Wie geht das denn nun…

„wie förderst Du Deine Kinder, wenn Du ABA so vehement ablehnst. Tust Du gar nichts?“

So, oder ähnlich werde ich häufig gefragt, wenn ich dazu Stellung nehme, dass ich ABA ablehne.

Es klingt immer der Unterton mit, als ob ich nicht willens wäre meine Kinder zu fördern oder gar zu fordern.
Als ob es mir egal wäre, was aus meinen Kindern wird.

Mir ist nicht ganz klar, warum dies geschieht. Womit dieser Umkehrschluss begründet sein könnte. Schließlich gibt es durchaus gute Möglichkeiten für autistische Kinder Förderung zu bekommen.

Ergotherapie

hier kann ein guter Therapeut mit vielen unterschiedlichen Materialien Angebote schaffen (ohne Druck und Drill) um Probleme in der Handlungsplanung und Konzentration anzugehen.

Logopädie

ist ein weiterer Baustein, mit dem autistische Kinder gute Förderung erlangen können.

Wichtig hierbei ist allerdings, dass nicht nur auf etwaige Sprachfehler geachtet wird sondern auch auf die autismusspezifischen Probleme mit Sprache, Kommunikation allgemein und auf der sozialen Ebene im Speziellen.

Ein hilfreiches Buch ist hierbei „Autismus und Sprache von Melanie Eberhardt“.

Gebärdensprache ist ein weiterer Baustein, den man in Betracht ziehen kann. Silke Bauerfeind alias Ella hat dazu einen eindrücklichen Beitrag geschrieben, der an Beispielen aus ihrem Alltag mit ihrem Kind gut beschreibt, was möglich ist.

Wer gerne Informationen zu Unterstützter Kommunikation haben möchte, ist hier gut aufgehoben.

Kommunikation ist mehr als Sprechen

Unterstützte Kommunikation (UK) muss die individuelle Art zu kommunizieren nicht ersetzen, sondern kann sie ergänzen und unterstützen. Dabei können Rituale und Routinen einen sozialen Rahmen bieten, der zur Kommunikation anregt und motiviert. Durch den Einsatz von Gebärden, Objekten, grafischen Symbolen oder technischen Hilfen kann die Kommunikation im Alltag intensiviert und verbessert werden.

Unterstützte Kommunikation darf man allerdings nicht mit gestützter Kommunikation (FC = Facilitated Communication) verwechseln oder gar gleich setzen.

Und im Alltag?
Da versuche ich so normal als irgend möglich auf meine Kinder einzugehen.
Klare Sprache bzw. eindeutige Sprache ist hier ein Baustein. Mal ein Beispiel:
Anstatt „Kannst Du mir bitte die Butter geben“ ist es zielführender „Gibst Du mir die Butter bitte“ zu sagen.
Manche mögen diese Sprache als unhöflich empfinden, weil ihnen da gewisse Floskeln fehlen.
Aber ist sie das wirklich? Ich empfinde diese Form von Sprache als genauer, konkreter und weniger missverständlich da die Aufforderung klar ausgesprochen wird.

Wenn Dinge mit Vehemenz abgelehnt werden lohnt sich der genaue Blick auf die komplette Gegebenheit.
Liegt es zum Beispiel beim Einkaufen daran, dass es im Geschäft laut und unübersichtlich ist? Das Neonröhren ein grelles, weißes Licht haben was im schlechtesten Fall noch flackert?
Oder eventuell bei der Fahrt im Bus an der Masse an Gerüchen, die man dort wahrnehmen kann. Vielleicht ist es dort auch nur die massive Enge, wenn der Bus voll ist und es dauernd zu unbeabsichtigten Berührungen von anderen kommt.
Will das Kind sich nur nicht anziehen (lassen) oder liegt es vielleicht doch am Kleidungsstück.
Warum ist der Toilettengang oder das Zähneputzen solch ein Problem? Beim Toilettengang kann es gut möglich sein, dass die Toilette selber das Problem oder das Töpfchen einfach sehr unangenehm ist.
Und beim Zähneputzen ist es die Zahnpasta, die einen sehr unangenehmen Geschmack hat oder die Zahnbürste die Reize erzeugt die mit Schmerzen einhergehen.
Will das Kind nur nicht die Haare gekämmt bekommen, oder empfindet es Berührungen auf der Kopfhaut als schmerzhaft. Lohnt sich da nicht, es einfach mit anderen Bürsten zu probieren?

Denn, und das darf man nicht außer Acht lassen, wenn bei solchen Kleinigkeiten es immer wieder zu Schwierigkeiten, unangenehmen Empfindungen oder gar Schmerzen kommt und dies täglich geschieht, dann sinkt die Reizschwelle. Die ganze Zeit ist das Kind in „Hab Acht Stellung“ und erwartet die nächste „Zumutung“. Also ein recht aufgeregter Zustand.

Wenn ich aber fördern und fordern möchte muss ich ERST dafür sorgen, dass ein ausgeglichener Zustand angestrebt wird.

So kann auch ein/e TherapeutIn oder Lehrerin sehr gut sein, aber das Kind nicht erreichen, weil sie oder er ein sehr aufdringliches Parfüm trägt. Oder im Therapieraum ein unterschwelliges Rauschen oder Brummen von zum Beispiel der Heizung kommt.

Dann liegt aber das auslösende Problem nicht beim Kind.

Dies wird aber sehr oft vollkommen außer Acht gelassen.

