Es ist da noch eine Frage offen, liebe Aktion Mensch

Eine Frage, die ich persönlich gestellt habe und auf die ich nie, noch nicht mal in einem allgemeinen Kontext eine Antwort erhalten habe.

https://quergedachtes.wordpress.com/2015/08/23/offener-brief-an-die-aktion-mensch/#comment-2788

„Im Sinne der Wahlfreiheit mögen Sie vielleicht auch noch offenlegen, welche anderen Projekte die Aktion Mensch zum Thema Autismus fördert und welche sich tatsächlich AN die Autisten richtet, so dass DIESE direkten Nutzen daraus ziehen können?“
mein Kommentar vom 25. August 2015

Stattdessen kam 22. März 2016 von Herrn Armin v. Buttlar (Vorstand der Aktion Mensch) dies hier
https://quergedachtes.wordpress.com/2016/03/21/fragtwarum-der-offene-brief/#comment-3366

„Die Aktion Mensch legt seit ihrer Gründung großen Wert darauf, verschiedene Angebote sozialer Arbeit zu fördern und keiner bestimmten Richtung zugeordnet zu werden. Für uns sind verschiedene Methoden und die Vielfalt in der sozialen Arbeit das Kernstück der sogenannten Wahlfreiheit, der wir uns gegenüber Menschen mit Behinderung und ihren Familien verpflichtet fühlen.“

allerdings kann ich dem immer noch nicht entnehmen, welche anderen Förderungen im Bereich Autismus, speziell im Sinne von Therapie, die nicht ABA oder daran angelehnt ist, von der Aktion Mensch unterstützt und finanziell gefördert wird.

Stattdessen wird auf diesen Beitrag verwiesen in dem die „therapeutische Maßnahme“ als ein Projekt dargestellt das

Die Aktion Mensch fördert Projekte, um die Teilhabe von Menschen mit Behinderung in der Gesellschaft voranzutreiben. Das Bremer Projekt möchte durch eine intensive Förderung der zwei- bis fünfjährigen Kinder mit frühkindlichem Autismus genau das erreichen.

diesen Kriterien entsprechen würde.

Ich erwähnte bereits am 25. August 2015 https://quergedachtes.wordpress.com/2015/08/23/offener-brief-an-die-aktion-mensch/#comment-2796

„Hier zählt im Geringsten das, was dem autistischen Mensch gut tut; um und Verstehen geht es in ganz wenigen Fällen. Es geht immer nur darum, den Autisten „umgebungskompatibel“ für die Umwelt zu gestalten.

Das der Autist in vielen Fällen da einfach nur zerbricht scheint zur Nebensache zu verkommen.“

Wie wäre es, sehr geehrte Aktion Mensch,
wenn Sie nun endlich antworten und mir zusätzlich erklären würden, wie Teilhabe in ihren Augen auszusehen hat.

Was ist Teilhabe bzw. Inklusion für Sie?
Wie kann ein Zustand von Teilhabe und Inklusion erreicht werden?
Was muss dafür der behinderte Mensch Ihrer Meinung nach leisten?

Ah, und noch eine Frage, wird es weitere Förderungen von ABA – Projekten geben? Nach PEFA  und BET, welche beide über die IFA abgewickelt wurden. Dort sind ja noch weitere Programme erwähnt, z.B. dieses hier.

Nur, um es nochmal zu verdeutlichen, es gibt durchaus auch andere Möglichkeiten dem Autisten oder der Autistin Unterstützung zukommen zu lassen, wie Herr Prof. Dr. Georg Theunissen bereits am 24. August 2015 erwähnt hat.
Ich hoffe sehr, im Sinne der Vielfalt allgemein und dem besseren Verständnis zu Autismus im speziellen, dass sie sich weitergehend informiert haben seit August 2015.

Andere haben dies getan und sich tiefergehend informiert, wie hier zu lesen ist. Und auch Der Spiegel stellt wichtige Fragen.

 

UPDATE: 24.01.2017

https://www.aktion-mensch.de/blog/beitraege/aba-foerderungsstopp.html

Mit großer Freude habe ich zur Kenntnis genommen, dass es zu einem Umdenken gekommen ist.

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ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform ………… II

Dann werde ich mich mal weiter mit diesem Buch (Kapitel 1.6 – 1.11) auseinandersetzen. Hier habe ich mich mit Kapitel 1.1 – 1.5 auseinandergesetzt.

Unter „Rechtsprechung und Verwaltungshandeln“ finden sich einige Tipps für diejenigen, die ABA über die Eingliederungshilfe durchsetzen wollen. Herr Röttgers bedauert allerdings, dass weder Autismus Deutschland noch einige Kostenträger sich eindeutig auf seine Seite schlagen. Er verweist erneut darauf, dass diese sich der evidenzbasierten Wissenschaftlichkeit verweigern würden.

Unter „Autismus im Jugend- und Erwachsenenalter“ widmet er sich denjenigen Autistinnen und Autisten, die nicht in den Genuss einer Förderung nach ABA gekommen sind.
Für jene empfiehlt er, dass in den Betreuungs- bzw. Heimeinrichtungen das Personal in „lernpsychologischen“ Wissen geschult werden; damit dort dann sich die Autonomie der Bewohner und die Betreuungsqualität verbessere. Dadurch könnten auch Fixierung und Sedierung oder die Nutzung von Auszeiträumen reduziert werden.

