verhindert werden. Oder es können soziale Situationen durch Übersetzung dessen, was die anderen machen oder sagen, erklärt werden.

Es ist ein langwieriger Prozess zu dem Vertrauen gehört. Und die Schulbegleitung benötigt Geduld und Ruhe. Da geht nichts von jetzt auf gleich.

Je nachdem, wann die Schulbegleitung erstmalig bei diesem Kind eingesetzt wurde (evtl. erst in der Pubertät), ist die Arbeit ungleich schwerer, als wenn die Begleitung ab der ersten Klasse mit dem Kind arbeitet. Denn das Kind hat bis dahin eventuell schon schlechte Vorerfahrungen gemacht. Es dann zu bestrafen zerstört sofort jegliche Vertrauensbasis.

Wer als Schulbegleitung mit Kindern arbeiten möchte braucht Geduld und sollte offen sein für kreative Lösungswege.

Um auf die Eingangsfrage zurückzukehren

„Sollte eine Schulbegleitung strafen…..“ kommt von mir nur ein klares NEIN, dass ist nicht ihre Aufgabe.

Eine gute Schulbegleitung …..

…. was ist das genau?

Was macht sie aus?

Wie sollte sie arbeiten?

 

Gar nicht mal so einfach, da jedes einzelne Kind andere Bedürfnisse und „Baustellen“ hat.

Es gibt einige Ratgeber und so manche Vorstellung darüber, wie eine Schulbegleitung arbeiten soll bzw. was ihr Aufgabenfeld ist. (darauf werde ich in einem weiteren Beitrag ausführlicher eingehen)

Das entscheidendste ist

Eine Schulbegleitung ist der Schutz / Übersetzer / Helfer des Kindes und nicht der verlängerte Arm der Lehrkräfte!

Etwas, dass gerne vergessen bzw. übersehen wird. Das Kind ist quasi der Arbeitgeber. Das Kind benötigt die Unterstützung in aller erster Linie und niemand sonst. Denn wenn es dem Kind gut geht kann es lernen und ist nicht mehr der „Störfaktor“.

Kein Kind passt in eine Schablone. Autistische Kinder erst Recht nicht. Von einigen Ärzten und Therapeuten bekommen Eltern zu hören „Sie sind der Experte für ihr Kind, sie kennen es am besten“. Ein guter Gedanke. Dieses Expertenwissen ungenutzt zu lassen ist fahrlässig.

Es ist sinnvoll, richtig und wichtig, dass sich Schulbegleiter und Eltern austauschen, Verhaltensweisen des Kindes miteinander besprechen und, gerade wenn es zu Problemen im Schulalltag gekommen ist, gemeinsam schauen

  • warum
  • wieso
  • weshalb

es zu dieser oder jener Situation gekommen ist und wie man derlei in Zukunft verhindern kann. Das meiste ist vermeidbar, wenn die Bedürfnisse des autistischen Kindes geachtet werden.

Autistische Kinder spüren sehr genau, wenn kein vertrauensvolles Miteinander herrscht. Wenn die Menschen, die sehr eng mit ihm zusammenarbeiten und leben, nicht „an einem Strang ziehen“ (RW). Das verursacht beim Kind einen Loyalitätskonflikt. Die dadurch entstehende Unruhe äußert sich teils direkt, teils verzögert.

Autisten und Kleidung ……….

…….. ein Thema, dass immer wieder zu Verwunderung und „Fragen“ anregt.

Viele Autisten sind sensorisch sehr empfindsam. Dementsprechend ist es für sie sehr wichtig, dass ihre Kleidung für sie erträglich ist. Das fängt bei den kratzenden Schildern an und hört bei der Beschaffenheit des Stoffes noch lange nicht auf.

So ist es nicht ungewöhnlich, dass Hosen bzw. Shirts, Pullover oder Schuhe oft in mehrfacher Ausfertigung gekauft werden. Für manche Autisten ist auch die Farbe der Kleidung ein ganz entscheidender Faktor. In manchen Kleiderschränken finden sich also schon mal 10 Jeans von der selben Farbe und Marke, ähnlich sieht es bei anderen Kleidungsstücken aus.

