Kooperationsbereitschaft

Dieses Wort begegnet Eltern behinderter Kinder immer wieder.

Kooperation

Kooperation (lateinisch: cooperatio ‚Zusammenwirkung‘, ‚Mitwirkung‘) ist das zweckgerichtete Zusammenwirken von Handlungen zweier oder mehrerer Lebewesen, Personen oder Systeme, in Arbeitsteilung, um ein gemeinsames Ziel zu erreichen

Genauso oft wird unterstellt, dass Eltern behinderter Kinder nicht bereit wären, kooperationsbereit zu sein.

Anders jedenfalls kann ich es mir nicht erklären, warum praktisch jede Stelle die Bereitschaft zur Kooperation so übermäßig betont.
Vor allem, wenn wir auf einen Missstand hinweisen und um Abhilfe bitten.

Wir bekommen zu hören, dass wir doch erst einmal

  • alle Seiten betrachten sollen
  • die Intention der Gegenseite bedenken möchten
  • unser Kind nicht in Watte packen sollen
  • das Kind auch mal fernab der Behinderung sehen sollen
  • Vertrauen haben mögen
  • kooperationsbereit sein sollen

Es wird unterstellt, dass wir Eltern dies alles nicht betrachtet hätten und vollkommen unrealistisch eine Situation einschätzen würden. Das wir zu viel vom Gegenüber erwarten und nicht an einer Zusammenarbeit interessiert wären.

Das ich als Mutter nicht zu 100% objektiv bin bzw. sein kann liegt in der Natur der Sache. Aber ich unterstelle eben diesen Fakt auch Lehrkräften und anderen beteiligten Personen.

Nach etlichen Entwicklungsgesprächen, Förderplanbesprechungen und dutzenden von Hilfeplangesprächen (mit vier Kindern generell , mit autistischen Kindern besonders kommt da schon ein erkleckliche Zahl zusammen) habe ich allerdings den Eindruck gewonnen, dass gerade Eltern behinderter Kinder zu allererst eingenordet werden müssen von den Gesprächspartnern.

So habe ich mehr als nur einmal den Satz zu hören bekommen

Achten Sie bitte darauf, ihrem Kind Vertrauen in unsere Arbeit zu vermitteln. Nicht dass das Kind den Eindruck gewinnt, dass sie grundsätzlich anderer Ansicht sind als wir.

Stehe ich als Mutter bzw. wir Eltern behinderter Kinder unter einer Art Generalverdacht?

Ähnlich ergeht es Eltern gemobbter Kinder. Nicht nur deren Kindern wird vermittelt, dass sie alles falsch verstehen. Nein auch den unterstützenden Eltern wird leider allzu oft die Kompetenz über die Wahrnehmung der Sachlage abgesprochen.

Gibt es da ein Naturgesetz, dass hier Anwendung findet und dass nur Außenstehenden erklärt wurde? Entschuldigt bitte meinen Sarkasmus, aber es fällt mir schwer an diesem Punkt die Contenance zu wahren.

Ich vermisse bei solchen Gesprächen die Augenhöhe.

Ich vermisse das Entgegenkommen, dass von mir eingefordert wird.

Stattdessen habe ich den Eindruck, dass ich mich erstmal beweisen muss. Das ich es überhaupt Wert bin, dass man mit mir in einen Dialog treten kann.

Wenn ich an die ersten Monate nach der Diagnose unseres Ältesten zurückdenke, wie Fachleute mich mit Fachvokabular „erschlagen“ haben und mir den Eindruck vermittelten dass ich absolut keine Ahnung darüber habe was mit meinem Kind los ist, bekomme ich immer noch Schweißausbrüche.

Nach siebeneinhalb Jahren kenne ich deren Vokabular und deren Gesprächsführungstechniken auswendig. Denn quasi jede neue Person, die uns beraten möchte, nutzt dieselben Wege und Worte.

Durch all diese Gespräche habe ich gelernt, sehr vorsichtig zu sein.
Zuviel Emotionalität ist nicht förderlich für solche Gespräche, denn sie wird einem zu oft als Nachteil ausgelegt.
Zuviel Distanziertheit wird als Desinteresse oder Kälte gewertet.
Hier immer die richtige Balance zu finden ist schwer. Denn es geht immer um meine Kinder, deren Rechte ich nach Außen vertrete und vertreten muss.

Nur sehr selten erlebe ich diese glücklichen Momente, wo die Wahrnehmung von/über Geschehnissen meines Kindes und mir einfach ernst genommen werden.

Ich hätte da mal eine Bitte an jene die solche Gespräche führen:

  • geben Sie uns Eltern doch erstmal einen Vertrauensvorschuss
  • gehen Sie doch bitte zu allererst davon aus, dass wir mit Ihnen zusammenarbeiten wollen
  • das wir zusammen mit Ihnen das Beste für das Kind erreichen wollen
  • das wir NICHT grundsätzlich Ihnen in Ihre Arbeit reinpfuschen wollen sondern gerade bei unseren behinderten Kindern nach Lösungswegen suchen und diese eben nicht im Schema F zu finden sind
  • das wir kooperationsbereit sind

Und nehmen Sie uns so ernst, wie Sie ernst genommen werden wollen.

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Wenn jedes Wort zu viel ist

Im letzten Post habe ich über Die Grenze der Kompensationsfähigkeit geschrieben.

Über dieses Zu Viel an (An)Forderung durch Außenstehende. Diese Außenstehende war in unserem Fall die Schulbegleitung.

Zwei Wochen Ferien haben lange nicht ausgereicht, die Unruhe bei unserem Jüngsten zu beseitigen. Alleine die Namensnennung der alten Schulbegleitung reicht zur Zeit aus, dass unser Jüngster in eine Abwehrhaltung geht und alle negativen Gefühle wieder hochkommen.

Und dann ist jedes Wort, jede Ansprache für unseren Jüngsten zu Viel.

