Regeln sind wichtig – Kindsein auch

Als Mutter von vier Kindern kann ich bestätigen, dass klare Regeln im häuslichen Miteinander und ebenso für den Alltag draußen wichtig sind.

Als Mutter von vier autistischen Kindern kann ich zudem bestätigen, dass die Einhaltung von Regeln, auch von den Eltern, dass Zusammenleben enorm erleichtert.

In vielen normalen Ratgebern kann man dies für „normale“ Kinder bereits nachlesen und in den Ratgebern für Eltern autistischer Kinder wird es noch stärker betont.

Auch das Fehlverhalten klare, vorher kommunizierte Folgen haben muss.

Aber für mein Empfinden werden autistische Kinder zum Teil in ein so strenges Konzept gepresst, weil vergessen wird, dass es sich immer noch um Kinder handelt.

Was bei „Norm“Kindern schon mal unter „Fünfe gerade sein lassen“ abgehakt wird, kann sich in manchen Familien mit autistischem Kind für das Kind zum Supergau entwickeln.

In den letzten sieben Jahren habe ich schon häufig lesen müssen, dass Eltern daran verzweifeln, dass sie nicht damit umgehen können, dass ihre Kinder trotz bekannter Regeln, diese ständig umgehen. Oder sie gar anlügen würden.
Das wäre doch total autismusuntypisch.
Ob man da denn nun mit noch mehr Strenge und Härte drangehen müsste oder könnte. Warum denn das Kind, dass seine eigenen Regeln und Routinen immer betont und darauf besteht, dass diese eingehalten werden, denn die durch Eltern erteilten Regeln einfach nicht anerkennen könne und diese befolgen.

Als erstes möchte ich feststellen, dass auch ein autistisches Kind immer noch ein Kind ist.

Erziehung ist schon bei „norm“alen Kindern oft eine Gratwanderung und Eltern stoßen an ihre Grenzen. Zuviel Laisez-faire tut den Kindern ebensowenig gut wie ein harter autoritärer Erziehungsstil.

Zum zweiten, Regeln, Strukturen und Routinen, die Eltern installieren, sollten nicht einfach sinnfrei begründet werden mit „weil das eben so ist“. Kinder generell und autistische Kinder um so mehr, möchten gerne verstehen, warum Regel XYZ im Haushalt gilt.

So, wie man je nach Alter des Kindes die Erklärungen so gestaltet, dass das Kind es versteht, so handelt man eben auch bei autistischen Kindern.

Zum dritten, nach einem stressigen Schultag, bei einem beginnenden Overload, massiv auf Regeln zu bestehen, ist nicht zielführend. Darunter zähle ich z.B. solche Regeln wie

  • Mittagessen eine halbe Stunde nach Ankunft zu Hause
  • Hausaufgaben eine Stunde nach Ankunft zu Hause
  • Regenerations- / Spielezeit erst nach Erledigung dieser und anderer Aufgaben

Oft ist es zielführender, gerade als Eltern, hier flexibel auf das Kind einzugehen. Und an guten Tagen mit dem Kind dazu Absprachen zu treffen. Das Kind soll ja auch lernen, sich selber einzuschätzen und kommunizieren, wann es eine Auszeit benötigt.

Die Erziehung autistischer Kinder bedarf einiges mehr an Achtsamkeit gegenüber den Kindern. Das bedeutet aber bestimmt nicht, dass Eltern sich deswegen selber verleugnen müssen. Bitte nicht falsch verstehen. Auszeiten für Eltern sind notwendig und einen FED bzw. FUD (Familienentlastender Dienst, Familienunterstützender Dienst) in Anspruch zu nehmen ist keine Schande und kann einiges im häuslichen Umfeld entzerren.

Zum vierten, auch autistische Kinder kommen in die Pubertät und wollen sich, ganz wie „norm“ale Kinder auch, von ihren Eltern abgrenzen. Das die Pubertät für Eltern autistischer Kinder gefühlt heftiger ist, liegt zum Teil auch darin, dass es für die Kinder noch schwieriger ist mit der Umstellung des Körpers zurechtzukommen und sich selbst anzunehmen. Und da auch die Mitschüler in die Pubertät kommen, gestaltet sich der Alltag der Kinder auch viel schwieriger. Das Miteinander in der Schule wird ungleich komplizierter und unverständlicher. In dieser Zeit habe ich Overloads viel häufiger bei meinen Kindern miterlebt, als vorher und nachher.