Und ansonsten möchte ich hier nochmal auf einen sehr guten Blogpost von Aleksander Knauerhase verweisen, der im letzten Absatz schreibt

Ich halte es für sehr sinnvoll einem Autisten das Leben im Alltag zu erleichtern. Man sollte dies nur über einen Lernprozess ermöglichen damit der Autist auch versteht warum er sich anders verhalten soll. Ein Prozess der unter Umstände länger dauert, aber letztendlich einen nachhaltigeren Effekt haben wird. Und, das ist mir persönlich das wichtigste an diesem Lernprozess, der Autist wird sich weit weniger verbiegen und gegen sich und seine Bedürfnisse arbeiten und damit auch wesentlich zufriedener sein. Daher meine Bitte an alle Eltern und Therapeuten: Erklärt Autisten die nichtautistische Welt! Lasst Ihnen Zeit sie zu verstehen. Helft ihnen dabei sich in der Gesellschaft zurecht zu finden. Aber eben nicht mit vorgegebenen Verhaltensweisen oder Regeln, lasst sie lernen! Ihr werdet sehen: Es lohnt sich!

Gebt Euren Kindern Raum zum Lernen. Sie müssen nicht funktionieren, sondern verstehen.

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Es ist nur Autismus V – Warum Aufklärung so wichtig ist

Die letzten Tage waren verdammt anstrengend. Unter anderem, weil ich immer wieder damit konfrontiert wurde, wie viel Schaden durch ABA angerichtet wird. Wie viel Unwissen die Anbieter von ABA bzw. Therapeuten die ABA anwenden an Unwissen in die Gesellschaft tragen. Dies gilt auch für die anderen, hochmanipulativen, „Therapie“formen. Hier könnt Ihr eine Aufzählung einiger „Therapien“ nachlesen.

Es gab diese Woche eine recht aufschlussreiche Diskussion auf Facebook, die ich sehr interessiert verfolgt habe.
Wundert Euch aber bitte nicht, dass Kommentare und Beiträge einer Person nicht mehr da sind. Es hat den Anschein, dass diese Person ihren Account gelöscht hat und dadurch halt auch deren Kommentare verschwunden sind.
Hier der Link zu der jetzt noch vorhandenen Diskussion.
Es wurden viele Fragen von Interessierten, Eltern und AutistInnen gestellt, welche leider nicht beantwortet wurden.
Ich sehe trotzdem einen hohen Wert in dieser Diskussion. Es ist einfach elementar wichtig, hier nicht nachzulassen. Mit Ruhe und Sachlichkeit immer wieder da zu sein, Fragen zu stellen und sich gegen ABA zu stellen.

Denn ABA ist nicht nur eine „Therapie“form, die direkten Schaden bei dem jeweils behandelten Kind anrichtet.
Es ist auch eine Weltanschauung.
Von den Anwendern und Ausbildern wird ein Bild von AutistInnen gezeichnet, welches alle autistischen Menschen und deren Angehörigen betrifft.

Viele Fortbildungen, oft sogar noch mit Zertifikat, werden von den Anbietern von ABA (und ähnlichem) angeboten.

  • Autismusbeauftragte
  • Schulbegleitungen
  • Integrationskräfte für den Kindergarten
  • Coaches für den Einstieg in das Berufsleben
  • Mitarbeiter von BerufsBildungsWerken
  • und viele andere

die mit autistischen Menschen arbeiten können dort etwas über Autismus und den Umgang mit autistischen Menschen „lernen“.

Aber was, um Himmels willen.

Viele Nachrichten, die mich diese Woche auf Twitter erreichten, zeugen von horrendem Unwissen und dadurch entstehenden Falschberatungen. Und von Druck auf den autistischen Menschen und dessen Bezugspersonen, dass dieser doch endlich den Weg der Anpassung gehen muss. Oder, wenn dies nicht leistbar ist, hinnehmen muss, dass er keine gute Schul- und/oder Berufsausbildung erhalten kann.

Autismus ist eine Behinderung.
Aber anscheinend eine, die man wegtherapieren muss. Zumindest, wenn man ABA-„Therapie“-Anbietern folgt.

Deren Weg geht über die maximale Anpassung.

Und dieses „Wissen“ geben sie an Seminarteilnehmer weiter. Oft in kurzen Workshops, die zum Teil nur über ein Wochenende gehen. Den Teilnehmern wird „evidenzbasiert“ und „Wissenschaftlichkeit“ suggeriert. Für jene, die zum ersten Mal mit ABA konfrontiert werden, hier noch mal etwas sehr lesenswertes zur „Wissenschaft von ABA“.

Ganz besonders unangenehm sind mir jene „Therapie“Anbieter aufgefallen, die AutistInnen ihre Erfahrungswerte und -welten absprechen.

Dabei geht Verstehen und Akzeptieren von Autismus und AutistInnen nur, wenn man mit diesen spricht bzw. schreibt.

Und es sind mitnichten nur die „hochfunktionalen“ AutistInnen, die etwas über ihr Erleben berichten. Wie hier nachzulesen ist.

Auch sind es Erfahrungsberichte wie dieser die mich schaudern lassen.

Jeder von uns zahlt für die Anpassung einen anderen Preis und niemandem, wirklich niemandem, steht es zu, diesen zu beurteilen und möglicherweise für bezahlbar zu halten.

 

Wenn meine Kinder mir sagen, dass sie sich anpassen WOLLEN, um etwas zu erreichen, dann unterstütze ich sie.
Wenn meine Kinder mir sagen, „ich kann nicht mehr, ich brauche Hilfe, Ruhe, Rückzug, ein Weniger vom Alltag“, dann unterstütze ich sie ebenfalls.

Ich kann meine Kinder nicht dazu zwingen, dauerhaft 200% zu leisten.