Es reicht aus, dass ein Mitschüler ihn auf einen Fehler hinweist um ihn in den Overload zu treiben.
Oder die Lehrkraft, die ihn auffordert an einer Aufgabe weiter zu arbeiten.

Die neue Schulbegleitung hat zur Zeit einen verdammt kniffligen Job. Das Aufgabenspektrum liegt im Moment bei

  • ihn und seine Eigenheiten kennenlernen
  • ihm den Freiraum ermöglichen, denn er gerade benötigt
  • sich sein Vertrauen erarbeiten
  • bei den Lehrkräften um Verstehen werben
  • ihn irgendwie bei der Stange halten (RW) ohne ihn zu überfordern
  • mit ihm Vereinbarungen treffen wie er zurückmelden kann, dass grad nichts mehr geht
  • die Mitschüler und das Zusammenspiel / kommunikative Miss(T)verständnisse mit/zu unserem Sohn erkennen lernen

Im Moment kann jedes Wort zu viel sein.

Diese Situation ist auch für die Lehrkräfte schwierig.

Aber am schwersten ist es eindeutig für unseren Sohn.

Denn ein Overload ist belastend. Bei unserem Jüngsten erzeugt es zusätzlich zur reinen Überlastung Kopf- und Bauchschmerzen.

Was ich allerdings richtig gut finde, dass ich endlich Beschreibungen bekomme, was einer Flucht aus dem Klassenzimmer vorausgegangen ist. Nur dadurch kann ich mit unserem Jüngsten sprechen, Situationen genauer beleuchten und dann der Schulbegleitung zurückmelden was aus seiner Sicht passiert ist.
So kann in Ruhe und mit Reflektion ganz langsam an diesen einzelnen Situationen gearbeitet werden.
Nur so kann eine (Er)Klärung für unseren Jüngsten stattfinden.

  • warum hat Schüler X Dir das gesagt
  • warum hat Lehrkraft Y Dich dazu aufgefordert
  • warum ist ein Kaugummiverbot sinnvoll
  • wie kannst Du Dir besser Hilfe organisieren um in eine Gruppe zu kommen
  • du darfst jederzeit fragen, wenn Du eine Aufgabe (zB aufgrund eines einzelnen unverständlichen Wortes) nicht oder anders verstehst

Gut ist, dass die neue Schulbegleitung ihm Raum gibt. Wenn er die Kapuze seines Pullis anlässt und er fast darunter verschwindet, dann darf er das. Er wird nicht gedrängelt.
Die Rückmeldung, dass er ganz langsam und vor allem selbstständig ohne Anforderung wieder darunter hervorkommt und dann auch wieder ansprechbar ist (signalisiert durch seine Nachfragen, sein in Kontakt treten mit der Schulbegleitung) tut gut.
Auch das sie da ist, wenn er in die Auszeit geht aber nicht auf ihn einredet sondern abwartet und er sich ganz langsam ihr wieder nähert.
Sein abtasten und ausprobieren ist keine Provokation. Es ist der vorsichtige Versuch zu verstehen wie diese neue Person tickt.

Aber es ist noch ein langer Weg für unseren Sohn. Acht Wochen abzuwarten waren fast zu lang.

Noch mehr Kooperationsbereitschaft, noch längeres Zuwarten wäre hochgradig schädlich für unseren Sohn gewesen.

Lasst Euch nicht das „Heft“ aus der Hand nehmen (RW)

Das ist eine Redewendung (RW), die mir heute mehrfach durch den Kopf ging.

Das „Heft in der Hand haben“ hat eine ziemlich martialische Ursprungsbedeutung.

Das hier gemeinte Heft ist nicht aus Papier, sondern eine Bezeichnung für das Griffstück von Waffen (z.B. von Schwertern oder Messern) und Werkzeugen (z.B. von Feilen). Die Redewendung zielt darauf ab, dass der, der einen Griff nebst zugehöriger Klinge in der Hand hält, einem Unbewaffneten gehörig überlegen ist.

Im übertragenen Sinn bedeutet es, die Oberhand bzw. „Gewalt“ über eine Situation oder Sachlage zu behalten.

Ich habe heute zum wiederholten Male über einige Vorkommnisse, bei und um unseren Jüngsten herum, der letzten Wochen nachgedacht.

Ein Satz kam mir dabei immer wieder in den Sinn

„dann kann ich ja die Gespräche mit den Lehrkräften führen und schonmal mit dem Sonderpädagogen alles Notwendige in die Wege leiten“

Ich habe damals schon direkt widersprochen. Denn das ist definitiv NICHT die Aufgabe einer Schulbegleitung oder eines Coaches.

So konnte in unserem Fall kein Schaden auf dieser Ebene entstehen.
(Es hat sich auch so ausreichend „Material“ zur Nachbearbeitung aufgehäuft.)

Während des Grübelns über die vergangenen Geschehnisse und diesen Satz sind mir alte Fälle aus der Selbsthilfe eingefallen. Wo auf einmal, bei einem ansonsten „gut laufenden“ Kind, sich alles ins Gegenteil verkehrte und die Eltern innerhalb kürzester Frist mehrere Baustellen gleichzeitig beackern mussten und Lehrkräfte und Ämter begannen sich querzustellen.

Ich habe ja schon einmal darüber geschrieben, dass mit der Diagnose des Kindes die Arbeit der Eltern erst richtig beginnt.

Wir Eltern sind die Experten für unsere Kinder.
Wenn unseren Kindern eine medizinische Diagnose gestellt wird, haben wir zu lernen, was es für den Alltag bedeutet.

Wenn das Kind Diabetes hat, muss das Kind aber auch die Eltern alles darüber lernen, es ist lebensnotwendig.
Wenn das Kind Morbus Crohn hat, müssen wieder beide Parteien zum Experten für dieses Gebiet werden.

Wenn das Kind Autist ist, empfinde ich das als ebenso notwendig!