Was nichts anderes bedeutet, das ABA auf Lebenszeit angewendet werden sollte.

Dem gegenüber stellt er die Gruppe von Autistinnen und Autisten

„…(mit evidenzbasierter Förderung immer größer werdenden) Gruppe von Menschen mit ASS …“

die selbstständig leben.

Er verweist darauf, dass für diese Personengruppe weitergehende Hilfen über die Krankenkassen erreichbar wären. Zu ungenau wird allerdings dargestellt, welche Hilfen und Unterstützungen es im Gesamten gibt.

Kommen wir nun zum Kapitel „Autismus und Schulwahl“. Herr Röttgers verweist korrekt auf einige Problemfelder, unter anderem, dass Inklusion in Deutschland noch lange nicht einheitlich umgesetzt wird.
Er erwähnt die Möglichkeit des Schulbegleiters

„… Bei der Auswahl dieser Schulbegleiter muss man allerdings Geschick und Glück haben: Im Idealfall handelt es sich um eine langfristige Begleitung durch eine Person, die Erfahrungen mit lernpsychologisch fundierten Interventionen für ASS hat …“

Kurz wird ein Einblick in die Schullandschaft gewagt. Wobei die Förderschulen hervorgehoben werden.

Nun zum Kapitel „Nachteilsausgleich“. Es nimmt allerdings kaum Raum ein und ist zudem recht unvollständig.

Einige gute Ideen finden sich im Abschnitt „Autismus und Arbeitsmarkt“. Zurecht verweist Herr Röttgers darauf, dass hier in Deutschland noch viel zu tun ist. Etwas Verwunderung möchte ich darüber zum Ausdruck bringen, dass er nur Specialisterne erwähnt und Auticon außen vor lässt.

Die nun folgende Auflistung der in Deutschland vorhandenen Angebote zu ABA und AVT nimmt großen Raum ein. Wieder liegt der Fokus darauf, (hier am Beispiel Simple Steps einer Online-Lernplattform zur Behandlung von Autismus)

„… von PEAT entwickelt, um Eltern zu Experten für Autismus und für fundierte Interventionsstrategien auszubilden …“

Eltern zu schulen, therapeutisch auf ihre Kinder einzuwirken. Es wird erneut nachhaltig bedauert, dass es kaum ABA Angebote in den Autismus-Therapie-Zentren (ATZ) gäbe. Und wenn es solche Angebote gäbe, diese zu niederfrequent eingesetzt werden.

Zum besseren Verständnis, das Bremer Elterntraining (BET) geht von

hoch intensive Intervention (30-40 Std./Woche) einsetzen

aus. In einem Artikel zum BET aus 2012 sagte Ragna Cordes

„Das Kind soll das gelernte autistische Verhalten abtrainieren und neues Verhalten erlernen“

MIA ist ähnlich zeitintensiv. Beide Projekte finden sich in der Aufzählung.

Erstaunlich finde ich, dass im letzten Unterkapitel „…was können Sie als Eltern eines autistischen Kindes in Deutschland tun?“ aufgefordert wird

„Werden Sie zu Experten für Ihr Kind, werden Sie zu Experten für eine fundierte Autismusförderung“.

____________________________

Nun, es ist korrekt, dass Eltern die Experten für ihre Kinder sind. Auch richtig ist, dass Eltern viele hilfreiche Tipps an Lehrer und Lehrerinnen sowie betreuende Personen geben können.
Dem Rest dieser Aussage kann ich mich beim besten Willen nicht anschließen.
Es ist nicht die Aufgabe von Eltern, ihre Kinder zu therapieren.

Auch empfinde ich es als nicht zielführend, dass das autistische Kind praktisch überall und jederzeit mit ABA „behandelt“ werden soll. Und dies nicht nur in der Frühintervention, wie oft betont; sondern fortlaufend (siehe den Verweis auf Schulbegleitungen und Heimeinrichtungen).

Was ich im ersten Kapitel wirklich vermisse; es werden keinerlei Entlastungsmöglichkeiten für das autistische Kind genannt.

ABA, es gibt „Ratgeber“ in Buchform …. I

also hab ich mir eines dieser Exemplare gekauft.
Weil mir ja immer mal wieder vorgeworfen wird, dass ich mich nicht korrekt informiere.
Ich habe dieses Buch schon seit einiger Zeit hier und mehrfach darin gelesen.
Vor allem, weil es von einem glühenden Verfechter dieser „Therapie“ bzw. „Lerntheorie“ übersetzt wurde. Es ist sehr anstrengend, dieses Buch zu lesen. Und lässt mich an der grundsätzlichen Einstellung der Autoren gegenüber Menschen, hier im speziellen gegenüber Autisten und Autistinnen, zweifeln.

Aber erst einmal einige grundsätzliche Dinge, die man vorab wissen muss, wenn man sich mit ABA und der zugrunde liegenden Denkweise beschäftigen möchte.

Zu den Anfängen gehört John B. Watson der, von Iwan Petrowitsch Pawlow inspiriert, 1919 Experimente mit einem 8 Monate alten Kleinkind durchführte.
Heute wären solche Experimente strafbar!
B.F. Skinner erarbeitete die „operante Konditionierung„. Er übertrug seine durch Tierversuche gewonnenen Erkenntnisse und entwickelte die Verbal Behaviour. Welche von Noam Chomsky stark kritisiert wurde.
Ole Ivar Lovaas entwickelte dann die Applied Behaviour Analysis. Dies wird in diesem Artikel beschrieben.
Die Verfechter von ABA möchten diese gerne den Naturwissenschaften zuordnen.