Aber der geforderte Anpassungsdruck, der von Außen an sie herangetragen wird ist enorm. Es werden oft noch mehr als 200% täglich gefordert.

Ich bin sehr dankbar, wenn ich auf Gegenüberstellungen wie diese treffe.

Allerdings bin ich aufgrund unserer Erfahrungen davon überzeugt, dass sich Autisten untereinander, die ihren jeweiligen Autismus ganz unterschiedlich leben und erleben, beim Reflektieren des eigenen Lebens gegenseitig unterstützen und bereichern können – direkt oder auch indirekt.
Und daraus folgt meiner Meinung nach, dass auch Nichtautisten – Eltern, Pädagogen, Therapeuten, Ärzte – das Gespräch oder Kommunikation, in welcher Form auch immer, mit verschiedenen Menschen mit Autismus unterschiedlichster Ausprägungen suchen sollten, um das Mosaikbild Autismus besser verstehen zu lernen.

Ich bin dankbar für diese Worte und stimme diesen in Gänze zu.

 

Autistische Menschen (er)leben 24 Stunden täglich, was es heißt Autist zu sein.

Das dadurch erworbene Wissen ist also vielfältiger und fundierter als alles, was im Studium oder in einem Workshop erlernt werden kann.

 

Autistischen Menschen die Fähigkeit abzusprechen, mit (auf ihre Bedürfnisse abgestellte) Unterstützung einen guten Schulabschluss, ein Studium, eine Berufsausbildung abschließen zu können; NUR weil diese die Unterstützung lange oder vollumfänglich benötigen ist eine Frechheit.

Aber leider begegnet mir dies seit Jahren immer wieder und in den letzten Tagen wieder vermehrt.

Weil mal wieder eine „zertifizierte FachKraft“ ihr „Wissen“ bei Entscheidungsträgern der Kostenstellen zum besten gegeben hat.
Da sollen bzw. werden Schulbegleiterstunden mitten in Prüfungsphasen gekürzt.
Es wird mit Abhängigkeit vom Hilfesystem argumentiert. Das diese doch endlich mal durchbrochen werden muss.
Das dadurch in den meisten Fällen Beschulung gänzlich in Frage gestellt ist, es zu Abbrüchen kommt und damit ein erreichbarer, guter Schulabschluss gefährdet wird, scheint annehmbar.
Manchmal stellt sich bei mir der unangenehme Eindruck ein, dass dies kalkuliert geschieht.
Auch werden „Ratgeber“ von solch „informierten“ Menschen erstellt, wie denn ein autistisches Kind beschult werden soll.
Es gibt auch Schulbegleitungen, die einen derart hohen Druck auf die von ihnen betreuten Kinder aufbauen, dass diese täglich in den Overload gepresst werden.
Meist merken die „Fach“Kräfte nicht (oder wollen es nicht merken), dass sie die Auslöser sind, sondern fühlen sich in ihrer Annahme bestätigt, dass man nur mit maximaler Therapie und/oder Medikation irgendwas erreichen könnte.
Sehr sarkastisch könnte man jetzt schlussfolgern, dass es geschäftsfördernd ist, wenn Unwissen über Autismus per Zertifikat in die Gesellschaft getragen wird.

Die ganz besonders „motivierten Experten“ erdreisten sich, bereits nach wenigen Stunden einer Hospitation, Diagnosen gänzlich in Frage zu stellen.

 

Es ist wichtig, dass wir uns nicht verunsichern oder gar mundtot machen lassen. Das weiter von denen über Autismus aufgeklärt wird, die Autismus täglich erleben.

Autistinnen und Autisten

Und wenn ich hierbei unterstützen kann, dann werde ich das tun.

#noABA

 

Das Totschlagargument

Selbst- und Fremgefährdendes Verhalten

Immer und immer wieder wird dies ins Feld geführt.

Autisten bzw. autistischen Kindern wird unterstellt, dass diese „grundsätzlich“ dazu neigen würden, selbst- und/auch fremdgefährdendes Verhalten an den Tag legen würden.

Dies ist eine Diskussion die auf das Interview mit Marlies Hübner folgte.

Auf dem Blog dasfotobus gibt es schon einen sehr lesenswerten Beitrag dazu, der die Probleme aufgreift, die sich aus dem Vortrag von V. Wildermuth ergeben. Und was dort alles entweder nicht bedacht, bzw. von Befürwortern von ABA (wobei ich mich frage, mit wem er da gesprochen hat) einfach nicht benannt und durch Herrn Wildermuth nicht hinterfragt wurde.

Nun ist die Rhetorik von ABA-Befürwortern sehr systematisiert und wirkt fast einstudiert.
Gerne wird auch auf die Ethik von ABA verwiesen und dem Professional und Ethical Compliance Code for Behavior Analysts argumentiert.

Nur, was nützt mir ein Ethik-Code für einen „Berufsstand“, der in Deutschland nicht anerkannt ist. Wie auch Herr Röttgers einräumt. Nachzulesen hier.

Zu Recht weisen sie darauf hin, dass der BCaBA (Board Certified Assistent Behaviour Analyst), der BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) und der BCBA-D (Board Certified Behaviour Analyst auf dem Niveau eines Doktorgrades) in Deutschland keine anerkannten Titel sind, weil sie nur Zertifikate einer privaten, ausländischen Fachgesellschaft sind. Dort können sich Interessierte auch den „Professional and Ethical Compliance Code“ ansehen

Und ob eine, durch eine Berufsgruppe erstellter Ethikcode, solche Erklärung irgendeine rechtsverbindliche Erklärung darstellt, sei mal dahingestellt. Im Zweifel wird sie einem Kind, dass durch einen BCBA behandelt wurde und welcher sich nicht an den Code hielt, in keinster Weise helfen.