Eltern haben die elterliche Sorge, auch Sorgerecht genannt, bis das Kind volljährig ist.

Die elterliche Sorge ist somit ein Fürsorge- und Schutzverhältnis für minderjährige Kinder, das verfassungsrechtlich geschützt ist (Art. 6 Abs.2 GG), und grundlegend am Wohl des Kindes zu orientieren ist (§ 1627 BGB), das heißt zum Nutzen seiner Entwicklung zu einer selbständigen, eigenverantwortlichen und gemeinschaftsfähigen Persönlichkeit (vgl. § 1 Abs.1 SGB VIII).

Und solange den Eltern niemand das Sorgerecht entzogen hat, sind diese primär für das Wohlergehen und die bestmöglichsten Gegebenheiten für ihr Kind verantwortlich.

Das betrifft selbstverständlich auch die Beschulung sowie Gespräche mit Lehrkräften und Sonderpädagogen um sich gegenseitig anzuhören, Meinungen auszutauschen und zu schauen, was am zielführendsten für das Kind ist.

Wenn eine Schulbegleitung oder Mitarbeiter einer Tagesgruppe einem hier das „Heft aus der Hand“ nehmen wollen, dann läuft gehörig was schief bzw. es kann den Eltern ganz schnell eine Situation entgleiten.

Eine gute Zusammenarbeit mit Schulbegleitungen beruht auch auf Kommunikation zwischen den verschiedenen beteiligten Personen (Kind, Lehrkräfte, Eltern).

Das heißt NICHT, dass eine Schulbegleitung die ureigenen Verpflichtungen der Eltern übernimmt.
Das ist weder ihr Auftrag noch hat sie das Recht dazu.

Und, liebe Eltern, es ist auch nicht zielführend, dass Ihr diese Eure Verpflichtungen Euch aus der Hand nehmen lasst.
Eine gute Schulbegleitung kann Euch beratend zur Seite stehen.
Aber sie kann und darf nicht Euch die Entscheidungen für und/oder über Euer Kind abnehmen.

Wenn also Gespräche mit Lehrkräften, Sonderpädagogen, Therapeuten und Ärzten anstehen, dann seit Ihr gefragt liebe Eltern.
Niemand sonst.
Sei es nun, ob eine Veränderung in der Therapie angeraten ist, die Medikation bei ADHS überdacht werden soll, ein Förderbedarf zu ermitteln angeraten ist oder Nachteilsausgleiche besprochen werden müssen.
Es ist Eure Aufgabe.

Es ist Euer Kind.
Es ist Eure Verantwortung.
Und nur Ihr alleine müsst Euch später vor Eurem Kind für Eure Entscheidungen rechtfertigen können.
Niemand sonst.

Gebt diese Verantwortung niemals leichtfertig aus der Hand, weil es Euch gerade „leichter“ erscheint.
Macht Euch schlau über die Behinderung Eures Kindes und was Eurem Kind hilft.
Vertretet das nach Außen und vor anderen Menschen.

Die Grenze der Kompensationfähigkeit

Meine Kinder sind autistisch.
Sie sind sogenannte gut kompensierende AutistInnen.
Soll heißen das sie einige der großen Problematiken, die im Autismus begründet sind, für einen größeren oder kleineren Zeitraum mit Kompensation überbrücken können.
Aber diese Leistung kostet immens Kraft und Anstrengung, die an anderer Stelle fehlt.

Ich habe gestern einen sehr lesenswerten Blogbeitrag von Sarinijha gelesen, der das Problem gut beschreibt.

Sie hat quasi das vorgelebt, was Jugend- und Sozialämter immer als Ziel von Kindern und Jugendlichen im Autismusspektrum einfordern.
Leben, Lernen, Studieren und Arbeiten ohne zu zeigen, dass sie autistisch sind.

Mir haben zahlreiche Menschen Komplimente gemacht, weil ich nicht wie eine Autistin auf sie wirke. Ich habe gelächelt und mich gefreut, weil genau das mein Ziel war; ich hielt es für erstrebenswert ein Chamäleon zu sein. Das wurde zum Sinn meines Lebens. Mit Hilfe des Chamäleonkostüms konnte ich sein wie meine Kommilitonen. Doch das war ein Trugschluss. Durch das Kostüm habe ich nicht nur verhindert ich selbst zu sein, sondern habe dadurch auch suggeriert, dass ich keine Hilfe brauche. Obwohl ich in vielen Situationen sehrwohl auf Hilfe angewiesen wäre.

 

Dieses und andere Ziele werden in HilfePlanGesprächen (HPG) festgelegt. Unter anderem, wenn man Therapien oder Schulbegleitung über das Sozial- oder Jugendamt für sein autistisches Kind erhält.

Jahrelang hatten wir einen guten Anbieter für Schulbegleitung, dessen Mitarbeiter in erster Linie das Kind und seine Problematiken im Vordergrund sahen und die das Kind langsam in die Lage versetzten kleine Unterziele zu erreichen. Das diese verlässlich und in einem großen Zeitrahmen erhalten blieben lag ausschließlich an der stetigen und verlässlichen Unterstützung durch die Schulbegleiter. Leider hat dieser Anbieter aufgegeben.
Zum neuen Anbieter konnten wir anfänglich unsere alte Schulbegleitung mitnehmen aber zum Sommer wollte diese sich leider beruflich verändern.

Nun begann das neue Schuljahr an der neuen Schule mit einer neuen Schulbegleitung.

Sehr viel neues für ein zehnjähriges Kind. Für ein autistisches Kind durchaus eine große Hürde.

Wir besprachen mit der neuen Schulbegleitung viel, wiesen mehrfach darauf hin, wie wichtig gerade in den ersten Wochen eine enge und vertrauensvolle Zusammenarbeit mit unserem Kind ist, damit er ausreichend Zeit hat und in Ruhe ankommen kann.