Hier hatte ich schon einige Gedanken zu der Thematik veröffentlicht.

Nun zurück zu besagtem Buch/Ratgeber.
Der Titel: „Eltern als Therapeuten von Kindern mit Autismus-Spektrum-Störungen“ Selbstständigkeit fördern mit Applied Behaviour Analysis.

Alleine dieser Titel widerspricht meiner Vorstellung von Elternschaft.
Ich habe vier Kinder, vier autistische Kinder!
Ich bin Mutter, nicht Therapeutin!
Der Titel hingegen suggeriert, dass Eltern autistischer Kinder mehr sein müssen.

Im Geleitwort wird ein Artikel der Belfast Telegraph benannt, wonach ein Junge namens Colin (Diagnose Asperger Syndrom) mit behavioralen (lernpsychologisch fundierte, verhaltenstherapeutische) Methoden therapiert wurde. Den Artikel selber habe ich leider nicht gefunden, verweise aber gerne auf diese Seite, wo er ebenfalls erwähnt wird.

Ich möchte an dieser Stelle besonders darauf hinweisen dass dieses Buch keine Unterschiede bzgl. der Formen/Ausprägung der Autismus Spektrum Störung mehr macht und dementsprechend ABA als „die“ Intervention bei Autismus ansieht.
Da dieses Buch detailreich und ausführlich ist, werde ich mich heute darauf beschränken, mich mit dem ersten Kapitel (1.1 – 1.5) auseinander zu setzen.
In diesem geht es um „den aktuellen Wissensstand und die Versorgungslandschaft bei Autismus-Spektrum-Störungen in Deutschland“.

Dieses Kapitel wurde von Hanns Rüdiger Röttgers und Schide Nedjat geschrieben.
Diese beiden Autoren verweisen auf die Evidenz von ABA.

„…der evidenzbasierten, lernpsychologischen Prinzipien, die der ABA zugrunde liegen, um damit Menschen mit ASS (AutismSpektrumStörungen) die bestmöglichen Chancen zu bieten…“

Zur Evidenz gibt es auf dem Blog realitätsfilter Interessantes zu lesen.

Es folgt eine Begriffsklärung zwischen ABA und AVT (Autismusspezifische Verhaltenstherapie) und es wird erwähnt, dass sich die AVT in Teilen der Methoden von ABA bedient.

Zu Recht weisen sie darauf hin, dass der BCaBA (Board Certified Assistent Behaviour Analyst), der BCBA (Board Certified Behaviour Analyst) und der BCBA-D (Board Certified Behaviour Analyst auf dem Niveau eines Doktorgrades) in Deutschland keine anerkannten Titel sind, weil sie nur Zertifikate einer privaten, ausländischen Fachgesellschaft sind. Dort können sich Interessierte auch den „Professional and Ethical Compliance Code“ ansehen

Nach deutschem Recht können diese in Deutschland nicht als Therapeuten auftreten, wenn sie nicht über weitere heilkundliche und in Deutschland anerkannte Qualifikationen verfügen.
Was wohl mit ein Grund ist, warum es so oft Lerntheorie genannt wird.

Die Darstellung von Autimus und die Gegenüberstellung der althergebrachten Begriffe frühkindlicher Autismus und Asperger-Syndrom ist gut verständlich und hat inhaltlich keine Schwächen.
Auch zu den Ursachen von Autismus (Kühlschrankmutter, Impfungen, Vitamin- bzw. Mikronährstoffmangel) vertreten die Autoren den klaren Standpunkt, dass es sich hierbei um haltlose Theorien handelt. Sie verweisen darauf, das Autismus auf eine neurobiologische Ursache zurückzuführen sei.

Sie verweisen darauf, dass Autisten große Probleme in den Bereichen
Theory of Mind
zentrale Kohärenz
exekutive Funktionen
haben.

Dies erscheint mir gleichermaßen richtig wie auch falsch.

Aleksander Knauerhase hat hierzu bereits 2014 ausführlich geschildert, wie es die Fachwelt wahrnimmt und wie es sich aus der Sicht eines Autisten darstellt.

Schade, dass die Autoren des ersten Kapitels unter anderem solche Aussagen nur als

„…theoretisch und philosophisch von großer Bedeutung und wirken pauschalisierenden Diskrimminierungen entgegen….“

wahrnehmen und zu dem Schluss kommen

„… dass die überwiegende Zahl autistischer Menschen mangels kommunikativer Möglichkeiten diese Theoriediskussion weder mitverfolgen noch von ihr praktisch profitieren können.“

Die Gedanken der Autoren zur Diagnostik sind erfreulich realitätsnah.
Im Kapitel zu „wirksamen und unwirksamen Interventionen“ allerdings finde ich es irritierend, dass die gestützte Kommunikation unter anderem in einem Atemzug mit Delfintherapie und Impfausleitung erwähnt wird. Dies wird meines Erachtens der Thematik in keinster Weise gerecht.