Nicht ungewöhnlich meinen Sie? Könnte man meinen……

Tja – soweit die Theorie der Akzeptanz. Die Realität zeigt aber, dass es immer viele „wohlwollende“ Mitmenschen gibt, die ihre Meinung kundtun müssen, dass der Autist sich durch seinen Kleidungsstil ausgrenzt.

  • „Kaufen sie ihrem Kind doch einfach mal andere Kleidung.“
  • „Man sieht ja nicht, dass die Kleidung regelmäßig gewechselt wird.“
  • „Sie grenzen ihr Kind aus, wenn sie ihm hier nicht helfen.“

Dies bereitet spätestens ab der Pubertät Probleme, wenn die „wohlwollenden“ Menschen Mitschüler sind. Allerdings begegnet dies Eltern von autistischen Kindern bereits im Kindergarten.

Warum sich Menschen bemüßigt fühlen sich hierzu zu äußern, erschließt sich mir nicht.

Für viele Autisten ist es nicht wichtig, ob sie die Marke XYZ tragen, sondern ob die Kleidung nicht scheuert, ihre Privatsphäre wahrt und sie sich in der Kleidung „zu Hause“ fühlen. Kleidung ist für sie kein Schmuck, sondern erfüllt eine Funktion.

Wenn ich als Mutter die besonderen Anforderungen an die Kleidung meiner Kinder akzeptiere, scheint es für Außenstehende so zu wirken, als ob es mir egal wäre, was meine Kinder tragen. Das ist es nicht. Mir ist es allerdings viel wichtiger, dass meine Kinder sich wohlfühlen. Dass sie durch die Kleidung nicht so „irritiert“ werden, dass jegliche andere Anforderung nicht mehr erfüllt werden kann.

Wir Eltern autistischer Kinder achten selbstverständlich darauf, dass die Kleidung intakt und sauber ist. Und wenn die „wohlwollenden“ Mitmenschen genau schauen würden, würden sie es auch wahrnehmen.

 

Es ist nur Autismus II – bleiben Sie ruhig

Es wird viel darüber gestritten, was für Kinder besser ist. Ob es nun die Diagnose im Kleinkindalter ist oder erst als Jugendlicher oder man es besser ganz vermeidet dem Kind einen „Stempel“ aufzudrücken.

Generell ist der Weg der Diagnostik sehr langwierig, zeitraubend und nervenaufreibend. Also nichts, was man „mal eben“ nebenher machen würde.

Ich bin dafür, dass eine Diagnose so früh als möglich gestellt wird. Allerdings nur unter der Voraussetzung, dass die Eltern dann nicht mit der Diagnose „einfach so“ nach Hause geschickt werden, sondern unterstützt werden. Aber niemals unter dem Gesichtspunkt, dass das Kind mit hoch manipulativen Therapien zum „Nicht“Autisten gedrillt wird (was übrigens gar nicht möglich ist!). Es geht darum, dass das Kind früh merkt „Ich bin anders, aber nicht falsch – ich werde so angenommen wie ich bin“.

Dies ist, ob der tief verankerten Klischees in der Gesellschaft zu Autismus, zwingend notwendig. Denn, es ist egal in welchem Alter die Diagnose gestellt wird, es gibt nur wenig wirkliche Unterstützung und viele Rattenfänger die hoch manipulative oder gar unsinnige „Therapien“ und anderen Unsinn verkaufen.

Man sollte nie unterschätzen, was (z.T. recht unsensible Diagnostiker) anrichten, wenn sie den Eltern die Diagnose in die Hand drücken und ihnen sagen „da bestehen wenig Chancen auf ein selbstbestimmtes Leben“, oOder alternativ „da müssen sie jetzt sehr konsequent schauen, dass das Kind erlernt, so normal wie möglich zu funktionieren, sonst wird das nie was“. Das sind keine realistischen und zum Teil sogar falsche Aussagen. Denn niemand hat eine Glaskugel und kann die Zukunft voraussagen.