Nun gab es in der Diskussion auf DRadioWissen folgenden Kommentar

klemm-solo
Kommentar Frau Klemm

 

„Diese Kinder mit Autismus zeigen selbst- oder fremdgefährdendes Verhalten“

Dieser Satz ist das Totschlagargument schlechthin.

Ich kann diesem Satz als Mutter von vier autistischen Kindern nur absolut widersprechen.

Kinder mit Autismus zeigen mitnichten grundsätzlich
(und das impliziert dieser Satz)
solches Verhalten.

Wenn autistische Kinder aufgrund eines Overloads oder Meltdowns oder Shutdowns solches Verhalten an den Tag legen, dann geht dem etwas voraus, dass die Kinder dahin getrieben hat.

„In der Verhaltensanalyse wird probiert die Funktion des Verhaltens für den Betroffenen zu ermitteln.“

Bei diesem Satz musste ich tief Luft holen.

Funktion des Verhaltens

Ein autistisches Kind reagiert im Overload mit selbst- oder fremdgefährdendem Verhalten AUF etwas, dass es nicht einordnen kann und es wird nach der Funktion des Verhaltens gesucht?

Wie kann ich nach der Funktion des Verhaltens eines Kleinkindes (denn diese sollen ja mit ABA behandelt werden, oder soll ABA doch lebenslang angewendet werden?) suchen, dass über sein Verhalten kommuniziert, dass etwas in seiner Umwelt für es in absoluter Unordnung ist. In solcher Unordnung, dass es damit nicht mehr zurechtkommt. Sich nicht zu helfen weiß. Das in gewisser Weise flüchtet.

Und das ist einer der größten Kritikpunkte an ABA überhaupt.

Nicht der autistische Mensch und sein Empfinden steht im Vordergrund sondern die Außenwirkung. Was das Außen empfindet und welche Funktion diese dem Verhalten des autistischen Menschen beimessen. Ob sie dieser Funktion solchen Wert zumessen, dass sie eine Daseinsberechtigung für das Außen darstellen könnte und somit tolerabel sei oder ob sie als behandlungsbedürftig identifiziert und abgestellt werden muss.

Und ja, ich weiß, dass der Alltag mit autistischen Kindern anstrengend ist. Ich weiß es nur zu gut.
Aber ich weiß auch (genau wie diese Mutter) dass ABA mir keine Hilfe wäre.
NICHT, weil ich zu faul wäre, oder weil ich nicht so viele Menschen in meiner Wohnung haben wollte, sondern einfach weil ich meine Kinder nicht über ihre gesamte Wachzeit hin therapieren (lassen) möchte.

Ich bin Mutter.
Keine Therapeutin.

Und ich benötige auch kein Bedauern von Außen bzw. Lob, dass ich das ja „toll meistern würde“ dieses „anstrengende“ Leben.

Ich kenne es nur zu gut, wenn es meinen Kindern schlecht geht.
Ich weiß wie ein Overload aussieht.
Wie sich ein Meltdown äußert.
Wie der Shutdown bei jedem einzelnen meiner Kinder konkret aussieht.
Und es ist als Außenstehende (und das bin ich auch als Mutter) schwer zu ertragen.
Ich weiß um das Gefühl der Hilflosigkeit und auch der Verzweiflung.

Aber ich weiß auch, wie ich meine Kinder unterstützen kann.
Damit es eben nicht zu selbst- bzw. fremdgefährdendem Verhalten kommt.

Ich muss nicht nach der Funktion des Verhaltens für mein Kind suchen sondern nach dem Auslöser des Verhaltens.

Sobald ich den Auslöser ausfindig gemacht habe, kann ich schauen, inwiefern der Auslöser „ausgeschaltet“ werden kann oder welche Hilfsmittel mein Kind an dem Punkt unterstützen.

Dies scheint für ABA Therapeuten (BCBA’s) von untergeordneter Relevanz zu sein. Falls es überhaupt für sie Relevanz besitzt oder es ihnen nur darum geht, dass der autistische Mensch das Aushalten erlernen muss.

Jegliches Aushalten von äußeren Umständen und Unterdrücken von eigenen Empfindungen ist aber nachweislich schädlich für jeden Menschen.

Es wird in der ABA Therapie (nach der Lektüre von Fachbüchern zu der Thematik muss ich zu diesem Schluss kommen) aber nie in Erwägung gezogen, welche Auswirkungen diese Therapie für den autistischen Menschen hat, sondern nur, welche Auswirkungen es für die Eltern und das Umfeld hat.

Rebecca Klein, eine non-verbale Autistin, die per gestützer Kommunikation kommuniziert, hat 2009 einen beeindruckenden Text geschrieben.

„inklusion bedeutet für mich aber auch ganz ganz viel mehr. sie ermöglicht mir ohne scham ich selbst zu sein. ich schäme mich für meine behinderung. es ist unsagbar peinlich immer wieder an die barrieren der anderen zustoßen. ich will mich zwar anpassen. es ist erforderlich gewisse soziale regeln einzuhalten. gewalttätigkeit ist eine eindeutige grenzüberschreitung, egal von wem. aber meine sang und klanglos vorübergehenden autistischen besonderheiten schaden niemanden. ich könnte bestimmt dressiert werden. aber nie absolut. ich müsste dafür aber mich immerzu verleugnen. viele therapien für uns sind nichts anderes als dressurakte, um uns normgerecht zu verändern.

Wir müssen autistischen Menschen Gehör schenken.
Wir, das sind Eltern, Experten und Therapeuten.