Es ist wichtig, dass die autistischen Kinder und Jugendlichen die Möglichkeit erhalten, sich zu Hause zu erproben. Eben genau so, wie es auch für „Norm“Kinder wichtig ist.

Das ist anstrengend für die Eltern und das Umfeld, aber es gehört dazu.

Bitte, liebe Eltern, erinnert Euch daran wie Eure Kindheit und Pubertät war.
Reduziert Eure Kinder nicht auf den Autismus.
Erziehung ist auch, dem Kind / Jugendlichen Rechte und Freiheiten einzuräumen und auch mal „Fünfe gerade sein lassen“.
Einige Regeln und Strukturen sind mit zunehmendem Alter der Kinder auch dem Wandel unterworfen, vergesst das nicht und stellt Euer Regelwerk auch mal auf den Prüfstand und schaut, ob diese noch passend sind.

Wie äußert sich denn der Autismus bei Deinen Kindern? II

Hier habe ich begonnen den Autismus meiner Kinder zu beschreiben.
Autismus ist sehr komplex, äußert sich trotz Überschneidungen bei jedem/r Autist/in anders.

Ich kann hier nur aus der Warte der beobachtenden Mutter den Autismus meiner Kinder beschreiben.

Unser Kleinster ist in vielen Dingen sehr extrem. Vor allem als Kleinkind hat er sehr viele Ressourcen hier im Haushalt gebunden bzw. uns herausgefordert. Das er zusätzlich noch ADHS hat, hat die Dinge nicht vereinfacht.

Essen:
Er ist ein sehr „wählerischer“ Esser. Ungefähr bis zu einem Alter von 4 Jahren ernährte er sich fast nur von Milch, Kirschtomaten und Weintrauben ohne Kerne. Dies sind auch heute noch verlässliche Nahrungsmittel, wenn er aufgrund von Stress und Überforderung nicht mehr in der Lage ist, aus vielen Lebensmitteln auszuwählen.
Milch zu ersetzen durch Wasser oder Tee bzw. stark verdünnten Saft war bis zu einem Alter von 3-4 Jahren unmöglich. Auf Rat einer Ärztin sollten wir ihm nur noch ein Glas bzw. ein Fläschchen Milch anbieten und danach konsequent nur ein Ersatzgetränk. Dies haben wir ca. zwei Tage lang getan, in der Annahme, dass der Durst ihn dazu bewegen würde, das andere Getränk zu nutzen. Aber weit gefehlt. Er trank einfach gar nicht mehr. Also brachen wir das empfohlene Experiment sofort ab. Dafür haben wir die Milch dann verdünnt, denn wir stellten fest, dass für ihn nicht ausschließlich der Geschmack sondern die Farbe des Getränkes wichtig war. Sein Trinken musste ganz lange weiß sein.

Die Vermutung der Ärztin, dass er ja nicht gewöhnliche Lebensmittel essen würde, weil er ja über die Milch gut versorgt wäre, bestätigte sich allerdings nicht. Trotz, dass er ja nun kein Sättigungsgefühl über die Milch erhalten konnte (dazu war sie nun wirklich zu stark verdünnt) aß er immer noch nicht vom Tisch mit. Egal was und wie wir verschiedenste Nahrungsmittel anboten, er verweigerte diese.
Nur die frei zugänglichen Weintrauben und Kirschtomaten fanden immer seine Zustimmung. Alles andere an Obst und Gemüse das wir anboten oder ebenso frei zugänglich auf den Tisch stellten probierte er zwar einmalig aber rührte es danach nicht mehr an.
Ab einem Alter von 4 Jahren entwickelte er sich weiter und probierte auch andere Lebensmittel und fand weitere Favoriten wie zum Beispiel Nudeln ohne Soße oder eine Sorte Bratwurst. Mittlerweile isst er ganz gewöhnlich am Tisch was wir so anbieten.
Wenn er unter starker Belastung steht, können wir an seinem Essverhalten ablesen das irgendetwas nicht stimmt. Grundsätzlich gilt bei ihm, je höher die Belastung desto variationsärmer seine Nahrungsmittelauswahl.