Schließlich brauchte er ja seine ganze Kraft um mit dem vollkommen anderen Schulsystem, den neuen Lehrkräften und vor allem mit den anderen Kindern zurechtkommen zu lernen.

Wir sagten klar, dass die neue Schulbegleitung dafür da sei, ihm den Schutzraum zu ermöglichen, damit er bei Miss(T)verständnissen in der sozialen Kommunikation nicht alleine ist.

Aber die neue Schulbegleitung setzte auf Einhaltung von Regeln und des Erreichens der Ziele aus dem letzten HPG.
Sie bemühte sich nicht um den Aufbau einer Vertrauensbasis.

So kam es in den letzten Wochen zu mehreren Overloads in der Schule mit Weglauftendenzen. Und jeder Overload war schlimmer als der vorhergehende. Unser Sohn ging weit über seine Grenzen hinaus um sich dem Einfluss der Schulbegleitung zu entziehen. Aber durch die angespannte Grundstimmung war alles weg, was er jemals an Grundlagen für soziale Kommunikation gelernt hat. Er konnte es nicht mehr abrufen.

Es zeigt sich also ganz klar, dass ein forsches Voranschreiten einer Schulbegleitung oder eines Coaches nicht dazu führt, dass AutistInnen schneller ohne Hilfe zurechtkommen, sondern dass es zu massiven Rückschritten kommen kann.

Wenn die Grenzen der Belastbarkeit und der Kompensationsfähigkeit überschritten sind, dann ist es schlicht ein Zuviel an Forderung.

Im schlimmsten Fall bewirkt ein solches Vorgehen, dass AutistInnen ernsthaft psychisch und/oder physisch erkranken.

Manchmal ist es sinnvoller, sich von jemandem zu trennen.

Beschulung von Autisten in Deutschland

Ein autistisches Kind in Deutschland beschulen zu lassen ist schwierig.
Ob nun
InklusivIntegrativFörderschule bzw. mit Förderschwerpunkt.

Dies ist vielen Faktoren geschuldet.

Das Unwissen über Autismus bzw. einem Wissen dass durch Klischees geprägt ist einer. Überzogene Vorstellungen was ein autistisches Kind leisten kann und wie man es therapeutisch auf Spur bringen kann und die hohe Erwartungshaltung von einigen Lehrkräften (Schulform unabhängig!) sind ein weiterer Faktor. Desweiteren trägt die zum Teil richtig schlechte Unterstützung durch Sozial-, Jugend- und Schulämter dazu bei.

Gestern abend habe ich zwei Artikel in der Süddeutschen Zeitung zu Autisten in deutschen Schulen gelesen, ergänzt mit einem Interview der Vorsitzenden von Autismus Deutschland. Sie verweist auf eine Umfrage deren Ergebnisse hier nachzulesen sind.

Eine Information über diese Umfrage wurden den Eltern zu Teil, die im Bundesverband Mitglied sind oder deren Kind in einem Autismus Therapie Zentrum (kurz ATZ) angebunden ist.

Ich habe mich an dieser Umfrage nicht beteiligt, da sie meines Erachtens die Anonymität der autistischen SchülerInnen nicht gewährleistete. So fehlen z.B. meine vier autistischen Kinder in dieser stichprobenhaften Erhebung und damit auch die unterschiedlichen Erfahrungen die sie und wir als Familie gemacht haben.

Und ich denke nicht, dass ich die einzige Mutter bzw. das einzige Elter bin, dass so gehandelt hat.

Auch ist nicht erkenntlich, ob es sich um aktuelle Fälle handelt oder um Fälle aus den letzten 10~20 Jahren.

Der verlinkte Artikel spricht viele wichtige Punkte an. So zum Beispiel:

  • fehlende fachliche Ausbildung von Schulbegleitungen und ein klares Aufgabengebiet.
  • fehlende Nachteilsausgleiche
  • mangelnde Informationen über die Möglichkeiten in einzelnen Bundesländern
  • keine einheitliche Ausgestaltung der Möglichkeiten bundesweit
  • fehlender Hausunterricht bzw. der Zuständigkeitswirrwarr, die Bewilligung eines zu kurzen Zeitraumes und der Lehrermangel, der diesen verunmöglicht

Aber dies sind keine neuen Fakten.

Jeder, der sich länger mit der Thematik beschäftigt hat, weiß um exakt diese Probleme und diese bestehen nicht erst, seit es Inklusion gibt.

Das Problem der Schulausschlüsse zieht sich durch alle Schulformen.

Es der Inklusion anzulasten ist nicht korrekt.

Es wurden viele Dinge abgefragt:

Folgendes wurde abgefragt:
1. Bundesland,
2. Klassenstufe,
3. Diagnose,
4. Schulform,
5. ob die Beschulung integrativ erfolgt,
6. ob es einen Integrationshelfer gibt,
7. ob es in dem Bundesland einen rechtlich verankerten  Förderschwerpunkt Autismus gibt,
8. ob es bei dem Kind sonderpädagogischen Förderbedarf gibt und wenn ja welchen,
9. ob es Zeiten gab, wo das Kind von der Schule ausgeschlossen war,
10. Hort- und Ferienbetreuung,
11. Nachteilsausgleich,
12. „Was Sie uns sonst noch mitteilen möchten“.

Was mir klar fehlt ist das Alter des autistischen Kindes bei Diagnosestellung! Und wie lange der Zeitraum war, bis es zu einer Diagnose kam.

Denn dies ist erheblich um die Gründe für einen Schulausschluss zweifelsfrei dem Autismus zuordnen zu können oder ob er sich nur aus den durch fehlende Diagnose entstandenen Schwierigkeiten ergeben hat. Ob es also aufgrund fehlender Hilfen und Unwissenheit geschah oder grundsätzlich am Autismus festzumachen ist.
Und nur so kann eingeordnet werden, warum z.B. Nachteilsausgleiche nicht gewährt werden.