Ich als Mutter autistischer Kinder habe die Verpflichtung, meiner Fürsorgepflicht in besonderem Maße Genüge zu tun und mich mit den Experten für Autismus auseinanderzusetzen. Den Autisten selber.

Denn diese leben den Alltag mit Autismus Tag für Tag.
Ebenso wie meine Kinder.

Das ist etwas, das sie allen studierten Experten voraus haben.

Es ist nur Autismus IV – das Glück einer frühen Diagnose

Ja, es kann Glück bedeuten, früh diagnostiziert worden zu sein.

Wenn

tja wenn….

Aber von Anfang an; mein Ältester war zum Diagnosezeitpunkt (nach langen Wirren und viel Mobbing) 13 Jahre alt. Der Kleinste war 5 Jahre alt.
Mir war allerdings bereits klar, dass er Autist ist, als er 3 Jahre alt war. Er war seinem Bruder so sehr ähnlich.

Nun konnte ich viel früher anders reagieren und ihm „Felsbrocken“ aus dem Weg räumen, als ich es beim Großen tun konnte.

Wir konnten einen Kindergarten wählen, der nicht auf Anpassung ausgerichtet war, sondern die Kinder so annimmt wie sie sind.
Das ist Glück.

Wir konnten zu Schulbeginn direkt mit Schulbegleitung starten, und ihm dadurch vieles erklärlicher machen.
Das ist Glück.

Wir konnten mit der Logopädin nicht nur an den schwierigen Lauten arbeiten, sondern vor allem an der sozialen Kommunikation.
Das ist Glück.

Durch all diese Dinge können wir an seinem Selbstverständnis und seiner Selbstakzeptanz arbeiten und diese stärken.
Das ist großes Glück.

Denn nichts ist wichtiger, als das er lernt, sich selbst so anzunehmen wie er nun mal ist.
Ein Autist mit ADHS.
Ein liebenswerter Kerl, der gerne lernt, mit anderen Kindern spielt und diese auch gerne unterstützt.

Wir haben uns ganz bewusst dazu entschieden, ihn nicht auf Norm zu trimmen.
Ihn nicht auf Norm zu trimmen bedeutet NICHT, dass wir ihn nicht fordern oder fördern.
Es bedeutet nur, dass wir andere Wege gehen.
Das unser Ansatz ihn zu fördern und zu fordern anders ist.

Es ist nunmal zielführender, ihm Dinge ausführlich zu erklären. Übersetzungsarbeit für die Gespräche mit anderen Kindern zu bieten und ihm unklare Aufgabenstellungen in kurzen Sätzen zu erklären, als ihn verbiegen zu wollen.

Und da wären wir bei dem Wenn

Leider passiert es sehr häufig, dass Eltern bei einer frühen Diagnostik (im Alter zwischen 1 und 5 Jahren) von der diagnostizierenden Stelle mit hochmanipulativen Therapien konfrontiert werden.

Die Begriffe, unter denen diese „Therapien“ angeboten werden, sind vielfältig.
(hier eine Liste der mir derzeit bekannten Namensgebungen)

  • ABA
  • Mifne
  • Son-Rise
  • Discrete Trial Training
  • EIBI (Early Intensive Behaviour Intervention Programm)
  • BET
  • MIA
  • AVT

Das sind nur die gängigsten Begriffe, die immer wieder fallen. All diesen „Therapien“ gemeinsam ist, dass nicht das Kind und seine Bedürfnisse im Vordergrund steht, sondern wie die Außenwirkung ist. Fehler im Verhalten werden gemarkert und das Kind wird darauf trainiert, diese Fehler nicht mehr zu begehen. Alles, was das Umfeld (Eltern, Verwandte, Bekannte, Lehrer, Betreuer) stört wird von diesen „behandelt“.

Denn das gesamte Umfeld wird in die Therapie mit einbezogen.
So wird 24 Stunden am Tag am Kind herumgedoktort.

Das Kind darf eines nicht, einfach Kind sein.

Sämtliche Freiräume werden entzogen und alles wird vordiktiert.

Alles, was in der modernen Erziehung als Errungenschaft dient, wird unter den vorgenannten Therapien als nichtig erklärt. Schließlich handelt es sich ja um ein autistisches Kind. Da müsste man andere Maßstäbe anlegen. So zumindest musste ich es schon vermehrt von den Vertretern und Befürwortern dieser „Therapieformen“ mir anhören.

Für mich klingt es mehr als zynisch. Und wie ich zu diesen Therapien stehe, habe ich bereits mehrfach beschrieben. Unter anderem hier, hier, hier und hier.

Das andere Extrem, dem ich immer wieder begegne sind Diäten. Allen voran die GF/CF Diät. Oft unterstützt durch die Gabe von Mikronährstoffen (Cease) oder Homöopathie. Ganz besonders widerlich ist der Ansatz, mit MMS den Autismus wegzuätzen. Auch über Stuhlverpflanzung wurde schon diskutiert. Hier gute Blogartikel zu der Thematik von Marlies Hübner und Aleksander Knauerhase.

Zu der GF/CF Diät hat Marlies Hübner einen weiteren guten Artikel geschrieben.

Die Bloggerin Butterblumenland beschreibt hier, wie „Beratungen“ oftmals ablaufen.

Der Behandlungswahn ist insgesamt sehr bedenklich.

Denn dem Kind wird dadurch vermittelt, dass es falsch ist.
Und dem Kind wird die Chance entzogen, sich selbst anzunehmen.

 

Das Glück einer frühen Diagnose hängt elementar davon ab, wie Eltern damit umgehen.