In dem Unterpunkt „Gesundheitlicher Verbraucherschutz im Bereich Autismus“ gehen die Autoren eindringlich darauf ein, dass ABA zur Zeit nicht von Jugendämtern bezahlt würde. Weil diese nicht über „das Wissen um eine wissenschaftliche Wirksamskeitsprüfung“ verfügen würden, da diese (im Gegensatz zu den Sozialämtern) nicht mit den Gesundheitsämtern zusammen arbeiten würden.
Als Begründung wird auf verschiedene Fälle hingewiesen, wo es zu Streitigkeiten mit dem Jugendamt in Münster kam.
Einmal ging es um Schulgebühren um einen Regelschulabschluss zu erreichen (wo die Eltern den Rechtsstreit gewannen). Ein andermal verweisen sie darauf, dass die Kosten für eine Therapie nach MIA nicht gezahlt würde, aber „bedenkenlos“ eine tanz- und spieltherapeutische Maßnahme genehmigt wurde. Auch wird nicht erwähnt, in wie weit Herr Röttgers Einfluss auf die Landesjugendämter Rheinland und Westfalen-Lippe nimmt, in dem er dort ABA anpreist.

Die Autoren versteigen sich sogar so weit, zu sagen, dass

„….Ergo- und Physiotherapie und allgemeine heilpädagogische Förderungen …….. trotz gutem Willens und aufopfernden Bemühens aller Beteiligten nicht dazu beitragen, dem autistischen Menschen tatsächlich in seinen besonderen Bedürfnissen zu kognitiver, kommunikativer und sozialer Entwicklung nützen und dessen Selbstständigkeit fördern….“

sie behaupten, dass es bei unspezifischen Angeboten zu

„……. Verharren in autistischen Stereotypien und eingeschränkten Interessen und Verhaltensweisen……“

kommt.
Sie sprechen von „verpassten Chancen“.
Und erwecken den Eindruck, dass wenn nicht ABA genutzt würde, die Eltern in „Resignation und Fatalismus“ enden würden und dann die Kinder zwangsläufig in Heimen untergebracht werden.

Korrekt stellen die Autoren die Zuordnung dar, bei welcher Diagnose welches Sozialgesetzbuch (SGB) Anwendung findet.
Sie kritisieren, dass es keine bundeseinheitlichen Standards für Therapie bei Autismus gibt und dass die ATZ (AutismusTherapieZentren) in großen Teilen zu unspezifisch und zu niederfrequent sind.
Eins der wenigen ATZ, dass gut wegkommt in der Betrachtung der Autoren, ist das ATZ Köln, was ABA anbietet.

Die im Buch erwähnten Qualitätskriterien bzgl. einer evidenzbasierten Intervention bei ASS lesen sich wie die Bibel der BCBA’s.

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Nun, ich habe Werbung erwartet. Das ABA als die einzig wahre Möglichkeit angepriesen wird, Autismus in den Griff zu bekommen.
Diese Erwartung wurde bis hierhin voll erfüllt.

Ich weiß, dass Herr Röttgers bereits seit langem versucht, ABA als „Die“ Therapieform schlechthin in Deutschland zu etablieren. Auch nachzulesen hier und hier.

Ich empfinde dies als sehr befremdlich, wie vorgegangen wird und jeder, der nicht seiner Meinung ist, bzw. nicht nach seinem Konzept arbeitet/arbeiten möchte, angegangen wird.

Da dies hier nur ein Einstieg in dieses komplexe Buch ist und die einzelnen Kapitel eine Betrachtung verdienen möchte ich hier noch kein abschließendes Wort finden.

Aber ich möchte mein großes Unbehagen zum Ausdruck bringen, welches bereits die ersten Unterkapitel erzeugen.

Vermitteln diese doch schon, dass jeder der ABA nicht ernst nimmt und anwendet bzw. finanziert, die autistischen Kinder quasi verwahrlosen lässt.

Tagesgruppe und/oder Hort

Als wir noch auf dem Diagnoseweg waren, war unser Ältester für ein knappes dreiviertel Jahr in einer Tagesgruppe.

Wir waren sehr ratlos damals und verließen uns auf die Aussagen vieler, die meinten, dass es ihm gut tun würde und er über die dortigen sozialen Kontakte besser im schulischen Alltag zurecht käme.

Wir wussten schlicht nicht, dass es für ihn zu viel von allem bedeutete.

Wir haben, um ihm die Wahlmöglichkeit zu geben, ihn erst auf einer Freizeit der Tagesgruppe mitfahren lassen. Er kam von dort sehr ruhig und ausgeglichen zurück. Fünf Tage, in denen er viel Ruhe hatte und nur an grundlegenden gemeinschaftlichen Aktionen teilnehmen musste. Er hatte also viel Zeit für sich.

Als wir ihn fragten, ob er in Zukunft nach dem schulischen Alltag täglich dorthin gehen wolle, erinnerte er sich an die in der Freizeit verbrachte Zeit und meinte, dass das in Ordnung sei.

Aber so eine Freizeit ist was anderes als der Alltag in einer Tagesgruppe.
Und in Verbindung mit Schule wurde es für ihn unerträglich. Allein die Aktivitäten, wo er handwerklich gefordert wurde, taten ihm gut. Ich bekam einen Kerzenleuchter aus Schrott zusammengeschweißt, der mir gut gefällt.
Aber solche Aktivitäten waren selten.