Ich möchte nochmals betonen, wie wichtig es ist Nachteilsausgleiche schriftlich zu beantragen und von der Schule bestätigen zu lassen.

Mit keinem Wort erwähnt dieser Bericht die qualitativ doch sehr abweichenden Arbeitsweisen der einzelnen ATZ, verweist aber auf diese.

Ein ATZ was ABA bzw. AVT oder daran anglehnte Therapien nutzt, wird solche Arbeitsweisen und die dadurch zu erreichenden Ziele auch an Lehrkräfte weitergeben.
Autismus Deutschland hat sich immer noch nicht von ABA distanziert und dies geächtet.
Im Gegenteil, die Vorsitzende von Autismus Deutschland hat mit einer glühenden Verfechterin von ABA gemeinschaftlich an einem Fachgespräch der AG Gesundheit der CDU/CSU-Bundestagsfraktion zum Thema „Autismusversorgung stärken“ teilgenommen.
Der offene Brief von uns an Herrn Hüppe wurde bis heute übrigens nicht von ihm beantwortet. Ob er wohl den Eindruck gewonnen hat, dass es sich nur um vereinzelte Stimmen handelt deren Worte kaum Gewicht haben? Da er ja bereits mit „dem Organ“ (welches Autismus Deutschland definitiv NICHT ist) der AutistInnen in Deutschland gesprochen hat? Wurde unsere Kritik relativiert oder gar diskreditiert? Unwahrscheinlich ist dies leider nicht, wie dieser Artikel zeigt.
Autismus Deutschland legitimiert diese Therapie immer noch. Trotz aller Proteste von AutistInnen Welt weit.

Es ist hohe Zeit, dass Autismus Deutschland endlich auf die guten Impulse aus engagierten Regionalverbänden achtet und sich klar positioniert.

Auch fehlt in dem Bericht ganz klar der Hinweis, wie wichtig es ist mit erwachsenen AutistInnen in Kontakt zu treten. Diese waren autistische Kinder und haben Schule erlebt. Diese können direkte Hinweise geben, was einem autistischen Kind helfen kann. Autismus Deutschland hat aber diesbezüglich ein großes Problem. Viel zu oft sprechen sie AutistInnen ab, für sich selber eintreten zu können.
Die Aktion „Wir sind Autismus“ aus 2014 (hier weitere Texte von dasFotobus und von Innerwelt die klare Kritik üben) zeigte dieses Problem bereits auf und seit dem hat sich leider wenig getan.

AutistInnen haben es sehr schwer Gehör im Bundesverband zu finden.

Ich bin zwar sehr erfreut, dass mit Birke Opitz-Kittel nun endlich eine Autistin dem Vorstand von Autismus Deutschland angehört und sie hat meine volle Unterstützung. Auch und gerade weil sie diesen Vorstoß gestartet hat:

Mir persönlich ist es wichtig, dass Autisten mitreden und nicht über sich bestimmen lassen. Das ist meine Motivation für meine Teilhabe im Bundesvorstand von autismus Deutschland e.V. Wenn ihr, liebe Autisten, euch vorstellen könnt im Vorstand eurer Region mitzuarbeiten, dann freue ich mich über eine PN. Ich werde mich dafür einsetzen, dass die Bedingungen für eine Mitarbeit angepasst werden und als Ansprechpartnerin für die einzelnen Regionalverbände da sein.

Hier ihr Facebookpost zu ihrem Vorstoß.
Er zeigt aber auch, wie viel Arbeit noch zu tun ist, damit dieser Verein endlich tut was er mit seinem Namen suggeriert.

AutistInnen eine Stimme zu geben und diese für sich selber sprechen zu lassen. Ihnen vollumfängliche Teilhabe zu gewähren sollte die oberste Pflicht dieses Vereines sein.

Birke Opitz-Kittel sagt klar:

Solange dies nicht von Autismus Deutschland akzeptiert wird sage ich klar:

 

Vertrauensbasis

Mal wieder haben wir Wechsel erlebt.

Das Ende der Grundschule und der Übertritt in die weiterführende Schule stand an. Zu diesem Zeitpunkt hat dann noch unsere alte Schulbegleitung eine Veränderung für sich selbst beschlossen und unseren „Fall“ verlassen. So wurden die Sommerferien für uns nicht zu Erholungsphase, denn wie ein Damoklesschwert schwebte über uns die Unsicherheit, wie es denn weitergehen wird. Auch die Therapeutin ist noch nicht lange in unserem Fall tätig und immer wieder kommt es zu kommunikativen Miss(T)verständnissen. Und die Logopädiepraxis, bei der wir 5 Jahre lang waren hat geschlossen.

So hatten wir bereits in den Ferien mit Krisen-Ping-Pong zu kämpfen, da auch bei den anderen Kindern erhebliche Veränderungen anstanden. Dieses hat sich in den ersten Schulwochen erheblich verstärkt, weil Routinen und Strukturen einfach noch nicht vorhanden sind.

Nun läuft das neue Schuljahr schulisch gesehen recht gut. Die Umstellung war zwar ein ziemlicher Kulturschock, aber es geht. Um diesen Kulturschock mal zu verdeutlichen, vier Jahre lang war es in der Grundschule Alltag quasi alles selbst zu erlernen. Der jahrgangsübergreifende Unterricht Klasse 1 – 4 gibt das so vor. Alle Arbeit mussten sich die Schüler selber zuteilen. Jetzt gibt es stattdessen mindestens 80% Frontalunterricht und klar zugeteilte Hausaufgaben. Die Umgewöhnung ist noch nicht abgeschlossen. Das System Frontalunterricht kommt ihm aber sehr entgegen.
Was größere Schwierigkeiten hervorbringt ist die Arbeit mit der neuen Schulbegleitung.
Es ist nicht ihr erstes autistisches Kind das sie begleitet. Man könnte dies nun als Vorteil betrachten. Es muss aber nicht zwangsläufig von Vorteil sein.
Wenn jemand Erfahrungen mit einem oder mehreren autistischen Kindern ungefiltert und ohne Reflektion auf das nächste autistische Kind überträgt ist das mehr als schwierig.
Kinder, auch autistische Kinder, kann man nicht nach Schablonen einordnen. Jedes Kind ist eine eigene Persönlichkeit.