Ob sie es als einen großen Schicksalsschlag ansehen, dem man hochintensiv entgegentreten muss; oder ob sie lernen, dass ihr Kind ist wie es ist.

Es ist nur Autismus
und Eltern tun gut daran über der Diagnose nicht ihr Kind aus den Augen zu verlieren.

Wenn Eltern nicht glücklich sind, mit dem was Sie haben, werden sie niemals glücklich sein.

Und Eltern autistischer Kinder können ihnen nichts schöneres schenken, als sie so zu akzeptieren wie sie sind.

Denn auch autistische Kinder verdienen das Glück, einfach Kind sein zu dürfen. Um, gestärkt durch Akzeptanz von Außen, zur Selbstakzeptanz zu finden aus der sie Ruhe und Glück ziehen können.

Wie baut man eine Pause ein?

Es gibt da einen Blog, den ich mit großen Interesse lese.
Zwei autistische Menschen (sogenannte nonverbale Autisten) schreiben Dinge aus ihrem Alltag auf.

https://kanner840.wordpress.com/about/

Ich kann den Beiden nicht genug danken für ihre tolle Arbeit.
Die Probleme, die die Beiden beschreiben sind ganz dicht an den Problemen, die meine Kinder haben.
Ihre Innensicht, ihre Beschreibungen sollten alle Menschen, die autistische Kinder haben oder mit autistischen Menschen leben und/oder arbeiten unbedingt lesen.

https://kanner840.wordpress.com/druck-es-aus-mit-artwort/

Heute Morgen habe ich den Artikel „Ausflug“ gelesen.

Dieser greift eine Thematik auf, die ich schon so oft versucht habe zu erklären und wo mir immer wieder die richtigen Worte fehlen, um es Außenstehenden richtig begreiflich zu machen.

„Weis nich wie man merk korper brauch pause 

Weis nich wie paus rein mach sol

Weis nich ob paus rein mach sol oder nich weil wen was anfang hab kan nich einfach bend unterbrech

Beispil: wir far zu botanisch gaten sind ein stund da und sol ein paus mach dan moch das aber nich weil ja noch nich ales se hab weil noch nich zuend is „

 

Meine beiden älteren Kinder können heute in einigen Situationen (lange nicht immer) mitteilen, dass sie eine Pause brauchen. Dies kommt von Jetzt auf Gleich. Für Außenstehende „ohne“ Vorankündigung.

Die beiden Jüngeren, vor allem unser Jüngster, haben da immer noch große Probleme.

Meine Kinder mögen sehr wohl Ausflüge, Veranstaltungen und besondere Aktionen.
Und sie gehen dafür (zum Teil sehr bewusst) über ihre Grenzen hinaus.
Die Großen kompensieren den entstehenden Stress sehr bewusst.

Beim Jüngsten ist es ein großer MischMasch aus Kompensation (weil die vorgegebene Routine es so „will“) und Faszination (die alle körperlichen Signale „wegwischt“).

Für ihn ist die Zeit nach den Herbstferien wie ein „Trommelfeuer“ an (durchaus sehr schönen) Aktionen/Veranstaltungen, die er gerne alle miterleben möchte.
Die Vorbereitung auf Sankt Martin, direkt im Anschlus daran die Vorbereitung auf Nikolaus und dann die Vorweihnachtszeit machen ihm Spaß und kosten ihn gleichzeitig unglaublich viel Kraft. Nach den Ferien (Weihnachten und Silvester sind weitere schöne Aufregungen) geht es quasi direkt weiter mit der Vorbereitung auf Karneval. Kaum ist das geschafft kommt Ostern.

Die Wochen dazwischen sind für ihn keine wirkliche Erholung, da er noch die alte Veranstaltung verarbeitet und doch schon mitten in der Vorbereitung auf das neue Ereignis steht. Ein Wandertag oder eine Theateraufführung „zwischendrin“ machen diese Problematik (trotz dass es Freude macht) noch größer.

Und nun kommt das große Problem. Er weiß nicht, bzw. kann es nicht einordnen, dass Einiges zu viel ist.
Dass er auch mal was auslassen kann.
Eine Pause benötigt.
Er kann keine Pause einbauen.
Das macht dann sein Körper für ihn. Er wird einfach „krank“.

Eben noch war er fröhlich, hatte Spaß und genoss alles was an Eindrücken auf ihn einprasselte und (aus dem „Nichts“) bekommt er Kopf- und/oder Bauchschmerzen.
Das ist dann der Punkt, wo ich die Notbremse ziehe und ihm eine Pause verordne.
Im schulischen Bereich ist dies die Aufgabe der Schulbegleitung.

Nun lässt er sich nicht immer eine Pause verordnen.
Weil, es ist ja alles toll und macht ihm auch viel Freude.
Er will dabei sein.
Es ist ja noch nicht zu Ende.

Also reagiert er auf Zwangspausen oft sehr ungehalten oder aggressiv und manchmal läuft er auch einfach weg. Weil er seine körperlichen Signale nicht als Warnzeichen einordnen kann und nicht bevormundet werden möchte.

Was er besser ertragen kann, wenn sein Gegenüber äußert, dass es ihm zu viel ist und eine Pause benötigt. Es klappt aber leider nicht immer zuverlässig.

Wenn nun die Schulbegleitung oder die Lehrkraft die Eskalation vermeiden möchte, dann lässt sie ihn gewähren. Was ich durchaus verstehen kann, aber leider ist der darauf folgende Zusammenbruch viel größer.

Es kommt oft dazu, dass der Junge nach Hause kommt und dann hier all die aufgestauten Emotionen aus ihm herausbrechen.
Im schlechtesten Fall geht er direkt zur Toilette und erbricht sich.
Wenn er es dann zulässt, packe ich ihn ins Bett und an manchen Tagen schläft er dann 12 – 15 Stunden.