Schlafen:
war und ist bei ihm immer schwierig. Grundsätzlich scheint er einen sehr niedrigen Bedarf an durchgängigem Schlaf zu haben. An ruhigen Tagen sind sechs Stunden Schlaf für ihn normal. An schlechten Tagen kommt er über 2-3 Stunden Schlaf am Stück nicht hinaus.

Als Kleinkind brauchte er immer die Anwesenheit von einem Elternteil bzw. einem Geschwisterkind um überhaupt in den Schlaf finden zu können. Anwesenheit bedeutete aber für ihn nicht körperliche Nähe, sondern nur da sein. Er brauchte auch eine räumliche Begrenzung seines Schlafplatzes. Aus diesem Grunde bevorzugte er die Ecke des Sofas. Aber im Gegensatz zu seinem Bruder fand er schwere Decken unerträglich.
So verbrachten wir Jahre auf dem Sofa, damit er überhaupt in den Schlaf fand. Allerdings merkte er sofort, wenn wir uns entfernten. Heute schläft er verlässlich in seinem eigenen Bett, wo er sich aber wieder die Begrenzung des Bettes zu Nutze macht um sich einzunorden (so mein Eindruck).
Auch ist für ihn eine Geräuschkulisse im Hintergrund sehr wichtig, um in den Schlaf zu finden. Auch er liebt, wie seine Geschwister die verlässliche Wiederholung von Geschichten und nutzt dazu Hörspiele die in Dauerschleife in der Nacht zu hören sind.

Auch Schlaf ist ein guter Gradmesser, um erkennen zu können wie es ihm geht.

Routinen/Strukturen:
Diese sind sehr wichtig für ihn, um sich den Alltag zu sortieren.

Schon als Kleinkind besaß er einige Routinen, die für uns ohne „Sinn“ schienen. So schaltete er bei Tag sämtliche Lichter, deren Schalter er erreichen konnte ein und bei Dunkelheit aus. Auch Türen und Fenster, die nicht abgeschlossen bzw. gesichert waren mussten offen stehen oder geschlossen sein. So musste also alles, was sich zur Gefahr auswachsen konnte gesichert sein. Wir haben damals unser Zuhause scherzhaft als Sing Sing bezeichnet. Aber wer einmal ein zwölf Monate altes Kind wahlweise auf dem Fensterbrett im zweiten Stock bzw. auf einer Straße wiedergefunden hat, wird Verständnis dafür haben, dass wirklich immer alles verlässlich verschlossen sein muss. Mit zunehmendem Alter (knapp 2 Jahren) fand er die Funktionsweise von Schlüsseln heraus, so dass wir auch diese entweder bei uns trugen oder sicher wegräumten. Dies irritierte uns weniger als Außenstehende. Er führte diese Routinen an allen Orten aus. Nicht jeder hatte dafür Verständnis. Unser sowieso schon kleiner Freundeskreis reduzierte sich dadurch massiv.

Allerdings betrachte ich dies nicht als Verlust. Wer auf Erklärungen und Hinweise nicht eingehen kann, bzw. unterstellt wir wären nicht in der Lage unserem Kind „Verstand“ beizubringen, den brauche ich nicht in meiner Umgebung.

Solche Routinen bzw. Strukturen, die zum Teil wirklich gefährlich sind, kann man über gleichbleibende Reaktionen (hier die abgeschlossenen Fenster und Türen) durchbrechen. Mit zunehmendem Alter konnten wir das dann über Erklärungen ergänzend verändern.

Andere Routinen, zum Beispiel das Aufbauen von Spielzeug“ketten/-schlangen“, haben uns nicht gestört. Auch dass er mit Bausteinen immer dasselbe Motiv baute war einfach so.

Im Kindergarten zum Beispiel liebte er Bügelperlen. Aber er produzierte immer nur Sterne und diese waren immer dunkelbraun. Das Sortieren der Perlen beruhigte ihn. Aber bunt und abwechslungsreich, wie von den ErzieherInnen anfangs gefordert, war nicht seins. Ähnlich waren auch seine gemalten Bilder. Das Motiv und die Farbgestaltung legte er einmal fest und wich nicht mehr davon ab.