Sein Alltag begann damit, um 6.30 Uhr das Haus zu verlassen und einen kompletten Schultag durchzustehen. Danach wurde er von der Tagesgruppe an der Schule abgeholt und kam irgendwo zwischen 17.30 und 18.00 Uhr nach Hause. Meist waren die Hausaufgaben nur ungenügend erledigt, was am nächsten Schultag unweigerlich zu weiterem Stress führte.
Die Fahrt zur Tagesgruppe belief sich auf 30 – 60 Minuten. Je nachdem welche Kinder noch wo abgeholt werden mussten.
Direkt nach der Ankunft in der Gruppe wurde zu Mittag gegessen, danach kam die Hausaufgabenzeit (wo eigentlich nur wichtig war, dass die Kinder sich in dem Raum aufhielten, wo gearbeitet werden sollte) und dann kamen Gesprächsgruppe, oder irgendwelche „therapeutischen“ Settings.

Er war also nie alleine, bekam keine Ruhezeiten; dies artete in Sozialstress aus.
Wenn er nach Hause kam, war er zudem so überdreht, dass er nicht zur Ruhe finden konnte. Sein Schlafverhalten in dieser Zeit war grauenvoll.
Ein Kreislauf von Nicht-Schlafen-Können, sozialer Stress, keine Ruhe bekommen/finden, Nicht-Schlafen-Können………. kam in Gang.

Mit Diagnosestellung Autismus beendeten wir die Tagesgruppe mit sofortiger Wirkung. Denn er war mittlerweile in einem Daueroverload angelangt, dessen Auswirkungen durch Medikamente gedämpft werden sollten. Nur das die Medikamente nicht halfen, dass er zur Ruhe fand.
Der Overload löste sich nicht auf, sondern „rumorte“ unter der Medikamentengabe.
Nach meinem Erachten ist es nicht möglich, eine massive Reizüberflutung und hohen sozialen Stress mit Medikamenten zu bekämpfen!

Nun ist es leider nicht unüblich, das gerade autistische Kinder in einer Tagesgruppe oder einem Hort untergebracht werden. Unabhängig davon, ob die Eltern berufstätig sind oder nicht.

Bei vielen Anbietern, gerade auch von Förderschulen, gehört der Hort bzw. die Tagesgruppe oder gar das Internat quasi zum festen Bestandteil ihres Konzeptes.

Diese Anbieter gehen davon aus, das Probleme in der sozialen Interaktion nur durch ganz viel soziale Interaktion gelöst werden können.

Sie sehen nicht, dass sie damit das Gegenteil erreichen. Und wenn die autistischen Kinder dann „quer“ gehen, reagieren sie mit Forderungen, bei denen mir regelmäßig schlecht wird.
Die einen fordern ein, dass das Kind Medikamente bekommt, um in die Impulssteuerung einzugreifen. Das aber gerade Autisten/-innen oft paradox auf solche Medikamente reagieren, ist entweder nicht bekannt oder wird verleugnet.
Es kommt nicht selten vor, dass die Einstellung auf Medi’s Monate in Anspruch nimmt und bis zu 10 verschiedene Wirkstoffgruppen ausprobiert werden.
Andere legen Eltern ein Formular vor, mit dem diese bestätigen sollen, dass das Kind im Overload, Shutdown oder gar Meltdown durch festhalten oder gar fixieren zur „Ruhe“ gebracht werden darf.

Der Grund für die vermehrten Ausbrüche, die leider auch schon mal zu selbst- bzw. fremdgefährdendem Verhalten führen können, werden nicht gesucht.

Das Kind ist falsch, benimmt sich falsch, passt sich nicht in die Gruppensituation ein und muss zum funktionieren gebracht werden. Dies ist zumindest mein Eindruck, der sich über die Jahre vertieft hat.
Im Zweifel, wenn die Eltern den geforderten Maßnahmen nicht zustimmen, muss das Kind die Tagesgruppe / den Hort verlassen. Im schlimmsten Fall wird über eine Noteinweisung in eine psychiatrische Klinik nachgedacht.
Und auch dort wird nur an dem Kind herumlaboriert und nicht nach den Gründen für das Verhalten geforscht.

Diese Art des Umgangs mit autistischen Kindern ist weit verbreitet. Und je „strenger“ eine Leitung / Institution ausgerichtet ist, um so gravierender sind die Forderungen von dort.
Über deren erzieherische Kompetenz sollte man meines Erachtens einmal verstärkt nachdenken.Je näher eine Institution dem behaviouristischen Ansatz steht, desto mehr Druck.

Ich halte es für sehr wichtig, dass Institutionen, die Tagesgruppen- oder Hortplätze für autistische Kinder anbieten, sich von erwachsenen Autisten beraten lassen.
Dass sie Ruheräume anbieten und flexibel Ruhezeiten gewähren.
Sie müssen sich auf die Bedürfnisse des autistischen Kindes einlassen und nicht Dinge einfordern, die dem Kind im Zweifel schaden.

Und das Einfordern von Medikamentengabe, bzw. die Forderung nach Billigung von Methoden die an die Festhaltetherapie erinnern gehören geächtet.

 

Es könnte so einfach sein …………. ein Rant!

Kommunikation ist das A und O. Um diese mit dem autistischen Schüler zu erleichtern, haben wir eine Schulbegleitung.

Ja, ich weiß das Vertretungssituationen nicht gut sind und ja ich weiß ebenfalls, wenn ein Lehrer aufgrund Krankheit ausfällt, vieles nicht so läuft, wie es gewöhnlicher Weise sein soll.