Er verschläft den Overload.

Nun ist er noch ein Grundschulkind und sein Drang der täglichen Routine zu folgen ist noch nicht so ausgeprägt, dass er eine Krankschreibung durch mich noch hinnimmt.

Das funktioniert bei den Großen so nur noch selten.
Da müssen die Ferien herhalten.

Also müssen größere und schöne Veranstaltungen (wie zum Beispiel ein Kinobesuch) so gelegt sein, dass der Tag danach den Raum bietet, die notwendige Erholung zu gewährleisten.

Was in unserem Haushalt, mit vier autistischen Kindern, noch zu beachten ist; die Aufregung eines Kindes über eine Veranstaltung greift nahtlos auf die anderen Kinder über.
Sie spüren, dass da was „nicht in Ordnung“ ist. Und leider schaukeln sie sich auch schon mal gegenseitig hoch. Das schwingt in den jeweiligen Alltag des Einzelnen hinein.

So kann die Klassenfahrt eines Kindes sich so stark auf den Alltag des anderen Kindes auswirken, dass dieses nur mit Mühe den täglichen Herausforderungen stand halten kann.

So kann ein entstandener Overload durchaus darauf zurückzuführen sein, dass ein Familienmitglied etwas außergewöhnliches erlebt (hat).

Um zur Eingangsfrage zurückzukommen, es ist schwierig und hinterlässt oft ein ungutes Gefühl; bei meinen autistischen Kindern und auch bei mir.
Eine Pause einbauen, Veranstaltungen dosieren und Ruhe in den Alltag zu bringen ist immer eine Gratwanderung.

Das autistische Kind muss sich der Arbeit stellen, körperliche Signale wahrzunehmen und Handlungsstrategien zu entwickeln und Eltern oder Betreuer müssen sehr genau schauen, nicht zu früh aber auch nicht zu spät einzugreifen.

Im besten Fall passiert dies über Gespräche, ob nun mündlich, per Mail, Whatsapp usw. usf. ist wurscht. Auch die Form des Gesprächs ist wirklich unwichtig. Wenn das Gegenüber am besten kommunizieren kann, während es gleichzeitig ein Spiel am PC oder einer Konsole spielt, dann ist das so. Wichtig ist ausschließlich, dass es zu einem (wie auch immer gearteten) Gespräch kommt.

Also, liebe Eltern und Betreuer, hört zu.

Und wenn Euer autistisches Gegenüber äußert, dass es eine Pause benötigt, dann nehmt denjenigen um Himmels Willen ernst!

Es war für den autistischen Menschen ein weiter Weg, dies zu realisieren und dann auch noch zu äußern.

Macht seine Arbeit und Mühe nicht durch (An)Forderungen kaputt. Zwingt AutistInnen nicht dazu, noch viel weiter die eigenen Grenzen zu überschreiten, als sie es schon täglich tun.

Sehr geehrte JournalistInnen

in den letzten Tagen passiert es wieder gehäuft, dass „Autismus“ oder „autistisches Verhalten“ dafür herhalten muss, um widerlichstes Verhalten von Menschen zu titulieren oder zu „erklären“.

Neu ist diese Erscheinung nicht.
Aber der Lerneffekt scheint unterschiedlich hoch.
In 2013 ( hier und hier ) haben sich Autisten bereits gewehrt und in 2016 ist es immer noch notwendig.
Leider kommt oft die Unterstellung, dass Autisten und Eltern von autistischen Kindern einfach nur „beleidigt“ seien.

Wir sind nicht beleidigt.
Wir wissen um die Folgen.
Der Alltag ist auch ohne Unterstellungen und Vorurteile schwierig, anstrengend und nervenaufreibend genug. Sie befördern mit der Fehlverwendung Mobbing. Und Sie schaden aktiv der Inklusion. Durch die „unbedachte“ Verwendung wird ein Outing wieder ein großes Stück schwieriger, da sich in den Köpfen jener die nicht betroffen sind, Bilder verfestigt haben bzw. verfestigen.

Das journalistische Geschäft ist ein Schwieriges.

Das Leben als Autist, in einer Gesellschaft die Autismus falsch versteht, ist ungleich schwieriger.

Mark Twain sagte

„Der Unterschied zwischen dem richtigen Wort und dem beinahe richtigen ist der gleiche wie zwischen einem Blitz und einem Glühwürmchen.“

Worte haben Gewicht.
Mit Worten kann viel Unheil angerichtet werden.
Mit falschen Zuschreibungen werden Meinungen erschaffen.
Soweit klar, sehr geehrte JournalistInnen?

Übernehmen Sie bitte Verantwortung für die von Ihnen gewählten Worte.

Überlegen Sie vorher, ob das von Ihnen gewählte Attribut im jeweiligen Kontext korrekt ist.

Seien Sie sich im Klaren darüber, dass Sie durch die falsche Verwendung des Wortes Autismus oder der falschen Zuschreibung autistischer Verhaltensweisen gegenüber Personen des öffentlichen Interesses, Autisten weltweit in Misskredit bringen.

Sprache ist vielfältig genug, Adjektive gibt es ausreichend.
Nutzen Sie diese.
Ziehen Sie sich nicht darauf zurück „das hab ich doch so gar nicht gemeint“.

Es ist unerheblich, was sie gemeint haben!

Fakt ist, was beim Konsumenten Ihrer Medien hängenbleibt.
Dafür tragen Sie Verantwortung.