Heute kann er klare Aufträge mit festen Vorgaben gut bearbeiten. Nur wenn es um freie Gestaltung geht, kommt er auf seine alten Motive zurück und variiert hier immer noch nicht.

Routinen und Strukturen, gerade solche die er für sich selber etabliert hat, geben ihm Ruhe und Sicherheit.

Nun kann der Eindruck entstehen, dass sein Verhalten für uns Eltern und die Geschwister stark einschränkend ist und uns belastet.
Ehrlich gesagt, nein. Für gefährliche Routinen haben wir Lösungen gefunden. Andere Routinen und Strukturen gehören zu ihm wie seine Haarfarbe.

Ich empfinde es nicht als notwendig, jegliches was mein Kind tut, einer Norm X anzugleichen.

Es gibt noch viel zu berichten, aber dazu später mehr. (Fortsetzung folgt…. 🙂 )

Wie kann man Gefühle in einem Text…

verlässlich finden, erklären und dann noch einen Text dazu schreiben, der LehrerInnen verständlich erscheint.

Das ist derzeit (mal wieder) ein großes Problem für mich. Unser Jüngster soll ein Lesetagebuch führen. Dafür gibt es die unterschiedlichsten Ansätze für die jeweiligen Altersgruppen und Texte.

Etwas, dass hier schon immer zu Probleme führte sind Fragen wie:

  • welche Gedanken hat eine beliebige Figur aus dem Text
  • stell Dir vor, eine Figur aus dem Text führt Tagebuch, stell Dir vor und schreibe nieder, was sie „heute“ eintragen würde
  • stell Dir vor, dass eine Person aus dem Text Dir eine Postkarte schreiben würde, schreibe auf was sie Dir schreiben könnte
  • schreibe auf, was Deine Lieblingsfigur träumt
  • erstelle ein Stimmungsbarometer für Deine Lieblingsfigur
  • finde eine traurige/schockierende/gruselige/freudige Szene im Buch und begründe warum sie das entsprechende Gefühl vermittelt

Das ist nur eine Auswahl an Fragen die für meinen Jüngsten derzeit sehr schwierig zu bearbeiten sind. Um diese Aufgaben etwas zu erleichtern habe ich nach verschiedensten Lesetagebüchern/Konzepten geschaut, damit er die Arbeit inhaltlich verstehen lernt und in kleinen Schritten sich dem Komplex „Gefühle“ von literarischen Personen nähern kann. Dieses Unternehmen gestaltet sich sehr schwierig. Es scheint als Kernkompetenz gewichtet zu sein, so etwas können zu müssen. Das erscheint mir aber gerade bei Grundschülern fehl am Platz. Für unseren Sohn wäre rein fakten- bzw. textbezogenes Arbeiten hier, gerade für den Einstieg, „einfacher“.

Gerade bei unserem Jüngsten „kämpfen“ wir zusätzlich damit, dass er im jahrgangsübergreifenden Unterricht Klasse 1 – 4 festhängt und das Konzept vorsieht, dass die Schüler sich das meiste selbstständig erarbeiten sollen bzw. müssen. Und leider hat er bis in die vierte Klasse hinein noch nichts vergleichbares erarbeiten müssen. Also fehlt ihm die Erfahrung und der Abgleich mit dem, was andere Kinder aus dem gleichen Text herauslesen um es reflektieren zu können. Nun ist es so, dass die Kinder jedes für sich ein Buch wählen und es mit dem Tagebuch der Klasse vorstellen sollen. Was für „Norm“kinder nun problematisch ist bzw. sein kann wird für mein autistisches Kind zu einer fast unlösbaren Aufgabe. Derzeit versuche ich, von zu Hause aus, diese Fragen zu entzerren, übersetze, lese sein Buch mit, diskutiere mit ihm und versuche im Gespräch ihm mehr zu entlocken als „ich lese da nichts trauriges“ oder „die Figur denkt doch nicht zusätzlich zu dem was sie im Text sagt oder dort über sie geschrieben steht“.