Ich habe für vieles Verständnis. Und mein Kind auch, wenn es denn ein minimal Maß an Zeit eingeräumt bekommt, sich auf veränderte Situationen einzustellen.

Wir haben die Jahreszeit, in der viele Menschen krank werden. So hatten wir letzte Woche das Problem, dass eine Schulbegleitung und eine Lehrkraft erkrankt waren. Und da es unserem Sohn seit Tagen nicht gut ging, blieb er an diesem Tag zu Hause. Es wäre zu viel „des Guten“ gewesen. Es war keine Kraft zur Kompensation mehr vorhanden. Das gerade an diesem Tag die Sitzordnung bei einer anderen Lehrerin umgestellt wurde ist Pech.
So weit – so gut bzw. schlecht.
Die Sitzordnung wurde für exakt eine Stunde bei dieser einen Lehrerin umgestellt. Also ist eine ganze Woche vergangen, bis zum heutigen Tag. Es wäre Zeit genug gewesen, dies der Schulbegleitung mitzuteilen.
Wäre,
tja nun, Konjunktiv – eine Möglichkeit
wurde leider versäumt.
Und da diese Woche wieder eine Lehrkraft fehlt, ist die gesamte Woche von Veränderungen, fehlender Struktur und Routine geprägt.

Und so war es für unser Kind heute „der Tropfen, der das Fass zum überlaufen“ (RW) brachte, als er die Klasse betrat und nicht auf seinen gewohnten Sitzplatz konnte. Zudem wurde es ihm nicht von der Lehrerin gesagt, sondern von einem Mitschüler.

So „durfte“ ich nun mein Kind mitten im Unterricht abholen. Das wäre nicht notwendig gewesen.

Ist Absprachen treffen wirklich so schwierig?
Oder langfristige Planung?

Denn das nächste „Ungemach“ droht schon, eine schöne Veranstaltung, die länger dauert als der gewöhnliche Unterricht, wird 4 Tage vorher angekündigt.
Nur blöd, dass die Schulbegleitung nur für ein Fixum an Stunden genehmigt ist und für Sonderveranstaltungen zusätzliche Stunden extra beantragt werden müssen.
Auch haben die meisten Schulbegleitungen im Nachmittagsbereich weitere Termine, die entweder verlegt werden müssen oder wo eine andere Schulbegleitung eingesetzt werden muss. Es bedarf also der Organisation.Und der Kommunikation, um abzusprechen, wie man Dinge regelt.

Im Zweifel kann mein Kind nicht an dieser Veranstaltung teilnehmen.
Weil es durch die Vertretungssituationen in den letzten 5 Schultagen am Rande seiner Kraft ist und ich durch die heutige (nicht angekündigte) geänderte Sitzordnung, nun hier ein Kind im Overload zu Hause habe.

Ein recht einfach umzusetzender Nachteilsausgleich, liebe Lehrkräfte, ist klare Kommunikation, frühzeitige/langfristige Planung von Veranstaltungen sowie zeitnahe Informationen an die Schulbegleitung über Veränderungen im Tagesablauf bzw. Sitzordnungen.

So kann diese schwierige Situationen abgefangen werden. Die Schulbegleitung kann dem autistischen Kind nicht änderbare Sachverhalte erklären und mit ihm Lösungen erarbeiten. Ihm zur Not Ruhephasen ermöglichen und dadurch Overloads verhindern. Damit wird der Schulbesuch für das autistische Kind weniger stressig.

Dass kann doch nicht so schwer sein.

Überforderungsreaktionen nicht verharmlosen

Meine Kinder versuchen Tag für Tag sich durch den oft belastenden Alltag durchzuarbeiten. Dies erfordert sehr viel Kraft.
Oft kommen sie völlig erschöpft nach Hause und benötigen Ruhe.
Wie ich bereits hier schrieb, wird diese Ruhe oft als Schonraum betitelt. Viele Menschen, die wir in der Vergangenheit bzw. Gegenwart kennenlernen durften, tun dies immer mal wieder.

Nun reagieren meine Kinder sehr unterschiedlich auf Überforderung und massive Anstrengung. Sie haben auch schon, jeder für sich Wege gefunden, nicht in den Overload abzurutschen. Was ich bemerkenswert finde. Trotzdem bleiben sie davon nicht grundsätzlich verschont. Denn schließlich wollen sie auch immer wieder an der Gesellschaft teilhaben. Nicht immer erkennen sie dabei ihre eigenen Grenzen. Manchmal überschreiten sie sie auch, weil sie es wollen oder müssen. Das Wollen betrifft dann Dinge wie zB einen Kinobesuch oder eine Geburtstagsfeier. Das Müssen zB eine Prüfungssituation.
Die Großen wissen, dass sie sich danach Ruhe gönnen, und sie Entspannungszeiten einplanen müssen.

Unser Kleinster kann das noch nicht gut und schon gar nicht zuverlässig. Er merkt nur sehr selten, wann es zuviel wird. Und lässt sich von außen oft noch zu weiteren Aktivitäten drängen.
Und leider überspringt er dann recht schnell die Phase des Overload und gerät direkt in den Shut- bzw. Meltdown.
Sein Körper zwingt ihm dann Ruhe auf.
Nach einer nicht durch Krankheit erklärbaren Übelkeit mit Erbrechen schläft er dann oft bis zu 15 Stunden (manchmal sogar länger) am Stück.
Ganz besonders schlimm ist es, wenn sich zur Übelkeit noch ein Schüttelfrost gesellt.
Von außen kann ich es manchmal kommen sehen. Das Kind isst sehr schlecht und trinkt zu wenig. Ist aber auch nicht zu motivieren, dies zu tun. Und jede Anforderung an ihn gerät zur maximalen Geduldsprobe. Von außen betrachtet wirkt es anscheinend „nur“ wie Unruhe und Hibbeligkeit.