Nachteilsausgleich (NTA)

Ein Nachteilsausgleich soll Nachteile ausgleichen, die sich durch die Behinderung ergeben.

Es ist KEINE Bevorzung!

Dadurch soll gewährleistet werden, dass das behinderte Kind im schulischen Rahmen alle Möglichkeiten erhält, an schulischer Bildung teilzuhaben.

Es gibt Behinderungsbilder da hinterfragt das so gut wie keiner. Für Blinde, Sehbehinderte, Gehörlose oder körperlich Behinderte wird nur „wenig“ über die Notwendigkeit diskutiert, dass jene speziell aufbereitetes Material oder anders gestaltete räumliche Gegebenheiten benötigen.

Im Bereich Autismus ist es sehr viel schwieriger Nachteilsausgleiche genehmigt zu bekommen. Eine Genehmigung, die in Schriftform ausgesprochen werden MUSS, erscheint zudem einigen Lehrkräften und Schulämtern als ein Unding.

Mal ein paar Grundsätzlichkeiten, die Eltern wissen müssen

  • stellt einen schriftlichen Antrag
  • besteht auf einer schriftlichen Genehmigung
  • zieht die/den Autismusbeauftragte/n zu dem Verfahren selber hinzu (Kopie des Antrages an denjenigen versenden und im Antrag darauf verweisen, dass jener in Kenntnis gesetzt wurde)

Falls die Schule abwiegelt (wir machen das doch schon, das können wir so klären) lasst Euch nicht darauf ein!
Nachteilsausgleiche gehören in die Schulakte!
Denn wenn es auf die Prüfungen zugeht und Ihr dafür gesondert einen Antrag für NTA stellt, diese aber vorher niemals schriftlich genehmigt und in der Schulakte hinterlegt wurden, bekommt Ihr auch keine Genehmigung für die Prüfungen.
In diesem Zusammenhang verweise ich nochmals auf die Notwendigkeit eines guten Kinder- und Jugendpsychiaters.

Auf das Argument

„diese Dinge, die sie da beantragen benötigen aber viele andere Kinder auch“

reicht die Antwort

„mein Kind hat eine Behinderung“.

Das Grundgesetz ist hier eindeutig Artikel 3 Absatz 3,
„Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden.“

Weiterführende Diskussionen sind in dem Zusammenhang obsolet.
(Mal davon ab, dass sich Schulen und Lehrer durchaus selber fragen können, was sie am Unterricht verändern könnten, dass davon alle Kinder profitieren!)

Leider verfahren weder die Bundesländer noch die einzelnen Regierungsbezirke einheitlich bezüglich Richtlinien für Nachteilsausgleiche. Diese im Internet zu finden ist oft eine Kunst für sich.

Mal ein Beispiel, ich hatte ein gutes Beispiel aus RheinlandPfalz gefunden (zu dem Zeitpunkt gab es in NRW nichts vergleichbares), welches als nicht zielführend abgewiesen wurde, weil es a) auf dem Curriculum einer Realschule basierte und b) das „falsche“ Bundesland sei.
Dies ist mir nicht nur einmal passiert.

Mittlerweile hat NRW nachgearbeitet und es gibt Orientierungshilfen für die Schulleitungen für alle Schulformen und auch für die Prüfungen.
Besonders gut gefällt mir die Seite des Regierungsbezirk Düsseldorf. Leider findet sich auf den Seiten der anderen Regierungsbezirke wenig bis gar nichts zu dem Thema.
Da das Suchen von Informationen immer sehr viel Zeit in Anspruch nimmt, hier noch die Seiten der anderen Bundesländer
Baden-Württemberg
Bayern
Berlin
Brandenburg
Bremen
Hamburg
Hessen
Mecklenburg-Vorpommern
Niedersachsen
Rheinland-Pfalz
Saarland
Sachsen
Sachsen-Anhalt
Schleswig-Holstein
Thüringen

Zum Teil habe ich nur die Kultusministerien verlinkt, da dort dann nach PDF’s gesucht werden muss. Achtet bitte auf die Aktualität der Dokumente.

Grundsätzlich gilt, jedes autistische Kind hat individuelle Probleme weshalb auch der Nachteilsausgleich individuell gestaltet werden muss.

Oft wird ein sonderpädagogisches Gutachten eingefordert, was aber nicht zwingend erforderlich ist. Schaut diesbezüglich bitte genau, was in den Schulgesetzen Eures Bundeslandes steht!

Es gibt noch zwei wichtige „Vokabeln“, über die Ihr informiert sein solltet.
Zielgleich und Zieldifferenziert

Auch hier möchte ich (gerade im Bezug auf Autismus) nochmal gesondert darauf hinweisen, dass ein Nachteilsausgleich oft erst die Möglichkeit bietet, die handwerklichen Fertigkeiten zu erlernen, um eine zielgleiche Beschulung ermöglichen.
Ich habe nicht selten die Argumentation gehört, dass wenn dies und das genehmigt würde, die zielgleiche Beschulung auf dem Spiel stände.

So zum Beispiel, wenn das Kind (als Handwerkszeug) im Deutschunterricht eine Checkliste benutzen darf, um zu kontrollieren ob es alle Hinweise berücksichtigt hat, um eine Analyse oder Erörterung oder gar eine Charakterisierung erfolgreich zu bearbeiten.
Dass das Kind dadurch sehr viel strukturierter lernt, die Checkliste verinnerlicht und nach längerem Training diese eventuell nicht mehr benötigt, wird in dieser Argumentation allerdings von Lehrkräften außer Acht gelassen.

Also, lasst Euch nicht verunsichern oder gar abwimmeln und beantragt, was Eurem Kind den Schulalltag erleichtert.