Und nein, es liegt nicht daran, dass er zuwenig lesen würde oder gar nur Sachbücher. Er liebt Abenteuergeschichten und liest viel, ausdauernd und hat ein breitgefächertes Spektrum an Büchern zur Verfügung welches er auch nutzt.
Er liest aber nur das, was da steht.
Sein Sprachverständnis ist gut, er besteht aber auf der Wortwörtlichkeit.
Andeutungen, Signalwörter und Metaphern erkennt er nicht als solche. Er liest Wort für Wort was im Text steht und versteht ihn exakt so, wie der Text daher kommt.
Es liegt nicht daran, dass er über keine Empathie verfügen würde, sondern dass er nicht über hintergründige Informationen im Text erschließen kann, dass sich da etwas diffuses aufbaut. Dazu braucht es das Gespräch und Beispiele.

Das eingesetzte Lehrwerk der Schule hat Fabeln und Kurzgeschichten nie in dieser Intensität bearbeitet, als dass er es hätte lernen können. Ich merke deutlich, dass ihm hier die Erfahrungswerte / der Erfahrungsaustausch mit den Mitschülern fehlt.

Das er dazu in der Lage ist, Gefühle in einer freien Geschichte oder einer Nacherzählung zu beschreiben hat er bewiesen und seine Lehrerin damit in großes Erstaunen versetzt. Dass die Schulbegleitung und ich in der Zeit vorher sehr viel über verschiedene Möglichkeiten mit ihm gesprochen haben und er mit seinen Geschwistern einen weiteren Abgleich gesucht hat ist leider bei der Lehrerin nicht angekommen.

Was ihm in der Vergangenheit schon gut geholfen hat, war der Nachteilsausgleich Fragen umzustellen oder zu verkürzen bzw. eine „Bandwurm“frage in mehrere Teilglieder zu zerlegen. Ebenso hilft sehr, einzelne Wörter, die in Blockaden führen können, zu „übersetzen“. Leider musste ich mir ebenso oft anhören, dass dadurch das zielgleiche Lernen in Gefahr geraten würde. Es wurde und wird leider oft verkannt, dass eine Übersetzung (mit dem Fachbegriff in Klammern dahinter) nach und nach nicht mehr genutzt werden muss, sondern erst durch die Übersetzung an Klarheit gewinnt und später der Fachbegriff alleine stehen kann. Schließlich überfrachtet man Erstklässler auch nicht direkt mit den lateinischen Begriffen der Grammatik sondern führt diese nach und nach ein und erklärt diese immer wieder.

Hilfreich für ein solches Vorgehen sind Checklisten, die als Nachteilsausgleich in der Nähe des autistischen Schülers in der Klasse angebracht bzw. für Hausaufgaben im Hefter und/oder Heft eingeheftet werden. Und nein, ein Nachteilsausgleich ist nicht mit einem Förderschwerpunkt gleichzusetzen, auch wenn sich manches Vorgehen ähnelt.

Die Arbeit einer Schulbegleitung ist hier auf keinen Fall außer Acht zu lassen.
Sie ist auch dazu da, solche Hemnisse zu erkennen und als Übersetzer und Vermittler zwischen autistischem Kind / Eltern / Lehrern und auch Therapeuten zu wirken. Viele Dinge, die Lehrer nur als Verweigerung wahrnehmen; oder als „das Kind kann das halt nicht und kostet mich zu viel Zeit“ können aufgelöst werden. Dazu ist ein intensiver Austausch zwischen den genannten Parteien notwendig.

Eine Schulbegleitung wird dadurch allerdings mitnichten zum Co-Therapeuten und eine reine Aufsicht sollte sie auch niemals sein.
Ihr Aufgabenfeld ist ein anderes und sollte nicht missbraucht werden.

Um auf die oben genannten, exemplarischen Fragen zurückzukommen; diese sind schwer für ein autistisches Kind. Seine Wege, sich den Fragen zu nähern und sie zu beantworten können umständlich erscheinen.
Wichtig ist dass es nie vermittelt bekommt, dass sein Erleben und Verständnis falsch ist, sondern dass es auch andere Herangehensweisen gibt und es über Erklärungen verständlich gemacht wird. Dies benötigt Zeit und die sollte man autistischen Kindern geben.