Es sind klare Warnzeichen.
Ich gebe diese Warnzeichen an unsere Schulbegleitungen weiter.
Damit sie ihn aktiv an Auszeiten erinnern. Ihn enger begleiten und ihm schneller beistehen, seine Aufgaben während der Schulzeit zu strukturieren oder den „sozialen Input“ während Gruppenarbeitsphasen zurückzufahren.

Manchmal können wir gemeinsam dadurch verhindern, dass der Alltag zu viel wird.
Wie gesagt, manchmal.
Öfter allerdings tritt der Fall ein, dass Lehrkräfte oder Schulbegleitung diese Hinweise übergehen.
Auf sie wirkt das Kind nur leicht überdreht.
Zum Beispiel zu Zeiten von St. Martin, Nikolaus oder Karneval. Da sind ja quasi alle Kinder überdreht und freudig erregt.
Nur dass unser Kleinster dieses „überdreht sein“ nicht verarbeiten kann.

427163_257857707627070_1948148525_nDas Bild zeigt sehr gut den Effekt. Und wenn es nicht bereits in der Schule zum Erbrechen kommt, wird mir selten Glauben geschenkt.

Nun hatte ich hierzu mal eine „interessante“ Unterhaltung, deren Quintessenz sich mir dann so darstellte:
Ihr Sohn nimmt so viel mit, wenn er sich solchen Situationen aussetzt. Es tut ihm so gut auf der sozialen Ebene. Ich denke, dass es sinnvoll ist, wenn er mehr solche Erfahrungen machen kann. Auch wenn es mal in Erbrechen endet. Wie gesagt, er nimmt so viel mit, aus solchen Situationen; auf der sozialen Ebene.

Aha, Nein.

Das Kind ist erst 9 Jahre alt. Es weiß nicht, wann es zuviel ist. Es braucht hier Unterstützung. Und solche Situationen im Wochentakt sind ZU VIEL für ihn.

Es ist nicht gut und schon gar nicht gesund für einen Neunjährigen, immer wieder im Overload bzw. Shutdown oder gar Meltdown zu enden.

Und ich bitte darum, dass dies akzeptiert wird von Außenstehenden.

Unterstützt bitte das Kind darin, ein Gespür dafür zu entwickeln, wann es etwas langsamer machen sollte. Denn diese Fähigkeit wird es ein Leben lang brauchen.
Zum Selbstschutz

Ein Autist / eine Autistin wird nicht unempfindlicher gegenüber Außenreizen, wenn er oder sie nur lange genug damit traktiert wird.
Und auch ist jegliche Kapazität, irgendetwas zu erlernen und etwas positives aus Situationen mitzunehmen, um so schneller erschöpft, desto weniger Ruhe es gibt. Auch die Fähigkeit der sozialen Interaktion wird durch ständige Überlastungen eher geschmälert, als dass sie größer wird.

Und der Alltag lässt sich nicht abschalten. Bei unserem Jüngsten also die Schule mit all ihren Unwägbarkeiten (Ausfall von Lehrkräften oder Schulbegleitungen durch Krankheiten, oder nicht angekündigte Aktionen wie Schulzahnarzt oder Schulfotograf).
Da brechen dann wichtige Strukturen und Routinen weg, die es zu verarbeiten gilt.
Wenn vorher allerdings schon alle Kräfte verbraucht wurden, geraten solche alltäglichen Unwägbarkeiten zu unüberwindbaren Hindernissen.

Unser Kind muss langsam und mit Geduld erlernen, seine Grenzen wahrzunehmen.

Und nein, wir als Eltern nehmen es nicht als gegeben hin, dass der Overload zum Alltag gehört.
Unser Kind ist Autist. Gott sei Dank wissen wir es bei ihm viel früher, als bei seinen Geschwistern. Und die Fürsorgepflicht, die alle Eltern haben, greift bei einem autistischen Kind weiter als bei „norm“alen Kindern.
Nicht im Sinne der Überbehütung.
Sondern im Sinne von, Aktionen die über den Alltag hinausgehen, nur wohl dosiert zu organisieren. Immer mit zeitlichem Puffer, damit das Kind genügend Ruhe bekommt.

Wir sind verpflichtet, Überforderungsreaktionen ernst zu nehmen.

Und genau darum bitten wir alle, die außerhalb der Familie als Unterstützer mit unserem Kind arbeiten.

Nehmt Überforderungsreaktionen ernst und packt nicht (wohlmeinend, jaja ich weiß) noch mehr obendrauf.

Mord ist nicht gesellschaftsfähig – oder doch? Oder darf man bei behinderten Menschen zumindest relativieren?

Es gab gestern eine sehr heftige Diskussion auf Twitter, die mich am Verstand einiger Menschen zweifeln lässt. Vor allem an deren Fähigkeit zur Reflektion.