Ich plädiere ja schon seit Jahren dafür, dass jeder, der mit autistischen Kindern arbeitet, jedes einzelne Kind erstmal konkret kennenlernt und sich dafür selber mehr als nur drei Tage Zeit nimmt. Dass AutistInnen, seien es nun Kinder, Jugendliche oder Erwachsene, insgesamt mehr Zeit brauchen Vertrauen aufzubauen habe ich hier schon mal beschrieben, gerade wenn es schon häufig zu Wechseln kam.

Ich sehe die Arbeit einer Schulbegleitung als unheimlich wichtig an, wie ich mir diese nach über sechs Jahren vorstelle, habe ich hier schon mal zusammengefasst.

Das entscheidendste ist

Eine Schulbegleitung ist der Schutz / Übersetzer / Helfer des Kindes und nicht der verlängerte Arm der Lehrkräfte!

Was ich von einer Schulbegleitung nicht will, habe ich hier angemerkt.

„Sollte eine Schulbegleitung strafen…..“ kommt von mir nur ein klares NEIN, dass ist nicht ihre Aufgabe.

Und was ich auch nicht will, dass die Schulbegleitung (anstatt selber zu strafen) die Lehrkraft auf Verfehlungen des Schülers hinweist (die diese nicht selber mitbekommen hat) damit diese straft.

Ich traue nämlich Lehrkräften durchaus zu, selber ihre Schülerschaft im Blick zu haben und ihre Reaktionen selbstständig tätigen zu können. Ich erwarte im Gegenzug von einer Schulbegleitung, dass diese bei Fehlinterpretationen der Lehrkraft sich für das autistische Kind gerade macht und für es eintritt.

Genauso finde ich es nicht gut, ein Kind für etwas zu belohnen, was für es selbstverständlich ist. Wenn ein Kind etwas besonders gut kann und damit im Unterricht glänzt, dann sollte die Belohnung von der Lehrkraft kommen, wenn diese das für notwendig erachtet. Aber nicht von der Schulbegleitung.
Damit wird nämlich das Kind in eine Sonderrolle vor seinen Mitschülern gezwungen, die so nicht sein muss.
Außerdem schwächt es in meinen Augen die Position der Lehrkraft.
Auch empfinde ich die meisten Token-Systeme als nicht zielführend.

Die Arbeit zwischen Schulbegleitung und AutistIn beruht auf etwas entscheidendem – Vertrauen.
Der Aufbau einer Vertrauensbasis ist langwierig und bedarf der Anstrengung beider Parteien.
Die Schulbegleitung ist der erwachsene Part und sollte langfristig überdenken, was ihr Handeln für Folgen beim autistischen Klienten hat.

Kommt es im schulischen Alltag zu Miss(T)verständnissen mit anderen Schülern sollte die Vertrauensbasis in soweit gefestigt sein, dass das autistische Kind sich bei der Schulbegleitung Hilfe holt. Das es weiß, dass diese versuchen wird mit ihm eine sozial schwierige Situation aufzudröseln und zu erklären. Im besten Fall schafft die Schulbegleitung es auch noch, andere Schüler in die Erklärung mit einzubeziehen ohne Schuldzuweisungen zu treffen.

Soziale Kommunikation erlernen AutistInnen wie eine Fremdsprache. Um den Schwierigkeitslevel darzustellen nehmen wir mal Chinesisch als Beispiel. Und dieser Lernprozess dauert sehr lange. Die meisten mir bekannten erwachsenen AutistInnen sagen ganz klar, dass dieser Lernprozess ein Lebenlang anhält.

Wenn nun eine Schulbegleitung von einem Zehnjährigen erwartet, dass dieser Prozess abgeschlossen ist, nur weil dieser schon jahrelang mit (anderen) Schulbegleitungen und Therapeuten diese Thematik bearbeitet, dann ist das nach meinem Empfinden ein stark überzogener Erwartungshorizont. Zumal der Fokus in der ersten Zeit klar auf dem Erlernen des sozialen Spieles lag (also der Akzeptanz anderer Vorstellung, der Änderungsbereitschaft bei Regeln für ein Spiel usw. usf.). Und selbst das klappt noch nicht so pannenfrei, gerade mit neuen Personen, dass man es völlig unbegleitet laufen lassen könnte.

Und wie selbstverständlich kommt immer wieder das Schlagwort Flexibilität auf den Tisch (RW). Es wird erwartet, dass das autistische Kind (in unserem Fall nach vier Wochen) doch schon viel flexibler auf Veränderungen reagieren können muss.
Ein Beispiel:
der Stundenplan ist eine starke Orientierung für den Tagesablauf. Wenn auf diesem eine Vertretung eingetragen ist, dann birgt dies schon Potential für Verunsicherung. Aber das autistische Kind weiß lt. Plan zumindest welcher Lehrer kommt und kennt im Zweifel auch schon die anstehenden Aufgaben. Nun kommt diese Vertretung aber nicht zustande, sondern die eigentliche Lehrkraft ist da und das Kind erwartet, dass jetzt normaler Unterricht stattfindet.
Der Aufgabenpool für den Vertretungsunterricht wurde nun aber großzügig angesetzt und der Rest sollte Hausaufgabe sein. So bittet die Lehrkraft (die die Aufgaben gestellt hat) darum, dass die Kinder Zeit erhalten, an diesem Aufgabenpool zu arbeiten weil es sonst zu viele Aufgaben für eine Hausaufgaben sind.
So weit nachvollziehbar aus Sicht der Lehrkräfte bzw. aus der eines Erwachsenen.
Und jetzt kommt mein Kind,
es fährt sich fest und kommt aus seiner Gedankenschleife nicht mehr raus. Bei ihm ist nur noch klar, der Aufgabenpool ist Hausaufgabe, die eigentliche Lehrkraft ist nun da und es muss gefälligst der eigentliche Unterricht erfolgen.
Daraus den Schluss zu ziehen, dass das Kind nur provozieren will, weil es eben nicht arbeitet, ist meines Erachtens schon sehr gewagt.