Schmerzempfinden

Dieses Thema ist sehr schwierig und von AutistIn zu AutistIn verschieden.

Was bei dem einen nur als Berührung wahrgenommen wird, löst beim nächsten sehr unangenehme Gefühle aus und beim Dritten echte Schmerzen.

So war es für meine eine Tochter immer ein riesen Angang gewesen, den Wasserstrahl der Dusche auszuhalten. Denn dieser bereitete ihr auf der Kopfhaut reell gefühlte Schmerzen.
Andererseits bemerkt/e sie zum Teil schwere Stöße/Verletzungen nicht oder nur stark verzögert. Vor allem selten in der Intensität, wie sie den Wasserstrahl wahrnimmt.

Wenn es nun also so ist, dass Duschen sich wie Nadelstiche anfühlt, dann ist das so. Eine Desensibilitation in dem Sinne findet nicht statt. Was man tun kann, ist den Duschkopf verändern oder anstatt Duschen Baden anbieten. Zum Haarewaschen einen Becher nutzen, anstatt mit dem Duschkopf zu arbeiten.
Auch Zähneputzen kann als sehr schmerzhaft empfunden werden. Hier lohnt es sich verschiedene Zahnbürsten anzubieten.
Manchmal kann auch Kleidung zu einem schmerzhaften Problem werden.

Diese Probleme sind relativ leicht lösbar, wenn man sie erstmal identifiziert hat. Wesentlich schwieriger ist es allerdings, ernsthafte Krankheiten oder Verletzungen zu erkennen.
Wenn das autistische Kind selber die Schmerzen nur diffus wahrnimmt oder nicht einordnen kann und dadurch nicht genau beschreiben kann, kann sich das schnell zu einem massiven Problem entwickeln.

Es gibt schon einige sehr gute, informative Texte von AutistInnen, die ich Euch zu dem Thema gerne vorstellen möchte:

Schmerzen reblog von innerwelt
von Kanner 840

Es geht auch anders II – Zahnärzte
von Gedankenkarrussel

Immer weiter
von Innerwelt

Problem Arztbesuch – ein Mitmachtext
von Marlies Hübner

Alle vier beschreiben die großen Schwierigkeiten, die AutistInnen mit der Thematik haben. Und auch, wie viele Probleme es bereitet, wenn denn Schmerzen endlich als Schmerz eingeordnet wurden dies für Außenstehende (Arzt, Betreuer oder Eltern) gut zu erklären.

Gerade bei autistischen Kindern sind wir Eltern stark gefordert, genau hinzuschauen. Wir müssen unsere Kinder schlicht ernst nehmen.

Wir sind schlicht verpflichtet, ihr Empfinden ernst zu nehmen.

Als Eltern autistischer Kinder müssen wir viel genauer hinschauen/beobachten und zuhören, als es normaler Weise von Nöten ist.

Es kann auch zu selbstverletzendem Verhalten kommen, dass nicht auf Stress zurückzuführen ist sondern den Zweck erfüllen kann, auszutesten, ab wann das Kind etwas spürt. Quasi zur Überprüfung des eigenen Körpers. Hier ist es dann sehr wichtig, differenziert zu schauen, warum tut das Kind das. Pauschalurteile helfen hier nicht weiter. Es gilt dann zu schauen, dass das Kind lernt seinen Körper und die Empfindungen einzuordnen. Das Wort „Richtig“ kommt mir in dem Zusammenhang übrigens falsch vor. Denn eine „richtige“ Wahrnehmung kann es in der Form gar nicht geben.

Jeder hat einen eigenen Normalzustand und die Abweichung davon gilt es zu erkennen.

Der nächste Schritt ist dann, dass das autistische Kind lernt die Abweichung für andere zu erklären.

Und hier sind wir Eltern stark gefordert, dem Kind die Aufmerksamkeit zu schenken, die es benötigt und das Kind auch vor relativierenden Sätzen von Ärzten zu schützen.

Es ist meines Erachtens sinnvoll, sich hier Unterstützung durch eine Ergotherapie (sensorische Integration ist hier das Stichwort) und auch eine Gesprächstherapie zu holen. Das hier maßvoll agiert und nichts durch Druck und Zwang „behandelt“ werden sollte versteht sich hoffentlich von selbst.