Ausgangspunkt war der dieser Tweet

Daraufhin hagelte es Vorwürfe gegen alle, die diesen Tweet weitergaben. Die hier den behinderten Menschen sahen, der keine Entscheidungsfreiheit hatte. Dem das Leben genommen wurde. Um es nochmal klar zu sagen. Ich verurteile jeden Menschen, der aus freier Entscheidung einen Menschen umbringt.

Denn für Mord gibt es keine Entschuldigung.
Keine Überlastung dieser Welt rechtfertigt es, jemanden zu töten.
Es gab damals Hilfen und es gibt sie heute. Ja, diese Hilfen müssen leichter erreichbar sein bzw. werden. Und nochmal ja, genau diese Hilfen müssen den behinderten Menschen gerecht werden.
Aber es ist KEINE Notwehr, wenn eine pflegende Person den zu Pflegenden umbringt. Es „entlastet“ nur die pflegende Person. Der zu pflegende Mensch ist einfach tot. Das hat was von Euthanasie durch die Hintertür. Die im Behinderungsbereich bzw. in der Altenpflege wohl auch irgendwie akzeptiert scheint. Dieser Eindruck ist zumindest bei mir gestern entstanden, als ich all die zum Teil sehr widerlichen Antworten bzw. Unterstellungen gelesen habe.

Das Thema ist nicht neu. Bereits 2014 schrieb die Bloggerin Butterblumenland über diesen sehr merkwürdigen Effekt.

In 2013 gab es diese beeindruckende Demonstration.

Und da die Morde an autistischen Kindern einfach nicht abreißen (immer mit Überforderung „entschuldigt“) gibt es diese Gedenkseite. Der zur Zeit letzte Eintrag ist vom 17.10.2016.

Ich bin Mutter von vier autistischen Kindern. Seit 20 Jahren kümmere ich mich um sie. Und ja es ist oft anstrengend und treibt mich an meine Grenzen. Nebenbei bemerkt nicht nur bedingt durch das, was Autismus hier an Herausforderungen mit sich bringt; sondern hauptsächlich dadurch, dass die Hilfesysteme oft nicht funktionieren. Und auch habe ich zusätzlich meine Mutter 2 Jahre gepflegt. Und ich weiß verdammt gut, was ein anstrengender Alltag ist. Wie fordernd und auch oft überfordernd der Alltag einer pflegenden Person ist.
Vor allem, wenn es im häuslichen Rahmen die engsten Bezugspersonen sind.

Ich habe Hochachtung, vor jedem der sich dieser Aufgabe stellt. Noch größere Hochachtung habe ich vor jenen Eltern, Eheleuten, Geschwistern und Kindern; die sagen „wir können nicht mehr – wir gehen kaputt daran – wir brauchen Hilfe“. Und die dann sich professionell unterstützen lassen oder einen Heimaufenthalt für die von ihnen betreuten Menschen in die Wege zu leiten.
Und ich habe ebenfalls vor jedem Hochachtung, der im pflegerischen Bereich arbeitet (und sich den miserablen Bedingungen, die dort herrschen stellt) und dadurch überhaupt erst die Möglichkeiten schafft, dass wir privat Pflegenden Entlastung bekommen können.
Deswegen unterstütze ich den #Pflegestreik, auch hier gibt es Lesenwertes dazu.

Dies sollte übrigens jeder Mensch tun. Denn die Bedingungen in der Pflege für die dort Arbeitenden sind einfach unterirdisch.

Aber zurück zur der gestrigen Diskussion. Ich fragte gestern eine der diskutierenden bzw. relativierenden Personen ob es einen Unterschied gäbe zwischen:

  • ein wird Baby durch ein überfordertes Elternteil geschüttelt und verstirbt daran
  • ein z.B. an Demenz erkrankter Mensch wird ermordet, alternativ auch „nur“ ein schwerstpflegedürftiger alter Mensch
  • ein autistisches Kind, ein autistischer Angehöriger wird ermordet

ich bekam keine Antwort.

Was mir fehlt in all den Diskussionen, es wurde immer nur nach Ausreden gesucht, warum die Pflegende Person zu bemitleiden sei. Es wurde uns vorgeworfen, dass wir diese Personen nicht im Blick hätten. Es wurde aber nie der Mord verurteilt.

Zumindest Gerichte sehen z.B. in dem Fall von London McCabe alle Merkmale von Mord erfüllt. Die Mutter von Charles-Antoine Blais hingegen wurde als eine Art Vorbild“ von der Autismusgesellschaft von Montreal engagiert.

Andere Mütter wurden regelrecht dazu aufgefordert, ihre Kinder umzubringen. Und auch mir ist dies schon begegnet.

Es scheint bei einigen Menschen gesellschaftlich akzeptiert zu sein, dass Leben von behinderten Menschen, hier im speziellen von autistischen Menschen beenden zu dürfen. Und wenn jemand googelt, wird er eine ähnliche Akzeptanz auch bei anderen Behinderungsbildern finden.

Warum?

Ist es diese tiefsitzende Überzeugung, die aus der Nazizeit übrig geblieben ist, dass es lebensunwertes Leben gibt?

Ich dachte wir wären weiter.

Für mich gilt der einfache Grundsatz, Mord ist Mord.
Es gibt keine Entschuldigung.

Update 07.10.2017:

Das Autism Memorial ist umgezogen. Man findet die Gedenkseite nun hier

https://autismmemorial.wordpress.com/

Der Grund für meine Suche war der Mord an dem vierjährigen Antonio Di Stasio.