Um es noch mal zu verdeutlichen, Flexibilität muss vom Autisten ausgehen.

Es geht um das Zusammenspiel von Anpassung (durch den Autisten / die Autistin) und Verlässlichkeit (der Umgebung) sowie der Akzeptanz, dass es nur von Außen betrachtet leicht fällt. Bei Unterbrechung von Routinen und Durchbrechen von Strukturen ist der Kraftaufwand für die Kompensationsleistung sehr hoch.

Plakativ auf Flexibilität drängen und diese einfordern ist, unter den oben genannten Gesichtspunkten, nicht zielführend und kann (je nach Intensität des Drucks) zu Rückschritten führen.

Ich bin gespannt, ob wir den Druck der Erwartungshaltung in den nächsten Wochen durchbrechen können und unsere Schulbegleitung doch noch lernt sich auf unser Kind einzustellen. Ansonsten warten harte Wochen und Monate auf uns.

Das muss ihr Kind noch (ertragen) lernen

Nein – beziehungsweise in seinem eigenen Tempo.

Es gibt immer wieder Menschen, die mit meinen Kindern arbeiten, die versuchen durch „Provokation“ sie auf gewissen Ebenen weiter zu bringen.
Zum Teil überschreiten sie hierbei massiv ihre Grenzen.

Immer mal wieder geraten wir an „Fach“leute, die schon mit vielen verschiedenen autistischen Kindern gearbeitet haben und die ihre Erfahrungen aus den anderen Fällen auf unsere Kinder übertragen möchten.

Nur funktioniert das maximal zu 50%.

Denn, kennst Du einen Autisten kennst Du genau einen Autisten.
Ein Satz, der nicht oft genug wiederholt werden kann.

Nun habe ich ja vier AutistInnen. Was bei dem einen Kind funktioniert, hilft bei dem anderen Kind nicht nur nicht sondern verkehrt sich ins Gegenteil.

Seien es Entspannungsübungen oder die Art, wie der Rückzug aus belastenden Situationen aussieht.
Sei es die Herangehensweise wie man problematische Situationen aufdröselt oder wie man den Arbeitsplatz organisiert.
Wie löst man be- bzw. überlastende Situationen (auf) und welche Alternativen bietet man an.

Mal so ein paar Beispiele, wo „Fach“leute meinten das er oder sie das noch lernen müsse?

  • „Also eine Taxibescheinigung kann ich ihnen nicht länger als für drei Monate ausstellen, er muss lernen mit dem gewöhnlichen Bus zu fahren“  (ehem. Ärztin zu einem Zeitpunkt, als unser Sohn täglich so sehr unter Stress stand, dass bereits die Anfahrt zu Schule sämtliche Kraft für Kompensation auffraß)
  • „Sie müssen sich mit dem Gedanken vertraut machen, dass eine Schulbegleitung sich selbst abschaffen muss, wir müssen Stunden kürzen“ (Sachbearbeiterin vom Jugendamt zu einem Zeitpunkt als sich bereits wieder Mobbing herauskristallisierte und der Kontakt zu Mitschülern mehr als schwierig war)
  • „Hand geben ist wichtig und sollte als Höflichkeitsform unbedingt trainiert werden“ (Obwohl mein Jüngster klar kommuniziert hat, dass es für ihn äußerst unangenehm ist. Und mit den angebotenen, abweichenden Formen hat die Therapeutin ein Gedankenkarussell angeschoben welches sich in einem Overload entlud)
  • „Ich tätige gerne ironische oder sarkastische Aussagen, er muss lernen damit zurecht zu kommen“ (Schulbegleitung im Nachklapp an einen anstrengenden Tag, wo sie über eine solche Aussage ihn zum nachdenken motivieren wollte. Im Endeffekt war die nachfolgende Therapie fast unmöglich und unser Jüngster landete an dem Tag mehrfach im Overload bzw. suchte verzweifelt nach Rückzugsmöglichkeiten)
  • „Sie muss lernen, die Kommentare der Mitschüler zu ertragen und nicht alles auf sich zu beziehen oder willentlich wortwörtlich zu verstehen“ (Lehrer in einem Vermittlungsgespräch zur Abwendung von Mobbing zu meiner Tochter)
  • „Er muss sich selbst organisieren lernen, wenn sie ständig das für ihn übernehmen lernt er es nie“ (Lehrerin die voll auf die Eigenständigkeit der Kinder abstellte und ihnen die Organisation von Aufgaben im Klassensetting sowie der Hausaufgaben und die dazugehörige Dokumentation übertrug)
  • „Er kann ja nicht immer Kopfhörer anziehen, wenn er die Lautstärke im Klassenraum nicht erträgt. Außerdem, sooo laut ist es ja nun auch wieder nicht“ (Schulbegleitung und Sachbearbeiterin vom Jugendamt, die meinten unser Kind würde sich dadurch zu sehr von der Masse der SchülerInnen abheben und sich dadurch ausgrenzen)
  • „Also, so stark auf Struktur bedacht zu sein und seine Routinen einzufordern, das ist für uns als Schule sehr schwierig umzusetzen und ob die Schulbegleitung hier das richtige Mittel ist“ (Rektorin vom neuen Gymnasium im Vorabgespräch zur Wiedereingliederung in den Schulalltag nach 16 Monaten ohne Schulbesuch)

Und immer wieder die Forderung das meine Kinder bzw. das jeweilige Kind speziell den angesprochenen Punkt erlernen MUSS. Mal wurde es unterschwellig angesprochen mal offen gefordert.