Was wäre denn, wenn Eltern unterstützend auf dem Weg begleitet würden, zu lernen:

  • was tut dem Kind gut
  • was verunsichert es
  • wie finden wir Lösungen für die Momente, wo es problematisch ist / können wir Auslöser beseitigen oder zumindest reduzieren
  • wie können wir dem Kind helfen, seine Umwelt zu verstehen
  • wie überfordern wir das Kind nicht mit Informationen
  • an welcher Stelle können wir das Kind entlasten
  • wie geht lernen einfacher

….. (die Liste ist nur ein Anfang 🙂 )

Ausschlaggebende Faktoren sind ZEIT und Ruhe.

Vieles geht langsamer und vor allem anders. Deswegen ist es aber nicht falsch.

Und das ist überhaupt das Wichtigste.

Ein autistisches Kind ist nicht falsch. Es ist Autist.

Kein Kind ist dafür geboren worden, die Wünsche und Bedürfnisse seiner Eltern zu „befriedigen“.

Es bedarf der Liebe, der Zuwendung, der Unterstützung und dem Verständnis über seinen Autismus!

Es ist nur Autismus – kein Weltuntergang!

Da hat man nun nach einer langen Odyssee endlich ein Diagnoseschreiben in der Hand.
Da steht „ihr Kind hat Autismus“.

Und nun?

Die wichtigste Lektion, die ich direkt nach der Diagnosestellung erhielt:
„Dein Kind hat sich durch die Diagnose nicht verändert. Es ist nicht lebensverkürzend erkrankt. Es hat nur Autismus“

Allerdings wartete nun viel Arbeit auf mich, ich musste verstehen lernen.
Ich habe das Internet bemüht. Weil die wenigen Informationen die ich von der Diagnosestelle bekam waren so unklar und unverständlich. Mir wurde ein „Bild“ meines Kindes von Experten gezeichnet was so gar nicht zu der gelebten Realität zu passen schien. Also brauchte ich (möglichst schnell) viel Input. Das war 2010.
Es gab zwar Fachbücher, aber diese schienen ähnliches „Kauderwelsch“ wie die Worte des Arztes zu enthalten. Vor allem erklärten diese Worte mir nicht, was man nun tun konnte, damit wir endlich verstehen konnten, warum alles so anders (als die Erwartungen der Umwelt) war.
Auf meiner Suche stieß ich auf erwachsene Autisten, die sich in Foren und Blogs erklärten. Ihren persönlichen Autismus erklärten.

Denn, so viele Ähnlichkeiten und Gemeinsamkeiten viele Autisten und Autistinnen haben, so hat doch jeder seine persönliche Besonderheit, seine Ausprägung.

Sie beantworteten mir viele Fragen, gefühlt tausende von Fragen. Und brachten so langsam Licht in das Dunkel, dass die Worte des Arztes hervorgerufen hatten. So langsam konnte ich gewisse Dinge einordnen und lernte mein Kind neu zu „lesen“. Beobachtung, warum mein Kind sich wo wie verhielt wurde sehr wichtig.
Was genau störte es, warum ging dies und das nicht. Wieso sagte es auf die Frage „wie geht es Dir im Moment? – Gut“ obwohl die Schule bereits zurückgemeldet hatte, dass es ein konfliktreicher Vormittag gewesen war.
Verstand es die Frage nicht oder den Kontext?

Mittlerweile gibt es auch einige deutschsprachige Bücher von Autisten (nicht ausschließlich Biografien!) die zumindest grobe Fragen klären.

Detailfragen beantworten die Bücher nicht. Aber die bloggenden Autisten sind oft gerne bereit einzelne Punkte aus ihrem persönlichen Erleben zu erklären.

Dies ist eine (leider noch oft ungenutzte) gute Möglichkeit Klischeedenken über Autismus zu vermindern.

Mir persönlich nahmen sie die Angst, machten Autismus begreifbar. Und nahmen mir die Vorstellung vom Weltuntergang den die Experten mir vermittelt hatten.