Meist ging bzw. geht es um das Ertragen von Situationen.

Aber keiner dieser „Fach“leute hat eine Ahnung was alle diese einzelnen Dinge an Kraft kosten die woanders wieder fehlt.

Gehen wir die Punkte mal einzeln durch

  • Schulbus, öffentlicher Personennahverkehr, Taxi

Im Schülerspezialverkehr (also diese Kleinbusse für Grundschüler) war der Weg zur Schule im Bus gut zu bewältigen. Jeder hatte einen Sitzplatz und der Busfahrer sorgte leidlich für Ordnung und Ruhe. Kein Vergleich zum ÖPNV wo nicht jeder einen Sitzplatz bekommt geschweige denn so stehen kann, dass er nicht angerempelt wird. Es ist laut und die verschiedensten Gerüche können erschlagende Wirkung haben. Unser Ältester kam damit lange nicht zurecht. All diese Eindrücke kosteten soviel Kraft und trieben ihn zum Teil bereits in den Overload bevor er überhaupt in der Schule angekommen war.

  • Schulbegleitung, wenig Stunden bzw. verfrühte Stundenkürzungen

Gerade Jugendämter neigen dazu, zu wenige Stunden zu genehmigen bzw. zu früh Stunden zu kürzen. Sie gehen immer noch von der Prämisse aus, dass Hilfen nur befristet gewährt werden sollen bzw. können. Dies beruht auf der Praxis der „Hilfe zur Erziehung“. Das sich diese Prämisse nicht auf Eingliederungshilfe übertragen lässt und viele Hilfen ein Leben lang erforderlich sind, ist bei vielen Sachbearbeitern leider noch nicht angekommen. Der Bedarf des Kindes lässt sich nicht in bzw. an Vorgaben aus dem falschen §§ bemessen und werten.

  • Händeschütteln

Die Akzeptanz im Umfeld muss gestärkt werden anstatt blind einzufordern. Über Gespräche und Erklärungen kann langfristig das autistische Kind lernen zu entscheiden, wann Händeschütteln angebracht oder gar notwendig ist oder wo nicht

  • ironische/sarkastische Aussagen zur Provokation um Lerneffekte hervorzurufen

Nein
Einfach nur Nein
Gerade wenn Vertrauenspersonen so etwas tun, zerstören sie damit sehr oft jegliche Vertrauensbasis

  • Wortwörtlichkeit

Als ob sich das, gerade unter Stress, so einfach abstellen ließe die Worte anderer so zu verstehen, wie sie ausgesprochen wurden. Die Aussage, dass AutistInnen dies willentlich tun ist einfach nur falsch.
Was ist so schlimm daran, beim sprechen selber auf seine Worte zu achten?
Warum muss hier das autistische Kind mehr leisten als seine Umwelt?

  • (Selbst)Organisation

Wenn alles chaotisch und nicht kalkulierbar ist, von einem 6~10 jährigen autistischen Kind dies zu verlangen hat Geschmäckle. Warum wird immer unterstellt, dass durch die Übernahme das Anleiten vergessen bzw. nicht durchgeführt wird. Je nach Tagesform musste eine vollständige Übernahme erfolgen, um überhaupt ins Arbeiten zu kommen. Die Wahlmöglichkeiten waren einfach zu vielfältig, als dass das Wichtige überhaupt noch erkannt werden konnte. Auch über das Beispiel und die Kommunikation warum dieses oder jenes getan werden muss, kann Organisation erlernt werden.

  • Kopfhörer / Reizfilterschwäche

Warum muss das autistische Kind hier seine Belastungsgrenze überschreiten anstatt, dass den Mitschülern erklärt wird, warum das Kind Kopfhörer nutzt?
Wenn mit Kopfhörern, die das Grundrauschen von Geknister, Gezappel, die Geräusche der Straße vor dem Klassenraum usw. unterdrücken, überhaupt erst möglich ist, dem Unterricht zu folgen, warum muss man dieses Hilfsmittel in Frage stellen? Eine Reizfilterschwäche lässt sich nicht wegtrainieren.

  • Struktur / Routinen

Struktur und Routinen geben Halt im Durcheinader des Alltags. Und auch wenn durch Krankheitsausfälle nicht immer garantiert werden kann, dass z.B. der Stundenplan eingehalten wird; warum kann nicht über die Schulbegleitung die Vermittlung des geänderten Tagesablaufes koordiniert werden. Warum ist es nicht möglich einen festen Sitzplatz zu ermöglichen. Bei einem Kind mit Sehschwäche aufgrund z.B. einer Hornhautverkrümmung sieht so ziemlich jede Lehrkraft ein, dass es physikalisch nicht möglich ist, schräg zur Tafel zu sitzen. Eine Brille kann vieles ausgleichen, aber dafür ist schon eine gute Sitzposition zur Tafel notwendig. Wenn ein autistisches Kind die Sicherheit eines festen Sitzplatzes benötigt, wird allerdings darüber diskutiert. Warum?

All das sind nur einige Beispiele der Dinge, die von „Fach“leuten von meinen Kindern eingefordert wurden. Ihr kennt garantiert noch andere. Einiges ist erlernbar, manches nicht. Was an einem Tag gut klappt ist noch lange nicht ständig reproduzierbar.

Stress und Überforderung lassen sich nicht bzw. nur schlecht voraussehen oder gar kalkulieren. Weder von Außenstehenden noch von AutistInnen.
Stressfaktoren jedoch lassen sich minimieren durch (oft kleine) Maßnahmen.
Fordert nicht zu viel und schon gar nicht alles auf einmal ein. Wie so oft ist Zeit, Geduld und Vertrauen das beste, schonendste und zielführendste „Werkzeug“ überhaupt. Und schraubt bitte Eure Erwartungshaltung etwas zurück.